GIST: preguntas frecuentes

5 Jun

 

 

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Al igual que ocurre con otros cánceres raros, los pacientes que tienen  GIST, con frecuencia tienen más preguntas que respuestas. La buena noticia es que con el tiempo, desde su descubrimiento relativamente reciente, vamos aprendido muchas cosas acerca de este tipo de cáncer . A continuación respondemos a algunas de las preguntas más comunes que recibimos de los pacientes y sus seres queridos en relación con GIST. Si tiene mas preguntas que no se responden aquí te animamos a ponerte en contacto con nosotros en colectivogist@gmail.com

¿Qué tipo de cáncer es el tumor del estroma gastrointestinal (GIST)?
 

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un subtipo de sarcoma de tejidos blandos. Es un tumor maligno de origen mesenquimal derivada desde el tracto gastrointestinal (GI). Los tejidos mesenquimales son parte de muchos órganos que ayudan a dar su forma y su fuerza. La mayoría de los GIST se originan en el estómago, pero también se pueden encontrar en el intestino delgado, el colon, el recto y el esófago.

¿Cómo se forman los GIST?

“Cáncer” es un término para un gran número de enfermedades caracterizadas por la división incontrolada de células y las metástasis (la extensión de las células cancerosas a diferentes partes del cuerpo). El cáncer se crea cuando las células normales adquieren mutaciones genéticas que provocan niveles poco saludables de crecimiento y división celular.

En el caso de GIST, son las células intersticiales de Cajal ( células de la pared del tracto GI que producen  la señal de los músculos para mover los alimentos a lo largo del tracto) las que se dividen incontroladamente cuando mutan, formando con el tiempo un GIST. La causa de esta mutación es KIT, una proteína producida  por las células intersticiales de Cajal para su desarrollo y mantenimiento.

Hasta la fecha, la evidencia no sugiere que los factores ambientales o de estilo de vida tengan un papel determinante en el desarrollo de  GIST.

¿En qué parte del cuerpo se encuentra GIST?

Como su nombre indica, el GIST puede ocurrir en cualquier parte del tracto gastrointestinal. Cerca del 40-70% de los GIST se encuentran en el estómago, el 20-40% en el intestino delgado, 5-15% en el colon y el recto y en casos raros, el esófago (<5%). En ocasiones, los GIST también pueden desarrollarse fuera del tracto GI. Estos son llamados eGISTs .

GIST a menudo se extiende desde el sitio original (primario) a lugares distantes. Si esto sucede, estos tumores se denominan metástasicos (o simplemente, “Mets”). Los tumores GIST metástasicos por lo general se producen en el hígado, o el peritoneo. Las metástasis a los ganglios linfáticos y los pulmones son raros, pero ocurren.

Cuando GIST se extiende al hígado, los tumores hepáticos son tumores GIST,  no cáncer del hígado . Las metástasis de GIST en el hígado todavía se derivan de las células GIST y deben ser tratados como las células de GIST. El cáncer de hígado es un cáncer completamente diferente que  comienza en el hígado .

¿ GIST es un cáncer raro?

Aunque la incidencia exacta es todavía poco clara, ahora se estima que en España la incidencia es de 500 a 600 casos de GIST cada año. Los estudios ahora están evaluando la incidencia global de GIST y estas estimaciones fluctúan entre 6,6 y 14,7 casos por millón.

La mayoría de los casos con GIST se producen de forma espontánea en las personas mayores de 50 años Sin embargo, hay un raro subconjunto de GIST con SDH( succinato de deshidrogenasa) deficiente, que produce un GIST diferente en niños y adultos jóvenes. Otros posibles factores de riesgo incluyen tener neurofibromatosis (una condición que afecta a las células neuronales) y / o una historia familiar de síndrome de GIST, una forma rara heredada de GIST.

¿Hay señales de alerta temprana de tener GIST ?

En las etapas tempranas de crecimiento tumoral  rara vez hay síntomas. Los síntomas que aparecen son indistintos y se  confunden a menudo con otras condiciones tales como el síndrome de intestino irritable o anemia.Esto puede hacer que el diagnóstico sea un proceso lento y difícil, que ilustra además la necesidad de sensibilizar sobre la existencia  y la educación de GIST, especialmente en la comunidad médica.

¿Cuáles son los síntomas de GIST?
  • dolor abdominal 
  • sensación de saciedad temprana 
  • vómitos
  • sangrado abdominal (sangre en las heces o vómito)
  • La fatiga debida a la anemia 

 

 

¿Cómo se diagnostica  GIST?

