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20 de septiembre 2016:jornada sobre el sarcoma organizada por AEAS

8 Sep

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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INVITACIÓN de AEAS a la JORNADA DEL SARCOMA  2016

 

 

Desde la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, invitamos a todos los pacientes y familiares que forman parte del Colectivo GIST, a asistir a la Jornada del Sarcoma 2016, que se celebrará el Martes 20 de Septiembre por la tarde en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas(Madrid).

Este año, contamos con una ponencia dedicada a presentar los Avances en GIST por una especialista en éste tipo de tumor, del Servicio de Oncología del Hospital “La Paz”, perteneciente al Grupo Español de Investigación de Sarcomas.

Tanto los que formáis parte del colectivo como una gran parte de nuestros asociados afectados por GIST, vais a tener la oportunidad de participar en el turno de preguntas que va a seguir a la presentación y que seguro aclarará muchas de vuestras dudas.

Os adjuntamos el folleto con el programa de la Jornada

Inscripción gratuita en el correo:  info@aeasarcomas.org.

Nos vemos en Septiembre

Un abrazo

M. Angeles Díaz

Presidenta de AEAS

Asociación Española de Afectados por Sarcoma

http://www.aeasarcomas.org/

 

 

Desde este enlace podéis descargar el programa:   AAFF_AEAS

 

 

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Muchas gracias a la Asociación Española de Afectados por Sarcoma y a su  presidenta M. Angeles Díaz  por la invitación a  todos los pacientes y familiares que forman parte del Colectivo GIST.

Los pacientes que no podáis asistir a la jornada, podréis leer un amplio resumen en este Blog de la charla de la Dra. Virginia Martínez Marín, Hospital “La Paz” (Madrid) sobre “los avances en GIST” 

un abrazo

Luis Herrero

colectivogist

 

No tenemos vacaciones ni en verano: hacer frente a las revisiones( Scanxiety)

3 Ago

 

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Las consecuencias emocionales de la vigilancia del Cáncer: hacer frente a las revisiones( Scanxiety)

Es fácil asumir que  la tomografía computarizada , la resonancia magnética y los rayos X son una parte dolorosa del proceso de tratamiento del cáncer. Pero a medida que se acerca el día del análisis, el miedo y la ansiedad puede ser demasiado grande para ignorarlo. Este sentimiento común se llama scanxiety. Y para los pacientes, los supervivientes y los familiares, el estrés puede interferir en la calidad de vida.

¿Desapareció el cáncer? ¿ha vuelto? ¿sigo estable? Cada escaneo representa un hito en la experiencia con el cáncer, y  la espera de los resultados puede ser abrumador.

Los estudios han demostrado que un diagnóstico de cáncer y la vigilancia del cáncer pueden desencadenar los sentimientos clásicos del trastorno de estrés postraumático (TEPT). Estos síntomas – pensamientos perturbadores, irritabilidad y fatiga – pueden afectar la vida diaria y causar retrasos en las partes críticas del plan de tratamiento del cáncer y el tratamiento posterior.

 

 

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Por desgracia, scanxiety no puede desaparecer por completo.Pero hay medidas para prevenir que estas emociones se apoderen de tu vida o que afecte a su calidad. Aquí te enumeramos una relación de tácticas para poner en práctica y sobrellevar scanxiety:

Aceptación: Acepte el hecho de que estos sentimientos son normales y que está bien pedir ayuda. Hable con su equipo médico acerca de cualquier sugerencia o medicamentos para reducir tu ansiedad cuando se acercan las próximas exploraciones.

Preparación: Procura programar tus exploraciones temprano, en la mañana, para minimizar el tiempo de espera, y pide a un amigo o ser querido  que te acompañe para apoyarte.

Positividad: En los días previos a tu cita, rodeate de gente positiva que te den ánimos. No te aísle de la familia o de los amigos.Te levantaran el ánimo y te ayudarán a mantener la calma.

Distracción: Comienza un gran libro o ve una nueva serie de televisión. Vete a algún lugar divertido que nunca hayas estado o buscate un nuevo pasatiempo. Haz lo que puedas para mantener tu mente ocupada.

Relajación: Date un masaje , medita o toma unas clases de yoga. La respiración profunda es una técnica de relajación de gran alcance para ayudarte a relajarse.

