ColectivoGist en el XX Symposium Internacional de GEIS y en el IV encuentro de pacientes con sarcoma&Gist, 8 octubre, presencial y ON LINE, ¡¡¡regístrate!!!

7 Sep

Doctora Claudia Valverde. Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona, Presidenta de GEIS.

El Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS) organiza el XX Simposio Internacional sobre el sarcoma/Gist los días 6-8 de octubre en Málaga.

El grupo GEIS tiene un compromiso especial con la educación continua sobre el sarcoma/gist desde su nacimiento en 1994 y coordina, dentro de su reunión anual (Symposium), un programa de enseñanza.

En el mismo participa un equipo de expertos nacionales e internacionales en la investigación del sarcoma/gist.

Accede al programa:

Colectivogist ha sido invitado a participar con una ponencia en el Simposio, y nuestros representantes  Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, (familiar y paciente de GIST de Granada),  plantearan las cuestiones que en estos momentos nos preocupan.

Nuestros representantes nos facilitaran tanto la ponencia que van a presentar como  una crónica general  del Simposium.

Custodio Lopez Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia en el Simposium de 2018 y Carmen Amparo Ortega Sanchez.

IV encuentro de familiares y pacientes de gist

PRESENCIAL y ON LINE, el sábado día 8 de octubre de 2022 de 9:30h-11:00h

Coordinador@s del encuentro:

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

Por cuarto año consecutivo el Grupo Español de Investigación en SarcomasGEIS– reserva un espacio especial y abierto para sus pacientes, dentro de su XX International Symposium que se celebrará PRESENCIAL y ON LINE, el sábado día 8 de octubre de 2022 de 9:30h-11:00h.

Formato: Presencial (Hotel NH Málaga, c/ San Jacinto, 2, 29007 Málaga) y Online

Inscríbete YA!!!! desde el siguiente enlace :

eventos@grupogeis.org 

Inscripción:
• gratuita.
• Es necesario enviar un e-mail a eventos@grupogeis.org con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

PROGRAMA

 

Los asistentes (pacientes, familiares de pacientes y médicos) conectados podrán participar en cualquier momento a través de la herramienta de envío de mensajes.

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

Volveremos «a la carga» con el nuevo director general de farmacia del Ministerio de Sanidad.

30 Ago

Dimite Patricia Lacruz, directora general de Farmacia del Ministerio de Sanidad

Patricia Lacruz ha dejado de ser este martes directora general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.

Ha sido sustituida por  César Hernández García, actual responsable del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

La lentitud de España en la incorporación de nuevos medicamentos ya aprobados por la UE son las críticas que hacemos e hicimos a Patricia de la Cruz, que nunca reconoció que hubiese ese problema.

La gestión de Patricia Lacruz al frente del departamento de Farmacia ha sido puesta en duda por parte del sector sanitario y de las asociaciones de pacientes durante su gestión.

Por ejemplo, las críticas sobre la lentitud que España está ejerciendo a la hora de incluir a la cartera farmacéutica del SNS nuevos medicamentos ya aprobados por organismos europeos no han hecho más que crecer. Tanto sociedades científicas como partidos políticos y asociaciones de pacientes, lamentamos que haya colectivos de pacientes en nuestro país que tarden una media de 500 días en acceder a ellos.

La financiación de las terapias más modernas contra el cáncer y la incorporación de los nuevos medicamentos al Sistema Nacional de Salud son los dos principales retos que tiene su sucesor.

La marcha de Patricia Lacruz, Directora General de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, puede abrir una nueva era en la relación entre el ministerio de Sanidad y las asociaciones de pacientes para que los pacientes pueden verse beneficiados si cambia de forma radical la política del ejecutivo.

César Hernández, el sustituto de Lacruz, tiene una oportunidad para escuchar las demandas de los profesionales sanitarios y, sobre todo, de los pacientes que hemos pedido al Gobierno que los fármacos y los tratamientos más innovadores, especialmente en la lucha contra el cáncer, se incorporen de forma rápida a la sanidad pública.

Otro de los principales retos que tiene por delante Hernández es avanzar en la financiación de los medicamentos contra el cáncer. Cuando nos comparamos con países avanzados, España queda mal parada. Alemania o Dinamarca financian el 90 y 80% respectivamente de estos medicamentos innovadores frente al 53% de nuestro país.

