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II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS. 17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio.

29 Nov

 

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II Jornada de formación y actualización en SARCOMA DE PARTES BLANDAS/GIST Y DE LOS HUESOS

 

17 de diciembre 2018 Hospital Clínico San Carlos, Auditorio

 

 

Centro de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST 

 

La actividad está dirigida a especialistas de todas las especialidades contempladas en el programa y que intervienen en el manejo de pacientes con sarcoma, incluyendo medicina interna, medicina de familia así como enfermería, auxiliar de enfermería y técnicos.

 

 

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Introducción (colectivogist)

 

Los pacientes con sarcoma/GIST formamos parte de una gran familia de pacientes con distintos tipos de sarcoma. 

Los sarcomas son tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos (tendones, grasa, músculos, nervios, pared de vasos sanguíneos, etc…).

Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada cien mil, de ahí su consideración como tumores raros e infrecuentes.

Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS, divididos en dos grandes grupos, los que nacen en el esqueleto y los que lo hacen en otros lugares, conocidos estos últimos, como sarcomas de partes blandas.

HAY DOS tipos de sarcoma que por sus peculiaridades en todos sus aspectos se les considera aparte:

El sarcoma de Ewing (un tipo de sarcoma óseo) y los tumores del estroma grastrointestinal o GIST (un tipo específico de sarcoma de partes blandas)

Los sarcomas de partes blandas pueden aparecer en cualquier parte del organismo. Afectan a músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos y tejido conectivo. Son difíciles de diagnosticar, ya que al inicio pueden pasar desapercibidos, sin manifestarse de forma clara hasta un estado evolucionado y de pronóstico más comprometido. Algunas de las clases más frecuentes son: liposarcomas, rabdomiosarcomas, fibrosarcomas, sarcomas sinoviales, leiomiosarcomas, angiosarcomas, linfagiosarcomas…

Los sarcomas del esqueleto, nacen en el hueso. Existen tres variedades principales: osteosarcomas (derivados del tejido óseo), condrosarcomas (de los cartílagos), y fibrosarcomas (del componente fibroso de los huesos). La mayor parte ocasiona dolor desde una fase precoz de desarrollo, así que cualquier tumoración dolorosa en las proximidades de una articulación, que aparezca en niños o adultos jóvenes comporta una alta sospecha de ser un sarcoma y debería ser estudiado.

Los GIST o Tumores del Estroma GastroIntestinal son tumores cancerosos de tejido blando (sarcomas) que surgen en el tracto gastro-intestinal.

Salvo rarísimas excepciones, no son hereditarios. Mayoritariamente, el sarcoma se desarrolla en personas sin factores de riesgo conocidos, por lo que es difícil prevenirlos.

Todos los sarcomas se pueden curar si se los diagnostica a tiempo, siendo el método curativo por excelencia la cirugía. La radioterapia y tratamiento médicos, como quimioterapia o tratamientos modernos de tipo molecular(glivec,sutent, stivarga,…etc,) se pueden emplear para facilitar la operación o para disminuir las probabilidades de recaída.

 

Las conclusiones de un reciente estudio realizado por el grupo GEIS, sobre el tratamiento de los pacientes con sarcoma en un centro de Referencia,  son concluyentes:

 

….”  en pacientes diagnosticados con sarcoma de tejidos blandos muestra el impacto pronóstico de los centros de referencia en el manejo de estos pacientes. La magnitud de este impacto abarca todos los pasos del proceso, desde el tratamiento inicial (realización de una biopsia de diagnóstico) hasta el establecimiento avanzado de la enfermedad. Esta es la primera evidencia prospectiva que muestra una mejora en los resultados de los pacientes con enfermedad metastásica cuando se manejan en centros con experiencia. Este estudio proporciona datos adicionales que apoyan la derivación de pacientes con sarcoma a centros de referencia”.

 

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La JORNADA de este año tiene dos novedades con respecto a la del año pasado: se incluyen unas ponencias dedicadas a nuestro sarcoma gist  y se da  la palabra a distintas asociaciones de pacientes:

 

 

  • Asociación Andade: Sarcoma y amputación. Herramientas necesarias.
  • Asociación Española Afectados por Sarcoma: Centros de referencia en sarcomas: ¿Realidad en España?
  • AECC: Primer impacto y acompañamiento a pacientes con Sarcoma en el HCSC.
  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado: Barreras para la investigación en sarcomas. Punto de vista de los pacientes.
  • Colectivo GIST: Puntos de vista y necesidades de los pacientes.

 

LOGOGIST

LAS PONENCIAS DEDICADAS A SARCOMA GIST SERÁN:

Avances en tumores del estroma gastrointestinal (GIST)

Moderadores: Dr. Ortega y Dr. Talavera
  • Diagnóstico GIST. Aportación de la biología molecular. Dr. Luis Ortega. Servicio de  Anatomía Patológica. HCSC.
  • Cirugía en GIST: Laparoscopia vs laparotomía. Papel de la cirugía en la enfermedad recurrente. Visión de un centro de referenciaDr. Pablo Talavera. Servicio de Cirugía General. HCSC.
  • Diagnóstico por imagen en GIST. Criterios CHOI. TC y RM en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con GISTDr. Ramiro Méndez. Servicio de Radiodiagnóstico. HCSC. 
  • Valor de la PET-TAC en GISTDra. Maria Cabrera. Servicio de Medicina Nuclear. HCSC.
  • Tratamiento perioperatorio. Enfermedad recurrente. Avances terapéuticos en GIST. Dr. Antonio Casado. Servicio de Oncología Médica. HCSC,
  • Puntos de vista y necesidades de los pacientes. Colectivo GIST España.
  • Discusión/preguntas.

 

La doctora Gloria Marquina, médico adjunto de oncología médica del Hospital Clínico San Carlos y una de las coordinadoras de la jornada junto con el doctor  Dr. Antonio Casado Herráez, también oncólogo médico y el Dr. Juan Luis Cebrián, jefe de la Unidad de Traumatología oncológica NOS INVITAN A PARTICIPAR a los pacientes de GIST y sus familiares a esta JORNADA.

La Jornada es gratuita. Para inscribirse hay que escribir un e-mail indicando si eres paciente a: 

gloria.marquina@salud.madrid.org 

indicando la siguiente información:

  • Nombre y apellidos
  • DNI
  • Teléfono de contacto.
  • E-mail de contacto.
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DESDE ESTE ENLACE PODÉIS ACCEDER AL PROGRAMA COMPLETO:

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

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Para tod@s l@s pacientes y familiares que no pudieron asistir: La crónica de colectivogist del VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST). H.U. La Paz

14 Nov

 

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VI CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL GIST

5 NOV 2018 

HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ. MADRID

 

…….un  curso organizado  para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST, al que somos invitados familiares y pacientes de GIST…….

 

 

 

Programa

1.- El PAPEL DE Succinato deshidrogenasa( SDH)  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)
Dr. L. Ortega
Patólogo, H. Clínico San Carlos, Madrid.
2.- EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
Dra. M. Mendiola
Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.
3.-ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST: Experiencia de un centro
Dr. S. Valderrábano
Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.
4.- NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?
Dr. J. R. Delgado
Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.
 5.- GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

…….…..una crónica de Santiago Gil

 

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paciente de gist metastásico
Hospital Gregorio Marañón
Madrid

 

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Mesa inaugural del VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal
Dr. Javier Martin Broto. Médico Oncólogo. H.U. Virgen del Rocio. Sevilla             
Dr. Jaime Feliú. Jefe Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz. Madrid 
Dr. José M. Muñoz. Director Médico. H. U. La Paz. Madrid          
Dra. Virginia Martinez Marin. Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz.Madrid

 

 

 

 

INAUGURACIÓN OFICIAL 

Inauguró el curso el Dr. José M. Muñoz, director médico de La Paz, quien presentó al Dr. Jaime Feliú, Jefe del Servicio de Oncología Médica de la Paz y a la Dra. Virginia Martínez, coordinadora del curso y también perteneciente al Servicio de Oncología Médica del mencionado hospital. Presentó, también, al  Dr. Javier Martín Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

El Dr. Muñoz comentó que este es el curso más importante que se hace en España sobre esta patología por mérito de Virginia, Javier, Jaime y de todos los profesionales que cada día tratan a los enfermos de GIST dando lo mejor de sí mismos.

Este curso, en palabras del doctor M. Broto, es un clásico en la agenda de sarcomas en España. El Dr. Broto agradeció a la Dra. Martínez su entusiasmo y dedicación, lo que ha hecho posible la consolidación de este curso. Comentó que estamos en la mayoría de edad del nuevo GIST, ya que en el año 2000 se revoluciona esta enfermedad, pues de no tener ningún tratamiento activo, se pasa a empezar a tener un modelo de tumor sólido de terapias dirigidas.

La Dra. Martínez agradeció la presencia de ponentes y asistentes, así como a profesionales de la medicina, farmacéuticas, etc., que colaboran en la mejora del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes de GIST.

El Dr. Feliú se felicitó de que el curso de tumores GIST sea ya un clásico, tras seis ediciones y llamó la atención sobre tres aspectos:

  • Necesidad de atención de los pacientes en centros de referencia ante un tumor tan poco frecuente (14 casos por millón de habitantes y año). Deben ser centros de reconocido prestigio y con profesionales de gran experiencia.
  • Este tumor ocupa un lugar relevante en la historia de la oncología, ante la posibilidad de bloquear una mutación por medio del Imatinib, lo que supuso un gran avance terapéutico.
  • Es muy importante el abordaje multidisciplinar, lo que se refleja en este curso. Se necesita un radiólogo competente, un patólogo experto, un cirujano experimentado y oncólogos médicos, que con conocimiento de biología molecular puedan seleccionar el mejor tratamiento disponible. Los casos hay que comentarlos en un comité multidisciplinar.

