La supervivencia general en pacientes con GIST ha mejorado espectacularmente con los años. En 2019, la mediana de supervivencia general (OS) es de más de 12 años, cuando se combinan todos los pacientes del registro del Grupo Life Raft. Alrededor del 80% de los pacientes con GIST se diagnostican con un solo tumor y aproximadamente el 20% son metastásicos en el momento del diagnóstico1(nota)

El alto porcentaje de pacientes diagnosticados con un solo tumor y la efectividad del tratamiento adyuvante para estos pacientes contribuye significativamente a la supervivencia general prolongada. Los pacientes con GIST requieren una estrategia a largo plazo para obtener los mejores resultados. 

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Estadísticas alternativas-supervivencia-: El sistema operativo a 5 años es del 82% y el sistema operativo a 10 años es del 61%. El tratamiento suele ser a largo plazo. El tratamiento a largo plazo puede ser un reto para el paciente. Hay formas de abordar estos desafíos:

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Escalamiento de la dosis

La escalada de dosis es una herramienta infrautilizada en el tratamiento con GIST. Para la mayoría de los medicamentos y para la mayoría de los pacientes, comenzar con la mitad de la dosis estándar y tomar unas pocas semanas para aumentar la dosis es más efectivo. Comenzar con la dosis completa (especialmente con Stivarga) con demasiada frecuencia resulta en una reducción de la dosis o incluso en una interrupción de la dosis. También es más difícil para el paciente. Por lo general, es mejor darle al cuerpo la oportunidad de ingerir el medicamento y acostumbrarse a los efectos secundarios. 

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Gestión de efectos secundarios

Los fármacos no funcionan en las personas que no las toman. El manejo efectivo de los efectos secundarios es una de las formas más importantes para mejorar la calidad de vida del paciente y permitir un cumplimiento óptimo (capacidad para tomar la dosis prescrita completa de forma regular).

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Envejecimiento con GIST

La edad media de los pacientes con GIST en el registro de GLR es de 60 años (algo más joven que un grupo de estudio basado en la población). Esto significa que los pacientes con GIST no solo están siendo tratados de GIST, sino que la mayoría de ellos también están lidiando con el envejecimiento. Con el envejecimiento hay cambios hormonales, a menudo somos menos activos, el aumento de peso suele ser un problema, la pérdida de densidad ósea, la pérdida de masa muscular, más posibilidades de enfermedad cardiovascular, dolores de las articulaciones, pérdida de flexibilidad y movilidad, aumento del riesgo de diabetes, y la lista continúa.

Con todas las cosas que llegan con el envejecimiento, a menudo es difícil saber qué está relacionado con el envejecimiento, qué está relacionado con el GIST y qué está relacionado con el tratamiento del GIST. Un hecho demasiado común es culpar al tratamiento con GIST por cosas que probablemente estén relacionadas con el envejecimiento.

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Reduce el estrés

Además del estrés normal que se produce en la vida cotidiana y el envejecimiento, los pacientes con GIST sus familiares y cuidadores tienen un tremendo estrés adicional causado por el GIST. Dados los efectos positivos del ejercicio (¡o al menos la actividad!) en la salud general, para combatir el envejecimiento y para reducir el estrés, estaría en el primer lugar de la lista de formas de reducir el estrés. Además, comer una dieta saludable bien equilibrada puede ayudar a equilibrar el estrés fisiológico. La búsqueda de técnicas integradoras como la meditación, el yoga o la realización de actividades placenteras puede aumentar los niveles de serotonina y reducir las hormonas del estrés como el cortisol.

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Mantenerse activo

¿Cuál es el viejo dicho? ¡Úsalo o pierdelo! Esto no solo es importante para la salud normal, para reducir el estrés y para combatir el envejecimiento, sino que también puede ser una excelente manera de combatir la fatiga (aunque el descanso adecuado, incluido el sueño adecuado, también es importante tanto para la fatiga como para el estrés). El mantenimiento preventivo no es menos importante, es más importante.