En nuestro caso, los pacientes con sarcoma GIST estamos pendientes de la aprobación de Avapritinib, UNICO TRATAMIENTO del que disponen los pacientes con GIST mutación PDGFRA D842V y de Ripretinib, como cuarta linea de tratamiento.

El 25 de septiembre 2020, la Comisión Europea aprobó Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V.

El 22 de noviembre de 2021, la Comisión Europea ha aprobado Ripretinib- QINLOCK ™ para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib. 

«punto de encuentro y de información de los pacientes de gist»

Apoyando la investigación para el sarcoma GIST. Cualquier cantidad ayuda.

13 Ago

GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASNACIONAL EN SARCOMAS

Investigando para los pacientes de GIST

Jefe de grupo
César Serrano
Becarios predoctorales
Alfonso García Valverde
Daniel Pilco Janeta
David Gómez Peregrina
Iván Olivares Rivas
Gemma Mur Bonet
Técnico sénior
Jordi Rosell Aluja
Estudiante de posgrado
Morris Schöffski

INVESTIGACIÓN EN MARCHA

  1. Determinantes clínicos y moleculares de respuesta y progresión a la inhibición de KIT en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) con respuesta prolongada a ImatinibGrupo Español de Investigación en Sarcomas – GEIS (Spanish Group of Sarcoma Research). 2017-2022.
  2. Analysis of concurrent KIT and PI3K signaling inhibition as fron-line treatment in GIST in in vivo Bayer HealthCare 2017-2022.
  3. Determinantes clínicos y moleculares de respuesta y progresión a la inhibición de KIT en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) con respuesta prolongada a Imatinib Grupo Español de Investigación en Sarcomas – GEIS (Spanish Group of Sarcoma Research.) 2017-2022.
  4. Caracterización del potencial predictivo y terapéutico del FBXO32 como mediador crítico de la señalización oncogénica de KIT/PDGFRA en tumores del estroma gastrointestinalFundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC. 2017-2022.
  5. Estudio de los determinantes bioloógicos responsables de respuesta prolongada (>5 años) a la inhibición de KIT en tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Sociedad Española de Oncología Médica – SEOM (Spanish Society of Medical Oncology). 2018-2022.
  6. Plataforma Tecnológica de VHIO para estudiar la evolución clonal y la resistencia el tratamiento inmune y tratamientos dirigidos en cáncer. SCITRON. 2017-2022.
  7. Estudio de los mecanismos de resistencia a la terapia personalizada (inhibidores KIT/PDGFRA) en tumores gastrointestinales de estroma (GIST). Fundación FERO (FERO Foundation). 2020-2022.
  8. DIVAS-Dissecting VAsculas Sarcomas. Grupo Español de Investigación en Sarcomas – GEIS (Spanish Group of Sarcoma Research). 2020-2022.
  9. Perfiles de resistencia molecular a la inhibición de KIT/PDGFRA en tumores del estroma gastrointestinalAsociación Española Contra el Cáncer – AECC (Spanish Association against Cancer). 2020-2024.
  10. A Multicenter Phase 1, Open-Label Study of DCC-3014 to Assess the Safety, Tolerability, Pharmacokinetics, and Pharmacodynamics in Patients with Advanced Tumors. EECC. 2020-2023.
  11. Start-up – Estudio de los mecanismos de resistencia a la terapia personalizada (inhibidores KIT/PDGFRA) en tumores gastrointestinales de estroma (GIST). Fundación FERO (FERO Foundation). 2021-2022.

DONAR

¿A qué proyecto deseas donar?

entra en este enlace:

https://vhio.net/es/shop/donar/

Selecciona la cantidad y el proyecto de investigación al que quieres donar, que para GIST es:

Sarcoma Translational Research Group

¿Cuál es la recompensa por tu solidaridad?

Podrás deducirte el 80 % de los primeros 150 € donados y, a partir de esta cifra, el 35 %. Además, si has estado contribuyendo a un futuro sin cáncer durante más de tres años a través de donaciones al VHIO, la reducción de este último tramo aumentará al 40 %.

