Mi experiencia desde Argentina: 6 años en sutent, tumor neuroendocrino

24 Oct

m1

Hola , me comunico para contar mi experiencia y quizás poder ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo. 

Mi diagnóstico es tumor neuroendocrino, por lo que entiendo no es GIST, aunque comparten muchos aspectos.

Actualmente tengo 49 años, soy esposa, madre de 3 hijos de 23, 20 y 15 años. Farmacéutica,  y  desde 2012 que estoy tomando 37,5 mg de sutent diarios, sin periodo de descanso.

Me tratan en el Hospital Udaondo de Buenos Aires, el Dr. Oconnor

En octubre de 2010 me operaron de un tumor hepático único y voluminoso con resección completa del mismo (hepatectomia parcial y extracción de vesícula biliar). en los controles anuales 2011,  aparecieron nuevos tumores en la cola del páncreas, nueva operación con resección de la cola del páncreas y extracción del bazo. 

Al año (2012) en el control aparecen nuevos tumores en hígado, mediastino y pulmón. 

En ese momento me indican el sutent, desde el comienzo y hasta la actualidad,  los tumores se redujeron y dejaron de tener actividad, y muchos dejaron de aparecer en las imágenes.

arge

Mariana con sus tres hijos. Foto hecha el 21 de octubre, día de la madre en Argentina

 

En cuanto al sutent al comienzo tuve muchísimo cansancio, descenso de peso, nauseas,  palidez, pies y manos muy doloridas y cambios de sensibilidad en la boca, como así también deje de sentir el sabor de la comida y colitis. 

Con el tiempo todos esos malestares se redujeron considerablemente, creo que el cuerpo se fue acostumbrando. Tomo el sutent a mediodía,  después de la comida principal, es la hora que me produce menos malestar.A la mañana me daba muchas náuseas y a la noche me da acidez.

Actualmente trabajo, como siempre, 8 hs diarias en mi oficina farmacéutica y tengo una vida normal, también hago semanalmente yoga y actividad física en gimnasio o también bicicleta, aunque respeto mis periodos de descanso.

El cansancio y la colitis logre disminuirlas con un yogurth natural con levadura de cerveza en polvo a la que adiciono con frutas de estación y granola como desayuno,eso me da mucho resultado y energías!!!

 Mi dieta es muy variada, como de todo,  porque nada me cae mal, y como mi peso siempre está por debajo de lo ideal, no me privo de nada. Como un poco de todo, carnes, verduras, etc no en cantidades abundantes….preferentemente porciones chicas.

Consumo regularmente enterogermina (lactobacilos ) probióticos, para controlar la colitis, mucho mejor que la loperamida. 

Para los pies y manos aplico cremas varias, aunque ya se que es un proceso cíclico, se engrosa la piel hasta que tiende a desprenderse, cuando se desprende queda la zona extremadamente sensible y dolorida hasta que vuelve a engrosarse.

Con respecto a las cremas uso mucho unas cremas de Just, una marca suiza de productos naturales (crema de Enebro y árnica), muy analgésica, la cual mezclo con aceites de almendras o de coco. Esta la alterno con otra con urea y vitaminas A y E. 

El sabor de las bebidas y comidas revirtió casi por completo con el uso prolongado.

Que más??? Mi fe y mi familia fueron y son un pilar fundamental en mi vida! Doy gracias a Dios cada mañana….mis hijos eran muy pequeños cuando empecé con todo esto…me desesperaba no poder verlos crecer…hoy son casi adultos!!

Espero que mi experiencia sirva a otras personas..! 

 

Saludos !!
Mariana
paciente de tumor neuroendocrino
Argentina

 

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ESMO 2018: los datos del ensayo clínico con DCC-2618 mejoran los resultados de sutent y stivarga.

22 Oct

 

ESMO_2018

 

del 19 al 23 de octubre 2018 
Munich, Alemania
Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) 2018

 

deciphera_logo-1-copy

 

 

Deciphera Pharmaceuticals informa los resultados preliminares del estudio clínico preliminar de fase 1 con DCC-2618 en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) 2018

 

19 de octubre de 2018

  • Las tasas de control de supervivencia y supervivencia libres de progresión preliminares del estudio de fase 1 de DCC-2618 en pacientes con GIST tratados en segunda y tercera línea(sutent) y (stivarga) demuestran mejores resultados clínicos y mas  duraderos en pacientes con enfermedad menos avanzada .
  • Las tasas actualizadas de respuesta objetiva y las tasas de control de enfermedades observadas en estos resultados preliminares con DCC-2618 continúan superando los resultados publicados previamente de los ensayos registrados para las terapias actualmente aprobadas en pacientes con GIST tratados en segunda y tercera línea.
  • La supervivencia libre de progresión media en pacientes de GIST tratados como cuarta línea y más demuestra el potencial de resultados clínicos duraderos con DCC-2618 en pacientes con enfermedad avanzada.

 

Ensayo clínico fase III INTRIGUE con DCC-2618 como segunda linea de tratamiento(en vez de sutent), comenzará antes de que finalice el año”

 

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WALTHAM, misa- (BUSINESS WIRE) – Oct. 19, 2018– Deciphera Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: DCPH), anunció hoy la presentación de los resultados preliminares actualizados de su estudio clínico en fase 1 en curso de DCC-2618, en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) 2018, Munich, Alemania.

