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Crónica de la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS.

10 Ene

 

 

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El pasado 18 de diciembre tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS, a la Jornada fuimos invitados a participar también los pacientes con sarcoma/ GIST, aunque en la Jornada no hubo nada especifico sobre GIST.

Nuestro compañero Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid , asistió a la Jornada en representación de nuestro colectivo y ha elaborado esta crónica para información de TOD@S los pacientes que sufren distintos tipos de SARCOMA. 

 

 

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La crónica

Con unos días de retraso, por lo ocupado que he estado en estas fechas, paso a informaros resumidamente del desarrollo de la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS celebrada el pasado 18 de diciembre  en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Las distintas ponencias trataron diversos temas de sarcomas, sobre todo de diagnóstico y cirugía, pero como se ha comentado anteriormente, sin que hubiera nada específico del GIST.

En la introducción a la jornada participaron, entre otros, el Gerente del Hospital, D. José Soto y el responsable de la organización de la jornada, el Dr. Casado, responsable del Servicio de Oncología Médica.

Se comentó el hecho de que este hospital sea uno de los seleccionados como Unidad de Referencia Nacional en Sarcomas (CSUR) y hubo consenso entre los participantes en la importancia de las buenas relaciones y comunicación entre los diversos departamentos, para este logro.

El Dr. Luis Ortega habló sobre el diagnóstico anatomopatológico de los sarcomas y en particular de las características de los diversos subtipos de sarcomas. De los más de 90  tipos histológicos de tumores de partes blandas, más de 50 corresponden a Sarcomas. Los sarcomas suponen menos del 1% de las neoplasias.

Siendo un cáncer poco frecuente, en Madrid aparecen 323 sarcomas nuevos cada año aproximadamente.

Los tumores benignos son casi todos superficiales y pequeños (casi todos menores de 5 cm). El 30% son lipomas, otro 30% fibrosos/dermatofibromas, un 10% vasculares y un 5% vainas nerviosas. Los malignos se dan en extremidades y en el tronco y son en su mayoría liposarcomas, leiomiosarcomas, sarcomas pleomorfos y sarcomas sinoviales.

Insistió en la importancia de una correcta clasificación del tumor y dijo que la biopsia escisional debería estar prohibida. Todas las guías recomiendan biopsia por aguja con cilindros.

Repasó las distintas técnicas de realización de biopsias con los distintos casos de aplicación, ventajas e inconvenientes: PAAF (aguja fina), Escisional, Incisional y Cilindro. También repasó el modo en que deben manejarse las muestras.

Se refirió, también, a la inmunohistoquímica.

Dio una gran importancia a la existencia de equipos multidisciplinares bien engrasados, entre los que mencionó: Oncología médica, oncología radioterápica, cirugía/traumatología, cirugía plástica, radiología, patología y biología molecular.

La presentación fue profusa en imágenes y en palabras del siguiente ponente: abarcadora, exhaustiva y pedagógica.

El Dr. José Antonio Cortés habló del papel de la biología molecular en el diagnóstico anatomopatológico de los sarcomas.

Dio un repaso muy prolijo a las alteraciones genéticas de los sarcomas y enfatizó la precisión diagnóstica de la biología molecular y el papel en la identificación de marcadores moleculares con carácter predictivo y/o pronóstico. La biología molecular también tiene el papel de descubrir y validar dianas terapeúticas.

Comentó muy rápido el GIST y sus distintas mutaciones KIT exón 11, exón 9, PDGFRA, wild type, etc.

 

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La Dra. María José Moreno, dentro de la sesión de diagnóstico por imagen,  habló del diagnóstico diferencial radiológico de los sarcomas de partes blandas.

Los pacientes se presentan normalmente con masa de parte blanda indolora que aumenta de tamaño. La historia clínica es determinante (antecedentes de traumatismo, dolor, inflamación…). La ecografía representa una primera línea de diagnóstico (sólida o quística, vascularización…). La Radiografía `puede dar información adicional muy útil (calcificación, si surge del hueso…). La Resonancia magnética servirá para su caracterización y estadiaje local.

A continuación mostró imágenes de casos reales de diversos tumores (lipoma, lipoma atípico/liposarcoma, quiste, sarcoma sinovial, etc.