GIST a menudo se descubre en el transcurso de pruebas de rutina, que incluyen:

  • La endoscopia superior (inspección de los órganos o cavidades utilizando un dispositivo llamado endoscopio)
  • La laparoscopia (exploración abdominal usando un dispositivo llamado laparoscopio)
  • Ultrasonido (usando ondas sonoras para tomar imágenes de los órganos internos)
  • La tomografía computarizada (TAC) de exploración (una técnica radiográfica que produce una película que representa una sección transversal detallada de la estructura del tejido)
  • La resonancia magnética (RM) (otra técnica de imagen médica)

Después se encuentra una masa, aunque se sospecha que es GIST, se necesita una biopsia para proporcionar un diagnóstico confirmado. Aunque hay varios métodos para realizar biopsias en base a las necesidades del paciente, su función básica es la de extraer las células del área anormal. Estas células se envían a un patólogo para la prueba adicional histológica.

 

 

Una vez diagnosticado con GIST, ¿necesito ver a un especialista? ¿Que tipo?

Es nuestra opinión, un paciente de GIST debe ser llevado por un medico  con mucha experiencia en el tratamiento de GIST. Esto puede incluir un patólogo, oncólogo, y / o un cirujano. GIST es un cáncer tan raro que pocos médicos  tienen mucha experiencia en el tratamiento del mismo. Los Centros de Referencia de sarcoma es probable que tengan más experiencia con GIST. Esto es especialmente cierto de los hospitales que realizan regularmente ensayos clínicos. Especialistas de GIST son los oncólogos que tratan a muchos pacientes con GIST y como tal están bien versados en sus necesidades únicas, se mantienen al día sobre las opciones de tratamiento más nuevas, pueden ayudar a controlar los efectos secundarios, proporcionan una supervisión adecuada, y conocen alternativas si fracasa el tratamiento inicial.

¿Cómo se trata GIST?

Si un paciente tiene enfermedad operable el médico o el oncólogo podría recomendar la cirugía para extirpar el tumor / s. La decisión de operar dependerá de la dificultad de la cirugía, si la enfermedad ha hecho metástasis, el tamaño del tumor primario y la salud general del paciente.

Además, hay TRES quimioterapias orales actualmente aprobados por la AEMPS para el tratamiento de los GIST (imatinib, sunitinib, regorafenib). Estos son prescritos basándose en el estado mutacional de GIST, los factores de riesgo y en qué etapa de la progresión de la enfermedad el paciente se encuentra actualmente.

¿Cuánto tiempo debo tomar imatinib (Glivec)?

Hay diferencias de opinión con respecto a la duración del tratamiento con imatinib (Glivec) adyuvante( glivec tomado después de la resección completa del tumor primario)). Por ejemplo, en EE.UU., la U.E. y España se recomienda tres años, pero el tiempo óptimo del tratamiento no se conoce. Sobre la base de las recomendaciones internacionales, por lo menos 36 meses deben ser considerados para los tumores de alto riesgo.

Estas directrices siguen dejando muchas preguntas, incluyendo si los tumores se repetirán después de parar glivec adyuvante, y si lo hacen si serán resistentes a imatinib. Esto lleva a una cuestión general más amplia de si el tratamiento debe ser tomado con la esperanza de prevenir la recurrencia del tumor GIST o si se debe esperar a ser tomado hasta que se encuentre la enfermedad visible.

Estas son las grandes preguntas que son variables para cada individuo y no se pueden contestar con certeza como se tampoco se conoce  el curso futuro de la enfermedad de todo el mundo. Tenga en cuenta que las opiniones expresadas en este documento no son hechas por médicos por tanto les rogamos encarecidamente que deben ser sus médicos los que deben de tomar las decisiones de tratamiento.

Imatinib puede matar las células tumorales con GIST, pero rara vez es capaz de matar el 100% de las células tumorales de GIST. En algunos pacientes, puede matar algunas células y evitar que otros crezcan. Es por esto que se recomienda a los pacientes metastásicos / avanzados  tomar imatinib de por vida.

En los ensayos clínicos con imatinib adyuvante tal como el ensayo Z9001 (1 año frente a placebo) y el ensayo escandinava (un año frente a tres años) se ha demostrado que el GIST a menudo vuelve entre 6 y 12 meses después de suspender el tratamiento. 