“Estamos extremadamente complacidos con los resultados preliminares presentados hoy que creemos que demuestran el potencial del DCC-2618 para proporcionar un beneficio clínico mejorado y duradero para los pacientes con GIST desde la segunda línea de tratamiento hasta la cuarta línea y más”, dijo Michael D. Taylor, Ph.D., Presidente y Director Ejecutivo de Deciphera. “Si bien el conjunto de datos aún se está madurando, creemos que la mediana de la supervivencia libre de progresión valor de 42 semanas observada en pacientes con GIST tratados en segunda línea apoya firmemente nuestro estudio aleatorizado planeado de Fase 3, INTRIGUE, en pacientes con GIST tratados en segunda línea, que esperamos iniciar antes de finalizar el año. Además, la tasa de control de la enfermedad y la tasa de respuesta objetiva observadas con DCC-2618 en pacientes con GIST tratados en segunda línea continúan excediendo los valores informados en ensayos registrados previamente publicados, de lectura central, para sunitinib “.

La presentación reportó resultados preliminares con una fecha límite de 31 de agosto de 2018 que incluyen la supervivencia media libre de progresión (mPFS) evaluada por el investigador, las tasas de respuesta objetiva según la mejor respuesta (ORR) y las tasas de control de la enfermedad a los 3 meses (DCR) según lo determinado por los Criterios de evaluación de respuesta en tumores sólidos (RECIST) versión 1.1 en 178 pacientes que recibieron DCC-2618 en dosis de ≥100 mg al día:

Linea de terapia
Pacientes GIST (n)
DCR a los 3 meses
ORR (1)
Progresión Mediana (5) Supervivencia Libre
nd Line (4)
38
79%
18% (2)
42 semanas
rd Line (4)
29
83%
24%
40 semanas
≥4 ª Línea
111
66%
9% (3)
24 semanas
ª y 3 ª línea (4)
67
81%
21% (2 y 3)
40 semanas
Notas: (1) Incluye nueve respuestas no confirmadas:  línea (n = 1),  línea (n = 3) y ≥ 4ª línea (n = 5); (2) No refleja una RP notificada después de la fecha de corte, lo que resultaría en una ORR en la  línea del 21% y una ORR en la  línea y la  línea combinadas del 22%; (3) Excluye a cinco pacientes debido a los datos faltantes al momento del corte de datos (n = 2), falta de la primera evaluación del tumor (n = 1), retiro del consentimiento antes de la primera evaluación (n = 1) y muerte no relacionada en C1D4 antes de la primera evaluación (n = 1); (4) 59 de 67 combinaron  línea y pacientes de línea recibieron 150 mg una vez al día; y (5) Los pacientes censurados por mPFS fueron  línea (58%),  línea (52%),  línea y  línea más (35%) y  y  línea (55%).

“Los datos preliminares de supervivencia sin progresión y las tasas de respuesta objetivas observadas con DCC-2618 son muy alentadoras en todas las líneas de terapia presentadas: segunda, tercera y cuarta línea y más allá”, dijo Suzanne George, MD, Director de Investigación Clínica, Centro de Sarcoma y Oncología Ósea. y médico superior en el Instituto del Cáncer Dana Farbery profesor asociado de medicina en Escuela Médica de Harvard. “Existe una clara necesidad no satisfecha de opciones efectivas y bien toleradas para los pacientes con GIST metastásico más allá de la primera línea de tratamiento”.

Los puntos destacados del documento presentado incluyen:

Actividad clínica preliminar en pacientes con GIST de segunda, tercera, cuarta y cuarta línea más demuestra el potencial de resultados clínicos duraderos con DCC-2618

  • Supervivencia libre de progresión (mPFS) : Los valores de mPFS observados con DCC-2618 fueron 42 semanas en pacientes de segunda línea y 40 semanas en pacientes de tercera línea. Los resultados publicados anteriormente para terapias aprobadas de ensayos de registro de lectura centralizada informaron un mPFS para sunitinib de 24 semanas en pacientes de segunda línea y un mPFS para regorafenib de 21 semanas en pacientes de tercera línea. En los pacientes de cuarta y cuarta línea más, donde actualmente no hay terapias aprobadas, el mPFS observado con DCC-2618 fue de 24 semanas. Los estudios publicados informaron un mPFS de 4 a 6 semanas para pacientes con tratamiento similar que no recibieron una terapia activa.
  • Tasa de control de la enfermedad (DCR, por sus siglas en inglés): las DCR observadas a los tres meses del 79% en pacientes de segunda línea y del 83% en pacientes de tercera línea superan los resultados publicados anteriormente para terapias aprobadas de ensayos de registro de lectura centralizada del 60% para sunitinib en segundo -Línea de pacientes y 53% para regorafenib en pacientes de tercera línea. El DCR observado para DCC-2618 en pacientes de cuarta y cuarta línea más fue del 66%.
  • Tasa de respuesta objetiva (ORR): las ORR observadas de 18% en pacientes de segunda línea y 24% en pacientes de tercera línea continúan superando los resultados publicados anteriormente para terapias aprobadas de ensayos de registro de lectura centralizada de 7% para sunitinib en segunda Pacientes de línea y 5% para regorafenib en pacientes de tercera línea. Estos valores no incluyen una respuesta parcial en un paciente de segunda línea que se observó después de la fecha de corte, lo que daría lugar a una ORR en pacientes de segunda línea del 21%. El ORR observado para DCC-2618 en pacientes de cuarta y cuarta línea más fue del 9%.

