La vida continua: mi décimo aniversario con gist y glivec. ….. este año nos vemos todos en La Paz

20 Mar

 

 

 

Saludos a tod@s:

Me diagnosticaron GIST metastásico  hace 10 años, en marzo de 2010! Mi tumor tenía casi 19 cm saliendo del duodeno y unido a la cabeza del páncreas. Ya tenía más de 11 metástasis en el hígado y dos de ellas  tenían ya 9 cm.

Inoperable según mis médicos.

 Fue un momento muy duro y oscuro en mi vida.

Empecé con Glivec 400 mg y desarrollé una erupción enorme y tuve que dejar de tomar Glivec y tomar prednisona durante 2 semanas y luego, muy gradualmente, volver a subir a 300 mg cuando la erupción comenzó a reaparecer.

Estuve unos meses en 300 mg de glivec y la erupción desapareció.

Mis tumores se han contraído notablemente! ¡Los que estaban en el hígado no lo hicieron pero se han vuelto quísticos!

Tengo  análisis de sangre y TAC ahora cada 6 meses y la dosis de glivec volvió a 400 mg desde finales de 2011.

Hay vida después de GIST pero con Glivec en la mochila!!!!!!!!

Comparto esto para alentar a aquellos que  están comenzando este viaje y para los  que ya lo han iniciado y superado los primeros años de enfermedad que también son de mucho miedo.

Todavía sigo muy preocupada…….

Sé que las cosas podrían cambiar en un instante…….

Soy una paciente informada desde el primer momento de mi diagnostico, tuve la suerte de contar con el apoyo y la información de este grupo.

He criado dos hijos maravillosos y espero verles acabar la Universidad.

Este año celebraré mi décimo aniversario con vosotros en el H.U. La Paz, y en la cena!!!! 

Pero de momento

YoMeQuedoEnCasa#

 

 

Mantener los tratamientos y revisiones……

 

Sigo viviendo la vida al máximo!!!

 

Con gratitud de poder desayunar todos los días !!!!

 

Animo que lo vamos a conseguir,

 

Como os encontrais?????

 

un abrazo

Carmen Sanz

paciente de gist

León

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Glivec(imatinib), sutent, stivarga,…..y otros…….. TKI, es muy raro que causen inmunodepresion….mantener el tratamiento…..

18 Mar

 

 

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Los pacientes de gist deben mantener imatinib si funciona y es muy raro que cause inmunodepresión. El resto de los fármacos que tomamos los pacientes de gist (sutent, stivarga,  y otros..TKI, incluidos avapritinib y repretinib, también es muy raro que la causen…….Nuestros oncólogos con las analíticas controlan nuestra situación.

Lo más importante es

 

 

 no salgas

 

# COVID19 es muy contagioso y letal

Evita ir al hospital si no hay una necesidad mayor

fuente
Dr. César Serrano García, MD, PhD

 

Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

 

 

 

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Recomendaciones generales sobre la infección por #COVID19 tanto para los profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de pacientes oncológicos como para los pacientes con cáncer.

16 Mar

 

SEOM

Ofrecemos un documento con recomendaciones generales sobre la infección por #COVID19 tanto para los profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de pacientes oncológicos como para los pacientes con cáncer.

RECOMENDACIONES SEOM SOBRE LA INFECCIÓN POR CORONAVIRUS SARS-CoV-2

 

 

 

 

 

13 de marzo de 2020

 

 

 

 

Ante la pandemia de coronavirus, declarada así recientemente por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Sociedad Española de Oncología Médica emite una serie de recomendaciones generales tanto para los profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de pacientes oncológicos como para los pacientes con cáncer.

 

 

 

paciente

Recomendaciones para pacientes con cáncer

 

 

Aunque hasta ahora no hay evidencia del comportamiento del SARS-CoV-2 en la población oncológica, es posible que los pacientes sometidos a un tratamiento oncológico inmunosupresor puedan tener una mayor susceptibilidad al mismo y una mayor incidencia de complicaciones asociadas que la población general, tal y como ocurre con otras infecciones virales respiratorias como la gripe. No hay evidencia de que el virus empeore la propia patología tumoral y en muchos casos tiene un curso clínico leve. Sin embargo, en el paciente oncológico podría asociarse a un cuadro clínico más severo, cuya gravedad podría verse incrementada si se asocian otros factores como la edad avanzada o la presencia de otras comorbilidades.

 

Este mayor riesgo de complicaciones obliga a cumplir estrictamente los protocolos de prevención y a extremar la precaución. Las recomendaciones efectuadas para evitar el contagio a la población general deben seguirse de forma particularmente estricta por los pacientes con cáncer. Desde SEOM nos adherimos a las recomendaciones emitidas por la Sociedad Española de Inmunología y a la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Médica y les pedimos que las tengan muy en cuenta: 

 

https://seimc.org/contenidos/documentoscientificos/recomendaciones/seimc-rc2020-SARS-CoV-2-Inmunodeprimidos.pdf

 

 

medico

 

 

 

Recomendaciones para los Servicios de Oncología Médica

 

La inmunosupresión asociada a algunos tratamientos como la quimioterapia puede contribuir a una mayor susceptibilidad y riesgo de complicaciones graves. En el caso de la infección por el SARS-CoV-2, las complicaciones graves suelen ser de carácter respiratorio, pero también se han descrito fallos multiorgánicos, que, si se desarrollan, precisarán el uso de cuidados intensivos para su control. Por tanto, el cáncer, al igual que la patología cardiovascular, la diabetes, la enfermedad renal crónica, la hepatopatía crónica y la edad avanzada, debe ser considerado un factor de riesgo para la infección por el SARS-CoV-2, y para el potencial desarrollo de complicaciones.

 

Por ello se recomienda que los Servicios de Oncología Médica valoren la implementación de medidas que reduzcan las visitas innecesarias de los pacientes con cáncer a los hospitales, y que establezcan circuitos que minimicen la potencial exposición durante este periodo de contención de expansión del SARS-CoV-2.

 

 

masca

 

Recomendaciones para los pacientes en tratamiento potencialmente
inmunosupresor y para sus familiares

 

Es prioritario en nuestros Servicios remarcar la importancia de la educación de pacientes y familiares, a través de consultas médicas, de enfermería y mediante otras vías de formación.

 

Aspectos a destacar:

 

 

  • Enfatizar la importancia del lavado correcto y frecuente de manos, bien con soluciones hidroalcohólicas homologadas, bien con agua y jabón.
  • Evitar contactos físicos propios de la actividad habitual (saludos con besos, estrechar la mano, abrazos…)
  • Evitar exposiciones innecesarias con cercanía física de riesgo: espacios físicos densamente poblados (trenes, autobuses, metro, cines y aglomeraciones humanas en general)
  • Evitar contacto y mantener distancias (dos metros) con personas con síntomas catarrales, fiebre, tos, etc.
  •  Usar pañuelos desechables y toser sobre la cara interna del antebrazo.
  • Evitar tocar las mucosas (boca, ojos y nariz) sin lavarse las manos.
  •  Limpieza frecuente de superficies de contacto habitual del entorno del paciente.
  •  El uso de mascarilla se recomienda para pacientes que presenten síntomas de sospecha.

 

 

 

“tratamientos dirigidos”

 

 

“El posible efecto de otras terapias como los tratamientos dirigidos y biológicos no está definido pero, en cualquier caso, en los pacientes que estén recibiendo estos tratamientos deberán seguirse las mismas medidas de precaución de contagio y evaluarse de forma personalizada otros factores de riesgo asociados.”