 

 

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PAPEL DE Succinato DesHidrogenasa( SDH)   EN DIAGNOSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO (NEGAGIST).

Dr. L. Ortega

Patólogo, H. Clínico San Carlos, Madrid.

El Dr. M.Broto presentó al Dr. Ortega como un patólogo con reconocido entusiasmo por la patología del GIST que hablará sobre ese 5% de tumores que ni siquiera expresan proteína KIT.

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El Dr. Ortega comentó que los tumores de este tipo prácticamente son de  exclusiva aparición en el estómago, sobre todo en niños y jóvenes, con una morfología característica, que no tienen mutaciones de KIT o PDGFRA y con curso de indolente a progresivo.  “El mecanismo consiste en la inactivación del gen a través de mutaciones somáticas y/o alteraciones epigenéticas que con llevan su pérdida de función”. Cuando hay una disrupción germinal en ambos alelos surgen algunos síndromes neuropatológicos graves, como el síndrome de Leigh.

 

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A continuación pasó  a describir el complejo enzimático heterotetramérico SDH (Succinato DesHidrogenasa) que se encuentra en la membrana mitocondrial y se codifica por el DNA cromosómico. Resaltó que la IHQ (Inmunohistoquímica) para SDHB (una de las subunidades del SDH) puede servir de cribado para ver si un GIST es deficiente en este complejo enzimático.

 

 

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El 85% de los GIST son GIST mutados en KIT o PDGFRA. El resto son Wild-Type y son un grupo muy heterogéneo. Un 10% de tumores GIST son wild-type No-SDH deficientes y sólo el 5% son SDH deficientes, que pueden ser o no mutados.

El Dr. Ortega explicó a continuación, detalladamente, cómo la pérdida de SDH acaba teniendo influencia en la expresión génica y en la aparición del tumor. También comentó que la IHQ es la forma más práctica para detectar tumores deficientes en SDH y enfermedad sindrómica y se refirió a un estudio publicado por Miettinen.

 

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Respecto a la anatomía patológica, a nivel macroscópico los tumores son múltiples y de tamaño no difieren del resto de los GIST, son multinodulares y con cambios quísticos en el 10%. A nivel microscópico, están en la capa muscular y se ulceran con frecuencia (42 % ). En cuanto a citología, tienen un componente epiteloide en casi un 90%, lo que los diferencia de los GIST que no son deficientes para SDH. Otra cosa que los diferencia es la invasión linfovascular (55%) y la presencia de metástasis linfoganglionares (41%).

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En cuanto al pronóstico, otro estudio de Miettinen establece los grupos de riesgo de las fuerzas armadas, que no son los habituales para el resto de GIST. En el estudio se ven 66  casos. Once de ellos recurrieron o tuvieron otro primario entre 11 y 33 años después. Siete hicieron metástasis hepática hasta 41 años después, 8 hicieron metástasis abdominales, de los cuales 3 de ellos sobrevivieron entre 10 y 17 años (curso clínico muy indolente). (fin resumen 1ª parte de la ponencia)

 

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Los genes SDH juegan un papel en el ciclo de Krebs (o ácido cítrico) responsable de convertir los alimentos en energía ATP. La alteración en la función de genes SDH se asocia con un número de cánceres, incluyendo: GIST

 

Para  una mejor comprensión por parte de los pacientes  de las distintas mutaciones de GIST hemos elaborado desde colectivogist este RESUMEN: 

 

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un tumor mesenquimal del tracto gastrointestinal. Las mutaciones en los genes de KIT y PDGFRA están implicadas en la tumorigénesis. Todos estos GIST responden más o menos BIEN a los tratamientos de los fármacos imatinib, sunitinib y regorafenib y otros prescritos “como uso compasivo”: tasigna, nexavar, ponatinib, pazopanib, etc…

Estos GIST representan el 85 % del total de los GIST.

Aproximadamente el 15% de los GIST no albergan la mutación de estos genes, y son designados como GIST “wild type” o de  “tipo salvaje”.

Los tratamientos actuales para estos GIST no suelen ser eficaces. 

Se clasifican en dos grupos:

  • Succinato deshidrogenasa deficiente (SDH)- , representan el 5% de los gist.
  • Succinato deshidrogenasa NO deficiente representan el 10% de los gist.

Grupo con deficiencia:

Succinato deshidrogenasa deficiente (SDH)-  incluye la Tríada de Carney (paraganglioma familiar y GIST) y Síndrome de Carney Stratakis(paraganglioma / feocromocitoma, GIST, y condroma pulmonar). Los pacientes son mujeres jóvenes. Los tumores se producen en el antro del estómago, y las células tumorales son epitelioide. Pueden producir metástasis en ganglios linfáticos con  frecuencia.

Aproximadamente el 2% de todos los GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. La mayoría de los GIST pediátricos les falta de expresión SDHB. Algunos gist pediátricos (15%) tienen mutaciones en KIT o PDGFRA.

Grupo no deficiente:

El grupo  Succinato deshidrogenasa NO deficiente  incluye la neurofibromatosis (NF1) tipo 1 y los GIST con mutaciones de BRAF, KRAS, y PIK3CA y con el gen de fusión ETV6-NTRK3.

Los GIST con  neurofibromatosis (NF1) tipo 1  se produce en el intestino delgado.

Los GIST con mutación BRAF surge en el intestino delgado.

La atención a la edad, sexo, antecedentes familiares y otras neoplasias puede elevar la predicción de la enfermedad sindrómicaª.

La localización del tumor, la morfología y pleomorfismo de las células tumorales son muy informativos. La invasión linfovascular debe ser cuidadosamente evaluada. La determinación de la expresión de KIT es esencial para el diagnóstico. Cuando se sospecha de GIST de tipo salvaje, se requiere un análisis genético intensivo. Además, se recomienda una observación durante mucho tiempo y muy cuidadosa.

Los tumores GIST cuádruples-negativos ((aquellos que no tienen mutaciones KIT, PDGFRA, o mutaciones de BRAF, así como la inactivación de los genes succinato deshidrogenasa- SDH) pueden ser más susceptibles de albergar mutaciones (neurofibromatosis tipo 1)  NF1 

NOTA: _ ªenfermedad sindrómicaGIST sindrómico es el término utilizado para describir GIST que ocurren con ciertos síndromes como Tríada de Carney, Síndrome díada de Carney-Stratkis, neurofibromatosis tipo 1 (NF-1)

 

 

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A continuación el Dr. Ortega comentó el estudio epidemiológico NEGAGIST, transversal y multicéntrico para análisis mutacional e IHQ en pacientes diagnosticados de GIST c-KIT negativo para el que se reclutaron 26 pacientes de todo el territorio nacional. (fin resumen 2ª parte de la ponencia). Es realmente complicado para los pacientes hacer un resumen mas amplio de este segunda parte de la ponencia.

 

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para ampliar la información de los pacientes,  desde colectivogist adjuntamos esta información  sobre GIST Kit-negativos que recogen  las “directrices de practica clínica elaborada por GEIS en 2017

Entre el 4% y el 5% de los GIST con características morfológicas típicas son negativos para CD117. Aquellos con manchas negativas o débil tinción de menos del 10% de la extensión del tumor, deben ser considerados como tales. Los GIST Kit negativo son clínicamente, patológicamente y genéticamente diferente de los GIST Kit positivos. A pesar de que se encuentran más frecuentemente en el estómago, también se pueden observar en el epiplón y en la superficie peritoneal. Son poco positivos para CD34 y actina, mientras que, curiosamente, la expresión de desmina es de aproximadamente el 30%, especialmente en lesiones en el estómago y de morfología epitelioide. Se observó DOG1-positivo en un poco más de un tercio de los tumores. Los GIST KIT-negativo presentan un verdadero reto diagnóstico. Se recomienda referirse estos casos a un centro de referencia, se extiende el panel de la inmunohistoquímica con otros marcadores tales como DOG1 y un estudio obligatorio para las mutaciones KIT y PDGFRA, siendo conscientes de que hay un pequeño porcentaje de GIST con morfología típica, negativa para CD117 y DOG1 y de tipo salvaje para KIT y PDGFRA. Debe tenerse en consideración que la desdiferenciación en GIST puede ocurrir ya sea de novo o después de la exposición crónica a imatinib y puede representar un escollo de diagnóstico. Este fenómeno no está relacionado con mutaciones adicionales en KIT, pero podría ser secundaria a la inestabilidad genética, ya sea representada por la pérdida de heterozigosidad o bajo nivel de amplificación de Kit.

Aproximadamente el 5% de los GIST son c-kit negativo, lo que lleva a la dificultad de diagnóstico. Entre el 30% y el 50% de estos tumores presentan mutaciones en KIT o sobre PDGFRA que puede tener implicaciones terapéuticas. La noción de que un GIST puede ser negativo para c-kit, así como de tipo  salvaje para las mutaciones de KIT y PDGFRA no está del todo claro considerando la posibilidad de que el diagnóstico actual es por exclusión . Además, el último consenso Europeo propuso el uso de un análisis mutacional de kit y PDGFRA para confirmar el diagnóstico en casos de GIST negativos, especialmente en CD117 / DOG1.

 

 

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 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones

Dra. M. Mendiola

Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

 

 

 

El Dr. M. Broto presentó a la siguiente ponente perteneciente al laboratorio de oncología traslacional del Hospital Universitario de La Paz y resaltó la importante labor de investigación que lleva a cabo en el ámbito del GIST.

 

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La Dra. Mendiola recordó que los GIST se forman a partir de las células intersticiales de Cajal o bien sus precursores. Se sabe que estos tumores son muy heterogéneos en base a sus características macroscópicas, pero también a nivel microscópico hay distintas histologías y se sabe que el inmunofenotipo es fundamental para un diagnóstico diferencial adecuado. También a nivel molecular son tumores muy heterogéneos.

