“eso que tu me das” Pau Donés, domingo 21.30h, Sexta TV. Un grito de ánimo para nuestr@s voluntari@s que necesitan ahora más que nunca todo nuestro apoyo.

19 Feb

Un grito de ánimo para nuestr@s voluntari@s que necesitan ahora más que nunca todo nuestro apoyo.

Arantxha, Jon, Lourdes, Fernando, Carmen, Pablo, Carlos, Sandra,.......

adelante!!!!!!!


Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia abajo

El domingo se emite en la Sexta TV el documental "eso que tu me das" la última entrevista que Jordi Évole hizo a Pau Donés -Jarabe de Palo-, ejemplo de valentía y entereza, ejemplo de vida, ejemplo de generosidad que siempre colaboró para visibilizar y normalizar el cáncer.

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Esta tarde a las 18 horas “conéctate” por la investigación en sarcomas

18 Feb


Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)@VHIO

apoyando el proyecto #SarcModel.

🗓

Signo de exclamación rojo

Hoy jueves 18 a las 18 h

Televisión

descubriremos qué hay detrás de 4 iniciativas que están apoyando el proyecto #SarcModel. Con: Gloria Cerezo, Iara Mantinan, Ángel Valero, Carlota Coloma

Modera: César Serrano

Símbolo de enlace

apoyando el proyecto #SarcModel.

A lo largo de la campaña que venimos realizando las asociaciones AEAS, ASARGA y COLECTIVOGIST y con el apoyo de distintas iniciativas promovidas por personas relacionadas con el sarcoma, nos hemos podido conocer y nos hemos unido a esta causa.

INICIATIVAS

Gloria Cerezo, escritora e impulsora del libro “El día que decidiste no morir“, que inició su hermana.


Iara Mantinan, periodista, paciente oncológica e impulsora de la asociación gallega ASARGA.


Ángel Valero, padre de Patricia Valero, que también están impulsando diversas iniciativas como un concierto y un libro para recaudar fondos.


Carlota Coloma, productora del documental Backstage: Hablemos de un sarcoma y impulsora de la campaña de recaudación Backstage: investigando los sarcomas.

Televisión

Por eso os invitamos hoy 18 de febrero a las 18h a un encuentro online donde participaran las impulsoras de cada una de estas iniciativas que se han sumado a la campaña y que explicaran en qué consisten todas ellas, y también contaremos con César Serrano, jefe del grupo de investigación traslacional en sarcomas del Instituto de Investigación Oncológica Vall d’Hebron (VHIO), quien responderá a vuestras preguntas y explicará a qué irá destinada la recaudación.

conéctate esta tarde en este enlace a las 18 h:

https://bit.ly/HablemosdeunsarcomaYT…

!!!!!Te esperamos¡¡¡¡¡

Signo de exclamación rojo

¡¡¡¡¡¡Hoy jueves 18 a las 18 h !!!!!!!

👉

Haz tu donación desde este enlace:

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

a tod@s l@s familiares y pacientes de GIST que una vez mas hemos aportado nuestro granito de arena¡¡¡¡¡¡¡

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

14 años en glivec , 18 meses en sutent, 2 meses en stivarga, 2 meses en Ripretinib-QINLOCK- Acabo de entrar en el ensayo con SELINEXOR, en el Vall d’Hebron con el Dr. Serrano.

16 Feb

D. César Serrano y Lourdes Cuervo

Saludos

Hace tiempo que no escribo porque he estado un poco chunga.

El día 20 de julio de 2020 publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivec , desde el 25 de junio de 2018, 18 meses en tratamiento con sutent ; os informaba que el día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que aún quedaban restos de enfermedad después de la intervención quirúrgica y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga– mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

aquí lo conté:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/07/20/14-anos-en-glivec-y-18-meses-en-sutent-empiezo-regorafenibstivarga-actualizo-mi-situacion-desde-mallorca/

Lourdes, detrás el Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

Lo nuevo:

Como os comentaba empecé Stivarga- REGORAFENIB- el 17 de julio y en el TAC del 1 de octubre me lo suspendió mi oncólogo porque dio crecimiento del tumor y metástasis en hígado que en 20 años nunca había tenido.

Los efectos secundarios de Stivarga- REGORAFENIB han sido muy duros, tensión arterial muy alta casi todos los días tenía 200/ 130 altas, así que me pasaba el día en urgencias porque mi oncólogo había dicho que si la tensión llegaba a 180/120 fuera a urgencias. Estaba muy cansada de tanto ir a urgencias.

Otros efectos secundarios eran diarreas, mareos y vómitos permanentes, rectorragia, dolores musculares, se me cayó todo el pelo,  picores, calambres…….. matador este veneno.

Mi oncólogo me dice que pedirá a Estados Unidos el Ripretinib- QINLOCK “como uso extendido”, que así se está prescribiendo en España y así esperamos hasta que llega, mientras tanto tomo glivec


Me llama mi oncólogo a los 15 días y me dice que ya está allí el medicamento que vaya a buscarlo, me acerco, me explica como tomarlo y
comienzo la cuarta línea. Empiezo el tratamiento a primeros de noviembre de 2020, hasta mediados de enero de 2021.

La verdad que este Ripretinib- QINLOCK– no me da ningún tipo de efecto secundario , como el glivec que tomé tantos años. Yo cuando estoy tan bien con tanta energía y sin sensación de estar enferma, me mosqueo, llamo a mi médico y le comento “esto no me esta haciendo efecto”. Me tranquiliza y el 11 de enero me hacen el TAC, y el 15 en la consulta,  me suspende el tratamiento porque han aumentado las metástasis hepáticas y aparece una lesión nueva muy pequeñita en el flanco izquierdo .

Lourdes en el metro de Barcelona, detrás un mural de la Sagrada Familia

En fin……. , mi oncólogo me propone un ensayo clínico que hay en Barcelona e inmediatamente le digo que sí, sobre todo siendo el Dr. César Serrano quien lo lleva en su laboratorio. Hay que probarlo todo. No solo por nosotr@s, si no por tod@s las dem@s.

Preparo junto con mi oncólogo todo el papeleo que supone cambiar de comunidad y el día 4 de febrero me ve el Dr. César Serrano en su consulta del Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona .

Me hacen analítica, electrocardiograma y al día siguiente comienzo el primer ciclo. Tienen que hacer otra analítica antes de tomarlo y otra a las dos horas del tratamiento.

De momento lo estoy llevándo muy bien, pero claro cada cuerpo es un mundo.

Fotos de su visita al Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona

El ensayo se llama GEIS 41 SELIGIST y esperemos que sea todo un éxito. Yo estoy muy esperanzada. Siempre con fuerza, no es una opción rendirse.

El tratamiento se toma viernes y domingos, mi fe en el Dr. César Serrano es muy grande , es un 10 como persona y como científico.

Haré muchas visitas al Vall d’Hebron, encantada de poder ir y en abril me harán un TAC y sabremos si ha funcionado , yo espero y casi ya noto que sí.

Os quiero dar a todos los que estáis pasando por este trance mucho ánimo y mucha fuerza, pensar que vamos a poder con esto , que no estamos solos y que la mente es muy importante para cualquier cosa que necesites, hablar , consultar, estoy a vuestra disposición a cualquier hora.

