Como todos los años gran acogida del “curso GIST H.U. La Paz 2019”. 26 Noviembre nos vemos en Madrid. ¡¡APÚNTATE!! ¡¡te esperamos!!

25 Oct

 

 

 

 

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Como todos los años gran acogida del curso GIST La Paz 2019″

Ya se han registrado familiares y pacientes de Madrid, Bilbao, Barcelona, Ibiza, Vitoria, Mallorca, Valladolid.

Y como de costumbre, no hay dos gist iguales, a unos les gusta glivec, a otros sutent, también stivarga  y los mas exquisitos lo último : avapritinib.

 

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Que alegría poder saludar a los nuevos pacientes y sobre todos volver a abrazar a los del “curso pasado”  ¡¡¡¡¡¡aquí seguimos!!!!!

 

ANÍMATE, los familiares y pacientes de GIST, el 26 N nos vemos en el H.U. La Paz.

El Hospital U. La Paz y la doctora Virginia Martinez nos acogen con los brazos abiertos !!!!!!

 

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te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

 

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Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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programa…………….

 

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14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa
Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

16.50 · 17.20 DEBATE Y PREGUNTAS

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17.30 · 18.00 CAFÉ

18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019

Dra. A. de Juan
Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

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DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

 

NUESTRAS NORMAS COMO PACIENTES en el curso………

 

Desde colectvivogist trabajamos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

¡¡¡¡¡¡¡ El curso no está planteado para que los pacientes expongamos nuestro caso particular, que sin duda  entendemos que es lo que  más le preocupa!!!!!!!!

 

Para atender nuestras preocupaciones personales, concluido el curso, los familiares y pacientes, como ha ocurrido otros años, podremos acercarnos a hablar con los doctores allí presentes, que sin duda son punteros en el tratamiento e investigación de nuestro cáncer gist.

 ………….. y si aún nos quedan dudas………..

 

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CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

 

serranodoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

El año pasado, los familiares y pacientes que asistimos al curso organizamos una cena coloquio con el doctor César Serrano, encuentro que los pacientes valoramos muy positivamente porque nos permitió pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias, así como plantear y resolver nuestras dudas e inquietudes personales al doctor Serrano, que muy amablemente se brindó a escucharnos y dialogar.

 

este año también lo haremos..…….

 

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS iLIMITADAS!!!!!!!

 

hotel

 

Volveremos a cenar en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva,  se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. , una tarjeta personal de los organizadores garantizan la reserva.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los organizadores (Santiago y Luis) y lo abonareis durante la cena.

 

Si estas pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haz pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por donde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

 

por el hospital materno infantil………………….

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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QUE NO SE VAYA NADIE……………………………………….

 

 

Concluido el curso que no se vaya nadie sin hacernos la foto de familia: doctores, familiares y pacientes

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FOTO FIN DE CURSO 2018: La doctora Virginia Martínez y el doctor César Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

 

cena de pacientes y familiares 2018 con el doctor Serrano.

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Un año más y van 7: CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST). 26 de noviembre. H. U. La Paz. Madrid

20 Oct

PROGRAMA CURSO GIST 2019_La Paz

 

Un año más y van 7, los familiares y pacientes de GIST nos vemos en Madrid

 

El martes 26 de noviembre de 2019se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizarán las últimas novedades sobre GIST.

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

 

Clinic Medical Research Isometric People Vector

Como en años anteriores, la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

 

La invitación al mismo a familiares y pacientes de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

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Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

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Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

 

Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros: 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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programa…………….

 

14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA
15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa
Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

16.50 · 17.20 DEBATE Y PREGUNTAS

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17.30 · 18.00 CAFÉ
18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019

Dra. A. de Juan
Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

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DÍA: 26 NOV. 2019, 1430 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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Sarc-unidos
Sarc-unidos

CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

serranodoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

El año pasado, los familiares y pacientes que asistimos al curso organizamos una cena coloquio con el doctor César Serrano, encuentro que los pacientes valoramos muy positivamente porque nos permitió pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias, así como plantear y resolver nuestras dudas e inquietudes personales al doctor Serrano, que muy amablemente se brindó a escucharnos y dialogar.

 

este año también lo haremos..…….

 

…………..   y después de esta jornada formativa e informativa que anualmente nos facilita el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz), familiares y  pacientes de gist NOS REUNIREMOS A CENAR para pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias.  

