Glivec, 20 años manteniéndonos vivos……..historias de sobrevivientes…

5 Jul

 

 

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Aproximadamente un 10% de los pacientes que iniciaron glivec con gist metastásico en el año 2000, continúan en glivec con su gist controlado.

 

En España empezamos a tomarlo un poco más tarde y hay pacientes con gist metastásico controlado con 18, 16 , 14 …… años en glivec.

 

 

Hoy publicamos la historia de dos de esos pacientes con más 20 años en glivec y la de un paciente de aquí con 18 años en glivec.

 

 

 

 

Para los pacientes con GIST, la supervivencia a largo plazo es el objetivo final. Varios factores pueden influir en la supervivencia a largo plazo, algunos de ellos son demográficos y clínicos, como el subtipo mutacional y los factores genéticos. Sin embargo, hay varios otros que son quizás más sutiles, como el estilo de vida, la actitud y el acceso al tratamiento, los expertos y los consejos.

 

 

 Aquí se ilustran los relatos anecdóticos de 3 sobrevivientes a largo plazo y cómo lograron sobrevivir y prosperar, algunos, durante más de 20 años (y contando) con GIST.

 

 

 

 

 

Chuck y Peggy Korte

chuck-peggy-korte-400x300Chuck Korte sabe algo sobre la supervivencia a largo plazo. Originalmente diagnosticado erróneamente en 1996 a los 53 años con leiomiosarcoma (LMS), ha vivido con GIST durante más de 24 años. Tratado con dos rondas de quimioterapia tradicional, el tumor de Chuck no respondió. Los tumores continuaron creciendo. Parecía no haber respuestas claras.

 

“Cuando descubrí por primera vez que tenía cáncer, fue terrible, simplemente devastador. Fue como estar en un pozo por tres días. Estábamos angustiados, asustados y deprimidos. Sin embargo, soy una persona muy optimista, así que solo pasaron unos días de estar muy deprimido. La gente siempre comentaba que porqué estaba de tan buen humor, ya sabes, cáncer, pero siempre tenía esperanzas”, dijo Chuck compartiendo sobre sus sentimientos iniciales sobre el diagnóstico de cáncer,” pero siempre sentí que sobreviviría.

 

 

Chuck siguió buscando respuestas y se enteró de un nuevo ensayo clínico con STI-571 (imatinib) a través de otros pacientes con Leucemi Mieloide Crónica. Chuck se preguntó: ¿tendría la mutación que este medicamento puede tratar? Quería tener esa variación porque entonces podría estar en el ensayo clínico “.

 

Se unió al primer ensayo clínico para imatinib para pacientes con GIST en 2001. En ese ensayo, no hubo placebo y todos los participantes recibieron 400 o 600 mg de STI-571 (imatinib) ; Chuck comenzó con 400 mg. Después de los tratamientos del primer mes, las exploraciones revelaron progresión y, aunque eso fue desalentador, el equipo de Dana Farber aumentó su dosis a 600 mg. El resultado del próximo mes mostró una rápida reducción. Aunque se pensaba que esa era la estrategia adecuada en ese momento, ahora los médicos creen que lo que se consideró progresión era posiblemente una incapacidad para medir con precisión el tamaño de los tumores con las herramientas disponibles en ese momento. Puede haber sido una ampliación temporal antes del inicio de la reducción.

 

Chuck pudo mantener su carrera como profesor de psicología social y gerontología. Simplemente vivió su vida con GIST. Él acredita una rica vida espiritual, una gran base familiar y una comunidad muy unida como tremendas bendiciones y GIST como un obstáculo real que ha podido superar con una medicina milagrosa.

 

Chuck pudo mantener la dosis de 600 mg por cerca de 18 años, sus riñones comenzaron a fallarLa reducción de su dosis hace dos años a 400 mg estabilizó sus niveles de creatinina, y este abril durante una visita de telemedicina, su médico redujo su dosis una vez más, a 300 mg por el bien de sus riñones. Se siente afortunado de que sus efectos secundarios hayan sido manejables y ha podido mantener un estilo de vida saludable con la ayuda de su esposa Peggy.

 

Él sabe que estará en Glivec por el resto de su vida y está de acuerdo con eso.

 

“Siempre estoy de buen humor. Los médicos me dijeron: “No vas a morir de GIST”. Es increíblemente receptivo a Glivec. Excepcionalmente tengo que preocuparme por mis riñones y el daño que se ha causado, pero estoy muy contento de que el cáncer esté muy bien controlado por Glivec y lo hará mientras lo siga tomando. Hay demasiados casos en los que los tumores han vuelto a crecer. Estoy bien tomándolo.

 

Lo que comenzó como un ensayo clínico para Chuck se convirtió en un estudio clínico realizado en Dana Farber para examinar los efectos a largo plazo del imatinib. Si bien la vida con cáncer es una vida de vigilancia constante, cree que ha vivido bien. Él atribuye vivir bien a su perspectiva básica de la vida, que es muy optimista, así como al apoyo de su esposa Peggy“Tengo un apoyo increíble, comenzando con mi esposa. No podría haber hecho esto sin ella. Ha sido un enfoque de equipo real “.

 

Chuck y Peggy se conocieron como estudiantes de primer año de la universidad y llevan casados ​​más de 50 años. Tienen dos hijos (un hijo y una hija) y cuatro nietos, el mayor de los cuales acaba de graduarse del estado de Carolina del Norte. Chuck está disfrutando de su retiro y está muy activo en estos días en GIST Chat (la nueva encarnación de Listserv) alentando a otros pacientes de GIST a mantenerse positivos y seguir buscando respuestas.

 

Tampoco ha tenido grandes preocupaciones sobre COVID-19 ya que su comunidad siempre ha sido muy cercana y se cuidan entre sí. Él y Peggy han podido quedarse en casa, trabajar en varios pasatiempos y leer, y conectarse virtualmente con familiares, amigos y médicos.

 

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Dina Wiley

Dina-Wiley-2-200x277Los factores en la supervivencia a largo plazo no siempre pueden medirse mediante estadísticas o mejores prácticas médicas. Chuck Korte ve su positividad y fe como un factor importante en su supervivencia general, pero para Dina Wiley, su determinación fue su fuerza impulsora. Ambos pacientes tienen factores en sus vidas que han afectado su exitosa supervivencia a largo plazo.

 

Dina, como Chuck, tuvo comienzos falsos en cuanto a un diagnóstico firme de GIST. En 1986, Dina trabajaba como especialista en recursos humanos en el sur de California y estuvo casada con su esposo Sam durante aproximadamente un año cuando se descubrió un pequeño bulto en el revestimiento de su recto y vagina. Categorizado como un pequeño fibroma benigno, ni su médico ni Dina estaban demasiado preocupados. “Supongo que esto sucede, las personas tienen fibromas y la vida continúa. Y lo hizo durante 10 años ”, comentó Dina.

 

 

El fibroma se mantuvo estable hasta 1996, cuando en un año se duplicó y continuó creciendo. La cirugía se realizó en un hospital local en 1996 y le diagnosticaron leiomioma, un tumor benigno del músculo liso que rara vez se convierte en cáncer. Dina se sintió aliviada porque no tenía cáncer.

 

Pero en 2002, el fibroma había regresado y Dina se preocupó bastante. El crecimiento se verificó cada tres meses, pero al final del año había crecido significativamente y se recomendó la cirugía nuevamente. En la primavera de 2003, se sometió a una segunda cirugía. La biopsia realizada durante la cirugía reveló un diagnóstico de leiomioma una vez más y debido a que se trataba de una segunda cirugía, no había posibilidad de márgenes claros.

El mundo de Dina se puso patas arriba cuando su médico compartió los resultados de un segundo patólogo (en un hospital de renombre mundial en la Costa Este) que dijo que era leiomiosarcoma (LMS), un tipo raro de cáncer que afecta el tejido muscular liso. El mundo de Dina y Sam cambió cuando escucharon la palabra cáncer. “No sabíamos qué era eso. No sabíamos lo que iba a pasar. Ninguno de nosotros ha experimentado ningún tipo de cáncer y no tenía forma de entenderlo ”, dijo Dina. “También me preocupaba mucho que el sangrado que había tenido por la cirugía no se hubiera detenido”.

 

El cirujano de Dina explicó que sin márgenes claros es probable que el cáncer regrese y que la cirugía no debe retrasarse. Otro cirujano que consultó, un especialista en sarcoma, también creía que no había otra opción, sino cirugía radical para erradicar la posibilidad de recurrencia. El plan de tratamiento consistía en extirpar el recto y la vagina por completo y realizar una colostomía. Dina consideró la magnitud de los cambios que sufriría física y emocionalmente, y rechazó la cirugía. “Me salí. No creí el diagnóstico. Quizás era obstinado, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

“Entonces, me enfrenté con este diagnóstico de cáncer, pero me habían extirpado el bulto y el cáncer no estaba allí en este momento. ¿Qué pasa si nunca regresa? No vi ninguna razón para entrar y hacer esta horrible cirugía. Dijeron que podían reconstruir parcialmente la vagina, pero que aún tenía que lidiar con una colostomía “, dijo Dina,” tal vez era obstinada, pero me negué a aceptar este diagnóstico y tratamiento “.

 

Dina buscó otras opiniones. “Mi esposo estaba a mi lado. Me mantuvo en pié y me dio la esperanza y la fe que necesitaba para creer que algo iba a funcionar “. Un segundo oncólogo quirúrgico, en un hospital de investigación de cáncer cercano, confirmó el diagnóstico de LMS y recomendó la radioterapia, una opción que Dina también rechazó, ya que sintió que causaría demasiado daño. Otro especialista, en cirugía colorrectal, sintió que tenía una técnica quirúrgica que no requeriría una incisión grande y que no habría razón para someterse a una colostomía ‘permanente’. A pesar de que esto fue ofrecido por un especialista de renombre en otro hospital de investigación del cáncer, Dina aún se mostró escéptica y se preguntó si funcionaría. Sus opciones parecían limitadas y en realidad estaba considerando la cirugía cuando conoció al Dr. Gene Sherman, un oncólogo local.

 

En el tablero del tumor, otro patólogo cuestionó los resultados porque sospechaba GIST y realizó una prueba para c-KIT“No solo este asombroso patólogo analizó la muestra más reciente para GIST, sino que volvió a almacenarla y sacó mi muestra de 1996, y la analizó”, dijo Dina. Sherman apenas pudo controlar su asombro cuando dio la noticia de que era GIST y no LMS “. Por supuesto, Dina estaba sorprendida por esto y quería saber por qué importaba. El médico explicó que GIST podría tratarse con una píldora una vez al día: Gleevec.

 

Dina finalmente tenía una opción con la que podía vivir“¡Estaba tan feliz que quería abrazarlo!” dijo DinaSu gran conclusión de esta experiencia fue nunca aceptar el primer diagnóstico. “Y, según mi experiencia, no siempre se puede confiar en los mejores hospitales de investigación, mi pequeño hospital de la ciudad hizo lo que un hospital mayor y más grande no pudo”, declaró Dina.

 

Durante 17 años, Dina ha tomado Glivec, aunque no sin altibajos. Después de aproximadamente nueve meses, Dina había tenido muchos calambres musculares y malestar estomacal, por lo que decidió dejar de tomar la medicina por su propia cuenta. Después de un año, experimentó una recurrencia y se le dio la opción de otra cirugía o Gleevec. Dina reanudó Gleevec con 400 mg hasta 2015, cuando experimentó enfermedad renal en etapa 4 y sufrió una anemia grave. Desde entonces, ha tomado 200 mg al día.

 

Las herramientas de supervivencia de Dina fueron muchas: no tomar el primer diagnóstico como la última palabra, su determinación de seguir buscando soluciones, el apoyo de su esposo y también el apoyo de otros como ella. Se unió a la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer en Redondo Beach, CA, y conoció a Dave Murphy, de la Alianza Sarcoma, que conocía al Director Ejecutivo del LRG, Norman Scherzer, y así es como se conectó con las personas y los recursos de https://liferaftgroup.org/. También ha asistido regularmente a reuniones de grupos de apoyo de The Sarcoma Alliance en Los Ángeles desde 2004.

