punto de encuentro y de información de los pacientes de GIST
Si ha llegado a este sitio, significa que GIST ha entrado en su vida, o en la de un familiar o una persona cercana a usted. Un diagnóstico de cáncer es siempre un acontecimiento impactante para cualquier persona de cualquier edad y trae consigo lo desconocido y la conciencia de entrar en el mundo de los “enfermos”. Sin embargo, el pronóstico para un paciente con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es ahora mucho más favorable que en el pasado. Los medicamentos (Glivec, Sutent, Stivarga), han cambiado nuestro pronóstico, mientras que otros medicamentos se encuentran en evaluación en los últimos meses.
El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un cáncer poco común, los pacientes con GIST necesitamos convertirnos en expertos acerca de nuestra enfermedad y sus opciones de tratamiento. Desde esta pagina Web, elaborada por pacientes con GIST, supervivientes con mas diez años de convivencia con esta enfermedad, y encuadrados en el “COLECTIVO GIST”, pretendemos recoger y difundir la mayor información posible acerca de nuestro cáncer para contribuir a la comprensión de lo que nos pasa y las posibilidades que tenemos de salir adelante.
Internet ha permitido la comunicación entre los pacientes desde un extremo al otro del mundo, para compartir información sobre las innovaciones en el campo de la medicina sobre GIST.
Los contenidos de este Blog están sacados de las más prestigiosas asociaciones de profesionales y pacientes de GIST y sarcomas reconocidas a nivel nacional e internacional. Desde este Blog, supervivientes de GIST, pretendemos informar a los nuevos pacientes y sus familiares de como abordar esta enfermedad, por lo menos en los primeros momentos en los que te dicen que tienes un cáncer llamado GIST. También pretendemos daros esperanza; con GIST, se puede vivir muchos años con gran calidad de vida.
Los contenidos de este Blog no son un sustituto del diagnóstico, pronóstico o tratamiento proporcionados por un médico. Desde “COLECTIVO GIST” nos sumamos a la opinión de los expertos que insisten en que las decisiones relativas a los pacientes de sarcoma deben estar siempre refrendadas por un especialista familiarizado con esta enfermedad después de atender personalmente al paciente.
Desde “COLECTIVO GIST” os pedimos a todos los que leáis este Blog y podáis contribuir a enriquecerla con vuestros comentarios, noticias, artículos de interés sobre GIST, lo hagáis; los pacientes con cáncer GIST os lo agradeceremos.
Por ultimo damos las gracias a la sanidad pública y a sus profesionales, a nuestras familias y a todas las asociaciones de pacientes de GIST del mundo que han contribuido y están contribuyendo a mantenernos con vida e ilusión.
Este Blog es un homenaje a todos ellos
Mas información en nuestra Web: http://www.gistespaña.es/
Colectivo Gist España 
Hola, soy Ricardo Marin Rodriguez, intervenido quirúrgicamente por cáncer de estómago (Gastrectomía total) desde hace 6 meses, y aunque padezco las molestias propias de este tipo de intervenciones, me siento estupéndamente. Quisiera invitarlos a que hagan parte del grupo que he creado en Facebook «Cáncer: conmigo no pudiste!», para que intercambiemos conceptos y experiencias sobre el tema. Gracias
Vivo en Sudamérica. Chile tengo gist perirectal. Tengo pasaporte comunitario cuales son las posibilidades de tratarme en españa
Buenas tardes Antonio, para poder ser tratado en España necesitas estar en posesion de la Tarjeta Sanitaria Española.
Aquí tienes información
http://www.seg-social.es/Internet_1/Masinformacion/TramitesyGestiones/AsistenciaSanitaria/index.htm
Saludos
Javier Domingo
colectivogist
Buenas tardes,
El pasado mes de agosto fui operado de un GIST en el estómago de 4 cm y un índice mitótico de 8. Tengo, por tanto, un riesgo intermedio de recurrencia de la enfermedad. Hace unos días estuve con el oncólogo de la Seguridad Social y no me ha prescrito el Glivec porque no tengo alto riesgo. He leído vuestra interesantísima página web y alguna otra. El problema es que estoy muy sobrecargado de información y no sé muy bien cómo actuar. El oncólogo me ha citado para el mes de marzo para hacerme una analítica de sangre y una panendoscopia. Según los manuales creo que también deberían haberme citado para un TAC pero no lo han hecho. Os agradecería vuestra opinión. ¿Dónde puedo conseguir un listado de oncólogos especialistas en GIST? Vivo en Madrid.
Muchas gracias y un saludo.