 

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También recordó que la mayoría de las alteraciones se localizan en dos receptores tirosinakinasa de membrana que son c-KIT y PDGFRA. Mencionó los tres fármacos habituales para el tratamiento de estos tumores (Imatinib, Sunitinib y Regorafenib) en primera, segunda y tercera línea. Desde el punto de vista molecular, la mayoría de las alteraciones se localizan en el dominio yuxtamembrana que viene codificado por el exón 11 en el caso de KIT y el homólogo sería el exón 12 en PDGFRA. Están seguidas de las alteraciones en el dominio extracelular que son a nivel del exón 9 de cKIT y también existen otras alteraciones a lo largo de toda la zona codificante de estos genes y que son alteraciones menores pero que aparecen de forma primaria. También existe una mutación primaria de resistencia, conocida como resistencia innata, que se localiza en el exón 18, conocida como D842V.

 

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La mayoría de resistencia de estos tumores está asociada a la presencia de alteraciones secundarias localizadas en los dominios que codifican para la actividad tirosina kinasa (dominio de unión a ATP y dominio de activación).

 

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Tras este resumen de biología molecular, pasó a explicar cómo los modelos preclínicos han ayudado y pueden ayudar en la investigación de estos tumores. Por un lado están los modelos in-vivo que utilizan animales y por otro, los modelos in-vitro, que utilizan líneas celulares, tradicionalmente cultivos monocapa y, últimamente, el cultivo en tres dimensiones. La Dra. Mendiola pasó a explicar distintos estudios in-vivo. No sólo se estudian las células tumorales, sino que también se puede analizar la interacción con el microambiente tumoral. Presentó algunos ejemplos en ratas y ratones.

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En cuanto a los modelos de cultivo, el cultivo en monocapa ha sido el que se ha utilizado tradicionalmente. Hay varias opciones para los estudios in-vitro en cultivos monocapa, por un lado el cultivo primario en el que las células del tumor se siembran directamente. En determinado momento se producirá inhibición por contacto. La opción que más fuerza ha tomado es la línea celular establecida. Se parte de un cultivo primario y cuando se produce la inhibición por contacto, se cogen algunas de las células y se hace un subcultivo un número determinado de veces hasta que se disponer de la línea celular establecida. Es un proceso nada sencillo.

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En un estudio de 2013, partiendo de 18 pacientes de GIST, sólo en dos de ellos fue posible establecer la línea celular. Es un proceso con poca probabilidad de éxito, pero que una vez establecido es de amplia utilización. Con estas líneas celulares se puede estudiar su morfología y su crecimiento, así como estudios de exposición a fármacos. También se pueden hacer estudios de expresión génica haciendo una extracción sobre las células en cultivo,  pudiéndose ver la expresión de un determinado marcador o mediante diseños más complejos. La Dra. Mendiola se refirió también a los estudios de proteínas. Tras comentar diversos estudios en detalle, pasó a hablar del cultivo en tres dimensiones, que está a caballo entre el cultivo monocapa y los ensayos con ratones. Tiene una serie de ventajas, siendo la principal que se mantiene la arquitectura del tumor, lo que es muy importante para generar fenómenos de hipoxia y también en cuanto al gradiente de oxígeno, nutrientes y fármacos.

 Para terminar,  Marta Mendiola pasó a describir distintas metodologías para el cultivo en 3D y comentó que hay pocos estudios para cultivos en 3D para GIST y recalcó la importancia de concienciar y promover el establecimiento de líneas celulares.

 

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ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST: Experiencia de un centro

Dr. S. Valderrábano

Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.

 

 

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El Dr. Valderrábano comenzó con una introducción, recordando que un tercio de los GIST son asintomáticos y que el resto tienen una evolución clínica de una sintomatología de muchos meses de evolución, como náuseas, anemia, pérdida de peso, etc. La mayoría son de hallazgo incidental. La localización más frecuente es en el estómago y son de peor pronóstico cuando se produce rotura tumoral. A mayor índice de mitosis y mayor tamaño del tumor, mayor riesgo de recidiva. Es muy importante la cirugía R0.

 

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La laparoscopia es una vía más de abordaje, como puede ser la cirugía abierta, aunque el cirujano debe ser experto en cirugía laparoscópica avanzada. La ventaja es la menor agresividad quirúrgica, la rápida recuperación y la rapidez en volver a dar el tratamiento correspondiente.

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A continuación se presentaron cuatro casos muy interesantes para los que el Dr Valderrábano mostró unas imágenes y videos de operaciones de tumores GIST mediante laparoscopia, que impresionaron a todos los presentes. Es llamativa la pericia del cirujano y el extremo cuidado para evitar el sangrado del tumor, incluida la introducción del mismo en una bolsa por medio del instrumental laparoscópico.

 

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MESA DEBATE Y PREGUNTAS de la 1ª parte del curso

 

La Dra. Martínez agradeció el altísimo nivel de la charlas de esta primera parte e inició el debate recordando que los GIST pueden no expresar cKIT, aunque sean un subgrupo pequeño.

 

El Dr. Ortega comentó que el GIST se hizo famoso en su inicio marcando KIT, pero hay GIST que expresan KIT y no DOG1, otros que no expresan KIT ni DOG1 y otros que no expresan ninguno y además no tienen mutaciones y sin embargo se diagnostican morfológicamente como GIST. El diagnóstico morfológico, el Inmunohistoquímico y el molecular nos pueden indicar GIST, aunque sea un triple negativo. La Dra. Martínez indica que, por tanto, es muy importante tener un patólogo experto con los ojos puestos en GIST y a veces en hospitales pequeños puede faltar experiencia, y animó a pedir una nueva valoración patológica a los centros de referencia ante cualquier caso dudoso que tenga un patólogo de cualquier hospital, ya que es muy importante estar seguros en el diagnóstico, pues es muy diferente el tratamiento a dar a los pacientes.

Se generó un cierto debate, pues cómo concluir que es un GIST si la IHQ es negativa y las mutaciones son negativas. El Dr. Ortega concluyó que por medio de la morfología y la exclusión razonable del resto de entidades que pueden semejar GIST se podría concluir que un tumor es GIST.

Se planteó a la Dra. Mendiola la dificultad del cultivo de GIST, quizá porque la mayoría de ellos tienen muy poca proliferación. Comenta la doctora que de 18 se han obtenido 2 líneas y ya se considera mucho, pues la estadística es peor que eso. Además, una vez establecidas las líneas, se necesita mantener un cuidado excepcional. El Dr. M.Broto preguntó al Dr. Serrano por su experiencia en EEUU. Éste contestó que sólo hay dos trucos: que procedan de pacientes pretratados y así los tumores van más rápido y con mayor probabilidad de enganchar y probar múltiples condiciones; pero al ser un GIST un tumor con una genética tan simple, se podría pasar directamente de células al paciente, pero a día de hoy hay que pasar por animales. En todo caso, la predicción es muy buena.

 

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NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?

Dr. J. R. Delgado

Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

 

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El doctro  Delgado recordó que en 2001 el Imatinib demostró ser altamente efectivo para el GIST metastásico. GIST ha sido el tumor que ha abierto la puerta a todos los tratamientos personalizados biológicos en el resto de tumores sólidos porque fue la primera diana conocida y el primer tratamiento reconocido que se demostró de gran utilidad. Como se sabe, tiene una incidencia de 1,2 por 100.000 habitantes y año. Hay tres tipos de presentación morfológica. La más frecuente es el tipo fusocelular (70%), tipo epiteloide (20 %) y tipo mixto (10%). La gran mayoría son positivos en IHQ para cKIT y la mutación más frecuente en exón 11.

 

Comentó que en el 20-25% de  autopsias de pacientes aparecen micro-GIST, menores de 1 mm, que no se sabe por qué no llegan a transformarse en GIST con importancia clínica. Muchos tumores con mutación PDGFRA son sensibles a Imatinib, pero está la excepción de la  mutación D842V que es resistente a Imatinib.

 

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Pasó a comentar las distintas clasificaciones de riesgo y a continuación habló de las recomendaciones actuales para tratamiento adyuvante, o sea, complementario tras la cirugía. Aquí hay unanimidad. Se recomiendan tres años de tratamiento con Imatinib complementario a la cirugía. Se basa en tres estudios: el americano, que en un estudio randomizado, comparó Imatinib 400 mg versus placebo, el europeo de la EORTC también en un estudio fase III randomizado con el objetivo inicial de supervivencia global, que luego se recondujo al objetivo de tiempo hasta el fallo a Imatinib. El tercer estudio y definitivo, que ha dado lugar al consenso, es el escandinavo-germánico que comparó Imatinib 400 mg 1 año versus 3 años. Aquí el objetivo primario era la supervivencia libre de recaída. Hubo una diferencia significativa a favor de tres años tanto en supervivencia libre de recaída como en supervivencia global. Ahora hay un estudio que compara 3 vs 5 años, porque a fecha de hoy no podemos estar seguros de cuál es la duración óptima: tres, cuatro, cinco o más años.

En cuanto a tolerancia, se puede decir que el Imatinib 400 mg es aceptablemente bien tolerado. El Dr. Delgado se sorprendió de la alta tasa de efectos que se suelen describir, pues en su experiencia y en la de otros colegas, la tolerancia suele ser bastante mejor que la descrita en los estudios. En estudios realizados de 400 vs 800, no se ven ventajas para 800, por lo que la dosis establecida es de 400 mg /día. 

 

 

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En cuanto al objeto de la charla (el Imatinib neoadyuvante), se trata de definir cuándo está indicado administrar Imatinib antes de la cirugía. En GIST de alto riesgo el hacer un tratamiento previo puede mejorar la técnica, la accesibilidad quirúrgica, si hay reducción del tumor, en cirugías donde no se garantice cirugía con bordes R0 y cuando la cirugía pueda ser mutilante con secuelas funcionales importantes (unión gastroesofágica, recto en operaciones donde se pierde el esfínter, o en tumores muy grandes donde las secuelas son importantes).