Scanxiety no debe condicionar tu vida. Lo más importante a recordar es que tu no está sol@. Si necesitas ayuda para hacer frente al scanxiety, habla con otros pacientes , habla con colectivogist.

fuente:

https://www.roswellpark.org/cancertalk/201607/coping-scanxiety

15 de febrero día internacional del niño contra el cáncer. También hay GIST pediatrico

14 Feb

 

 

El día Internacional del Cáncer Infantil fue instituido en el año 2001 en Luxemburgo, con la idea de sensibilizar y concienciar a la comunidad sobre la importancia de esta problemática y de la necesidad de un diagnóstico inmediato y por sobre todo de un tratamiento adecuado.El día internacional del Cáncer Infantil se celebra  el día 15 de febrero, esta problemática se destaca por ser encontrada en varias formas, y afecta a pacientes de edad pediátrica, y pudiendo también, afectar diferentes partes del cuerpo de los niños.
Consejos
 ¿Quieres saber cómo puedes hacer para brindar tu apoyo a los niños que padecen esta despreciable enfermedad?
Entonces te interesaran nuestros consejos.
  • Es importante explicarle al niño en términos simples el concepto del cáncer, si la edad del niño que padece esta enfermedad es baja, seguro se le hará difícil entenderlo, por lo que es importante que los padres le hagan entender que ellos no se separaran de el, que siempre estarán a su lado y que él no será abandonado en el hospital durante los procedimientos médicos.
  • Brinda tu compañía al niño con este padecimiento, juega con él de forma normal, y escúchale en todo lo que tenga que contarte.
  • Un recurso terapéutico bastante utilizado actualmente es el permitirles escribir para expresar lo que sienten, o incluso grabarse para así expresar sus preocupaciones e inquietudes.

 

APOYA A LOS NIÑOS CON CÁNCER

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http://porlainvestigaciondelcancerinfantil.blogspot.com.es/p/quienes-somos-y-que-hacemos.html

“Seguiremos” – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona / Macaco


Los niños y niñas de la planta de Hemato-Oncologia del Hospital Sant Joan de Déu, y los profesionales y voluntarios que les acompañan en el centro, cantan junto a Macaco la canción “Seguiremos”, un mensaje de esperanza para concienciar sobre la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer infantil.

Nota:

el visionado del vídeo NO reporta ningún donativo.

Haz tu donativo en

http://www.obrasocialsantjoandedeu.org

si quieres financiar la investigación del cáncer infantil (selecciona INVESTIGACIÓN CÁNCER INFANTIL).

 Gracias!

pincha!!!!!!

http://vimeo.com/54275902

Día Internacional del Cáncer Infantil 2015

Video Pulseras CANDELA

Esta bonita historia de amistad tiene cada día más seguidores, unios a nuestra causa, entre todos conseguiremos más donaciones para la investigación del cáncer infantil.
Los niños de la planta 8 del Hospital Sant Joan de Dèu, “los Chipirones” , os enseñan como podéis colaborar, haciendo candelas y distribuyendolas en vuestro entorno.

pincha!!!!!!

 https://www.youtube.com/watch?v=OSbyqwfSGco

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 mas información en 

http://www.sehop.org/

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas

 

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GIST PEDIÁTRICOS

 también hay GIST pediatrico:

 

 

Los GIST son tumores poco frecuentes que se producen principalmente en la población adulta, pero un pequeño porcentaje (tal vez 1 o 2% de los casos de GIST) afecta a los niños y adolescentes. Este subgrupo tiene aspectos y cuestiones que no  se dan en  GIST adultos y en los últimos años han sido objeto de más observaciones. El Dr. Andrea Ferrari , médico oncólogo pediatra Cancer Institute Fundación IRCCS Nacional de Milán, es el autor del siguiente articulo

GIST en la edad pediátrica

 

Andrea Ferrari, MD

C.C. Oncología Pediátrica, Fondazione IRCCS Instituto Nacional del Cáncer de Milán 

Los tumores del estroma gastrointestinal (tumores del estroma gastrointestinal – GIST) se consideran actualmente la neoplasia mesenquimal más frecuente con un impacto potencial en torno a 1-1,5 casos por cada 100 mil. Estos tumores están despertando gran interés hoy en día en la comunidad médica y científica, porque después de la aclaración de sus mecanismos genéticos peculiares (cambios en los receptores tirosina quinasa KIT y PDGFRA) se han convertido en el modelo de terapia dirigida con inhibidores de la tirosina quinasa como imatinib o sunitinib.
 