Duración prolongada del tratamiento en pacientes con GIST que reciben DCC-2618 – Fecha de corte de 31 de agosto de 2018

  • En la cohorte de segunda línea, a la fecha de corte, 17 pacientes recibieron DCC-2618 en dosis de  100 mg al día durante> 6 meses, quedando en estudio el 65% (11 de 17) de estos pacientes.
  • En la cohorte de tercera línea, a la fecha de corte, 20 pacientes recibieron DCC-2618 en dosis de  100 mg al día durante> 6 meses, quedando en estudio el 75% (15 de 20) de estos pacientes.
  • En la cuarta línea y en la cuarta línea más pacientes, a la fecha de corte, 46 pacientes recibieron DCC-2618 en dosis de  100 mg al día durante> 6 meses, y el 74% (34 de 46) de estos pacientes permanecía en estudio.

Los datos de seguridad actualizados continúan demostrando un perfil de tolerabilidad favorable para DCC-2618

  • Para 178 pacientes con GIST tratados a dosis superiores a ≥100 mg al día, el DCC-2618 fue generalmente bien tolerado.
  • Entre los eventos adversos emergentes del tratamiento (TEAE) informados por los investigadores (> 10%), independientemente de la relación con DCC-2618, los más comunes fueron: alopecia (50%), mialgia (44%), fatiga (43%), estreñimiento (34%), reacción cutánea mano-pie (32%), náuseas (30%), disminución del apetito (28%), disminución del peso (24%), dolor abdominal (23%), diarrea (23%) y lipasa Incremento (23%).
  • Entre los 178 pacientes con GIST tratados a dosis superiores a ≥100 mg por día:
  • 14% (24) pacientes experimentaron reducciones de dosis debido a TEAE.
  • El 11% (19) experimentó interrupciones del tratamiento debido a TEAE.

Acerca de DCC-2618
DCC-2618 es un inhibidor del control de la quinasa KIT y PDGFRα en desarrollo clínico para el tratamiento de cánceres KIT y / o PDGFRα, incluidos los tumores del estroma gastrointestinal o GIST, mastocitosis sistémica, SM y glioblastoma multiforme. DCC-2618 fue diseñado específicamente para mejorar el tratamiento de pacientes con GIST mediante la inhibición de un amplio espectro de mutaciones en KIT y PDGFRα. DCC-2618 es un inhibidor de KIT y PDGFRα que bloquea las mutaciones de KIT de inicio y secundarias en los exones 9, 11, 13, 14, 17 y 18, involucradas en el GIST, así como la mutación primaria del exón 17 de D816V involucrada en el SM. DCC-2618 también inhibe las mutaciones primarias de PDGFRα en los exones 12, 14 y 18, incluida la mutación del exón 18 D842V, involucrada en un subconjunto de GIST.

 

texto integro y original:

https://investors.deciphera.com/news-releases/news-release-details/deciphera-pharmaceuticals-reports-updated-preliminary-phase-1

 

Print

 

¡¡¡¡¡¡OS RECORDAMOS que el ensayo clínico”invictus” fase III con DCC-2618  está reclutando pacientes en España.

El  ensayo INVICTUS con DCC-2618 es para  pacientes con GIST muy pretratados, específicamente para pacientes como “cuarta linea de tratamiento”

mas información:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/06/25/ensayo-clinicoinvictus-con-dcc-2618-ya-esta-reclutando-en-espana/

 

 

 

esmo

 

Sobre la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO)

ESMO es la organización profesional líder en Oncología Médica. Con más de 16.000 miembros que representan a profesionales de la Oncología de más de 130 países de todo el mundo, ESMO es la sociedad de referencia para la formación e información oncológica. Estamos comprometidos en apoyar a nuestros miembros a desarrollar y avanzar en un entorno profesional de rápida evolución. Para profundizar sobre ESMO, por favor visite: http://www.esmo.org

 

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Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma/gist en España

19 Oct

European-policy-response-to-rare-cancers-the-case-of-sarcoma-642x642

Comité de expertos de la Unión Europea presidido por el doctor Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia

 

Un texto elaborado por Dora Mejias

colectivogist
paciente de gist

Barcelona

 

precedentes………..

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes con cánceres raros en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos  ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa.

Según  su informe:“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”   queda mucho trabajo por hacer.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

Representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos de la Comisión Europea  que han participado en la elaboración de  la“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”  :

 

 

Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia
Nora Drove, Eli Lilly & company
Sarah Dumont, Institut Gustave Roussy, Francia
Mikael Eriksson, Universidad de Lund, Suecia
Alessandro Gronchi, Istituto Nazionale dei Tumori,
Italia y EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma
Bernd Kasper, Universidad de Heidelberg, Alemania
Estelle Lecointe, Info Sarcomes, Francia y SPAEN
Claudia Valverde, Hospital Universitario Vall’ Hebron, España
Markus Wartenberg, SPAEN & das Lebenshaus e.V., das
Wissenhaus GmbH, Alemania
Roger Wilson, SPAEN
Shannon Boldon, The Health Policy Partnership

 

La doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

 

 

el documento se ha presentado en primer lugar al Ministerio de Sanidad……..


 

 

a

Alberto Martínez (Patrono FMPJC), doctora Rosa Alvarez(Junta Directiva GEIS), doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP han elaborado una  Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma, son algunos de los objetivos que se plantean.

 

La hoja de ruta se ha presentado en primer lugar  al Ministerio de Sanidad.

 

y se presentará en todas las comunidades Autónomas………..

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Doctora Claudia Valverde(presidenta de GEIS) -preparando la reunión con la DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA- y Mª José Ruiz(AEAS), Alberto Martínez( FMPJC) y Lourdes Brugada(GEIS)

 

En base a este trabajo, en “la hoja de ruta”, que se va a presentar en todas las CC. AA., se plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia y conseguir mayor rapidez en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma. 