La Dra. Ana María Crespo habló del abordaje del diagnóstico de una lesión de partes blandas y de las distintas técnicas: radiografía convencional, ecografía, RM, biopsia y PET-TC

La Dra. María Nieves Cabrera habló sobre la contribución de las técnicas de medicina nuclear en los sarcomas, PER-TAC/PET-RM. Entre otras cosas, se comentó que el PET es sobre todo muy útil para poder descartar proliferación ganglionar. Por otra parte, el PET-RM tiene ventajas sobre el PET-TC en personas jóvenes, al no recibir radiaciones ionizantes.

La PET-TC F-FDG es recomendable en estadificación de tumores con alto riesgo de metástasis ganglionares y a distancia. Ha demostrado, también, utilidad en monitorización de respuesta y detección de recidivas.

Consideró importante agrupar ventajas de la multimodalidad (PET-TC y PET-RM) y el trabajo en equipo (radiólogo, médico nuclear).

Dado que los protocolos, a veces, no están bien establecidos y hay subtipos muy diferentes hay que contar con la multidisciplinaridad (Comité de sarcomas) a la hora de decidir la técnica idónea en cada paciente.

Insiste en que el PET-RM permite la estadificación completa en un mismo estudio y evita radiaciones ionizantes al paciente.

 

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La Dra. Maria Luisa Vega habló del futuro del diagnóstico por imagen en patología mesenquimal.

Comentó que el PET-TAC es el primer biomarcador de imagen, donde la SUV marca la agresividad.

 Se refirió a técnicas de RM basadas en secuencias especiales. RM difusión y RM dinámica de contraste (RCD) que gracias al post-procesado y análisis computacional de las imágenes, permiten la obtención de parámetros de medida o RM funcional.

El parámetro ADC (Coeficiente de difusión aparente) y los parámetros farmacocinéticos son útiles para valorar in vivo el grado de respuesta (completa, parcial, enfermedad estable, progresión) ya utilizados en cerebro, próstata, hígado, y ahora implementada su aplicación a otros tumores, entre ellos, los musculoesqueléticos. El ADC mide el movimiento browniano de las partículas de agua en un tejido, según el cual, a mayor celularidad (lesión tumoral) más restricción al movimiento representado visualmente en las imágenes de difusión como hiperintensidad de señal, visualizado en los mapas de ADC como hipointensidad y cuantificado como bajos valores de ADC, medido en mm2/seg. En caso de respuesta favorable al tratamiento, aumentan los valores de ADC respecto al estudio inicial.

Como conclusión, la cuantificación de imágenes (RADIOMICS) complementa el diagnóstico radiológico tradicional (estudios cualitativos), mejorando su precisión e impactando en el tratamiento y control evolutivo de su eficacia.

Se podría hablar de medicina de precisión: tratamiento correcto, para el paciente correcto, en el momento correcto.

 

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El Dr. Juan Luis Cebrián, habló del papel de la cirugía en los sarcomas óseos. Se refirió a la sesión multidisciplinar como algo necesario para trazar el plan de intervención. En dicha sesión intervienen: Anatomía patológica, radiodiagnóstico, medicina nuclear, oncología médica, cirugía ortopédica, enfermería, etc. Tras discusiones, reflexión, intercambio de opiniones, etc., se establece el Plan de Intervención.

Describió varios casos de pacientes suyos con distintas intervenciones y prótesis y sus resultados.

El Dr. Roberto García habló sobre la cirugía en sarcomas de partes blandas.

Los tumores malignos que aparecen en el tejido conectivo extraesquelético constituyen un grupo muy heterogéneo, representan menos del 1% de las neoplasias malignas en adultos y ocurre en aproximadamente el 60% de los casos, en las extremidades.

Podemos sospechar que estamos ante un sarcoma ante cualquier masa de más de 5 cm., profunda, dolorosa y en crecimiento. En el caso de manos y pies, mayores de 2 cm.