Hoy, Dina es una defensora de los pacientes en  LRG como Representante del Estado del sur de California y una voz para GIST en varios grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Las palabras positivas de Dina dan testimonio de su historia de supervivencia: “Siempre tuve la esperanza de que fuera algo más, y siempre supe que estaría bien”.

 

 

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la historia de un superviviente de aquí

 

 

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comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007: preparando la formación de “colectivo GIST España”/ Alianza Gist (América Latina)

Vicky(Bolivia)- Maribel (paciente de gist fallecida,d.e.p.) – Luis (en glivec 400mg)– Carlos( en sutent 37,5mg)- mamá de Ana– Ana( en ensayo clínico, fué mamá después de estar en glivec adyuvante)- papá de Ana Puri, esposa de LuisRafael( Colombia, fallecido, d.e.p.)- Maite, esposa de Carlos

 

 

 

En el verano de 1999 tenía previsto ascender al monte Toubkal,  es el pico más alto de Marruecos, está situado en la cordillera del Atlas y alcanza los 4.167 mts.

 

Nos estuvimos entrenando para preparar la ascensión, con marchas en bicicleta y algo noté que no iba como en otras ocasiones, seguí entrenando porque la decisión de ascender al Toubkal  estaba tomada, pero las cosas no iban bien en mi cuerpo.

 

Partimos en la fecha prevista y después de turistear unos días por distintos puntos de Marruecos, partimos desde Marrakech hacia el Toubkal.

 

Al inicio de la ascensión, tuve unas deposiciones negras, que dada la ignorancia de mi situación, las atribuí a la gran cantidad de té que tomamos.

 

A medida que ascendíamos, no podía con el alma, pero llegué a la cumbre.

 

Los siguientes días, continuamos por distintos puntos de Marruecos y mis deposiciones dejaron de ser tan negras.

 

 

Cuando llegué a España me empezaron a decir que si estaba amarillo, que no tenía buena cara, que debía ir al médico…, y aunque yo no me encontraba mal, tanto insistieron que me fuí a urgencias, donde después de hacerme una analitica y otras pruebas más y oír mis comentarios sobre deposiciones negras en Marruecos, me ingresaron con una potente anemia.

 

5 días ingresado, gastroscopia, colonoscopia, no ven nada  y para casa. Diagnóstico: HDA autolimitada probablemente secundaria a LAMG por ingesta de AINES-aspirinas-

 

Unas cuantas dosis de hierro y analíticas periódicas que no mejoraban la famosa ferritina.

 

Seguí haciendo vida normal, con mis salidas a la montaña y en febrero del 2000, ascendiendo el pico Mampodre, 2200 mts., en la provincia de León, se me presenta una hemorragia de asustar.

 

Para casa a toda prisa, a urgencias, colonoscopia, gastroscopia y no ven nada, me hacen una arteriografía y ya localizan “algo” en el intestino delgado.

 

RADIOLOGIA: ARTERIOGRAFIA MESENTÉRICA SUPERIOR: Imagen sospechosa de tumoración a nivel de fosa ilíaca derecha.

 

Me operan de urgencias por laparotomía media supra-infraumbilical.

 

Se aprecia tumoración a nivel de yeyuno-íleon de unos 5 cms de diámetro, en borde antimesentérico.

 

A.PATOLÓGICA: Tumoración de 5 cms de diámetro con pequeña ulceración de la mucosa intestinal con 5 mitosis por 10 campos de gran aumento. Leiomiosarcoma intestinal.

 

Tengo seguimiento ambulatorio y por el cirujano, se me  realizan ecografías y TAC siendo todas ellas normales  hasta Febrero de 2.002, que en el  TAC se evidencia una masa de 3 cm. en el segmento VII hepático.

Nueva cirugía en junio del 2002, donde se evidencia además de la masa de 3 cm en el segmento VII, pequeños nódulos (menores de 1 cm) en segmentos III -IVa y VI. Además se localizan en mesenterio y peritoneo parietal pequeños nódulos.

 

Según abren, cierran y me consideran inoperable, el cirujano me dijo que en mi situación no viviría más de 6 meses, que era lo que vivía de media un paciente con gist metastásico antes de glivec.

 

No acepto el diagnóstico y busco una segunda opinión, y al igual que los dos pacientes anteriores, se me abre la posibilidad de un nuevo tratamiento con glivec.

 

Empecé a oír a mis médicos que había que hacer a la muestra del tumor una inmunohistoquímica para la proteína KIT. Este tipo de prueba ayuda  a determinar si el tejido extraído (o resecado) es GIST u otra cosa.  No es lo mismo que la prueba de mutaciones, que en esos años no se hacía.

Efectivamente la muestra de mi tumor dio c-kit positivo, era un GIST, NO UN LEIOMIOSARCOMA.

 

Inicio glivec el 1 de agosto del 2002 y continúo con el tratamiento y con todos mis tumores controlados.

 

En este momento llevo 219 cajas de glivec 400 mg, 6570 pastillas.

 

Continué mi vida laboral con normalidad hasta los 65 años que me jubilé, y nunca he dejado de practicar mi afición por la montaña.

 

Mis efectos secundarios persistentes son  las semidiarreas, calambres musculares y edema ocular. Y una gran angustia , como bien sabéis, cada vez que se acerca la revisión, esto no solo no mejora con el tiempo , sino que empeora.

 

Luego están los achaques propios de la edad.

 

 Soy muy afortunado de poder contaros mi historia en un tiempo donde much@s de vosotr@s estáis pasando por un mal momento.

 

Todo nuestro ánimo y fuerza para los que peor lo estan pasando y los que somos tan afortunados seguiremos ayudando, informando, animando y apoyando a los pacientes de gist para que ningún paciente se encuentre solo.

 

Mi profundo agradecimiento a la Sanidad Pública y a sus profesionales que me han ayudado a llegar hasta aquí.

 

Un abrazo

 

luis herrero

 

 

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fuente

 

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Cabecera

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nuestros investigadores también han participado en el desarrollo y aprobación de Avapritinib: ensayo NAVIGATOR. Seguimos pidiendo vuestro apoyo a la investigación de GIST.

30 Jun

 

 

La  revista científica  “The Lancet Oncology” acaba de publicar los datos del ensayo clínico NAVIGATOR.

 

 

The Lancet Oncology ha publicado los resultados de este ensayo, el investigador principal del cual es el Dr. Michael Heinrich, del OHSU Knight Cancer Institute de Portland, Estados Unidos. El único investigador español participante, el Dr. César Serrano, oncólogo médico del Hospital Universitario Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), ha formado parte del equipo internacional que ha desarrollado este ensayo clínico.

 

 

 

 

 

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1470204520302692?dgcid=coauthor

 

 

En este ensayo se evaluó un nuevo fármaco para GIST- tumor del estroma gastrointestinal- AVAPRITINIB.

 

 

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Avapritinib es el primer fármaco que funciona en pacientes con tumores avanzados del estroma gastrointestinal (GIST son las siglas en inglés) con mutación PDGFRA D842V, y fue diseñado específicamente para esta alteración.

 

 

http://www.elpunt.catGracias a la investigación desarrollada en este ensayo clínico, que  ha contado con la participación del investigador español del doctor César Serrano, oncólogo médico de Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), el medicamento ha obtenido la aprobación de la Agencia de Medicamentos y Alimentación norteamericana (FDA) con el nombre comercial de AYVAKIT.

 

 

Un estudio multicéntrico internacional en el que ha participado el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) demuestra la seguridad y la eficacia de avapritinib, una nueva terapia dirigida del tipo inhibidor tirosina quinasa, en el tratamiento de los tumores avanzados del estroma gastrointestinal (GIST) con la mutación PDGFRA D842V. La importancia de este trabajo radica en que hasta la fecha estos pacientes no contaban con ningún tipo de tratamiento efectivo, y su supervivencia era de apenas un año. Ahora esta nueva terapia ha conseguido resultados efectivos en la práctica totalidad de estos pacientes.

“Esto supone un paso más en el desarrollo de la medicina de precisión en cáncer. De nuevo hemos conseguido que una mutación concreta se convierta en una diana terapéutica que nos ha permitido desarrollar un tratamiento efectivo”, explica el Dr. César Serrano.

Aunque este ensayo es todavía un fase I, en el cual se evalúa su seguridad, los resultados tan positivos que se han obtenido invitan al optimismo. “Este nuevo fármaco ha sido aprobado recientemente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y se encuentra actualmente en revisión por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Su aprobación por parte de las autoridades sanitarias es un hito en oncología porque se convertirá en el primer tratamiento para los pacientes con GIST que presenten esta mutación”,explicó el Dr. Serrano.

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Pacientes huérfanos de tratamiento

 

“El GIST es un tumor raro, ya que se cree que sólo representa entre un 1 y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales. Los pacientes con esta mutación son aún más escasos, ya que apenas llegan al 5% de todos los tumores GIST”

 

 

 

El GIST, un tipo de sarcoma, es un tumor infrecuente, lo que condiciona la dificultad de llevar a cabo estudios clínicos y encontrar fármacos activos. Esto repercute en el pronóstico de los pacientes. Hasta el 85% presentan una mutación oncogénica en un receptor tirosina quinasa, que puede ser en el gen KIT o en PDGFRA, por lo que ambos se convirtieron en una diana ideal para el desarrollo de nuevos tratamientos. La aparición de imatinib a principios del siglo XXI revolucionó el tratamiento, ya que los pacientes con GIST metastásico o irresecable pasaron de tener un cáncer uniformemente letal a padecer una enfermedad manejable, con respuestas duraderas y una mejor supervivencia general.

 

 

“Sin embargo, los pacientes con la mutación PDGFRA D842V no se beneficiaban en absoluto ni de imatinib ni de posteriores inhibidores tirosina quinasa aprobados. Avapritinib ha sido diseñado para atacar de forma potente y selectiva esta mutación concreta de resistencia, y a la vista de los resultados de este ensayo es evidente que funciona”, apuntó el Dr. César Serrano“De esta forma, unos pacientes que estaban huérfanos de tratamiento ahora disponen por primera vez de un fármaco que realmente es efectivo”.

 

El GIST es un tumor raro, ya que se cree que solo representa entre un 1 y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales. Los pacientes con esta mutación son todavía más escasos, ya que apenas llegan al 5% de todos los tumores GIST. “Pero a pesar de ser pocos, el desarrollo de un fármaco para ellos era una necesidad, ya que ahora mismo no contaban con ninguna alternativa y su pronóstico era desfavorable, con una supervivencia general de aproximadamente 15 meses, similar a la de todos los pacientes de GIST en la era preimatinib”, añade el Dr. Serrano.

 

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Respuesta duradera en pacientes pretratados

 

 

En el estudio participaron 56 pacientes con GIST con la mutación PDGFRA D842V, y 55 de ellos obtuvieron reducción tumoral, con casi el 90% de éxito en una respuesta parcial o completa. Esto es muy alentador si tenemos en cuenta que el 96% de los pacientes que participaron tenían enfermedad metastásica, y hasta el 61%, enfermedad clínicamente avanzada. Hasta ahora, la experiencia con otros fármacos como imatinib, sunitinib y regorafenib –todos inhibidores de tipo 2– había demostrado escasa o nula actividad en este tipo de pacientes.

 

“A pesar de que la mayoría de los pacientes habían recibido terapias previas con otros inhibidores tirosina quinasa, la respuesta de avapritinib es, además, duradera. Los resultados confirman el potencial del nuevo fármaco para proporcionar un beneficio clínico prolongado en estos pacientes con GIST”, explicó el Dr. César Serrano, y añadió que la mayoría de los eventos adversos relacionados con el tratamiento con avapritinib no conllevaron una interrupción del tratamiento y fueron generalmente manejables y proporcionales a la dosis.