Las reuniones con las Comunidades Autónomas se han iniciado con LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA

DORA

Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

la crónica de la reunión…………

 

PRESENTACIÓN EN LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA DE UNA HOJA DE RUTA PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA EN ESPAÑA

 

El miércoles 10 de octubre tuvo lugar en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, en Barcelona, una reunión en la que se les presentaron a los doctores Cristina Nadal, directora General de Planificación de Salud de la Generalitat,  y Josep María Borrás, Coordinador del Instituto Catalán de Oncología- Instituto Investigación Biomédica de Bellvitge,  las propuestas que se han elaborado desde  GEIS, AEAS y FMPJC para mejorar la situación actual y problemática a la que tienen que hacer frente los pacientes con sarcoma.

A la mencionada reunión, además de los doctores ya citados, asistieron la Dra. Claudia Valverde (Oncóloga y presidenta GEIS), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS) Alberto Martínez (Patrono FMPJC) Luís Gros (SEHOP), Lourdes Brugada (Secretaria técnica GEIS) y Dora Mejias, Colectivogist.

Explicaron que en base a la “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa”, habían creado un equipo de trabajo para identificar las necesidades más relevantes en nuestro país. En base a este trabajo han confeccionado una hoja de ruta, que se va a presentar en las diferentes CC. AA., y en la que plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia, y conseguir mayor rapidez, en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma.

Los Dres. Nadal y Borras mostraron una buena receptividad a las propuestas, que según comentaron estaban en la línea que ellos trabajan, y su disposición a colaborar  en lo que fuese posible.

 

el  contenido ………………………

 

17_sarcomasspain

Actualmente existen muchas dificultades para la rápida derivación de los pacientes desde primaria, debido  tanto a problemas de los profesionales para hacerlo como a trabas administrativas,  y se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad porque es un cáncer considerado “raro” y los diferentes tipos del mismo que existen hacen difícil su diagnóstico por un profesional no especializado.

Para mejorar la atención a dichos pacientes proponen establecer protocolos y circuitos de derivación más rápidos en los que desde primaria y realizados los chequeo médicos previos, sean vistos por un especialista- cirujano, y se hagan pruebas de imagen (RM- TAC), que sean valoradas en un centro con experiencia. Una vez diagnosticados  con la realización de biopsia, revisadas por al menos dos patólogos, será el equipo multidisciplinar de un centro de referencia (CR), o unidad  referente (UR) el que decidida el tratamiento más adecuado.

                   circuito rápido derivación modelo deseado (1)

 

Plantearon que, dado que no existen Centros de Referencia en todas las Comunidades Autónomas, es necesario que en dichos  centros se formen especialistas para crear una “red de Unidades Referentes (UR)” en sarcoma en los hospitales de las CC.AA  donde no exista un Centro de Referencia  y así facilitar el acceso del paciente a un centro especializado en su enfermedad.

Posteriormente, tanto el tratamiento como los controles se pueden realizar en un hospital cercano al paciente, a excepción del tratamiento quirúrgico.  En caso de recaída se debe consultar de nuevo al Centro de Referencia o la Unidad de Referencia.                  

Se insistió en la importancia de que, para una mayor eficacia, se desarrollará una red de patólogos expertos, se creará un banco de muestras biológicas,  existirá un registro de pacientes para intercambio de información, así como de que las biopsias fueran revisadas por al menos dos patólogos y que sea el comité multidisciplinar de un centro especializado el que decida el tratamiento.

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Un texto de Dora Mejias
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Barcelona

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Para informarnos, para compartir: los familiares y pacientes de gist nos vemos el 5 de noviembre en Madrid

9 Oct

 

 

GIST_2018

 

 

 

el 25 de septiembre informamos DESDE LAS PAGINAS DE ESTE BLOG  que el lunes 5 de noviembre de 2018 se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizaran las últimas novedades sobre GIST.

La paz 4

 

el 30 % de las plazas del aforo del aula JASO (LUGAR DEL ENCUENTRO) reservadas para familiares y pacientes de gist ¡¡¡ya se han cubierto!!!!,  el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz)  para intentar que nadie se quede fuera ¡¡¡¡nos facilitan  10 plazas mas!!!!! a familiares y pacientes.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡gracias!!!!!!

 

 

notas

 

Este es el programa:

  • 14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

 

LUGAR: la pajarera(hospital infantil)

 

  • 15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL

 

LUGAR : AULA JASO

  • Dr. Jose M. Muñoz
    Director Médico. H.U. La Paz, Madrid.
    Dr. Jaime Feliú
    Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid.

  • 16.00 · 16.25 PAPEL DE SDH  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)

    Dr. L. Ortega
    Servicio de Oncología Médica, H. Clínico San Carlos, Madrid.
    16.25 · 16.50 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
    Dra. M. Mendiola
    Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

  • 16.50 · 17.15 ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST:

    Experiencia de un centro
    Dr. S. Valderrábano
    Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.

  • 17.15 · 17.40 DEBATE Y PREGUNTAS

cafe

 

 

  • 17.40 · 18.00 CAFÉ-BREAK

  • 18.00 · 18.35 NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?

    Dr. J. R. Delgado
    Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

  • 18.35 · 19.00 PREGUNTAS

  • 19.00 · 19.25 GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

    Dr. C. Serrano
    Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

  • 19.25 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

final

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

La invitación al mismo a familiares y pacientes de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

Como en años anteriores la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

cena

CENA

CENA 2

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS ILIMITADAS!!!!!!!

 

…………..   y después de esta jornada formativa e informativa que anualmente nos facilita el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz), familiares y  pacientes de gist NOS REUNIREMOS A CENAR para pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias.  

¡¡¡¡¡A la cena nos acompañaran especialistas en gist asistentes al encuentro!!!!!