Se refirió a las técnicas de biopsia. En la Incisional se toma un fragmento. La ventaja es que suele ser material suficiente. Como inconvenientes, es traumática, puede haber contaminación y hematoma. La biopsia con aguja gruesa es generalmente preferible a la incisional debido al bajo riesgo de contaminación. La Escisional no se debe realizar. La aguja Fina no está indicada, pues no suele valer la muestra para el patólogo.

En cuanto a los márgenes de resección, prefiere que se hable de tumor residual R0, R1 o R2. Se debe de tratar de conseguir R0.

El Dr. Pablo Talavera habló de la cirugía en los sarcomas retroperitoneales.

En este espacio (retroperitoneo) se encuentran los riñones, las glándulas suprarrenales y el páncreas, la aorta y la vena cava inferior, etc.

Estos tumores representan el 16 % de los sarcomas de partes blandas, tienen una incidencia anual de unos 400 nuevos casos en España. Es la segunda localización tras las extremidades. Tienen un patrón de crecimiento expansivo y son de alto riesgo de recidiva por la dificultad de obtener  márgenes adecuados. Dan metástasis en el 11% de los casos.

 

La jornada estuvo muy bien coordinada, por lo que cabe felicitar tanto al Dr. Casado, como a la Dra. Gloria Marquina (de su equipo) y al Dr. Juan Luis Cebrián del Servicio de Traumatología

 

Santigo Gil

paciente de gist

Madrid

 

NOTA DE PRENSA SOBRE LA JORNADA EN 1

 

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22/12/2017
El Clínico reúne a más de 300 asistentes en su jornada nacional de sarcomas

 

AVALADA POR 15 SOCIEDADES CIENTÍFICAS 

El diagnóstico y tratamiento de los sarcomas de partes blandas y de los huesos, suponen un verdadero reto para los profesionales sanitarios debido a su baja frecuencia, en torno al 1.5 % de todos los carcinomas malignos, y a su diversidad,  pues constituyen más de 50 tumores diferentes, por lo que es de vital importancia que su manejo desde el inicio, se realice en unidades formadas por múltiples especialistas.

 

“El objetivo de estas unidades multidisciplinares no es otro que el de evitar procedimientos diagnósticos o tratamientos inadecuados,  que repercutan negativamente en los pacientes”, explica el doctor Juan Luis Cebrián, traumatólogo y responsable de la Unidad de Sarcomas del Hospital Clínico San Carlos, que cuenta con especialistas sanitarios en Radiodiagnóstico, Anatomía Patológica, Medicina Nuclear, Oncología Médica y Radioterápica, Traumatología, Cirugía General, Cirugía Plástica, Cirugía Torácica, Cirugía Vascular y Angiología y Cirugía Maxilofacial, así como Enfermería especializada. Además, está coordinada con Asistencia Médica Domiciliaria, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), y con asociaciones de pacientes.

 
Importancia de un rápido diagnóstico y tratamiento
Aunque el equipo multidisciplinario es el pilar fundamental en el correcto diagnóstico y tratamiento de los sarcomas, los médicos de Atención Primaria son también críticos en la sospecha precoz de estas patologías y su rápida derivación, con urgente actuación diagnóstica a los especialistas correspondientes. Todos los miembros del equipo multidisciplinario juegan un papel clave.

“Los problemas clínicos que se plantean con mayor frecuencia, son el serio retraso diagnóstico y las cirugías no planificadas, sin un diagnóstico apropiado, lo que conlleva un mayor riesgo de reintervención, mayor diseminación del tumor y, como consecuencia, una menor probabilidad de cura”, añaden los doctores Juan Luis Cebrián, Antonio Casado y Gloria Marquina, coordinadores de la Jornada Multidisciplinaria de Sarcomas, que se celebró en el auditorio del Hospital Clínico San Carlos, con más de 300 asistentes y 15 avales de sociedades científicas.

 

 

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En el marco de la reciente designación del Hospital Clínico San Carlos, como uno de los cinco centros de referencia (CSUR) de sarcomas y tumores de tejido blando del adulto en España, su comité multidisciplinario quiso convocar esta cita para difundir su funcionamiento, resultados e investigaciones en este campo, “ya que existe escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos, por lo que esta Jornada tuvo un gran valor añadido”, indicó la oncóloga Gloria Marquina.