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS ILIMITADAS!!!!!!!

 

hotel

 

Volveremos a cenar en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

 

dormir

Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones  se abonarán directa y personalmente en el Hotel.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los que estamos organizando el encuentro (Santiago y Luis) y lo abonareís durante la cena.

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

la paz

 

 

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

 

Hospital Universitario La Paz

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Encuesta Spaen: prioridades investigación en sarcoma/gist. Y RECUERDA..¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!GEIS. Sábado 19 DE OCTUBRE 2019.Madrid

16 Oct

 

spaen

Los amigos de de la Asociación Europea de Pacientes con Sarcoma (SPAEN), están realizando una encuesta sobre investigación en sarcomas, GIST y desmoides. Piden a todos los que han sido tocados por todos estos tipos y subtipos (pacientes, cuidadores y profesionales de la salud) que les digan qué temas de investigación deberían incluirse en los futuros esfuerzos de investigación de SPAEN. Quieren saber qué se necesita mejorar sobre el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas que viven con GIST, sarcomas u otros, y dónde se necesita investigación que marque la diferencia en la vida de las personas. 

¡Esta es una oportunidad para que TODOS los pacientes de GIST en todo el mundo respondamos!

Luego, SPAEN analizará la información y definirá los 10 ó 20 temas principales y establecerá prioridades para la investigación. Actualmente, la encuesta está disponible en inglés, holandés, alemán, español e italiano (pronto también en francés) y estará abierta hasta finales de noviembre. Spaen espera tener datos intermedios listos para presentar durante su conferencia anual de febrero de 2020.

Por favor, tómate unos minutos y responde   responde a  la encuesta. 

encuesta

 

El enlace es: 

 

 http://bit.ly/SarcSurvey 

SPAEN_USB_Card_F_75506691_L

SPAEN

https://www.sarcoma-patients.eu/en/

 

La Asociación EuroNet de pacientes con sarcoma (SPAEN), es una red internacional de grupos de defensa del paciente con sarcoma,  y Desmoides, se fundó en abril de 2009 con el objetivo de extender los servicios de información, el apoyo al paciente y la defensa a las organizaciones de pacientes en beneficio de los pacientes con sarcoma en todo el conjunto de Europa e internacionalmente. Actuando en asociación con expertos clínicos, investigadores científicos, la industria y otras partes interesadas, SPAEN está trabajando para mejorar el tratamiento y la atención de los pacientes con sarcoma a través de la mejora de la información y el apoyo, aumentando la visibilidad del  sarcoma con los responsables políticos y la población  en general.

 

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Y RECUERDA…………………………………

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sábado 19 DE OCTUBRE 2019

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de recortes sanitarios.Y RECUERDA..¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!GEIS. 19 DE OCTUBRE 2019.Madrid

10 Oct

 

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El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de recortes sanitarios: continuidad en la atención al paciente y asegurar  a TOD@S el acceso  a los nuevos medicamentos 

Las asociaciones de pacientes se consideran, en general, como grupos que cuidan del paciente desde un punto de vista de la beneficencia  y la solidaridad,  lo cual es cierto, pero no del todo. Las   asociaciones deben  demandar tener un papel en las decisiones de política de salud, para asegurar que el paciente – junto con médicos y administradores – pueda participar de las  decisiones en los asuntos que le conciernen de cerca, desde la elección del tratamiento hasta decisiones de los  gastos en el ámbito de la salud.

 

Los pacientes que sufren de un tumor muy raro como es el sarcoma, en nuestro caso sarcoma gist tienen la necesidad de:

  • entender lo que la enfermedad es;
  • confiar en los expertos médicos y tener acceso a los centros de atención multidisciplinar para ser tratados-Centros de Referencia-;
  • encontrar a otros pacientes en situación similar; aprender sobre el cuidado de su enfermedad;
  • entender la gestión de las terapias que se les está administrando  por vía oral  después del tratamiento con cirugía;
  • comprender y evitar las interacciones con otros medicamentos para optimizar el tratamiento farmacológico;
  • tener acceso a todos los fármacos potencialmente útiles y
  • tener la posibilidad de la participación en ensayos clínicos.

 

¡¡¡¡¡A estas necesidades, deben de dar respuesta las asociaciones de pacientes con sarcoma!!!!!