 

 

 

El principal tratamiento oncológico asociado a inmunosupresión es la quimioterapia, por lo que, en los pacientes en tratamiento activo deberán extremarse las precauciones para evitar el contagio y valorar la relación entre el beneficio y riesgo de continuar su administración durante este periodo de contención de expansión del virus. El posible efecto de otras terapias como los tratamientos dirigidos y biológicos no está definido pero, en cualquier caso, en los pacientes que estén recibiendo estos tratamientos deberán seguirse las mismas medidas de precaución de contagio y evaluarse de forma personalizada otros factores de riesgo asociados.

A continuación aconsejamos que lea detenidamente las recomendaciones del Ministerio de Sanidad para la prevención de la infección por el coronavirus SARS-CoV-2 en los profesionales sanitarios y el procedimiento de actuación frente a casos de infección.

Hay que tener en cuenta que, dada la situación dinámica que ha adquirido esta pandemia en nuestro país, se pueden ir comunicando nuevas medidas de control en función de su evolución.

 

 

infe

PROCEDIMIENTO DE ACTUACIÓN FRENTE UN CASO DE INFECCIÓN

 

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCo
v-China/documentos/Procedimiento_COVID_19.pdf

 

ad

 

 

 

RECOMENDACIONES PREVENTIVAS PARA PERSONAL SANITARIO

 

 

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCo
v-China/documentos/recomendaciones_sanitarias_06_COVID-19.pdf

 

 

 

tele

 

Por último, tenemos la responsabilidad de contribuir a la protección, no sólo de los pacientes con cáncer, sino del personal sanitario y de los propios hospitales también, para poder asegurar una provisión adecuada de la atención sanitaria en general y oncológica en particular. La contención y ralentización de la ola de contagio es un elemento fundamental para preservar los recursos materiales y humanos necesarios para atender a los pacientes. En este sentido, se pueden considerar, entre otras opciones, la posibilidad de reducir el trasiego y visitas en consultas y hospital de día de los pacientes mediante visitas telefónicas.

Este modelo, que ya se efectúa en algunos centros fuera del ámbito de la crisis sanitaria actual, ha de hacerse con ciertas condiciones: La autorización previa del paciente, el registro de la consulta en la historia clínica y la implementación de los circuitos necesarios para la citación de pruebas diagnósticas y la prescripción sin que el paciente haya de acudir al centro hospitalario. Asimismo, parece razonable valorar la limitación del número de acompañantes en salas de esperad consultas (uno por paciente) y evitar que acudan al hospital aquellos acompañantes que presenten fiebre, tos u otros síntomas de sospecha.

 

En la sala de quimioterapia del hospital de día es razonable también limitar la presencia de acompañantes, con las excepciones que se consideren oportunas, a criterio de médicos y enfermeras.

 

 

 

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Cuando dices que el coronavirus solo matará a los vulnerables, estás hablando de mi. #YoMeQuedoEnCasa. #AplausoSanitario

15 Mar

 

 

mujer

 

 

A medida que el coronavirus se convirtió en una pandemia, he visto figuras públicas tratar de tranquilizar a las personas de que solo morirán las personas vulnerables, como yo.

 

 

Un texto de Brooke Vittimberga

paciente de cáncer

 

rr

 

Cuando las noticias de COVID-19 comenzaron a difundirse, hubo dos respuestas popularesEl primero fue correr a la tienda, comprar máscaras N95 y desinfectante para manos hasta que los estantes estuvieran vacíosEl segundo fue encogerse de hombros y consolar a las masas porque la mayoría de las personas inmunocomprometidas, personas como yo, morirían.

 

En Twitter, he visto a ambas partes con frustración. El primer grupo, el que limpia los estantes de las máscaras de las tiendas, no ha dejado ninguno para las personas inmunocomprometidas y los trabajadores de la salud que los necesitan. El cirujano general le suplicó al público que dejara de comprar máscaras, explicando que no son efectivas para prevenir la propagación de COVID-19 en el público en general.

A pesar de mis frustraciones con el primer grupo, fue el segundo lo que realmente me enfureció. He visto tweet tras tweet, algunos de ellos escritos por periodistas con muchos seguidores, asegurando a la población en general que solo los más vulnerables, incluidas las personas inmunocomprometidas y los ancianos, morirán.

 

A fines de febrero, Richard Engel, el principal corresponsal extranjero de NBC, dijo a sus 420,000 seguidores que “no se asusten”. Pero parece haber asumido que sus lectores no incluyen personas inmunocomprometidas como yo. Cuando compartí su tweet, preguntándome graciosamente si el público es consciente de que las personas inmunocomprometidas pueden leer, muchos de mis pares inmunocomprometidos respondieron. Muchos expresaron no solo su temor a COVID-19 sino también su frustración con la insistencia de que no había nada de qué preocuparse, ya que la mayoría de las personas que mueren probablemente serían personas como nosotros. Parece que todos a mi alrededor se están deleitando con mi capacidad de gasto

 

 

Engel estaba lejos de ser la única persona que aseguró al mundo que solo personas como yo morirían. No está equivocado: somos los más propensos a morir. También tiene razón en que no debemos entrar en pánico, porque el pánico no es productivo. Pero todos deberíamos estar preocupados, especialmente porque la única forma en que nuestros vulnerables sobrevivirán es si las personas sanas hacen su parte para frenar la propagación de COVID-19.

 

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LO QUE SIGNIFICA SER INMUNOCOMPROMETIDO

 

 

Es fácil despedir a un grupo de personas de las que no sabes mucho. He estado inmunocomprometida desde 2015 después de que me diagnosticaron leucemia a la edad de 19 años. Mi única posibilidad de supervivencia fue un trasplante de médula ósea. Durante 5 años, he estado tomando una variedad de medicamentos inmunosupresores y valoro cuidadosamente mi riesgo de infección con la necesidad de mi cuerpo de inmunodepresión después de mi trasplante.

 

Desde entonces, he vivido con miedo constante. En el primer año, parecía un paciente con cáncer. Mi cabello era inexistente, luego era corto y delgado. Mis extremidades estaban demacradas por meses de enfermedad inducida por quimioterapia. Llevaba una máscara donde quiera que iba. Pero con el tiempo, mi apariencia mejoró gradualmente. Dejé de usar la máscara ya que mi sistema inmunológico mejoró de “crítico” a “pobre”. Regresé a la escuela y al trabajo. Si me miraras hoy, no tendrías idea de que todavía estoy inmunocomprometido.

 

Soy uno de los aproximadamente 9 millones de personas inmunocomprometidas en los Estados Unidos . Somos personas que hemos sobrevivido al cáncer, trasplantes de órganos, enfermedades autoinmunes y másA pesar de la creencia popular, no todos estamos escondidos en hogares y habitaciones de hospital. Muchos de nosotros trabajamos, especialmente en los Estados Unidos, que tiene una red de seguridad social mucho más débil que los países pares. Las facturas no dejan de llegar cuando se enferma crónicamente; de ​​hecho, para la mayoría de nosotros las facturas se vuelven exponencialmente más grandes. Fuera del trabajo, las personas con enfermedades crónicas todavía tienen que hacer recados, objetivos educativos que perseguir y eventos familiares a los que asistir como cualquier otra persona.

 

Desde mi trasplante de médula ósea, una y otra vez me han dicho que este mundo no está hecho para mí. Los profesores en la universidad a menudo me alentaban a abandonar la escuela en respuesta a una ausencia justificada, incluso cuando mi calificación en el curso era buena. Un edificio de apartamentos en el que vivía no tenía estacionamiento accesible, dejándome cojeando dos cuadras en casa cuando me rompí la pierna, una complicación causada por mi tratamiento contra el cáncer.