Un abrazo

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

INFORMACIÓN DEL ENSAYO GEIS 41

SELINEXOR

ENSAYO CLÍNICO FASE I/II CON SELINEXOR en monoterapia un ensayo clínico de GEIS

“Selinexor” en monoterapia a la dosis aprobada en leucemias(60mg/día 1 y 3 cada semana).

centros participantes:

Hospital Univ. Vall d’Hebron, Barcelona – César Serrano

Hospital Univ. La Paz, Madrid – Virginia Martínez

Hospital Univ. Miguel Servet, Zaragoza – Javier Martínez Trufero

Hospital Univ. Virgen de la Arrixaca, Murcia – Jerónimo Martínez

Hospital Univ. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife – Fina Cruz

 .

fuente

Dr. César Serrano García, MD, PhD

DrCeSarcoma
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

informa

gist-espac3b1a








"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

15 de febrero, día mundial contra el cáncer infantil. También hay GIST pediátrico. Ayúdanos en la investigación del sarcoma, dona para el proyecto #SarcModel del @VHIO

12 Feb

El lunes 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día pensado para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

Como cada año, el 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer, una fecha que sirve para sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que afectan a los niños y las familias que sufren esta enfermedad.

EL objetivo principal del Día Internacional del Niño con Cáncer es concienciar a la sociedad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuados con la máxima rapidez. Y es que el diagnóstico temprano marca la diferencia, tal y como promueve la Federación de padres de niños con Cáncer (www.cancerinfantil.org):

#ENNUESTRASMANOS

#THROUGHOURHANDS

#DíaInternacionalCáncerInfantil 

El lema de este año en todo el mundo es “En Nuestras Manos / Through Our Hands” y rinde homenaje a los niños, niñas y adolescentes con cáncer, su valentía, su coraje, y su resiliencia.

Lo simbolizamos con la imagen de un árbol formado por hojas en forma de huellas de manos de niños de muchos colores. Un árbol de la vida que comunica que el cáncer infantil, la mayor parte de las veces, se cura.

Estas huellas rinden un homenaje a los niños y adolescentes con cáncer, su aportación a un futuro compartido y la huella que dejan en el mundo.

también hay un cáncer GIST pediátrico

Lo sabias?????????

Información sobre los “otros” GIST :

pediátrico, adolescente,  WILD-Type y sindrómico

Pejac en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla pintando el mural “Superación” ayudado por niños de oncología pediátrica del hospital.

Alrededor del 85% de los GISTS tienen mutaciones en los genes KIT o PDGFRA (factor de crecimiento derivado de plaquetas). El otro 15% se designa como WILD y no tiene mutaciones en los genes KIT o PDGFRA. “WILD” en este contexto significa que los genes se encuentran en el “WILD” o en la población general (es decir, sin mutaciones conocidas).

Los GIST son poco frecuentes en menores de 40 años. Los GIST pediátricos y adolescentes tienen una presentación biológica y clínica distintiva, son más comunes en las niñas y se presentan principalmente en el estómago. Los GIST en pacientes más jóvenes a menudo son de “WILD-Type“, es decir, no tienen mutaciones activadoras en los genes KIT o PDGFRA. El otro subgrupo de GIST que tienen características biológicas y clínicas únicas son los GISTS asociados con ciertos síndromes como la Tríada de Carney, el Síndrome de Carney-Stratakis, el Síndrome de Neurofibromatosis-1. Por lo tanto, el GIST “WILD-Type”  es una descripción dada a los pacientes con GIST donde la mutación o anormalidad aún no se conoce.

¿Qué es el GIST pediátrico / adolescente?

Estos subgrupos poco comunes de GIST son muy diferentes a los GIST esporádicos para adultos con mutaciones activadoras de KIT o PDGFRA. Su respuesta a los inhibidores convencionales de la tirosina quinasa, imatinib y sunitinib, y otros que se usan con éxito en los GIST esporádicos para adultos, es bastante variable y no tan beneficiosa en términos de las tasas de respuesta y la duración de la respuesta. Los GISTS pediátricos / adolescentes ocurren en pacientes menores de 25 añosA menudo se encuentran en el estómago, pueden ser multifocales y son en su mayoría “WILD-Type, es decir, no tienen mutaciones en los genes KIT o PDGFRA. Algunos de estos pueden estar asociados con ciertos síndromes (ver más abajo). Es habitual que los tumores GIST-PAWS sean indolentes y de crecimiento lentopor lo que, con un tratamiento especializado, el pronóstico generalmente es positivo.

¿Qué es el GIST “WILD-Type”?

Alrededor del 10% de los pacientes con GIST no tienen una anormalidad / mutación en los genes KIT o PGDRFA y, aunque los mismos medicamentos a menudo se prescriben como una “primera línea” de terapia, generalmente son mucho menos efectivos. Estos pacientes se clasifican como GIST “WILD-Type” “WILD” en este contexto significa que los genes se encuentran en la población “WILD” o en la población general (es decir, sin anomalías / mutaciones conocidas). El término GIST “WILD-Type” abarca un grupo de subtipos diversos, cada uno profundamente diferente de la forma más común de GIST en su fondo genómico subyacente. Entonces, el GIST “WILD-Type” es muy diferente de la forma más común o clásica de GIST en términos de su patología, pero también afecta un rango de edad mucho más amplio, desde niños muy pequeños hasta aquellos de una edad asociada con la forma más común de GIST.

Pejac en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla pintando el mural “Superación” ayudado por niños de oncología pediátrica del hospital.

¿Qué es el GIST sindrómico?

GIST Wild-type  define un grupo de subtipos, algunos que comparten características distintas. Recientemente se ha identificado que aproximadamente el 70% de los pacientes tienen un defecto en el complejo de succinato deshidrogenasa (SDH)SDH es responsable de controlar el metabolismo y el oxígeno en las células del cuerpo. Una anormalidad en el complejo SDH hace que el cuerpo piense que las células son bajas en oxígeno, por lo que aumenta el oxígeno, el flujo sanguíneo y la glucosa a las células que a su vez pueden promover el crecimiento del tumor. Los pacientes con deficiencia de SDH también exhiben comúnmente una sobreexpresión de una proteína llamada IGF1R que también puede tener una función en términos de desarrollo tumoral.

Un estudio realizado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en los EE. UU. Realizó un análisis clínico y genético completo de 59 pacientes de GIST “WILD-Type” para revelar 3 subgrupos distintos según el estado de SDH:

El subgrupo A se tiñó con SDH positivo en inmunohistoquímica. Los tumores primarios estaban en las ubicaciones gástricas y del intestino delgado. Se observaron mutaciones en NF1BRAF, cKIT PDGRFA en la mayoría de los tumores. Los pacientes generalmente exhibieron morfología de células fusiformes y se dividieron por igual entre hombres y mujeres con una mediana de edad de 38 años.

El subgrupo B se tiñó con SDH negativo y también tenía un defecto del gen SDH identificado (mutación, deleción o duplicación). Los pacientes con mayor frecuencia presentaron GIST gástrico multifocal de morfología epitelioide y todos los tumores expresaron hipermetilación genómica global. Los pacientes eran predominantemente mujeres con una mediana de edad al diagnóstico de 24 años.

El subgrupo C también se tiñó con SDH negativo pero no se observó un defecto del gen SDH identificado. Al igual que con el grupo B, los pacientes presentaron con mayor frecuencia GIST gástrico multifocal de morfología epitelioide y todos los tumores expresaron hipermetilación genómica global. Estos pacientes eran todas mujeres con una mediana de edad al diagnóstico de 15 años.