Esta designación CSUR, por parte del Ministerio de Sanidad implica que cualquier paciente del territorio nacional, puede ser remitido al Hospital Clínico San Carlos ante la sospecha de padecer un sarcoma, “para que sean diagnosticados y tratados por un equipo experto multidisciplinario, que garantice una mejor supervivencia y un menor número de complicaciones, tal y como corroboran los estudios clínicos”, concluye el doctor Antonio Casado, oncólogo médico del Clínico San Carlos.

 

informa

 

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INFORMACIÓN del curso sobre actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST celebrado en el Hospital Universitario La Paz………………. INFORMACIÓN para la adquisición del libro “TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST: Manejo multidisciplinar en el SIGLO XXI .

27 Nov

 

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El 20 de noviembre de 2017, pacientes y cuidadores de GIST tuvimos la ocasión de asistir al encuentro anual sobre sarcoma /GIST que organiza la doctora  Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) en el  que  se ha presentado una actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. 

Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid y cronista oficial de colectivogist, ha elaborado el documento final que presentamos.

Damos las gracias a la doctora  Virginia Martinez Marin, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos ademas  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

El curso tuvo una alta asistencia, y, en particular, una buena presencia de pacientes.

 

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GENERALIDADES Y CONTROVERSIAS EN LA ANATOMÍA PATOLÓGICA DEL GIST
Dra. S. Bagué Rossel
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona.

 

 

La Dra. Silvia Bagué Rosell habló sobre generalidades y controversias en la anatomía patológica del GIST. En relación al EGIST (retroperitoneal), comentó que todos los GIST tienen su origen en el tracto gastrointestinal y recidivan igual (peritoneo e hígado). Comentó diversas generalidades sobre histología, etc. Nada más que por la morfología y la localización de los tumores se puede predecir la agresividad de los mismos. Más del 90% de los GIST son positivos para CD117(c-kit) y/o DOG-1.

Para el índice mitótico es mejor utilizar la opción de área de 5 mm2 que la de nº de mitosis por 50 campos.

En cuanto a los subtipos de GIST, el 75% corresponden a KIT, el 10% a PGDRFA, el 0,5% a BRAF. del 5% a 10% de los GIST gástricos son SDH-deficiente. Las mutaciones de gen específicas se correlacionan con características morfológicas o anatómicas y con los comportamientos clínicos.

Usos clínicos para el genotipado(mutación) del GIST: para confirmar el diagnóstico. En un CD-117 y/o inmuno DOG-1, se sospecha de GIST. Es crítico para tomar una decisión clínica en varios ajustes de valor predictivo por la sensibilidad a terapia de blanco molecular (respuesta):

  • En mutaciones KIT exón 11, la respuesta a Imatinib es del 90 %
  • En PGDRFA mutación exón 18 D842V hay resistencia al Imatinib
  • El GIST relativo a NF-1 es insensible al Imatinib
  • En mutaciones KIT exón 9 se puede optimizar la dosis

En la elaboración del diagnóstico se debería incluir el genotipado(mutación) como una práctica estándar. Asimismo, tiene valor para el pronóstico.

Los actuales estándares para el tratamiento del GIST suponen una integración de:

  • Características clínicas
  • Características generales
  • Microscopía
  • Molecular
  • Equipo multidisciplinar

 

 

¿Qué son las pruebas de mutación? ¿para qué le sirven a los pacientes de GIST? ¿cómo te  ayudan?….aquí te presentamos este interesante video de la www.fundaciongist.org

 

 

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PAPEL DE LOS miRNAs EN GIST. Experiencia del Grupo GEIS
Dr J. A. López Guerrero
Servicio Oncología Médica, Fundación I.V.O., Valencia

 

 

 

El Dr. José Antonio López Guerrero habló sobre el papel de los miRNA (micro RNA) y de su experiencia en el grupo GEIS en laboratorio de biología molecular, así como de la utilización de los miRNA como biomarcadores.

Hay muy pocas publicaciones de miRNA en GIST.