Los pacientes con cáncer a veces tienen una tendencia a posponer los problemas de salud normales de “mantenimiento” porque están “lidiando con algo más urgente (cáncer)”. No hay duda de que los TKI utilizados para tratar el GIST aumentan en gran medida la supervivencia; los beneficios superan con creces el riesgo para la mayoría de los pacientes. Sin embargo, los medicamentos tienen efectos secundarios no deseados. En muchos casos, pueden actuar casi como un “cofactor”. El envejecimiento normal lo predispone a ciertas condiciones, por ejemplo, una disminución en la densidad ósea.

En ocasiones, estos medicamentos pueden “asociarse” con el envejecimiento normal para aumentar las posibilidades o la magnitud de algunos de estos procesos de envejecimiento normal. Para nuestro ejemplo de densidad ósea, el imatinib puede afectar la remodelación ósea; causando un aumento en la densidad ósea en algunas partes del cuerpo y una disminución en otras (sobre todo una disminución de la densidad en el cuello del fémur). El resultado podría ser cosas como un mayor riesgo de fracturas de cadera.

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Mantenimiento preventivo para no ignorar (¡lista parcial!)

1. Chequeos dentales

2. Controlar y corregir la presión arterial alta

3. Detección de otros cánceres (mamografías, colonoscopias, exámenes dermatológicos, etc.).

4. Monitoree la salud renal y practique medidas preventivas (tratar la presión arterial alta, limitar la ingesta de sal, hidratarse, etc.)

5. Si tiene factores de riesgo cardiovascular, considere la posibilidad de agregar un cardiólogo para que atienda su corazón (trate su cáncer mientras cuida al corazón)

6. Monitorear la densidad ósea

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Formar un equipo médico

Los oncólogos locales, enfermeras y personal de apoyo serán probablemente el núcleo de su equipo médico. Sin embargo, la estrategia general se logra mejor con la ayuda y la dirección de un equipo de expertos en GIST, generalmente dirigido por un oncólogo, pero que incluye a otros, como cirujanos expertos y patólogos.

Dermatólogo : expertos en el tratamiento de problemas de la piel como erupción y síndrome de manos y pies

Endocrinólogo  : expertos en el tratamiento de las glándulas y las hormonas que producen, desequilibrios electrolíticos, metabolismo óseo, etc.

Nutricionista : si bien la nutrición no debe usarse para tratar el cáncer, debe usarse para optimizar el cuerpo y para corregir las deficiencias que pueden estar relacionadas con los tratamientos o con el propio GIST. Si bien el consejo de “obtener su nutrición de lo que come” puede ser excelente, a menudo es difícil de hacer. Además, el tratamiento a menudo puede causar anormalidades adicionales que van más allá del envejecimiento normal. Tenga en cuenta que puede haber cierta superposición entre las cosas con las que un nutricionista y un endocrinólogo pueden ayudar.

Cardiólogo : mientras que el paciente GIST típico no necesita un cardiólogo en su equipo, cualquier persona con factores de riesgo adicionales puede necesitar uno. Además, para cualquier persona que inicie Sutent, su oncólogo debe ordenar un monitoreo cardíaco, como un ecocardiograma o una exploración MUGA. Si esas pruebas detectan alguna anomalía, es hora de que un cardiólogo participe en el plan de tratamiento. 

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Aprende a ser TU defensor

Creemos que los pacientes que tienen una voz en su propia atención médica lo hacen mejor. Aprende a ser un defensor de tu propia salud. Si tienes un compañero o cuidador, ¡tanto mejor! ¡Déjalos que te ayuden! Podría ayudarte no solo a ti, sino también a otros.

 

1(nota) Si eliminamos a algunos de los sobrevivientes a largo plazo diagnosticados antes de la introducción de imatinib (debido al sesgo de los sobrevivientes), es aproximadamente un año menos, pero sigue siendo bastante impresionante. Recuerda, la mediana es solo la persona en el medio; La mitad de todos los pacientes viven más que esto, ¡algunos más! Nota: los miembros del registro de pacientes de LRG se unen al registro voluntariamente (son auto referidos). Los pacientes con bajo riesgo tienen menos incentivos para unirse al registro, por lo que, como grupo, el registro tiene tanto mayor riesgo como más pacientes metastáticos en el diagnóstico en comparación con toda la población mundial de GIST. Como resultado, la supervivencia general de los pacientes con ALL GIST en todo el mundo (incluidos los pacientes de bajo riesgo) es probablemente incluso mayor que las cifras mencionadas anteriormente.