“Gracias a las donaciones, hemos podido desarrollar modelos animales en laboratorio para probar nuevos fármacos que se han administrado con éxito a pacientes con sarcoma, un tipo de cáncer muy raro”

DR. CÉSAR SERRANO

Jefe del Grupo de Investigación Traslacional del Sarcoma

toda la información en

«Los pacientes de GIST apoyando la investigación»

Foro internacional de pacientes de GIST, siempre abierto, colectivogist también. Gist no tiene vacaciones.

6 Ago

La asociación de pacientes de GIST: GIST Support International, ha organizado en FACEBOOK, un FORO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST.

Participan en este momento mas de 6000 miembros de todo el mundo, donde familiares y pacientes de Gist, COMPARTEN SUS EXPERIENCIAS E INQUIETUDES.

La pagina está en ingles, pero desde los mismos comentarios se traducen. Puedes participar en tu idioma.

Este es el enlace:

https://www.facebook.com/groups/gistsupport

  •  colectivogist@gmail.com

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Sensibilizar a los políticos para el acceso temprano a los nuevos fármacos

26 Jul

La demora en la aprobación y la disponibilidad en España de los medicamentos autorizados en Europa tiene su reflejo en áreas de especial gravedad: oncología y en los llamados medicamentos huérfanos, los destinados a tratar las enfermedades raras o poco frecuentes. 

En los últimos meses, han proliferado las demandas de solución por parte de sociedades científicas y organizaciones de pacientes.

En España, el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncológicos ha aumentado en 74 días respecto a 2018, y la demora ya alcanza los 469 días. Además, el porcentaje de disponibilidad de los tratamientos oncológicos aprobados en Europa entre 2017 y 2020 es en España del 61% (están disponibles 25 de los 41 fármacos oncológicos autorizados en este periodo), y es la cifra más baja de los países de nuestro entorno. Así, la disponibilidad en Alemania es del 100%; en Italia, del 90%; en Inglaterra, del 85%, y en Francia, del 80%.

SENSIBILIZAR A LOS POLÍTICOS

Las reuniones que distintas asociaciones de pacientes estamos teniendo con el Ministerio, han resultado un fracaso , porque NO RECONOCEN EL PROBLEMA, y por eso hemos puesto en marcha una ronda institucional en el Congreso de los Diputados con todos los grupos de la Comisión de Sanidad para trasladar nuestras reivindicaciones y nuestra inquietud. Buscamos sensibilizar a los diputados para que se tomen «medidas de urgencia para solucionar este problema» . El objetivo de estas reuniones, ya de cara al próximo mes de septiembre, es la lectura de una declaración institucional en el Congreso de los Diputados que pida que se facilite el acceso rápido a todos los tratamientos aprobados Europa.

El retraso no viene de ahora, sucede desde hace años. Los pacientes de sarcoma GIST, tenemos un tipo de cáncer incurable que necesita de varios tipos de tratamiento para poder combatirlo. YA EN EL AÑO 2014, TUVIMOS QUE MOVILIZARNOS PARA LA APROBACIÓN EN ESPAÑA de REGORAFENIB-Stivarga-.

Tenemos fármacos aprobados, pero sufrimos recaídas y resistencia a esos fármacos y necesitamos acceder con urgencia a los nuevos "porque no tenemos tiempo".

FÁRMACOS INNOVADORES

Los pacientes necesitan los fármacos, pero también la innovación, » Si acumulamos y acumulamos retrasos algunos pacientes pueden recibir algún fármaco en tratamiento compasivo, pero otros se mueren porque no les llega en el momento adecuado. Tener esos medicamentos, supone tener la oportunidad. Un año de vida ganado al GIST, significa que a lo mejor en un año pueden aparecer nuevos tratamientos. Y eso es importantísimo».

En nuestro caso, los pacientes con sarcoma GIST estamos pendientes de la aprobación de Avapritinib, UNICO TRATAMIENTO del que disponen los pacientes con GIST mutación PDGFRA D842V y de Ripretinib, como cuarta linea de tratamiento.

El 25 de septiembre 2020, la Comisión Europea aprobó Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V.

El 22 de noviembre de 2021, la Comisión Europea ha aprobado Ripretinib- QINLOCK ™ para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib. 