Los GIST pediátricos son extremadamente raros. Dada su reciente identificación ( hasta hace 10 años, la mayoría de los GIST fueron clasificados como leiomiosarcomas viscerales, leiomiomas o leiomioblastoma) y en la ausencia de un registro dedicado a GIST pediátrico, no hay una base de datos epidemiológicos precisos (la estimación del Registro Nacional del Reino Unido, los tumores de la infancia tiene una incidencia anual de 0,02 por millón de niños <14 años de edad. Una revisión reciente de la literatura se ha descrito 21 casos familiares (una asociación con neurofibromatosis tipo I o de la tríada de Carney, con paraganglioma, condrioma pulmón y leiomioma esofágico) y 113 casos esporádicos <21 años.
El estudio confirma las características únicas de GIST pediátrico: se produce sobre todo en las mujeres (70%),  y son gastricos  (80%), a menudo es multifocal, con la historia pronóstico clínico típicamente lento y quizás mejor que la observada en adultos. Lo que es más importante, sin embargo, es que el GIST pediátrico es con frecuencia ”  de tipo salvaje “para KIT y PDGFRA (mutaciones que están presentes en aproximadamente el 15% de los casos). GIST “tipo salvaje” para KIT, sin embargo, puede no tener activación mutacional de KIT con expresiones de KIT fosforilado. Además, tienen una alta expresión de IGF1R (similar a la insulina factor de crecimiento 1 receptor) sin amplificación genómica IGF1R. Varias características biológicas de GIST pediátrico, que también son compartidas por los casos de adultos jóvenes, son probablemente la causa de las diferentes respuestas a los tratamientos, por el cual las células “de tipo salvaje” son más inhibidas por inhibidores de la segunda generación como nilotinib o sunitinib que por imatinib.
 
A nivel europeo, el ” Grupo Europeo de Trabajo sobre GIST pediátrico “, constituido recientemente bajo los auspicios de la SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica), está activando colaboraciones clínicas y de investigación con los grupos a los que se refieren los sarcomas y cánceres poco comunes de la infancia y, sobre todo, con grupos de adultos de oncología médica que se ocupan de GIST, para unificar las fuerzas y aprovechar el enorme conjunto de conocimientos biológicos y clínicos desarrollados en el campo de GIST de adultos en la última década.
 
ENTREVISTA con el  Dr. Ferrari, para profundizar en este importante tema:
¿GIST es una enfermedad hereditaria? Muchos pacientes se preocupan de que sus hijos pueden tener predisposición a desarrollarlo.? 
Soy un oncólogo pediatra que se ocupa de los sarcomas y cánceres raros de los niños y con otros colegas europeos estamos tratando de crear un grupo de trabajo que colaborará con los colegas con experiencia en el mundo de los adultos para crear registros y estudios retrospectivos y prospectivo de  GIST del niño, y por lo tanto ellos saben mejor como curar. No me considero un “experto en GIST pediátrico”, pero yo trabajo en un entorno multidisciplinar comprometido con el estudio y el tratamiento de GIST en niños. 
Dicho esto, la mayoría de los GIST son esporádicos, que no son hereditarios, pero hay algunos síndromes genéticos hereditarios que pueden predisponer al desarrollo de los GIST, tales como la neurofibromatosis de tipo I o la tríada de Carney, caracterizados por la presencia de paraganglioma pulmonar, condroma y leiomioma de esófago
 .
¿Qué síntomas produce Gist en un niño o adolescente? ¿Hay señales especiales que los padres y los pediatras pueden observar?
 
Los síntomas son los mismos que en el adulto, y son a menudo no específicos. El hallazgo de una masa abdominal es una de las presentaciones más comunes, así como sangrado que puede presentarse con hemorragia gastrointestinal, hemoperitoneo y abdomen agudo, perforación gastrointestinal. A veces, a continuación, el diagnóstico de los GIST puede ser el resultado de un examen endo-laparoscópica o cirugía abierta ocasional, que se lleva a cabo por otras razones.
¿Qué debe hacer si un pediatra sospecha de Gist? ¿Cómo debe el médico comportarse cuando un niño o adolescente que está siguiendo recibe un diagnóstico de GIST? ¿Qué consejo dar a sus padres?
 