Comentó las dos líneas de estudios GIST. La primera, sobre el papel de los miRNA en c-kit negativos. Se establecen relaciones entre la expresión (presencia) de determinados miRNA con diagnóstico y pronóstico. La segunda, sobre GIST de localización intestinal. Se observan diferencias entre pacientes que recaen y los que no lo hacen. En el caso de los que recaen, se observan algunos miRNA sobre-expresados (peor pronóstico).

Se habló de 89 casos contrastados.

En conclusión, los miRNA pueden constituir buenos biomarcadores para GIST.

NOTA.-  Los miARN son moléculas clave en la regulación postranscripcional de la expresión génica, y la alteración de la expresión de miARN está relacionada con la expresión génica aberrante. La tumorigénesis, la progresión tumoral, la fibrosis y la inmunidad tumoral se han descrito en el contexto de la expresión desordenada de miARN. 
Mas información: https://es.wikipedia.org/wiki/Micro_ARN

 

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GIST Y SEGUNDAS NEOPLASIAS(cánceres). ¿Coincidencia?
Dra A. Estival
I.C.O, Badalona

 

 

La Dra. Ana Estival habló sobre GIST y segundas neoplasias(cánceres) (¿coincidencia?).

Las segundas neoplasias primarias (SNP) se definen a partir del estudio de casos de GIST + SNP, según los criterios de Warren y Gates:

  • Tumores con diferente histología
  • No metástasis. Separados por tejido sano
  • Historia y evolución independiente
  • 1 año entre neoplasias

Entre el 9 y el 38% de pacientes con GIST se diagnostican con segundas neoplasias primarias(SNP). El riesgo de cáncer en la población general es del 10%.

Un estudio de National Cance Institute´s SEER realizado a 6.112 pacientes de GIST mayores de 20 años, diagnosticados entre 2001 y 2011, apoya el mayor riesgo relativo a SNP en pacientes de GIST (17%).

El 62,2% de los casos de SNP fueron pre-GIST con una mediana de tiempo entre el SNP y el GIST de 1,6 años.

El 44,6% de los casos eran de SNP sincrónica/post GIST y el 6,8 % pre + post GIST.

Se establece que el mayor riesgo existe durante el año previo o posterior al GIST.

En cuanto a carcinógenos externos, se toman como hipótesis: 1) Quimio/radioterapia. 2) Agentes ambientales (hábitos tóxicos, A. laborales, dieta). 3) Imatinib (los estudios niegan la asociación). 4) Helicobacter Pylori.

Qué hacer en el seguimiento de los pacientes de GIST en relación a posibles SNP

  • Sobre todo escuchar e interrogar sobre nuevos síntomas
  • Plantearse nuevas exploraciones (citología orina, analíticas, Rx de tórax).

En caso de recidivas, hay que biopsiarlas (adenopatías, LOE hepática) y establecer metástasis GIST versus SNP. Hacer estudio mutacional.

El GEIS 48 (I.C.O. Badalona):

  • De cohorte multicéntrica
  • Casos homogéneos. Bien documentados
  • Sólo SNP malignas
  • Historia clínica (edades, hábitos tóxicos, A. Laborales, Tratamientos previos. A. Familiares)
  • Casos piloto para estudio genómico (NGS)

En el debate se preguntó si se podía vigilar mediante algún marcador la tendencia GIST y segundos tumores. Se respondió que solo tenemos las imágenes (TAC, etc.) y que los pacientes no debemos preocuparnos por eso. Lo único es que indiquemos al oncólogo los síntomas nuevos que aparezcan.

Se insistió en que un año antes y un año después del GIST es cuando existe una mayor probabilidad de tener una segunda neoplasia.

Se insiste en si el Imatinib puede favorecer la aparición de segundas neoplasias y se reitera que no. Los ciclostáticos habituales sí que tienen incidencia, pero el Imatinib, no.

El Dr. Broto resalta (mensaje para los clínicos) que no debería tratarse el GIST sin saber el genotipo. Por ejemplo, Regorafenib va muy bien para wild-type y el Imatinib en este caso no.

Al Dr. Casado le parecen pocos 200 casos para relacionar GIST con segundas neoplasias, a lo que la Dra. Estival responde que se tratará de tener el mayor número de casos posible.

