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¿De que nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019? Paciente de Gist, nos vemos el 26 N en Madrid.

30 Oct

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¿De que nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019?

 

 

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16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

Los sarcomas de partes blandas, como nuestro GIST, son tumores relativamente poco frecuentes que incluyen hasta 70 entidades con pronósticos y características histopatológicas y moleculares distintas. La dificultad diagnóstica de estos tumores viene dada por la combinación de la necesidad de técnicas diagnósticas moleculares no disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica, así como por la poca experiencia que la mayoría de patólogos tienen dada su relativa baja incidencia.

La doctora Romagosa nos presentará un proyecto para asegurar un diagnóstico correcto a todos los pacientes con sarcoma, independientemente del hospital donde te diagnostiquen.

 

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16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

 

Desde colectivogist venimos insistiendo en lo que los especialistas e investigadores  en el tratamiento de nuestro gist vienen manifestando, no todos los gist son iguales ni responden por igual a los tratamientos. La prueba de la mutación hoy en día debe  hacerse a todos los pacientes diagnosticados con gist.

La doctora Mendiola nos presentará un gist con una mutación muy concreta, que responde a un fármaco determinado.

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18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019
Dra. A. de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

ASCO y ESMO  son los dos encuentros mas importantes que se celebran sobre el cáncer, Asco se celebra en EE.UU. y ESMO en Europa. En ellos se presentan las últimas investigaciones, también sobre GIST.

La doctora De Juan nos pondrá al día de estas últimas investigaciones presentadas sobre GIST.

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18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

Sabemos que hay muchos pacientes que viven muchos años en tratamiento con glivec. Al curso van asistir pacientes que llevan en glivec 14 años,  17 años… GEIS ya hizo un estudio sobre estos pacientes:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/23/caracterizacion-clinicopatologica-y-molecular-de-los-tumores-estromales-gastrointestinalesgist-metastasicos-con-beneficio-prolongado-en-el-imatinib-como-tratamiento-de-primera-linea/

 

La doctora Virginia Martínez nos presenta un estudio, también realizado por GEIS , sobre pacientes de gist tratados durante largo tiempo con sutent. En el curso estaremos con  pacientes que acaban de iniciar tratamiento con sutent y pacientes que ya llevan 7 años en sutent.

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18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

Avapritinib y Ripretinib son los dos nuevos fármacos que usaremos, puede que el próximo año, los pacientes de gist.

En el curso, podremos hablar con pacientes que ya estan siendo tratados con estos fármacos. ¿ SON IGUALES?

 

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

hora

 

DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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Te interesa?????

 

 

Solamente por compartir una tarde con  con tus colegas  pacientes de GIST, ya merece la pena…. y además serás un paciente de GIST informado………

 

Te esperamos……………

 

apunto

 

te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

gist

 

 

Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

Cenas-culturales-rojo-pequeña-702x336

y después del curso nos iremos tod@s a cenar con : 

serrano 2doctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

Cenaremos en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva,  se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. , una tarjeta personal de los organizadores garantizan la reserva.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los organizadores (Santiago y Luis) y lo abonareis durante la cena.

 

Si estas pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haz pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por donde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

 

por el hospital materno infantil………………….

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Como todos los años gran acogida del “curso GIST H.U. La Paz 2019”. 26 Noviembre nos vemos en Madrid. ¡¡APÚNTATE!! ¡¡te esperamos!!

25 Oct

 

 

 

 

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Como todos los años gran acogida del curso GIST La Paz 2019″

Ya se han registrado familiares y pacientes de Madrid, Bilbao, Barcelona, Ibiza, Vitoria, Mallorca, Valladolid.

Y como de costumbre, no hay dos gist iguales, a unos les gusta glivec, a otros sutent, también stivarga  y los mas exquisitos lo último : avapritinib.

 

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Que alegría poder saludar a los nuevos pacientes y sobre todos volver a abrazar a los del “curso pasado”  ¡¡¡¡¡¡aquí seguimos!!!!!

 

ANÍMATE, los familiares y pacientes de GIST, el 26 N nos vemos en el H.U. La Paz.

El Hospital U. La Paz y la doctora Virginia Martinez nos acogen con los brazos abiertos !!!!!!

 

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te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

 

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Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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programa…………….

 

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14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa
Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

16.50 · 17.20 DEBATE Y PREGUNTAS

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17.30 · 18.00 CAFÉ

18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019

Dra. A. de Juan
Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

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DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

 

NUESTRAS NORMAS COMO PACIENTES en el curso………

 

Desde colectvivogist trabajamos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

¡¡¡¡¡¡¡ El curso no está planteado para que los pacientes expongamos nuestro caso particular, que sin duda  entendemos que es lo que  más le preocupa!!!!!!!!

 

Para atender nuestras preocupaciones personales, concluido el curso, los familiares y pacientes, como ha ocurrido otros años, podremos acercarnos a hablar con los doctores allí presentes, que sin duda son punteros en el tratamiento e investigación de nuestro cáncer gist.

 ………….. y si aún nos quedan dudas………..

 

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CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

 

serranodoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

El año pasado, los familiares y pacientes que asistimos al curso organizamos una cena coloquio con el doctor César Serrano, encuentro que los pacientes valoramos muy positivamente porque nos permitió pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias, así como plantear y resolver nuestras dudas e inquietudes personales al doctor Serrano, que muy amablemente se brindó a escucharnos y dialogar.

 

este año también lo haremos..…….

 

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS iLIMITADAS!!!!!!!

 

hotel

 

Volveremos a cenar en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva,  se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. , una tarjeta personal de los organizadores garantizan la reserva.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los organizadores (Santiago y Luis) y lo abonareis durante la cena.

 

Si estas pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haz pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por donde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

 

por el hospital materno infantil………………….

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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QUE NO SE VAYA NADIE……………………………………….

 

 

Concluido el curso que no se vaya nadie sin hacernos la foto de familia: doctores, familiares y pacientes

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FOTO FIN DE CURSO 2018: La doctora Virginia Martínez y el doctor César Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

 

cena de pacientes y familiares 2018 con el doctor Serrano.

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Un año más y van 7: CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST). 26 de noviembre. H. U. La Paz. Madrid

20 Oct

PROGRAMA CURSO GIST 2019_La Paz

 

Un año más y van 7, los familiares y pacientes de GIST nos vemos en Madrid

 

El martes 26 de noviembre de 2019se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizarán las últimas novedades sobre GIST.

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

 

Clinic Medical Research Isometric People Vector

Como en años anteriores, la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

 

La invitación al mismo a familiares y pacientes de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

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Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

 

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

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Si no tienes inconveniente envíanos copia de tu solicitud a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

 

Si por razones de capacidad del aula, algún paciente no es admitido al curso, os ponéis nuevamente en contacto con nosotros: 

colectivogist@gmail.com

 

e intentaremos solucionar el problema.

 

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programa…………….

 

14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA
15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa
Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

16.50 · 17.20 DEBATE Y PREGUNTAS

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17.30 · 18.00 CAFÉ
18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019

Dra. A. de Juan
Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

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DÍA: 26 NOV. 2019, 1430 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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Sarc-unidos
Sarc-unidos

CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

serranodoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

El año pasado, los familiares y pacientes que asistimos al curso organizamos una cena coloquio con el doctor César Serrano, encuentro que los pacientes valoramos muy positivamente porque nos permitió pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias, así como plantear y resolver nuestras dudas e inquietudes personales al doctor Serrano, que muy amablemente se brindó a escucharnos y dialogar.

 

este año también lo haremos..…….

 

…………..   y después de esta jornada formativa e informativa que anualmente nos facilita el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz), familiares y  pacientes de gist NOS REUNIREMOS A CENAR para pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias.  

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS ILIMITADAS!!!!!!!