El momento clave en caso de sospecha o diagnóstico de GIST es enviarle a un centro de referencia con experiencia para iniciar los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos necesarios.  En concreto, creo que es necesario que un oncólogo pediatra  deba contar con la colaboración real y constante de expertos oncólogos en GIST de adultos.
Explicó que el GIST de los niños en la mayoría de los casos no presenta mutaciones en KIT o PDGFRA, ¿como es que en los adultos, se llama Gist tipo salvaje? ¿.Hay otras diferencias?
 
El GIST del niño tiene otras peculiaridades, tanto biológicas (alta expresión de IGF1R similar a la insulina factor de crecimiento 1 receptor sin amplificación genómica IGF1R) y (aparición multifocal gástrica, curso indolente), pero se necesitan más estudios para comprender la parte inferior de las características biológicas de la enfermedad.
¿GIST “pediátrico” ​​y GIST “de tipo salvaje” son la misma cosa? ¿Hay una responsabilidad compartida con los ensayos clínicos en todo el mundo para GIST pediátrico?
 
No existe una definición acordada de lo que se refiere a la edad de corte que define el GIST pediátrico y pediatría general en particular. Hoy estamos avanzando hacia la definición de GIST “tipo pediátrica”, un concepto que incluye todos los casos con ciertas características, independientemente de su edad. Muchos pacientes de 20 a 25 años tienen de hecho enfermedades comparables a las de los niños, niñas y adolescentes, y es necesario estudiarlos juntos y tratarlos de la misma manera.
La buena noticia en su artículo es que el GIST de los niños tiene “historia pronóstico clínico generalmente lenta y tal vez mejor que la observada en los adultos.” Así que las clasificaciones de riesgo de recurrencia válida para el adulto ¿no se aplican a GIST pediátrico? ¿Existe una clasificación de riesgo para los niños y adolescentes?
 
Existe una clasificación de riesgo para GIST en niños y adolescentes. No hay suficientes casos y estudios suficientes. No está claro si los factores de pronóstico son los mismos. Hoy, ante la ausencia de certeza, tendemos a utilizar los criterios de uso para los adultos con GIST.
¿Son un problema que los ensayos clínicos en pediatría?
 
Un gran problema. En primer lugar, debido a la rareza de la enfermedad que restringe severamente el reclutamiento de casos de estudio. Por otra parte, también existen dificultades administrativas y éticas que restringen el uso de drogas como “experimental” en los niños. En los últimos años, sin embargo, ha habido un progreso significativo en la superación de esto último.
Leemos que “las células de tipo salvaje son más inhibidas por inhibidores de la segunda generación, como nilotinib o sunitinib” ¿Cuáles son los medicamentos utilizados en la actualidad en la mayoría de los casos pediátricos? ¿Hay nuevos tratamientos en estudio que son prometedoras para el tipo Gist salvaje?
El nilotinib o sunitinib son inhibidores tyrosino-quinasa en el estudio actual, pero se consideran medicamentos prometedores también inhibidores de IGF1R, hiper-expresados ​​en GIST pediátrico.
 
¿Gist pediátricos son realmente muy pocos o de su rareza viene la dificultad de diagnosticarlo correctamente? 
Hay muy pocos, esto es indudable. Es probable que también sean más de lo que creemos y podemos subestimar la verdadera incidencia.

fuente

ASOCIACIÓN ITALIANA DE PACIENTES DE GIST
http://www.gistonline.it/

Niña cancer

mas información en nuestra web:

https://colectivogist.wordpress.com/category/gist-pediatrico-y-wildtype/

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colectivogist necesitamos voluntarios para…………………………

5 Feb

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colectivogist necesitamos voluntarios para…………………………

 

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1.- TRADUCIR TEXTOS DEL INGLES :

 

La mayoría de las publicaciones científicas de interés y de actualidad sobre GIST están en inglés, aunque los traductores de inglés de internet nos ayudan a comprender algo de estos textos, desde colectivogist procuramos publicar todos los textos en castellano, con una mejor traducción que la que nos facilita internet.