 

hotel

El hotel que hemos buscado para CENAR, y el que lo desee también para DORMIR,  es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

PECES

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

CAMA

 

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 95 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 90 euros.

 

resevas

Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 5 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

 

Tanto las habitaciones como la cena se abonarán directa y personalmente en el Hotel, no hace falta adelantar nada y se podrán anular las reservas hasta 24 horas antes del día 5 de noviembre de 2018.

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IMPORTANTE NOTA SOBRE EL MENU DE LA CENA: Los que estamos organizando el encuentro (Amparo, Santiago, Luis), hemos pensado que PESCADO es mejor que carne para el plato principal de la cena, pero el HOTEL NOS EXIGE encargar el número de comensales una semana antes de la cena del día 5 de noviembre, por el ANISAKISAsí que los que tengáis pensado asistir, procurad inscribiros antes del 29 de octubre.

 

abrazo

 

¡¡¡¡¡familiar y paciente de GIST anímate  y nos vemos el lunes 5 de noviembre de 2018 en Madrid!!!!!

 

 

………………familiares y pacientes de gist de Madrid, Valencia, Barcelona,  Ibiza, Valladolid, Granada,Jaen, A Coruña, Cáceres,… ya nos han confirmado su asistencia, te esperamos!!!!!

 

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Doctora Virginia Martinez Marin dando voz a las Asociaciones de pacientes que trabajan por el sarcoma/gist en el Symposium d GEIS

 

Un año mas damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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Crónica de colectivogist del Symposium de GEIS. La doctora Claudia Valverde nueva presidenta de GEIS

8 Oct

 

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Dr. Javier Martín.Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla.Presidente saliente de GEIS. Gran trabajo el realizado

Como hemos venido informando El Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS) organizó su  XVI Simposio Internacional sobre el sarcoma/Gist los días 4-6 de octubre en Sevilla.

El grupo GEIS tiene un compromiso especial con la educación continua sobre el sarcoma/gist desde su nacimiento en 1994 y coordina, dentro de su reunión anual (Symposium), un programa de enseñanza.

 

 

 

 

                                          Patricio Ledesma                              
                                                                  personal del Data Center de GEIS
Patricio Ledesma “financial manager” del GEIS persona indispensable en el grupo. Gracias por tu trabajo en la búsqueda de becas y nuevos proyectos de investigación.
Gracias al personal del Data Center de GEIS podemos sacar adelante los estudios de investigación en Sarcomas del grupo

 

Colectivogist ha sido invitado a participar en el Simposio, y nuestros representantes  Carmen Amparo Ortega Sánchez y  Custodio López Molina, (familiar y paciente de GIST de Granada), han elaborado esta crónica del Symposium y han presentado la ponencia donde planteamos algunas de las cuestiones que en estos momentos nos preocupan a los pacientes y familiares de GIST:

 

 

 

 

 

la crónica:

 

Con puntualidad inglesa, a las nueve en punto de la mañana del día 5 de octubre de 2018, dio comienzo el  XVI  simposio del grupo GEIS. La inauguración corrió a cargo del Doctor Javier Martin Broto  y del Doctor Isidro García, quienes tras los agradecimientos, dieron paso a los doctores Martínez Trufero y Enrique de Ávila,  que presentaron a los  premiados con la beca José Mª Buesa del grupo GEIS de ayuda a la investigación en sarcomas y el resto de becas que están  financiadas por las diferentes fundaciones vinculadas con el Grupo Geis a la investigación y desarrollo de estudios clínicos sobre sarcomas. Entregaron estas becas, la Fundación de M. Paz Jiménez Casado, la Fundación Ivan Pérez y la Fundación VyVida. Enhorabuena a todos los premiados, eso significa trabajar mucho, pero como pacientes debemos alegrarnos al saber que hay financiación para seguir investigando en nuestro beneficio.

 

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Comienzan las ponencias sobre sarcomas

 

Seguidamente, el doctor José Manuel Hernández y la doctora Rosa Álvarez dieron paso a la primera de las sesiones que se centró en los diferentes puntos de vista sobre el abordaje de la cirugía ortopédica.

El Doctor Torner, del Hospital San Joan de Deu nos explico el abordaje del pre y el post tratamiento de la cirugía en el Sarcoma de Ewing.

El Doctor Isidro García, se centró en los limites que se tienen, cuando lo que se aborda son sarcomas pélvicos.

El Doctor Vanel, destacó la importancia de los errores de imagen, en los tumores de hueso.  

Todos ellos destacaron la importancia de radiólogos y cirujanos expertos en la supervivencia de los enfermos de sarcomas óseos.

Y para finalizar esta sesión, el cirujano plástico doctor Ivan Monge, nos dió una charla muy gráfica sobre cómo se pueden obtener muy buenos resultados después de una gran cirugía ortopédica y como los pacientes, con esfuerzo y tiempo pueden recuperar movilidad y tener una calidad de vida buena.

 

                                                 doctora Silvia Bagué                                                           doctor George Dimitri

Tras un descanso para el café, se reanudó la jornada con una sesión dedicada a los patólogos, fue dirigida por el Doctor Poveda y la doctora Sevilla.  Y en este apartado, la doctora Silvia Bagué y el doctor George Dimitri nos hablaron de la importancia de un buen diagnostico patológico para encontrar soluciones, ante una situación compleja. Ya que el mismo tumor puede ser interpretado de forma diferente por cada equipo médico.