 

 

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ESPAÑA, como todos los países europeos, se ha visto afectado por una recesión global. La crisis financiera  se ha traducido en una reducción de los servicios de salud, y decisiones políticas de nuestros gobiernos, han llevado a una reducción económica muy importante en las partidas correspondientes a la salud de los ciudadanos.

Hay que añadir que nuestro sistema de salud, desde hace años, está  descentralizado del Gobierno Central en  Comunidades Autónomas.

La crisis económica ha dado lugar a una disminución de los recursos disponibles para las Comunidades, que han tenido un impacto en el sistema de salud.

Afortunadamente, nuestro Sistema Público de Salud , con todas las limitaciones y con todo el deterioro que está sufriendo, aún nos asegura los tratamientos importantes,  la enfermedad del cáncer continúa estando cubierta con  garantías; aunque cada vez llegan a ESPAÑA con más retraso respecto a otros países de nuestro entorno, los fármacos oncológicos mas innovadores, y además no llegan por igual a todos los pacientes de ESPAÑA.

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También, los pacientes nos enfrentamos a retos e incógnitas nuevas que las asociaciones que nos representan  deben intentar  dar respuesta:

 

  • la introducción de imatinib genérico en España para los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica” y de “paso” para muchos pacientes de gist sin estar aún autorizado por la Agencia Española Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para los pacientes de gist.
  • la necesidad de aplicar la normativa existente para mejorar el acceso a los medicamentos como  “fármaco extranjero”, como “uso compasivo” y como “uso extendido” para  los tumores raros.

 

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Con respecto al primer punto, la primera generación de fármacos moleculares  está llegando al final de su patente y será reemplazado con medicamentos genéricos.

Imatinib, nació para la leucemia mieloide crónica (LMC), también se reveló como la primera terapia efectiva molecular específica en un tumor sólido – el GIST. 

La llegada de los genéricos o equivalentes es una gran oportunidad para ahorrar en la atención de salud, en el que todos estamos de acuerdo, siempre y cuando se respeten  la seguridad y la eficacia de la droga, asegurando la  continuidad del tratamiento y la personalización de la atención.

 

Hay algunas notas críticas en los genéricos:

  • ¿ Que biodisponibilidad tienen en comparación con el medicamento original?
  • Los diferentes excipientes
  • El hecho de que no sea necesario realizar estudios comparativos de bioequivalencia eficaz entre los diferentes  medicamentos genéricos y por tanto no hay certificación  de que éstos sean genéricos equivalente entre ellos.

 

Nos preguntamos si estas variables en un fármaco contra el cáncer puede tener un cambio en la eficacia. Tenemos un ejemplo a tener en cuenta: en  abril de 2013, Canadá  introdujo imatinib genérico para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica y la comunidad médica ha recomendado que los actuales pacientes no cambien al imatinib genérico, y que solamente sean los nuevos pacientes los que inicien la terapia en imatinib genérico.

Múltiples estudios nacionales e internacionales se han realizado y se están realizando sobre el impacto de imatinib genérico en los pacientes con leucemia mieloide crónica, NINGUNO SE HA REALIZADO AUN SOBRE EL IMPACTO DE IMATINNIB GENÉRICO EN LOS PACIENTES CON GIST. Investigadores españoles como El Doctor César Serrano García (@DrCeSarcoma ), oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO) e investigadores de EE.UU., como la doctora Anette Duensing (@A_Duensing), Investigadora del GIST y el sarcoma de la Universidad de Pittsburgh, han considerado que esto es NECESARIO ESTUDIARLO EN GIST.

 

 

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Los medicamentos biológicos son otro grupo de fármacos que generan debate  dentro de la profesión médica sobre el uso de sus biosimilares, que son similares con los temas de los medicamentos genéricos y observamos paralelismos. El medicamento biosimilar es similar pero no idéntico a la droga biológica de referencia y  la elección de prescripción  debería dejarse en manos del médico especialista prescriptor, sobre una base de caso por caso. Y esto se debe respetar en todas las Comunidades Autónomas.

 

 

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 Con respecto al segundo punto, el acceso a los fármacos ” off-label” , como “uso compasivo” y como “uso extendido” para tumores raros. Las asociaciones deben de exigir el cumplimiento estricto y para todos los pacientes de ESPAÑA que se cumpla lo que está recogido en la ley (Real Decreto 1015/2009, de 19 de junioy  que se creó justamente para mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones terapéuticas.