 

cesar_serrano_low_res-13Dr. César Serrano García

  • Avapritinib es el primer fármaco efectivo en #GIST con la mutación en PDGFRA D842V

  • Los GIST con D842V son resistentes a todas las terapias aprobadas
  • Su actividad es espectacular
  • Encantado de haber sido parte de este proyecto internacional

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Seguimos pidiendo vuestro apoyo a la investigación de GIST

 

 

 

 

Estos son algunos de nuestros proyectos y nuestros investigadores…..

 

 

pincha enlace !!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/24/en-sarcoma-gist-la-investigacion-no-se-detiene-por-el-covid19-sigue-apoyando-la-investigacion/

 

 

Uno de estos proyectos de investigación está en marcha……..

 

“Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡proyecto cofinanciado por l@s familiares y pacientes de gist!!!!!!!!!

 

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SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

 

 

En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

 

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

 

 

 

http://www.grupogeis.org/es/  

 

 

 

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

 

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Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

 

pincha enlace !!!!

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

 

 

 

CUENTA DE GEIS:

Importante,  poner concepto : investigación GIST

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Beneficiario: Grupo GEIS
Concepto: Investigación GIST

 

 

 

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Si deseas recibir una notificación informativa privada por WhatsApp  cada vez que publiquemos una nueva entrada en el blog

 

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

 

 

 

 

Paciente de Gist, participa en la preparación del II Encuentro, este año VIRTUAL, de Pacientes con Sarcoma

27 Jun

 

 

 

 

XVIII SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE GEIS

 

 

 

 

II ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

 

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El 18 y 19 de octubre del año pasado se celebró en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid el XVII Symposium Internacional de GEIS, como novedad  y dentro del marco del XVII Symposium  se celebró el Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

 

Que sin duda, fue una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

Este año estaba previsto celebrar el 16 y 17 de octubre en Málaga, el XVIII Symposium Internacional de GEIS y el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

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Las circunstancias excepcionales que estamos viviendo por el COVID-19, hacen que dichos encuentros se celebren de forma VIRTUAL.

 

 

Por tanto todos podemos participar desde nuestras casas con nuestros ordenadores o teléfonos móviles en el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

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Pero también podemos participar desde YA!!!!!,

HACIÉNDONOS LLEGAR VUESTRAS PROPUESTAS , sobre los temas que creáis interesantes para abordar y  y debatir este año.

 

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Haznos llegar tus propuestas para el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

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a nuestro facebook

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El año pasado el encuentro estuvo coordinado por los doctores:

 

 

Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, ValenciaDr. César

 

Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona

 

Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona

 

Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

 

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Este año el encuentro también estará coordinado por los mismos doctores y QUEREMOS que también vuelva a ser  una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

 

participa!!!!!!!

envíanos tus propuestas!!!!!!

 

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La crónica del …….

 

I ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

 

Esta es la crónica que escribió nuestro compañero Santiago Gil:

 

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

 

 

 

 

El día 19 de octubre tuvieron lugar en El Clínico San Carlos siete sesiones en paralelo: Seminarios de patología, de radiología, de cirugía ortopédica, de cirugía retroperitoneal, de terapia con radiación, de oncología y la llamada “Patient satellite Symposium” dirigida por el Dr. Serrano, consistente en un encuentro entre médicos y pacientes. Junto al Dr. César Serrano se encontraban los doctores Javier Lavernia, Javier Martínez Trufero y Ana Sebio.  En cuanto a los pacientes se contó con un buen número de asistentes y con una alta participación en los distintos debates que se produjeron.

 

clauvalTambién participó en los debates la Dra. Claudia Valverde presidenta de GEIS.

Introdujo el Simposio, el Dr. Serrano, quien dijo que se trata de aprender unos de otros.

A continuación se presentaron los miembros de la mesa:

Dr. César Serrano: Oncólogo médico e investigador,trabaja en un laboratorio de investigación en el Vall d´Hebrón de Barcelona y ve pacientes una vez a la semana.

Dr. Javier Lavernia: Del Instituto Valenciano De Oncología (IVO). Responsable de varias áreas de patología, una de ellas el sarcoma, que le ocupa el 30 o 40% de su tiempo.

Dra. Ana Sebio: Oncóloga médica en el San Pau de Barcelona, donde dedica el 80% de su tiempo al sarcoma.

Dr. Javier Martínez: Oncólogo médico del Miguel Servet de Zaragoza. Dedica la mayor parte del tiempo al sarcoma.

Siguió una presentación de los asistentes: Pacientes de GIST y otros sarcomas (de edwing, etc.),  representantes de diversas asociaciones (AEAS, Colectivogist, APSATUR, Fundación VyDA, FMPJC,etc.)

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Dr. Javier Lavernia.  Asociaciones de pacientes de sarcomas en España

 

El Dr. Javier Lavernia hizo un repaso de la historia del asociacionismo en España. Comentó que cuando nos referimos a grupos de autoayuda, también nos estamos refiriendo a asociaciones de pacientes. Las hay generalistas y más específicas, siendo estas últimas las que en este momento tienen mayor reconocimiento. Resaltó los beneficios de las asociaciones para los pacientes (conocer a gente en tu misma situación, información sobre la enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, facilitar acceso al médico, romper el  hielo en la relación médico-paciente, etc.)

Un problema que se da en las pequeñas asociaciones es que al estar constituidas sus juntas directivas por pacientes, la pérdida de algunos de sus miembros hace a veces poner en riesgo la continuidad de las actividades y de la propia asociación.

En opinión del ponente, es imprescindible que las asociaciones adquieran peso social para ser visibles y dar a conocer las patologías. Se necesita tener capacidad para recaudar fondos y es fundamental que las asociaciones apoyen la investigación. La coordinación con GEIS es muy importante, para mejorar la atención a los pacientes de sarcomas.

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Ya en el debate se plantearon temas como la necesidad de hacer visible la enfermedad, pues la sociedad, en general, desconoce qué es el sarcoma. También se planteó la dificultad de mantener un cierto nivel de actividad en asociaciones de enfermedades raras, al contar con pocos miembros y muchos de ellos enfermos, sobre todo cuando la enfermedad evoluciona y se pasa a tratamientos más agresivos. En todo caso, hay que trabajar con esa realidad y pensar siempre en el relevo. Por otra parte, hay que ser realistas y plantearse prioridades, pues a todo no se puede llegar con los recursos humanos y materiales de que se dispone en nuestras pequeñas asociaciones, que no están profesionalizadas. En concreto, Luis Herrero de colectivogist planteó el centrarse en la atención al paciente como prioridad básica y a partir de ahí avanzar en aquello que, según las fuerzas que se tengan, se pueda ir haciendo. Ahí surgió la conveniencia de la coordinación entre asociaciones.

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familiares y pacientes con sarcoma durante el debate
Olga de la Llana ,Presidenta de AEAS,interviniendo en la sesión. Detrás Jon Echegaray , Luis Herrero y Purificacion Manjarres de Colectivigist. A la izquierda Natalia  Fernández, Vicepresidenta de AEAS

También se reclamó a los profesionales que hagan lo posible por difundir, pues la gente al no conocer el sarcoma no apoya económicamente.

alberto 2Alberto Martínez, de FMPGC, planteó que las asociaciones pequeñas en las que los presidentes y las directivas pasan, deberían tener una estructura mínima, con al menos un asistente social que garantizara una continuidad. También se refirió a un estudio realizado por una entidad de excelencia en oncología, que mostraba la falta de comunicación y de información de pacientes y familiares. Dijo que el 78% de las consultas en Google son sobre sanidad. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad rara, está desconcertado y no sabe a dónde acudir. Acude frecuentemente al Dr. Google. Ayudaría mucho que antes de salir de la consulta se diera información al paciente o se le indicara a dónde acudir (asociación, etc.)

 

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Dra. Ana Sebio. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?

La doctora Ana Sebio explicó que el Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a unas determinadas patologías o grupos de patologías. En realidad lo que deben hacer los CSUR es dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones sin importar su lugar de residencia. Además, deben dar formación a otros profesionales. Los CSUR en sarcomas tienen muy poco recorrido, pues los cuatro primeros fueron reconocidos en 2017.En la actualidad hay siete. Hay un gran desbalance entre territorios, pues la tendencia es hacia territorios con mucha población.

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A continuación comentó que todos los pacientes tienen derecho a ser valorados en un CSUR. Esto dice el ministerio, pero hay que ver cómo hacerlo, pues hay trabas burocráticas, económicas, de desplazamiento. En todo caso, se debe tener en cuenta que hay centros que sin tener la categoría de CSUR son centros expertos en los que tenemos garantía de tratamientos correctos. GEIS está intentando convertirse en paraguas de los CSUR y de los centros expertos, creando una estructura en la que se pueda dar una cobertura de excelencia a todos los pacientes, independientemente de donde vivan. Hay que conseguir que aquellos centros pequeños, con pocos sarcomas, sepan que tienen todos los recursos a su disposición y reciban la guía y el apoyo que necesiten los profesionales y sus pacientes.

 

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A continuación la doctora Ana Sebio explicó que el proyecto IMPERAS se centra en la dificultad del diagnóstico del sarcoma, poniendo en red a los patólogos más expertos con los que no lo son, de forma que se pueda llegar a un diagnóstico correcto que permita establecer el tratamiento adecuado al paciente. Se están recaudando fondos y se espera que se inicie pronto. Se lidera desde el Vall d´Hebrón y se esperan grandes resultados.

Se refirió, a continuación, a la Caravana del Sarcoma de la que los seguidores del blog tenéis información puntual, pues en todas las reuniones que se están manteniendo con las diferentes CCAA ha habido representación del colectivogist. 

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Según la doctora Ana Sebio, los CSUR han llegado para quedarse y hay mucho trabajo por hacer para lo que cuentan con la ayuda de los pacientes. En 10 años se ha evolucionado muchísimo y es un buen momento para el optimismo.

 

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Se pasó, a continuación, al coloquio. Se preguntó por los sarcomas infantiles y la Dra. Sebio indicó la existencia de cuatro centros de referencia pediátricos, tres de ellos son también para adultos (Virgen del Rocío, La Fe, Vall d´Hebrón) y el cuarto (La Paz) sólo pediátrico.

Se comentó que no es planteable que todos los pacientes tengan que ser tratados necesariamente en un centro de referencia, pero lo que sí es factible, a día de hoy, es que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar.  Si ese comité está en la red GEIS se accede a todo el conocimiento y experiencia, lo que permite tomar las decisiones adecuadas.

Se preguntó por la existencia de un listado de centros de excelencia, pues sería muy útil para las asociaciones a la hora de aconsejar a los pacientes. La Dra. Valverde contestó que así como para ser CSUR se requieren una serie de auditorías, no es el caso para el resto, por lo que no se puede dar una respuesta oficial. Ella, igual que el resto de médicos de GEIS, tiene su opinión basada en la experiencia y ante una consulta, se puede dar una recomendación.

Respecto a la posibilidad de disponer de algún CSUR que dé servicio a comunidades vecinas, se ve difícil, pues primero cada una de ellas debería de agrupar en un único centro, en lugar de en varios pequeños como ahora sucede, y después estar dispuestas a aceptar que el CSUR, que ya sería posible pues al agrupar daría los números necesarios, pueda estar localizado en una comunidad vecina. Esto es más difícil, pues hay mucho cantonalismo y cada una de las comunidades quiere tener lo “suyo”, cosa que se ha podido constatar en las distintas visitas realizadas por la caravana del Sarcoma.

El doctor César Serrano comentó el modelo francés. Al ser un país centralista, tiene tres grandes centros: París, Burdeos y Lión, cada uno de los cuales tiene unos siete centros satélite con los que se produce una interacción muy rápida y muy directa. Aquí ya ocurre informalmente desde hace años, que hay una comunicación muy fluida entre médicos, sean o no de un CSUR. Llegan consultas sobre pacientes de otra comunidad, se lleva al comité multidisciplinar, se llama, se chatea, se da respuesta sobre la valoración del Comité, etc. De lo que se trata ahora es de pasar de lo informal a algo estructurado, donde todo el mundo sepa qué hacer, a dónde consultar; en definitiva, qué pasos dar para que el paciente tenga el tratamiento adecuado.