El GIST deficiente en SDH puede en algunos casos formar parte de una condición sindrómica:

GIST sindrómico es el término utilizado para describir GISTS que ocurren con ciertos síndromes.

Tríada de Carney

Lleva el nombre del Dr. J. Aidan Carney, quien lo describió por primera vez en 1977. Este síndrome se caracteriza por la presencia de varios tipos diferentes de tumores que incluyen GIST, condroma pulmonar y / o paraganglioma extra-adrenal funcional. Si dos de estos tumores están presentes, se puede hacer un diagnóstico de la “tríada”.

Triada de Carney es un síndrome extremadamente raro con sólo 30 casos que incluyen todos los tipos de tumores. Se caracteriza por la asociación de GIST con paragangliomas y condromas pulmonaresLos pacientes se tiñen con SDH negativo pero no presentan una mutación SDH aún identificada. Los pacientes son predominantemente mujeres.

Síndrome de la díada de Carney-Stratkis

Un tipo raro de GIST familiar y tiene algunas similitudes con la Triada de Carney. Investigadores de Carney’s Triad y Carney-Stratakis Dyad Consortium han descubierto que los pacientes con síndrome de Carney-Stratakis tienen una mutación hereditaria en uno de tres (de los cuatro) genes que codifican el complejo de proteína succinato deshidrogenasa.

El Síndrome de la díada de Carney-Stratkis se identificó por primera vez en 2002 y es un síndrome hereditario raro que se caracteriza por el desarrollo de GIST gástrico multifocal y paragangliomas.

Los pacientes con CSS  tiñen de negativo SDH con mutaciones de SDH identificadas y se dividen en partes iguales entre hombres y mujeres.

Los pacientes que presentan una mutación SHD aún no identificada son predominantemente mujeres.

Síndrome NF-1

Otros síndromes hereditarios asociados con un mayor riesgo de GIST son la neurofibromatosis tipo 1 (NF-1), así como la enfermedad de von Recklinghausen y el síndrome de Carney-Stratakis.

La neurofibromatosis tipo 1 es una afección caracterizada por cambios en el color de la piel (pigmentación) y el crecimiento de tumores a lo largo de los nervios en la piel, el cerebro y otras partes del cuerpo. Los signos y síntomas de esta afección varían ampliamente entre las personas afectadas. Comenzando en la primera infancia, casi todas las personas con NF-1 tienen múltiples manchas de café con leche, que son parches planos en la piel que son más oscuros que el área circundante. Las pecas en las axilas y la ingle generalmente se desarrollan más tarde en la infancia.

GIST cuádruple “WILD-Type”

Este subconjunto de GIST carece de mutaciones en las vías KIT, PDGFRA, RAS y su complejo de succinato deshidrogenasa (SDH) está intacto.

Se les ha denominado GIST cuádruple WT  ya que carecen de anomalías en las cuatro vías de señalización de señalización más comunes KIT, PDGFRA, SDH o RAS.

fuente

https://www.pawsgistclinic.org.uk/

¿Qué debe hacer si un pediatra sospecha de sarcoma Gist? ¿Cómo debería comportarse un médico cuando un niño o un adolescente que está siguiendo recibe un diagnóstico de GIST? ¿Qué consejo dar a sus padres?

El momento clave en caso de sospecha o diagnóstico de GIST es enviarle a un centro de referencia con experiencia para iniciar los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos necesarios. En concreto, creo que es necesario que un oncólogo pediatra deba contar con la colaboración real y constante de expertos oncólogos en GIST de adultos.

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 

fuente

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo y de utilidad pública constituida en 1990 por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil. Niños con Cáncer está compuesta por 21 asociaciones que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias, facilitándoles un tratamiento integral que vela también por la salud psicológica y social.

https://cancerinfantil.org/

La Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas es una institución sin ánimo de lucro que tiene por objeto desarrollar y potenciar la investigación clínica de esta especialidad médica, además de dar apoyo social a los niños afectados por el cáncer y a sus familias

http://www.sehop.org/

DONA PARA LA INVESTIGACIÓN DEL SARCOMA

proyecto #SarcModel del @VHIO

Descubre las razones para apoyar la iniciativa:

Reloj de arena con arena cayendo

Nos quedan 15 días

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Para cumplir el reto y necesitamos toda vuestra ayuda para hacerlo posible. ¿Cómo puedes ayudarnos?

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RECAUDADO 12.434€ €

OBJETIVO 15000€

DONANTES 204

FALTAN 15 DIAS

Tu aportación tiene beneficios fiscales de hasta el 80%

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Empiezo Ripretinib en el H.U. Marques de Valdecilla. Santander

8 Feb

Buenas tardes, soy Pablo, paciente GIST desde diciembre de 2014 y por fin me he decidido a contar como ha sido y es en la actualidad mi experiencia con este tumor. Todo comenzó una tarde con dolores abdominales, que terminó con una visita a urgencias, ingreso en planta, pruebas y un GIST yeyunal. En las pocas semanas que pasaron entre el diagnóstico y la operación, la búsqueda de información hizo que os conociera y comenzara a seguiros, me pareció una buena fuente de información que se actualiza y que avanza cada día y por eso hoy 6 años después, sigo recibiendo vuestras alertas y sigo utilizando la web para localizar información y consultar algunas dudas que siempre surgen. Hacéis un trabajo estupendo y quiero aprovechar esta mi primera participación para agradecéroslo.

La operación fue un éxito y las pruebas realizadas indicaron que no había rastro de actividad, a pesar de la existencia de algunas lesiones en el hígado de dudosa procedencia.

En mi caso, el GIST inicial indicó mutación en el Exón 11, p. E554_D752del/c 1659_1715del57, mientras que en la segunda biopsia se encontró además mutación en el Exón 17 c.2458G>T.

Mural de Pejac “Superación” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

Comencé el tratamiento con Imatinib 400mg. Estuve 3 años con la medicación y durante ese tiempo no tuve ningún efecto secundario, vida normal, deporte, trabajar, sin ningún tipo de molestia.

A los tres años llegó el momento de parar el tratamiento y aquellas lesiones del hígado comenzaron a desarrollarse y a tener actividad, regresé a Imatinib, primero 400 mg y luego 800 mg, pero la progresión continuaba.

Mural de Pejac “Caricia” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

La biopsia indicó una nueva mutación diferente de la inicial, así que empecé a tomar Sunitinib, con este medicamento aparecieron los primeros efectos secundarios y además las pruebas indicaron que no era efectivo, por lo que pasé a Regorafenib.

Durante casi 2 años las lesiones estuvieron controladas aunque los efectos secundarios eran fuertes, estaba muy cansado, las manos y los pies con dolores y ampollas, afonía y algún problema cardíaco menor.

Mural de Pejac “Distancia Social” en fachada del H.U. Marqués de Valdecilla para trasmitir optimismo ante la pandemia

Pero las lesiones comenzaron nuevamente a aumentar su actividad y se comprobó que además de las lesiones conocidas del hígado, aparecieron algunas nuevas en ese mismo órgano y otras en las costillas y la columna, de estas últimas no está claro su origen GIST dado lo raro que es la aparición de metástasis óseas con ese origen.