 Sabemos que para los cánceres raros y para el cáncer infantil se ha extendido la utilización de determinados fármacos fuera de su uso indicado y de fármacos aún no comercializados en ESPAÑA por problemas burocráticos(económicos) . A veces se trata de cuidados para salvar vidas. por ejemplo en GIST: sorafenib, dasatinib, Everolimus, pazopanib y nilotinib no estan aprobados  en Europa para GIST, pero ESTÁN RECOMENDADOS POR especialistas e investigadores en el tratamiento de GIST.

En estos momentos se puede acceder en España al fármaco en ensayo clínico Avapritinib((BLU-285), bajo la formula de “uso extendido”

 

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Las asociaciones de pacientes no deben  entrar en la idoneidad de la utilización de estos fármacos, TAMPOCO LOS GERENTES DE LOS HOSPITALES DEBEN SER, como ocurre en la actualidad, los que decidan que fármacos autorizan a los pacientes. Esto es una decisión que corresponde a los médicos, y deben ser los médicos quien decidan y evalúen el fármaco apropiado para cada paciente.

 

 

 

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Las asociaciones de  pacientes deben de ser interlocutores allí  donde se  decidan los recursos públicos para la asistencia sanitaria, la investigación científica, los ensayos clínicos y la atención sanitaria. Hoy en día, los protagonistas de estas opciones son los médicos, los investigadores, las empresas  farmacéuticas, pero no estan representadas las asociaciones de pacientes en estos foros. La participación de los pacientes en los procesos de decisión trae beneficios no sólo a los propios pacientes, también  a los médicos y a los responsables políticos de salud, porque mejora la atención de los pacientes.

 

Concluimos diciendo que cualquier acción para proteger los derechos de los pacientes tiene más probabilidades de éxito si cuenta con asociaciones unidas y fuertes, con planteamientos claros de cuáles son las necesidades de los pacientes a los que representan e independientes de las administraciones públicas, médicos, farmacéuticas………, y a su vez, COLABORANDO con todos ellos en defensa de los intereses del  paciente.

 

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Y RECUERDA…………………………………

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE 2019

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

Un nuevo fármaco, también para una rara mutación de GIST: larotrectinib. La importancia de la mutación en gist

1 Oct

 

 

 

La Agencia Europea del Medicamento(EMA) ha aprobado el fármaco  larotrectinib  ( nombre comercial Vitrakvi de Bayer) en septiembre de 2019. Es el primer inhibidor oral de la quinasa del receptor tropomiosina (TRK).

Se usa en tumores que tienen una mutación genética muy rara:

fusión de los genes neurotroficos del receptor de la tirosina quinasa (genes NTRK)

lrg_subtipos raros_Página_14

¿que es un gen de fusión?

“Gen que se forma por la unión de partes de dos genes diferentes. Los genes de fusión, y las proteínas de fusión que provienen de estos, se producen en el laboratorio o de manera natural en el cuerpo cuando parte del ADN de un cromosoma se pasa a otro cromosoma. Es posible que las proteínas de fusión producidas por este cambio causen la formación de algunos tipos de cáncer. Por ejemplo, el gen y la proteína de fusión BCR-ABL se encuentran en ciertos tipos de leucemia. Los genes y las proteínas de fusión quizás estén presentes en muchos otros tipos de cáncer como el sarcoma de tejido blando, los cánceres de próstata, mama, pulmón, vejiga, colon y recto, y los tumores del sistema nervioso central. Los genes y las proteínas de fusión están en estudio para el diagnóstico y el tratamiento del cáncer”.

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La familia de la tropomiosina receptor-quinasa (TRK) por lo general se produce en el sistema nervioso.Sin embargo el gen neurotrofico del receptor de la tirosina quinasa(gen NTRK), que es la base de la proteina TRK. Este raro cambio genético puede estar presente en niños diagnosticados con “fibrosarcoma infantil” y en aproximadamente el 1% de los sarcomas de adultos, incluidos los GIST.

 

 

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También se ha ensayado en cáncer de pulmón, cáncer de glándulas salivales, cáncer de tiroides, glioma de alto grado en niños, cáncer de colon, gliobastomas, tumores escamosos de cabeza y cuello.