Colectivogist tiene un pequeño grupo de voluntari@s que se dedica a hacer esta función traductora, pero necesitamos reforzar este pequeño grupo incorporando algún voluntari@ más  a este grupo de trabajo que de tanta utilidad es para todos lo pacientes y familiares.

Si estás en condiciones de aportar esta ayuda para los pacientes y familiares de gist , ponte en contacto con nosotros en el e-mail:

colectivogist@gmail.com

los pacientes y familiares de GIST te lo agradecemos.

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2.- Hacer un grupo de trabajo para mejorar nuestra página web: 

 

La página web de colectivogist es : http://www.gistespaña.es/ 

con mucho esfuerzo por nuestro desconocimiento de informática, inglés, de GIST, al inicio de formar colectivogist, pusimos en marcha la web y el blog.

En la web queremos recoger lo mas importante de nuestra enfermedad, lo que no varía en el tiempo, en el blog, recogemos, las novedades que se van produciendo y otras cuestiones de actualidad.

La web está actualizada en contenidos, pero seguro que ahora que somos más pacientes y familiares que cuando comenzamos, podemos mejorar el diseño, distribución de contenidos y otras mejoras que pudierais proponer.

Se trataría de hacer un grupo de trabajo que haga propuestas de mejora de la web.

Si estás en condiciones de aportar esta colaboración para los pacientes y familiares de gist , ponte en contacto con nosotros en el e-mail:

colectivogist@gmail.com

los pacientes y familiares de GIST os lo agradecemos.

 

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En colectivogist tod@s somos voluntarios, no hay ni cuotas, ni ayudas, ni subvenciones. Toda nuestra actividad es voluntaria y los gastos que tenemos los sufragan los pacientes y familiares que participan en las actividades que generan gastos.

Muchas gracias por vuestra colaboración

Un cordial saludo

luis herrero

colectivogist

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Gracias a todos los voluntarios que hacen posible colectivogist

1 Ene

 

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 https://liferaftgroup.org/

 

Queridos amig@s de colectivo GIST:

 

Al cerrar el 2015 y entrar en el nuevo año, quiero enviar un especial “gracias” a todos l@s voluntarios que han hecho posible que colectivogist siga adelante durante todo el año. Sus contribuciones  nos permiten continuar con nuestro trabajo para llevar la información a los pacientes con GIST y sus familias, para que ningún paciente se encuentre solo.

 

Un saludo muy especial a https://liferaftgroup.org/ y http://alianzagist.net/

 

 

¡Feliz año nuevo a todos!

 

 

 

¡¡¡¡¡¡¡que 2016 traiga salud, felicidad y los avances de la investigación en nuestra búsqueda de una cura!!!

luis herrero

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“todos los pacientes y sus  familias somos colectivogist”

 

28 de febrero de 2015: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, como GIST. Muy pronto buenas noticias para los pacientes de GIST sobre el acceso a Stivarga

26 Feb

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Día de las Enfermedades Raras

http://www.rarediseaseday.org/

 

 

 

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El día de las enfermedades raras es un evento anual de sensibilización que coordina EURORDIS a nivel internacional y las alianzas nacionales de  las organizaciones de pacientes a nivel nacional. En  este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países y regiones de todo el mundo  planifican actividades de sensibilización con  el eslogan :

 

 

 

Día a día, mano a mano

 

 

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FEDER coordina en España las actividades del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

http://www.enfermedades-raras.org/

 

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 La campaña de este año invita a pintarse una raya verde debajo del ojo y subir la imagen a las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles

 

Los pacientes con enfermedades raras han pedido un programa específico en todas las comunidades autónomas para atender a los niños, jóvenes y adultos que, sabiendo que tienen una patología poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse para continuar su lucha por vivir. Esa es la principal reivindicación de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), en el Día Mundial dedicado a estas patologías que se celebrará el próximo 28 de febrero bajo el lema : 

“Con un gesto lo podemos cambiar todo y mejorar la vida de los afectados”.

 

 

Con un simple gesto y con la ayuda de todos se puede ayudar a cambiar las cosas y conseguir mejorar la calidad de vida de estos pacientes -tres millones en España-, que invitan con la campaña de este año a:

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pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo la etiqueta:

 

#hazlasvisibles.

 

 

 

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 Casos concretos

 

Uno de esos casos es el de la hija de Susana Espinosa, Sofía, una niña de nueve años sin diagnosticar y con síntomas desde los siete meses de padecer una de las 7.000 enfermedades raras que existen y eso a pesar de la peregrinación de sus familiares por hospitales.

