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Colectivo Gist España 
Hola, me llamo Helbert, tengo 33 años.
Tengo tres GISTs en el hígado, dos en el pulmón izquierdo y uno en el bazo.
Me gustaría hablar con personas quienes estén pasando por algo similar.
De momento estoy tomando Imatinib. Y al menos está manteniendo los tumores del mismo tamaño.
Mi correo es helberth13@gmail.com por si desean escribirme.
Muchas gracias
Hola, a alguno le sobran paquetes de Imatinib? Se los podria comprar. Estoy en España. Es para un perro pero al veterinario le resulta muy dificil pedirlo al ser un medicamento de farmarcia hospitalaria. Mi email es liken@gmx.us. El perro tiene cancer mastocitosis. Hay varios estudios de tratamiento positivo con imatinib en perros en este caso, pero al ser un medicamento humano y hasta hace poco que no habia genericos era caro resulta dificil de conseguir.
Buenas tardes,a finales de mayo me diagnosticaron un tumor en el antro gastrico, de unos 3 cm,ulcerado,por endoscopia,después me mandaron,ecoendoscopia,aquí me dijeron que había que operar,con sospecha de Gist,y me mandaron tac,tengo cita con cirujanos el 27 de julio,y la verdad,estoy un poco angustiada,porque no se nada de la cirugia ni del postoperatorio en clínica, ni si cuando sacan el tumorcito analizan algo en quirofano,y he entrado en este post buscando un poco de informacion,por lo que voy leyendo si son pequeños no tienen malignidad y en la cirugia lo extraen y ya está,pero tampoco lo sé,me imagino que mi cirugia será la más sencilla,sin quitar nada de estomago,si alguien me puede explicar un poco la estancia en hospital,si te sondan,si te duele,si te puedes levantar etc,se lo agraderia mucho y me quedaría más tranquila,Muchas gracias y encantada que tengáis este post,es magnífico
Hola te respondo un poco por lo q a mi me ha pasado estoy operada de un gist gástrico hace este mes 5 años el mío estaba en el estroma gastrointestinal y era grande 8 cm me hicieron gastroctomia parcial y me quitaron un trozo de estómago me operaron muy bien pero era de muy alto riesgo al ser tan grande he tenido tratamiento de oncología con una pastilla ya termino en agosto estancia en el hospital yo estuve 7 días con parenteral y suero 6 días sin comer ni beber mi cirugía duro 5 horas y si tube una sonda nasogastrica dos días pero me lo hicieron por laparoscopia y me abrieron un poco por lo de quitar el estómago pero hoy por hoy Estoi bien estate tranquila q el tuyo es más pequeño cada cirugía es diferente pregunta a tu cirujano todas tus dudas q te lo explicarán muy bien no sé dónde te operan si eres de Madrid a mi en la paz y además trabajo allí si necesitas saber algo más aquí estoy mucho ánimo q todo va a ir bien
Hola Carmen!!me alegro que estés bien y que lo peor ya pasó!!!soy y vivo en Palma de Mallorca,en Madrid viví hace muchísimos años, de hecho,mi hijo nació en la paz!!pues más que nada es que todavía no me han dado ninguna explicación, en la ecoendoscopia solo dijeron que había que operar,que me llamarían para un tac y después cita con cirujanos,lo que sé,es lo que leo por Internet,y deduzco que entre todas las pruebas que me hecho más el preoperatorio que me mandarán están tardando bastante,así que creo que no le Dan mucha importancia,ellos saben lo que hacen supongo,pero un poco nerviosilla si estoy!!!muchas gracias por contestarme y lo dicho,me alegro que estés bien!!!
Buenas tardes Xisca, ya te ha comentado Carmen su experiencia, de todas formas hasta que no te operen y analicen lo extraído no podemos sacar conclusiones
Te deseamos animo y esperamos tus noticias de cómo ha ido todo y con los datos que nos facilites podremos comentar algo con más fundamento.
Suerte, seguimos en contacto
Atentamente
Luis
Hola yo tb soy paciente de gist gástrico operado por gastrectomía parcial voy hacer 5 años el 31 de agosto q lo tomo efectos secundarios imsonio q tuve q empezar a tomar ansiolíticos a dia de hoy tomo trazodona para dormir tengo ansiedad ojos hinchados q me lloran y alguna diarrea pero bueno soportable a mi me intentaron cuando fui a la farmacia del hospital darme un genérico y me negué rotunda al final conseguí tomar el auténtico imatib como os he dicho acabo en agosto pero seguiré con revisiones
Hola, sabeis alguno como puedo conseguir Imatinib Accord 100mg 60 comprimidos? Parece que esta complicado en España si no es en farmacia hospitalaria. La historia es que seria para un perro. Ha estado tomando toceranib que es un tratamiento de quimio similar, sin mucho efecto, pero el imatinib que segun estudios recientes es mas eficaz en canidos resulta complicado de conseguir para uso veterinario. Por si a alguno le sobra un paquete.
Buenas tardes. Soy paciente con gist metastásico. Desde febrero 2003 tomando glivec hasta finales de 2021 que lo sustituyen por el genérico imatiniv Teva. Ayer lo sustituyen por imatiniv cipla con el argumento por parte de la farmacia del hospital que el otro producto está desabastecido. Agradecería saber si existe alguna información al respecto, no sé qué pensar, si creer lo que dice el hospital o se trata de cuestiones económicas. Muchas gracias por anticipado y enhorabuena por la página.