 

MEDICINA DE PRECISIÓN ¿ que significa???

 

La característica  especial de larotrectinib es que la aprobación del medicamento no ha sido para un tipo especifico de tumor sino para una mutación especifica que puede ocurrir en tipos muy diferentes de tumores. 

Por lo tanto , el requisito previo es que se detecte una mutación especifica( NTRK) en las células cancerosas, independientemente de donde se encuentre el tumor primario. Solo entonces se puede usar el fármaco.

Por lo tanto larotrectinib es un representante de la llamada oncologia o medicina de precisión y refleja un importante desarrollo futuro en el tratamiento del cáncer.

Los tumores ya no se dividen necesariamente según el lugar donde surgen sino debido a qué cambio genético  (la llamada “MUTACIÓN CONDUCTORA”) desarrollan.

 

EFECTO RÁPIDO Y DURADERO EN NIÑOS 

 

La aprobación de larotrectinib ya está disponible para pacientes adultos y niños que tienen tumores con esta mutación genética que tienen metastasis que no son elegibles para cirugía o no tienen una opción de tratamiento alternativa.

Ademas, los pacientes que tuvieron una progresión de la enfermedad después de la terapia, pueden recibir el nuevo medicamento.

fuente

https://www.daslebenshaus.org/sark-behandeln/481-neuzulassung-larotrectinib-bei-tumoren-mit-bestimmter-genmutation-%E2%80%93-einschlie%C3%9Flich-weniger-weichgewebesarkome.html

 

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Jason K. Sicklick, MD, FACS
Associate Professor of Surgery
Division of Surgical Oncology
Moores
UCSD Cancer Center

 

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El KIT no es el único conductor de GIST. Otros genes conductores conocidos en GIST

 

 

LA IMPORTANCIA DE LA MUTACIÓN EN LOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON GIST

 

Todos los tipos de GIST se deben a una mutación genética subyacente o un cambio anormal en un gen. Para crear conciencia sobre la importancia de las pruebas mutacionales, PUBLICAMOS  este articulo para concienciar de la importancia de conocer la mutación de nuestro GIST , importante para ver como van a funcionar los distintos fármacos disponibles para nuestro GIST e importante para poder acceder a un determinado ensayo clínico.  

 

La prueba mutacional es la única forma de confirmar qué mutación está causando el GIST de una persona, y ayuda a nuestros médicos a determinar la mejor manera de diseñar planes de tratamiento.

 

A pesar del apoyo de estudios  revisados por expertos y de las  recomendaciones de guías nacionales e internacionales(ESMO, GEIS, etc.), las pruebas mutacionales para pacientes con GIST, LAMENTABLEMENTE, actualmente no son un tratamiento estándar. 

Para concienciar  a las personas que viven con GIST con más información sobre las pruebas de mutación, publicamos  cómo se realizan las pruebas, los tipos de información que se reciben de una prueba de mutación.

 

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Mutaciones  conductores en 186 GIST

 

 

Tu mutación específica es importante para obtener el tratamiento adecuado para tu tipo de GIST.

Las mutaciones genéticas, o los cambios anormales en los genes, pueden causar cáncer al hacer que las células del cuerpo crezcan y se diseminen cuando no deben hacerlo. En el GIST, las mutaciones genéticas hacen que los tumores se desarrollen junto con las células normales del tracto gastrointestinal.

 

las otras mutaciones minoritarias de gist:

 

lrg_subtipos raros_Página_30

 

.
  1. Gist “Quadruple Wild Type”: ocurren en pacientes más jóvenes, ocurren en lugares similares a los que no tienen qWT. GIST, con frecuencia hacen metástasis en los ganglios linfáticos, y la mayoría  no son realmente “WT”.
  2. Las fusiones de genes potencialmente deletéreas ocurren en adultos y estos GIST  y éstos son potencialmente controlables con los medicamentos:
KIT inhibitors ( KIT PDGFRA fusion)

NTRK3 inhibitors ( ETV6 NTRK3 fusion)

FGFR1 inhibitors ( FGFR1 TACC1/HOOK3 fusions)

BRAF inhibitors ( BRAF PRKAR1B fusion)
Otros genes del conductor en juego:
-•
ARID1A/D, ATR, LTK, MAX, PARK2, SUFU, ZNF217
FUENTE
Shi et al. J Translational Med . December
Boikos et al., JAMA Onc . July
Pantaleo et al., Mol Cancer Res . July
Alkhuzeim et al., JNCCN. May 2017.