JVO
Enviado desde mi iPad
Estimado jose:
Efectivamente tu gist está clasificado como de riesgo intermedio y no está establecido como protocolo para los pacientes que estan en tu situación , glivec adyuvante. En algunos casos , hay oncologos que lo dan.
No hay protocolo establecido sobre cada cuanto tiempo hay que hacer un TAC en tu caso.
Cada Servicio de oncología tiene establecido el suyo, por lo general lo estan haciendo entre 6 meses y un año en pacientes que estan en tu situación.
Tu debes de comentar con tu oncologo, cada cuanto tiempo te hará el TAC .
En la mayoría de los hospitales de Madrid hay expertos en gist, y creo que en Madrid podéis elegir hospital.
En este documento que te adjunto, sobre ensayos clínicos para sarcomas, hay una relación , en distintos capítulos, de doctores, doctoras y hospitales de Madrid y de otros capitales, especialistas en sarcomas-gist.
https://colectivogist.wordpress.com/2015/09/19/ensayos-clinicos-de-sarcomasgist-en-espana/
Nuestra opinión es de pacientes informados, no somos médicos.
Un abrazo y aquí estamos para lo que podamos ayudar.
luis herrero
colectivogist
Hola, deseo saber si estos medicamentos solo se venden en España, ya que mi mama
es paciente con GIST y me interesa darle a tomar lo que le ayude a recuperarse.
tambien me gustaria saber si este blog es internacional o exclusivo para España.
Y una felicitacion por estar tan unidos para luchar contra estos males que amenazan a toda la humanidad, es realmente espantoso, deverian unirse el mundo entero para
ponerle alto a esta barbaridad de victimas del CANCER. 8,000,000 anuales
SALUDOS A TODOS DESDE MEXICO.
DIOS LOS BENDIGA.
Hola Ricardo, los medicamentos para Gist también se venden en México, ponte en contacto con la Fundación Gist MÉxico y ellos te ayudaran:
http://fundaciongist.org/
Este blog le hacemos los pacientes de Gist de España, pero trabajamos unidos con todas las asociaciones de pacientes de gist del mundo, también con las de México.
un abrazo
Javier Domingo
colectivogist
Hace un año tuve peritonitis producida por un gist todo salio muy bien creckmiento muy bajo etc no tome tratamiento y al año tengo recidiva en peritoneo llevo 1 mes tomando glivec de momento voy bien salvo un poco de asco al rato de tomar medicacion pero por lo demas hago vida totalmente normal tengo 49 años y con una vida por delante fisicamente perfecto y qsiquicamente fuerte y con ganas de presentar guerra al gist a los q tengais gist una inyeccion de optimismo y tenemos q ser fuertes por nosotros y por los q nos rodean disfrutad al maximo dia a dia de la vida familia amigos etc… animo y al toro
Amigo Vicente, gracias por ponerte en contacto con nosotros y contar tu experiencia.Estamos totalmente de acuerdo con lo que nos cuentas.
Aquí hay pacientes que llevamos muchos años viviendo con gist en tus mismas circunstancias,te deseamos mucha suerte y esperamos seguir contando contigo. Aquí estamos para lo que necesites.
un abrazo
Javier Domingo
colectivogist
Buenas…
Otra mala noticia ,hemos ido a francia a pamplona y donde vamos nos han dicho que no se puede operar que tiene metastesis en el higado y tiene los vasos sangineos cojidos y arterias…..ya no vemos ninguna salida ni ninguna esperanza los medicos lo dan por vencido y ya que lo lleva hace tiempo desde el 2012 no dan espectativas ya no ai nada que se pueda hacer ? se muere y ya esta? ……puufff
Estimado Mel, siento mucho lo que está pasando.
Si no se puede operar y estáis seguros que glivec 800mg ha fallado, tenéis que intentarlo con otro fármaco: sutent, y si falla tenéis que intentarlo con Stivarga.
¿le han hecho la pruebe de la mutación?
mucha suerte
un abrazo
Javier Domingo
Hola Javier,a dicho el medico de pamplona que por suerte la medica nuestra a estudiado con el y tienen trato y a dicho que va a pedir el ultimo pet,y a dicho que sigamos con nuestra medica que ella lo va a llevar bien y como a dicho usted asi no habria problema con el medicamento…
Muchas gracias por tu apoyo Javier
UN ABRAZO GIGANTE
Buenas Javier
Hoy mi tio a ido a pamplona ,y nos han dicho los medicos que nuestra medica lo esta haciendo bien ,pero nos han dicho que si se puede operar ,que ellos si que pueden….
por fin vemos una pequeña ventana en tanta oscuridad…
doy gracias a esta wep que permite expresar nuestras preguntas y miedos es un verdadero apollo
MUCHAS GRACIAS A TODOS
un abrazo Javier
Buenas tardes Mell, me aLegro que hayáis visto algo de luz.