 

La retórica que rodea a COVID-19 nuevamente me recuerda que este mundo no quiere acomodarme. Engel y otros que proclaman que no debemos entrar en pánico, ya que solo personas como yo morirán, no me están hablando. De hecho, a menudo parece que nadie está pensando o hablando sobre cómo protegerme. En cambio, las personas inmunocomprometidas hablan entre nosotros, preguntándose si el mundo se dará cuenta de que estamos aquí y que nuestras vidas dependen de la voluntad de la población sana de seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias.

 

Otros, incluido nuestro presidente Trump , también continúan comparando la cantidad de muertes por coronavirus con la gripe en un intento de minimizar lo que se ha convertido rápidamente en una crisis de salud pública. Varios medios de comunicación también han tratado de minimizar la gravedad de la propagación del virus y lo que significa para todos. En general, la respuesta del gobierno ha sido mixta, con algunos condados en California, donde vivo, prohibiendo todos los eventos a más de 5,000 personas, mientras que otros levantan las cuarentenas para las personas que han estado expuestas.

 

casa

 

Aquellos de ustedes que estén sanos pueden consolarse con su bajo riesgo de morir por COVID-19. Solo le pido que se una a mí para recordar que, aunque las personas sanas tienen un bajo riesgo de morir, tienen un alto riesgo de transmitir la enfermedad. Las personas inmunocomprometidas representan casi el 3% de la población de los Estados Unidos . Estamos en sus trabajos y en sus escuelas. Trabajemos juntos para proteger a todos.

 

Brooke Vittimberga

Después de sobrevivir al cáncer, Brooke Vittimberga se graduó de Stanford en 2019. Asistirá a la escuela de medicina en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai en la ciudad de Nueva York.

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gracias

 

 

Los pacientes con cáncer lo hacemos todos los días, HOY CON MAS FUERZA!!!!

 

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#GraciasSanitarios

gracias 2

 

Defendamos la Sanidad Pública, ahora y siempre! !!

 

lee

 

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#YoMeQuedoEnCasa.GIST & Coronavirus. GIST & TKI

13 Mar

coro

 

 

 

ConsejoS: Coronavirus

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GIST & Coronavirus

 

GIST & TKI

 

 

COVID19

 

fármacos TKI:

GLIVEC(imatinib), SUTENT(sunitinib), STIVARGA(regorafenib)….y otros

 

Reproducimos un texto escrito por especialista internacionales en  Leucemia Mieloide Crónica, que es tratada con fármacos TKI, por su similitud con GIST que también es tratado con fármacos TKI( glivec,sutent, stivarga) 

 

Autores

 

Dr. Michael Deininger (Estados Unidos), Dr. François Guilhot (Francia), Dr. Jeroen Janssen (Países Bajos), Dr. Tim Hughes (Australia), Dr. Jeffrey Lipton (Canadá), Dr. Franck Nicolini (Francia), Dr. Jerry Radich (Estados Unidos), Dr. Delphine Rea (Francia), Dr. Giuseppe Saglio (Italia), Dr. Suzanne Saussele (Alemania), Dr. Rick Silver (Estados Unidos), Dr. Juan Luis Steegmann (España).

 

 

Introducción

 

El SARS-Cov 2 es un nuevo coronavirus que pertenece a la gran familia de los Coronavirus (CoV). Surgió en diciembre de 2019 en Wuhan, China. Este nuevo virus es responsable de una enfermedad llamada COVID-19 que va desde un simple resfriado hasta una infección respiratoria más severa. El virus se está extendiendo por todo el mundo, lo que representa una alerta de pandemia.

 

Transmisión

Las rutas convencionales de transmisión del nuevo coronavirus consisten en el contacto con gotitas respiratorias de personas infectadas. Las personas también pueden estar infectadas cuando tocan una superficie u objeto que tiene el virus vivo y luego se tocan la boca, los ojos o la nariz, aunque puede que no sea la ruta principal de infección, ya que, en general, la supervivencia de los coronavirus en las superficies se considera pobre. . Finalmente, el nuevo coronavirus se puede detectar en el tracto gastrointestinal, la saliva y la orina, por lo que estas rutas de transmisión potencial están actualmente bajo investigación.

 

 

Síntomas

 

Los síntomas de COVID-19 pueden ocurrir alrededor de 2 a 14 días después de la exposición al coronavirus. Los síntomas principales son inespecíficos (y comunes a otras infecciones virales como la gripe estacional) e incluyen fiebre, tos, dolor en el pecho o falta de aliento. COVID-19 es en aproximadamente el 80% de los casos asintomáticos o leves, grave en aproximadamente el 15% de los casos (como neumonía que requiere oxígeno) y crítico en aproximadamente el 5% de los casos (como síndrome de dificultad respiratoria aguda, insuficiencia renal, insuficiencia orgánica múltiple o incluso muerte). El 5 de marzo de 2020, la OMS estima que la tasa de mortalidad mundial ronda el 3,4%. La recuperación en formas leves de infección es de alrededor de 2 semanas.

 

Diagnóstico de COVID-19

 

El diagnóstico positivo de COVID-19 requiere la detección del virus mediante un hisopo nasofaríngeo en pacientes sintomáticos. En la mayoría de los países, las pruebas están restringidas a personas altamente sospechosas de COVID-19 o que hayan estado en contacto cercano (directamente o a menos de 2 metros de distancia) con personas infectadas.

 

Tratamiento de COVID-19

El tratamiento es esencialmente de apoyo, ya sea en casa o en el hospital. Actualmente no hay medicamentos antivirales específicos para matar el nuevo coronavirus. Las formas graves de infección requieren traslado al hospital y eventualmente a una unidad de cuidados intensivos.

Factores de riesgo para COVID-19 grave o mortal

Los adultos mayores, las personas con algunas enfermedades crónicas coexistentes (como las enfermedades pulmonares crónicas como ejemplo) y las que contraen infecciones secundarias parecen tener un mayor riesgo de COVID-19 grave, pero los factores de riesgo más precisos aún no están claros. Como regla general, las personas inmunodeprimidas deben considerarse de alto riesgo. Los niños rara vez se ven afectados.

¿Los pacientes con LMC tienen mayor riesgo de sufrir COVID-19 grave o mortal?.

No hay datos específicos disponibles sobre la nueva infección por coronavirus o COVID-19 en pacientes con LMC tratados con inhibidores de la tirosina quinasa (TKI). Por el momento, en una situación normal, ni la fase crónica de CML per se ni los inhibidores de tirosina quinasa contra la CML parecen inducir un estado de supresión inmune clínicamente significativa. Sin embargo, realmente no sabemos si la protección contra COVID-19 requiere un nivel de control inmunitario que la terapia de CML o TKI no controlada de manera óptima puede afectar en parte. Por lo tanto, recomendamos que los pacientes con LMC bajo terapia con TKI sean extremadamente cautelosos y sigan estrictamente las medidas restrictivas sugeridas por las autoridades sanitarias de sus respectivos países, a fin de evitar el riesgo de contaminación y prevenir la propagación de la infección. No olvide que puede tener un mayor riesgo de infección grave debido a causas no relacionadas con la LMC (como la edad avanzada, otras enfermedades, el tratamiento inmunosupresor para otra enfermedad).

 

¿Qué hacer en caso de que los síntomas sean compatibles con COVID-19?