Si bien es recomendable para pacientes con GIST de alto riesgo  estar en la droga tres años si se tolera bien, no todos los GIST son de alto riesgo. La cirugía cura mas del 50% de los GIST, SOBRE TODO LOS DE BAJO RIESGO.. El tratamiento para los GIST de riesgo intermedio está más abiertos a las decisiones de los especialistas. 

¿Qué tipo de efectos secundarios debo esperar de mi quimioterapia oral?

 

Desde los siguientes enlaces puedes acceder a información sobre los efectos secundarios que producen estos fármacos orales y opiniones de los pacientes:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-los-farmacos/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

 

fuente

 

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ASCO 2017: Las últimas investigaciones internacionales sobre GIST

30 May

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Reunión Anual de ASCO

 Sociedad Americana de Oncología Clínica

del 2 al 6 de junio de 2017
McCormick Place
de Chicago, Illinois, EE.UU.

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2017

 

La Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica es considerada el principal foro internacional para la presentación de investigaciones científicas y la educación de avanzada en oncología clínica. El evento, que tiene una duración de cinco días, atrae a 30.000 asistentes de todo el mundo. Las actualizaciones y los resultados de estudios clínicos expuestos en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica representan el significativo progreso realizado cada año en la lucha contra el cáncer.

Para obtener más información sobre la sociedad y sus numerosos programas y servicios, visite ww.asco.org.w

 

ASCO 2017 ,TODAS  las NOVEDADES CIENTÍFICAS SOBRE GIST presentadas en  la Reunión Anual  las puedes descargar desde este enlace:

 

 

http://abstracts.asco.org/199S/search.php?zoom_sort=0&zoom_query=%22gastrointestinal+stromal+tumor%22&zoom_per_page=50&zoom_and=0

**Para una mejor compresión de los texto que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

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Publicaremos un resumen de lo mas destacado que se haya presentado sobre gist en asco 2017

 

Al final del congreso de ASCO 2017, los mejores especialistas  sobre GIST nos harán una valoración de las novedades mas significativas 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

España ofrece 48 fármacos para enfermedades raras; en EE UU hay 230

29 May

 

raras

 

Se considera que una enfermedad es poco frecuente (también llamada rara) cuando afecta a menos de una de cada 2.000 personas. Eso las hace poco atractivas para la investigación, ya que el potencial mercado de un remedio sería muy reducido. Pero, a ese problema, se añaden otros, como que las novedades no llegan, destacó el martes en unas jornadas Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). Los datos son claros: de los 230 medicamentos huérfanos (así llamados porque necesitan una ayuda especial porque son para enfermedades raras) que hay aprobados en EE UU, la agencia europea ha autorizado 103, y en España se dispone de 48. Pese a estos datos, para este grupo de enfermedades empieza a haber buenas noticias. “El 47% de los medicamentos aprobados en Estados Unidos en 2015 fue para ellas”, dijo en la jornada Francisco Fernández, director de comunicación de Farmaindustria.

El problema es que son muchas enfermedades (unas 7.000) por lo que si hay 230 tratamientos (que en muchos casos no son curas, sino intentos para frenar la patología o alguno de sus síntomas) eso quiere decir que apenas el 3% tiene un fármaco.

El motivo del retraso para la adopción de los medicamentos en España no es único. Se trata de productos especiales. Al haber pocos casos en el mundo, los ensayos clínicos no pueden hacerse a gran escala. Además, dado que en la mayoría de los casos no hay alternativa terapéutica, es más fácil aprobar un medicamento con el menor aspecto positivo, ya cualquier efecto que haga será un beneficio con el que antes no se contaba. Y, por supuesto, está la cuestión del precio.

Todo ello puede llevar a que se aprueben productos con muy poco efecto o con este mal probado y a un elevado precio. Cristina Granados, gerente del Hospital de Salamanca, expuso un caso en el que, tras recibir muchas presiones, se suministró un tratamiento a una niña que costaba 100.000 euros la dosis. El desembolso solo sirvió para demostrar que el medicamento en cuestión no ofrecía una ventaja clara, y la afectada murió en el plazo que se esperaba que sucediera.

Granados es especialmente sensible a estas cuestiones ya que en Salamanca hay un centro de referencia para enfermedades raras, lo que hace que haya una proporción especialmente alta de pacientes con este tipo de patologías. El gerente del Hospital de Puerta Hierro, donde se celebraron las jornadas, Ricardo Herranz, admitió que para un centro sanitario, tener que atender a estos pacientes con medicamentos tan caros es un problema presupuestario. El jefe de cardiología del hospital, Luis Culpón, explicó que un tercio de toda su dotación para medicamentos (unos 300.000 euros) se los llevaban tres pacientes con una insuficiencia rara.”Cuando te llega un enfermo así hay un auténtico peloteo para que lo atienda otro” y no arruine las cuentas del centro o el departamento, ejemplificó Culpón.