 

hotel

 

Volveremos a cenar en el Hotel Weare Chamartín , y el que lo desee también podrá DORMIR,  es un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

 

dormir

Los que lo deseen también podrán dormir en el hotel donde vamos a cenar.

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservar con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones  se abonarán directa y personalmente en el Hotel.

La reserva de la cena tenemos que abonarla por adelantado, adelantaremos el dinero los que estamos organizando el encuentro (Santiago y Luis) y lo abonareís durante la cena.

 

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Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

la paz

 

 

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

 

Hospital Universitario La Paz

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Para tod@s l@s pacientes y familiares que no pudieron asistir: La crónica de colectivogist del VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST). H.U. La Paz

14 Nov

 

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VI CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL GIST

5 NOV 2018 

HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ. MADRID

 

…….un  curso organizado  para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST, al que somos invitados familiares y pacientes de GIST…….

 

 

 

Programa

1.- El PAPEL DE Succinato deshidrogenasa( SDH)  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)
Dr. L. Ortega
Patólogo, H. Clínico San Carlos, Madrid.
2.- EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
Dra. M. Mendiola
Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.
3.-ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST: Experiencia de un centro
Dr. S. Valderrábano
Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.
4.- NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?
Dr. J. R. Delgado
Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.
 5.- GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

…….…..una crónica de Santiago Gil

 

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paciente de gist metastásico
Hospital Gregorio Marañón
Madrid

 

mesa apertura curso

 

 

Mesa inaugural del VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal
Dr. Javier Martin Broto. Médico Oncólogo. H.U. Virgen del Rocio. Sevilla             
Dr. Jaime Feliú. Jefe Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz. Madrid 
Dr. José M. Muñoz. Director Médico. H. U. La Paz. Madrid          
Dra. Virginia Martinez Marin. Servicio Oncología Médica. H. U. La Paz.Madrid

 

 

 

 

INAUGURACIÓN OFICIAL 

Inauguró el curso el Dr. José M. Muñoz, director médico de La Paz, quien presentó al Dr. Jaime Feliú, Jefe del Servicio de Oncología Médica de la Paz y a la Dra. Virginia Martínez, coordinadora del curso y también perteneciente al Servicio de Oncología Médica del mencionado hospital. Presentó, también, al  Dr. Javier Martín Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

El Dr. Muñoz comentó que este es el curso más importante que se hace en España sobre esta patología por mérito de Virginia, Javier, Jaime y de todos los profesionales que cada día tratan a los enfermos de GIST dando lo mejor de sí mismos.

Este curso, en palabras del doctor M. Broto, es un clásico en la agenda de sarcomas en España. El Dr. Broto agradeció a la Dra. Martínez su entusiasmo y dedicación, lo que ha hecho posible la consolidación de este curso. Comentó que estamos en la mayoría de edad del nuevo GIST, ya que en el año 2000 se revoluciona esta enfermedad, pues de no tener ningún tratamiento activo, se pasa a empezar a tener un modelo de tumor sólido de terapias dirigidas.

La Dra. Martínez agradeció la presencia de ponentes y asistentes, así como a profesionales de la medicina, farmacéuticas, etc., que colaboran en la mejora del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes de GIST.

El Dr. Feliú se felicitó de que el curso de tumores GIST sea ya un clásico, tras seis ediciones y llamó la atención sobre tres aspectos:

  • Necesidad de atención de los pacientes en centros de referencia ante un tumor tan poco frecuente (14 casos por millón de habitantes y año). Deben ser centros de reconocido prestigio y con profesionales de gran experiencia.
  • Este tumor ocupa un lugar relevante en la historia de la oncología, ante la posibilidad de bloquear una mutación por medio del Imatinib, lo que supuso un gran avance terapéutico.
  • Es muy importante el abordaje multidisciplinar, lo que se refleja en este curso. Se necesita un radiólogo competente, un patólogo experto, un cirujano experimentado y oncólogos médicos, que con conocimiento de biología molecular puedan seleccionar el mejor tratamiento disponible. Los casos hay que comentarlos en un comité multidisciplinar.

 

 

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PAPEL DE Succinato DesHidrogenasa( SDH)   EN DIAGNOSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO (NEGAGIST).

Dr. L. Ortega

Patólogo, H. Clínico San Carlos, Madrid.

El Dr. M.Broto presentó al Dr. Ortega como un patólogo con reconocido entusiasmo por la patología del GIST que hablará sobre ese 5% de tumores que ni siquiera expresan proteína KIT.

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El Dr. Ortega comentó que los tumores de este tipo prácticamente son de  exclusiva aparición en el estómago, sobre todo en niños y jóvenes, con una morfología característica, que no tienen mutaciones de KIT o PDGFRA y con curso de indolente a progresivo.  “El mecanismo consiste en la inactivación del gen a través de mutaciones somáticas y/o alteraciones epigenéticas que con llevan su pérdida de función”. Cuando hay una disrupción germinal en ambos alelos surgen algunos síndromes neuropatológicos graves, como el síndrome de Leigh.

 

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A continuación pasó  a describir el complejo enzimático heterotetramérico SDH (Succinato DesHidrogenasa) que se encuentra en la membrana mitocondrial y se codifica por el DNA cromosómico. Resaltó que la IHQ (Inmunohistoquímica) para SDHB (una de las subunidades del SDH) puede servir de cribado para ver si un GIST es deficiente en este complejo enzimático.

 

 

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El 85% de los GIST son GIST mutados en KIT o PDGFRA. El resto son Wild-Type y son un grupo muy heterogéneo. Un 10% de tumores GIST son wild-type No-SDH deficientes y sólo el 5% son SDH deficientes, que pueden ser o no mutados.

El Dr. Ortega explicó a continuación, detalladamente, cómo la pérdida de SDH acaba teniendo influencia en la expresión génica y en la aparición del tumor. También comentó que la IHQ es la forma más práctica para detectar tumores deficientes en SDH y enfermedad sindrómica y se refirió a un estudio publicado por Miettinen.

 

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Respecto a la anatomía patológica, a nivel macroscópico los tumores son múltiples y de tamaño no difieren del resto de los GIST, son multinodulares y con cambios quísticos en el 10%. A nivel microscópico, están en la capa muscular y se ulceran con frecuencia (42 % ). En cuanto a citología, tienen un componente epiteloide en casi un 90%, lo que los diferencia de los GIST que no son deficientes para SDH. Otra cosa que los diferencia es la invasión linfovascular (55%) y la presencia de metástasis linfoganglionares (41%).

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En cuanto al pronóstico, otro estudio de Miettinen establece los grupos de riesgo de las fuerzas armadas, que no son los habituales para el resto de GIST. En el estudio se ven 66  casos. Once de ellos recurrieron o tuvieron otro primario entre 11 y 33 años después. Siete hicieron metástasis hepática hasta 41 años después, 8 hicieron metástasis abdominales, de los cuales 3 de ellos sobrevivieron entre 10 y 17 años (curso clínico muy indolente). (fin resumen 1ª parte de la ponencia)

 

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Los genes SDH juegan un papel en el ciclo de Krebs (o ácido cítrico) responsable de convertir los alimentos en energía ATP. La alteración en la función de genes SDH se asocia con un número de cánceres, incluyendo: GIST

 

Para  una mejor comprensión por parte de los pacientes  de las distintas mutaciones de GIST hemos elaborado desde colectivogist este RESUMEN: 

 

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un tumor mesenquimal del tracto gastrointestinal. Las mutaciones en los genes de KIT y PDGFRA están implicadas en la tumorigénesis. Todos estos GIST responden más o menos BIEN a los tratamientos de los fármacos imatinib, sunitinib y regorafenib y otros prescritos “como uso compasivo”: tasigna, nexavar, ponatinib, pazopanib, etc…

Estos GIST representan el 85 % del total de los GIST.

Aproximadamente el 15% de los GIST no albergan la mutación de estos genes, y son designados como GIST “wild type” o de  “tipo salvaje”.