 

Todos deben seguir sus propios procedimientos / recomendaciones específicas por las autoridades sanitarias nacionales, regionales o incluso locales para saber qué hacer en caso de síntomas compatibles con COVID-19 y para las pruebas de coronavirus, ya que estos procedimientos pueden variar ligeramente, dependiendo de las situaciones locales, la organización del sistema de salud y las decisiones gubernamentales . Es importante destacar que estas recomendaciones pueden evolucionar con el tiempo extra, por lo que mantenerse actualizado con los avances en el uso de fuentes confiables de información es un tema clave. La mayoría de los países actualmente recomiendan el aislamiento de pacientes afectados por COVID-19 en el hospital o en el hogar hasta que ya no representen un riesgo de infectar a otros. En muchos países, se puede pedir a las personas que han estado en contacto cercano con pacientes con COVID-19 y que les ha dado positivo el virus, una cuarentena de alrededor de 2 semanas (en el hogar o en el hospital) para evitar la contaminación viral en la población general.

Qué hacer si tiene CML y contrae coronavirus o COVID-19

 

Si tiene síntomas compatibles con COVID-19 o ha estado en contacto cercano con una persona infectada con coronavirus, siga el procedimiento específico de su país (generalmente un centro de atención telefónica dedicado). Informe a su hematólogo / oncólogo por teléfono, correo electrónico o fax (no vaya al hospital por su cuenta, ya que puede contaminar a los proveedores de atención médica u otros pacientes frágiles). No interrumpa su tratamiento con TKI a menos que su hematólogo u oncólogo le pida que lo haga, pero pídale a su hematólogo que se comunique con el equipo que lo atiende en caso de COVID-19 confirmado, ya que puede ser necesario un ajuste.

 

Prevención de la infección por coronavirus y COVID-19 para pacientes con LMC

 

La prevención es un tema clave. Aquí hay algunas reglas comúnmente admitidas: Evite el contacto cercano (< 1 o 2 metros) con personas que tengan síntomas de infección respiratoria Evite tocarse la cara (ojos, nariz o boca) con las manos sin lavar Lávese las manos frecuentemente con agua y jabón durante al menos 20 segundos, especialmente después de ir al baño; después de usar transportes públicos; antes de comer; después de sonarse la nariz, toser o estornudar. También se puede usar un desinfectante para manos a base de alcohol con al menos 60% de alcohol. Si se han detectado casos en su zona, limite los contactos sociales. En caso de sonarse la nariz, toser o estornudar, use un pañuelo desechable e inmediatamente tírelo a la basura. No use sistemáticamente mascarilla si no está enfermo, a menos que su médico le pida que lo haga o debido a la política específica del hospital / clínica / país. Evite los viajes no esenciales, especialmente en áreas con alto riesgo de contaminación (sitio web de la OMS). Evite viajar si sufre un resfriado o hágalo si es necesario, usando una mascarilla facial. Si experimenta síntomas benignos de infección respiratoria y tiene una cita con su hematólogo, llame primero a su hematólogo, ya que puede haber recomendaciones para posponer la visita con el fin de proteger a los profesionales de atención médica y otros pacientes hospitalizados o pacientes ambulatorios frágiles. Si se siente bien, no posponga su visita con su hematólogo a menos que su médico le pida que lo haga.

 

 

Se proporcionará información actualizada en caso de cambios significativos o noticias de última hora. Agradecimientos: este texto fue desarrollado por médicos expertos coordinados por la Fundación Internacional CML (iCMLf) y en base a las preguntas que les envió CML Advocates Network. Por favor, consulte la hoja de datos adjunta.

 

https://www.cmladvocates.net/home/110-news/969-coronavirus-disease-and-cml-patients?fbclid=IwAR0s8MNocw-cDnLt9WLOi1eqAZoO-f9uTNIKGbwsa3kN9pS42DKgs_XfZWE

 

 

 

 

 

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BBB

 

 

 

 

Dr. Rodríguez-Lescure – Presidente SEOM – sobre #COVID19 en pacientes con #cáncer: “El virus no parece empeorar la propia patología tumoral en sí misma, si bien es cierto que implica un mayor riesgo de complicaciones asociadas”

 

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#YoMeQuedoEnCasa

#COVID19

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Coronavirus, hay que proteger a las persona mas vulnerables, los pacientes con cáncer también lo somos. Objetivo 3500: DUPLICAMOS, donantes y donaciones.

9 Mar

 

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Coronavirus, hay que proteger a las persona mas vulnerables, los pacientes con cáncer también lo somos

 

La revista científica THE LACET ONCOLOGY acaba de publicar un articulo titulado:

 

Pacientes con cáncer en la infección por SARS-CoV-2: un análisis a nivel nacional en China

 

Hemos redactado un pequeño resumen del mismo:

 

China y el resto del mundo están experimentando un brote de un nuevo betacoronavirus conocido como síndrome corona agudo del síndrome respiratorio agudo severo 2 (SARS-CoV-2).

 La OMS ha declarado la nueva enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19), causada por el SARS-CoV-2, una emergencia de salud pública de preocupación internacional. A diferencia del coronavirus agudo severo del sistema respiratorio y el coronavirus del síndrome respiratorio del Medio Oriente, las muertes por COVID-19 han sido causadas por el síndrome de disfunción orgánica múltiple en lugar de insuficiencia respiratoria, que podría atribuirse a la distribución generalizada de la enzima convertidora de angiotensina 2, el receptor funcional del SARS-CoV-2, en múltiples órganos.

 Los pacientes con cáncer son más susceptibles a la infección que las personas sin cáncer debido a su estado inmunosupresor sistémico causado por la neoplasia maligna y los tratamientos contra el cáncer, como la quimioterapia o la cirugía.

 Por lo tanto, estos pacientes podrían tener un mayor riesgo de COVID-19 y tener un peor pronóstico.

Lo que es más importante, se observó que los pacientes con cáncer tenían un mayor riesgo de eventos graves (un criterio de valoración compuesto definido como el porcentaje de pacientes ingresados ​​en la unidad de cuidados intensivos que requieren ventilación invasiva o muerte) en comparación con los pacientes sin cáncer

 Además, los pacientes que se sometieron a quimioterapia o cirugía en el último mes tuvieron un riesgo numéricamente mayor  de eventos clínicamente severos que aquellos que no recibieron quimioterapia o cirugía.

 Los antecedentes de cáncer representaron el mayor riesgo de eventos graves.

 Entre los pacientes con cáncer, la edad avanzada es un  factor de riesgo añadido de eventos graves!!!!

CONCLUSIONES

En este estudio, se ha analizado por primera vez el riesgo grave de COVID-19  en pacientes con cáncer.

Descubrimos que los pacientes con cáncer podrían tener un mayor riesgo de COVID-19 que las personas sin cáncer. Además, mostramos que los pacientes con cáncer tuvieron peores resultados con COVID-19, brindando un recordatorio oportuno a los médicos de que se debería prestar más atención a los pacientes con cáncer, en caso de un deterioro rápido.

Por lo tanto, proponemos tres estrategias principales para pacientes con cáncer en esta crisis de COVID-19 y en futuros ataques de enfermedades infecciosas graves.
  •  Primero, una posposición intencional de quimioterapia adyuvante o cirugía electiva para un cáncer estable .
  • Segundo, deben adoptarse disposiciones más estrictas de protección personal para pacientes con cáncer o sobrevivientes de cáncer.
  • Tercero, se debe considerar una vigilancia o tratamiento más intensivo cuando los pacientes con cáncer están infectados con SARS-CoV-2, especialmente en pacientes mayores o con otras comorbilidades.
texto integro y original
MANOS

CUÍDATE!!!!!!!  PROTÉGETE!!!!!