Tenemos investigadores, pacientes e inversión en ensayos clínicos, pero lo que no tenemos, después, es el acceso.

Colectivo GiST nos hemos sumado a otras asociaciones de pacientes con cáncer, PORQUE TODOS TENEMOS LA MISMA PROBLEMATICA, para que desde el CONGRESO DE LOS DIPUTADOS se LEGISLE, para que los GOBIERNOS de turno APRUEBEN LOS FARMACOS APROBADOS EN EUROPA con la misma rapidez que lo hacen en los países de nuestro entorno.



"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST"

Séptima linea de tratamiento con cabozantinib. Las raras metástasis óseas de mi gist son muy dolorosas.

20 Jul

Buenas tardes , no soy muy activo en esto de escribir pero me he propuesto que tengo que seguir contando aquellas experiencias y estados por los que me toca pasar con esta enfermedad. Creo que es bueno que todos podamos tener información de qué les ocurre a los demás y de las pruebas y tratamientos por los que vamos pasando.

Como os he comentado en mis escritos anteriores, llevo con gist desde 2014 y he pasado por los tratamiento de imatinib, sunitinib, regorafenib, ripretinib, pazopanib, sorafenib y voy a empezar cabozantinib.

Después de 11 meses con Ripretinib, el último PET indicó que la actividad de las metástasis había subido, había alguna nueva y por lo tanto el tratamiento no estaba haciendo su trabajo todo lo bien que se esperaba. No fue ninguna novedad, ya que en las últimas pruebas quedaba claro que la mejoría se estaba ralentizando. La verdad es que de los tratamientos por los que he pasado, este ha sido el que más cansancio me ha generado y también con el que más molestias de las metástasis hepáticas he tenido.

En noviembre de 2021 cambié a Pazopanib; con este tratamiento, la historia ha sido bastante dura, a los pocos días de comenzar el tratamiento, un dolor fuerte en la ingle me llevó a ingresar en el hospital, donde después de unos días y varias pruebas, todo volvió a la normalidad, poco después apareció sangre en heces y de nuevo a ingresar, más pruebas, transfusión, reposo y todo controlado. Y a todo eso hay que añadir la aparición de bastantes metástasis óseas, que apuntaban claramente a tener su origen en GIST y que en ocasiones provocaban muchos dolores. Por lo tanto, Pazopanib, tampoco dio resultado y después de 3 meses en tratamiento, las pruebas aconsejaron cambiarlo.

De manera que en febrero de 2022 paso a Sorafenib donde 6 meses después y con alguna metástasis nueva a nivel hepático y sobre todo óseo, costillas, columna, cadera y cráneo, vemos que tampoco actúa como se espera y por lo tanto toca nuevo cambio, en esta ocasión iré a Cabozantinib, una vez se apruebe su uso en mi caso.

Mi experiencia con Sorafenib no ha sido buena, mucho cansancio, muchos dolores de las metástasis, tanto hepáticas como óseas, y una anemia que mantenemos en el límite mínimo con alguna transfusión de ayuda.

Mural del artista santanderino Pejac

No queda otra opción que seguir probando, en alguna ocasión uno de esos tratamientos ralentizará el desarrollo del GIST y permitirá una cierta calidad de vida, algo que ahora mismo entre dolores, inflamación abdominal, cansancio y demás no es muy sencillo. La verdad es que desde la aparición de la primera metástasis ósea y dado lo raro de ese tipo de apariciones, ha subido mi nivel de preocupación, sobre todo cuando acabamos de descubrir que ya se han desplazado al cráneo, por suerte a la zona exterior de la calota. Se supone que GIST no es de extenderse a los huesos, pero como siempre, hay que estudiar cada caso particular y parece que el mío ha decidido llevar la contraria a las estadísticas.

Un abrazo para todos,

Pablo Martin

paciente de GIST

Santander

Mural del artista santanderino Pejac

La ultima vez que nos escribió Pablo fue el 8 de febrero de 2021:

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

GIST metastásico (mGIST) 10 y +. ……

15 Jul

Supervivencia a diez años en pacientes con tumores metastáticos del estroma gastrointestinal

Autores

Annals of Surgical Oncology ( 2022 )

Resumen

Introducción

Los pacientes que desarrollan tumores metastásicos del estroma gastrointestinal (mGIST) tienen una biología de la enfermedad y resultados oncológicos heterogéneos; los factores pronósticos están incompletamente caracterizados. Intentamos evaluar los predictores de supervivencia metastásica a 10 años en la era de la terapia con inhibidores de la tirosina quinasa (TKI).