Los tratamientos actuales para estos GIST no suelen ser eficaces. 

Se clasifican en dos grupos:

  • Succinato deshidrogenasa deficiente (SDH)- , representan el 5% de los gist.
  • Succinato deshidrogenasa NO deficiente representan el 10% de los gist.

Grupo con deficiencia:

Succinato deshidrogenasa deficiente (SDH)-  incluye la Tríada de Carney (paraganglioma familiar y GIST) y Síndrome de Carney Stratakis(paraganglioma / feocromocitoma, GIST, y condroma pulmonar). Los pacientes son mujeres jóvenes. Los tumores se producen en el antro del estómago, y las células tumorales son epitelioide. Pueden producir metástasis en ganglios linfáticos con  frecuencia.

Aproximadamente el 2% de todos los GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. La mayoría de los GIST pediátricos les falta de expresión SDHB. Algunos gist pediátricos (15%) tienen mutaciones en KIT o PDGFRA.

Grupo no deficiente:

El grupo  Succinato deshidrogenasa NO deficiente  incluye la neurofibromatosis (NF1) tipo 1 y los GIST con mutaciones de BRAF, KRAS, y PIK3CA y con el gen de fusión ETV6-NTRK3.

Los GIST con  neurofibromatosis (NF1) tipo 1  se produce en el intestino delgado.

Los GIST con mutación BRAF surge en el intestino delgado.

La atención a la edad, sexo, antecedentes familiares y otras neoplasias puede elevar la predicción de la enfermedad sindrómicaª.

La localización del tumor, la morfología y pleomorfismo de las células tumorales son muy informativos. La invasión linfovascular debe ser cuidadosamente evaluada. La determinación de la expresión de KIT es esencial para el diagnóstico. Cuando se sospecha de GIST de tipo salvaje, se requiere un análisis genético intensivo. Además, se recomienda una observación durante mucho tiempo y muy cuidadosa.

Los tumores GIST cuádruples-negativos ((aquellos que no tienen mutaciones KIT, PDGFRA, o mutaciones de BRAF, así como la inactivación de los genes succinato deshidrogenasa- SDH) pueden ser más susceptibles de albergar mutaciones (neurofibromatosis tipo 1)  NF1 

NOTA: _ ªenfermedad sindrómicaGIST sindrómico es el término utilizado para describir GIST que ocurren con ciertos síndromes como Tríada de Carney, Síndrome díada de Carney-Stratkis, neurofibromatosis tipo 1 (NF-1)

 

 

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A continuación el Dr. Ortega comentó el estudio epidemiológico NEGAGIST, transversal y multicéntrico para análisis mutacional e IHQ en pacientes diagnosticados de GIST c-KIT negativo para el que se reclutaron 26 pacientes de todo el territorio nacional. (fin resumen 2ª parte de la ponencia). Es realmente complicado para los pacientes hacer un resumen mas amplio de este segunda parte de la ponencia.

 

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para ampliar la información de los pacientes,  desde colectivogist adjuntamos esta información  sobre GIST Kit-negativos que recogen  las “directrices de practica clínica elaborada por GEIS en 2017

Entre el 4% y el 5% de los GIST con características morfológicas típicas son negativos para CD117. Aquellos con manchas negativas o débil tinción de menos del 10% de la extensión del tumor, deben ser considerados como tales. Los GIST Kit negativo son clínicamente, patológicamente y genéticamente diferente de los GIST Kit positivos. A pesar de que se encuentran más frecuentemente en el estómago, también se pueden observar en el epiplón y en la superficie peritoneal. Son poco positivos para CD34 y actina, mientras que, curiosamente, la expresión de desmina es de aproximadamente el 30%, especialmente en lesiones en el estómago y de morfología epitelioide. Se observó DOG1-positivo en un poco más de un tercio de los tumores. Los GIST KIT-negativo presentan un verdadero reto diagnóstico. Se recomienda referirse estos casos a un centro de referencia, se extiende el panel de la inmunohistoquímica con otros marcadores tales como DOG1 y un estudio obligatorio para las mutaciones KIT y PDGFRA, siendo conscientes de que hay un pequeño porcentaje de GIST con morfología típica, negativa para CD117 y DOG1 y de tipo salvaje para KIT y PDGFRA. Debe tenerse en consideración que la desdiferenciación en GIST puede ocurrir ya sea de novo o después de la exposición crónica a imatinib y puede representar un escollo de diagnóstico. Este fenómeno no está relacionado con mutaciones adicionales en KIT, pero podría ser secundaria a la inestabilidad genética, ya sea representada por la pérdida de heterozigosidad o bajo nivel de amplificación de Kit.

Aproximadamente el 5% de los GIST son c-kit negativo, lo que lleva a la dificultad de diagnóstico. Entre el 30% y el 50% de estos tumores presentan mutaciones en KIT o sobre PDGFRA que puede tener implicaciones terapéuticas. La noción de que un GIST puede ser negativo para c-kit, así como de tipo  salvaje para las mutaciones de KIT y PDGFRA no está del todo claro considerando la posibilidad de que el diagnóstico actual es por exclusión . Además, el último consenso Europeo propuso el uso de un análisis mutacional de kit y PDGFRA para confirmar el diagnóstico en casos de GIST negativos, especialmente en CD117 / DOG1.

 

 

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 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones

Dra. M. Mendiola

Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

 

 

 

El Dr. M. Broto presentó a la siguiente ponente perteneciente al laboratorio de oncología traslacional del Hospital Universitario de La Paz y resaltó la importante labor de investigación que lleva a cabo en el ámbito del GIST.

 

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La Dra. Mendiola recordó que los GIST se forman a partir de las células intersticiales de Cajal o bien sus precursores. Se sabe que estos tumores son muy heterogéneos en base a sus características macroscópicas, pero también a nivel microscópico hay distintas histologías y se sabe que el inmunofenotipo es fundamental para un diagnóstico diferencial adecuado. También a nivel molecular son tumores muy heterogéneos.

 

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También recordó que la mayoría de las alteraciones se localizan en dos receptores tirosinakinasa de membrana que son c-KIT y PDGFRA. Mencionó los tres fármacos habituales para el tratamiento de estos tumores (Imatinib, Sunitinib y Regorafenib) en primera, segunda y tercera línea. Desde el punto de vista molecular, la mayoría de las alteraciones se localizan en el dominio yuxtamembrana que viene codificado por el exón 11 en el caso de KIT y el homólogo sería el exón 12 en PDGFRA. Están seguidas de las alteraciones en el dominio extracelular que son a nivel del exón 9 de cKIT y también existen otras alteraciones a lo largo de toda la zona codificante de estos genes y que son alteraciones menores pero que aparecen de forma primaria. También existe una mutación primaria de resistencia, conocida como resistencia innata, que se localiza en el exón 18, conocida como D842V.

 

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La mayoría de resistencia de estos tumores está asociada a la presencia de alteraciones secundarias localizadas en los dominios que codifican para la actividad tirosina kinasa (dominio de unión a ATP y dominio de activación).

 

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Tras este resumen de biología molecular, pasó a explicar cómo los modelos preclínicos han ayudado y pueden ayudar en la investigación de estos tumores. Por un lado están los modelos in-vivo que utilizan animales y por otro, los modelos in-vitro, que utilizan líneas celulares, tradicionalmente cultivos monocapa y, últimamente, el cultivo en tres dimensiones. La Dra. Mendiola pasó a explicar distintos estudios in-vivo. No sólo se estudian las células tumorales, sino que también se puede analizar la interacción con el microambiente tumoral. Presentó algunos ejemplos en ratas y ratones.