“Por todas estas razones los pacientes con cáncer debemos de protegernos a nosotros mismos observando escrupulosamente las medidas que nos recomienden las autoridades sanitarias y los médicos que nos tratan”

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OBJETIVO 3500

 

 

¡¡¡¡¡¡DUPLICAMOS !!!!!!!

 

 

19 donantes y 1695 euros recaudados a fecha 6 de marzo de 2020

 

 

PARA EL PROYECTO DE INSTIGACIÓN:

 

 

 

“incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist”

 

El presupuesto es de 3.500 euros

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” colabora para sacar adelante este proyecto de interés para todos los pacientes con sarcoma/GIST”

 

 Los pacientes afectados por gist de alto riesgo son tratados con glivec como tratamiento adyuvante y si ya tienen gist metastásico, son tratadas con glivec en continuo, como tratamiento de primera líneaPara la mayoría el más eficaz , de más larga duración  y con menos efectos secundarios.

La patente de imatinib glivec va a caducar. Ya han empezado a tratar a algunos pacientes con el genérico de imatinib y los resultados son controvertidos.

En este momento el Colectivo de afectados por GIST, junto con investigador@s oncólog@s y otr@s afectados de sarcomas, estamos haciendo una campaña para recoger dinero y que se investigue sobre la mejor medicación que se ha demostrado efectiva para nuestro cáncer: imatinib glivec y el uso del controvertido genérico

 

 

Si deseas colaborar haz tu donación :

 

“Proyecto Gist”

cuenta:

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

(de Caixa Bank)

 

DEDUCCIONES DECLARACIÓN DE LA RENTA

 

Para deducciones declaración de la renta envía un email con nombre, apellidos, número de teléfono, dirección completa y fotocopia de tu DNI o CIF a:

 

info@fundacionmaripazjimenez.org

 

 

Si quieres ampliar información sigue este link:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

 

“No existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico”.

 

 

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

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El proyecto de investigación ya está en marcha, 16 Centros y 16 pacientes van a participar 

 

Cuando concluya el proceso burocrático que exige la legislación para estos proyectos de investigación , enumeraremos los Centros participantes.

 

imparable!!!!!!

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Medicina de precisión en tumores del estroma gastrointestinal. Un resumen de la historia de GIST. Objetivo 3500,seguimos….

5 Mar

 

 

OBJETIVO 3500, muchas gracias por vuestras donaciones , seguimos …….

 

 

 

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Medicina de precisión en tumores del estroma gastrointestinal

 

Publicado el 27 de diciembre 2019

 

Autor: Vaia Florou
Especialidad: Oncología, Hematología
Institución: División de Hematología / Oncología, Departamento de Medicina de la Universidad de Miami Escuela de Medicina Miller / Sylvester Comprehensive Cancer Center
Dirección: Miami, Florida, 33136, Estados Unidos
Autor: Jonathan C. Trent
Especialidad: Oncología, Hematología
Institución: División de Hematología / Oncología, Departamento de Medicina de la Universidad de Miami Escuela de Medicina Miller / Sylvester Comprehensive Cancer Center
Dirección: Miami, Florida, 33136, Estados Unidos
Autor: Breelyn A. Wilky
Especialidad: Oncología, Hematología
Institución: División de Hematología / Oncología, Departamento de Medicina de la Universidad de Miami Escuela de Medicina Miller / Sylvester Comprehensive Cancer Center
Dirección: Miami, Florida, 33136, Estados Unidos

 

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Resumen y traducción:

 

 

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      Xantal Alabau Calvet       Meritxell Torras Alabau   
  paciente y familiar/gist. Girona

 

Publicamos un articulo de los doctores Vaia Florou, Jonathan C. Trent,  y  Breelyn A. Wilky, especialistas e investigadores internacionales en sarcoma/GIST, miembros del  Departamento de Medicina de la Universidad de Miami Escuela de Medicina Miller / Sylvester Comprehensive Cancer Center.

Estos especialistas  nos ofrecen una gran visión de la historia de gist, de su complejidad, de los conocimientos actuales sobre la enfermedad, sus tratamientos  y de las directrices futuras.

Nuestras compañeras Xantal y Meritxell, han traducido y elaborado un gran resumen del texto original , haciendo el texto comprensible para los familiares y pacientes de gist, destinatarios de este articulo.

 

Si deseas leer el texto original , puedes hacerlo desde el siguiente enlace: 

http://www.discoverymedicine.com/Vaia-Florou/2019/12/precision-medicine-in-gastrointestinal-stromal-tumors/

 

 

 

 

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SÍNTESIS

 

 

Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son  sarcomas raros del tejido blando del tracto gastrointestinal, la mayoría llevan mutaciones en la tirosina quinasa de los receptores KIT o PDGFRα. El uso de la terapia dirigida contra estas mutaciones en los GIST es uno de los más exitosos ejemplos de la medicina de precisión en los tumores sólidos, comenzó en 2002 con el desarrollo de imatinib, una molécula pequeña inhibidora de la tirosina quinasa (TKI) del KIT.

 

En los últimos años, se ha avanzado mucho en la comprensión de los mecanismos moleculares de los GIST, revelando su heterogeneidad genética. Dado que el desarrollo de mutaciones secundarias conduce a la resistencia a imatinib, la mayoría de los esfuerzos de investigación se han centrado en la identificación de nuevos inhibidores para mejorar los resultados en los GIST resistentes a imatinib. Sunitinib y regorafenib dos TKI con actividad demostrada tras el fracaso de imatinib, estan aprobados como tratamientos de segunda y tercera linea.

 

En los ensayos clínicos en curso, encontramos nuevos agentes, avapritinib y ripretinib, en base a sus notables actividades como 4ª línea de tratamiento o superior.

 

En este articulo, vamos a describir la notable diversidad de mutaciones genéticas en los GIST, y revisar la evidencia de las opciones de tratamiento de la medicina genómica en tumores del estroma gastrointestinal localmente avanzados o metastásicos.

 

 

INTRODUCCIÓN

 

 

Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son los sarcomas de tejido blando más comunes del tracto gastrointestinal en los adultos y uno de los  sarcomas más comunes en general, con una incidencia mundial de aproximadamente 1,1 / 100.000 (Ducimetière et al., 2011). Más del 80% de los GIST son impulsados ​​por una mutación en el oncogén  c-KIT, (Hirota et al., 1998; Frotar et al., 2001). Aproximadamente el 5-10% de los GIST son impulsadas por las mutaciones en PDGFRα, (Heinrich, 2003). Las mutaciones son esenciales en la patogénesis de los GIST, su papel es  crucial para el mantenimiento y evolución de los clones malignos (Fletcher, 2016).

 

mutaciones

 

El 10-15% restante de los GIST, denominados históricamente como GIST “tipo salvaje”, ahora se reconoce que potencialmente albergan mutaciones en otros genes, tales como BRAF, RAS, NF1 (Daniels et al., 2011), y otros. Es importante destacar que, alrededor del 30% de los GIST de “tipo salvaje”, expresan la pérdida de la función succinato deshidrogenasa subunidad A (SDHA) (Miettinen et al., 2013) (Figura 1).

 

 

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En el 2002, imatinib, un inhibidor de la tirosina quinasa, fue aprobado por la Food and Drug Administration de Estados Unidos (FDA) para el tratamiento de los GIST metastásicos o irresecables. GIST fue el primer tumor sólido para los que se aprobó una terapia dirigida. Desde entonces, se conoce más de las diversas mutaciones de GIST y sus susceptibilidades relativas a imatinib.

 

 Este articulo proporciona una visión general de los agentes dirigidos disponibles para los pacientes con GIST (tabla 1).