La prueba mutacional es la única forma de confirmar qué mutación está causando su GIST.

 

Confirmar su mutación específica a través de pruebas mutacionales es la mejor manera de asegurarse de que su plan de tratamiento sea el adecuado para su tipo de GIST.

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Genes y localización de GIST

 

 

GIST: NF1( NEUROFIBROATOSIS TIPO 1)

 

1.Con frecuencia, los GIST multifocales del intestino delgado están asociados con
con Neurofibromatosis tipo 1 (NF 1)
2. NF 1 asociado con el 1,5% de los GIST
3.  GIST NF1 SOMATICA en el  intestino delgado fue recientemente comunicada en ausencia de una línea germinal mutación NF1 ( Belinsky et al. al., BMC Cancer,2015) 
4. Las mutaciones del gen NF1 asociadas con el NF 1 fueron recientemente descritas recently reported ( Gasparotto et al. al., Clin Cancer Research ,2016):
 • Frecuentemente en los GIST que carecen de mutaciones KIT/PDGFRA/BRAF
o inactivación SDH
• Especialmente si es multifocal o multinodular patrón de crecimiento y una localización no gástrica.

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Nuevos hallazgos clave

¿Cómo se realiza la prueba mutacional?

Se analiza una muestra de su tejido tumoral para saber qué mutaciones están impulsando su GIST. Es posible que el tejido necesario para la prueba ya esté disponible si se ha sometido a una cirugía para el GIST. El tejido del tumor se almacena durante varios años después de la cirugía, por lo que, por lo general, no debería ser necesario tomar otra muestra.

 

Las pruebas se pueden hacer de varias maneras.

  • Secuenciación (detección) de KIT y PDGFRA : este tipo de prueba se centra en la identificación de las mutaciones GIST más comunes en los genes KIT y PDGFRA . Este es un tipo común de prueba mutacional en GIST.

 

  • Secuenciación de la próxima generación, NGS: NGS es un tipo de prueba general que comprueba muchos tipos diferentes de mutaciones de cáncer en general, incluidas las de KIT y PDGFRA. NGS puede ser más costoso y los resultados pueden tardar más tiempo, pero proporciona la mayor cantidad de información. NGS se usa comúnmente si no se detectan mutaciones en KIT o PDGFRA.
  • Tomar una muestra de ADN tumoral circulante, también llamada “biopsia líquida”: a diferencia de las demás, este tipo de prueba utiliza una muestra de sangre. Puede identificar mutaciones de cáncer en el ADN que “se desprenden” del tumor a la corriente sanguínea mediante el uso de la secuenciación de la próxima generación. Este tipo de prueba puede proporcionar una imagen completa cuando GIST tiene varias mutaciones (lo que puede ocurrir cuando los pacientes han recibido varios medicamentos inhibidores de la tirosina quinasa [TKI] para tratar su cáncer). La tecnología debe estudiarse más a fondo antes de que se use de forma rutinaria en la atención GIST.

gist-types

¿Qué es la inmunohistoquímica o tinción IHC para KIT?

Este tipo de prueba ayuda a su médico a determinar si el tejido extirpado (o resecado) es GIST o algo más. Puede llevar a un informe que dice que su GIST da positivo en el KIT, pero no es lo mismo que la prueba mutacional. No puede confirmar si tiene una mutación KIT .

manchas

Gene Exón Modificación
KIT exón 11 V559D
PDGFRA exón 18 D842V

Ejemplo de resultados de pruebas mutacionales en GIST

 

 

 

Los resultados de la prueba le informarán sobre su mutación.

 

Piensa en los resultados como una dirección:

g1

el gen es la ciudad

g2

el exon es la calle

 

g3

la alteración es el numero

Es posible que algunos resultados de las pruebas no incluyan su exón, pero los resultados siempre deben incluir información sobre su gen y su alteración. La alteración que figura en los resultados de las pruebas mutacionales puede representar un cambio en el aminoácido o en el ADN. Pídale a su médico que le explique lo que esto significa para usted.

 

¿Debo esperar para comenzar el tratamiento hasta que obtenga los resultados de mi prueba?