 

El primer estudio multicéntrico y prospectivo, que se diseñó para ver si el tratamiento con Imatinib neoadyuvante era factible y seguro, sin poner en riesgo la cirugía posterior, se publicó en 2009 y se actualizó en 2012, pero no tenía brazo control. Se llevó a cabo entre 2002 y 2006. Hicieron dos grupos de pacientes. El primero con pacientes con tumores localmente avanzados primarios y el segundo de pacientes recurrentes o metastásicos, pero resecables. Se hizo un estudio radiológico basal y se administró 600 mg /día que no es el estándar reconocido. La duración del tratamiento fue de 8 a 12 semanas. Luego se repetía el PET y los pacientes que estaban en estabilización o remisión parcial iban a cirugía y después se continuaba con Imatinib durante dos años. Los que tenían progresión salían del estudio. El estudio prueba la seguridad y la factibilidad del tratamiento con Imatinib neoadyuvante. Estudios posteriores demuestran que la duración más corta para obtener resultados son 16 semanas y la máxima respuesta radiográfica ocurre tras 3 a 9 meses de tratamiento.

El Dr. Delgado se refirió al último estudio publicado en 2017 que es retrospectivo y, de nuevo, sin brazo control, por lo que los resultados son orientativos y no puede haber seguridad absoluta en cuanto a la indicación. Es en población asiática, multicentro fase II para pacientes de estómago con GIST de tamaño medio 12 cm y se realizó entre 2012 y 2014. El tratamiento es con Imatinib 400 neoadyuvante  durante 6 a 9 meses y con Imatinib, de nuevo, tras la cirugía, durante un año.  Un 89% tenían la mutación de KIT exón 11. Ningún paciente tuvo progresión. La media de reducción fue de un 53% del tamaño. La tasa de cirugía R0 fue del 96%. Los pacientes que con RO conservaron más de la mitad del estómago fueron el 84%. Con un seguimiento medio de 32 meses, la supervivencia global a los dos años fue del 98% y la supervivencia libre de progresión a los dos años, del 89%. La conclusión es que la neoadyuvancia durante 6 a 9 meses es un tratamiento prometedor para GIST gástricos muy grandes, de más de 10 cm, siguiendo una cirugía en R0.

Se refirió posteriormente a un estudio retrospectivo de cinco centros holandeses entre 2009 y 2016 con 63 pacientes. Se trataba de ver si con el PET por la sensibilidad y la precocidad en saber la eficacia del Imatinib se podía identificar pacientes a los que sacar del estudio de neoadyuvancia para cambio de dosis o pasar a Sunitinib, etc., o a cirugía directamente. Hubo cambios en el tratamiento quirúrgico en el 11% de los casos, en sistémico hasta el 21%, cambios de radical curativo a paliativo e identificación, incluso, de segundas neoplasias. La conclusión es que el F-FDG PET se debería convertir en un estándar en el escenario de neoadyuvancia.

 

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Por último, el Dr. Delgado habló de las guías de práctica clínica. La guía ESMO considera que cuando el GIST está localizado, si la cirugía es factible sin complicaciones, se va directamente a cirugía y luego, dependiendo de la mutación, se va a seguimiento o a tratamiento adyuvante durante tres años. Cuando la cirugía supone grandes alteraciones funcionales, si la mutación es de sensibilidad pasa por Imatinib 6 a 12 meses y si es resecable pasa a cirugía. Si no lo es, pasa a tratamiento metastásico.

 

En cuanto a la guía de Virgen de las Nieves de Granada, en pacientes con tumor resecable se hace cirugía y análisis mutacional. En los de alto riesgo de recurrencia, Imatinb complementario 400 mg durante tres años. En los de riesgo intermedio de recurrencia se valora caso a caso. Cuando hay rotura tumoral se da Imatinib como mínimo tres años. Los que tienen la mutación D842, no se aconseja tratamiento adyuvante. Los wild type se evalúan caso a caso. Cuando la resecabilidad es dudosa o marginal se hace determinación de cKIT y análisis mutacional. Si hay exón 11, Imatinib 400 mg con PET de control de eficacia. Cuando hay mutación de sensibilidad intermedia, como exón 9, se hace tratamiento neoadyuvante Imatinib 800 mg y después la cirugía. Tras la cirugía, tratamiento complementario con Imatinib hasta completar un total de tres años contando la fase previa.

 

 

 

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GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

Dr. Cesar Serrano Garcia

Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

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NOTA.- El doctor Serrano nos ha facilitado las imágenes, el texto ha sido elaborado por el autor de esta crónica, que ha ampliado algunas ideas para mejor comprensión de los pacientes .

 

 

 

 

Ya sabéis que los GIST son los tumores malignos de los tejidos blandos del tracto gastro-intestinal (estómago e intestinos).Se clasifican como sarcomas, y representan aproximadamente el 1% de todos los diagnósticos de cáncer. Los sarcomas se originan en las células del tejido conectivo, hueso, músculo, grasa, nervios, vasos sanguíneos y el cartílago. En su mayor parte el GIST primario se desarrolla en el estómago (50-70%), en el intestino delgado (20-30%), mientras que los tumores en el recto, el duodeno y el esófago son muy raros.

También sabéis que la extirpación quirúrgica de un tumor primario, en ausencia de metástasis, es la única forma de “curar”.

 

Cuanto más se retrase la cirugía, mayor será la probabilidad de desarrollar la enfermedad metastásica, que implica el tratamiento médico de por vida

 En otras palabras, otros tumores GIST se han desarrollado en otras partes del cuerpo, como el hígado, la cavidad peritoneal, en el abdomen o en otros lugares. En muy raras ocasiones, estos tumores metastásicos se desarrollan en otros lugares, tales como los pulmones, huesos, cerebro, o los ganglios linfáticos.

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El GIST se produce (como es el caso de muchos tumores), debido a un mal funcionamiento en las interacciones normales entre las células en el cuerpo, que aseguran la división celular que sustituye las células “viejas” que mueren. Esto se consigue mediante señales enviadas a los receptores en las células, que proporcionan instrucciones apropiadas. Cuando este proceso falla, las células continúan dividiéndose, formando un tumor. Hay dos receptores principales de factores de crecimiento, los genes llamados KIT y PDGFRA. Las mutaciones en cualquiera de estos genes se pueden detectar en el 85% aproximadamente de los pacientes con GIST, y son estas mutaciones las que causan la división celular incontrolada que conduce al cáncer. 

Y es muy importante averiguar el tipo de mutación para determinar la forma más adecuada para hacer frente a cada Gist específicamente.

 

El análisis mutacional

 

El análisis mutacional – también llamado genotipado o “identificación del exón” – identifica la ubicación de la mutación en la proteína del receptor (por ejemplo, KIT o PDGFRA).

Esto es cada vez más importante, ya que ayuda en el pronóstico y evalúa la evolución de la enfermedad, la predicción de la eficacia, la elección de los fármacos y la dosis. Además, reduce el riesgo tanto de un tratamiento adyuvante no  necesario, como de un tratamiento inapropiado  por defecto o por exceso. 
Para ello, los mayores expertos en GIST   y las organizaciones  de pacientes de todo el mundo confirman que el análisis mutacional es crucial para el tratamiento y seguimiento óptimo de los pacientes de GIST. En particular, los pacientes recién diagnosticados deben ser informados de su mutación en el diagnóstico o al menos poco después.

El análisis mutacional es imprescindible para poder acceder a un ensayo clínico.

 

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MUTACIONES EN KIT y PDGFRA

 

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La mayoría de estos pacientes tienen buena respuesta al tratamiento con imatinib

 

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Pero debido a que con el tiempo aparecen nuevas mutaciones (mutaciones secundarias), los pacientes se hacen resistentes al tratamiento con imatinib.

 

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  • GIST surge como modelo paradigmático, para el estudio a la adicción al oncogén

  • Los GIST resistentes a imatinib aún dependen de de la señalización de KIT para la supervivencia y la proliferación.

  • Las estrategias inhibidoras de KIT tras fallo de imatinib siguen siendo útil

 

 

OTROS FÁRMACOS (TKIs) APROBADOS DESPUÉS DEL FALLO a IMATINIB, duración aproximada del tratamiento.

 

 

 

PREDICCIÓN DE LA RESPUESTA

 

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PREDICCIÓN DE LA RESPUESTA DE LOS FÁRMACOS (TKIs)   SEGÚN GENOTIPO KIT/PDGFRA

 

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Nuevas estrategias para:

 

 

􀂾 Superar la heterogeneidad de la enfermedad.

􀂾 Mejor inhibición de KIT

 

ENSAYOS CLÍNICOS

 

RESUMEN

 

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ENSAYO COMO PRIMERA LINEA DE TRATAMIENTO

 

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Este ensayo está abierto en el ICO de Hospitalet (Barcelona), tiene bajo reclutamiento.

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DCC-2618 comparado con sunitinib (sutent)

Segunda línea de tratamiento

 

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CARACTERÍSTICAS DEL FÁRMACO DCC-2618:

 

En comparación con los inhibidores de quinasa tipo I o tipo II clásicos, DCC-2618 es un potente inhibidor:

– Se une de forma potente y duradera a KIT y PDGFRA.

– Inhibe las isoformas de GIST wild-type y prácticamente todas las mutantes del KIT.

– Es resistente al desarrollo de mutaciones de ganancia de función, que conducen a la resistencia a los medicamentos.

 

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EFECTOS SECUNDARIOS SEGÚN DOSIS

 

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Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

No hay cruce.