Buenas tardes Ignacio
Las dos posibilidades que planteas pueden ser posibles, poco podemos hacer al respecto. Comentárselo al oncólogo para que el presione para que no nos cambien cada mes de genérico como están haciendo en algunos hospitales.
Enhorabuena eres todo un veterano con Gist e imatinib
Un abrazo
Luis
Muchas gracias, Luis, por la rápida respuesta.
Se lo comentaré al oncólogo pero, la verdad, con pocas esperanzas.
Son ya unos años con imatinib, por eso os daba antes la enhorabuena por la página, cuando empecé a tomarlo casi no había información y no tranquilizaba saber que te dijeran los médicos que eras el primer paciente en el hospital que lo tomaba para gist y que no tenían experiencia sobre los resultados posibles. La verdad que tras pasar por cirugía, radiofrecuencia y otras perrerías varias como decía el cirujano en quien confié, tuve suerte, trabajo, hago vida normal y sin efectos adversos aparentes. Revisión bianual, la última en diciembre con próxima cita en 2 años. Un abrazo y mucha fuerza para quien se encuentre en alguna situación parecida.
Hola Ignacio. Yo también soy paciente de gist desde 2011 y también me lo han sustituido por imatinib accord,, así que no queda otra que aguantarse. En mi caso ahora con dos bolitas encapsuladas que de momento se mantienen estables y a la espera de consulta con el cirujano en abril,, de momento vamos bien,, trabajando y haciendo vida normal sin mayores efectos secundarios,, he tenido problemas con oido izquierdo pero solucionados creo y los demás efectos tod@s los conocéis,, cansancio,, piel muy seca,, derrames ojos,, u otros efectos que me han ocurrido puntuales que se solucionaron,, ánimo para ti y para tod@s los que seguimos en la lucha,, un inmenso abrazo a tod@s.
Hola yo tb soy paciente de oncología me quitaron un gist en el estroma gastrointestinal pero de alto riesgo así q me pusieron tratamiento de glivec imatid por tres años. Me han alargado dos años más en ensayo clínico pero a mí no me lo han cambiado tomo el mismo acabo en septiembre espero q este todo controlado efecto secundarios tengo algunos y me duele a menudo el estómago
Buenas noches a tod@s!!!
Llebo aproximadamente 2 meses leyendo vuestras aportaciones desde que a principios del mes de diciembre le diagnosticaran a mi marido un Gist en el estómago.
Finalmente el 24/01 le intervinieron y todo salió mejor de lo que nos comentaron.
Hoy hemos ido al cirujano y nos han dado el resultado que a continuación os redacto.
El estudio anatomopatologico revela una lesión nodular constituida por una proliferación de celulas musculares lisas que se disponen en haces y fascículos.Las células tienen abundante citoplasma eosinófilico fibrilar con núcleos normocromáticos homogeneos. No se observa atipia nuclear ni figuras de mitosis. No se observa necrosis. Las celulas diana son positivas para desmina y actina de musculo liso y estas son negativas para s100, CD34, CD117, DOG-1. El indice de proliferación Ki67 es del 2% de las celulas tumorales.
Por lo tanto, el cirujano nos ha comentado que no es un Gist si no un LEIOMIOMA.
Mi pregunta es la siguiente,
Bajo vuestra experiencia, nos podemos quedar tranquilos con estos resultados o deberiamos pedir revisión de mutación?
Igualmente hemos solicitado visita con el Oncologo quien en su primer momento nos diagnosticó un GIST.
Gracias a todos y un abrazo
Buenas noches Sonia, con los datos de anatomía patológica, efectivamente no es gist.
Lo que han realizado es un análisis patológico , única forma de decir si es gist o no, no es un análisis mutacional, eso es otra cosa que se hace cuando te diagnostican gist.
Si te quedas tranquila, puedes pedir una revisión patológica de la muestra .
atentamente
luis
Muchas grácias Luis por tu aclaración.
La incertidumbre que hemos tenido hasta obtener el resultado ya os podéis imaginar….
Un abrazo para tod@s
Mucho ánimo angel donde te han salido las bolitas? Bueno pues q salga todo muy bien y ya nos cuentas un abrazo
En el colon transversal por la parte superior,, pero no me ha especificado el cirujano,, son la leche,, tienes a veces que sacarlos las palabras🤷🤷🤷🤷
Hola,, deciros que ya me hicieron el PEC-TAC y no hay nada más extraño,, menos mal,, solo están las dos bolitas de 6 y 2 ctms. Tampoco han crecido desde últimos de noviembre,, es decir Imatinib sigue funcionando,, no sé lo que habrá pasado la verdad. Esperando que me llamen del 12 los oncólogos para determinar si suben dosis,, entro al quirófano,, esperan un tiempo,, si pueden hacer lamparoscopia. Yo sigo bien,, trabajando,, los nenes,, tareas de casa,, deporte,, no me duele nada. Venga ánimo que hay que seguir luchando,, cuidaros tod@s por favor 🙏🙏🙏🙏💪💪💪💪💪