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En cuanto a los modelos de cultivo, el cultivo en monocapa ha sido el que se ha utilizado tradicionalmente. Hay varias opciones para los estudios in-vitro en cultivos monocapa, por un lado el cultivo primario en el que las células del tumor se siembran directamente. En determinado momento se producirá inhibición por contacto. La opción que más fuerza ha tomado es la línea celular establecida. Se parte de un cultivo primario y cuando se produce la inhibición por contacto, se cogen algunas de las células y se hace un subcultivo un número determinado de veces hasta que se disponer de la línea celular establecida. Es un proceso nada sencillo.

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En un estudio de 2013, partiendo de 18 pacientes de GIST, sólo en dos de ellos fue posible establecer la línea celular. Es un proceso con poca probabilidad de éxito, pero que una vez establecido es de amplia utilización. Con estas líneas celulares se puede estudiar su morfología y su crecimiento, así como estudios de exposición a fármacos. También se pueden hacer estudios de expresión génica haciendo una extracción sobre las células en cultivo,  pudiéndose ver la expresión de un determinado marcador o mediante diseños más complejos. La Dra. Mendiola se refirió también a los estudios de proteínas. Tras comentar diversos estudios en detalle, pasó a hablar del cultivo en tres dimensiones, que está a caballo entre el cultivo monocapa y los ensayos con ratones. Tiene una serie de ventajas, siendo la principal que se mantiene la arquitectura del tumor, lo que es muy importante para generar fenómenos de hipoxia y también en cuanto al gradiente de oxígeno, nutrientes y fármacos.

 Para terminar,  Marta Mendiola pasó a describir distintas metodologías para el cultivo en 3D y comentó que hay pocos estudios para cultivos en 3D para GIST y recalcó la importancia de concienciar y promover el establecimiento de líneas celulares.

 

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ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST: Experiencia de un centro

Dr. S. Valderrábano

Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.

 

 

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El Dr. Valderrábano comenzó con una introducción, recordando que un tercio de los GIST son asintomáticos y que el resto tienen una evolución clínica de una sintomatología de muchos meses de evolución, como náuseas, anemia, pérdida de peso, etc. La mayoría son de hallazgo incidental. La localización más frecuente es en el estómago y son de peor pronóstico cuando se produce rotura tumoral. A mayor índice de mitosis y mayor tamaño del tumor, mayor riesgo de recidiva. Es muy importante la cirugía R0.

 

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La laparoscopia es una vía más de abordaje, como puede ser la cirugía abierta, aunque el cirujano debe ser experto en cirugía laparoscópica avanzada. La ventaja es la menor agresividad quirúrgica, la rápida recuperación y la rapidez en volver a dar el tratamiento correspondiente.

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A continuación se presentaron cuatro casos muy interesantes para los que el Dr Valderrábano mostró unas imágenes y videos de operaciones de tumores GIST mediante laparoscopia, que impresionaron a todos los presentes. Es llamativa la pericia del cirujano y el extremo cuidado para evitar el sangrado del tumor, incluida la introducción del mismo en una bolsa por medio del instrumental laparoscópico.

 

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MESA DEBATE Y PREGUNTAS de la 1ª parte del curso

 

La Dra. Martínez agradeció el altísimo nivel de la charlas de esta primera parte e inició el debate recordando que los GIST pueden no expresar cKIT, aunque sean un subgrupo pequeño.

 

El Dr. Ortega comentó que el GIST se hizo famoso en su inicio marcando KIT, pero hay GIST que expresan KIT y no DOG1, otros que no expresan KIT ni DOG1 y otros que no expresan ninguno y además no tienen mutaciones y sin embargo se diagnostican morfológicamente como GIST. El diagnóstico morfológico, el Inmunohistoquímico y el molecular nos pueden indicar GIST, aunque sea un triple negativo. La Dra. Martínez indica que, por tanto, es muy importante tener un patólogo experto con los ojos puestos en GIST y a veces en hospitales pequeños puede faltar experiencia, y animó a pedir una nueva valoración patológica a los centros de referencia ante cualquier caso dudoso que tenga un patólogo de cualquier hospital, ya que es muy importante estar seguros en el diagnóstico, pues es muy diferente el tratamiento a dar a los pacientes.

Se generó un cierto debate, pues cómo concluir que es un GIST si la IHQ es negativa y las mutaciones son negativas. El Dr. Ortega concluyó que por medio de la morfología y la exclusión razonable del resto de entidades que pueden semejar GIST se podría concluir que un tumor es GIST.

Se planteó a la Dra. Mendiola la dificultad del cultivo de GIST, quizá porque la mayoría de ellos tienen muy poca proliferación. Comenta la doctora que de 18 se han obtenido 2 líneas y ya se considera mucho, pues la estadística es peor que eso. Además, una vez establecidas las líneas, se necesita mantener un cuidado excepcional. El Dr. M.Broto preguntó al Dr. Serrano por su experiencia en EEUU. Éste contestó que sólo hay dos trucos: que procedan de pacientes pretratados y así los tumores van más rápido y con mayor probabilidad de enganchar y probar múltiples condiciones; pero al ser un GIST un tumor con una genética tan simple, se podría pasar directamente de células al paciente, pero a día de hoy hay que pasar por animales. En todo caso, la predicción es muy buena.

 

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NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?

Dr. J. R. Delgado

Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

 

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El doctro  Delgado recordó que en 2001 el Imatinib demostró ser altamente efectivo para el GIST metastásico. GIST ha sido el tumor que ha abierto la puerta a todos los tratamientos personalizados biológicos en el resto de tumores sólidos porque fue la primera diana conocida y el primer tratamiento reconocido que se demostró de gran utilidad. Como se sabe, tiene una incidencia de 1,2 por 100.000 habitantes y año. Hay tres tipos de presentación morfológica. La más frecuente es el tipo fusocelular (70%), tipo epiteloide (20 %) y tipo mixto (10%). La gran mayoría son positivos en IHQ para cKIT y la mutación más frecuente en exón 11.

 

Comentó que en el 20-25% de  autopsias de pacientes aparecen micro-GIST, menores de 1 mm, que no se sabe por qué no llegan a transformarse en GIST con importancia clínica. Muchos tumores con mutación PDGFRA son sensibles a Imatinib, pero está la excepción de la  mutación D842V que es resistente a Imatinib.

 

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Pasó a comentar las distintas clasificaciones de riesgo y a continuación habló de las recomendaciones actuales para tratamiento adyuvante, o sea, complementario tras la cirugía. Aquí hay unanimidad. Se recomiendan tres años de tratamiento con Imatinib complementario a la cirugía. Se basa en tres estudios: el americano, que en un estudio randomizado, comparó Imatinib 400 mg versus placebo, el europeo de la EORTC también en un estudio fase III randomizado con el objetivo inicial de supervivencia global, que luego se recondujo al objetivo de tiempo hasta el fallo a Imatinib. El tercer estudio y definitivo, que ha dado lugar al consenso, es el escandinavo-germánico que comparó Imatinib 400 mg 1 año versus 3 años. Aquí el objetivo primario era la supervivencia libre de recaída. Hubo una diferencia significativa a favor de tres años tanto en supervivencia libre de recaída como en supervivencia global. Ahora hay un estudio que compara 3 vs 5 años, porque a fecha de hoy no podemos estar seguros de cuál es la duración óptima: tres, cuatro, cinco o más años.

En cuanto a tolerancia, se puede decir que el Imatinib 400 mg es aceptablemente bien tolerado. El Dr. Delgado se sorprendió de la alta tasa de efectos que se suelen describir, pues en su experiencia y en la de otros colegas, la tolerancia suele ser bastante mejor que la descrita en los estudios. En estudios realizados de 400 vs 800, no se ven ventajas para 800, por lo que la dosis establecida es de 400 mg /día. 