 

ESTE ENSAYO SE ABRIRÁ EN EL PRIMER TRIMESTRE DE 2019

 

 

Barcelona, Madrid, Valencia, Sevilla, Málaga, Bilbao, Vigo

 

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ENSAYO COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO

ENSAYO CLÍNICO VOYAGER

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

 

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Avapritinib es un inhibidor de KIT y PDGFRA disponible por vía oral, potente y altamente selectivo. En ciertas enfermedades, un espectro de mutaciones clínicamente relevantes fuerza a las proteínas quinasas KIT o PDGFRA a un estado cada vez más activo. Avapritinib está diseñado exclusivamente para unir e inhibir la conformación activa de estas proteínas, que incluyen PDGFRα D842V y KIT D816V a una potencia sub nanomolar.

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efectos secundarios

 

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CARACTERÍSTICAS (exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

Se permite el cruce.

 

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

31

 

otros ensayos

 

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ESTE ENSAYO CLÍNICO INVICTUS CON DCC-2618 como cuarta línea de tratamiento

CERRADO

 

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ENSAYO CLÍNCO FASE I/II CON SELINEXOR en combinación con imatinib, un ensayo clínico de GEIS en los centros:

  1. Vall d’Hebron (Bacelona)
  2. Miguel Servet (Zaragoza)
  3. La Paz (Madrid)
  4. Canarias (Tenerife)
  5. V. Arrixaca (Murcia)
  6. V. Rocío (Sevilla)

 

 

Se abrirá en el primer trimestre de 2019

 

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ENSAYO CLÍNICO CON TNO 155: inhibidor SHP2

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 ENSAYO CLÍNICO ABIERTO EN EL H. Vall d’Hebron (Bacelona)

 

 

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ENSAYOS CLÍNICOS PARA LA MUTACIÓN PDGFRA D842V

 

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CRENOLANIB

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EFECTOS SECUNDARIOS

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CENTROS PARTICIPANTES

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El ensayo clínico con BLU-285 para GIST con mutación PDGFRA D842V

 

cerrado

 

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ENSAYO CLÍNICO PARA GIST WT

 

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Aproximadamente un 15% de los gist WT son sin mutaciones KIT/PDGFRA y pueden ser Succinato Deshidrogenasa Deficientes, se suelen dar en mujeres de menos de 40 años, son gástricos, epiteloides y multifocales.

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Pero como vemos en esta diapositiva, no todos los GIST WT son Succinato Deshidrogenasa Deficientes.

 

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CENTROS PARTICIPANTES

 

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OTRAS ESTRATEGIAS DE TRATAMIENTO NO DISPONIBLES EN ESPAÑA

 

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CONCLUSIONES

 

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  • GIST resistente a imatinib es una necesidad clínica insatisfecha.

  • Actualmente estamos asistiendo a una edad de oro con nuevos fármacos en ensayos clínicos que van a cambiar el paradigma en el tratamiento de GIST.

  • El genotipado de GIST (análisis de la mutación) es crítico para la medicina personalizada.

  • Actividad muy prometedora observada con los nuevos fármacos en ensayo clínico DCC-2618 y Avapritinib: posibles tratamientos estándar para el futuro.

  • Los esfuerzos futuros se centrarán en la biopsia líquida y los agentes apuntando la señalización de KIT / PDGFRA.

 

resumen de los ensayos clínicos aquí expuestos

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DEBATE Y PREGUNTAS 2ª PARTE DEL CURSO

 

 

Se pregunta respecto al tratamiento en exón 9 y en wild type. Respecto a exón 9, el Dr. Delgado comenta que la dosis de 800 mg de Imatinib se indica en enfermedad metastásica. En los estudios comentados se ha observado que sí tiene ventajas la dosis de 800 mg. frente a 400mg. En neoadyuvancia en enfermedad localizada, en su hospital suelen dar 800 mg, pero una vez realizada la operación pasan a 400 mg. No hay evidencia de que 800mg en adyuvancia sea mejor. Sí sabemos que la mutación en exón 9 en vez de un 80-90% de sensibilidad, tiene una tasa de respuesta de un 50%. La Dra. Virginia Martinez  comenta que aunque las guías aconsejan 800 mg, lo cierto es que no hay estudios en adyuvancia que lo validen. Comenta que ella intenta los 800mg, pero que muy pocos pacientes lo aguantan y para poner 600 mg, prefiere poner 400mg. Lo que no hace jamás es prescribir 600 mg en ninguna circunstancia. Los GIST wild type ella no los trata, pues no hay consistencia con los estudios que hay, de la validez de Imatinib. Tampoco podría argumentar el tratarlos con Sutent o Regorafenib en el escenario de adyuvante. El problema es cómo estar segura de que es un wild type?????????. El Dr. Serrano comentó que con las técnicas habituales de genotipado, a veces no se detecta. En su experiencia un 33-50 % de los tumores que salen wild type, luego en el NGS resulta que tiene una mutación. En su hospital, a todos los que salen wild type en la secuencia habitual en genotipado, se les pasa por la plataforma de NGS para confirmar que es wild type. También se mostró de acuerdo en  no tratar en adyuvancia. La Dra. Virginia Martínez recomendó que cualquier patólogo u oncólogo médico que tenga un caso de duda en ofrecer la adyuvancia y es un paciente que a priori sale wild type, debería remitirlo al Centro de Referencia más cercano de su comunidad autónoma, o contactar con César Serrano o con ella misma, pues hay que estar seguro de que se trata de un wild type.

El Dr. Serrano comentó que está claro que las guías para paciente no resecable, metastásico, con GIST, la primera línea: Imatinib, la segunda: Sunitinib, la tercera: Regorafenib

Respecto a los pacientes que no se operaron del tumor primario porque ya es metastásico de entrada con masas grandes de 10, 15 o 20 cm, el Dr. Serrano comentó que acaban dando muchísimos problemas esas masas en segundas o terceras líneas, pues acaban fisturizándose, infectándose, teniendo hemorragias o se acaban desgarrando y dando una peritonitis. Su recomendación es que se operen cuando tengan respuesta a Imatinib aunque el paciente sea metastásico, aunque esto no se encuentre en ninguna guía clínica. El Dr. Delgado comentó que se hacen controles de la enfermedad y que, por ejemplo, se ha operado a pacientes con respuesta a Sunitinib, sin suspender posteriormente el tratamiento. La Dra. Virginia Martínez comentó que todas las guías contemplan el tratamiento local: cirugía, radiofrecuencia, etc. Lo que no se puede es hacer una cirugía en un paciente que se acaba de diseminar o que está en plena progresión. El tratamiento tiene que ser sistémico con un inhibidor tirosin kinasa en la línea en la que estemos. Lo que es un error es plantearse una cirugía para ahorrarse el inhibidor tirosin kinasa.

En cuanto a la reintroducción del fármaco tras la cirugía, se comentó que el Imatinib se puede tomar hasta el día antes de la operación y volver a tomarlo en cuanto el paciente pueda volver a comer. Sunitinib y Regorafenib se deben suspender una semana antes de la cirugía para evitar que sangre demasiado en el acto quirúrgico y para su introducción hay que ver con el cirujano el momento más adecuado.

En cuanto a la neoadyuvancia es muy importante la biopsia previa. Hay que tener material suficiente antes de llevar al paciente a la cirugía, porque de eso va a depender el tratamiento que hagamos después. No todos los pacientes que van a una neoadyuvancia son de alto riesgo y no todos se van a beneficiar de un tratamiento con Imatinib a posteriori, pero muchos sí y es importante saber cuáles, para lo que el contaje mitótico es fundamental y muchas veces se pierde si la muestra previa a la cirugía no es buena. El tema de las mutaciones es importante, retirando a aquellos pacientes que no van a responder. El tiempo indicado de neoadyuvancia es de 6 a 8 meses y como máximo, 12 meses.

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PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

La Dra. Virginia Martínez pregunta si en el estudio que se va a abrir con  SELINEXOR se admiten pacientes wild type. El Dr. Serrano responde que se admiten pacientes que no hayan progresado a Imatinib en primera línea en menos de seis meses. Como hemos informado anteriormente se abre para Madrid, Barcelona, Sevilla, Canarias y Zaragoza.

 

Respecto al Avapritinib((BLU-285), la Dra. Martínez lo llama “farmacazo”. Como hemos visto este ensayo va estar abierto en Vall d´Hebron (Barcelona), ICO-Hospitalet (Barcelona), Sant Pau (Barcelona), Virgen del Rocio (Sevilla), Miguel Servet (Zaragoza), Gregorio Marañón (Madrid),  La Paz (Madrid)Lo considera una muy buena opción para los pacientes, pues no se pierde la opción del “Rego” y se gana una opción más, muy eficaz, que se tolera francamente mejor que el Regorafenib.

Se comentaron a continuación algunos detalles sobre diversos ensayos y finalizó la Dra. Virginia Martínez animando a todos los pacientes a no tirar la toalla, que hay opciones de tratamiento. Lo único es que toca moverse, pues estos fármacos y estos ensayos solo se pueden abrir en centros grandes y centros de referencia y no en los hospitales que tenemos más cerca, pero merece la pena. Tanto la Dra. Virginia Martínez como el doctor César Serrano están dispuestos a echar una mano en lo que sea posible!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tras agradecer a ponentes, a asistentes, a médicos y a pacientes su presencia y aportaciones, deseó que todos hubieran disfrutado de la jornada y que se mantuvieran con ganas de seguir aprendiendo y avanzando en la investigación.

Así  ha valorado Santiago Gil, paciente de gist metastasico del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y redactor de esta magnifica crónica, el VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST) organizado por la Dra. Virginia Martínez  y el H.U. La Paz de Madrid. 

 

 

Este sexto curso sobre GIST organizado por  la Dra. Virginia Martínez  y el H.U. La Paz de Madridha resultado una vez más de una gran calidad. Tanto los ponentes como sus presentaciones resultaron muy interesantes y actualizadas. Hemos aprendido cosas nuevas y recordado otras que ya sabíamos, pero con una visión actualizada.