Métodos

Revisamos pacientes con mGIST tratados en nuestro Centro Integral del Cáncer (Departamento de Cirugía, División de Oncología Quirúrgica, Universidad de Ciencias y Salud de Oregon, Instituto del Cáncer Knight, Portland, OR, EE. UU.) desde 2003 hasta 2019, incluidos solo pacientes con mortalidad a 10 años de seguimiento. La supervivencia a diez años se evaluó con regresión logística.

Resultados

Identificamos 109 pacientes con una mediana de edad de 57 años en el momento del diagnóstico de mGIST. La enfermedad sincrónica estuvo presente en el 57 % ( n = 62) de los pacientes; hígadon = 48, 44%), peritoneon = 40, 37%) e hígado + peritoneon = 18, 17%) fueron los sitios más comunesCuarenta y seis (42%) pacientes fueron sobrevivientes de mGIST a los 10 años. Después del diagnóstico de mGIST, la progresión radiográfica ocurrió dentro de los 2 años en el 53 %n = 58) de los pacientes, de 2 a 5 años en el 16 %n = 17) y de 5 a 10 años en el 16 % n = 17), con una mediana supervivencia de 32, 76 y 173 meses, respectivamente. Diecisiete (16%) pacientes no habían progresado por 10 años.

Cincuenta y dos (47%) pacientes se sometieron a metastasectomía-cirugía de las metástasis-, que se asoció con una mejor supervivencia libre de progresión (índice de riesgo 0,63, p = 0,04). En los pacientes que experimentaron progresión, los factores asociados de forma independiente con la supervivencia a 10 años fueron la edad (odds ratio [OR] 0,96, p = 0,03) y el tiempo hasta la progresión (OR 1,71/año, p < 0,001).

Conclusiones

La supervivencia a diez años se puede lograr en mGIST-GIST metastasico- en la era de los TKI y se asocia con una edad más joven y un tiempo más largo hasta la primera progresión, mientras que la metastasectomía--cirugía de las metástasis- se asocia con un tiempo más largo hasta la primera progresión. El papel de la metastasectomía en el manejo de pacientes con progresión de la enfermedad que reciben terapia con TKI merece más estudio.

texto integro y original

https://link.springer.com/article/10.1245/s10434-022-12063-5

50ad972017b80d664f7c21c48f859779

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Comunicado conjunto de las asociaciones por el Día Internacional del Sarcoma y del sarcoma GIST

13 Jul

Hoy es el día para dar visibilidad a los sarcomas, a la falta de investigación, a las dificultades en su diagnóstico, a la demora en la aprobación de medicamentos que se saben efectivos, a la necesidad de ser tratados por equipos multidisciplinares expertos en sarcomas, a la necesidad de formar a los médicos de atención primaria para que conozcan sus síntomas y no se demore meses su diagnóstico...