Hay algún otro problema, como el de la derivación de los pacientes. Hay un comportamiento variado, pero hay comunidades que no dan muchas facilidades a la derivación, al tener que asumir el gasto de la misma, y otras que han entendido bien la problemática y actúan con agilidad.

Nuestro compañero Juan Luis de Extremadura, comentó su caso y la falta de información por parte de su oncólogo, básicamente por el desconocimiento del mismo de su enfermedad (GIST). Todo lo que sabe sobre su enfermedad, centros de referencia, etc. lo tuvo que buscar en internet. Alabó el apoyo que le supuso el colectivogist: “es mi guía y mi  luz y mi faro en ese mar proceloso y oscuro”, así como el GEIS.

 

El Dr. Martínez Trufero dijo que precisamente para evitar este problema se está trabajando en la red GEIS.

 

El Dr. Serrano se manifestó convencido de que la información genera empoderamiento en las personas y eso lleva a que se tomen acciones correctas.

La Dra. Sebio concluyó que del debate producido se constata que los pacientes piden información y junto a los médicos hay que ver cómo se hace llegar esa información.

Olga de la Llana (presidenta de AEAS) dijo que aquí se ha tratado de la información para llegar, para acceder al centro de referencia, al centro de expertos, pero muchos pacientes echan en falta información respecto al “después de los tratamientos”. Esa parte no parece que esté cubierta. Falta información sobre la consecuencia de los tratamientos.

Se trató también de la necesaria mejora de la formación de los propios médicos. La Dra. Valverde comentó que oncología médica es una asignatura optativa en muchas universidades, asunto que se ha trasladado al Ministerio y a las CCAA durante la caravana del sarcoma.

Luis Herrero resaltó que hay muchos problemas y nos referimos a la situación como desastrosa, pero “¿cómo estábamos hace 20 años?” no existía GEIS, no existía AEAS, no existía ni Google”. Era un desierto. A muchos pacientes de GIST se les daba quimio convencional porque se creía que tenían leiomiosarcoma. En este tiempo hemos avanzado muchísimo. Sin embargo creemos que hay puntos negros. Uno puede que sea Castilla la Mancha, otro puede que sea Extremadura y desde luego Castilla y León. Es necesario configurar el mapa negro del sarcoma en España, para ver qué se puede hacer.

Respecto a las derivaciones, Alberto Martínez dijo que hay que identificar cuáles son las barreras y dónde están para poder luchar contra ellas. Preguntó si a los médicos les niegan las derivaciones. La respuesta es no, aunque unos casos sean más ágiles que otros.

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Dr. Javier Martínez Trufero. Entendamos los ensayos clínicos

 

Inició su exposición explicando que la razón fundamental por la que los médicos están tan empeñados en los ensayos es porque quieren que a los pacientes les vaya bien, mejorar los tratamientos y que cada vez tengan más oportunidades. Esa es su recompensa.

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A continuación dedicó un tiempo a diferenciar lo que es ciencia de lo que es pseudociencia. Lo que ofrecen los oncólogos está basado exclusivamente en el método científico.

 

Para demostrar que un fármaco funciona hay una fase preclínica y otra clínica. En la primera, los estudios se hacen sobre cultivos de células del tumor y posteriormente en animales a los que se les provoca la enfermedad y se prueba si el fármaco actúa sobre el sarcoma inducido. Cuando hay resultados positivos en la fase preclínica, se pasa a la fase clínica, en la que se prueba en personas. Hay un control exhaustivo siendo un proceso auditado por distintos organismos (comités éticos, grupos cooperativos, industria farmacéutica, agencias reguladoras, el propio hospital, etc.). 

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Hay cuatro fases en un ensayo clínico.

 

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La Fase I sirve para probar un tratamiento por primera vez en humanos. El objetivo de los ensayos es probar que es seguro y puede administrarse. Participa todo tipo de personas. En algunos países (España no) pacientes sanos pueden participar cobrando. Lo más frecuente es que se trate de enfermos que se han quedado sin opciones de tratamiento y deciden participar en el ensayo. Los ensayos en Fase I son muy exhaustivos, por lo que los tienen muy pocos hospitales. El Vall d´Hebron es uno de ellos.

 

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En Fase II, ya se trabaja con fármacos aprobados en Fase I y se eligen aquellos tumores que han tenido mayor respuesta en la fase anterior. El objetivo es ver si hay respuesta al tratamiento y si sobreviven más sin que la enfermedad progrese. Hay ensayos Fase II randomizados o aleatorizados que se hacen para ver si funciona mejor que un brazo control (se suministra placebo). Se hace para ver si el fármaco ensayado funciona mejor que nada. Son ensayos que se llaman doble ciego, porque ni el investigador ni el que analiza los datos sabe quién está tomando el fármaco o el placebo, para evitar sesgos o subjetividades. Al que se le da placebo, se le da durante un tiempo, pero si hay un progreso de la enfermedad se le deja cruzar a la otra línea, ya sin aleatorizar, para que se beneficie del tratamiento.

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En Fase III lo que buscan los ensayos es establecer sin dudas que el nuevo tratamiento es mejor que el previo. Se trata de establecer una indicación oficial. Por ejemplo ante el progreso con Imatinib qué tratamiento dar. Si no hay Fase III es muy difícil que las agencias regulatorias autoricen un tratamiento nuevo.

 

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La Fase IV es menos frecuente y es para confirmación de lo visto en Fase III. Por ejemplo, sabemos que un tratamiento determinado funciona bien, pero queremos ver en qué pacientes funciona mejor, para establecer el perfil de a quién dárselo antes, o para establecer a qué tipo de pacientes no les funciona.

 

Seguidamente comentó que en el grupo GEIS ya se tienen 75 estudios clínicos. Dentro de éstos se encuentran los ensayos clínicos, la mayoría independientes. Algunos con ayuda de farmaceúticas, pero no la mayoría. En la página de GEIS se puede ver qué ensayos están abiertos y en qué hospitales. Se están haciendo ensayos en sarcomas “ultra-raros” para poder dar oportunidades a pacientes que no tienen tratamiento.

Terminó diciendo que no se puede avanzar sin los ensayos clínicos. Es costoso, pero merece la pena.

A continuación se aclararon las dudas planteadas a diversos pacientes. En general, éstos ven el ensayo como una oportunidad. Lo que sí genera dudas y cierta ansiedad es no saber que tu médico te a va a ofrecer el ensayo o si ni siquiera tiene idea de que existe tal ensayo. La realidad es que en sarcomas hay muy pocos ensayos clínicos, pero el oncólogo debería estar conectado con la red GEIS. Como ejemplo, el Dr. Trufero cuenta con la posibilidad de varios ensayos en Zaragoza, pero para ciertas mutaciones puede que haya ensayos sólo en Barcelona. Entonces se produce la comunicación y la eventual inclusión en el ensayo, si se dan las condiciones. Respecto a las dudas que puede tener el paciente, el Dr. Trufero manifestó que es fundamental tener un oncólogo en quien confíes. No es difícil ver si el oncólogo está implicado, pero si se duda, siempre se puede acudir a las asociaciones que pueden informar de qué hospitales están dentro de la red GEIS y contactar informalmente con médicos expertos y comprometidos para aclarar cualquier duda.

 

El Dr. Lavernia también indicó que se puede contactar a GEIS para una segunda opinión y le recomendarán a quién o a dónde acudir.                

 Lo normal es que el ensayo clínico, dijo el Dr. Serrano,  sea ofertado por un médico que esté en un centro de referencia o que esté en redes o trabajando con el GEIS directamente, pero insistió en que las redes informales funcionan y puso como ejemplo el ensayo del Ripretinib para GIST en que ha recibido infinidad de llamadas y correos. El  Vall d’Hebron ha acabado siendo el hospital que más pacientes ha incluido en el ensayo, en todo el mundo, y duplicando al siguiente. Eso demuestra que la red y el interés existen en España.

Luis Herrero comentó que tanto AEAS como colectivogist conocen perfectamente todos los ensayos que hay para el sarcoma. Si el paciente ve que ha perdido todas las posibilidades de tratamiento, antes de que ir a paliativos, le debe preguntar al oncólogo si hay algún ensayo clínico. Si el oncólogo lo desconoce o dice no poder derivar al paciente, conviene contactar con las asociaciones, pues lo normal es que si reúne las condiciones se le acepte en el lugar donde se vaya a realizar el ensayo.

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Dr. César Serrano

Para terminar el Patient Satellite Symposium, el Dr. Serrano compartió con los asistentes una” hoja en blanco” que fue siendo llenada con la contribución de todos los presentes. Planteó diversas cabeceras sobre las que se iban incorporando las sugerencias que se iban recogiendo por parte de todos.

A continuación se recogen algunas:

¿QUÉ ES UN SARCOMA?

  • Cáncer + cáncer raro (invisibles).
  • Desinformación a pacientes y familiares.
  • Desconocimiento de la patología por parte de profesionales.
  • Pocas opciones terapéuticas.
  • Soledad, desamparo, orfandad.
  • Sensación de que la sociedad no te trata igual.
  • Cirugías frecuentemente mutilantes.
  • Mayor grado de incertidumbre que en otras patologías.
  • Adaptación y aprendizaje continuo.

SARCOMAS Y ESPAÑA

  • Consenso entre profesionales y pacientes en que la organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica en el tratamiento del sarcoma.
  • Profesionales y pacientes coincidimos en la necesidad de que haya centros expertos unificados a nivel central.
  • La existencia del GEIS y asociaciones de pacientes (en aumento y con diversidad geográfica).
  • Hay centros en España punteros en estudios clínicos y experiencia en sarcomas a nivel internacional.
  • Inicio de la existencia de la CSUR.
  • Iniciativas locales y nacionales en las que se le da voz a los pacientes.
  • Los profesionales tienen una predisposición y compromiso muy alto.
  • Bilateralidad y fluidez entre pacientes/asociaciones y profesionales: se está profundizando cada vez más en el conocimiento.

FORTALEZAS

  • Red de solidaridad entre personas.
  • Gran esfuerzo personal y voluntarismo.
  • Implicación de GEIS y profesionales.
  • Soporte emocional.
  • Información/divulgación.

 

DEBILIDADES (ASOCIACIONES)

  • Incipiente.
  • Dispersión.
  • Limitaciones estructurales.
  • En proceso de consolidación.
  • Necesidad de nexos con asociaciones de cáncer más genéricas.
  • Falta de implicación de asociaciones grandes de cáncer en el sarcoma

 

 

ANHELOS

  • Información (divulgación, ensayos…) y calidad de la información.
  • Coordinación y apoyo mutuo entre asociaciones.
  • Fomentar más interacción entre pacientes, entre asociaciones y con profesionales.
  • Visibilización mediática, nacional e institucional

 

 

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Santiago Gil, primer plano a la izquierda,  grabadora en mano, tomando notas para escribirnos esta extraordinaria crónica para información de todos los pacientes con sarcoma que no pudieron asistir. Mil gracias Santiago!!!!!

 

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Y tras esto, se dio fin a esta larga e intensa jornada en la que se produjo una gran participación. Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

 

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Estamos muy agradecidos a unos profesionales que demuestran con este tipo de actos el compromiso con sus pacientes y su interés de mejora con la estrecha colaboración de asociaciones y pacientes.

 

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foto de familia de pacientes y doctores asistentes al simposio

 

Y como ya se había hecho la hora de comer,  aprovechamos para juntarnos y pasar un rato estupendo. ……..

 

 

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una crónica de …………………………….

santiago (1)Santiago Gil

paciente de gist metastásico

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

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GISTESPAÑA

 

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST"

Se reanuda la caravana del sarcoma: Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020)

25 Jun

 

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“la última reunión se celebró el día 3 de marzo en La Rioja, se tuvo que suspender por el estado de alarma la siguiente reunión en  Baleares y el día 30 de Junio se reanudan las reuniones de la caravana del sarcoma en Andalucía, concretamente la reunión será en Sevilla con la Consejería de Sanidad de dicha Comunidad”.