Creo que debéis de informar a vuestra oncóloga de lo que os han dicho en Pamplona y que debéis de seguir contando con ella. Después de la operación, debe continuar tomado glivec y es un medicamento muy caro y para que lo podáis seguir tomando, sin problemas económicos, os lo tiente que recetar vuestra oncóloga de Logroño
Un abrazo
Javier Domingo
Gracias por contestarme Javier,tengo otra pregunta aver si usted me la puede aclarar…..¿si no se puede operar tiene menos posibilidades de vivir? ¿porque se genera el
Gist?
Muchas gracias Javier por escucharme
Con lo que me digan los medicos te digo
Un abrazo muy grande
Mel, si no se puede operar y los distintos medicamentos para tratarle, como glivec, sutent, y otros, no hacen efecto, la situación es muy grave.
Pero cofía en los médicos, buscaran una solución. No os precipitéis. Hacer lo que habéis dicho, una segunda opinión donde habéis decidido, llevar el informa a vuestra doctora y haber que se puede hacer.
Confiar en que glivec 800mg reduzca el tumor.
El gist se genera porque una célula del tracto digestivo muta, se pone a crecer y no puede parar de crecer y genera el tumor.
No se sabe porqué se produce eso.
un abrazo
luis
Buenas Javier
Donde estan tratando ami tio es en nuestra provincia la rioja ,logroño en la seguracion social,lleva diez meses tomando glivet pero hace dos meses es como que no le aria efecto le an doblao la dosis ahora toma 800mg ,tomando glivet la medica nos dijo que podria ecojer y poder operar,pero como el gist de mi tio es de 30×25 centimetros nos a dicho la medica que no se puede operar,el lunes tiene cita en pamplona clinica de pago ,usted cree que es buena clinica? ,me puede decir un centro especializado en gist? Esto siempre es por un gen?
Gracias javier por contestar amis preguntas, esto esnun pozo sin fondo no sabemos que hacer ni donde acudir ……
Un abrazo
Hola Mel, nosotros no somos médicos, pero tenemos experiencia, con los datos que me das no puedo valorar la situación de tu tío.
Si tu tío no tienes metástasis, si sólo tiene un tumor, hay que intentar operar, pero parece que el tumor es muy grande y no lo pueden quitar y estan intentado reducirlo de tamaño con glivec y no ha respondido. Puede que con glivec 800 mg , que le estan dando ahora, se reduzca y puedan operar.
Creo que su doctora está haciéndolo bien, confíen en ella.
La clínica de Pamplona es muy buena , pero es muy cara.
Soliciten simplemente una segunda opinión, y con lo que le digan , vayan otra vez a su doctora de la seguridad social, antes de hacer otra cosa en la clínica de Pamplona.
Con lo que te digan en Pamplona y lo que te diga su doctora de la seguridad social, me vuelves a escribir antes de tomar otra decisión.
Un abrazo
Suerte
Gracias por contestarme Javier,tengo otra pregunta aver si usted me la puede aclarar…..¿si no se puede operar tiene menos posibilidades de vivir? ¿porque se genera el
Gist?
Muchas gracias Javier por escucharme
Con lo que me digan los medicos te digo
Un abrazo muy grande
Buenas me dirijo a ustedes porque tengo un tio cn GIST se lo han diagnosticado hace diez meses ,y hace diez meses que esta tomando glivet pero el ultimo pet que se hizo nos dijo la medica que se habia vuelto a despertar hacia dos meses le han aumentado la dosis pero tenemos panico porque buscando informacion en internet todo son malas noticias porque mi tio lo tiene de 30 centimetros…..mi tio tiene 41 años, mujer, y 5 hijos ….no sabemos donde acudir todo son malas noticias …. donde esta la mejor clinica?…que debmos hacer? No vemos ninguna salida…
Gracias,un saludo
Hola Mel, nos gustaría saber donde estan tratando a tu tio, en que hospital y en que provincia.
Gist es un cáncer muy grave, pero que suele responder bien a algunos fármacos, glivec es uno de ellos, si glivec no funciona, hay sutent, y después puede haber otros.
¿no le pueden operar?
Si gist no responde a algunos de estos fármacos, es un cáncer muy grave.
esperamos sus noticias
Javier domingo
colectivogist
Hola soy Mariano. Quisiera haceros una pregunta. Dentro de los cánceres estrofa gastrointestinal se considera también al cancer de Colón. Me operaron de cancer de Colón y he tenido una recidiva y metástasis en pulmones y adenopatias retroperitoneales. Ultimo tratamiento Panitunumab, Folfiri. De momento respuesta completa pulmonar y parcial mantenida en resto. He llegado hasta esta página y me parece muy interesante.