Comunicado conjunto de las asociaciones por el Día Internacional del Sarcoma

El 13.7.2022 se conmemora el Día Internacional del Sarcoma, y tiene como objetivo informar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas y signos de alerta y los posibles tratamientos. Esta efemérides es impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo, los abajo firmantes nos proponemos dar visibilidad a esta enfermedad no muy común.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido más de 150 variedades en sarcomas. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. En España, suponen unos 2.600 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer. Se trata de un tipo de tumor raro de origen mesenquimal, pudiendo afectar el músculo, la grasa, los tendones, el cartílago, el hueso y otros tejidos. El Sarcoma no conoce fronteras, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y no discrimina por edad, genero, raza, etc….
Debido a su enorme complejidad y que estos tumores se encuentran localizados en tejidos profundos, no son fácilmente palpables y pueden no generar dolor hasta que se encuentren en etapa avanzadas, no son de fácil diagnóstico. Aproximadamente el 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos e incorrectos, e incluso 1 de cada 4 pacientes reciben tratamiento inicial para otra patología.
El conocimiento de los sarcomas por parte de la población, el diagnóstico y tratamiento por equipos profesionales expertos mejoran el pronóstico y la supervivencia. El abordaje del sarcoma desde un equipo multidisciplinar con experiencia, en un Centro adecuado y dotado con recursos y la inversión en investigación, son los factores claves a afrontar para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes durante el tratamiento.
Por ser un tumor complejo y difícil de abordar es necesario que su detección sea lo antes posible, que exista más investigación, que se apueste por la innovación para la mejora del diagnóstico, con acceso a los resultados y tratamientos y con opciones de poder entrar en ensayos clínicos para todos los pacientes vivan donde vivan.
Es imprescindible confiar en la importancia de la formación y la investigación para asegurar la detección temprana, el rápido diagnóstico y el tratamiento óptimo, construyendo un futuro de esperanza para los pacientes de esta enfermedad e ir ganando tiempo para poder conseguir mejor calidad de vida y salvar más vidas.
Las entidades firmantes, dedicamos nuestros recursos y esfuerzo a promover el conocimiento, la difusión y sensibilización en la sociedad sobre el sarcoma y demandamos mayor implicación e interés tanto del Estado Central como de las Comunidades Autónomas, para que cualquier paciente esté donde esté, tenga acceso al mejor tratamiento indicado para el sarcoma, que los profesionales puedan acceder a los últimos conocimientos y avances en investigación, participación en proyectos de investigación y ensayos clínicos.
Al paciente con cáncer le ha tocado, sin jugar, doblemente la lotería: cuando te diagnostican la enfermedad y con el tipo de cáncer que te ha tocado, y es que según el tumor que tengas, tienes más o menos probabilidades de curarte.
Esto es
una injusticia y la experiencia y la investigación son claves para que aumente la supervivencia.

@GrupoGeis

@lasonrisadealex

#FundacionMariPazJiménezcasado

#AsociaciónVyda

#AsociaciónCandelaRiera

@Apsatur_A

@GaliciaSarcomas

@colectivogist

13 de julio, día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST: por el acceso ¡ya! a los fármacos avapritinib y ripretinib. «En mi historia , el tiempo importa»

Para celebrar “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, seminario ON LINE : La importancia del estudio de mutación en los tumores GIST.

Para celebrar el “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, la Fundación GIST México y Alianza GIST-de la que forma parte Colectivogist España, han preparado un seminario "on line" sobre la importancia del estudio de mutación en los tumores GIST, su propósito es el de garantizar que cada paciente reciba un adecuado tratamiento, dependiendo del tipo de mutación de su tumor.

 El seminario tendrá lugar el jueves 14 de julio en los siguientes horarios:

16 horas de Centro América

17 horas de México, Colombia, Perú

18 horas de Chile

19 horas hora de Argentina

12 de la noche de España (Madrid)

Link de conexión:

 https://www.facebook.com/FundacionGistMexico/

#GISTawrenessday

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

 “Medicamentos Accesibles para Todos”

Una campaña de 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

alianza

http://alianzagist.net/





"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"

Para celebrar “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, seminario ON LINE : La importancia del estudio de mutación en los tumores GIST.

11 Jul

Queridos amigos,

Para celebrar el “Día internacional de la concientización sobre GIST 2022”, la Fundación GIST México y Alianza GIST-de la que forma parte Colectivogist España, han preparado un seminario "on line" sobre la importancia del estudio de mutación en los tumores GIST, su propósito es el de garantizar que cada paciente reciba un adecuado tratamiento, dependiendo del tipo de mutación de su tumor.

 El seminario tendrá lugar el jueves 14 de julio en los siguientes horarios:

16 horas de Centro América

17 horas de México, Colombia, Perú

18 horas de Chile

19 horas hora de Argentina

12 de la noche de España (Madrid)

Link de conexión:

 https://www.facebook.com/FundacionGistMexico/

PONENTES

#GISTawrenessday

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

 “Medicamentos Accesibles para Todos”

Una campaña de 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

alianza

http://alianzagist.net/





"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"

13 de julio, día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST: por el acceso ¡ya! a los fármacos avapritinib y ripretinib. «En mi historia , el tiempo importa»

4 Jul

#ElTiempoNosImporta

A pesar de todo el trabajo realizado por nuestros médicos, por los investigadores, por los grupos profesionales y por las asociaciones de pacientes, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre GIST.