 

 

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OPTIMIZACIÓN DEL TRATAMIENTO DEL GIST DISEMINADO. Supuestos prácticos
Dra. A. Fernández
Complejo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO).

La Dra. Ana Fernández se pregunta sobre las lecciones aprendidas en más de diez años.

Desde luego, el Imatinib es el “GOLD ESTÁNDAR”.

El tipo de mutación tiene valor pronóstico y predictivo. Se debe tratar según el genotipo.

Pasó a describir la primera línea de tratamiento para mutación exón 11 y 9 de kit, PDGFRA y WT (éste, el tipo salvaje, no tiene un tratamiento estándar en primera línea).

En cuanto a toxicidad hematológica dio como criterio para parar el tratamiento una determinada disminución de RAN (recuento absoluto de neutrófilos) y de plaquetas. Para volver al tratamiento con la misma dosis, se debe superar un valor determinado (superior al anterior). En caso de recurrir, se disminuirá la dosis en cuanto se recupere.

Siendo cierto que el Imatinib es fantástico, hay que tener en cuenta que:

  • Un 15-20% de pacientes presentan resistencia primaria a Imatinib
  • Alrededor del 7-10% de pacientes son intolerantes a Imatinib
  • La mayoría de los pacientes presentarán con el tiempo resistencia secundaria a Imatinib (15% por año). (Mediana de TTP 18-26 meses)

¿Qué mecanismos de resistencia a Imatinib conocemos?

  • Resistencia Primaria
    • Primeros 6 meses de tratamiento
    • Multifocal
  • Resistencia Secundaria. Aparece después de los 6 meses de tratamiento con Imatinib y tiene dos patrones
    • Resistencia parcial. Una metástasis o un número limitado de ellas tienen un nódulo dentro de una masa que capta en PET. Opciones:
      • Resección o ablación por RFA
      • Incremento de la dosis
      • Nuevos tratamientos
    • Resistencia multifocal: cambio de esquema

 

 

 

 

 

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GIST DISEMINADO: NUEVOS ENSAYOS GEIS
Dr. C. Serrano

cserrano@vhio.net

Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

 

El Dr. César Serrano habló de “GIST diseminado: nuevos ensayos GIST”.

Definió a KIT/PDGFRA como los conductores primarios de señal oncogénica en GIST. Frecuencia general de mutaciones para 950 GIST del 86%. Para KIT corresponde78,5% y para PDGFRA el 7,5 % del total.

Las mayores progresiones son también mutaciones Kit.

Comentó diversos ensayos, algunos de los cuales están abiertos en España. Uno de ellos, en primera línea, Imatinib versus Regorafenib. En primera línea competir con Imatinib es muy difícil (por los efectos secundarios). En segunda línea, DCC-2618 vs Placebo fase 3, in vitro es activo frente a todas las mutaciones secundarias.

BLUE 285 estudio en fase 1. Menor toxicidad. Muy prometedor. Impresionante que tiene actividad 100%. Como un Imatinib plus. Algo más tóxico que Imatinib, pero menos que otros. Se podría saltar a fase 3 en 2018.

En líneas múltiples, en el hospital  Vall d´Hebrón(Barcelona) se está ensayando el BLUE 285, fase 1 (Promotor Blueprint) y en fase 1, también, TNO-155 inhibidor SHP2 en fase de escalada de dosis (Novartis). Asimismo, hay un ensayo DCC-2618 vs placebo en fase 3 cuyo promotor es Deciphera.

El Selinexor (GEIS-41) está en fase 1 y 2

En Wild Type está abierto un ensayo, el REGISTRI (GEIS 40), en fase 2 de un solo brazo, no randomizado y multicéntrico de Regorafenib como agente único para el tratamiento de primera línea de pacientes con GIST KIT/PDGFR Wild Type metastásico y/o irresecable.

Como conclusión, resalta:

  • El GIST resistente es una necesidad clínica no conseguida aún
  • Actualmente asistimos a una edad de oro en ensayos clínicos con drogas que suponen un cambio de paradigma
  • El genotipado (mutación) de GIST es crítico para la medicina personalizada
  • BLUE 285 y Crenolanib son dos fármacos apuntando por primera vez a la mutación PDGFRA D842V
  • Los esfuerzos futuros se centrarán en los agentes de mecanismos de resistencia alternativos implicados en la señalización KIT/PDGFRA.