Todo ello hizo que mi oncóloga, comenzara con los trámites para solicitar el uso de Ripretinib y a las pocas semanas, el 30 de diciembre del año pasado comencé con la dosis de 150 mg una vez al día. A pasado poco tiempo, pero no he tenido ningún efecto secundario, mis pies y mis manos se recuperan, el cansancio ha disminuido y me encuentro muy bien. Ahora queda ver si el tratamiento es efectivo, tocará realizar pruebas para tomar referencias y posteriormente poder comparar. Mientras tanto, toca tratar los dolores que algunas de las metástasis me generan tanto en el hígado como en los huesos, aunque para esto el Fentanilo, el Nolotil y el Paracetamol parece que van haciendo su trabajo.

Doctora Ana de Juan en el curso GIST 2019, H.U. La Paz

Espero que a partir de ahora no me cueste tanto escribir y os actualice más a menudo mi experiencia con este nuevo tratamiento. Y aprovechando este primer post, quiero agradecer en primer lugar el gran trabajo de mi oncóloga Dra. Ana de Juan, sin ella, su buen hacer y todas sus palabras, esta situación no sería tan sencilla, a todo el equipo del personal de oncología, por su dedicación y por tener siempre una sonrisa y por extensión a todos los que forman esa gran plantilla de trabajadores del Hospital Marqués de Valdecilla en Santander. Y como no, aprovecho para enviar un abrazo fuerte a todos los que por uno u otro motivo consultan la información que se ofrece desde Colectivo Gist y forman parte del mismo.

Un abrazo para todos,

Pablo Martin

paciente de GIST

Santander

Mural del artista santanderino Pejac

FORO

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¿Cómo va el estudio “Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST)”?

6 Feb

Pues va con más retraso de lo esperado

¿por qué?

Por el cinismo y la burocracia de las Consejerías de Sanidad de las Autonomías que deben autorizar el estudio en sus respectivos hospitales y no lo autorizan.

¿ que alegan para no autorizar el estudio?

Que los genéricos de imatinib no estan autorizados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para el tratamiento de GIST.

Si autorizasen el estudio estarían reconociendo que estan dando imatinib genérico a los pacientes de gist de sus respectivos hospitales, hecho que es ilegal hacerlo hasta octubre de 2021 que caduca la patente.

“L@s pacientes sabemos que la mayoría de nosotr@s estamos siendo tratados con imatinib genérico desde enero de 2017, fecha en que se autorizó para el tratamiento de la Leucemia Mieloide Crónica, y aprovechando esta circunstancia empezaron a tratar en muchos hospitales a l@s pacientes de gist con imatinib genérico”.

El gobierno baja e iguala los precios de glivec y su genéricos a 137,22 euros

 El 1 de noviembre de 2019 entró en vigor la Orden de Precios de Referencia de 2019, publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE) el 19 de septiembre, que fijó los precios de referencia para bastantes fármacos, algunos de dispensación hospitalaria, como GLIVEC y sus GENÉRICOS

Consulte AQUÍ  el BOE y el listado completo de los medicamentos que vieron reducido su precio.

En la página 102445 podemos ver el precio fijado para imatinib glivec:

137, 22 euros

En la página 102444 podemos ver el precio fijado para todos los imatinib genéricos autorizados en España:

137, 22 euros

¿Por qué nos han cambiado de glivec a genéricos o directamente nos dan el genérico, en algunos casos cada mes uno diferente, si los precios son iguales??

Parece ser por la “ley de la oferta y la demanda”, Novartis parece que no hace “ofertas” y los genéricos si.

VUELTA A EMPEZAR

Todos los trámites, muy exigentes, que se han hecho para presentarlos en las Comunidades donde se iba a realizar el estudio, 14 hospitales iban a participar, no han servido para nada porque han sido rechazados por la Comunidades.

Ahora se está elaborando un "nuevo protocolo", para que sea la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios quien autorice el “ESTUDIO" y evitar a las Comunidades Autónomas.

El proyecto sigue adelante, pero nos gustaría haber sido los primeros en el mundo que hiciesen este estudio y no ha podido ser, Portugalel Instituto Portugués de Oncología de Oporto- sin las trabas burocráticas de España, ya lo está haciendo.

Doctor César Serrano (Coordinador del proyecto); doctora Claudia Valverde (Presidenta de GEIS);doctor Daniel Pilco(Coordinador del proyecto)

SOBRE EL PROYECTO

"COFINANCIADO POR LOS PACIENTES DE GIST"

y

El Estudio Observacional de Investigación Prospectivo titulado: “Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Estudio TRACING – GEIS-79”.

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano García y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO)

Objetivo General:

Evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en pacientes con GIST en España.

Objetivos Específicos:

  • Determinar la actividad clínica de IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.

  • Evaluar la toxicidad del tratamiento con IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.

  • Estudio comparativo de los niveles plasmáticos de IMANITIB GENÉRICO en comparación con GLIVEC.

¿Por qué este proyecto?

Existen escasos estudios en LMC– Leucemia Mieloide Crónica -que comparan el imatinib GLIVEC respecto al genérico en términos de eficacia y efectos adversos, siendo los resultados controvertidos.

Tampoco existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico. Es por ello por lo que realizamos este estudio de investigación para tratar de responder y anticiparnos a una problemática a nivel nacional e internacional.

Imatinib-GLIVEC fue la primera terapia dirigida aprobada en el mundo. Por ello, los resultados de este estudio abrirán el camino a otras terapias dirigidas que se aprobaron más tarde y que se encontrarán con esta problemáticas en los próximos años.

¡¡¡DE AHÍ LA IMPORTANCIA DEL “ESTUDIO” QUE VAMOS A REALIZAR!!!

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“colectivogist”, 17 años formando e informando a los familiares y pacientes de gist

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estamos al día

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Ripretinib en el tumor del estroma gastrointestinal: el tan esperado paso adelante. Podéis seguir leyendo el FORO INTERNACIONAL sobre Ripretinib-QINLOCK, le iremos actualizando día a día.

5 Feb

Desde colectivogist hemos traducido y resumido un pequeño extracto de lo publicado en

Estos textos científicos son de difícil comprensión para los pacientes, por eso hemos resumido lo que para nosotros, pacientes , es mas o menos comprensible.

Nuestra intención es irnos familiarizando con nuestra cuarta linea de tratamiento y posiblemente la segunda si los ensayos clínicos así lo confirmasen.

Pasaran años hasta que podamos volver a disponer de un nuevo fármaco, así que hay que exprimir hasta el máximo las posibilidades que nos da cada uno de los que disponemos y este es el ultimo que de momento vamos a disponer.