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Todas las reuniones que se estan celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las  las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, estan siendo coordinadas y presididas por la doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, en las que también participan apoyando  las propuestas:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

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historia y precedentes de estas reuniones que venimos denominando “caravana del sarcoma”………..

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes con cánceres raros en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos  ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

 

La doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

 

 

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Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos Europeos el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP han elaborado una  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma, son algunos de los objetivos que se plantean.

 

La “hoja de ruta” se presentó en primer lugar  al Ministerio de Sanidad.

 

y  se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas………..

 

 

el  contenido ………………………

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En España existen actualmente 7 Centros de Referencia en 4 Comunidades Autónomas:

 

  • Hospital Sant Pau (Barcelona)
  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid) 
  • Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
  • Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) 
  • Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 

más información:

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

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Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia,existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

 

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Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

 

 

 

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Para llevar a delante estas iniciativas  se deben implicar todos los agentes(pacientes, médicos y Gobierno),debe ser un esfuerzo compartido para coordinar y conseguir que las Comunidades Autónomas las asuman lo  que garantizarían un mejor acceso al tratamiento a tod@s los pacientes con sarcoma.

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Madrid

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Castilla y León

 

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Cataluña

 

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Galicia

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Cantabria

 

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Asturias

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País Vasco

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Aragón

 

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Rioja

 

 

Todas las reuniones que se estan celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las  las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, estan siendo coordinadas y presididas por la doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del SarcomaGEIS, en las que también participan apoyando  las propuestas:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

las propuestas……………………..

 

 

PROPUESTAS CONCRETAS QUE SE ESTÁN REALIZANDO A LAS CONSEJERÍAS DE SANIDAD DE LAS  COMUNIDADES AUTÓNOMAS

 

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CRITERIOS DE ALERTA EN ATENCIÓN PRIMARIA

 

SIGNOS DE ALARMA

  • En extremidades o pared superficial de tronco:

 

  1. Masas mayores de 3 cm o
  2. Masas de rápido crecimiento o
  3. Masas ancladas en profundidad(siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descarado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

 

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CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

 

  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm.,profundos, alto grado.
  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central,etc.
  • Todos los pacientes con diagnostico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

 

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar ( ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastasica, resección metástasis pulmonares)

 

SE RECOMIENDA  COMENTAR EN RED ( entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

 

  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

 

NOTA colectivogist: Teniendo en cuenta que hablamos de más de 70 subtipos de sarcomas, es imposible hacer una lista detallada por cada  tipo; son criterios generales de aplicación a cada subtipo. 

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  • recomienda la realización de revisión anatomopatológica en todos los casos.

 

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PROGRAMA DE MEJORA EN EL DIAGNÓSTICO PATOLÓGICO:  IMPERAs, etc

  • Localizar los hospitales públicos con servicio de anatomía patológica de la comunidad
  • Localizar un centro con potencial para convertirse en centro revisor de la comunidad (el que más tumores de este tipo pueda tener)
  • Cobertura de los costes de revisión de Anatomía Patológica de los casos de su comunidad que se revisen en el “centro de referencia de la comunidad”.
  • Facilitación de gestión SIFCO para aquellos casos que el centro revisor considere necesario mandarlos a un centro coordinador….

 

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Resultados del trabajo desarrollado hasta ahora:

 

  • Se han propuesto soluciones para mejorar la calidad asistencial de los pacientes

    adaptadas a las CC. AA. seleccionadas

  • Hemos capitalizado sobre los pasos realizados hasta ahora en las CC. AA.

  • Se han apoyado planes autonómicos existentes

  • Hemos conseguido visibilizar y concienciar sobre la situación de los pacientes con sarcoma en España

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer

22 Jun

 

 

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 La OPINIÓN – A Coruña-  entrevista a la  periodista y paciente oncológica de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico).

 

“Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay”

 

 

 

Fue hace cinco años cuando Iara Mantiñán Búa descubrió un bulto extraño en su muslo derecho. Todavía recuerda aquel paseo por Nerja en el que vio por primera vez esa masa a la que su médico pondría nombre: sarcoma, un tipo especialmente raro de cáncer. Fue entonces cuando comenzó lo que hoy denomina “el proceso” -“porque el cáncer es algo de 360 grados, un cambio bestial”- en el que se vio obligada a dejar su trabajo como reportera en el extranjero. Su vena de plumilla, sin embargo, resurgió con el “periodismo oncológico”, a través de un blog con el que la coruñesa trata de difundir la realidad de los afectados por la dolencia.

 

Su iniciativa, con la que asesora tanto a enfermos como a familiares, es una de las finalistas de los Premios del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, que galardona cada año los proyectos realizados en beneficio de los aquejados por la dolencia. Con el suyo Mantiñán busca derribar los estigmas que rodean al cáncer, y acompañar a los que, como ella, lo combaten batalla a batalla.

 

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¿Falta información sobre la realidad del paciente oncológico?

 

Sí. La parte del diagnóstico está muy controlada, pero de lo que hay no hay información es de los problemas del día a día, por eso creé el blog. Por ejemplo, a mí me despidió la empresa al coger la baja la primera semana. Fui a varios abogados y me dijeron que no tenía caso, porque estaba en periodo de prueba y en ese lapso se puede despedir a alguien sin ningún tipo de justificación. Hasta que encontré a una abogada que me dijo que no es así, que no te pueden despedir por estar enferma, porque es discriminación.

 

¿Logró que la readmitieran?

 

Fuimos a juicio, ganamos el primero en A Coruña y después el segundo en el Tribunal Superior de Galicia y ahora establecimos un precedente con esa sentencia. Pero fue una batalla en los tribunales enorme, y yo estaba agotada por el tratamiento. Son tantas guerras que llevé a cabo aparte de la enfermedad? Y no hay ningún tipo de asesoramiento.

 

 

 

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https://www.iarabua.com/author/iara/

 

 

 

 

En su blog aborda los efectos en círculos que no se suelen contemplar: la familia, los amigos?

 

 

Sí, a veces notas que quieren hablar contigo del tema, pero no saben cómo y se quedan callados. A día de hoy no nos morimos por tener cáncer, podemos estar muchos años y meses a tratamiento, y ese tiempo es algo que nos va a acompañar. Si vas a vivir con esta enfermedad, habrá momentos en los que quieras compartirlo y que se normalice el proceso. Hay que hablar como si fuese el coronavirus, sin que nadie se ponga nervioso ni sea un drama.

 

 

¿Cuáles son los estigmas más duros de la dolencia?

 

 

Hay que reconocer que vivimos en un sistema social patriarcal y machista, y los cambios estéticos que sufres sobre todo siendo una mujer joven son brutales. Perder pelo, volverte pálida, hincharte, las operaciones en las que te quitan tejido? Te miras al espejo y ya no eres la misma. Y hay una secuela social, porque la mujer tiene que ser una superwoman: guapa, trabajadora, ahí para todo. Ese estigma de lo estético está ahí. Otro de los estigmas es que si tienes cáncer de alguna manera eres un fracasado en la vida. Con una pensión, sin poder correr, sin poder tener hijos? Muchas veces el paciente llega a esa conclusión, pero no hay que verlo como un fracaso, sino como la valía de enfrentarte a esta enfermedad ante el mundo.

 

 

Descubrirse ante él a usted le llevó tiempo. Pasaron varios años hasta que comenzó su iniciativa.

 

 

Sí, yo no lo quería contar. La primera parte fue como de negación, no quería que lo supiera mi círculo. Me fastidiaba que vinieran los vecinos a preguntarme qué tal con esa cara de pena. También estaba buscando trabajo, porque vine aquí y de periodista internacional en A Coruña hay poco. Una parte de mí quería documentarlo, pero también estaba el miedo: ¿Y si una empresa lo lee y no me contrata? ¿Y si conozco a alguien y ve que tengo cáncer? Igual no quiere conocerme. Yo equiparo decir “tengo cáncer” a salir del armario. Un día te armas de valor y lo dices, pero a mí me llevó cuatro o cinco años.

 

 

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Frente al tratamiento físico que estipulan los médicos, ¿la parte emocional está más descuidada?

 

 

Sí, es una montaña rusa. Yo creo que lo importante es encauzar toda la frustración con un proyecto. De hecho, una parte del blog es una novela que siempre quise escribir, que te cuenta la vida nómada de una chica versus la sedentaria de otra. Pero todo el mundo tiene algo que le gusta. Con el cáncer va a haber muchos periodos de baja, o momentos en el hospital, y hay que compatibilizarlo con algo que se pueda hacer en ese tiempo.

 

 

Su plataforma aborda una nueva perspectiva ante el médico, lo plantea como una negociación. ¿Hay que empoderar al paciente?

 

 

Desde luego. El paciente oncológico no puede decir “yo no sé nada, que lo digan los médicos”. Yo al principio iba con esa actitud, pero me di cuenta de que me tenía que poner las pilas, porque esto es como un negocio. No puedes dejar que lo lleve el gestor, tienes que saber. Si un tratamiento te va mal, se lo dices al médico. Muchos te dicen que aguantes hasta que ingresas en el hospital, pero no tienes por qué. Negocia con él. A mí me pasó con la inmunoterapia, que me podía haber dejado con una patología irreversible. Yo recomiendo a todo el mundo meterse en asociaciones de su patología, porque va a haber gente que ha pasado por tu experiencia y te puede decir remedios caseros o médicos a los que ir.

 

 

En esa red de apoyo, ¿qué papel deben jugar los seres queridos?

 

 

El coaching hay que dejárselo a los expertos. A mí algo que me fastidia es que, si digo que me encuentro mal, te respondan que seas positiva, que hay que salir adelante, que tienen una amiga igual que ahora está perfecta? Lo que deberían hacer los familiares es escuchar. Hay momentos de duelo durísimo, en los que lo único que quieres es que alguien esté ahí y te diga: “Ya sé que es una mierda, pero vamos a tomarnos un café”. También se agradece mucho que alguien te organice una cita, que tiren de ti, que investiguen sobre oncólogos para tener otro diagnóstico?

 

 

Usted ahora está instalada en A Coruña. ¿A qué recursos puede acceder el paciente oncológico en la ciudad?

 

Hay un montón. Por ejemplo, la peluquería Loida está muy sensibilizada. Tienen pelucas gratuitas y una sala en la que te hacen un cambio estético, en la que te ponen la peluca y te dejan unos pelitos para que parezca tu pelo, y un médico que te ayuda con la nutrición. La Asociación Española Contra el Cáncer tiene pilates, yoga, psicólogos gratuitos? La Cruz Roja también, y el Hospital Clínico Universitario de Santiago te pone directamente uno psicólogo al llegar la consulta. También puedes pedir la minusvalía y con eso tienes descuentos en la Casa del Agua y varios gimnasios. Lo ideal sería que nuestra ciudad fuera cogiendo cada vez más iniciativas de esta.

 

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¿Es que hay carencias?

 

 

Sí, a nivel político. Siempre oímos de Cataluña, pero ¿y los enfermos de cáncer o de ELA? Se nos olvida lo fundamental. Le pregunté a varios políticos sobre medidas para pacientes oncológicos y me remitieron a las asociaciones, pero la Asociación Española Contra el Cáncer no puede hacer una ayuda legislativa como subir la pensión. Faltan ayudas económicas a pacientes oncológicos que quieran abrir sus empresas, como subvenciones o personas de refuerzo gratis porque tú a lo mejor puedes trabajar solo unas horas. O que, si tengo que coger la baja, que no me penalicen el paro?

 

 

¿La inestabilidad económica es otro efecto colateral del cáncer?

 

 

Sí. Si dejas de estar en tratamiento, te quitan la pensión. Además, mucha gente que ha tenido secuelas bestiales en el momento en el que le quitan el tratamiento le obligan a trabajar e igual no está preparada. Podría haber un plan de trabajo gradual, pero no existe. Si eres un paciente oncológico y quieres salir al mercado laboral, no hay nada. Tú dile a una empresa que llevas seis años de baja por cáncer y que te haga un contrato… No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer. Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay.