Sin saber el gen y la alteración que impulsan su GIST, puede comenzar el tratamiento con información incompleta.

Es importante consultar con un experto en GIST para comprender todas las opciones de tratamiento para su mutación.

El GIST es un tipo de cáncer raro y complejo. Su tratamiento debe ser el correcto para la mutación exacta que lo causa. El primer tratamiento (llamado tratamiento de primera línea) para la mayoría de los pacientes con GIST avanzado es el medicamento imatinib.

  • La dosis normal indicada de imatinib es de 400 miligramos por día.
  • Los pacientes con algunas mutaciones pueden necesitar una dosis más alta de imatinib o un medicamento diferente por completo.
  • Para algunas mutaciones imatinib NO FUNCIONA.

¿Sabías? 

Para hasta el 30% de las mutaciones de GIST, es posible que imatinib no funcione o que se recomiende una dosis más alta.

Podría tener más de una mutación?

Es posible que las personas con GIST tengan más de un tipo de mutación, especialmente después de haber tenido múltiples tratamientos para el GIST. Su mutación original o primaria, en la mayoría de los casos, todavía se puede detectar, pero también pueden aparecer nuevas mutaciones secundarias.

 

Me han hecho la prueba de mutación una vez. ¿Debo hacerme la prueba nuevamente si mi tratamiento no está funcionando?

Es posible que su GIST haya desarrollado nuevas mutaciones cuando los tratamientos (como imatinib) dejan de funcionar. La prueba de mutaciones por segunda vez puede ayudarlo a usted y a su equipo medico a decidir cuál es el mejor tratamiento que debe probarse a continuación.

 

 

 

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Jason K. Sicklick, MD, FACS
Associate Professor of Surgery
Division of Surgical Oncology
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UCSD Cancer Center

 

Y RECUERDA…………………………………

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE 2019

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
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          UN PASO MÁS: QUINTA LÍNEA DE TRATAMIENTO CON EVEROLIMUS. Nos vemos en Madrid el 19 de octubre en el Simposio de pacientes con sarcoma. GEIS

28 Sep

 

G1

 

 

Hola a todos y todas,

De nuevo estoy por aquí para contaros mi evolución. Este año he cumplido, en junio, 10 años desde que GIST apareció en mi vida: comencé con una operación de urgencia y después estuve sin tratamiento, con controles trimestrales hasta casi cumplir 2 años, cuando tuve que pasar de nuevo por quirófano. A partir de ahí comencé con Glivec durante 1 año y medio, Sutent durante unos 3 años, Regorafenib-Stivarga- durante unos 15 meses y Pazopanib otro año y medio, concretamente hasta mayo de este año.

Tras confirmarse la evolución de la enfermedad con Pazopanib, se me suspende el tratamiento a la espera de alguna solución.

No hay muchas opciones para la mutación de mi gist, SDH deficiente, y mucho menos después de haber pasado por tantas líneas de tratamiento. Me confirmaron lo que ya me temía: mi caso no era apto para entrar en ninguno de los ensayos abiertos o por abrir en fechas cercanas.

G2

Pero nunca se debe perder la esperanza, lo he aprendido en estos 10 años, donde las cosas se me han puesto muy negras por momentos y siempre he salido adelante. Vuelvo a comprobar que soy una de las personas con más suerte que conozco!!

Entre mi oncóloga del hospital de Coruña y el Dr. Serrano del Vall d´Hebron, donde se me realizó el análisis mutacional, deciden que la mejor (y casi única) opción para mí, es intentar tratarme con Everolimus que se utiliza normalmente para tratamiento de pacientes con cáncer avanzado de células renales, tumores neuroendocrinos pancreáticos avanzados y algunos tipos de cáncer de mama. El motivo de que me lo probasen en mi caso es que es un  “inhibidor de mTOR”, una de las mutaciones que se detectaron.

everolimus-tablets-500x500

 

 

No fué sencillo que me lo aprobasen desde el SERGAS (servicio galego de saúde), por no haber muchas referencias de aplicación en sarcomas, como GIST. Finalmente comienzo en el mes de julio con el tratamiento de 10mg. Y también, como a mí siempre me van las complicaciones, también empiezan los primeros efectos secundarios: Hinchazón en la cara y sarpullidos, muy parecido a lo que me había ocurrido con las dosis altas del Regorafenib. También un proceso de febrícula que duró 24 horas, pero que nos puso en alerta, por miedo a que se repitiese la fiebre tan alta que tuve con el Regorafenib, y por la que acabé en el hospital en 2016.

