Buenos días.
Me llamo Juan y soy de Pamplona (Navarra).
En 2015 me encontraron un tumor Gist de 10 cms. del yeyuno. Me operaron y lo quitaron, también me quitaron 20 cm. de intestino.
No se la mutación ni el numero de mitosis que tenía.
Me lo detectaron con 50 años a punto de cumplir los 51.
Fue todo por una ciática que tuve. Me la trataron y en una revisión me quedó un pequeño dolor casi en la ingle. La médico de cabecera al palpar pensó que podía ser apendicitis y me mandaron a urgencias, donde vieron que lo que había era un tumor de 10 cms, pero que con el peso se había ido descolgando hasta el fondo del peritoneo estirando el intestino.
Cuando me lo quitaron dijeron que era impresionante por el tamaño y que era extraño por su volumen que no hubiera dado muestras. Estaba ya sangrante, por lo que me hicieron una limpieza de toda la cavidad.
Empecé el tratamiento con glivec pero al año y medio dejo de funcionar y me salieron 4 nuevos tumores en el peritoneo que ahora tengo que cronificar.
Después de año y medio con glivec, empecé el tratamiento de sutent dos semanas y una de descanso. Mis tumores después de año y medio con este tratamiento están estables.
Llevo así otro año y medio y por suerte mis únicos efectos secundarios son cansancio y dolor de pies, que no trato, cuando me duelen mucho los talones, que ya no puedo casi pisar me pongo voltaren en pomada y me voy a la cama.
El cansancio hace que no haga ejercicio y salgo un rato a las mañanas para hacer alguna cosa, pero a las tardes ya estoy muy cansado y no aguanto mucho fuera de casa.
Lo del ejercicio es misión imposible, físicamente no puedo, no aguanto. Cuando doy un paseo a la mañana, hablo de paseo, no de marcha rápida, puedo durar una hora como mucho y mi cuerpo no aguanta más.
Entre el tratamiento y el aumento de peso…. es imposible.
La falta de ejercicio y la ansiedad por la enfermedad me ha hecho aumentar de peso en unos 20 kgs con lo que el problema del cansancio se acentúa más.
Me dieron la invalidez, por lo que deje de trabajar. Para la invalidez tuve que pasar los tribunales médicos después de la incapacidad temporal y directamente me dieron la invalidez permanente absoluta.
Mi peor problema como digo es la ansiedad y momentos de angustia por el futuro. Yo ahora tengo 54 años. Tengo 3 hijos, la mayor de 21 y el mediano de 17, están estudiando en la universidad en Madrid, y la pequeña de 13 está en casa en Pamplona, con mi mujer y conmigo.
La ansiedad, es el no saber que te van a decir en el próximo escáner, sigues igual o pasas al siguiente nivel y te …. fastidias.
Además de la familia, la mujer y los hijos, que de golpe les puedes dejar en la ruina con una hipoteca imposible de pagar.
La suerte que tengo es que la sanidad en Navarra está bastante bien, y los equipos que me han tratado son muy amables.
Gracias por vuestros comentarios
Un abrazo
Juan
paciente de gist
Pamplona
"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
Es un cielo!
Lourdes Cuervo Fernandez 15 septiembre, 2018