 

                                           doctora Nathalie Gaspar                                                                  doctor   Robert Maki 
Dra Nathalie Gaspar nos actualiza acerca de los avances en la quimioterapia de dosis alta en el sarcoma de Ewing
Robert Maki, nos cuenta los últimos avances en Inmunoterapia

 

La ultima sesión de la mañana, fue introducida por el Doctor López Pousa y el doctor Xavier García del Muro y giro en torno a los últimos avances sobre GIST, Inmunoterapia y las dosis de quimioterapia en sarcoma de Ewing.

 

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Los avances en GIST fueron presentados por Jonathan Trent, MD, Sylvester Cancer Center University of Miami, Miami (USA). @JTrentMDPhD 

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Tras una pequeña introducción, basada en datos de los Estados Unidos, el doctor Trent resumió que cada año se diagnostican 5.000 casos nuevos de gist en EEUU ( 600 en España) y que de estos las mutaciones más frecuentes se presentan en los exones 9 y 11, que responden muy bien a los tratamientos de primera línea (imatinib). Describió después los Subtipos de Gist y destaco las fases y las diferentes líneas de tratamiento, abordando la situación que plantean las mutaciones y el Gist avanzado.

 

Continúo hablando de la segunda línea de terapia y de los ensayos en fase III, de Regorafenib vs Placebo, así como del fenotipo receptor KIT y de la respuesta de los pacientes de GIST al fármaco en ensayo clínico fase III DCC-2618. Trato de la actividad clínica de otro nuevo fármaco en ensayo clínico fase III Avapritinib en PDGFR y Gist avanzado.

Informó de la actividad inhibidora de otros nuevos fármacos en ensayo clínico PLX-9486  y larotrectinib y se extendió un poco más en explicar las resistencias y mutaciones secundarias en KIT ( exones 13/17). 

En sus conclusiones resumió que el gist es una enfermedad esencialmente molecular, que los estudios clínicos son esenciales para seguir avanzando en su estudio y  control y que las líneas mas prometedoras para este tipo de tumor están basadas en el ADN y las terapias dirigidas.

Las terapias nuevas en , y – se prueban actualmente en ensayos clínicos. TODOS ellos disponibles en España.

Los nuevos fármacos diseñados específicamente para pacientes con GIST están llegando a los ensayos de fase III. @ JTrentMDPhD Una época dorada con nuevos fármacos para

El doctor Trent nos enviará toda la ponencia escrita que presentó y las diapositivas y todo ello lo pondremos en nuestro blog para vuestra información

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El Dr. Patel, el Dr. Jones y el Dr. TAP hablan sobre el tratamiento sistémico del rabdomiosarcoma, el angiosarcoma y el olaratumab en el sarcoma de tejidos blandos respectivamente.

 

Después de comer, las doctoras Josefina Cuz y Claudia Valverde dieron paso a las ponencias sobre los últimos estudios y los avances en otros tipos de sarcomas, así mientras el Doctor Patel, nos hablo sobre los límites del Rabdomiosarcoma, el doctor Robin Jones lo hizo con el Angiosarcoma, para finalizar con las perspectivas del Olaratumab , que el Doctor Tap, encontraba mas allá de lo aprobado.

 

 

Interesante discusión sobre el enfoque multidisciplinario en casos clínicos reales

 

 

El Profesor Alessandro Gronchi, presentó varios casos prácticos  a los participantes en el congreso, con un sistema de votación rápida y una vez obtenidos los resultados; estos eran ampliamente debatidos por todos los ponentes de la jornada. Fue muy original y sobre todo más ameno que una charla…… 

 

GEIS

 

Expert@s de España que han intervenido en el Symposium:

  • Javier Martín.Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla
  • Dr. Isidro Gracia.Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
  • Javier Martínez Trufero.Hospital Univ. Miguel Servet, Zaragoza
  • Enrique de Álava.Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla
  • José Manuel Hernández Beneit.Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla
  • Rosa Álvarez.Hospital General Univ. Gregorio Marañón, Madrid
  • Ferran Torner e Isidro Gracia.Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
  • Isabel Sevilla.Hospital Univ. Virgen de la Victoria, Málaga
  • Andrés Poveda.Initia Oncología, Hospital Quironsalud, Valencia
  • Antonio López Pousa.Hospital de la Santa Creu i San Pau, Barcelona
  • Xavier García del Muro.Institut Català d’Oncologia, Barcelona
  • Josefina Cruz.Hospital Univ. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife
  • Claudia Valverde.Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona
  •  Virginia Martínez.Hospital Univ. La Paz, Madrid

 

Expert@s internacionales que han participado en el Symposium:

  • Daniel Vanel.Istitutto Ortopedico Rizzoli, Bolonia, Italy
  • Silvia Bagué.The Royal Marsden Hospital, London (United Kingdom)
  • George Demetri.Dana Farber Cancer Institute, Boston (USA)
  • Robert Maki.Hofstra-Northwell and Cold Spring Harbor Laboratory, New York(USA)
  • Shreyas Patel.The University of Texas M.D. Anderson Cancer Center, Houston(USA)
  • William Tap.Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York (USA)
  • Alessandro Gronchi.Istituto Nazionale Tumori, Milan (Italy)
  • Jonathan Trent, MD, Sylvester Cancer Center University of Miami, Miami(USA)

Sus intervenciones han estado centradas en distintos aspectos de los diferentes sarcomas, según podéis ver en el programa desarrollado:

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La doctora Virginia Martínez. Hospital Univ. La Paz, Madrid, presentando las intervenciones de las Asociaciones de pacientes y Fundaciones.

 

Y para finalizar, pero no por eso menos importante, dieron la palabra a los que dan sentido a todo esto, a los pacientes. Hablaron los representantes de las diferentes asociaciones y fundaciones que trabajan por el SARCOMA:

 Fundación M. Paz Jiménez Casado, AEAS, Colectivo GIST y la Fundación VyVida

 

La doctora Virginia Martínez. Hospital Univ. La Paz, Madrid. coordinó las distintas intervenciones.