 

 

 

Mutaciones+del+Gen+c-kit+en+los+GIST

Tratamientos mutaciones en c-KIT

 

 

 

La enfermedad definitoria de evento oncogénico en más del 80% de los GIST es el desarrollo de una mutación activadora en el gen c-KIT. Puede ser primaria o secundaria si se adquiere durante la terapia con imatinib. Las mutaciones en los exones específicos de los genes codifican diferentes partes del receptor KIT. El más común (70%) mutación c-KIT  en el exón 11, (Heinrich et al., 2003; Gramza et al., 2009) (Tabla 2).

La siguiente mutación más común de c-KIT  es el exón 9, (Heinrich et al., 2003).

Mutaciones en el  exón 8 también se han descrito en la literatura con una incidencia de menos del 0,5%,  que ocurren en sitios adicionales-gástrico (Ito et al., 2014; Niinuma et al., 2018).

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 El mecanismo de acción puede explicar no sólo algunos de los mecanismos de resistencia primaria o secundaria a imatinib, sino también los requisitos de dosificación superior, particularmente para los tumores que albergan mutaciones en el  exón 9 de  c-KIT.

Las mutaciones en el exón 9 son menos susceptible a imatinib, lo que podría explicar la actividad anti-tumor mejorado con una dosis de imatinib más alto, 800 mg en ensayos clínicos para GIST metastásico (Debiec-Rychter et al., 2006). GIST con mutaciones en el exón 11 y en el exón 8 son sensibles a imatinib en la dosificación de 400 mg al día (Gramza et al., 2009; Huss et al., 2013; Ito et al., 2014).

 Las mutaciones secundarias pueden conducir a la resistencia a imatinib retardada después de una respuesta inicial. Estas mutaciones incluyen los exones 13 y 14, así como los exones 17 y 18. Aunque es raro, un subconjunto de los GIST puede tener estas anomalías como mutaciones primarias. A pesar de su resistencia a imatinib, estos tumores son todavía dependientes de la señalización de KIT y pueden ser dirigidos por diferentes inhibidores de tirosina quinasa (TKI), que estan cada vez más disponibles (Serrano et al., 2019).

Sunitinib está actualmente aprobado para el tratamiento de segunda línea después de la progresión de la enfermedad en el imatinib. Este TKI es útil para las mutaciones en el exón 13/14 ; sin embargo, las mutaciones en el exón 17/18 permanecen resistentes.  Por último, cabe destacar que, aunque raro, una mutación primaria en el exón 13 puede ocurrir y es  distinta de la del exón 13 mutación de resistencia secundaria. Contrariamente a la mutación secundaria, una mutación  primaria en el  exón 13  es sensible a imatinib (McAuliffe et al., 2008).

Regorafenib está aprobado como terapia de tercera línea de los GIST después del fracaso a imatinib y sunitinib (Demetri et al., 2013). En contraste con sunitinib, regorafenib es más potente contra las mutaciones que afectan a los exón 17/18 y es ineficaz en mutaciones que implican al exón 13/14 (Yeh et al., 2017; Serrano et al., 2019). Sin embargo, algunas mutaciones en el exón 17 con específicos cambios de aminoácidos, es decir, D816V, son resistentes a la mayoría de los TKIs, incluyendo regorafenib (Serrano et al., 2019).

En los últimos años, nueva generación de  fármacos TKI con actividad frente mutaciones primarias y secundarias de c-KIT,  se han trasladado al espacio de la  investigación traslacional  para  ensayos clínicos, bien solos o en combinación con otros TKIs. Los primeros resultados de estos ensayos estan disponibles:

PLX9846 es un TKI con actividad selectiva contra mutaciones en el  el exón primario 9/11 y para la resistencia secundaria mutaciones en el exón 17/18 . Se ha probado hasta ahora en los primeros ensayos clínicos como una monoterapia y en combinación con pexidartinib o sunitinib (Wagner et al., 2018). En general, el agente único o combinación fue generalmente bien tolerado y los pacientes tratados con PLX9846 monoterapia  tuvieron una supervivencia libre de progresión de poco más de 24 semanas, mientras que no se alcanzó la supervivencia libre de progresión media para los pacientes que recibieron la combinación (Wagner et al., 2018).

Dos nuevas TKI, con una eficacia notable en base a la evidencia reciente en pacientes con GIST tratados intensivamente, se encuentran actualmente bajo revisión por la Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos para su aprobación. Ripretinib es un TKI de  nueva generación activo para mutaciones primarias y secundarias de c-KIT, exón 9/11/13/14/17/18. Los resultados del ensayo de fase 3, INVICTUS, comparando ripretinib frente a placebo en el tratamiento como cuarta línea de los GIST fueron presentados recientemente en la reunión anual de Sociedad Europea de Oncología Médica (von Mehren et al., 2019). Los pacientes tratados con ripretinib tuvieron una reducción del riesgo del 85% de progresión de la enfermedad  en comparación con el placebo. Un ensayo clínico en fase 3 que investiga la eficacia de ripretinib frente sunitinib en la terapia de segunda línea está actualmente abierto y reclutando pacientes (NCT03673501).

Avapritinib es un inhibidor altamente potente y selectivo, también la orientación tanto primarios como secundarios c-KIT mutaciones. Los análisis pivotantes de un ensayo clínico de fase 1 en los GIST como cuarta línea de tratamiento para mutaciones en c-KIT y en PDGFR  exón 18  mostró una alta actividad en estos dos grupos de pacientes (Heinrich et al., 2019). Un ensayo de fase 3, VOYAGER, comparando avapritinib frente regorafenib en la configuración de tercera línea está reclutando pacientes (NCT03465722). Las respuestas se observaron en pacientes con GIST c-KIT exón 9/11/17/18 (Heinrich et al., 2018), así como en pacientes con tumores que albergan mutación PDGFR D842V. 

Muchas otras TKIs que están aprobados para una variedad de tipos de enfermedades se han probado en los GIST y pueden ser utilizadas fuera de prescripción en los pacientes-“uso compasivo”-. Estas opciones son especialmente relevantes en los casos que no hay otros tratamientos disponibles o  que la participación en ensayos clínicos no es factible.

Sorafenib es un inhibidor de pequeña molécula que se usa rutinariamente en el cáncer hepatocelular (Llovet et al., 2008). Ha mostrado cierta actividad en pacientes de GIST con mutación en c-KIT exones 9/11 y mutaciones en PDGFR , que progresaron con imatinib o la combinación de imatinib y sunitinib. La tasa de control de la enfermedad del 68% y la mediana de la SLP es de 5,2 meses en un ensayo  fase 2 (Kindler et al., 2011). Fue necesario múltiples reducciones de la dosis  para su tolerancia; Sin embargo, el control de la enfermedad prolongada puede ser posible con este TKI (Kindler et al., 2011; Montemurro et al., 2013; Rutkowski et al., 2017). Los datos preclínicos sugieren que sorafenib puede tener actividad para las mutaciones en los exones 13/14/17/18  excepto para D816V (Heinrich et al., 2012), pero esto no fue confirmado en ensayos clínicos. Debido a las similitudes estructurales de sorafenib a regorafenib, el desarrollo clínico se centró en este último, que es ahora un tratamiento de tercera línea aprobada en GIST.