“Visitas despachos, suplicas pruebas, pones reclamaciones, acudes a cualquier especialista que te recomiendan, vas a urgencias a ver si habrá algún médico que haya llegado y que pueda sospechar qué le pasa. Siempre tienes la esperanza de que alguien vea a tu hija y diga: ‘Yo tengo un caso igual’, pero eso nunca pasa”, relata Susana.

Siempre tienes la esperanza de que alguien vea a tu hija y diga: ‘Yo tengo un caso igual’, pero eso nunca pasa Pero ella y los suyos siguen esperando y pide a los médicos que nunca den de alta a su hija para que la vean por lo menos una vez año por si hay algo nuevo en ese periodo que pueda dar luz sobre el nombre de la enfermedad que padece.

“El nombre de la enfermedad sí que es importante porque si sabes de donde vienes tienes posibilidades de saber donde vas”, agrega Susana, quien pide que “lo básico no se torne extraordinario”, que “la asociaciones no asuman la labor del Estado”.

Las familias piden simplicidad en los procedimientos para lograr un diagnóstico precoz y que haya equidad en el acceso a las pruebas diagnósticas ente todas las comunidades autónomas, pero también en los tratamientos.

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 Diferencia entre comunidades

 

FEDE denuncia la desigualdad que existe en este sentido y se lo hizo saber hace una semana al ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, a quien han pedido la creación de una unidad de coordinación que garantice el acceso equitativo de pruebas y fármacos en todas las comunidades, además de un fondo de cohesión, en los presupuestos generales del Estado, que lo respalde.

Según FEDE, no todas las comunidades ofrecen las mismas prestaciones sanitarias, educativas o laborales a los enfermos y sus familias. Son pocos los medicamentos huérfanos autorizados en España, 47 de los 79 a los que ha dado el visto bueno la Agencia Europea del Medicamento, dice Carrión, y en todas las comunidades no se accede a ellos.

Por ejemplo, en la federación tiene constancia de que existen tres casos -dos en Cataluña y uno en Extremadura- que no pueden acceder a un fármaco autorizado para la fibrosis quística. Lo mismo que está ocurriendo con los pacientes de GIST que estan muriendo por no poder acceder a un fármaco ya aprobado por la Unión Europea y que el gobierno está retrasando su comercialización en España.Y en Andalucía tampoco se administra una medicación de uso compasivo para la distrofia muscular.

Son reclamaciones que hacen los enfermos en un día en el que han estado acompañados por el periodista Iñaki Gabilondo y el chef Sergi Arola, quien emocionado decía haberse enterado en ese acto de que su madre había muerto de una enfermedad rara, de hipertensión pulmonar. “Es una enfermedad rara. Para mí no fue raro”, ha comentado.

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Lista de los cánceres raros

 

 

Esta es la lista de las entidades tumorales en las se identifican los tumores raros  como aquellos con una incidencia de menos de 6 casos por 100.000 personas / año. La lista presenta el número de casos notificados por registros europeos de cáncer durante el período 1995-2002 y las tasas de incidencia correspondientes. Ambas cifras se derivan de los datos de 70 registros de cáncer de base poblacional que se adhieren al proyecto RARECARE.

 

 

Lista RARECARE.

Esta lista incluye información sobre todos los tipos de cáncer definidas por el proyecto RARECARE. Por favor, tenga en cuenta que los cánceres raros son sólo aquellos con una incidencia de <6/100.000

 

Descarga RARECARE Lista hoja de cálculo Excel 

 

Expertos para la Definición de los cánceres raros / Lista de cánceres raros:

 

 

– descargar PDF

 

 

 

lee mas:

http://www.rarecare.eu/

http://www.rarecancerseurope.org/

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CÁNCERES RAROS: UN RETO IMPORTANTE EN TODOS LOS SISTEMAS DE SALUD EN EUROPA

 

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Los tumores poco frecuentes son más comunes de lo que se pensaba:  representan alrededor del 20% de todos los cánceres. Cada año 50.000 españoles se ven afectados por tumores raros. Además de ser las víctimas de una enfermedad potencialmente mortal, estos pacientes tienen que superar una serie de obstáculos debido a la rareza de su enfermedad. En España, el acceso de los pacientes con un cáncer raro a  diagnósticos  y tratamientos apropiados de calidad , por desgracia son todavía totalmente insuficiente. Los déficits significativos incluyen:

 

 

  • Los pacientes con el diagnóstico de un tumor poco frecuente a menudo es confundido con otras patologías lo que retrasa su tratamiento. 
  • Los tumores raros tienen poca o ninguna conciencia social y poco apoyo financiero, especialmente en el área de investigación.
  • Muchos cánceres raros no son el foco de la atención de las grandes organizaciones nacionales de apoyo a los pacientes.
  • Cada año, un raro cáncer se diagnostica en aproximadamente 4 millones de europeos. Y las tasas de supervivencia de los pacientes con “cánceres raros” (= 48%) son claramente más bajas que en los pacientes con cánceres frecuentes (= 64%), como el cáncer de mama o cáncer de próstata.

 

 Entre los cánceres raros incluyen todos los cánceres infantiles, la mayoría de las neoplasias hematológicas y algunos tumores sólidos malignos en adultos como GIST. Aproximadamente se han identificado 180 cánceres raros. 

 

 

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“20% de todos los casos diagnosticados de cáncer en España y Europa son cánceres raros. Todos juntos, no son tan raros!”

 

Los cánceres raros plantean desafíos especiales. Por ejemplo,

  • para tener un diagnostico rápido y correcto. 
  •  para encontrar médicos con conocimientos y experiencia,
  • para obtener mejor tratamiento 
  • para llevar a cabo o ensayos clínicos,

 

Otros temas incluyen

 

  • la dificultad (debido al pequeño mercado) para investigar con terapias innovadoras
  • las incertidumbres en el proceso de toma de decisiones clínicas y
  • con frecuencia no hay registros, directrices o bancos de tejidos.

 

 

 

 

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Un cáncer raro se asocia a menudo con gran carga para los pacientes y sus familias.Debido a las dificultades adicionales inusuales que tienen los pacientes  que se enfrentan con cánceres raros. Para ellos, es sumamente importante obtener  opiniones de verdaderos expertos. Estos son a menudo difíciles de encontrar y sobre todo de acceder. 

 

La Unión Europea ha decidido brindar apoyo para las enfermedades raras en la disposición de la UE y las redes europeas de referencia (RER) para la mejora de la situación, del tratamiento y de la calidad de vida de los pacientes. La Directiva de la Comisión Europea, Directiva Sanitaria Transfronteriza (Directiva Cross Border Health Care – CDB) recibió el mandato de ayudar a los Estados miembros, para trabajar en ese sentido. 

 

“No hay que dejar de proporcionar a los pacientes con cánceres raros esperanza, apoyo y la oportunidad de soluciones novedosas .”

 

 

 

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Los costes, de los cánceres poco frecuentes para la sociedad,  no han sido hasta ahora evaluados en España – y mucho menos resuelto adecuadamente. Los cánceres raros NO deben ser tratados en las estructuras generales establecidas de nuestro Sistema Nacional de Salud, necesitan ser tratados en CENTROS DE REFERENCIA, centros de referencia, por ejemplo, para el sarcoma/gist , por especialistas en el diagnostico y tratamiento de estos tipos de cánceres. 

 

Los cánceres raros a menudo dependen de los conocimientos, experiencia y sobre todo la” pasión “de los médicos individuales. o equipos pequeños que no trabajan en todos los hospitales. Estos “especialistas” españoles  en ciertos cánceres “raros” a menudo son muy bien considerados buenos con sus colegas europeos,e incluso a nivel mundial. 

 

 

No dejemos pasar la oportunidad para que los pacientes con diagnósticos de cáncer raros(GIST) tengan esperanza, apoyo y soluciones innovadoras. Trabaja  junto a nosotros  para pedir la creación de CENTROS DE REFERENCIA y exigir el acceso a todos los fármacos de última generación aprobados por la Unión Europea, así como eliminar las trabas burocráticas para el acceso a “fármacos extranjeros” y como “uso compasivo”

 

regorafenib(stivarga) ya!!!!!

para todos los pacientes!!!!