 

 

DESDE ESTE ENLACE PODÉIS ACCEDER A LA PRESENTACIÓN COMPLETA QUE HIZO EL DOCTOR CESAR SERRANO(cserrano@vhio.net) SOBRE : GIST DISEMINADO: NUEVOS ENSAYOS GEIS

 

 

NUEVOS ENSAYOS GEIS 2017

 

 

 

 

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En el coloquio final, se comentó que en los ensayos se pagan los gastos de desplazamiento. Se discute sobre los problemas de inequidad debido a las diferencias entre Comunidades Autónomas. En Galicia parece que se hace muy difícil el conseguir el Regorafenib. Ahora es caso a caso y se demoran mucho. Nuestra compañera Carolina (paciente de GIST de A Coruña) explicó que en 8 años ya ha pasado por las tres líneas y dos operaciones. Ahora está con Pazopanib. Explica que aunque parezca increíble, a día de hoy desconoce la mutación.

 

 

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También sale el tema de los genéricos y la diversidad de los mismos, sin que se conozcan ensayos de tolerancia, etc. Cada hospital es un mundo y, por ejemplo, aunque en la Comunidad de Madrid están dando TEVA prácticamente en todos los hospitales, en El Clínico siguen dando Glivec.

 

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Fuimos muchos más que en otras ocasiones, los compañeros del colectivo GIST que asistimos al curso. Fue muy agradable el encuentro y el poder compartir experiencias. Los organizadores del curso mandarán las presentaciones, para que se puedan colgar en el blog. De esta forma se podrán aclarar algunas cosas que no haya expresado correctamente o se me hayan pasado al tomar notas.

 

Un abrazo

Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

 

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¿donde y como adquirir el libro TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI?

El libro ha sido escrito por:

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).

Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

El jueves 5 de octubre de 2017 a las 19:30 horas en el colegio infantil Paseo de Rosales de Molina de Segura(Murcia), se presentó el libro.

 

 

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La editorial  DM/ Diego Marín lo ha publicado en un  formato grande lo que permite que las imágenes sean espectaculares.

Dirección: Calle Merced, 9, 30001 Murcia

Teléfono: 968 24 28 29

http://www.diegomarin.com/

 

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI

ISBN 978-84-17010-52-2

Autor: FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

Editorial: DIEGO MARIN LIBRERO EDITOR SL

Año Public.: 2017

Encuadernación: RUSTICA

Precio: 76,00 €

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://www.diegomarin.com/libros/tumores-del-estroma-gastrointestinal-gist–manejo-multidisciplinar-en-el-siglo-9788417010522-1075449.html

 

 

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La editorial Aran también ha editado libro pero en un formato más comercial y manejable.

http://digital.grupoaran.com/27-fp

Dirección: Calle de Castelló, 128, 28006 Madrid

Teléfono: 917 82 00 30

 

ISBN 9788417046569
Año 2018
Encuadernación RÚSTICA
Formato PAPEL
Medidas 21-24
Páginas 658 + CUBIERTA
Autores FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

 

Precio : 99 euros

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/447-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

 

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18 DE DICIEMBRE : Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

23 Nov

 

sarcomas

 

 

Los pacientes con sarcoma/GIST formamos parte de una gran familia de pacientes con distintos tipos de sarcoma. 

Los sarcomas son tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos (tendones, grasa, músculos, nervios, pared de vasos sanguíneos, etc…).

Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada cien mil, de ahí su consideración como tumores raros e infrecuentes.

Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS, divididos en dos grandes grupos, los que nacen en el esqueleto y los que lo hacen en otros lugares, conocidos estos últimos, como sarcomas de partes blandas.