RIPRETINIB-QINLOCK, está aprobado solamente en EE.UU., pero los pacientes de GIST en España, podemos conseguirlo como "uso extendido"

AUTORES

M. Julia Lostes-Bardaji Departamento de Oncología Médica, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.

David García-Illescas Departamento de Oncología Médica, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona. ​​

Claudia Valverde Departamento de Oncología Médica, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, ​​

César Serrano Laboratorio de Investigación Traslacional del Sarcoma, Instituto de Oncología Vall d’Hebron (VHIO), Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, ​​

al final del texto podéis acceder al articulo completo

ABTRACTO

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) representa un paradigma para la inhibición dirigida clínicamente eficaz de mutaciones conductoras oncogénicas en el cáncer. En la actualidad, cinco medicamentos se posicionan como el estándar de atención para el tratamiento de pacientes con GIST avanzado o metastásico. Este es el resultado de un conocimiento profundo y continuo de los impulsores oncogénicos de KIT y PDGFRA en GIST, así como de los mecanismos de resistencia asociados a la progresión tumoral. Sin embargo, la complejidad de la heterogeneidad molecular de los GIST es un campo en evolución y las cuestiones críticas siguen abiertas. Específicamente, el beneficio clínico de los agentes dirigidos aprobados y / o investigados es sorprendentemente modesto en las etapas avanzadas de la enfermedad en comparación con la actividad del imatinib de primera línea. Ripretinib es un nuevo inhibidor con amplia actividad contra las oncoproteínas KIT y PDGFRA y recientemente ha demostrado actividad antitumoral en ensayos clínicos de fase I a fase III. Por lo tanto, ripretinib ha surgido como un nuevo estándar de atención para los pacientes con GIST avanzados y multirresistentesSobre la base de estos datos, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) otorgó en 2020 la aprobación de ripretinib para pacientes con GIST después de la progresión a imatinib, sunitinib y regorafenib. Esto, a su vez, constituye un gran avance en el desarrollo de fármacos para el sarcoma, ya que no ha habido nuevas aprobaciones de tratamientos en GIST durante casi una década. En este documento, proporcionamos una revisión crítica sobre el desarrollo clínico y preclínico de ripretinib en GIST. 

Introducción

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es el cáncer de origen mesenquimatoso más frecuente, con una incidencia notificada de 10 a 15 casos por millón por año. 1 , 2 GIST se origina en las células intersticiales de Cajal (ICC), que se encuentran en el músculo liso a través del tracto gastrointestinal. Es importante destacar que las ICC presentan una alta expresión basal de KIT, un receptor de tirosina quinasa (RTK) esencial para su desarrollo y función fisiológicos. Asimismo, la expresión de KIT (CD117) en células GIST está presente hasta en el 95% de los casos y su valoración inmunohistoquímica se realiza de forma rutinaria para identificar tales neoplasias. 3 , 4El descubrimiento de los impulsores oncogénicos GIST, las mutaciones de ganancia de función KIT y PDGFRA, a principios de siglo, sacudió la comprensión biológica de esta neoplasia y su desarrollo terapéutico. 5 , 6 Hoy en día, GIST se considera un modelo clínico y biológico convincente para el desarrollo racional de agentes dirigidos molecularmente. Ripretinib constituye el último éxito en una lista de tratamientos estándar que incluye inhibidores de la tirosina quinasa (TKI) imatinib, sunitinib y regorafenib.

Tratamiento de primera línea con imatinib para GIST avanzado o metastásico

Esta exquisita adicción a la señalización oncogénica de KIT / PDGFRA explica el profundo efecto de la inhibición dirigida de estos- receptor de tirosina quinasa- RTK con moléculas pequeñas como el imatinib . Imatinib fue en 2002 la primera terapia otorgada con la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para el tratamiento de GIST metastásicos y / o irresecables con KIT positivos después de la demostración de actividad sostenida en un ensayo histórico de fase II (estudio B2222) ( Figura 1). 7 Una mediana de supervivencia global (mOS) de 57 meses subrayó el beneficio clínico proporcionado por la inhibición eficaz de KIT / PDGFRA en una enfermedad que antes se consideraba resistente a todos los tratamientos conocidos. Sorprendentemente, un subconjunto de pacientes con GIST (7-9%) demuestra una sensibilidad sustancial a la inhibición dirigida a KIT con imatinib, permaneciendo libre de progresión durante más de 10 años. 8

Figura 1. Cronología de los inhibidores de la tirosina quinasa aprobados para el tratamiento de GIST avanzado o metastásico.

mes, meses; mPFS, mediana de supervivencia libre de progresión; ORR, tasa de respuesta global.

Es importante destacar que los genotipos-mutaciones- KIT y PDGFRA en GIST predicen la respuesta al imatinib. Por lo tanto, existe cierto nivel de variación entre las diferentes regiones de KIT , y las mutaciones primarias de KIT que surgen en el exón 11 muestran respuestas más largas y profundas que las codificadas por el exón 9, que, sin embargo, se benefician más de dosis más altas de imatinib que el exón 11 de KIT. 9 , 10 A diferencia de las mutaciones anteriores, la sustitución D842V que emerge en PDGFRA como el impulsor principal en el 5% de los GIST es intrínsecamente resistente al imatinib y a todos los TKI conocidos hasta ahora. 11Sorprendentemente, avapritinib, un nuevo inhibidor de la tirosina quinasa tipo I diseñado específicamente contra esta mutación, obtuvo la aprobación de la FDA en 2020 para el tratamiento de este subtipo de GIST después de mostrar una alta actividad y seguridad en el estudio de fase I NAVIGATOR (16) ( Figura 1). 12

GIST resistente a imatinib

La gran mayoría de los pacientes con GIST metastásico eventualmente progresa a imatinib de primera línea después de una mediana de tiempo de aproximadamente 20 a 24 meses. 7 , 13 La 

Figura 2. Perfil de sensibilidad de ripretinib en GIST mutante de KIT a través de mutaciones secundarias conocidas y en GIST mutante de PDGFRA a través de genotipos primarios conocidos. Se han establecido comparaciones con agentes aprobados actualmente. El color verde en las estrellas indica sensibilidad y resistencia al color rojo.

Nota de colectivogist.-

Según podéis ver en la figura 2 que tiene información importante sobre la resistencia a los medicamentos para varias mutaciones en KIT. La mutación exón 17 en D816 en KIT es resistente a todos nuestros medicamentos aprobados, incluido Qinlock. KIT D816 es análogo a la posición D842 en PDGFRA, que es sensible a Qinlock y Ayvakit. En general, las mutaciones secundarias adquiridas en KIT son resistentes a imatinib, y tienen distintos grados de sensibilidad a nuestros medicamentos de seguimiento. Con la excepción de KIT D816, Qinlock parece tener la mejor eficacia contra la mutación en exón 17.

Los inhibidores de múltiples quinasas sunitinib y regorafenib son la segunda y tercera líneas estándar, respectivamente, aprobadas en GIST. 18 , 19 .Sin embargo, su beneficio es modesto en comparación con imatinib, presentando una tasa de respuesta global (TRO) inferior al 10% y una mediana de supervivencia libre de progresión (mPFS) de 4 a 6 meses (18,19) ( Figura 1). Sunitinib es muy activo contra la mutación secundaria de  KIT del exón 13 V654A, la mutación secundaria más común que surge al inicio de la falla de imatinib, mientras que regorafenib es preferentemente eficaz contra la mayoría de las mutaciones secundarias que surgen en el circuito de activación. dieciséis

Después de la aprobación de regorafenib en 2012, los diversos intentos de lograr aprobaciones regulatorias para nuevas terapias anti-GIST han fracasado a pesar de los esfuerzos sostenidos de la comunidad del sarcoma. El leitmotiv en todo momento ha sido la búsqueda de nuevos mecanismos terapéuticos capaces de superar la heterogeneidad inter e intra tumoral de subclones que albergan diferentes mutaciones secundarias de KIT.