 

 

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En cuanto al objeto de la charla (el Imatinib neoadyuvante), se trata de definir cuándo está indicado administrar Imatinib antes de la cirugía. En GIST de alto riesgo el hacer un tratamiento previo puede mejorar la técnica, la accesibilidad quirúrgica, si hay reducción del tumor, en cirugías donde no se garantice cirugía con bordes R0 y cuando la cirugía pueda ser mutilante con secuelas funcionales importantes (unión gastroesofágica, recto en operaciones donde se pierde el esfínter, o en tumores muy grandes donde las secuelas son importantes).

 

El primer estudio multicéntrico y prospectivo, que se diseñó para ver si el tratamiento con Imatinib neoadyuvante era factible y seguro, sin poner en riesgo la cirugía posterior, se publicó en 2009 y se actualizó en 2012, pero no tenía brazo control. Se llevó a cabo entre 2002 y 2006. Hicieron dos grupos de pacientes. El primero con pacientes con tumores localmente avanzados primarios y el segundo de pacientes recurrentes o metastásicos, pero resecables. Se hizo un estudio radiológico basal y se administró 600 mg /día que no es el estándar reconocido. La duración del tratamiento fue de 8 a 12 semanas. Luego se repetía el PET y los pacientes que estaban en estabilización o remisión parcial iban a cirugía y después se continuaba con Imatinib durante dos años. Los que tenían progresión salían del estudio. El estudio prueba la seguridad y la factibilidad del tratamiento con Imatinib neoadyuvante. Estudios posteriores demuestran que la duración más corta para obtener resultados son 16 semanas y la máxima respuesta radiográfica ocurre tras 3 a 9 meses de tratamiento.

El Dr. Delgado se refirió al último estudio publicado en 2017 que es retrospectivo y, de nuevo, sin brazo control, por lo que los resultados son orientativos y no puede haber seguridad absoluta en cuanto a la indicación. Es en población asiática, multicentro fase II para pacientes de estómago con GIST de tamaño medio 12 cm y se realizó entre 2012 y 2014. El tratamiento es con Imatinib 400 neoadyuvante  durante 6 a 9 meses y con Imatinib, de nuevo, tras la cirugía, durante un año.  Un 89% tenían la mutación de KIT exón 11. Ningún paciente tuvo progresión. La media de reducción fue de un 53% del tamaño. La tasa de cirugía R0 fue del 96%. Los pacientes que con RO conservaron más de la mitad del estómago fueron el 84%. Con un seguimiento medio de 32 meses, la supervivencia global a los dos años fue del 98% y la supervivencia libre de progresión a los dos años, del 89%. La conclusión es que la neoadyuvancia durante 6 a 9 meses es un tratamiento prometedor para GIST gástricos muy grandes, de más de 10 cm, siguiendo una cirugía en R0.

Se refirió posteriormente a un estudio retrospectivo de cinco centros holandeses entre 2009 y 2016 con 63 pacientes. Se trataba de ver si con el PET por la sensibilidad y la precocidad en saber la eficacia del Imatinib se podía identificar pacientes a los que sacar del estudio de neoadyuvancia para cambio de dosis o pasar a Sunitinib, etc., o a cirugía directamente. Hubo cambios en el tratamiento quirúrgico en el 11% de los casos, en sistémico hasta el 21%, cambios de radical curativo a paliativo e identificación, incluso, de segundas neoplasias. La conclusión es que el F-FDG PET se debería convertir en un estándar en el escenario de neoadyuvancia.

 

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Por último, el Dr. Delgado habló de las guías de práctica clínica. La guía ESMO considera que cuando el GIST está localizado, si la cirugía es factible sin complicaciones, se va directamente a cirugía y luego, dependiendo de la mutación, se va a seguimiento o a tratamiento adyuvante durante tres años. Cuando la cirugía supone grandes alteraciones funcionales, si la mutación es de sensibilidad pasa por Imatinib 6 a 12 meses y si es resecable pasa a cirugía. Si no lo es, pasa a tratamiento metastásico.

 

En cuanto a la guía de Virgen de las Nieves de Granada, en pacientes con tumor resecable se hace cirugía y análisis mutacional. En los de alto riesgo de recurrencia, Imatinb complementario 400 mg durante tres años. En los de riesgo intermedio de recurrencia se valora caso a caso. Cuando hay rotura tumoral se da Imatinib como mínimo tres años. Los que tienen la mutación D842, no se aconseja tratamiento adyuvante. Los wild type se evalúan caso a caso. Cuando la resecabilidad es dudosa o marginal se hace determinación de cKIT y análisis mutacional. Si hay exón 11, Imatinib 400 mg con PET de control de eficacia. Cuando hay mutación de sensibilidad intermedia, como exón 9, se hace tratamiento neoadyuvante Imatinib 800 mg y después la cirugía. Tras la cirugía, tratamiento complementario con Imatinib hasta completar un total de tres años contando la fase previa.

 

 

 

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GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

Dr. Cesar Serrano Garcia

Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

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NOTA.- El doctor Serrano nos ha facilitado las imágenes, el texto ha sido elaborado por el autor de esta crónica, que ha ampliado algunas ideas para mejor comprensión de los pacientes .

 

 

 

 

Ya sabéis que los GIST son los tumores malignos de los tejidos blandos del tracto gastro-intestinal (estómago e intestinos).Se clasifican como sarcomas, y representan aproximadamente el 1% de todos los diagnósticos de cáncer. Los sarcomas se originan en las células del tejido conectivo, hueso, músculo, grasa, nervios, vasos sanguíneos y el cartílago. En su mayor parte el GIST primario se desarrolla en el estómago (50-70%), en el intestino delgado (20-30%), mientras que los tumores en el recto, el duodeno y el esófago son muy raros.

También sabéis que la extirpación quirúrgica de un tumor primario, en ausencia de metástasis, es la única forma de “curar”.

 

Cuanto más se retrase la cirugía, mayor será la probabilidad de desarrollar la enfermedad metastásica, que implica el tratamiento médico de por vida

 En otras palabras, otros tumores GIST se han desarrollado en otras partes del cuerpo, como el hígado, la cavidad peritoneal, en el abdomen o en otros lugares. En muy raras ocasiones, estos tumores metastásicos se desarrollan en otros lugares, tales como los pulmones, huesos, cerebro, o los ganglios linfáticos.

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El GIST se produce (como es el caso de muchos tumores), debido a un mal funcionamiento en las interacciones normales entre las células en el cuerpo, que aseguran la división celular que sustituye las células “viejas” que mueren. Esto se consigue mediante señales enviadas a los receptores en las células, que proporcionan instrucciones apropiadas. Cuando este proceso falla, las células continúan dividiéndose, formando un tumor. Hay dos receptores principales de factores de crecimiento, los genes llamados KIT y PDGFRA. Las mutaciones en cualquiera de estos genes se pueden detectar en el 85% aproximadamente de los pacientes con GIST, y son estas mutaciones las que causan la división celular incontrolada que conduce al cáncer. 

Y es muy importante averiguar el tipo de mutación para determinar la forma más adecuada para hacer frente a cada Gist específicamente.

 

El análisis mutacional

 

El análisis mutacional – también llamado genotipado o “identificación del exón” – identifica la ubicación de la mutación en la proteína del receptor (por ejemplo, KIT o PDGFRA).

Esto es cada vez más importante, ya que ayuda en el pronóstico y evalúa la evolución de la enfermedad, la predicción de la eficacia, la elección de los fármacos y la dosis. Además, reduce el riesgo tanto de un tratamiento adyuvante no  necesario, como de un tratamiento inapropiado  por defecto o por exceso. 
Para ello, los mayores expertos en GIST   y las organizaciones  de pacientes de todo el mundo confirman que el análisis mutacional es crucial para el tratamiento y seguimiento óptimo de los pacientes de GIST. En particular, los pacientes recién diagnosticados deben ser informados de su mutación en el diagnóstico o al menos poco después.

El análisis mutacional es imprescindible para poder acceder a un ensayo clínico.