 

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Custodio Lopez Molina, representante de colectivogist, durante la presentación de nuestra ponencia.

 

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Nuestra ponencia:

 

SYMPOSIUM GEIS 2018/colectivogist

        Buenas tardes a todos, desde COLECTIVO GIST queremos dar las gracias por invitarnos a participar en este simposio y sobre todo; por darnos estos minutos, en los que, queremos presentarnos y compartir las inquietudes que nos han trasladado nuestros compañeros, con los que  compartimos, nuestro día a día, nuestras experiencias, reflexiones, dudas, miedos y alegrías.  Y es un lujo para nosotros, el poder hacerlo aquí, con los expertos que tanto nos han aportado y a quienes  invitamos a colaborar de forma activa en nuestro blog, siempre que quieran.

 COLECTIVO GIST es un punto de encuentro y de información de los pacientes y familiares de afectados de GIST y nuestro mayor logro es intentar ayudar a todos los que, de repente se encuentran  con que el GIST ha entrado en sus vidas y se dan cuenta que no están solos, a pesar de la  rareza de su tumor. En nuestro blog, compartimos, tanto lo bueno como lo malo. Cuando hay resultados excelentes y nos va genial con el tratamiento o cuando este falla. También cuando estamos asustados y con incertidumbres esperando los resultados de las pruebas….

        Igualmente, queremos aprovechar este momento, para felicitarnos, porque al fin los CENTROS DE REFERENCIA, son una realidad en nuestro país. Ya que los equipos multidisciplinares de estos centros son los que mejor evalúan y gestionan el tratamiento de nuestra enfermedad y agradecemos infinitamente, la disposición del GEIS, tanto por facilitar el acceso de los pacientes GIST a sus estudios clínicos, como a estos Centros de Referencia.

Estos pacientes se encuentran en “un momento complicado” de su enfermedad y se tropiezan  con las trabas burocráticas y a veces, con la reticencia de su propio hospital de origen, lo que complica este acceso. Nos gustaría pedir un poco más de colaboración para simplificar todo este proceso; y que los responsables de estas gestiones piensen, que derivando a su paciente, quizás ayuden a mejorar su calidad de vida y aumentar su supervivencia. Por nuestra parte, como asociación, nos comprometemos a seguir trabajando y aunar fuerzas, para que cada vez sea más fácil este acceso, a pesar de los recortes presupuestarios de nuestra sanidad pública.

        Al hilo de estos recortes, nos gustaría dejar constancia de la  preocupación y desconcierto, que nos produce, EL USO DE GENÉRICOS  en nuestros tratamientos, y sobre todo las diferencias en la aplicación de este cambio; el paso del Imatinib GLIVEC a diferentes marcas de Imatinib genérico, se hizo sin preaviso y sin la autorización de la Agencia Española de Medicamentos  para GIST. Como asociación, hemos denunciado desde el primer momento que tuvimos conocimiento de este hecho, ante las gerencias de los hospitales donde se estaba produciendo este cambio y ante el Ministerio de Sanidad, pero no hemos obtenido respuesta alguna.

 Por lo que os invitamos a que os unáis a nosotros en esta lucha y esto se termine de una vez. El principal motivo que nos lleva a realizar esta petición, es saber las grandes dificultades que tienen algunos afectados,  para poder obtener el GLIVEC, en el servicio de Farmacia de su centro hospitalario, y las posteriores complicaciones que tienen cuando; les cambian no solo a un genérico….sino que, este cambio de hace de forma aleatoria, y les dan un genérico de marca diferente, con los consiguientes y a veces complicados efectos secundarios, que cada uno de ellos les acarrea.

        Esta situación genera mucha ansiedad y estrés, en el enfermo de  GIST, incluso algunos pacientes han tenido recidivas, y aunque nunca podremos aseverar cual ha sido el motivo, lo que si hemos constatado, es que cuando han vuelto a Imatinib GLIVEC, su enfermedad  se ha estabilizado.  Y nuestros temores crecen sobre todo, porque hasta donde llegan nuestras informaciones, no hay estudios clínicos comparativos de los organismos reguladores publicados, con lo que desconocemos, la garantía de la eficacia clínica similar en los productos con el mismo compuesto. Siendo nuestra única referencia, las conclusiones y recomendaciones que el grupo español de leucemia mieloide crónica hizo  el año pasado.

        No obstante, queremos dejar MUY CLARO, QUE NO ESTAMOS EN CONTRA DEL USO DE GENÉRICOS, dado que abren el acceso a medicamentos esenciales, pero es necesario que haya más transparencia, información y garantías sobre su uso, al igual que una regulación efectiva sobre su eficacia y seguridad. Y por supuesto, que estén aprobados por las autoridades sanitarias españolas para tratamiento del sarcoma  GIST. Al igual, que entendemos, que debemos continuar insistiendo ante el Ministerio de Sanidad la necesidad de agilización de trámites en la aprobación de los nuevos fármacos aprobados por la Unión Europea, para que lo sean en España también.     

Y no queremos olvidarnos de reclamar que es labor de todos; de asociaciones,  de profesionales, de pacientes y Administración Pública, colaborar para encontrar LA EQUIDAD SANITARIA en el acceso a pruebas diagnósticas, tratamientos y medicación de los pacientes. Puesto que creemos es injusto, que la atención sanitaria, dependa de tu código postal  y no de tu enfermedad. 