Ripretinib: un nuevo inhibidor de la tirosina quinasa para el tratamiento de GIST

En las últimas dos décadas, ha habido una comprensión más profunda de la heterogeneidad molecular detrás de las mutaciones de KIT y PDGFRA en GIST, no solo como impulsores primarios de la enfermedad, sino también como resultado de la dinámica tumoral una vez que se establece la resistencia al imatinib. En este contexto, el ripretinib, un inhibidor de quinasa de bolsillo interruptor disponible por vía oral con amplia actividad contra mutaciones primarias y secundarias de KIT, recibió recientemente la aprobación de la FDA para el tratamiento de GIST refractarios a TKI.

Desarrollo preclínico de ripretinib

En resumen, las monoterapias aprobadas con inhibidores de KIT de molécula pequeña tienen un perfil de actividad específico del fármaco solo contra un subconjunto del espectro mutacional secundario de KIT, que constituye la base molecular del modesto beneficio clínico observado con líneas sucesivas de tratamiento en GIST resistentes a imatinib. Por tanto, la relevancia de ripretinib en el campo GIST radica en su amplio rango de actividad frente a mutaciones de resistencia, considerando que la expansión policlonal de mutaciones secundarias KIT es el principal impulsor de la progresión tumoral en GIST resistentes a imatinib.

Desarrollo clínico temprano de ripretinib

Ripretinib entró en investigación clínica por primera vez en 2015.

En general, ripretinib fue bien tolerado en pacientes con GIST avanzado que recibieron 150 mg una vez al día, y solo ocho de 142 (5,6%) pacientes interrumpieron el estudio debido a un evento adverso relacionado con el fármaco. El tratamiento fue en general bien tolerado y las toxicidades fueron manejables, la mayoría de las cuales fueron de grado 1 y 2 ( Tabla 1 ). Solo el 5,6% de los pacientes con GIST interrumpieron el tratamiento del estudio debido a eventos adversos relacionados con el fármaco. Ripretinib exhibió un perfil de toxicidad que se asemeja a los inhibidores específicos de KIT / PDGFRA previos, como imatinib, con la excepción de la alopecia y la reacción cutánea mano-pie (HFSR) que se comentarán con más detalle a continuación.

Ripretinib mostró una actividad antitumoral alentadora en pacientes con GIST a la dosis recomendada de 150 mg una vez al día. La ORR y la mPFS se exploraron según la línea de tratamiento y ripretinib mostró más actividad en las líneas anteriores. La TRO, la mPFS y el número de pacientes según la línea de tratamiento fueron, respectivamente, los siguientes: segunda línea (19,4%, 10,7 meses, n  = 31); tercera línea (14,3%, 8,3 meses, n  = 28); y cuarta línea y más allá (7,2%, 5,5 meses, n  = 83) ( Tabla 2). Estos resultados de eficacia fueron fundamentales para respaldar un mayor desarrollo de ripretinib en pacientes con GIST no solo en la cuarta línea, donde no hay tratamiento disponible (ensayo INVICTUS), sino también en la segunda línea en comparación con sunitinib, el estándar actual de atención (ensayo INTRIGUE )

Ensayo clínico de fase III de ripretinib en GIST avanzado refractario a TKI

El estudio INVICTUS examinó la eficacia de ripretinib en pacientes con GIST avanzado o metastásico que eran refractarios o intolerantes a al menos los tres TKI aprobados para el tratamiento de GIST. 24 Este fue un ensayo internacional, multicéntrico, doble ciego, de fase III que aleatorizó 2: 1 129 pacientes con GIST metastásico a ripretinib ( n  = 85) o placebo ( n  = 44). Se permitió el cruzamiento después de desenmascarar, y a los pacientes que progresaban a ripretinib se les ofreció un aumento de la dosis a 150 mg de ripretinib dos veces al día. Al menos el 60% de los pacientes recibieron ripretinib como una verdadera terapia de cuarta línea, mientras que aproximadamente el 40% había recibido 4-7 líneas antes.

El ensayo INVICTUS cumplió su criterio de valoración principal, ya que ripretinib mejoró significativamente la SLPm en comparación con placebo. Este resultado de mPFS está en la misma línea con los datos obtenidos durante el ensayo clínico fase I ( Tabla 2). La mayor parte de la actividad de ripretinib se logró mediante la estabilización de la enfermedad, y el 66% y el 47% de los pacientes permanecieron estables a las 6 y 12 semanas, respectivamente. Aproximadamente el 19% de los pacientes habían progresado a ripretinib en la primera evaluación de tomografía computarizada (TC). Ocho (9,5%) de 85 pacientes evaluables tratados con ripretinib tuvieron una respuesta objetiva confirmada, todos los cuales fueron respuestas parciales, mientras que no se observaron respuestas en el grupo de placebo. Estas respuestas son aparentemente largas. De hecho, la duración media de la respuesta fue de 18,4 meses en el ensayo clínico de fase I independientemente de la línea de tratamiento, lo que sugiere que los subtipos moleculares específicos de resistencia se benefician particularmente bien de la inhibición mediada por ripretinib. Finalmente, vale la pena mencionar el impacto positivo del tratamiento con ripretinib en la supervivencia general. Los pacientes con GIST que recibieron ripretinib alcanzaron una mOS de 15,1 meses, que fue superior a los 6,6 meses del grupo placebo, a pesar de que algunos de estos pacientes también recibieron ripretinib después del cruzamiento.

Perfil de seguridad de ripretinib

El perfil de seguridad de ripretinib en el ensayo de fase III fue consistente con evaluaciones previas ( Tabla 1 ), 22 , 23y fue en general favorable, siendo la mayoría de los efectos secundarios de bajo grado y manejables. Los eventos adversos comunes relacionados con el tratamiento que ocurrieron en más del 20% de los pacientes fueron alopecia (49-63% en mujeres), mialgia (28%), náuseas (26%), fatiga (26%), HFSR (21%) y diarrea (20%). Vale la pena señalar que un solo episodio de cada insuficiencia cardíaca y hemorragia gastrointestinal superior se encontraban entre los ocho eventos adversos graves relacionados con el tratamiento. Cinco (6%) pacientes que recibieron ripretinib requirieron una reducción de la dosis y solo cuatro pacientes (5%) tuvieron eventos adversos relacionados con el tratamiento que llevaron a la interrupción definitiva del fármaco del estudio. En conjunto, el perfil de seguridad de ripretinib parece ser similar, si no mejor, que los inhibidores de la tirosina quinasa anteriores aprobados después de la falla del imatinib. 18 , 19En particular, la alopecia y HFSR son dignos de mención para un agente dirigido específico de KIT / PDGFRA. A diferencia del sunitinib y, especialmente, del regorafenib, el HFSR inducido por ripretinib siempre se encontraba en el rango bajo del perfil de toxicidad.

Ripretinib versus sunitinib en tratamiento de segunda línea

La primera dirección futura que se resolverá se refiere a si el ripretinib avanzará como una línea de tratamiento anterior en la terapéutica de GIST. Los estudios de fase I y fase III demostraron que ripretinib es un fármaco muy bien tolerado, que también muestra una mayor actividad en la segunda línea en comparación con los datos históricos de sunitinib. 23Estos resultados desencadenaron el ensayo INTRIGUE de fase III en curso, que actualmente compara ripretinib con sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del fracaso de imatinib de primera línea (NCT03673501). Aunque el fundamento de este ensayo aparentemente favorece al grupo de ripretinib, hay varios matices que significan que esperamos los resultados con la respiración contenida: primero, aunque ripretinib es un inhibidor de pan-KIT, sunitinib es muy potente contra la mutación del exón 13 V654A de KIT, la la mutación secundaria más común que surge después del fracaso de imatinib; 14 , 16en segundo lugar, la naturaleza inhibidora de múltiples quinasas de sunitinib, en comparación con ripretinib, puede constituir una ayuda adicional al inhibir varias otras quinasas que pueden ser algo relevantes para la supervivencia de las células GIST; y tercero, la extensión y el volumen de la enfermedad GIST actual después de la falla del imatinib es menos voluminoso que en 2006 cuando se probó sunitinib por primera vez, lo que significa que la mPFS de sunitinib actual puede ser mayor que la descrita en el ensayo original.