El presidente de INDEPF, una asociación que agrupa a una decena de organizaciones y que está dedicada a promover la investigación, propuso que para evitar estas situaciones se creara “una ONT de enfermedades raras”. Se refiere a un organismo como la Organización Nacional de Trasplantes, que se encarga de coordinar las donaciones en toda España. Esta agencia estatal sería la encargada de tener el registro de afectados (algo que ya incluye la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras de 2009 y revisada en 2014 pero que no se acaba de desarrollar, según Meco). Pero, además de la coordinación de la atención, con la creación de centros de referencia, debería tener un presupuesto propio para medicamentos que no se cargara sobre los hospitales o las comunidades, insistió la gerente del hospital de Salamanca. Sería algo parecido a la solución que se anunció para que las comunidades facilitaran los tratamientos de la hepatitis C, aunque luego no se aplicó y se le computó a cada una la deuda correspondiente.

Porque el problema de las enfermedades raras va en aumento. No solo porque se descubren cada vez más, sino porque los avances en otras áreas llevan a que actualmente, por ejemplo, muchos tipos de cáncer se consideren ya patologías poco frecuentes. Ello sucede porque se va afinando en su descripción, y cada subcategoría que se crea afecta a menos pacientes. Por eso ya no se habla de cáncer de mama, sino de cáncer de mama HER2+ o triple negativo, y la clasificación va complicándose al identificarse nuevas mutaciones y procesos implicados.

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Instamos a reforzar la partida presupuestaria para el Fondo de Cohesión Sanitaria

 

El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones» contrasta Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, desde donde abogamos por «reforzar dicha partida atendiendo a las necesidades reales de las personas con ER».

La noticia se produce un año después de que dicho fondo desapareciera de las arcas públicas. Desde entonces, desde FEDER hemos venido alertando de las consecuencias negativas de la no financiación de este fondo que, durante años, ha servido para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales.

A nuestras demandas se sumaron un total de 9 enmiendas a los Presupuestos Generales del Estado, presentadas por 4 grupos políticos. De hecho, el PSOE anunció la pasada semana que presentará una nueva enmienda a los PGE del próximo año para recuperar el Fondo de Cohesión con una dotación similar a la que existía en 2011.

Ese año, explica Carrión «la dotación fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que contábamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con un total de 227 CSUR, por lo que la propuesta de dotar al fondo con la misma cantidad es insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad».

Más de 137.684 firmas

Tras la decisión de no financiar dicho fondo durante este 2016, la partida destinada a asegurar la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios desaparecía por completo. No obstante, desde FEDER veníamos denunciando que «desde hacía años el fondo había dejado de existir en la práctica» y que su dotación fue «reduciéndose considerablemente durante los últimos seis años hasta desaparecer» desglosa Carrión.

Esto nos llevó a impulsar una estrategia de movilización social que recogió un total de 137.684 firmas a través de Change.org. Desde entonces, hemos instado a los agentes implicados a abrir vías de diálogo para encontrar una solución, exigiendo a los poderes públicos que tomaran medidas y acciones para «garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento a todas las personas, máxime en el caso de los CSUR como centros de asistencia en enfermedades raras» explica Carrión.

Asimismo, recuerda que, «tras su desaparición la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA. Entre otra de las consecuencias que observamos se encuentra la «mayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, dispensados desde los CSUR» tal y como puntualiza.

De ahí que hayamos dedicado nuestros esfuerzos este año por denunciar la situación de la mitad de los pacientes que se han visto obligados a desplazarse fuera de su comunidad por motivo de su enfermedad.

Crecía así la alerta de que «los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España y aquellas que aún no tienen diagnóstico, dependieran de la geografía como garante principal para poder hacer ejercicio de sus derechos» concluye nuestro Presidente, esperando que «este sea un primer paso hacia la garantía de los derechos de nuestro colectivo».

http://www.enfermedades-raras.org/

sJuntosAvanzamos

nuestro comentario

 

En España se han creado 5  Centros de Referencia ( CSUR)  para el tratamiento del sarcoma/ GIST:

  • dos en Cataluña, el Instituto Catalán de Oncología y el Hospital de Sant de Pau de Barcelona;
  • dos en Madrid,  el Hospital Clínico y  el Hospital Gregorio Marañón;
  • uno Sevilla,  el Hospital Virgen del Rocío.