HAY DOS tipos de sarcoma que por sus peculiaridades en todos sus aspectos se les considera aparte:

El sarcoma de Ewing (un tipo de sarcoma óseo) y los tumores del estroma grastrointestinal o GIST (un tipo específico de sarcoma de partes blandas)

Los sarcomas de partes blandas pueden aparecer en cualquier parte del organismo. Afectan a músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos y tejido conectivo. Son difíciles de diagnosticar, ya que al inicio pueden pasar desapercibidos, sin manifestarse de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. Algunas de las clases más frecuentes son: liposarcomas, rabdomiosarcomas, fibrosarcomas, sarcomas sinoviales, leiomiosarcomas, angiosarcomas, linfagiosarcomas…

Los sarcomas del esqueleto, nacen en el hueso. Existen tres variedades principales: osteosarcomas (derivados del tejido óseo), condrosarcomas (de los cartílagos), y fibrosarcomas (del componente fibroso de los huesos). La mayor parte ocasiona dolor desde una fase precoz de desarrollo, así que cualquier tumoración dolorosa en las proximidades de una articulación, que aparezca en niños o adultos jóvenes comporta una alta sospecha de ser un sarcoma y debería ser estudiado.

Los GIST o Tumores del Estroma GastroIntestinal son tumores cancerosos de tejido blando (sarcomas) que surgen en el tracto gastro-intestinal.

Salvo rarísimas excepciones, no son hereditarios. Mayoritariamente, el sarcoma se desarrolla en personas sin factores de riesgo conocidos, por lo que es difícil prevenirlos.

Todos los sarcomas se pueden curar si se los diagnostica a tiempo, siendo el método curativo por excelencia la cirugía. La radioterapia y tratamiento médicos, como quimioterapia o tratamientos modernos de tipo molecular(glivec,sutent, stivarga,…etc,) se pueden emplear para facilitar la operación o para disminuir las probabilidades de recaída.

 

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GIST

 

Los médicos especialistas en sarcoma/GIST, son médicos especialistas en sarcomas

 

El 20 de noviembre, pacientes y cuidadores de GIST hemos tenido ocasión de asistir al encuentro anual sobre sarcoma /GIST que organiza la doctora  Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) en el  que  se ha presentado una actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. 

 

Los pacientes que asistieron al encuentro, estan preparando un amplio reportaje sobre lo mas destacado y actual que se presentó en el encuentro. En breve será publicado en este BLOG para información de todos los pacientes.

 

Damos las gracias a la doctora  Virginia Martinez Marin, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos ademas  el encuentro de pacientes y cuidadores.

 

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Jornada multidisciplinar sobre el sarcoma

El lunes 18 de diciembre de 2017 , el hospital Clínico San Carlos organiza una Jornada Multidisciplinar sobre el sarcoma. Como podéis ver en el programa que adjuntamos, es una jornada que aborda de manera mas general la problemática de los distintos sarcomas.

El hospital clínico San Carlos ha sido designado recientemente como uno de los 5 hospitales de referencia nacional CSUR en sarcomas en España.

 

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica, NOS INVITAN A PARTICIPAR  a los pacientes de GIST y sus cuidadores a esta JORNADA.
 Es una Jornada en la que participaran todos los miembros que componen el comité multidisciplinar para dar a conocer nuestro equipo multidisciplinar de sarcomas.
Existe muy escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos y esta Jornada comprendemos que tiene un gran valor añadido.

*La actividad cuenta con el aval de:

logo-geis-web
Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS)
logo medicina
 Real Academia Nacional de Medicina
seom
Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
logo-eco-big
Fundación ECO 
sect
Sociedad Española de Cirugía Torácica
aa

 Los paciente y cuidadores que quieran asistir han de enviar un e-mail a: 

 

indicando Indicando que eres paciente o cuidador, junto con s tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

Desde este enlace puedes acceder al programa completo:

 

Jornada Sarcomas_dic 2017.V6

 

informa

 

colectivo

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

V CURSO DE GIST NOVIEMBRE 2017.Hospital Universitario La Paz.Madrid

19 Oct

gist

 

El 20 de Noviembre de 2017 la doctora Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) coordina por  5º año consecutivo un curso de actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. Si algún paciente o cuidador estan interesados en asistir deben inscribirse. La entrada es gratuita y las plazas limitadas porque el aforo es limitado.

Para inscribirse tienes que mandar un mail a:
Indicando que eres paciente, junto con su tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 
PROGRAMA:
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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"