Preguntas abiertas desde el lado clínico

DOSIS

A los pacientes con GIST avanzado que progresaban a la dosis estándar de ripretinib (150 mg QD) en el ensayo INVICTUS se les ofreció duplicarla a 150 mg BID. Si hay algún beneficio derivado de esta intervención, es algo que habrá que analizar formalmente en un futuro próximo, pero sin duda es interesante a primera vista. No se alcanzó la MTD de ripretinib y, inicialmente, se puede aumentar de forma segura hasta 150 mg dos veces al día. Con base en el razonamiento previo sobre las posibles responsabilidades de ripretinib, es concebible que este aumento de dosis pueda inhibir mutantes KIT y PDGFRA determinados de manera más eficiente, por lo tanto, en paralelo con imatinib 400 mg QD y BID en la primera línea. 9

EFECTOS SECUNDARIOS

Ripretinib parece ser bien tolerado en los ensayos de fase I y III. No obstante, como es habitual con los agentes aprobados recientemente, se requiere un seguimiento prolongado para evaluar cómo evolucionan los efectos secundarios a largo plazo, así como para detectar eventos adversos poco frecuentes o previamente desconocidos, especialmente eventos adversos graves. Por ejemplo, dos pacientes en el ensayo INVICTUS tenían, cada uno, insuficiencia cardíaca y hemorragia gastrointestinal superior que se consideraron relacionados con ripretinib. Asimismo, aunque se han realizado exámenes dermatológicos en los ensayos de fase I y III, hasta el momento no se han informado queratoacantomas / carcinomas de células escamosas23 , 24

RESPUESTA DURADERA

Por último, resultará interesante comprender mejor las características clínicas y moleculares de los pacientes con GIST refractarios a los inhibidores de la tirosina quinasa que lograron respuestas duraderas con ripretinib, algo completamente inesperado en esta población antes de la llegada de ripretinib.

texto integro y original

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ACCEDE AL FORO INTERNACIONA DE RIPRETINIB QINLOCK

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

¡¡¡¡Nos vemos HOY a las 19 horas !!!!! Dia internacional contra el cáncer. Directo en INSTAGRAN: Dr. Cesar Serrano y Gloria Cerezo

4 Feb

Hoy a las 19 horas!!!!!!

El Dr. Cesar Serrano, jefe del grupo de investigación traslacional en sarcoma del hospital Vall d’Hebron, hablará en directo en INSTAGRAN de la investigación y los tratamientos para el sarcoma&GIST, con Gloria Cerezo, co autora de “El día que decidiste no morir” junto a Carolina Cerezo♥️♥️

El 100% de lo recaudado por la venta del libro “el día que decidiste no morir” irá para financiar el proyecto #SarcModel.

enlace:

https://www.instagram.com/gloriacerezonavas/

Habrá un pequeño coloquio para responder a vuestras preguntas

te esperamos!!!!!

Hoy a las 19 horas!!!!!!

UN EQUIPO DE PRIMERA, !!!!!!aupa!!!!!!

En el #DiaMundialContraElCancer nos reafirmamos en nuestro compromiso: queremos encontrar tratamientos específicos para cada paciente con #sarcoma

👉

Infórmate sobre nuestro proyecto :

#SarcModelhttps://hablemosdeunsarcoma.com

👉

Y sobre nosotros:

@VHIO@vallhebronhttps://vhio.net/es/programas-y-grupos/investigacion-clinica/grupo-de-investigacion-traslacional-del-sarcoma/

Dr. César Serrano García

@DrCeSarcoma

Hoy a las 19 horas!!!!!!

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

En el día internacional contra el cáncer, ASARGA nos marca el camino: organizarnos , luchar, APOYAR a las asociaciones de pacientes y profesionales.

4 Feb

Asociación Sarcomas Galicia

“Los pacientes de sarcoma&Gist deberíamos poder vivir sin que la suerte estuviese de nuestro lado”

“Las familias se sienten solas en este calvario de las enfermedades raras, las grandes olvidadas por el sistema”

Iara Mantiñán- presidenta de ASARGA- tiene un cáncer-sarcoma raro entre los raros. Para que otras personas no pasen por lo mismo que ella y muchas de sus compañeras, que no sepan cómo enfrentarse al diagnóstico, que desconozcan cuál va a ser su futuro de pruebas y viajes a hospitales de referencia en los que se encuentran los profesionales que los pueden tratar y también, para que se sientan acompañados y menos solos, han creado la Asociación de Sarcomas de Galicia, Asarga, que tiene como distintivo un lazo amarillo. Cuenta su experiencia en el día internacional del cáncer.

¿Por qué crean ahora Asarga, qué objetivos tienen?

Asarga la creamos por hartazgo personal de varias pacientes de Galicia. Eran muchas guerras abiertas, tenemos que viajar a centros de referencia para poder tratarnos, tenemos que pagarnos los gastos derivados, porque la Xunta paga a doce céntimos el kilómetro, pero no se hace cargo del hotel ni de las dietas ni de nada. Era una sangría de dinero y, muchas de nosotras estamos en situación de incapacidad, de baja o, en mi caso, de despido por haber cogido la baja. Nos dimos cuenta de que nosotras como pacientes, en solitario, no hacíamos nada, y lo que teníamos que hacer era unirnos en una asociación para poder presentarnos ante la Consellería de Sanidade, también ante las gerencias de los hospitales y para ayudar a otros pacientes de sarcoma que acaban de encontrarse con la enfermedad

Al principio necesitarán ayuda de todo tipo…

Hablamos de que no saben ni cómo entrar a un hospital. Ahora, por ejemplo, las operaciones de traumatología de sarcoma de A Coruña, se están derivando a Santiago, Ferrol también está derivando, Vigo, no. Algunos se derivan a Madrid o a Vall d’Hebrón, o al Virgen del Rocío. Nadie hacía esta labor de explicarles por qué se tienen que ir allí, por qué es una enfermedad rara, que puede haber metástasis y que el diagnóstico puede ser muy malo. Por eso y también por darle visibilidad. Tenemos casos de gente joven, una de las socias es la hermana de un chico de Betanzos, que ya falleció, que estuvo como un año y medio yendo a Atención Primaria porque le dolía la espalda, no le hicieron caso y, cuando llegó derivado a Santiago, tenía un sarcoma metastizado. Queremos dar visibilidad para que en Primaria sepan también que si llega un paciente con un dolor en la espalda, un bulto en las piernas o en los brazos, puede ser un cáncer, porque muchas veces no lo saben.

¿Hay centros de referencia en Galicia?

No, se intentó acreditar el de Santiago, pero no lo consiguió. Se necesita un número de casos determinado, también un equipo multidisciplinar. Desde la asociación también queremos impulsar que haya algún centro de referencia cerca.

¿Qué significaría para los pacientes de sarcoma tener ese centro ?