 

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MUTACIONES EN KIT y PDGFRA

 

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La mayoría de estos pacientes tienen buena respuesta al tratamiento con imatinib

 

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Pero debido a que con el tiempo aparecen nuevas mutaciones (mutaciones secundarias), los pacientes se hacen resistentes al tratamiento con imatinib.

 

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  • GIST surge como modelo paradigmático, para el estudio a la adicción al oncogén

  • Los GIST resistentes a imatinib aún dependen de de la señalización de KIT para la supervivencia y la proliferación.

  • Las estrategias inhibidoras de KIT tras fallo de imatinib siguen siendo útil

 

 

OTROS FÁRMACOS (TKIs) APROBADOS DESPUÉS DEL FALLO a IMATINIB, duración aproximada del tratamiento.

 

 

 

PREDICCIÓN DE LA RESPUESTA

 

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PREDICCIÓN DE LA RESPUESTA DE LOS FÁRMACOS (TKIs)   SEGÚN GENOTIPO KIT/PDGFRA

 

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Nuevas estrategias para:

 

 

􀂾 Superar la heterogeneidad de la enfermedad.

􀂾 Mejor inhibición de KIT

 

ENSAYOS CLÍNICOS

 

RESUMEN

 

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ENSAYO COMO PRIMERA LINEA DE TRATAMIENTO

 

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Este ensayo está abierto en el ICO de Hospitalet (Barcelona), tiene bajo reclutamiento.

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DCC-2618 comparado con sunitinib (sutent)

Segunda línea de tratamiento

 

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CARACTERÍSTICAS DEL FÁRMACO DCC-2618:

 

En comparación con los inhibidores de quinasa tipo I o tipo II clásicos, DCC-2618 es un potente inhibidor:

– Se une de forma potente y duradera a KIT y PDGFRA.

– Inhibe las isoformas de GIST wild-type y prácticamente todas las mutantes del KIT.

– Es resistente al desarrollo de mutaciones de ganancia de función, que conducen a la resistencia a los medicamentos.

 

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EFECTOS SECUNDARIOS SEGÚN DOSIS

 

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Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

No hay cruce.

 

ESTE ENSAYO SE ABRIRÁ EN EL PRIMER TRIMESTRE DE 2019

 

 

Barcelona, Madrid, Valencia, Sevilla, Málaga, Bilbao, Vigo

 

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ENSAYO COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO

ENSAYO CLÍNICO VOYAGER

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

 

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Avapritinib es un inhibidor de KIT y PDGFRA disponible por vía oral, potente y altamente selectivo. En ciertas enfermedades, un espectro de mutaciones clínicamente relevantes fuerza a las proteínas quinasas KIT o PDGFRA a un estado cada vez más activo. Avapritinib está diseñado exclusivamente para unir e inhibir la conformación activa de estas proteínas, que incluyen PDGFRα D842V y KIT D816V a una potencia sub nanomolar.

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efectos secundarios

 

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CARACTERÍSTICAS (exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

Se permite el cruce.

 

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

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otros ensayos

 

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ESTE ENSAYO CLÍNICO INVICTUS CON DCC-2618 como cuarta línea de tratamiento

CERRADO

 

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ENSAYO CLÍNCO FASE I/II CON SELINEXOR en combinación con imatinib, un ensayo clínico de GEIS en los centros:

  1. Vall d’Hebron (Bacelona)
  2. Miguel Servet (Zaragoza)
  3. La Paz (Madrid)
  4. Canarias (Tenerife)
  5. V. Arrixaca (Murcia)
  6. V. Rocío (Sevilla)

 

 

Se abrirá en el primer trimestre de 2019

 

CEN

 

TNO 155

ENSAYO CLÍNICO CON TNO 155: inhibidor SHP2

36

 ENSAYO CLÍNICO ABIERTO EN EL H. Vall d’Hebron (Bacelona)

 

 

38

 

 

ENSAYOS CLÍNICOS PARA LA MUTACIÓN PDGFRA D842V

 

37

CRENOLANIB

40

EFECTOS SECUNDARIOS

42

CENTROS PARTICIPANTES

43

 

44

El ensayo clínico con BLU-285 para GIST con mutación PDGFRA D842V

 

cerrado

 

51

 

ENSAYO CLÍNICO PARA GIST WT

 

47

49

Aproximadamente un 15% de los gist WT son sin mutaciones KIT/PDGFRA y pueden ser Succinato Deshidrogenasa Deficientes, se suelen dar en mujeres de menos de 40 años, son gástricos, epiteloides y multifocales.

50

Pero como vemos en esta diapositiva, no todos los GIST WT son Succinato Deshidrogenasa Deficientes.

 

54

CENTROS PARTICIPANTES

 

55

 

 

OTRAS ESTRATEGIAS DE TRATAMIENTO NO DISPONIBLES EN ESPAÑA

 

56

 

CONCLUSIONES

 

57

  • GIST resistente a imatinib es una necesidad clínica insatisfecha.

  • Actualmente estamos asistiendo a una edad de oro con nuevos fármacos en ensayos clínicos que van a cambiar el paradigma en el tratamiento de GIST.

  • El genotipado de GIST (análisis de la mutación) es crítico para la medicina personalizada.

  • Actividad muy prometedora observada con los nuevos fármacos en ensayo clínico DCC-2618 y Avapritinib: posibles tratamientos estándar para el futuro.

  • Los esfuerzos futuros se centrarán en la biopsia líquida y los agentes apuntando la señalización de KIT / PDGFRA.

 

resumen de los ensayos clínicos aquí expuestos

15

 

 

 

 

 

 

 

 

DEBATE Y PREGUNTAS 2ª PARTE DEL CURSO

 

 

Se pregunta respecto al tratamiento en exón 9 y en wild type. Respecto a exón 9, el Dr. Delgado comenta que la dosis de 800 mg de Imatinib se indica en enfermedad metastásica. En los estudios comentados se ha observado que sí tiene ventajas la dosis de 800 mg. frente a 400mg. En neoadyuvancia en enfermedad localizada, en su hospital suelen dar 800 mg, pero una vez realizada la operación pasan a 400 mg. No hay evidencia de que 800mg en adyuvancia sea mejor. Sí sabemos que la mutación en exón 9 en vez de un 80-90% de sensibilidad, tiene una tasa de respuesta de un 50%. La Dra. Virginia Martinez  comenta que aunque las guías aconsejan 800 mg, lo cierto es que no hay estudios en adyuvancia que lo validen. Comenta que ella intenta los 800mg, pero que muy pocos pacientes lo aguantan y para poner 600 mg, prefiere poner 400mg. Lo que no hace jamás es prescribir 600 mg en ninguna circunstancia. Los GIST wild type ella no los trata, pues no hay consistencia con los estudios que hay, de la validez de Imatinib. Tampoco podría argumentar el tratarlos con Sutent o Regorafenib en el escenario de adyuvante. El problema es cómo estar segura de que es un wild type?????????. El Dr. Serrano comentó que con las técnicas habituales de genotipado, a veces no se detecta. En su experiencia un 33-50 % de los tumores que salen wild type, luego en el NGS resulta que tiene una mutación. En su hospital, a todos los que salen wild type en la secuencia habitual en genotipado, se les pasa por la plataforma de NGS para confirmar que es wild type. También se mostró de acuerdo en  no tratar en adyuvancia. La Dra. Virginia Martínez recomendó que cualquier patólogo u oncólogo médico que tenga un caso de duda en ofrecer la adyuvancia y es un paciente que a priori sale wild type, debería remitirlo al Centro de Referencia más cercano de su comunidad autónoma, o contactar con César Serrano o con ella misma, pues hay que estar seguro de que se trata de un wild type.