En esta ocasión, además, hemos tenido la suerte de encontrarnos un grupo de pacientes y familiares más numeroso que en otras ocasiones. Agradecemos, sobre todo, a los que han venido de fuera de Madrid, por el esfuerzo realizado.

Lo mejor ha sido poder estar juntos y compartir en una cena en común nuestras experiencias, dudas, temores y también alegrías y esperanzas. Lo pasamos estupendamente y, además, contamos en la cena con la presencia de César, el Dr. Serrano. Fue un honor y una suerte compartir mesa con este magnífico doctor y mejor persona todavía. Contestó amablemente a todas nuestras consultas y se prestó a colaborar con  nosotros en lo que necesitemos.

La verdad es que el conocimiento cada vez mayor de nuestra enfermedad, las investigaciones en curso, los nuevos fármacos, el compromiso de nuestros médicos y nuestras ganas de vivir nos hacen estar esperanzados.

Que sigamos viéndonos y compartiendo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

santiago gil

 

 

………. y como clausura nos hicimos esta foto de familia……………….

 

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FOTO FIN DE CURSO: La doctora Virginia Martínez y el doctor Cesar Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

 

 

Los pacientes que allí nos reunimos, tod@ con gist metastásico, estábamos siendo tratados con un todo un  arsenal de fármacos que hoy en día disponemos los pacientes de gist:

 

 

imatinib(glivec y teva) , sunitinib(sutent), regorafenib(stivarga), pazopanib(votrien), nilotinib(tasigna), Blu_285.….

 

 

…...paciente de gist, no estas sol@.…..

 

 

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"punto de encuentro y de información de l@s pacientes de gist"

 

 

 

 

 

………..y después del curso familiares y pacientes de gist nos fuimos a cenar…. 

 

……………..nos acompañó el doctor Cesar Serrano !!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

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Juan, Cortes, Alberte, Carolina,……..

 

…………     un rato de charla, convivencia e intercambio de experiencias…………….

 

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Fernando, David, Lola, Santiago, Dora…………………………………..

 

………………………….el doctor Cesar Serrano , que nos acompañó en la cena…………………….

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡muy agradecidos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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el doctor Serrano con Paloma y Ángeles, familiares de pacientes de gist que estan en los ensayos clínicos invictus y Blu-285

 

….familiares esperanzados con los ensayos clínicos  BLU-285 e Invictus..….

 

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Purificación, Mari Carmen, Paloma, Doctor Serrano, Ángeles, María Luz, Santiago……….

 

una velada para compartir y relajarnos………………….

 

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Santiago, Maria José y Dora

 

muy atentos a las explicaciones del doctor Serrano……………………..

 

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La benjamina del grupo, Silvia, junto a su padre Fernando ………………………….

 

nos reunimos pacientes de 30 y de 70 años…………………………………….

 

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Alberte, Carolina, Luis, Juan, Cortes,……………………………………….

 

Vinimos de  Galicia, Andalucía, Castilla -León, Madrid, Cataluña, Baleares,……………

 

…….los familiares y pacientes de GIST nos vemos el próximo año……..

 

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El día 5 de noviembre los pacientes de gist dialogamos con el doctor Cesar Serrano García sobre la complejidad y las expectativas de nuestros cánceres GIST

1 Nov

 

 

Una muestra de pacientes que representan la complejidad de nuestros canceres GIST , tendremos la oportunidad de dialogar con el doctor Cesar Serrano GarcíaServicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona, en una cena/coloquio que celebraremos el día 5 de noviembre en Madrid.

Es una muestra representativa de la heterogeneidad y complejidad de nuestro cáncer GIST porque allí nos reuniremos:

 

lunes

  • PACIENTES con GIST Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente, representan entre el 5-7,5% de los gist. Sin mutaciones en los genes de KIT y PDGFRA. Los pacientes son mujeres jóvenes. Aproximadamente el 2% de todos los GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. En tratamiento actual con stivarga y pazopanib.

 

jus

  • PACIENTES en  tratamiento adyuvante con glivec por 3 años, que es lo que recomiendan actualmente los guías internacionales. Pero sabemos que hay un ensayo internacional, también en España, donde este tratamiento adyuvante se amplia a 5 años. ¿ Sera en breve la nueva pauta de tratamiento????

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  • PACIENTES en tratamiento con Tasigna (un ensayo que se abrió hace años en España) por no tolerar glivec.

jaen

  • PACIENTES con gist inoperables en tratamiento con glivec neoadyuvante.

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  • PACIENTES con gist metastasico que después de 5 años en tratamiento con imatinib glivec, la gerencia de su hospital le obligó a cambiar el tratamiento a imatinib genérico(sin aprobación por la Agencia Española del Medicamento para gist). ¿la respuesta clínica será igual que con imatinib glivec? y los efectos secundarios?? Un seguimiento exhaustivo de estos pacientes sería muy necesario igual que el seguimiento que estan teniendo los pacientes con leucemia mieloide crónica, que todos han  pasado a ser tratados con imatinib genérico (con aprobación por la Agencia Española del Medicamento para la leucemia mieloide crónica)

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  • PACIENTES con GIST mutación exon 9. ¿ deben de iniciar tratamiento con glivec 400mg o glivec 800mg???

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  • PACIENTES con gist metastasico,  con muchos años de tratamiento con glivec 400mg, ademas de decirles¡¡¡¡ privilegiados!!! , se les puede decir algo mas????

creno

  • PACEINTES con gist con mutación D842V en el gen PDGFRA. ¿ Siguen abiertos en España los ensayos con Crenolanib y  con  Avapritinib.

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  • PACIENTE de mas de 80 años  que inicia  ensayo clínico  INVICTUS con DCC-2618. Es para  pacientes con GIST muy pretratados, específicamente para pacientes como “cuarta linea de tratamiento”

 

 

  • Todo este muestrario de pacientes  tendremos la oportunidad de dialogar con el doctor Cesar Serrano García sobre las expectativas de nuestros gist.

notas

 

 

Y como es norma en colectivogist, TODA LA INFORMACIÓN RECIBIDA, la pondremos a disposición  de tod@s los pacientes en nuestro BLOG.

 

Previamente recibiremos información actualizada en el curso que anualmente organiza el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) sobre los últimos avances en el tratamiento y la investigación de nuestra enfermedad.

Este año actualizaremos información sobre:

  • El PAPEL DE Succinato deshidrogenasa( SDH)  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)

    Dr. L. Ortega
    Servicio de Oncología Médica, H. Clínico San Carlos, Madrid.
    16.25 · 16.50 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
    Dra. M. Mendiola
    Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

  • ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST:Experiencia de un centro
    Dr. S. Valderrábano
    Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.
  • NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?Dr. J. R. Delgado
    Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

 

  •  GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOSDr. C. Serrano
    Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

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Cena/ coloquio con el doctor Cesar Serrano después del curso sobre gist: 5 de noviembre H.U. La Paz(Madrid).

29 Oct

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Como  hemos venido informando a los familiares y pacientes de gist que deseen asistir al curso anual, en su sexta edición, que organiza el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz), el curso se organiza para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST.

 

Todos los años desde su puesta en marcha, el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín han invitado a familiares y pacientes de gist que deseen asistir, con la limitación de la capacidad del aula. 

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El objetivo de la invitación al curso de familiares y pacientes de gist es que estemos  informados de los últimos avances en el tratamiento y la investigación de nuestra enfermedad. Pero no es una reunión de pacientes.

 

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Como el curso no es una reunión de pacientes, sino que como hemos dicho anteriormente el curso se organiza para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST, las normas acordadas por la organización del curso para los familiares y pacientes que asistan  es que no se pueden hacer preguntas acerca del caso personal de cada uno!!!!!!

 

Es una norma que este año queremos RECALCAR porque el numero de familiares y pacientes inscritos supera al de otros años, y queremos que el curso se desarrolle de acuerdo a las normas establecidas porque entendemos el objetivo fundamental del curso: formar a nuestros médicos.
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CENA/COLOQUIO con el doctor

Cesar Serrano García

Servicio Oncología Médica

H. U. Vall de Hebron, Barcelona

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Como también entendemos que los pacientes y familiares necesitan plantear sus dudas e inquietudes a profesionales cualificados, además de pasar un rato de convivencia, desde colectivogist hemos organizado una cena-coloquio después del curso para todos los familiares y pacientes que deseen asistir.

A la cena nos acompañará el  doctor  César Serrano García . Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona

ponente del curso que nos hablará sobre

GIST DISEMINADO

ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

y nos pondrá al día de todas las novedades sobre nuestro cáncer Gist

 

Como venimos informando, el hotel que hemos buscado para CENAR, y el que lo desee también para DORMIR,  es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

Reservas CENA de pacientes y familiares:

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡ hay plazas!!!!!!

 

!!!!!!jueves día 1 de noviembre, ULTIMO DÍA PARA APUNTARSE A LA CENA¡¡¡

 

Ya nos han confirmado su asistencia pacientes y familiares de Madrid, Cáceres, San Sebastian, Ibiza, Barcelona, Jaen, Valladolid, A Coruña……

4

El curso sobre Gist que organiza Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín es el ÚNICO FORO  presencial y en castellano que  al día de hoy tenemos los familiares y pacientes de gist en España   para ESTAR AL DÍA de los últimos avances producidos para tratar nuestro cáncer GIST y debemos colaborar para mantener nuestra presencia en el mismo.
Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad.
Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!!
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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Para informarnos, para compartir: los familiares y pacientes de gist nos vemos el 5 de noviembre en Madrid

9 Oct

 

 

GIST_2018

 

 

 

el 25 de septiembre informamos DESDE LAS PAGINAS DE ESTE BLOG  que el lunes 5 de noviembre de 2018 se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizaran las últimas novedades sobre GIST.