 

 

¿Por dónde debería empezarse?

 

Por el transporte, que debería ser gratuito. Y después, si voy a un ensayo clínico a Madrid porque me han derivado allí, que me cubran alojamiento y dietas. Yo me gastaba para ir a un tratamiento a Sevilla con mis padres -porque tienes que ir acompañada- 1.200 euros al mes en hoteles y desplazamientos. Eso una familia desfavorecida no puede permitírselo. Otro de los grandes problemas que tenemos es que no hay una tarjeta sanitaria única en España, es ridículo el trámite burocrático. Pero si le cambias una ley a alguien le solucionas la vida. Aunque sea a nivel local.

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

 

 

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

Estado de los tratamientos GIST

18 Jun

 

 

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Medicamentos actuales y emergentes

 

 

 

“Existen muchas opciones terapéuticas disponibles, pero sigue siendo un desafío hacer coincidir el medicamento correcto con el paciente correcto”

 

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24131286_10155297864668250_3876653779865305361_nUn texto de

https://liferaftgroup.org/

 

Recuerdo en mi memoria … es junio de 2016, y acabo de asistir a la conferencia de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) en Chicago. Aunque esta no fue mi primera conferencia en ASCO, algunas cosas fueron diferente esta vez. Primero, hubo un aumento significativo en carteles y presentaciones sobre inmunoterapia. En conferencias anteriores, este tema estuvo representado por aproximadamente el 20% de los carteles y presentaciones; ahora estaba más cerca del 70 u 80%, pero nada específicamente para GIST.

Esto nos llevó a otra cosa (o a la falta de esa “cosa”). No solo no se promocionaban nuevos medicamentos para GIST, sino que no parecía haber ninguno en el horizonte. Peor aún, cuando hablé con investigadores y clínicos sobre esto, descubrí que no había mucho interés en la investigación dedicada a GIST ya que ya había muchas terapias disponibles. También parecía haber una actitud de que otras enfermedades más sensibles a la inmunoterapia estaban “más calientes”.

 

Esto fue preocupante. Si bien teníamos la suerte de tener tres terapias aprobadas para GIST (Gleevec, Sutent, Stivarga), era bien sabido que no funcionaban para todos los pacientes. Además, cabe destacar que estos medicamentos se desarrollaron originalmente para otra enfermedad sin tener los GIST en mente, y que GIST había “ido de la mano”.

 

El futuro de los nuevos tratamientos para GIST parecía sombrío.

Sin embargo, aquí está esa “cosa” sobre el futuro. El futuro es difícil de predecir, porque puede (y a menudo lo hace) cambiar.

Afortunadamente para los pacientes con GIST, eso es exactamente lo que sucedió, y en el último par de años hemos visto una gran cantidad de medicamentos recientemente aprobados. Donde antes había tres dirigidos generalmente a pacientes con GIST, ahora hay seis, muchos dirigidos a subtipos específicos que antes no tenían nada, con un séptimo en camino. Quizás aún más emocionante: algunos de estos medicamentos se desarrollaron “desde cero” específicamente para GIST. Además, al contrario de lo que temíamos, está ocurriendo una nueva investigación en GIST, y puede haber aún más terapias a la vuelta de la esquina.

 

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La primera olaGlivec (imatinib), Sutent (sunitinib) y Stivarga (regorafenib)

 

 

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La historia de GIST podría dividirse en dos fases. Antes de Gleevec (imatinib) y después de Gleevec (imatinib).

 

 

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No se puede exagerar el impacto de Gleevec (imatinib) en los pacientes con GIST, y uno puede argumentar que tuvo un el impacto profundo en el mundo general del cáncer, ya que marcó el comienzo de la era de la terapia dirigida.

 

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Sin embargo, lo que muchos pueden no saber es que Gleevec (Imatinib) no se desarrolló originalmente para el GIST, sino para la Leucemia Mieloide Crónica (LMC).

 

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* 1ra, 2da, 3ra o 4ta línea se refiere a la secuencia en la que se dan los tratamientos
** Tenga en cuenta que Gleevec para LMC estuvo disponible como genérico en dicciembre de 2016 en España, sin embargo, la patente para Glivec para GIST expira en octubre de 2021 en España. 

 

 

Como se mencionó anteriormente, Glivec (imatinib) fue aprobado primero para otra enfermedad (LMC). Sutent (sunitinib) fue aprobado para CCR (carcinoma de células renales) y GIST el mismo día. Stivarga(regorafenib), como Gleevec, primero fue aprobado para otra enfermedad (cáncer colorrectal). Todos estos medicamentos apuntaban hacia un amplio conjunto de objetivos moleculares en lugar de un objetivo específico.

 

 

El impacto de Gleevec (imatinib) es realmente notable. Mientras que los datos para la mediana de supervivencia libre de progresión (SLP) informados en el ensayo y los  posteriormente comprobados, son bastantemas impresionantes (24 meses en el ensayo, y los números posteriores tienden a ser mucho más altos). Aunque no es la norma, lo que es aún más impresionante es la durabilidad de las respuestas. En nuestro Registro de pacientes de Life Raft Group (LRG) hemos rastreado a un puñado de pacientes que han seguido respondiendo durante veinte años o más.

 

Solo hay que mirar las noticias incluso hoy en día, donde los medicamentos oncológicos que informan un número medio de supervivencia libre de progresión (SLP) de 6 meses o menos son elogiados como “avances” para ver lo verdaderamente sorprendente que es eso.

 

Glivec cambió la situación, pero no todos los pacientes respondieron a esta terapia. Para los pacientes cuyos tumores progresaron mientras tomaban Glivec, se necesitaba otra opción.

 

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Esa opción estuvo disponible en 2006, cuando se aprobó Sutent (Sunitinib).

 

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Mientras que algunos de los objetivos moleculares de Sutent eran comunes a los objetivos de Glivec (KIT, PDGFRA), otros no lo eran (VEGFR). Además, algunos pacientes con submutaciones particulares (es decir, KIT exón 9 en comparación con KIT exón 11) parecían obtener mejores resultados con un medicamento que con el otro.

 

Si bien los números medios de supervivencia libre de progresión (SLP) no fueron tan altos como los observados con Glivec (recordando, por supuesto, que estos pacientes eran principalmente de segunda línea, por lo que la comparación no era realmente manzanas con manzanas), era mejor tener una segunda opción cuando fallaba Glivec que no tener nada en absoluto.

 

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Por lo tanto, había espacio para otra arma en el arsenal, y eso vino unos años más tarde en forma de Stivarga (regorafenib)

 

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Como se muestra en la tabla anterior, Stivarga alcanzó muchos de los mismos objetivos que Sutent, pero nuevamente, en algunos casos, los pacientes responderían a un medicamento, pero no al otro. Esto a menudo se debió nuevamente a una submutación específica. Sin embargo, el problema era que, en muchos casos, a los pacientes con GIST nunca se les realizaron pruebas mutacionales , lo que significa que simplemente se movieron a través de cada una de las líneas aprobadas a medida que los tumores progresaban. Obviamente, esta no era la forma óptima de tratar a los pacientes, y esa situación tenía que cambiar.

 

Life Raft Group (LRG) continuó hablando con los médicos y los organismos de normalización, y poco a poco, las tasas de pruebas de mutación aumentaron, pero a un ritmo mucho más lento de lo necesario. Afortunadamente, algunos cambios en los enfoques terapéuticos estaban en el horizonte que ayudarían ver la necesidad de pruebas mutacionales – cambios que describiremos en la siguiente sección.

 

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La próxima olaTerapias hiper-dirigidas

 

 

Es importante tener en cuenta que muchos cánceres raros no tienen terapias disponibles. Para 2013, los pacientes con GIST tuvieron la suerte de tener tres para elegir, o al menos algunos pacientes con GIST la tuvieron. Si bien hubo información anecdótica de que algunos de los medicamentos aprobados funcionaron mejor para combinaciones específicas de mutación y exón, ninguno de ellos fue aprobado para algo tan específico, sino que se basaron en indicaciones mucho más generales.

 

Aquí están las indicaciones para GIST tomadas de la información de prescripción de cada uno de los tres medicamentos aprobados, mencionados anteriormente.

 

 

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Como pueden ver, no hay combinaciones específicas de mutación/exón directamente mencionadas. Básicamente, solo identifican que el paciente debe tener GIST y luego especifican qué “línea” de medicación, es decir, cuándo secuenciarlos en función del fracaso de las terapias anteriores.

 

Afortunadamente, la siguiente ronda de medicamentos cambió ese enfoque. Todos apuntaron a subconjuntos más específicos: en algunos casos, mutaciones generales y combinaciones de exones, y en otros casos mutaciones / eventos genéticos muy específicos. Quizás lo más importante es que estas terapias requerían que los pacientes se sometieran a pruebas mutacionales específicas para asegurarse de que tenían estas mutaciones / eventos genéticos antes de recetarles el medicamento.

 

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El primero de estos nuevos medicamentos fue el larotrectinib, que cuando se aprobara se llamaría Vitrakvi.

 

Este fue un medicamento único en muchos aspectos: primero, no se aprobó para una enfermedad específica, sino para un objetivo particular – la fusión del gen NTRK.

 

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Las fusiones de genes ocurren cuando partes de dos genes se unen o se “fusionan”. Una analogía simple sería si usted y su amigo decidieran cambiarse de camisa. La camisa de “A” está con los pantalones de “B” y viceversa. Las fusiones de genes ocurren en varios tipos de cáncer, y Vitrakvi fue esencialmente aprobado para muchos de ellos simultáneamente, en cualquier lugar donde NTRK tenía un “compañero” de fusión (que es como se llama el otro gen que se fusiona con NTRK).

 

Las fusiones NTRK que existen en GIST son raras. La asociación de fusión más común es entre NTRK3 y ETV6.

Lo que también era único acerca de Vitrakvi era que requería que el paciente se sometiera a una prueba específica que verificara la presencia de una fusión NTRK antes de que pudiera prescribirse, lo que ayudó a marcar el comienzo de la era de medicamentos más específicos adaptados a la mutación única de un paciente.

 

Los pacientes en el ensayo tuvieron tasas de respuesta extremadamente altas durante períodos prolongados de tiempo.

 

Esto no es sorprendente teniendo en cuenta que el medicamento fue optimizado para la composición molecular específica del paciente. Este será un tema recurrente en las drogas por venir.

 

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Poco después se aprobó un segundo fármaco para las fusiones de NTRK, que era algo similar a Vitrakvi llamado entrectinib (Rozyltrek)

 

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La mayor diferencia entre los dos medicamentos es que Rozyltrek tiene un beneficio adicional para los pacientes con cáncer de pulmón, pero en cuanto a GIST son bastante similares, con efectos secundarios que varían un poco en algunos casos.

 

Si bien los dos medicamentos NTRK fueron una adición bienvenida, y especialmente debido a su énfasis en la necesidad de pruebas mutacionales, NTRK es extremadamente raro, por lo que en realidad el panorama no había cambiado tanto para la mayoría de los pacientes con GIST.

 

Afortunadamente, un par de medicamentos estaban en el horizonte. Estos medicamentos parecen haber alcanzado el “punto óptimo” de utilización de las pruebas mutacionales para apuntar a objetivos específicos que prevalecen en muchos pacientes y han sido diseñados desde el principio teniendo en mente a los pacientes con GIST.

 

 

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El primero de ellos es Ayvakit, aprobado el 9 de enero de 2020, conocido como avapritinib y BLU- 285 cuando estaba ensayo. Su aprobación inicial fue para pacientes con GIST metastásico con una mutación PDGFRA (que representa entre el 5 y el 8% de todos los pacientes con GIST), incluidos aquellos con la mutación D842V, una combinación que era resistente a todos los tratamientos aprobados previamente.

 

 

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¡¡¡¡Pendiente de su aprobación en Europa y España!!!!