El Dr. Serrano comentó que está claro que las guías para paciente no resecable, metastásico, con GIST, la primera línea: Imatinib, la segunda: Sunitinib, la tercera: Regorafenib

Respecto a los pacientes que no se operaron del tumor primario porque ya es metastásico de entrada con masas grandes de 10, 15 o 20 cm, el Dr. Serrano comentó que acaban dando muchísimos problemas esas masas en segundas o terceras líneas, pues acaban fisturizándose, infectándose, teniendo hemorragias o se acaban desgarrando y dando una peritonitis. Su recomendación es que se operen cuando tengan respuesta a Imatinib aunque el paciente sea metastásico, aunque esto no se encuentre en ninguna guía clínica. El Dr. Delgado comentó que se hacen controles de la enfermedad y que, por ejemplo, se ha operado a pacientes con respuesta a Sunitinib, sin suspender posteriormente el tratamiento. La Dra. Virginia Martínez comentó que todas las guías contemplan el tratamiento local: cirugía, radiofrecuencia, etc. Lo que no se puede es hacer una cirugía en un paciente que se acaba de diseminar o que está en plena progresión. El tratamiento tiene que ser sistémico con un inhibidor tirosin kinasa en la línea en la que estemos. Lo que es un error es plantearse una cirugía para ahorrarse el inhibidor tirosin kinasa.

En cuanto a la reintroducción del fármaco tras la cirugía, se comentó que el Imatinib se puede tomar hasta el día antes de la operación y volver a tomarlo en cuanto el paciente pueda volver a comer. Sunitinib y Regorafenib se deben suspender una semana antes de la cirugía para evitar que sangre demasiado en el acto quirúrgico y para su introducción hay que ver con el cirujano el momento más adecuado.

En cuanto a la neoadyuvancia es muy importante la biopsia previa. Hay que tener material suficiente antes de llevar al paciente a la cirugía, porque de eso va a depender el tratamiento que hagamos después. No todos los pacientes que van a una neoadyuvancia son de alto riesgo y no todos se van a beneficiar de un tratamiento con Imatinib a posteriori, pero muchos sí y es importante saber cuáles, para lo que el contaje mitótico es fundamental y muchas veces se pierde si la muestra previa a la cirugía no es buena. El tema de las mutaciones es importante, retirando a aquellos pacientes que no van a responder. El tiempo indicado de neoadyuvancia es de 6 a 8 meses y como máximo, 12 meses.

ciere

 

PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

La Dra. Virginia Martínez pregunta si en el estudio que se va a abrir con  SELINEXOR se admiten pacientes wild type. El Dr. Serrano responde que se admiten pacientes que no hayan progresado a Imatinib en primera línea en menos de seis meses. Como hemos informado anteriormente se abre para Madrid, Barcelona, Sevilla, Canarias y Zaragoza.

 

Respecto al Avapritinib((BLU-285), la Dra. Martínez lo llama “farmacazo”. Como hemos visto este ensayo va estar abierto en Vall d´Hebron (Barcelona), ICO-Hospitalet (Barcelona), Sant Pau (Barcelona), Virgen del Rocio (Sevilla), Miguel Servet (Zaragoza), Gregorio Marañón (Madrid),  La Paz (Madrid)Lo considera una muy buena opción para los pacientes, pues no se pierde la opción del “Rego” y se gana una opción más, muy eficaz, que se tolera francamente mejor que el Regorafenib.

Se comentaron a continuación algunos detalles sobre diversos ensayos y finalizó la Dra. Virginia Martínez animando a todos los pacientes a no tirar la toalla, que hay opciones de tratamiento. Lo único es que toca moverse, pues estos fármacos y estos ensayos solo se pueden abrir en centros grandes y centros de referencia y no en los hospitales que tenemos más cerca, pero merece la pena. Tanto la Dra. Virginia Martínez como el doctor César Serrano están dispuestos a echar una mano en lo que sea posible!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tras agradecer a ponentes, a asistentes, a médicos y a pacientes su presencia y aportaciones, deseó que todos hubieran disfrutado de la jornada y que se mantuvieran con ganas de seguir aprendiendo y avanzando en la investigación.

Así  ha valorado Santiago Gil, paciente de gist metastasico del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y redactor de esta magnifica crónica, el VI Curso de actualización en el abordaje multidisciplinar del Tumor del Estroma Gastrointestinal(GIST) organizado por la Dra. Virginia Martínez  y el H.U. La Paz de Madrid. 

 

 

Este sexto curso sobre GIST organizado por  la Dra. Virginia Martínez  y el H.U. La Paz de Madridha resultado una vez más de una gran calidad. Tanto los ponentes como sus presentaciones resultaron muy interesantes y actualizadas. Hemos aprendido cosas nuevas y recordado otras que ya sabíamos, pero con una visión actualizada.

En esta ocasión, además, hemos tenido la suerte de encontrarnos un grupo de pacientes y familiares más numeroso que en otras ocasiones. Agradecemos, sobre todo, a los que han venido de fuera de Madrid, por el esfuerzo realizado.

Lo mejor ha sido poder estar juntos y compartir en una cena en común nuestras experiencias, dudas, temores y también alegrías y esperanzas. Lo pasamos estupendamente y, además, contamos en la cena con la presencia de César, el Dr. Serrano. Fue un honor y una suerte compartir mesa con este magnífico doctor y mejor persona todavía. Contestó amablemente a todas nuestras consultas y se prestó a colaborar con  nosotros en lo que necesitemos.

La verdad es que el conocimiento cada vez mayor de nuestra enfermedad, las investigaciones en curso, los nuevos fármacos, el compromiso de nuestros médicos y nuestras ganas de vivir nos hacen estar esperanzados.

Que sigamos viéndonos y compartiendo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

santiago gil

 

 

………. y como clausura nos hicimos esta foto de familia……………….

 

All-focus

FOTO FIN DE CURSO: La doctora Virginia Martínez y el doctor Cesar Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

 

 

Los pacientes que allí nos reunimos, tod@ con gist metastásico, estábamos siendo tratados con un todo un  arsenal de fármacos que hoy en día disponemos los pacientes de gist:

 

 

imatinib(glivec y teva) , sunitinib(sutent), regorafenib(stivarga), pazopanib(votrien), nilotinib(tasigna), Blu_285.….

 

 

…...paciente de gist, no estas sol@.…..

 

 

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………..y después del curso familiares y pacientes de gist nos fuimos a cenar…. 

 

……………..nos acompañó el doctor Cesar Serrano !!!!!!!!!!!!!!

 

 

 

All-focus

Juan, Cortes, Alberte, Carolina,……..

 

…………     un rato de charla, convivencia e intercambio de experiencias…………….

 

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Fernando, David, Lola, Santiago, Dora…………………………………..

 

………………………….el doctor Cesar Serrano , que nos acompañó en la cena…………………….

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡muy agradecidos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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el doctor Serrano con Paloma y Ángeles, familiares de pacientes de gist que estan en los ensayos clínicos invictus y Blu-285

 

….familiares esperanzados con los ensayos clínicos  BLU-285 e Invictus..….

 

S1

Purificación, Mari Carmen, Paloma, Doctor Serrano, Ángeles, María Luz, Santiago……….

 

una velada para compartir y relajarnos………………….

 

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Santiago, Maria José y Dora

 

muy atentos a las explicaciones del doctor Serrano……………………..

 

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La benjamina del grupo, Silvia, junto a su padre Fernando ………………………….

 

nos reunimos pacientes de 30 y de 70 años…………………………………….

 

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Alberte, Carolina, Luis, Juan, Cortes,……………………………………….

 

Vinimos de  Galicia, Andalucía, Castilla -León, Madrid, Cataluña, Baleares,……………

 

…….los familiares y pacientes de GIST nos vemos el próximo año……..

 

gist

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El día 5 de noviembre los pacientes de gist dialogamos con el doctor Cesar Serrano García sobre la complejidad y las expectativas de nuestros cánceres GIST

1 Nov

 

 

 

Una muestra de pacientes que representan la complejidad de nuestros canceres GIST , tendremos la oportunidad de dialogar con el doctor Cesar Serrano GarcíaServicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona, en una cena/coloquio que celebraremos el día 5 de noviembre en Madrid.