 

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en breves días excelentes noticias para los pacientes de GIST sobre el acceso a regorafenib(stivarga)

 

 

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el ministerio de sanidad está acelerando los trámites para un rápido acceso de los pacientes a regorafenib(stivarga)

 

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Muchas gracias a todos los que nos habéis ayudado a recoger firmas, y a hacernos visibles a los pacientes con un cáncer raro llamado GIST ,

los pacientes de GIST os lo agradecemos.

 

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TE PUEDE PASAR A TI: LA SANIDAD PUBLICA BENEFICIA A TODOS

 Las políticas de austeridad aplicadas abruptamente al sistema sanitario público permiten percibir la denominada «agenda oculta» que define la denominada neosanidad liberal. ¿Es eso lo que queremos en España? Después de haber conocido una sanidad excepcional, ¿nos gustaría volver al modelo de sanidad dónde la mayoría eran atendidos por la beneficencia y la minoría acudía a servicios privados? ¿Dónde está el respeto a la dignidad humana como valor singular de la persona en ese modelo que distingue entre sanidad para los pobres y sanidad para los ricos? La salud de la población es mucho mejor en las sociedades igualitarias y, por lo tanto, las políticas sanitarias deben orientarse a corregir tales desigualdades.

albert jovell

 

 

MANO GIST

Cabecera

colectivogist

GIST cáncer raro

24 Feb

rarecarenet

Lista de los cánceres raros

Esta es la lista de las entidades tumorales en las se identifican los tumores raros  como aquellos con una incidencia de menos de 6 por 100.000 personas / año. La lista presenta el número de casos notificados por registros europeos de cáncer durante el período 1995-2002 y las tasas de incidencia correspondientes. Ambas cifras se derivan de los datos de 70 registros de cáncer de base poblacional que se adhieren al proyecto RARECARE.

Lista RARECARE.

Esta lista incluye información sobre todos los tipos de cáncer definidas por el proyecto RARECARE. Por favor, tenga en cuenta que los cánceres raros son sólo aquellos con una incidencia de <6/100.000

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Expertos para la Definición de los cánceres raros / Lista de cánceres raros:

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GIST:   CÁNCER RARO

Cerca de 4 millones de personas en Europa sufren de tumores raros. A pesar de la rareza individual,  los 186 tumores raros identificados hasta la fecha, representan el 22% de todos los casos de la enfermedad oncológica, incluyendo los cánceres pediátricos, diagnosticados cada año en Europa (fuente: Vigilancia de cánceres raros en Europa  http://www.rarecare.eu).

 Los tumores poco frecuentes, al igual que otras enfermedades raras, plantean problemas especiales debido a su baja frecuencia: diagnóstico tardío o incorrecto, falta de acceso a tratamientos adecuados y a  especialistas  médicos, falta de conocimientos clínicos, número limitado de ensayos clínicos, falta de registros de patología y de bancos de tejidos.

 

La remisión de la enfermedad a los 5 años en los cánceres raros en general es del 47%, inferior a la que se registra en los tumores más comunes (65%)  según la documentación Europea aportada por cada país. (Gatta G. Lancet Oncology 2006).

Y la opinión generalizada es que los cánceres raros se deben concentrar y tratar en centros de referencia, cuya atención sea especializada y multidisciplinar y que la investigación científica debe ser de colaboración internacional.

 

MANO GIST

EL GIST

Entre los pacientes con un cáncer poco común, hay miles de pacientes que sufren de GIST y aún así muchos de los médicos que los tratan saben muy poco o nada sobre GIST. Los pacientes con GIST a menudo ignoran los programas y servicios que se  les puede ofrecer y la investigación clínica no se lleva a cabo a una escala lo suficientemente grande.

 Todo esto porque GIST es un tumor RARO y por lo tanto, en la imaginación popular, es considero menos relevante y con  menos posibilidades de ser tratado.

Afortunadamente, la investigación ha avanzado mucho para GIST en los últimos 10 años y aun no se ha parado.

El problema de los pacientes con GIST en España, es la falta de CENTROS DE REFERENCIA, donde todos los pacientes sean tratados con equidad en el acceso a especialistas, pruebas diagnosticas y acceso a los diferentes fármacos  y POR ESTOS MOTIVOS , en el DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, ademas de solidarizarnos con los pacientes y las familias que lo están pasando muy mal, REIVINDICAMOS para los pacientes con GIST, la atención que necesitamos.

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