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La soledad terapéutica del paciente de GIST

20 Mar

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La soledad terapéutica del paciente de GIST 

 

 

Con la llegada de los  nuevos tratamientos contra el cáncer,  los médicos de familia,  los farmacéuticos y los pacientes nos enfrentamos a muchos problemas durante el tiempo de tratamiento. Los pacientes necesitamos  equipos multidisciplinares para llevar la atención necesaria lejos del hospital, que es como normalmente afrontamos nuestra enfermedad.

“Estamos viviendo un verdadero avance en el tratamiento de determinados pacientes con cáncer. Con la medicina y tratamientos adaptados a las características de cada persona, los pacientes no solemos estar hospitalizados. También tenemos  efectos secundarios diferentes a los que producen  las  quimioterapias convencionales, por ejemplo, que no necesariamente perdemos nuestro cabello y el tratamiento a veces implica la ingestión de una sola pastilla en casa.

Pero estos avances son también un problema para los pacientes. Los pacientes que somos tratados con estas nuevas  terapias nos enfrentamos a  modalidades de tratamiento inesperadas,  se enfrentan a pesar de ellos, a la autonomía y la responsabilidad terapéutica, y que no necesariamente estamos preparados.

La lejanía del hospital es un gran avance: permite, en particular, que el paciente permanezca activo en la sociedad y mantengamos nuestras relaciones sociales. Sin embargo, para algunos pacientes o sus familiares, esta nueva situación puede ser vista como que estamos abandonados por nuestros médicos.

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Promover la adhesión al tratamiento

Es por eso que estos nuevos fármacos deben replantear a nuestro Sistema de Salud, como afrontar el cuidado de estos nuevos pacientes  y la formación de profesionales de la salud. No es suficiente con que estemos siendo tratados contra nuestro cáncer y que quede en manos del paciente  la responsabilidad  para el éxito o el fracaso de la terapia.

En primer lugar, los pacientes debemos ser conscientes de los problemas de adherencia. Hay que tomar todos los días la pastilla que nos prescriben. Sabemos, por ejemplo, que los pacientes tratados con las terapias dirigidas,  un promedio de un tercio de ellos, no cumplen con el tratamiento. Estas omisiones y aplazamientos voluntarios tienen un impacto significativo en su salud, por no hablar de los costes derivados de atención.

Los profesionales de la salud deben considerar la situación de estos pacientes e  implementar de manera efectiva para acompañarlos y no dejarlos a merced de la terrible sensación de soledad terapéutica.

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Las consultas de apoyo

Al igual que con la quimioterapia tradicional, el manejo debe ser integral y multidisciplinaria. A pesar de lo que implican estos tratamientos para la opinión pública, estos pacientes con cáncer siguen sufriendo una enfermedad grave. En la vida de los pacientes, es un verdadero desastre, lo que requiere el compromiso y la participación de un equipo de profesionales de la salud.

Por tanto, debemos trabajar hacia el establecimiento de apoyo local y  la provisión de los medios necesarios para fortalecer el vínculo entre el hospital y el paciente.

Muchos pacientes tratados con terapias dirigidas, con el tiempo pierden el contacto con su médico de familia. A menudo, la falta de información sobre el tratamiento y la enfermedad, no es capaz de garantizar un control óptimo.

Sin embargo, los profesionales sanitarios más próximos al paciente, ya sean médicos o farmacéuticos tienen un papel crucial que desempeñar, sobre todo para evitar una serie de problemas causados por un distanciamiento  del hospital.

Como sabemos, nuestros oncólogos están muy ocupados. Algunos hospitales tienen la capacidad de formar enfermeras para monitorear estos pacientes, ya sea a través de entrevistas o mediante llamadas telefónicas. Los pacientes pueden informar de sus problemas, pedir consejos y sobre todo encontrar apoyo. Cuando existen, estos dispositivos son muy apreciados por los pacientes.

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Entender los efectos secundarios

Otro factor clave para la mejora de la atención: la información del paciente. Para ello, las asociaciones de pacientes también tienen un papel que desempeñar y pueden desarrollar herramientas específicas. Así, en colectivogist hemos desarrollado información de calidad que enumera las terapias más frecuentes y los efectos secundarios utilizados en Gist, como afrontarlos y su gravedad. Este tipo de información  está demostrando ser muy útil en la vida diaria y también puede ayudar a los médicos de familia para entender  el tratamiento de estos  pacientes.

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La incomprensión social de nuestro cáncer que genera  los nuevos tratamientos.

La imagen social estándar de un paciente con cáncer es, en un primer momento, de una gran alarma en nuestro entrono, que nos arropa en estos primeros momentos tan difíciles. Lo que la gente normal espera  es vernos una temporada sin pelo y en un plazo de tiempo “muy estandarizado por la experiencia de los cánceres mas comunes con tratamientos comunes” vernos  “pasar a mejor vida” o  “vernos curados”.

Los pacientes con cánceres como GIST tratados con estas nuevas terapias, se nos puede ver bien, casi desde el primer momento, y a simple vista y socialmente “parecer que ya estamos curados”.

Se acabó la gran alarma inicial y se acabaron , en muchos casos, “la llamada” para ver como vamos o para ver si necesitamos algo. Todo el mundo nos da por curados.

Ni nuestro entorno más cercano, llega a comprender el sufrimiento que estamos viviendo cada día, sabiendo que cada cuatros o 6 meses, nos van a decir si tenemos permiso para vivir otro tanto y así hasta que nos llegue la hora, que nunca sabemos cuándo va a llegar, “pero sabemos que un día u otro va a llegar”, porque estas terapias no curan, retrasan el fatal desenlace.

Esta situación también exige a nuestro Sistema de Salud una atención muy especial al sufrimiento periódico que soportamos los pacientes y nuestros familiares. Y mientras esto llega:

RECUERDE,  Usted no está solo. EXISTE UNA COMUNIDAD DE PACIENTES Y FAMILIARES: “colectivogist” Esta comunidad será su salvavidas cuando usted está teniendo dificultades para mantener la cabeza fuera del agua.

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LO POSITIVO

Hace poco mas de 10 años, los pacientes con GIST metastásico, no vivían mas de 6 meses, hoy los pacientes con GIST metastasico, vivimos muchos años, y queremos disfrutarlos con la máxima calidad de vida , por eso necesitamos un tratamiento integral y multidisciplinar que es algo mas que darnos una pastilla diaria!!!!!! 

un texto de Estelle Lecointe / http://www.ensemblecontrelegist.com/

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