Ponatinib, és un TKI que se utiliza en leucemia mieloide crónica y  leucemia linfoblástica aguda, También ha mostrado actividad en los GIST en base a datos de los ensayos preclínicos y clínicos tempranos (Heinrich et al., 2013; 2014). Excepto para mutaciones c-KIT exón 13 (V654A), ponatinib parece tener actividad contra mutaciones en los exones 9/11/14/17 y 18 en cultivos de células GIST (Heinrich et al., 2013). La actividad se observó en el ensayo de fase 2 en GIST con mutaciones  c-KIT en los exones 11 y 9, en un grupo fuertemente pretratados  los pacientes con una tasa de beneficio clínico del 55% de más de 16 semanas en la cohorte de pacientes con linfoma no-mutaciones del exón 11 y el 22% en pacientes con la mutación del exón 11 primaria (Heinrich et al., 2014).

Dasatinib, otro TKI que se utiliza en leucemia mieloide crónica.Fue estudiado recientemente en un ensayo de fase 2 y demostrado que tienen alguna actividad clínica contra mutaciones en c-KIT exones 9/11, y mutaciones PDGFR en  exón 18 , así como en un paciente con GIST SDHB  deficiente (Schuetze et al., 2018).

Cabozantinib es un TKI multidiana con actividad contra c-KIT / MET / AXL /VEGFR y está aprobado actualmente para el tratamiento de carcinoma de células renales avanzado, tiroides medular, y carcinoma hepatocelular. Partiendo de la actividad preclínica en chenoinjertos de GIST, un reciente ensayo de fase 2, CABOGIST, está explorando la eficacia de cabozantinib en pacientes con GIST que han progresado en imatinib y sunitinib (Schöffski et al., 2019). Se observó en un 80% de los pacientes un control de la enfermedad  y el ensayo alcanzó su objetivo.

 

 

Mutaciones más frecuentes en GIST

 

 

Tratamientos mutaciones PDGFR

 

 

El segundo oncogén más común involucrado en la patogénesis de los GIST es PDGFR, que está mutado en el 5-10% de los tumores (Gramza et al., 2009). El PDGFR es una tirosina quinasa altamente homólogo de KIT, y las mutaciones en el oncogén da la activación independiente de una serie de vías de señalización (Heinrich, 2003). Las mutaciones en PDGFR implica el exón 12, el exón 18 y raramente exón 14, que codifica (Tabla 2) (Corless et al., 2005). Las mutaciones más comunes en  PDGFR  es en el exón 18 D842V, (Heinrich et al., 2008). A pesar de las amplias similitudes funcionales y moleculares con c-KIT, los GIST con mutaciones en  PDGFR  exhiben características clínicas distintas con una predilección más pronunciada para las localizaciones gástricas (Corless et al., 2011).

Los tres TKIs aprobados para GIST en la actualidad tienen actividad contra los GIST con mutación PDGFR , a excepción de la forma mutante D842V que es altamente resistente a imatinib, sunitinib, y regorafenib (Heinrich et al., 2008; Ferraro y Zalcberg, 2014; Farag et al., 2016).

Sorafenib, un compuesto estructuralmente muy similar a regorafenib, también puede tener actividad contra la mayoría de las mutaciones en PDGFR a excepción de las mutaciones D842V (Heinrich et al., 2012). De los restantes TKI, cabozantinib y dasatinib pueden tener alguna actividad en GIST con mutación PDGFR , aunque el número de pacientes que participan en los ensayos respectivos es más bien pequeño (Schuetze et al., 2018; Schöffski et al., 2019).

Crenolanib, ha mostrado cierta actividad en pacientes de GIST fuertemente pretratados con mutación PDGFR D842V en un ensayo de fase 1/2 con una tasa de beneficio clínico  del 31% (5/16 pacientes) (von Mehren et al., 2016). Un ensayo de fase 3 aleatorizado específicamente para estos pacientes está en curso (NCT02847429).

Además, tanto ripretinib y avapritinib han demostrado una notable eficacia en GIST con mutación PDGFR  en el D842V del exón 18  (Heinrich et al., 2019; von Mehrenet al., 2019).

Sobre la base de tasas de respuesta del 86% , avapritinib ha sido aprobado por la FDA (EE.U.) para pacientes de GIST con mutación PDGFR  D842V del exón 18. Está pendiente su aprobación para GIST como cuarta línea de tratamiento, al igual que ripretinib.

 

 

 

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Otros conductores oncogénicos

 

 

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Gist SDH deficiente

 

El 10-15% restante de los GIST que no presentan mutaciones ni en c-KIT ni en PDGFR, históricamente se refieren incorrectamente a ellos como GIST de “tipo salvaje”, pueden albergar mutaciones en una variedad de genes, algunos de ellos potencialmente objeto de orientación tales como BRAF, RAS, NTRK, o NF1 (Daniels et al., 2011).

En aproximadamente el 30-40% de los GIST sin mutaciones en c-KIT o PDGFR, los tumores muestran una pérdida epigenética o supresión de una de las tres subunidades del succinato deshidrogenasa (SDHX) , más comúnmente SDHA (Miettinen et al., 2013). Para todas estas mutaciones menos frecuentes, o cuando no se identifica una mutación, no existe una terapia estándar, y la derivación a Centros de Referencia se recomienda con la posibilidad de participar en ensayos clínicos, en particular los dirigidos contra mutaciones específicas. Es de destacar que el Instituto Nacional de Salud (NIH) de EE.UU. ha establecido una clínica para todos los GIST pediátricos y de tipo salvaje, donde los pacientes pueden ser evaluados una vez al año por los expertos mundiales en esta enfermedad. 

 

Los Gist SDH deficiente han sido bien descritos ya sea como eventos somáticos o mutaciones de la línea germinal, es decir, como un componente del síndrome de Carney-Stratakis (Boikos et al., 2016). Más del 80% de los GIST pediátricos tienen inactivo mutaciones SDH  (Neppala et al., 2019). Los tumores que carecen de la función del complejo SDH son incapaces de convertir succinato a fumarato (Neppala et al., 2019). Imatinib y la mayoría de los TKI no tienen actividad en estos tumores. Alguna eficacia limitada se ha descrito con dasatinib y sunitinib (Boikos et al., 2016; schuetze et al., 2018). 

Temozolamida. Un ensayo de fase 2 de Temozolamide sólo para pacientes con GIST SDH está actualmente en curso (NCT03556384).

 

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GIST con mutación BRAF

 

La mutación BRAF  es un controlador para melanoma. Y mientras que la combinación de los inhibidores de BRAF y MEK  se utiliza con éxito para que la enfermedad no avance, hay datos limitados para GIST.

Presentación de un caso en la literatura de un paciente con GIST y BRAF V600E tratado con dabrafenib sugiere cierta eficacia de este enfoque (Falchook et al., 2013).

 

GIST con mutación NF1

 

Los GIST con mutaciones que conducen a la inactivación del gen supresor de tumor, NF1, ya sea en el contexto de neurofibromatosis tipo 1 o como un evento somático, son típicamente resistentes a imatinib pero puede tener cierta sensibilidad a sunitinib o regorafenib (Kalender et al., 2007; Fujimi et al., 2019). Más recientemente,  dos pacientes con GIST NF1  tenían  enfermedad estable durante el tratamiento con cabozantinib en un ensayo europeo de fase 2 , CABOGIST  (Schöffski et al., 2019).

 

 

El tratamiento ideal de estos pacientes de GIST con mutaciones raras no está establecido, y los pacientes deben ser animados a participar en ensayos clínicos cuando estén disponibles.