 El objetivo final de "Día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST" es atraer la atención sobre GIST para que no sea un sarcoma «tan raro».

 El "Día de Concienciación sobre GIST" sirve como síntesis anual de nuestros esfuerzos de educación, concienciación y defensa y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y ofrecer su apoyo a esta importante causa.

Los eventos del "Día de Concienciación sobre GIST" se llevan a cabo en todo el mundo cada año el 13 de julio.

#GISTAwarenessDay

#SarcomaAwarenessMonth

LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversos rostros de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡3 al día en España!!!

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación del Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

¿Qué son los sarcomas?

pincha enlace:

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

¿QUE ES UN GIST?

pincha en el enlace

https://colectivogist.wordpress.com/2021/01/25/gist-de-un-vistazo/

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

ColectivoGist se crea en el año 2013 y se une a la asociación internacional de pacientes de gist The Life Raft Group , que este año celebra su vigésimo aniversario. Durante todos estos años nuestras organizaciones han sido un punto de apoyo y de información para familiares y pacientes de GIST y continúanos con nuestra misión de ayudar a los pacientes a sobrevivir y superar los momentos mas difíciles de la enfermedad. 

Las pruebas mutacionales deben incorporarse como un componente obligatorio de la patología GIST. No realizar las pruebas mutacionales podría conducir a una atención subóptima.

Nuestro objetivo para el Día de Concienciación sobre GIST (que ocurre durante el Mes de Concienciación sobre el Sarcoma) es educar a tantas personas como sea posible sobre esta rara enfermedad, sobre por qué las pruebas mutacionales son una parte imperativa del viaje de los GIST y mostrarle al mundo que existe un poderoso contingente de defensa que trabaja en nombre de pacientes e investigadores para promover investigaciones, ensayos y nuevas intervenciones médicas para GIST.

L@s investigador@s , los hospitales y l@s pacientes de España hemos tenido un papel destacado en el desarrollo de estos dos nuevos fármacos para GIST, pero seremos los pacientes de España los últimos de la Unión Europea en poder acceder a ellos.

¡¡¡ l@s pacientes de GIST necesitamos acceder ¡¡ya!! a estos 2 nuevos fármacos para seguir viviendo!!!

Si el cuidado óptimo de los GIST incluye las pruebas mutacionales como un componente esencial de la patología de los GIST para los pacientes considerados para la terapia médica, poder acceder ¡ya! a los fármacos AVAPRITINIB Y RIPRETINIB, nos permitiría seguir viviendo a los pacientes de GIST que no tenemos ya otras opciones terapéuticas

El 9 de enero de 2020, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) EE.UUaprobó el uso del avapritinib (Ayvakit) para pacientes con GIST, cuyos tumores presentan una alteración en una parte del gen PDGFRA llamado exón 18. La más común de estas alteraciones es la mutación D842V. La aprobación es solo para pacientes con tumores que no se pueden extirpar con cirugía o que se diseminaron a otros lugares del cuerpo.

El 25 de septiembre 2020, la Comisión Europea aprobó Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V

El 15 de mayo de 2020 fue aprobado Ripretinib- QINLOCK  por la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA).

El 22 de noviembre de 2021, la Comisión Europea ha aprobado Ripretinib- QINLOCK ™ para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib. 

¿Cuándo podremos acceder a estos 2 nuevos fármacos l@s pacientes de GIST de España?

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡en mi historia, el tiempo importa!!!!!!!!

En España pueden pasar hasta 414 días, de media, desde que un fármaco se aprueba en la EMA-Agencia Europea de Medicamentos- y tienen acceso los pacientes. 

Reivindicamos una sanidad pública, gratuita y accesible en la que los medicamentos sean un bien al alcance de cualquier persona indistintamente de su patología, condición social o del coste de estos.

Las nuevas terapias no son eficaces si no llegan a los pacientes o lo hacen muy tarde

#GISTawrenessday

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

 “Medicamentos Accesibles para Todos”

Una campaña de 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

alianza

http://alianzagist.net/





"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"