 

Ensayos clínicos están en curso para todo, desde la segunda hasta la cuarta línea, incluidos los pacientes con mutaciones KIT. Blueprint Medicines requirió que los pacientes se sometieran a pruebas mutacionales como parte de su protocolo de prueba, y ahora que está aprobado, también requerirán pruebas para recibir el medicamento aprobado. Debido a esto, nuevamente no es una sorpresa que las tasas de respuesta observadas en el ensayo fueran significativamente más altas para algunos pacientes (específicamente D842V) de lo que estamos acostumbrados a ver. Para subrayar aún más la importancia de las pruebas mutacionales, Blueprint Medicines también ha creado una campaña a la que se puede acceder a través de la página:

 

mutationmatters.com.

 

Fracasa el ensayo VOYAGER: Avapritinib versus Regorafenib en pacientes con tumor del estroma gastrointestinal avanzado

 

 

Según los datos del ensayo VOYAGER, la compañía planea suspender el desarrollo de avapritinib en GIST más allá de GIST con mutación  PDGFRA exón 18.

¡¡¡¡¡¡¡¡No se comercializará como cuarta línea de tratamiento!!!!!!!!!

 

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más información sobre  Ayvakit, aprobado el 9 de enero de 2020 en EEUU, conocido como avapritinib y BLU- 285:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/05/04/ultima-hora-sobre-avapritinib/

 

 

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Al igual que Ayvakit, el ripretinib de Deciphera también es un medicamento dirigido, diseñado desde cero para GIST, que requiere una prueba de mutación para ser utilizado de manera efectiva. Lo que lo diferencia es que alcanza una variedad más amplia de objetivos, por lo que tiene el potencial de ser aún más beneficioso.

 

“” Deciphera Pharmaceuticals,  anunció el 15 de mayo de 2020 que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó QINLOCK ™ (ripretinib) para el tratamiento de pacientes adultos con tumor avanzado del estroma gastrointestinal (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de la quinasa, incluido el imatinib “.

 

¡¡¡¡Pendiente de su aprobación en Europa y España!!!!

 

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más información sobre RIPRETINIB

 

 

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INFORMACIÓN DEL ENSAYO INTRIGUE EN ESPAÑA

 

 

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El ensayo clínico fase III INTRIGUE 2ª línea de tratamiento en GIST ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib.

 

 

Centros participantes:

 

 Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona

Hospital Sant Pau. Barcelona

Complejo Hospitalario de Vigo (CHUVI)

Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Hospital Universitario de Canarias. Tenerife

Hospital Clínico San Carlos. Madrid

Hospital Universitario La Paz. Madrid

Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid

Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga

Hospital de Basurto. Basurto. Bilbao

Hospital Universitario HM Sanchinarro. Madrid

 

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico  y hasta que dicho fármaco sea aprobado por las autoridades regulatorias, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncologo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

 

 

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GIST PEDIÁTRICO NF1

 

El 10 de abril de 2020, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU aprobó selumetinib (KOSELUGO, AstraZeneca) para pacientes pediátricos, de 2 años de edad y ADULTOS, con neurofibromatosis tipo 1 (NF1) que tienen neurofibromas plexiformes (PN) sintomáticos e inoperables.

 

MÁS INFORMACIÓN

 

https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-selumetinib-neurofibromatosis-type-1-symptomatic-inoperable-plexiform-neurofibromas

 

 

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En resumen, el panorama para GIST ha cambiado mucho desde que dejé esa reunión de ASCO en 2016. Donde una vez habíamos tenido solo tres tratamientos disponibles dirigidos ampliamente a pacientes con GIST y no abordamos algunos subtipos, ahora tenemos seis, algunos de los cuales están diseñados para apuntar a subtipos específicos. El fundamento de las pruebas mutacionales también se ha vuelto mucho más claro, y las compañías farmacéuticas están comenzando a exigirlo como un precursor para recetar sus medicamentos un desarrollo del que todos podemos estar felices.

 

Estoy bastante seguro de que continuaremos viendo progreso para los pacientes con GIST en el futuro cercano y más allá. Aunque aceptamos el progreso realizado, reconocemos que todavía tenemos un largo camino por recorrer mientras todavía no hay tratamientos disponibles para subconjuntos más raros de GIST!!!!!!!!

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

La contribución de nuestros investigadores al desarrollo de nuevos fármacos contra GIST. Desafortunadamente, no solo hay CODIV… Y la búsqueda para el cuidado del GIST debe continuar!!! Ayuda a financiar la investigación para el cuidado del cáncer raro GIST 📍📍📍

10 Jun

 

 

 

 

 

El dia 5 de junio de 2020 la revista científica  “The Lancet Oncologypublicó los datos del ensayo clínico INVICTUS.

 

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En este ensayo se evaluó un nuevo fármaco para GIST- tumor del estroma gastrointestinal- RIPRETINIB

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Ripretinib representa “un nuevo estándar de tratamiento” para los pacientes que habían agotado todas las opciones terapéuticas frente al GIST, gracias a la investigación desarrollada en este ensayo clínico, que  ha contado con la participación del investigador español del doctor César Serrano, oncólogo médico de Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). el medicamento ha obtenido la aprobación de la Agencia de Medicamentos y Alimentación norteamericana (FDA) con el nombre comercial de QUINLOCK.

 

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El doctor César Serrano en declaraciones a los medios de comunicación, ha manifestado que  el  fármaco, que está ahora a la espera de conseguir luz verde por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Española del Medicamento, se ha desarrollado a partir de un ensayo multicéntrico de fase III, aleatorizado y de doble ciego en el que participaron 129 pacientes con un GIST avanzado y que ya se habían sometido a todos los tratamientos aprobados contra esta enfermedad.

 

 

El GIST, un tipo de sarcoma, es un tumor infrecuente que representa entre un 1 y un 3 % de todos los tumores malignos gastrointestinales, lo que dificulta llevar a cabo estudios clínicos para encontrar fármacos activos.

 

La investigación “INVICTUS” dividió a los participantes en dos grupos -uno que recibió el fármaco y otro, placebo-, con resultados que demuestran que ripretinib “logra reducir hasta en un 85 % el riesgo de progresión de la enfermedad o muerte comparado con el placebo”, manifestó el doctor Serrano.

Según datos del ensayo, el tiempo de supervivencia libre de progresión llegaba a los 6,3 meses en los pacientes que recibieron el fármaco, frente al mes registrado de media entre integrantes del grupo del placebo.

“Esto también se tradujo en que la supervivencia global logró superar los 15 meses frente a los 6,6 del placebo”, ha añadido el investigador español, subrayando que un 51 % de los pacientes que habían recibido ripretinib habían frenado el avance de la enfermedad a los seis meses.

A estas cifras positivas, el doctor César Serrano ha sumado la tolerancia “muy buena” del fármaco entre los participantes del estudio, puesto que menos de un 2 % de ellos desarrollaron efectos secundarios severos.

Entre estos “eventos adversos”, el oncólogo ha resaltado “el aumento de lipasa, la hipertensión, la fatiga y la hipofosfatemia”, aunque ha asegurado que el nivel de toxicidad del medicamento es “muy aceptable”.

Así, los resultados del estudio apuntan que ripretinib puede convertirse en los próximos meses en un nuevo tratamiento estándar en pacientes con GIST avanzado y ya sometidos previamente a las otras vías terapéuticas aprobadas.

 

 

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más información sobre RIPRETINIB

 

 

pincha enlace!!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/05/16/ripretinib-quinlock-aprobado-por-la-fdaeeuu-como-cuarta-linea-de-tratamiento-para-los-pacientes-de-gist/

 

 

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Desafortunadamente, no solo hay CODIV…

 

Y la búsqueda para el cuidado del GIST debe continuar!!!

Ayuda a financiar la investigación para el cuidado del cáncer raro GIST📍📍📍

 

 

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¿En sarcoma #GIST la investigación se ha detenido  debido a #COVID19 ?

 

la respuesta es no !!!!!

 

Estos son algunos de nuestros proyectos y nuestros investigadores…..

 

 

pincha enlace !!!!!!

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/24/en-sarcoma-gist-la-investigacion-no-se-detiene-por-el-covid19-sigue-apoyando-la-investigacion/

 

 

Uno de estos proyectos de investigacion está en marcha……..

 

“Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡proyecto cofinanciado por l@s familiares y pacientes de gist!!!!!!!!!

 

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SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

 

 

En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

 

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

 

 

 

http://www.grupogeis.org/es/  

 

 

 

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

 

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Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

 

pincha enlace !!!!

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

 

 

 

CUENTA DE GEIS:

Importante,  poner concepto : investigación GIST

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Beneficiario: Grupo GEIS
Concepto: Investigación GIST

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

 

webinar desde el H.U. La Paz. PERSONÓMiCA en los tiempos del COVID: La medicina centrada en el paciente como persona y las circunstancias únicas que lo rodean en el escenario de la pandemia actual

4 Jun

 

 

 

PROGRAMA WEBINAR_Página_1

La medicina centrada en el paciente como persona y las circunstancias
únicas que lo rodean en el escenario de la pandemia actual

 

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INSCRIPCIONES PARA FAMILIARES Y PACIENTES EN :

 

inscripciones2@provalentia.com

 

 

Fecha:
25 de junio 2020

 

Sede:
El curso se celebrará en formato webinar

 

Horario

15:30-18:45

 

 

 

 

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Dirección y coordinación:

 

 

Dra. Virginia Martínez-Marín

 

Dra. Pilar Zamora Auñon 

(Hospital Universitario La Paz)

 

Secretaría Técnica:
PROVALENTIA CONGRESOS
Avda. Reino de Valencia, 77
46005 Valencia
+(34) 963 734 690

 

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CÓMO FUNCIONA UN webinar

 

 

  • 1º.- Te registras en el correo :  inscripciones2@provalentia.com

  • 2º.- Te enviarán la respuesta de admitido.

  • 3º.- El mismo día o el día anterior del curso, te enviarán a tu correo  un link– enlace- y una contraseña que se activará el mismo día del curso. 

  • 4º.- Te aparecerá en la pantalla de tu ordenador la señal para que puedas seguir el curso. Ver y oír con ALTAVOCES o AURICULARES.

  • 5º.- Desde la parte derecha de tu ordenador, podrás hacer preguntas por escrito que serán respondidas por los ponentes.

 

 

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¡¡¡¡¡¡DEBEMOS  IR ACOSTUMBRÁNDONOS  DURANTE UN TIEMPO, MIENTRAS DURE ESTA PANDEMIA A SEGUIR LOS CURSOS y CHARLAS POR  webinar, MÁXIME EN CURSOS EN LOS QUE PARTICIPAMOS  PERSONAS DE RIESGO COMO SOMOS LOS PACIENTES CON CÁNCER!!!!!!

 

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PROGRAMA WEBINAR_Página_3

 

 

 

 

 

Puedes descargar el programa en PDF:

 

 

 

PROGRAMA WEBINAR

 

 

total

 

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Resúmenes de ASCO 2020 relacionados con GIST, comentados por Pete Knox, Director Principal de Investigación de https://liferaftgroup.org/LRG

2 Jun

 

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ASCO (American Society of Clinical Oncology) es la organización profesional líder mundial para médicos y profesionales de oncología que atienden a personas con cáncer. Su misión es conquistar el cáncer a través de la investigación, la educación y la promoción de la atención al paciente de la más alta calidad. Cada año, las organizaciones médicas, de oncología y de defensa de pacientes se reúnen para compartir información en la reunión anual de ASCO. 

 

Más de 40 resúmenes presentados fueron sobre GIST este año. 

 

El Director Principal de Investigación de https://liferaftgroup.org/LRG, Pete Knox, ha resumido los diez estudios clave relacionados con GIST .

 

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Estudios clave en GIST

 

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1

 

Autores notables: Ping Chi, Bill Tap (MSKCC)

Conclusiones (del resumen): este estudio cumplió su objetivo primario. BINI más imatinib es altamente efectivo en GIST avanzado sin tratamiento previo, con toxicidades asociadas al tratamiento a largo plazo esperadas y manejables. La estrategia de combinación garantiza una evaluación adicional en comparación directa con imatinib en el tratamiento de primera línea de GIST.