 

Estos Centros se han creado sin dotación presupuestaria alguna. La única forma de acceder a un Centro de Referencia, es que tu hospital te derive. 

Si ya de por sí, es difícil que tu hospital te derive a un CSUR, mucho menos lo va a hacer si el gasto no lo paga el Centro de Referencia, sino tu hospital.

Conclusión, solamente los pacientes que les toque en suerte ser tratados en uno de los Centros de Referencia, se van a beneficiar de : especialistas, nuevos tratamientos, ensayos clínicos, etc….

colectivo

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

Hoy de nuevo a quirofano

25 May

 

Dama de Baza

Buenas tardes , perdonad que no hay escrito antes, pero he estado muy liada, preparando para mi ingreso. 

Bueno  cuento mi caso, sobre todo porque creo que podemos ayudarnos y sobre todo vosotros, los profesionales podéis alumbrarnos mucho.
Hace 3 años tomando una cerveza, me caí redonda al suelo, me bajaron a urgencias y no me encontraban nada, solo la tensión por los suelos y al despertar unos dolores, parecidos a los del parto, pasé por todos los especialistas y en una semana me operaron y me diagnosticaron un Gist de 10 cm en el yeyuno. Todo perfecto.
Mi oncóloga me puso en tratamiento adyuvante con Glivec imatinib 400 mgr. Tuve que cambiar mi forma de vida, pues los efectos secundarios me dejaban kao, al principio los mareos y la sensación de vómitos era lo peor, después solo me quedé con el mareo y empezó un cansancio, aplomador, dolores de pies y piernas, se me dormían, con calambres y pinchazos en la planta del pie como si llevase un cactus. Decidí luchar contra esta situación y durante 3 años perdí 10 kilos, me machaque en el gimnasio mis piernas hasta el limite, hasta no poder más, ( me ha costado muchísimo) , pero a la vuelta de 1 año, mis piernas se dormían menos, tenia muchos menos calambres, en fin estoy muy contenta por lo conseguido.
En Octubre 2016, tuve la ultima revisión con PET-TAC y todo estaba bien. Ya me avisó mi oncóloga que  podía llegar a Baza el genérico y que si tenia cualquier problema que le avisase. 
En Enero y Febrero me dieron el genérico, KERN PARMA 400 gr, y aunque me opuse decidí probar, fue horrible, dolores de cabeza permanentes, que bajaban por las sienes, mandíbulas y cuello, tenia que estar con el ibuprofeno a todas horas. 
En Marzo fui a Oncología, con analíticas y todo perfecto, entonces mi oncóloga puso un informe a farmacia para que no me diesen esa medicación e hizo referencia a la preferencia de imatinib glivec. Pero me dieron imatinib SANDOZ 400 gr (Marzo y Abril) en esta ocasión los dolores de cabeza eran solo cuando hacia esfuerzo físico, pero no dejé el gimnasio,  también me producía mareos intensos, pero los llevaba como podía.
El cansancio, agotador siempre.
A final de abril me hacen un TAC y descubren que tengo un tumor de 3 cm, en el cabo del yeyuno. Mi oncóloga me hace un PET-TAC de urgencias, que lo corrobora. Deciden operarme y casi seguro aumentar la dosis de imatinib. 
Sintomas, pues… los he pensado mucho y solo encuentro, un poco de mas calor corporal y las uñas de las manos ( que a mi me gustan largas y pintadas… ), se me abren en capas sin motivo alguno, los niveles de la analítica bien, sin alteracion.
Bueno, no se si me dejo algo en el tintero, el equipo medico que me ve, es genial y en todo momento dispuesto a ayudar.
Y mañana jueves 25 de mayo entro en quirófano.
Os seguiré informando después de la operación de como me encuentro, del nuevo tratamiento que me pone el equipo médico y si han llegado a alguna conclusión sobre el cambio a imatinib genérico y la vuelta de mi GIST.
Un saludo, ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos. 
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
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Interacciones de imatinib con otros medicamentos

24 May

 

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Las unidades de Farmacia Hospitalaria y Hematología aportan una herramienta rápida y ágil que mejora el control de la farmacoterapia de pacientes con Leucemia Mieloide crónica.