La paz 4

 

el 30 % de las plazas del aforo del aula JASO (LUGAR DEL ENCUENTRO) reservadas para familiares y pacientes de gist ¡¡¡ya se han cubierto!!!!,  el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz)  para intentar que nadie se quede fuera ¡¡¡¡nos facilitan  10 plazas mas!!!!! a familiares y pacientes.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡gracias!!!!!!

 

 

notas

 

Este es el programa:

  • 14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

 

LUGAR: la pajarera(hospital infantil)

 

  • 15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL

 

LUGAR : AULA JASO

  • Dr. Jose M. Muñoz
    Director Médico. H.U. La Paz, Madrid.
    Dr. Jaime Feliú
    Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid.

  • 16.00 · 16.25 PAPEL DE SDH  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)

    Dr. L. Ortega
    Servicio de Oncología Médica, H. Clínico San Carlos, Madrid.
    16.25 · 16.50 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
    Dra. M. Mendiola
    Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

  • 16.50 · 17.15 ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST:

    Experiencia de un centro
    Dr. S. Valderrábano
    Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.

  • 17.15 · 17.40 DEBATE Y PREGUNTAS

cafe

 

 

  • 17.40 · 18.00 CAFÉ-BREAK

  • 18.00 · 18.35 NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?

    Dr. J. R. Delgado
    Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

  • 18.35 · 19.00 PREGUNTAS

  • 19.00 · 19.25 GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

    Dr. C. Serrano
    Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

  • 19.25 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

final

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

La invitación al mismo a familiares y pacientes de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

Como en años anteriores la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

cena

CENA

CENA 2

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS ILIMITADAS!!!!!!!

 

…………..   y después de esta jornada formativa e informativa que anualmente nos facilita el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz), familiares y  pacientes de gist NOS REUNIREMOS A CENAR para pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias.  

¡¡¡¡¡A la cena nos acompañaran especialistas en gist asistentes al encuentro!!!!!

 

hotel

El hotel que hemos buscado para CENAR, y el que lo desee también para DORMIR,  es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

PECES

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

CAMA

 

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 95 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 90 euros.

 

resevas

Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 5 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

 

Tanto las habitaciones como la cena se abonarán directa y personalmente en el Hotel, no hace falta adelantar nada y se podrán anular las reservas hasta 24 horas antes del día 5 de noviembre de 2018.

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IMPORTANTE NOTA SOBRE EL MENU DE LA CENA: Los que estamos organizando el encuentro (Amparo, Santiago, Luis), hemos pensado que PESCADO es mejor que carne para el plato principal de la cena, pero el HOTEL NOS EXIGE encargar el número de comensales una semana antes de la cena del día 5 de noviembre, por el ANISAKISAsí que los que tengáis pensado asistir, procurad inscribiros antes del 29 de octubre.

 

abrazo

 

¡¡¡¡¡familiar y paciente de GIST anímate  y nos vemos el lunes 5 de noviembre de 2018 en Madrid!!!!!

 

 

………………familiares y pacientes de gist de Madrid, Valencia, Barcelona,  Ibiza, Valladolid, Granada,Jaen, A Coruña, Cáceres,… ya nos han confirmado su asistencia, te esperamos!!!!!

 

gracais

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Doctora Virginia Martinez Marin dando voz a las Asociaciones de pacientes que trabajan por el sarcoma/gist en el Symposium d GEIS

 

Un año mas damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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Lunes, 5 DE NOVIEMBRE de 2018, encuentro anual sobre el GIST: Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST) y encuentro de pacientes y familiares de GIST

25 Sep

 

hospital la paz

 

lunes, 5 de noviembre de 2018

 

resérvate esta fecha y acompáñanos

 

 

en el encuentro anual sobre 

La actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)

 

y

 

 

en el encuentro de pacientes y familiares de GIST

 

 

Hospital_de_la_Paz_Madrid

 

el encuentro anual sobre “la actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se celebrará  en el HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ (MADRID)


AULA JASO

gist

 

 

 

El lunes 5 de noviembre de 2018 se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizaran las últimas novedades sobre GIST.

Como en años anteriores la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

 

inscripciones2@provalentia.com

 

indicando que eres paciente, junto con su tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

 

Se adjunta el programa:

 

Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)_2018

 

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Encuentro(CENA) de pacientes y familiares de GIST

 

Aprovechando la asistencia al encuentro anual sobre la Actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST) y a propuesta de pacientes y familiares que han venido asistiendo a este encuentro en años anteriores, desde colectivogist proponemos a los pacientes y familiares que asistan al mismo,  reunirnos para cenar después del encuentro y pasar un  rato de convivencia e intercambio de experiencias.

 

A la cena nos acompañaran especialistas en gist asistente al encuentro.

 

 

hotel

 

¿Dónde celebraremos el encuentro(cena) de pacientes y familiares de gist?

 

 

Como el encuentro sobre el  Gist se celebra en el Hospital Universitario La Paz, hemos buscado un hotel cerca del Hospital Y BIEN COMUNICADO para los pacientes y familiares que asistan tanto de Madrid como de otros lugares de España.

hotel

 

El hotel que hemos buscado es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña). 

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Precio de habitación y precio de la cena

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 95 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 90 euros.
  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 5 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena
  • Solo cena

 

 

Tanto las habitaciones como la cena se abonarán directa y personalmente en el Hotel, no hace falta adelantar nada y se podrán anular las reservas hasta 24 horas antes del día 5 de noviembre de 2018.

 

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IMPORTANTE NOTA SOBRE EL MENU DE LA CENA: Los que estamos organizando el encuentro (Amparo, Santiago, Luis), hemos pensado que PESCADO es mejor que carne para el plato principal de la cena, pero el HOTEL NOS EXIGE encargar el número de comensales una semana antes de la cena del día 5 de noviembre, por el ANISAKIS- Así que los que tengáis pensado asistir, procurad inscribiros antes del 29 de octubre.

 

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¡¡¡¡¡paciente y familiar de GIST anímate  y nos vemos el lunes 5 de noviembre de 2018 en Madrid!!!!!

 

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NOTA, DADO QUE EL CURSO ES POR LA TARDE y para ahorrar gastos, pensamos que los pacientes y familiares de otros lugares de fuera de Madrid, pueden viajar a Madrid el día 5 de noviembre por la mañana y salir para su destino el día 6. Con dormir el día 5 en Madrid, sería suficiente.

lunes

 

 

Ciertamente, el lunes 5 de noviembre, no es un buen día para los pacientes y familiares de gist que trabajan, pero tener en cuenta que el encuentro anual sobre “la actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

La invitación al mismo a pacientes y familiares de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

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Damos las gracias a la doctora  Virginia Martínez Marín, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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Crónica de la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS.

10 Ene

 

 

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El pasado 18 de diciembre tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS, a la Jornada fuimos invitados a participar también los pacientes con sarcoma/ GIST, aunque en la Jornada no hubo nada especifico sobre GIST.

Nuestro compañero Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid , asistió a la Jornada en representación de nuestro colectivo y ha elaborado esta crónica para información de TOD@S los pacientes que sufren distintos tipos de SARCOMA. 

 

 

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La crónica

Con unos días de retraso, por lo ocupado que he estado en estas fechas, paso a informaros resumidamente del desarrollo de la Jornada de formación y actualización en SARCOMAS DE PARTES BLANDAS Y DE LOS HUESOS celebrada el pasado 18 de diciembre  en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Las distintas ponencias trataron diversos temas de sarcomas, sobre todo de diagnóstico y cirugía, pero como se ha comentado anteriormente, sin que hubiera nada específico del GIST.

En la introducción a la jornada participaron, entre otros, el Gerente del Hospital, D. José Soto y el responsable de la organización de la jornada, el Dr. Casado, responsable del Servicio de Oncología Médica.

Se comentó el hecho de que este hospital sea uno de los seleccionados como Unidad de Referencia Nacional en Sarcomas (CSUR) y hubo consenso entre los participantes en la importancia de las buenas relaciones y comunicación entre los diversos departamentos, para este logro.

El Dr. Luis Ortega habló sobre el diagnóstico anatomopatológico de los sarcomas y en particular de las características de los diversos subtipos de sarcomas. De los más de 90  tipos histológicos de tumores de partes blandas, más de 50 corresponden a Sarcomas. Los sarcomas suponen menos del 1% de las neoplasias.

Siendo un cáncer poco frecuente, en Madrid aparecen 323 sarcomas nuevos cada año aproximadamente.

Los tumores benignos son casi todos superficiales y pequeños (casi todos menores de 5 cm). El 30% son lipomas, otro 30% fibrosos/dermatofibromas, un 10% vasculares y un 5% vainas nerviosas. Los malignos se dan en extremidades y en el tronco y son en su mayoría liposarcomas, leiomiosarcomas, sarcomas pleomorfos y sarcomas sinoviales.

Insistió en la importancia de una correcta clasificación del tumor y dijo que la biopsia escisional debería estar prohibida. Todas las guías recomiendan biopsia por aguja con cilindros.

Repasó las distintas técnicas de realización de biopsias con los distintos casos de aplicación, ventajas e inconvenientes: PAAF (aguja fina), Escisional, Incisional y Cilindro. También repasó el modo en que deben manejarse las muestras.

Se refirió, también, a la inmunohistoquímica.

Dio una gran importancia a la existencia de equipos multidisciplinares bien engrasados, entre los que mencionó: Oncología médica, oncología radioterápica, cirugía/traumatología, cirugía plástica, radiología, patología y biología molecular.

La presentación fue profusa en imágenes y en palabras del siguiente ponente: abarcadora, exhaustiva y pedagógica.

El Dr. José Antonio Cortés habló del papel de la biología molecular en el diagnóstico anatomopatológico de los sarcomas.