 

Comentarios: Este medicamento tiene el potencial de competir con imatinib como tratamiento de primera línea para pacientes con GIST avanzado. El perfil de toxicidad es bastante bueno. Los pacientes aún pueden progresar después del medicamento en algunos casos, pero se observaron algunas respuestas duraderas (hasta 159 semanas, con 13 de los 38 pacientes aún en el ensayo al momento de la presentación del resumen. Será interesante ver si este medicamento se aprueba para GIST avanzado por la FDA basado en estos datos.

 

Resumen completo

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2

 

 

Autores notables: Tsuyoshi Takahashi (estudio japonés)

Conclusiones (del resumen): Regorafenib demostró actividad favorable en pacientes con GIST resistente a imatinib como terapia de segunda línea con toxicidad aceptable. La mutación secundaria en KIT podría ser un predictor de la eficacia de regorafenib. Información de ensayos clínicos: UMIN000016115.

Comentarios: Fase 2 de prueba para la  línea GIST que compara directamente Sutent y Regorafenib. El brazo de regorafenib mostró una mediana de SLP de 36 semanas frente a 24 semanas para Sutent, y también menciona la utilidad del ADN tumoral circulante (ADNc) como una herramienta para seleccionar las terapias adecuadas. Este ensayo podría usarse como evidencia para que Regorafenib busque la aprobación de la  línea frente a Sutent; será interesante ver si eso ocurre.

 

Resumen completo

 

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3

 

Autores notables: Heinrich, Bauer, Trent, Tap, Rutkowski

Conclusiones (del resumen): Avapritinib tiene actividad clínica importante en pacientes con GIST avanzado que no tienen terapias efectivas. El ORR y DOR de avapritinib en 4L + excede el de las terapias aprobadas de 2da y 3ra línea y muestra una actividad impresionante en D842V y otros GIST PDGFRA mutante Ex 18. Los resultados sugieren que avapritinib tiene el potencial de cambiar el paradigma de tratamiento de los pacientes con GIST avanzado. Información de ensayos clínicos: NCT02508532

Comentarios: Desafortunadamente, ahora sabemos que avapritinib no fue aprobado para estas indicaciones, pero este sigue siendo un estudio notable. Además, analiza el papel del ADNc como lo hizo el estudio anterior. Debería ser interesante ver si esta información es utilizada por médicos de vanguardia para abogar por el uso no autorizado.

Resumen completo

 

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4

 

 

Autores notables: Joensuu, Hohneberger, Baeur, Reichardt

Conclusiones (del resumen): Se puede evitar alrededor del 50% de las muertes durante la primera década de seguimiento después de la cirugía con un tratamiento de imatinib de 3 años en comparación con el tratamiento de 1 año.

Comentarios: Esta no es una noticia nueva, pero confirma estudios anteriores, y ahora tiene el beneficio de 10 años de revisión total. Será interesante ver cómo se compara el estudio de 5 años cuando haya datos disponibles en los próximos dos años.

Resumen completo

 

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5

 

Autores notables: Heinrich, George, Bauer, Ping Chi, Reichardt

Conclusiones (del resumen): en base a las 5 medidas PRO evaluadas, en comparación con placebo y la mejor atención de apoyo, ripretinib proporcionó beneficios para el paciente en GIST avanzado con medidas PRO de rol y función física, EVA, salud general y calidad de vida general que permanecieron estables .

Comentarios: Uno de los dos estudios de ripretinib, este cubre la calidad de vida y el otro el perfil de seguridad, tomados en conjunto, y con la aprobación reciente de ripretinib, este puede ser el estudio con la importancia más reciente de esta sesión.

Resumen completo

 

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6

 

 

Autores notables: George, Heinrich, Bauer, Ping Chi, Reichardt

Conclusiones (del resumen): Ripretinib tuvo un perfil general de seguridad y tolerabilidad favorable. Cuando se estratificó por alopecia y PPES, las evaluaciones de función, salud general y calidad de vida general informadas por los pacientes se mantuvieron con el tiempo. Tanto para la alopecia como para el PPES, la aparición y la gravedad máxima se produjeron casi simultáneamente, lo que indica que estos eventos generalmente no empeoraron progresivamente. Estos resultados sugieren que la alopecia y el PPES son manejables y no tienen un efecto negativo en la función, la salud general y la calidad de vida. Información de ensayos clínicos: NCT03353753.

Comentarios: podría verse como un compañero lógico para el estudio anterior, muestra que ripretinib es razonablemente tolerable en términos de toxicidad.

Resumen completo

 

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7

 

 

Autores notables: Hohenberger

Conclusiones (del resumen): la radioembolización 90Y (SIRT) ofrece un tratamiento seguro y efectivo para pacientes con metástasis hepáticas de GIST que es el sitio dominante de progresión tumoral y no hay opciones de tratamiento farmacológico disponibles. En pacientes que se sabe que no tienen mutación en KIT / PDGFRA (wt, también asociado a NF-1), se ve si los resultados podrían ser aún más prometedores y si la SIRT podría usarse en las primeras líneas de tratamiento.

Comentarios: El Dr. Hohenberger ha informado con éxito el tratamiento de metástasis hepáticas con esta técnica durante algún tiempo, y es bueno tener datos a largo plazo para confirmar. Parece otra herramienta en el arsenal, especialmente para pacientes Wild Type.

Resumen completo

 

asco_anual2016

8

 

 

Autores notables: Killian, Meltzer

Conclusiones (del resumen): en este sitio único, abierto, estudio de fase II en pacientes con GIST deficiente en SDH, PHEO / PGL y cáncer de células renales asociado con HLRCC, la guadecitabina fue tolerada por la mayoría de los pacientes. No se observaron respuestas completas o parciales. Información de ensayos clínicos: NCT03165721.

Comentarios: estudio de los NIH. Lamentablemente, no se obtuvieron las respuestas que se esperaban, pero es importante informar, ya que era un punto de énfasis para los pacientes con deficiencia de SDH.

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9

 

 

Autores notables: Vincenzi (estudio italiano)

Conclusiones (del resumen): esta es la cohorte más grande de pacientes con GIST mutado con Ex9 tratados con la dosis de 400 mg / día o 800 mg / día de imatinib adyuvante. Aunque de naturaleza retrospectiva, los datos confirman el valor pronóstico del recuento mitótico y sugieren que los pacientes con GIST mutado con Ex9 no obtienen ningún beneficio adicional de supervivencia de la dosis de 800 mg / día.

Comentarios: Para pacientes con exón 9 metastásico, se ha recomendado una dosis más alta de imatinib en base a estudios previos. Este estudio retrospectivo se propuso ver si se podía obtener el mismo beneficio para los pacientes adyuvantes y, según sus resultados, sugirió que no. Será interesante ver qué efecto tiene esto en los médicos que prescribieron la dosis más alta.

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10

 

 

Autores notables: Corless, Rubin, Gill y Jerry Call y Sara Rothschild de LRG.

Conclusiones (del resumen): Creemos que esto dará como resultado un diagnóstico y un tratamiento significativamente mejores para los pacientes con GIST con deficiencia de SDH. Alentamos a otros grupos que asesoran sobre pautas a desarrollar recomendaciones similares. Este es un gran ejemplo de un grupo de defensa de pacientes que utiliza evidencia del mundo real derivada de un registro de pacientes para influir en los protocolos de tratamientos que afectan a los pacientes con GIST a gran escala.

Comentarios: Estudio de LRG que trabajó con nuestro Consorcio SDH para ofrecer pautas mejoradas para las pruebas de SDH, y finalmente tuvo éxito en cambiar las pautas de patología existentes. Este estudio ha sido cubierto en detalle en números anteriores de nuestro boletín, pero lo he incluido aquí por orgullo e importancia histórica.

Resumen completo

 

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**Para una mejor comprensión de los texto que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador Google Chrome

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COVID-19: PACIENTE CON CÁNCER CUÍDATE, TEN MUCHA PRUDENCIA….

29 May

 

 

 

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Los enfermos de cáncer con Covid-19 tienen una tasa de mortalidad del 13%: más del doble que el resto de pacientes

 

 

 

Los datos de este primer informe del CCC19 se obtuvieron de 928 pacientes de España, el Canadá y Estados Unidos.

 

LUTO3

Las personas con cáncer que enferman de Covid-19 tienen una tasa de mortalidad bruta del 13%, según la mayor serie de datos publicados hasta ahora desde una perspectiva multinacional, que también revelaron factores del cáncer relacionados con el aumento de la mortalidad.

The Lancet publica este viernes el primer informe de la iniciativa internacional del Consorcio Covid-19 y Cáncer (CCC19) para hacer un seguimiento de los resultados dentro de esta población vulnerble.

 

 

Los datos de este primer informe del CCC19 se obtuvieron de 928 pacientes de España, el Canadá y Estados Unidos.

Las personas con cáncer “se enfrentan a una gran incertidumbre en la era de la Covid-19, incluyendo si el equilibrio entre riesgos y beneficios en el tratamiento del cáncer ha cambiado de alguna manera fundamental”, destacó Jeremy Warner, de la Universidad de Vanderbilt y uno de los autores del estudio.

La tasa de mortalidad de este grupo de pacientes en su conjunto fue del 13%, “más del doble de la reportada para todos los pacientes con COVID-19″, agregó Warner.

Además, ciertos subgrupos, como el de pacientes con cáncer activo y aquellos con un estado deteriorado tuvieron un comportamiento “mucho peor”, agregó Warner en un comunicado de la Universidad de Vancerbilt.

Los datos iniciales “no mostraron ninguna asociación estadística entre la mortalidad a los 30 días y los tratamientos contra el cáncer, lo que sugiere que la cirugía, la quimioterapia adyuvante y la quimioterapia de mantenimiento podrían continuar durante la pandemia con extrema precaución”.

Mientras que los pacientes mayores y aquellos con comorbilidades importantes tienen “un riesgo sustancialmente mayor de morir por Covid-19, “nuestros primeros hallazgos son noticias alentadoras para los pacientes sin condiciones médicas importantes que reciben su terapia para el cáncer dentro de las cuatro semanas de la infección”, indicó Nicole Kuderer y también autora del estudio.

Kuderer, del Grupo de Investigación de Cáncer Avanzado de Seattle (EE.UU) precisó, sin embargo, que hacen falta más datos para evaluar de manera fiable las terapias individuales de mayor riesgo.

Los factores específicos del cáncer asociados con el aumento de la mortalidad incluían tener un estado de dos o más en la escala ECOG, una clasificación que mide cómo esa enfermedad impacta en las capacidades del paciente para su vida diaria.

Un estado dos designa a un paciente que es capaz de atender por sí mismo sus necesidades, pero que no puede trabajar y tiene síntomas que le obligan a permanecer en la cama durante varias horas al día, además de las de la noche, pero que no superan el 50% del día.

Otro factor asociado con el aumento de la mortalidad fue tener un estado de cáncer activo, en particular el cáncer progresivo, indica el comunicado.

El riesgo de mortalidad también aumentaba con el número de comorbilidades, como la hipertensión o la diabetes, “en particular con dos o más comorbilidades”.

Como en el caso de la población no enferma de cáncer, la mortalidad aumentaba con la edad. Así fue del 6% para los pacientes de cáncer menores de 65 años.

Para los de 65 a 74 años fue del 11% y del 25% para los mayores de 75 años. Además, los hombres tuvieron una tasa de mortalidad más elevada que la mujeres, 17% frente a 9%.

El informe inicial del CCC19 define algunos de los principales factores de riesgo y resultados para ciertos grupos de pacientes, y se están realizando otros proyectos dentro de esta iniciativa para ampliar aún más estos conocimientos.

fuente

https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2020/05/29/5ed03757fc6c83bf408b4629.html

 

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Algún paciente de GIST ha tenido COVID-19?????

 

 

Cuéntanos tu experiencia!!!!!!

 

 

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LUTO

 

 

 

Toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

 

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