Para los pacientes de gist nos es muy útil para ver las interacciones de imatinib con otros medicamentos

 

El Hospital Universitario Virgen Macarena ha sido galardonado recientemente por la publicación especializada “Correo Farmacéutico” en reconocimiento a una de las mejores iniciativas del año 2.016, por elaborar una aplicación web denominada “Interacciones farmacológicas de los inhibidores de tirosina cinasa en Leucemia Mieloide Crónica”. El premio está dentro de la categoría “Investigación, farmacología y producto”.

Los especialistas José Antonio Marcos y María Ángeles Portero de las unidades de gestión clínica de Farmacia Hospitalaria y Hematología respectivamente, han desarrollado este aplicativo que pretende ser una herramienta rápida, ágil y fiable donde profesionales de la salud o los propios pacientes puedan consultar las posibles interacciones medicamentosas que pueden aparecer entre el tratamiento prescrito para la Leucemia Mieloide Crónica (Inhibidores de la tirosina cinasa) y el tratamiento concomitante que puede tener el paciente para otros problemas de salud asociados durante su proceso hematológico.

Se ha estimado una prevalencia alrededor de un paciente entre 17.000, siendo estos, los que de una manera u otra pueden beneficiarse de esta aplicación, pues pueden mejorar el control de su farmacoterapia.

Una aplicación web es una versión de la página web optimizada y adaptable a cualquier dispositivo móvil, una página que se puede abrir desde el navegador de cualquier terminal independientemente del sistema operativo que utilice.

Esta versión se adapta a PC y a dispositivos móviles, siendo necesario registrarse previamente de manera gratuita.

www.interaccionesLMC.com

 

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mas información sobre interacciones de imatinib, sunitinib y regorafenib en nuestra web:

 

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Ventanas/tratamientos-actuales.htm#inter

 

 

y en nuestro   blog:

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/interacciones-farmacologicas/

 

 

informa

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

 

En el hospital Virgen de las Nieves de Granada, (Antiguo Hospital Ruiz de Alda) vuelven a tratar a los pacientes de GIST con imatinib glivec

18 May

 

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El 20 de enero de 2017, Custodio, paciente de gist de granada nos informó que le habían cambiado el tratamiento de imatinib glivec por imatinib genérico:

Buenas tardes Gisters, el día 22 de diciembre me dispensaron la última caja de Glivec. Hoy 21 de enero de 2017 tenía cita en farmacia clínica, como cada mes, para retirar mi medicación correspondiente (Glivec Imatinib 400 mg) y me encuentro que me suministran el envase genérico (Imatinib 400 mg, Kern Pharma), según el farmacéutico que me ha atendido es lo que suministran ahora en lugar del Glivec, porque es lo que el hospital han comprado……….

Me tratan en el Virgen de las Nieves de Granada, (Antiguo Hospital Ruiz de Alda).
Ya os contaré come me va.
Saludos a todos, Custodio.

20 enero, 2017 

 

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El 8 de marzo, Sandra, paciente de gist del mismo hospital nos informó que ella ya había  vuelto a imatinib glivec en esa fecha:

 

Sandra Roman Blanca : Buenos días , ahora los pacientes que tengamos Gist ,se les volverá a recetar Imatnib glivec, porque han visto que ese genérico no funciona . A mi ya me lo han vuelto a dar .
 

 

 

 

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Hoy nos escribe Amparo, esposa de Custodio, informándonos que Custodio tambien ha vuelto a IMATINIB GLIVEC:
A Custodio sin darle explicación alguna, simplemente le comentaron que los pacientes de Gist iban a recibir imatinib glivec y nada más. Y no sabemos si el genérico que ha estado tomando a funcionado o no, ya que no tiene cita hasta finales de junio…ha sido imposible adelantarla, ni siquiera hemos podido hablar con su oncologa para comentarle lo del genérico. Espero que todo este bien, os contaré cuando lo sepamos.
Y los efectos secundarios…pues no muchos, soportables..
Un saludo, Amparo

 

 

 

Medicamentos genéricos

Asociación Española de Medicamentos Genéricos

 

 

Ademas Amparo nos envía  la ficha que  le  acaban de mandar vía Twitter la Asociación Española de Medicamentos Genéricos. A los que les había dicho que se estaba haciendo uso de algunos de ellos sin comprobar su efectividad.

Desde este enlace podéis acceder a ella:

 

Medicamentos genéricos

Un saludo, Amparo
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 Como podéis leer en la introducción, para que un genérico pueda ser comercializado debe estar aprobado por las Agencia reguladoras de la Unión Europea y de España: imatinib genérico no ha sido aprobado para GIST ni por la Agencia reguladoras de la Unión Europea(EMA) y ni por la  Agencia reguladora de España (AEMPS). Por tanto es ilegal tratar a los pacientes de gist con genéricos de imatinib.

