En riesgo la calidad en la atención de los pacientes con sarcoma en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia.

23 Oct

DEFIENDETE

LOS PACIENTES CON SARCOMA PREOCUPADOS POR LA SITUACIÓN DE LA UNIDAD DE SARCOMAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCIO DE SEVILLA

Centro de Referencia(CSUR), PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA

Los pacientes con sarcoma, expresamos nuestra preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla. En los últimos meses hemos sido testigos de una serie de circunstancias que ponen en serio peligro la continuidad de dicha UNIDAD como Unidad de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma.

Esta Unidad de Referencia es una de las 7 Unidades de Sarcomas de adultos que existen en España, acreditadas oficialmente por el Ministerio de Sanidad desde el 15/7/2017 y una de las 3 en nuestro país acreditadas por la Comisión Europea dentro de la Red EURACAN desde principios de 2017. Por volumen de pacientes, es la primera de nuestro país y una de las más importantes a nivel europeo. La investigación clínica en una herramienta fundamental en el tratamiento de los pacientes con cáncer, especialmente en el caso de enfermedades raras como los sarcomas.

En los últimos 5 años esta UNIDAD ha cuadruplicado el número de pacientes tratados, y ha posibilitado el acceso a fármacos innovadores dentro de ensayos clínicos. En algunos de esos ensayos han sido los pioneros a nivel europeo o mundial. Estas oportunidades de tratamiento en tumores infrecuentes como los sarcomas han permitido a los pacientes tener más expectativas de supervivencia. No tenemos duda de que este esfuerzo en ofrecer nuevas terapias ha dependido de personas muy implicadas en el cuidado de pacientes con sarcoma en dicha Unidad. Cuando vemos el número de nuevos ensayos clínicos diseñados en los últimos años por el equipo de sarcomas del H. U. Virgen del Rocío nos damos cuenta de que han liderado también este aspecto a nivel nacional e internacional.

Sin embargo, en los últimos meses han concurrido una serie de circunstancias que AMENAZAN seriamente la CALIDAD ASISTENCIAL de los pacientes con sarcoma.

Desde inicios de este año, el Hospital Universitario Virgen del Rocío ha bloqueado la apertura de todas las propuestas de ensayos clínicos académicos y proyectos de investigación promovidos por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), impidiendo el acceso de los pacientes con sarcoma de este centro y su área de influencia a dichos estudios. Algunos de esos estudios, por ejemplo han sido abiertos en hospitales de Madrid, Zaragoza y Barcelona, lugares a donde deberían ser derivados los pacientes de Virgen del Rocío si pudieran y quisieran participar en estos estudios. Estos estudios también se activarán en Nueva York, Londres y Milán.

Creemos que esta situación es muy grave y desafortunada, especialmente para los pacientes con sarcomas. Hemos de indicar que este tipo de ensayos proporciona o aumenta las opciones terapéuticas en nuestros pacientes. En no raras ocasiones, esto posibilita largas supervivencias que de otra manera no serían obtenidas, algo que estamos dispuestos a documentar.

Además de la limitación al acceso a ensayos clínicos en esta rara enfermedad, se está aumentando la restricción al uso de ciertos fármacos aprobados en el tratamiento de pacientes con sarcoma, lo cual va en total detrimento de las oportunidades terapéuticas de los pacientes.

La última semana, como colofón a esta situación hemos sabido que algunos de los profesionales que vinieron a este centro para la creación de la Unidad de Referencia para el sarcoma, no podrán continuar su labor en este centro.

Todos estos hechos nos preocupan e inquietan como pacientes pues vemos que esto tendrá consecuencias directas en la calidad y en las oportunidades para los pacientes con sarcoma.


Por todo ello:

Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS

y las ASOCIACIONES

Grupo Español de Pacientes con cáncer – GEPAC

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS

ColectivoGIST

Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Nos hemos dirigido a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, para buscar una salida de forma urgente a la situación  planteada  poniéndonos a su disposición  para  aquello que estimen  oportuno y encontrar una solución satisfactoria que permita desbloquear  los ensayos actualmente parados.

Lamentando además que se den este tipo de situaciones que solamente sirven para empeorar las posibilidades de tratamientos específicos a los pacientes de sarcoma e impidiéndoles poder salir adelante de esta cruel enfermedad.

Los ensayos clínicos de Sarcomas,  debido a  la poca  diversidad de  tratamientos específicos, son sin duda imprescindibles en la búsqueda de nuevos tratamientos.

La Investigación, a través de los ensayos clínicos principalmente,  es la única herramienta  actual para intentar encontrar mejoras en los tratamientos  y en los procesos  clínicos  de los pacientes que redunden en la mejora de la supervivencia y en su calidad de vida.

……..de momento la callada por respuesta…………..

……lamentable la actitud de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía……..

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

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