 

 

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Las fusiones de genes

 

 

Además de mutaciones que conducen a las vías de señalización activadas, fusiones de genes accionables también se han descrito en numerosos tumores sólidos. Mientras que ciertos sarcomas de tejidos blandos no son accionados por estas fusiones, una variedad  de fusiones de genes se han descrito en los GIST  (Brenca et al., 2016; Kang et al., 2016; shi et al., 2016). Dos genes implicados en fusiones dirigibles se describen en GIST , FGFR y NTRK (Shi et al., 2016). Larotrectinib fue la primera TKI  aprobado para cualquier tumor sólido con fusiones de genes NTRK y los tres pacientes con GIST incluidos en los ensayos que dieron lugar a la aprobación del fármaco tuvo una respuesta parcial de sus tumores (Drilon et al., 2018; Mullard, 2019). Están siendo desarrolladas terapias para las fusiones de FGFR en otros tumores sólidos, (Javle et al., 2018).

 

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Directrices futuras en los GIST 

 

Ensayos que exploran objetivos alternativos más allá de la inhibición de la señalización de TKI en los GIST estan actualmente en curso. Estos esfuerzos serán de gran valor para los pacientes cuyo tumor GIST carece de una mutación objeto de orientación. Los receptores de somatostatina no sólo se expresan para la mayoría de los tumores neuroendocrinos, sino también por la mayoría de los GIST y puede ser un objetivo potencial (Zhao et al., 2014). Un ensayo fase 1  está actualmente reclutando pacientes con GIST y carcinoma neuroendocrino (NCT03411915). Un agente de hipometilación, guadecitabine, también está siendo estudiado en un ensayo de fase 2 para pacientes con GIST y otros tumores sólidos (NCT03165721) que ofrecen una estrategia independiente del estado mutacional del tumor. A diferencia de otros tumores sólidos, los inhibidores de punto de control inmunes en los sarcomas tienen un papel limitado como monoterapia fuera de los ensayos clínicos.

En los GIST, un estudio de fase 2 de nivolumab más ipilimumab frente nivolumab sola,  actualmente está en curso (NCT02880020). Resultados iniciales de ese ensayo, se observaron respuestas duraderas (Singh et al., 2019) con 3/7 pacientes en cada cohorte tienen beneficio clínico, por lo que una expansión de 20 pacientes adicionales está actualmente en curso para conseguir más información sobre qué pacientes responderán y por cuánto tiempo.

Por último, desde que los primeros receptores de antígenos quiméricos (CAR) de orientación linfocitos B fueron desarrollados y más tarde aprobados para el tratamiento de neoplasias malignas hematológicas refractarias como la leucemia linfoblástica aguda y linfoma, una acción contra kit también se ha construido y  está mostrando actividad en los tempranos estudios preclínicos (Katz et al., 2013). Si es eficaz, este enfoque terapéutico potencialmente podría ser utilizado en GIST refractario por la orientación KIT o sobre otros marcadores de superficie tales como DOG-1.

 

 

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LA IMPORTANCIA DE LA PRUEBA DE MUTACIÓN

 

 

 

 

En base a los debates anteriores, es evidente que la utilidad y la necesidad de pruebas de mutación es fundamental para los médicos que cuidan de pacientes con GIST, sobre todo cuando LA RESPUESTA AL USO DE IMATINIB no se produce. Aunque la National Comprehensive Cancer Network recomienda encarecidamente la prueba de mutación en todos los GIST en el momento del diagnóstico, especialmente en la configuración neoadyuvante y adyuvante, esto aún no se ha adoptado plenamente en la comunidad médica. Además, todos los pacientes con enfermedad metastásica que han progresado en la TKI de primera línea, imatinib, deben ser objeto de una biopsia de repetición para evaluar las mutaciones de resistencia secundarias que pueden afectar a la elección de la terapia de segunda línea.

 

 

 La biopsia líquida o secuenciación de ADN tumoral circulante(CtDNA) o ADN libre de células es un área de investigación activa en tumores malignos con los conductores oncogénicos conocidos con el fin de limitar la necesidad de biopsias de tejido. A pesar de que esta modalidad no se ha movido a la práctica clínica en los GIST, en comparación con otros tumores sólidos, debido a la heterogeneidad genética de esta enfermedad, se ha proporcionado resultados prometedores en la captura de la mayoría de las mutaciones oncogénicas y de resistencia (Arshad et al., 2018; Ravegnini et al., 2019). Aunque la concordancia de tejido y biopsia líquida en los GIST aún no se ha confirmado en estudios más grandes,  prospectivamente este método puede potencialmente permitir el seguimiento de la evolución de la dinámica de la enfermedad. Además, la ctDNA puede proporcionar una oportunidad para identificar la mutación de resistencia dominante y seleccionar el óptimo tratamiento posterior. Esto sería particularmente útil en situaciones en las que la zona anatómica implicada es prohibitiva para una biopsia de tejido debido al gran alto riesgo del procedimiento.

 

 

 

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CONCLUSIONES

 

 

Desde que imatinib fue aprobado en el tratamiento de los GIST, un sarcoma con ningún tratamiento eficaz antes de ese punto, hemos comprendido mucho más sobre la enfermedad. Cada vez es más evidente que los GIST se caracterizan por la heterogeneidad genética única que puede ser importante para las decisiones terapéuticas. La nomenclatura de GIST “tipo salvaje”  debe ser abandonada cuando se descubren conductores más genéticos. A medida que nuestro conocimiento aumenta, el paisaje de tratamiento está evolucionando para reflejar estos descubrimientos. Haciendo coincidir la mutación exacta con el medicamento correcto, GIST es uno de los primeros tumores sólidos para los cuales la terapia de precisión ha logrado transformar completamente los resultados del paciente. Sin embargo, a pesar de las recientes mejoras, se requieren nuevas terapias para mejorar las respuestas, especialmente en los pacientes que desarrollan mutaciones secundarias o en aquellos con alteraciones genéticas no dirigibles. Se estan explorando las terapias de combinación que inhiben la señalización  así como enfoques terapéuticos radicalmente diferentes tales como inmunoterapia y los reguladores epigenéticos.

 

 

 

 

 

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OBJETIVO 3500, muchas gracias por vuestras donaciones , seguimos …….

 

 

 

 

10 donantes y 895 euros recaudados, balance de donaciones a 25 de febrero de 2020 para el  proyecto de investigación

 

 

“incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist”

 

El presupuesto es de 3.500 euros

“a finales del mes de marzo actualizaremos nuevamente la cantidad recaudada y el número de donantes”

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” colabora para sacar adelante este proyecto de interés para todos los pacientes con sarcoma/GIST”

 

 Los pacientes afectados por gist de alto riesgo son tratados con glivec como tratamiento adyuvante y si ya tienen gist metastásico, son tratadas con glivec en continuo, como tratamiento de primera líneaPara la mayoría el más eficaz , de más larga duración  y con menos efectos secundarios.

La patente de imatinib glivec va a caducar. Ya han empezado a tratar a algunos pacientes con el genérico de imatinib y los resultados son controvertidos.

En este momento el Colectivo de afectados por GIST, junto con investigador@s oncólog@s y otr@s afectados de sarcomas, estamos haciendo una campaña para recoger dinero y que se investigue sobre la mejor medicación que se ha demostrado efectiva para nuestro cáncer:imatinib glivec y el uso del controvertido genérico

 

 

Si deseas colaborar haz tu donación :

 

“Proyecto Gist”

cuenta:

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

(de Caixa Bank)

 

DEDUCCIONES DECLARACION DE LA RENTA

 

Para deducciones declaración de la renta envía un email con nombre, apellidos, número de teléfono, dirección completa y fotocopia de tu DNI o CIF a:

 

info@fundacionmaripazjimenez.org

 

 

Si quieres ampliar información sigue este link:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

 

“No existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico”.

 

 

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”