Finalizamos mostrando nuestra gratitud a todos aquellos profesionales que dedican su día a día a ayudarnos; investigando, orientando o escuchando, porque son muchas las ocasiones en las que los “gisters” nos sentimos muy solos ante nuestra enfermedad; sobre todo cuando las cosas se complican y por desgracia, la mayoría de nuestros médicos de familia desconocen el GIST, y las citas con los oncólogos no son tan frecuentes como nos gustaría. Saber que contamos con el respaldo y la ayuda de profesionales que velan y luchan porque nuestra supervivencia sea cada vez mayor y nuestra calidad de vida sea mejor, nos hace sentirnos protegidos. Nuestro agradecimiento a todos por su trabajo y por su atención.

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Doctora Claudia Valverde. Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona, nueva Presidenta de GEIS

 

Durante el Symposium, los miembr@s de GEIS eligieron a la doctora Claudia Valverde.Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona, nueva Presidenta de GEIS. ¡¡¡¡Enhorabuena!!!!

 

 

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Mi experiencia con gist: angustia y ansiedad

7 Oct

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Buenos días.
Me llamo Juan y soy de Pamplona (Navarra).
En 2015 me encontraron un tumor Gist de 10 cms. del yeyuno. Me operaron y lo quitaron, también me quitaron 20 cm. de intestino.

No se la mutación ni el numero de mitosis que tenía.

Me lo detectaron con 50 años a punto de cumplir los 51.

Fue todo por una ciática que tuve. Me la trataron y en una revisión me quedó un pequeño dolor casi en la ingle. La médico de cabecera al palpar pensó que podía ser apendicitis y me mandaron a urgencias, donde vieron que lo que había era un tumor de 10 cms, pero que con el peso se había ido descolgando hasta el fondo del peritoneo estirando el intestino.

Cuando me lo quitaron dijeron que era impresionante por el tamaño y que era extraño por su volumen que no hubiera dado muestras. Estaba ya sangrante, por lo que me hicieron una limpieza de toda la cavidad.

 

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Empecé el tratamiento con glivec pero al año y medio dejo de funcionar y me salieron 4 nuevos tumores en el peritoneo que ahora tengo que cronificar.
Después de año y medio con glivec, empecé el tratamiento de sutent dos semanas y una de descanso. Mis tumores después de año y medio con este tratamiento están estables.
Llevo así otro año y medio y por suerte mis únicos efectos secundarios son cansancio y dolor de pies, que no trato, cuando me duelen mucho los talones, que ya no puedo casi pisar me pongo voltaren en pomada y me voy a la cama.
El cansancio hace que no haga ejercicio y salgo un rato a las mañanas para hacer alguna cosa, pero a las tardes ya estoy muy cansado y no aguanto mucho fuera de casa.

Lo del ejercicio es misión imposible, físicamente no puedo, no aguanto. Cuando doy un paseo a la mañana, hablo de paseo, no de marcha rápida, puedo durar una hora como mucho y mi cuerpo no aguanta más.

Entre el tratamiento y el aumento de peso…. es imposible.

La falta de ejercicio y la ansiedad por la enfermedad me ha hecho aumentar de peso en unos 20 kgs con lo que el problema del cansancio se acentúa más.

 

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Me dieron la invalidez, por lo que deje de trabajar. Para la invalidez tuve que pasar los tribunales médicos después de la incapacidad temporal y directamente me dieron la invalidez permanente absoluta.

Mi peor problema como digo es la ansiedad y momentos de angustia por el futuro. Yo ahora tengo 54 años. Tengo 3 hijos, la mayor de 21 y el mediano de 17, están estudiando en la universidad en Madrid, y la pequeña de 13 está en casa en Pamplona, con mi mujer y conmigo. 

La ansiedad, es el no saber que te van a decir en el próximo escáner, sigues igual o pasas al siguiente nivel y te …. fastidias.

Además de la familia, la mujer y los hijos, que de golpe les puedes dejar en la ruina con una hipoteca imposible de pagar.

La suerte que tengo es que la sanidad en Navarra está bastante bien, y los equipos que me han tratado son  muy amables.

Gracias por vuestros comentarios

Un abrazo

Juan

paciente de gist

Pamplona

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Colectivogist en el Symposium de GEIS

3 Oct

GEIS

 

El Grupo Español de Investigación en Sarcomas(GEIS) organiza el XVI Simposio Internacional sobre el sarcoma/Gist los días 4-6 de octubre en Sevilla.

El grupo GEIS tiene un compromiso especial con la educación continua sobre el sarcoma/gist desde su nacimiento en 1994 y coordina, dentro de su reunión anual (Symposium), un programa de enseñanza.

En el mismo participa un equipo de expertos nacionales e internacionales en la investigación del sarcoma/gist.

Los avances en GIST serán presentados por Jonathan Trent, MD, Sylvester Cancer Center University of Miami, Miami (USA). @JTrentMDPhD 

Associate Director . Director  and 

Colectivogist ha sido invitado a participar con una ponencia en el Simposio, y nuestros representantes  Carmen Amparo Ortega Sánchez Custodio López Molina, (familiar y paciente de GIST de Granada),  plantearan las cuestiones que en estos momentos nos preocupan a los pacientes y familiares de GIST.

Nuestros representantes nos facilitaran tanto la ponencia que van a presentar como  una crónica general  del Simposium y de lo que se plantee sobre GIST en particular.

 

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desde este enlace podéis acceder al programa del Simposio

 

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y desde este enlace podéis acceder a la web oficial del Simposio

 

http://www.grupogeis.org/eventos/symposium-2018/

 

 

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http://www.grupogeis.org/es/

@GrupoGeis

 

 

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