Un abrazo i
Estimado Mariano, gracias por ponerte en contacto con nosotros. Tu cáncer no es un GIST que es un sarcoma.Tu tienes un carcinoma de colon, no tiene nada que ver con GIST.
Mucha suerte, un abrazo
Luis
Buenas noches» de antemano agradecer este medio que hace que sea una herramienta para aquellas personas y familiares que les ha tocado vivir esta experiencia, es toda una ayuda poder contar con este espacio.
A mi padre, le han diagnosticado cáncer de GIST hace 2 meses, y la verdad estamos perdidos, nos encontramos inmersos en un mar de dudas y miedos, todo nos suena a chino, y es difícil no entrar en la desesperación. De momento, ya ha iniciado tratamiento con glivet y estamos a la espera a ver si en tres meses ha reducido…Dios quiera que sí… si no, pues estamos decididos a contar con una segunda opinión a ver que más posibilidades existen.
Muchas gracias por esta labor que hacéis y decir que la unión hace la fuerza, como me dijo una amiga en este proceso: No existe enfermedad sino pacientes» ánimo y a luchar»
Un abrazo desde Canarias.
Estimada Mª José, gracias por ponerte en contacto con nosotros, confía en glivec y en vuestros doctores y aquí estamos para lo que necesitéis y que esté en nuestra mano el poder ayudaros.
En Canarias , si necesitáis una segunda opinión, podéis acudir al Servicio de Oncología del Hospital Universitario de Canarias en Tenerife. Este Servicio , en su especialidad de sarcomas, cuenta con la doctora Josefina Cruz, excelente persona y gran conocedora de GIST, No dudéis en acudir a ella , si lo necesitáis.
Mucha suerte
Un abrazo
Luis
colectivogist
Muchas graciasssssssssss Luis, es todo un placer contar con ustedes y compartir experiencias.
Un abrazo.
Me llamo Esther y tengo 52 años, hace 3 me operaron de un gist de 23cm, la verdad es que estuve muy asustada todo era tan difícil la incertidumbre de no saber que me podía pasar fue muy duro parami,,y para mis hijos. mi marido fue y es fundamental para mi recuperacion ser positiva tambien .tome glivet 400 tres años y me fue muy bien , como todo tratamiento tiene efectos los globulos bajos ,anemia yagas. picores cansancio. sigo mis revisiones . me opere en povisa vigo,el doctor Lozano y su equipo, me hacen un tac cada tres mese.y seguire luchando. espero que mi experiencia ayude animo a todos
Estimada Esther, muchas gracias por compartir tu experiencia.
Te deseamos mucho ánimo y mucha suerte, seguimos en contacto.
Aquí te dejamos un protocolo de revisiones que aconsejan especialistas internacionales de GIST para pacientes en glivec adyuvante.
Un abarzo
Javier Domingo
colectivogist
Buenos días, mi nombre es Juan Francisco y como dice en la introducción del artículo, el GIST ha llegado a nuestra vida.
En primer lugar me gustaría agradecer a todas las personas que hacen posible que exista un «lugar» como éste, bien estructurado e intuitivo que ofrece información acerca de esta enfermedad.
Hoy me sumo a ustedes como familiar de un paciente diagnosticado con un GIST.
Incertidumbre es la palabra exacta que define mi estado, poco a poco van llegado noticias sobre la mutación exacta de la cédula y el posible tratamiento con Glivec.
De antemano gracias por vuestro aporte.
Estimado Juanfra
Gracias por tu palabras, te sumamos a colectivogist y estamos a tu disposición para lo que desde nuestra posición como pacientes y familiares te podamos ayudar.
Un abrazo y mucha suerte
maría plencia
colectivogist
Estimada desamp, gracias por tu amabilidad. Tanto la Web como el Blog, necesitan para su enriquecimiento, las aportaciones y comentarios de todos vosotros. Aquí no hay censura, todo lo que se aporte con rigor, con educación, con critica constructiva, citando fuentes, si no es un comentario personal, será incluido en la Web o en el Blog, según su contenido. Es difícil actualizar día a día los contenidos, de ahí la necesidad de las aportaciones de todos. Somos una Web y un blog informativos, no somos una asociación de pacientes, no competimos con nadie, colaboramos con todos, buscamos información y opinión y se la facilitamos a los pacientes con GIST.
Un abrazo
colectivogist