Para empezar, se diagnosticarían mejor los casos. Tenemos una socia cuya madre fue operada de sarcoma uterino, pero en Povisa pensaban que era un mioma. Para detectar los sarcomas tiene que atenderte alguien que haya visto muchos, y eso solo lo consiguen los especialistas. Un oncólogo de un hospital cualquiera ha visto cincuenta cánceres de mama y cien de pulmón, pero sarcoma, igual solo vio uno. Son bultos que pueden parecer otra cosa y puede que el diagnóstico llegue tarde o que sea malo, por eso es importante que se especialicen y que lo hagan en Galicia. Reduciría también los desplazamientos, porque es una sangría ir a tratarte a Barcelona o Madrid.

Y muchas veces sin encontrarse bien, supongo.

Claro, la Xunta, dependiendo de si vas a quimioterapia o no, no paga los gastos del acompañante, y se hacen cargo las familias. En mi caso, tenía que ir a Sevilla, y mi padre tenía que pedir días laborables cada quince días para llevarme y volver. Era un tratamiento de inmunoterapia, un ensayo clínico en el que me hacían mil pruebas, eran horas y horas y, al acabar, necesitaba descansar. Yo no podía coger el avión a las cuatro si tenía el fármaco pinchado a las dos. Las familias se sienten solas y desesperadas en este calvario de las enfermedades raras que son las grandes olvidadas del sistema, cuando es un cáncer tan agresivo y cuando algunos casos de sarcoma son resistentes a la quimio y a la radio, que suelen ser efectivos para el cáncer.

¿Cómo los tratan?

Muchas veces hay que pedir usos compasivos de medicamentos, hacer un estudio del genoma… Digamos que se tienen que dedicar a investigar tu caso. Un oncólogo, con mil pacientes de cáncer en el Chuac, no tiene tiempo para eso, entonces tiene que estar el paciente detrás, yendo a consultas especializadas y haciendo pruebas por su cuenta… Es una desesperación absoluta porque para que te den un fármaco tienes que rogar y esperar a ver si el Sergas lo paga o si la farmacéutica lo paga… Los pacientes de sarcoma deberíamos poder ser tratados y sobrevivir sin que la suerte estuviese de nuestro lado. Si tienes suerte, y das con alguien que lo haga todo bien, te puedes salvar, si no el pronóstico va a ser malo. No tendríamos que depender de la suerte para poder vivir.

¿Y por ahora, cómo está yendo la asociación?

Estamos captando socios, ahora somos 25, de Galicia y de fuera. Estamos haciendo carteles para ponerlos en los hospitales y que los pacientes de sarcoma nos conozcan y que nos contacten. Con la Universidade de Vigo estamos haciendo un curso para formar a fisioterapeutas oncológicos. A una paciente que le han quitado y resecado el cuádriceps, por ejemplo, como a una de nuestras socias, de 23 años, no se le puede manipular la pierna mal, porque si queda alguna célula cancerígena, si la masajean, puede extender la enfermedad. Necesitamos formar a los oncólogos, a los profesionales de Primaria y a fisioterapeutas.

Están muy activas también en redes sociales.

Sí, sobre todo en Instagram [@asar.ga], Cada una de nosotras cuenta su historia para dar visibilidad al sarcoma y para que nos conozcan. Contamos también con la ayuda de Cogami, que nos ayuda con el tema de las sillas de ruedas. Porque te quitan el cuádriceps de una pierna, pero si vives en un cuarto sin ascensor, ¿cómo sales de casa? Son problemas del día a día.

¿Qué importancia tiene la visibilidad en estos casos?

Si estamos todo el día hablando del sarcoma, como se hace con el cáncer de mama, lo que conseguimos es que la gente se entere, se interese y que haya investigaciones. El doctor Serrano, del Vall d’Hebrón, por ejemplo, está haciendo un crowfounding para hacer una investigación de todos los tipos de sarcoma. En el cáncer de mama hay tres tipos de cáncer, en sarcoma hay entre ochenta y cien y con mutaciones. Tienen que investigar lo específico de lo específico. Ellos hacen esta recaudación con donativos para poder tener en el hospital todos los subtipos de sarcoma posibles y ver qué fármacos funcionan y cuáles no. Y lo hacen así porque el sistema de financiación, con todo lo saturado que está, no tiene una partida para sarcoma, porque es una enfermedad minoritaria. Por eso necesitamos mover el tema por redes, porque, si no se ocupa el sistema, tendremos que ocuparnos nosotros.

“Para Oncología, la pandemia ha sido una batalla más”

¿El sarcoma es de los cánceres más complicados?

Digamos que hay clases sociales dentro del cáncer. Sigue habiendo muertes por cánceres de mama, pero muchas menos, porque se ha investigado mucho, la Asociación Española contra el Cáncer también tira mucho por mama, hay divulgación y campañas de sensibilización para que vigilemos si nos salen bultos en el pecho, en Primaria ya saben más, incluso a nivel estético se trata, a nosotros, no. La secuenciación del genoma, que nosotros nos la tenemos que pagar, y son como 4.000 euros, en mama lo paga la Seguridad Social. No es lo mismo que te toque un cáncer sobre el que se ha investigado que otro del que poco se sabe. No saben qué darte porque tratamientos no hay o hay muy pocos y los tradicionales, en algunos casos, no funcionan.

¿Y con la pandemia, se han complicado todavía más las cosas para los pacientes de sarcoma?

Fatal. A mí, como paciente, me hicieron la última resonancia de la pierna en diciembre, cuando me las tienen que hacer cada tres meses, la anterior me la habían hecho en febrero. Cuando me dieron los resultados, tenía dos metástasis nuevas. Me hicieron TAC, pero solo de la parte de arriba, la de abajo no me la miraron y ahora me toca otra este mes para ver si estas metástasis están creciendo o no. Estamos como pidiendo el favor para que nos hagan las pruebas porque el hospital está saturado. Muchos pacientes van tarde, llegan con el cáncer mucho más extendido, hay cirugías que se retrasan… Para Oncología el coronavirus ha sido un palo. Mucha gente que tenía que desplazarse a otros puntos para tratarse ha tenido problemas para encontrar alojamiento… Ya es difícil que te diagnostiquen, que te traten, que te den un fármaco, te lo tienes que pagar todo y, por encima, pandemia.

FUENTE

https://www.laopinioncoruna.es/coruna/2021/02/04/pacientes-sarcoma-deberiamos-vivir-suerte-34030089.html

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Directo en INSTAGRAN por el día mundial contra el cáncer. Dr. Cesar Serrano y Gloria Cerezo

1 Feb

Jueves 4 de febrero, a las 19 horas, el Dr. Cesar Serrano, jefe del grupo de investigación traslacional en sarcoma del hospital Vall d’Hebron, hablará en directo en INSTAGRAN de la investigación y los tratamientos para el sarcoma&GIST, con Gloria Cerezo, co autora de “El día que decidiste no morir” junto a Carolina Cerezo♥️♥️

El 100% de lo recaudado por “el día que decidiste no morir” irá para financiar el proyecto #SarcModel.

editorial

4 de febrero día internacional contra el cáncer, a las 19 horas conéctate al INSTAGRAN de Gloria Cerezo

https://www.instagram.com/gloriacerezonavas/

Habrá un pequeño coloquio para responder a vuestras preguntas

te esperamos!!!!!

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