“Ningún medicamento, sea original o genérico, puede ser comercializado en la UE si no ha sido autorizado por una Agencia Reguladora Nacional o Europea: esta es la garantía para el paciente de la calidad farmacéutica que aplica de la misma manera a todos los medicamentos. Las Agencias Nacionales – en España la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) – y la Agencia Europea del Medicamento (EMA) son responsables de salvaguardar la salud pública mediante la evaluación de la calidad, seguridad y eficacia de todos los medicamentos comercializados en Europa. Es de suma importancia asegurar científicamente el control de la calidad, seguridad y eficacia de los genéricos así como de los demás productos farmacéuticos.”

Nos hemos puesto en contacto con las Asociaciones de pacientes de GIST de Italia, Francia, Inglaterra, Alemania, Suiza, ……En todos estos países los pacientes de GIST seguirán siendo tratados con imatinib glivec, hasta que las Agencias Reguladoras Europea y de sus respectivos países aprueben los genéricos de imatinib para Gist

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Colectivogist va a presentar una denuncia ante la  Subdirección General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, para que tome las medidas necesarias para que TOD@S los pacientes de GIST de España sean tratados con IGUALDAD y con el único imatinib aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para GIST: imatinib GLIVEC
 
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Hospitales y marcas de GENÉRICOS DE IMATINIB que prescriben:

  • FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ DE MADRID. PRESCRIBE GENÉRICO IMATINIB 400MG TEVA 
  • COMPLEJO HOSPITALARIO DE JAÉN. PRESCRIBIÓ GENÉRICO IMATINIB 400MG AUROVITAS, PRESCRIBIÓ  GENÉRICO IMATINIB 400MG CIPLA y AHORA IMATINIB SANDOZ( cada mes uno diferente)
  • HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA. PRESCRIBE IMATINIB 400MG KEN PHARMA, los pacientes han vuelto a imatinib glivec. Un paciente recae después de pasar al imatinib genérico.
  • HOSPITAL DE BAZA(Granada). PRESCRIBE IMATINIB 400MG KEN PHARMA y  IMATINIB SANDOZLos pacientes han vuelto a imatinib glivec.
  • HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO DE SEVILLA. PRESCRIBE IMATINIB 400MG ACCORD y ahora Imatinib AUROVITAS. Rechazó la reclamación de los pacientes de ser tratados con imatinib glivec
  • HOSPITAL SAN PERO DE ALCÁNTRA(Cáceres).PRESCRIBE IMATINIB 400MG ACCORD, han vuelto a imatinib glivec(reclamando)
  • HOSPITAL DE CÓRDOBA. PRESCRIBE GENÉRICO IMATINIB 400MG TEVA 
  • HOSPITAL SANCHINARRO(Madrid). PRESCRIBE  GENÉRICO IMATINIB 400MG TEVA , han vuelto a imatinib glivec (reclamando)
  • HOSPITAL Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares(Madrid). PRESCRIBE  GENÉRICO IMATINIB 400MG TEVA 
  • HOSPITAL GREGORIO MARAÑON de MADRID.PRESCRIBE GENÉRICO DE IMATINIB 400 MG TEVA. rechazó la reclamación de los pacientes de ser tratados con imatinib glivec
  • HOSPITAL SON ESPASES  de PALMA DE MALLORCA. PRESCRIBE GENÉRICO DE IMATINIB ACCORD 400MG.
  • COMPLEJO ASISTENCIAL DE AVILA. PRESCRIBE GENÉRICO DE IMATINIB ACCORD 400MG. Los pacientes han vuelto a imatinib glivec. Un paciente recae después de pasar al imatinib genérico.
  • HOSPITAL CARLOS HAYA de Málaga.

Ya conocéis la posición de colectivogist ante el genérico de imatinib para GIST: 

Los pacientes de GIST debemos seguir siendo tratados con imatinib glivec hasta que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios apruebe los GENÉRICOS de imatinib para GIST.

Si no estas de acuerdo en ser tratado con imatinib GENÉRICO, RECLAMA en “atención al paciente”, en algunos casos han atendido la reclamación, en otros NO.