G4

 

Por estas razones, mi oncóloga decide probar a bajar la dosis a 5mg. Desde entonces la cosa ha ido bastante bien. Lo más destacable son los dolores de cabeza frecuentes, cansancio moderado y sobre todo la mucositis. En el hospital me dispensan un colutorio que debo tomar de forma preventiva. Aún así, tanto en agosto  como en este mes de septiembre, me han aparecido unas aftas muy, muy dolorosas. Tanto es así que este mes me han afectado en mi vida normal, no pudiendo algunos días dormir, comer o hablar con normalidad.

 

G3

Aún así, ¿como me voy a quejar? Me han dado los resultados del TAC, después de 5 meses entre esperas de tratamiento y los ya famosos retrasos del SERGAS. Y ciertamente no han podido ser mejores, dadas las circunstancias: La mayoría de las lesiones están estables y 2 de ellas con reducción de tamaño de hasta 10mm.

En resumen, una vez más se demuestra que es VITAL tener realizado el análisis mutacional para el manejo de nuestra enfermedad!!!!!!!!!!!!

 

 

 

Nos vemos en Madrid el 19 de octubre, en el Symposium para pacientes con sarcoma en el Hospital Clínico San Carlos, aquellos que vayáis a asistir. Y a los que no, seguimos en contacto virtual,

un saludo

Carolina

paciente de gist desde 2009

Galicia

Carolina Castiñeiras Brandón
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la última vez que nos escribió Carolina fue el 27 de junio de 2018……..
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desde estos enlaces puedes ver la evolución de su  gist………………..

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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glivec, sutent y ahora stivarga: actualizo mis vicisitudes con gist.

26 Sep

 

f1

 

Buenas noches, quería actualizar mis vicisitudes con gist:

 

lo anterior ……………………………

 

 

Como todos, imagino, empecé con glivec en junio de 2017 (gist de intestino delgado, diámetro máximo 12 cm, indice mitótico 50 CGA grupo pronóstico 6B, implantes peritoneales positivos para gist).

El tratamiento con glivec duró pocos meses pues los efectos secundarios eran insoportables y hubo que suspender el tratamiento. 

En septiembre del 2017  comienzo segunda línea con sutent, los efectos secundarios son muy llevaderos. Por desgracia sólo fue efectivo el tratamiento hasta febrero del 2019. Me parecía que llevaba tanto tiempo teniendo buenas noticias, que cuando me dijo el oncólogo que SUTENT no estaba funcionando  me dió un vuelco el estómago, pero fue poco tiempo, me repuse enseguida, no queda otra.

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lo nuevo…………

 

 

 

Así que en marzo de 2019  he empezado con stivarga. De momento el primer TAC de julio buenas noticias. 

Ahora llevo 6 meses, 4 pastillas diarias durante tres semanas y una semana de descanso. 

Mis efectos secundarios:

Al segundo día ya estoy afónico (no supone gran molestia pues tampoco soy muy hablador). 

Sensibilidad en manos y pies, que ya me producía el sutent. Utilizo crema con urea al 20%.

El cansancio es más o menos llevadero.

El dolor de cabeza y de barriga lo trato con paracetamol.

Y lo que más me joroba es que en la última semana del ciclo de los dos últimos meses se me produce una  sensibilidad  en la lengua que casi no puedo ni beber agua, ya ni os cuento, comer. La  enfermera me ha recomendado un spray llamado VEA ORIS, no puedo decir si funciona porque hasta mañana no empiezo ciclo, ya os contaré. 

Ah, lo mejor es que la semana de descanso la recuperación es muy evidente y desaparecen todos los síntomas. 

 

f3

 

Sigo haciendo vida normal, es decir que sigo levantándome cada mañana para ir al trabajo, soy autónomo del transporte, o sea que me considero afortunado.

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.. 

 

Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona

 

f4

 

la última vez que nos escribió Francisco fue el 11 de setiembre de 2018:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/09/11/mi-experiencia-con-gist-no-tolere-glivec-estoy-en-sutent/

 

informa

 

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