Dio un repaso muy prolijo a las alteraciones genéticas de los sarcomas y enfatizó la precisión diagnóstica de la biología molecular y el papel en la identificación de marcadores moleculares con carácter predictivo y/o pronóstico. La biología molecular también tiene el papel de descubrir y validar dianas terapeúticas.

Comentó muy rápido el GIST y sus distintas mutaciones KIT exón 11, exón 9, PDGFRA, wild type, etc.

 

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La Dra. María José Moreno, dentro de la sesión de diagnóstico por imagen,  habló del diagnóstico diferencial radiológico de los sarcomas de partes blandas.

Los pacientes se presentan normalmente con masa de parte blanda indolora que aumenta de tamaño. La historia clínica es determinante (antecedentes de traumatismo, dolor, inflamación…). La ecografía representa una primera línea de diagnóstico (sólida o quística, vascularización…). La Radiografía `puede dar información adicional muy útil (calcificación, si surge del hueso…). La Resonancia magnética servirá para su caracterización y estadiaje local.

A continuación mostró imágenes de casos reales de diversos tumores (lipoma, lipoma atípico/liposarcoma, quiste, sarcoma sinovial, etc.

La Dra. Ana María Crespo habló del abordaje del diagnóstico de una lesión de partes blandas y de las distintas técnicas: radiografía convencional, ecografía, RM, biopsia y PET-TC

La Dra. María Nieves Cabrera habló sobre la contribución de las técnicas de medicina nuclear en los sarcomas, PER-TAC/PET-RM. Entre otras cosas, se comentó que el PET es sobre todo muy útil para poder descartar proliferación ganglionar. Por otra parte, el PET-RM tiene ventajas sobre el PET-TC en personas jóvenes, al no recibir radiaciones ionizantes.

La PET-TC F-FDG es recomendable en estadificación de tumores con alto riesgo de metástasis ganglionares y a distancia. Ha demostrado, también, utilidad en monitorización de respuesta y detección de recidivas.

Consideró importante agrupar ventajas de la multimodalidad (PET-TC y PET-RM) y el trabajo en equipo (radiólogo, médico nuclear).

Dado que los protocolos, a veces, no están bien establecidos y hay subtipos muy diferentes hay que contar con la multidisciplinaridad (Comité de sarcomas) a la hora de decidir la técnica idónea en cada paciente.

Insiste en que el PET-RM permite la estadificación completa en un mismo estudio y evita radiaciones ionizantes al paciente.

 

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La Dra. Maria Luisa Vega habló del futuro del diagnóstico por imagen en patología mesenquimal.

Comentó que el PET-TAC es el primer biomarcador de imagen, donde la SUV marca la agresividad.

 Se refirió a técnicas de RM basadas en secuencias especiales. RM difusión y RM dinámica de contraste (RCD) que gracias al post-procesado y análisis computacional de las imágenes, permiten la obtención de parámetros de medida o RM funcional.

El parámetro ADC (Coeficiente de difusión aparente) y los parámetros farmacocinéticos son útiles para valorar in vivo el grado de respuesta (completa, parcial, enfermedad estable, progresión) ya utilizados en cerebro, próstata, hígado, y ahora implementada su aplicación a otros tumores, entre ellos, los musculoesqueléticos. El ADC mide el movimiento browniano de las partículas de agua en un tejido, según el cual, a mayor celularidad (lesión tumoral) más restricción al movimiento representado visualmente en las imágenes de difusión como hiperintensidad de señal, visualizado en los mapas de ADC como hipointensidad y cuantificado como bajos valores de ADC, medido en mm2/seg. En caso de respuesta favorable al tratamiento, aumentan los valores de ADC respecto al estudio inicial.

Como conclusión, la cuantificación de imágenes (RADIOMICS) complementa el diagnóstico radiológico tradicional (estudios cualitativos), mejorando su precisión e impactando en el tratamiento y control evolutivo de su eficacia.

Se podría hablar de medicina de precisión: tratamiento correcto, para el paciente correcto, en el momento correcto.

 

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El Dr. Juan Luis Cebrián, habló del papel de la cirugía en los sarcomas óseos. Se refirió a la sesión multidisciplinar como algo necesario para trazar el plan de intervención. En dicha sesión intervienen: Anatomía patológica, radiodiagnóstico, medicina nuclear, oncología médica, cirugía ortopédica, enfermería, etc. Tras discusiones, reflexión, intercambio de opiniones, etc., se establece el Plan de Intervención.

Describió varios casos de pacientes suyos con distintas intervenciones y prótesis y sus resultados.

El Dr. Roberto García habló sobre la cirugía en sarcomas de partes blandas.

Los tumores malignos que aparecen en el tejido conectivo extraesquelético constituyen un grupo muy heterogéneo, representan menos del 1% de las neoplasias malignas en adultos y ocurre en aproximadamente el 60% de los casos, en las extremidades.

Podemos sospechar que estamos ante un sarcoma ante cualquier masa de más de 5 cm., profunda, dolorosa y en crecimiento. En el caso de manos y pies, mayores de 2 cm.

Se refirió a las técnicas de biopsia. En la Incisional se toma un fragmento. La ventaja es que suele ser material suficiente. Como inconvenientes, es traumática, puede haber contaminación y hematoma. La biopsia con aguja gruesa es generalmente preferible a la incisional debido al bajo riesgo de contaminación. La Escisional no se debe realizar. La aguja Fina no está indicada, pues no suele valer la muestra para el patólogo.

En cuanto a los márgenes de resección, prefiere que se hable de tumor residual R0, R1 o R2. Se debe de tratar de conseguir R0.

El Dr. Pablo Talavera habló de la cirugía en los sarcomas retroperitoneales.

En este espacio (retroperitoneo) se encuentran los riñones, las glándulas suprarrenales y el páncreas, la aorta y la vena cava inferior, etc.

Estos tumores representan el 16 % de los sarcomas de partes blandas, tienen una incidencia anual de unos 400 nuevos casos en España. Es la segunda localización tras las extremidades. Tienen un patrón de crecimiento expansivo y son de alto riesgo de recidiva por la dificultad de obtener  márgenes adecuados. Dan metástasis en el 11% de los casos.

 

La jornada estuvo muy bien coordinada, por lo que cabe felicitar tanto al Dr. Casado, como a la Dra. Gloria Marquina (de su equipo) y al Dr. Juan Luis Cebrián del Servicio de Traumatología

 

Santigo Gil

paciente de gist

Madrid

 

NOTA DE PRENSA SOBRE LA JORNADA EN 1

 

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22/12/2017
El Clínico reúne a más de 300 asistentes en su jornada nacional de sarcomas

 

AVALADA POR 15 SOCIEDADES CIENTÍFICAS 

El diagnóstico y tratamiento de los sarcomas de partes blandas y de los huesos, suponen un verdadero reto para los profesionales sanitarios debido a su baja frecuencia, en torno al 1.5 % de todos los carcinomas malignos, y a su diversidad,  pues constituyen más de 50 tumores diferentes, por lo que es de vital importancia que su manejo desde el inicio, se realice en unidades formadas por múltiples especialistas.

 

“El objetivo de estas unidades multidisciplinares no es otro que el de evitar procedimientos diagnósticos o tratamientos inadecuados,  que repercutan negativamente en los pacientes”, explica el doctor Juan Luis Cebrián, traumatólogo y responsable de la Unidad de Sarcomas del Hospital Clínico San Carlos, que cuenta con especialistas sanitarios en Radiodiagnóstico, Anatomía Patológica, Medicina Nuclear, Oncología Médica y Radioterápica, Traumatología, Cirugía General, Cirugía Plástica, Cirugía Torácica, Cirugía Vascular y Angiología y Cirugía Maxilofacial, así como Enfermería especializada. Además, está coordinada con Asistencia Médica Domiciliaria, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), y con asociaciones de pacientes.

 
Importancia de un rápido diagnóstico y tratamiento
Aunque el equipo multidisciplinario es el pilar fundamental en el correcto diagnóstico y tratamiento de los sarcomas, los médicos de Atención Primaria son también críticos en la sospecha precoz de estas patologías y su rápida derivación, con urgente actuación diagnóstica a los especialistas correspondientes. Todos los miembros del equipo multidisciplinario juegan un papel clave.

“Los problemas clínicos que se plantean con mayor frecuencia, son el serio retraso diagnóstico y las cirugías no planificadas, sin un diagnóstico apropiado, lo que conlleva un mayor riesgo de reintervención, mayor diseminación del tumor y, como consecuencia, una menor probabilidad de cura”, añaden los doctores Juan Luis Cebrián, Antonio Casado y Gloria Marquina, coordinadores de la Jornada Multidisciplinaria de Sarcomas, que se celebró en el auditorio del Hospital Clínico San Carlos, con más de 300 asistentes y 15 avales de sociedades científicas.

 

 

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En el marco de la reciente designación del Hospital Clínico San Carlos, como uno de los cinco centros de referencia (CSUR) de sarcomas y tumores de tejido blando del adulto en España, su comité multidisciplinario quiso convocar esta cita para difundir su funcionamiento, resultados e investigaciones en este campo, “ya que existe escasa formación en sarcomas a nivel nacional, escasos cursos formativos, por lo que esta Jornada tuvo un gran valor añadido”, indicó la oncóloga Gloria Marquina.

Esta designación CSUR, por parte del Ministerio de Sanidad implica que cualquier paciente del territorio nacional, puede ser remitido al Hospital Clínico San Carlos ante la sospecha de padecer un sarcoma, “para que sean diagnosticados y tratados por un equipo experto multidisciplinario, que garantice una mejor supervivencia y un menor número de complicaciones, tal y como corroboran los estudios clínicos”, concluye el doctor Antonio Casado, oncólogo médico del Clínico San Carlos.

 

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