Pero aunque NO atiendan la reclamación , deben de saber que no estamos de acuerdo en que nos retiren un fármaco aprobado para GIST y nos le sustituyan por un fármaco no aprobado para GIST

LA RESPONSABILIDAD  DE LA DECISIÓN SERÁ DE NUESTRO HOSPITAL Y NUESTRO HOSPITAL SERÁ QUIEN DEBA ASUMIR LAS CONSECUENCIAS , SI LAS HUBIERA.

d

y ya sabéis :

  • “Si a un paciente GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, para permitir un seguimiento consistente de las respuestas y de los efectos secundarios, hablalo con tu oncologo“
  • “Si a un paciente de GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas y pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, pide a tu ONCOLOGO volver al tratamiento anterior“ 

colectivo

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

tengo 2 enfermedades raras: Gist y Sindrome de Ehlers Danlos

15 May

 

sindrome2

 

GIST versus EHLERS DANLOS

 

 

 

Me llamo Berta, soy de Barcelona, este mes de mayo cumpliré 52 años y desde el pasado mes de agosto formo parte del Colectivo Gist España. Es importante que os cuente que nací con una enfermedad rara que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, que consiste en un conjunto heterogéneo de enfermedades de origen genético que afectan al tejido conectivo. (Al final de este escrito os dejo enlace a mi blog).

Desde octubre estoy tomando glivec de 400ml que en un principio está indicado por tres años. Sus efectos secundarios están haciendo mella en mi salud pues algunos aumentan la sintomatología del síndrome. 

Llevo ya muchos días intentando escribiros… pero es que no puedo con tanta tristeza.

Ahora nos ha dejado Maribel. Gracias a ella estamos juntos los pacientes GIST España. No he tenido el placer de conocerla, pero desde aquí quiero darle las gracias a ella y a todos vosotros por estar aquí. Porque sin vosotros me sentiría tan perdida que apenas tendría fuerzas para seguir adelante.  Este es, sin duda, el peor momento de mi vida…. Pero aquí estoy con mi Síndrome de Ehlers Danlos, Fibromialgia y mi nuevo compañero Glivec. Aquí estoy y no pienso rendirme. Aunque el presente duela. Aunque duelan los falsos amigos. Aunque duela la incomprensión. Aunque duela la vida…. Aquí estoy y estaré… mientras me queden fuerzas.

 

 

sindrome

 

 

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

Publicado por Berta Martínez Boronat · 5 de febrero · 

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos en Barcelona mayo de 1965. Aunque fuera sólo por unos segundos, quisiera volver al pasado. Unos segundos…Con eso me bastaría. Volver a vivir aquellos momentos tan especiales. Que mamá viniera a arroparme en la cama y sentir sus labios en mi frente. Que papá me rodeara con sus brazos, haciéndome sentir que nada malo podía ocurrirme. Que el yayu me recitara poemas y me contara historias de su vida. Que la yaya Elvira cantara y contara chistes. Que el tete me susurrara al oído para ahuyentar mis pesadillas. Que la yaya Maria me dijera otra vez aquello de que “el hombre que no respeta a su madre, no respeta a su mujer” (por un noviete que tuve). Volver a vivir el día de los Reyes Magos con la magia de la inocencia. Cantar a gritos villancicos en Navidad con todos mis seres queridos al pie de la chimenea, tocando la zambomba. Sentir la emoción de aquel primer amor no correspondido. Comer zanahoria mientras veía a Bugs Bunny por la tele. A llorar con Heidi y con Marco. A bailar con Leif Garret y cantar con los Pecos. Como me gustaría, por unos segundos, volver a tirar el piso abajo saltando con los brazos en alto con el “young man, young man” de Village People. O hundir Estudio 54 cuando sonaba el “relax”. Quien pudiera volver a saborear aquellas piruletas de fresa mojadas en sidral, o hacer pompas con el chicle… Sólo por unos segundos…

 

mar

 

Queridos amigos y amigas. Esta página fue creada para dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos y expresar mis sentimientos y vivencias con él. Esta abierta a cualquier persona que también lo padezca y por supuesto a quienes quieran solidarizarse.

Berta M. B.

Enlace a mi blog:

http://blogpurpuraber.blogspot.com.es/

 

Página en Facebook: Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: 

https://www.facebook.com/EhlersDanlosnaci/

 

 

 

 

gisthospi

 

 

En esta foto estaba esperando para que me llevaran a quirófano, el día 5 de septiembre de 2016, para extirparme el GIST de 9cm que tenía en el intestino. Aprendí de mi padre a no perder nunca el sentido del humor… a pesar de todo….

 

Un abrazo:

 

Berta Martínez Boronat

 

paciente de GIST y Sindrome de Ehlers Danlos
Barcelona