Es una muestra representativa de la heterogeneidad y complejidad de nuestro cáncer GIST porque allí nos reuniremos:

 

lunes

  • PACIENTES con GIST Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente, representan entre el 5-7,5% de los gist. Sin mutaciones en los genes de KIT y PDGFRA. Los pacientes son mujeres jóvenes. Aproximadamente el 2% de todos los GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. En tratamiento actual con stivarga y pazopanib.

 

jus

  • PACIENTES en  tratamiento adyuvante con glivec por 3 años, que es lo que recomiendan actualmente los guías internacionales. Pero sabemos que hay un ensayo internacional, también en España, donde este tratamiento adyuvante se amplia a 5 años. ¿ Sera en breve la nueva pauta de tratamiento????

Tasigna-2-150x150

  • PACIENTES en tratamiento con Tasigna (un ensayo que se abrió hace años en España) por no tolerar glivec.

jaen

  • PACIENTES con gist inoperables en tratamiento con glivec neoadyuvante.

teva

  • PACIENTES con gist metastasico que después de 5 años en tratamiento con imatinib glivec, la gerencia de su hospital le obligó a cambiar el tratamiento a imatinib genérico(sin aprobación por la Agencia Española del Medicamento para gist). ¿la respuesta clínica será igual que con imatinib glivec? y los efectos secundarios?? Un seguimiento exhaustivo de estos pacientes sería muy necesario igual que el seguimiento que estan teniendo los pacientes con leucemia mieloide crónica, que todos han  pasado a ser tratados con imatinib genérico (con aprobación por la Agencia Española del Medicamento para la leucemia mieloide crónica)

mu

  • PACIENTES con GIST mutación exon 9. ¿ deben de iniciar tratamiento con glivec 400mg o glivec 800mg???

glivec_400mg

  • PACIENTES con gist metastasico,  con muchos años de tratamiento con glivec 400mg, ademas de decirles¡¡¡¡ privilegiados!!! , se les puede decir algo mas????

creno

  • PACEINTES con gist con mutación D842V en el gen PDGFRA. ¿ Siguen abiertos en España los ensayos con Crenolanib y  con  Avapritinib.

deciphera_logo-1-copy

  • PACIENTE de mas de 80 años  que inicia  ensayo clínico  INVICTUS con DCC-2618. Es para  pacientes con GIST muy pretratados, específicamente para pacientes como “cuarta linea de tratamiento”

 

 

  • Todo este muestrario de pacientes  tendremos la oportunidad de dialogar con el doctor Cesar Serrano García sobre las expectativas de nuestros gist.

notas

 

 

Y como es norma en colectivogist, TODA LA INFORMACIÓN RECIBIDA, la pondremos a disposición  de tod@s los pacientes en nuestro BLOG.

 

 

Previamente recibiremos información actualizada en el curso que anualmente organiza el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) sobre los últimos avances en el tratamiento y la investigación de nuestra enfermedad.

Este año actualizaremos información sobre:

  • El PAPEL DE Succinato deshidrogenasa( SDH)  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)

    Dr. L. Ortega
    Servicio de Oncología Médica, H. Clínico San Carlos, Madrid.
    16.25 · 16.50 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
    Dra. M. Mendiola
    Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

  • ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST:Experiencia de un centro
    Dr. S. Valderrábano
    Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.
  • NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?Dr. J. R. Delgado
    Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

 

  •  GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOSDr. C. Serrano
    Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

informa

 

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Cena/ coloquio con el doctor Cesar Serrano después del curso sobre gist: 5 de noviembre H.U. La Paz(Madrid).

29 Oct

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Como  hemos venido informando a los familiares y pacientes de gist que deseen asistir al curso anual, en su sexta edición, que organiza el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz), el curso se organiza para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST.

 

Todos los años desde su puesta en marcha, el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín han invitado a familiares y pacientes de gist que deseen asistir, con la limitación de la capacidad del aula. 

1

 

El objetivo de la invitación al curso de familiares y pacientes de gist es que estemos  informados de los últimos avances en el tratamiento y la investigación de nuestra enfermedad. Pero no es una reunión de pacientes.

 

2

Como el curso no es una reunión de pacientes, sino que como hemos dicho anteriormente el curso se organiza para la formación multidisciplinar de nuestros médicos  en el tratamiento de GIST, las normas acordadas por la organización del curso para los familiares y pacientes que asistan  es que no se pueden hacer preguntas acerca del caso personal de cada uno!!!!!!

 

Es una norma que este año queremos RECALCAR porque el numero de familiares y pacientes inscritos supera al de otros años, y queremos que el curso se desarrolle de acuerdo a las normas establecidas porque entendemos el objetivo fundamental del curso: formar a nuestros médicos.
3

CENA/COLOQUIO con el doctor

Cesar Serrano García

Servicio Oncología Médica

H. U. Vall de Hebron, Barcelona

cesar

Como también entendemos que los pacientes y familiares necesitan plantear sus dudas e inquietudes a profesionales cualificados, además de pasar un rato de convivencia, desde colectivogist hemos organizado una cena-coloquio después del curso para todos los familiares y pacientes que deseen asistir.

A la cena nos acompañará el  doctor  César Serrano García . Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona

ponente del curso que nos hablará sobre

GIST DISEMINADO

ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

y nos pondrá al día de todas las novedades sobre nuestro cáncer Gist

 

Como venimos informando, el hotel que hemos buscado para CENAR, y el que lo desee también para DORMIR,  es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

Reservas CENA de pacientes y familiares:

colectivogist@gmail.com

 

¡¡¡¡¡¡¡¡ hay plazas!!!!!!

 

!!!!!!jueves día 1 de noviembre, ULTIMO DÍA PARA APUNTARSE A LA CENA¡¡¡

 

Ya nos han confirmado su asistencia pacientes y familiares de Madrid, Cáceres, San Sebastian, Ibiza, Barcelona, Jaen, Valladolid, A Coruña……

4

El curso sobre Gist que organiza Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín es el ÚNICO FORO  presencial y en castellano que  al día de hoy tenemos los familiares y pacientes de gist en España   para ESTAR AL DÍA de los últimos avances producidos para tratar nuestro cáncer GIST y debemos colaborar para mantener nuestra presencia en el mismo.
Un año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad.
Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!!
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Para informarnos, para compartir: los familiares y pacientes de gist nos vemos el 5 de noviembre en Madrid

9 Oct

 

 

GIST_2018

 

 

 

el 25 de septiembre informamos DESDE LAS PAGINAS DE ESTE BLOG  que el lunes 5 de noviembre de 2018 se celebrará en Madrid el encuentro anual sobre el  GIST organizado por el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz). 

 

En dicho encuentro especialistas en el tratamiento y la investigación en España, actualizaran las últimas novedades sobre GIST.

La paz 4

 

el 30 % de las plazas del aforo del aula JASO (LUGAR DEL ENCUENTRO) reservadas para familiares y pacientes de gist ¡¡¡ya se han cubierto!!!!,  el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U. La Paz)  para intentar que nadie se quede fuera ¡¡¡¡nos facilitan  10 plazas mas!!!!! a familiares y pacientes.

 

 

¡¡¡¡¡¡¡gracias!!!!!!

 

 

notas

 

Este es el programa:

  • 14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

 

LUGAR: la pajarera(hospital infantil)

 

  • 15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL

 

LUGAR : AULA JASO

  • Dr. Jose M. Muñoz
    Director Médico. H.U. La Paz, Madrid.
    Dr. Jaime Feliú
    Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid.

  • 16.00 · 16.25 PAPEL DE SDH  EN DIAGNÓSTICO DEL GIST Y RESULTADOS DEL ESTUDIO EN KIT NEGATIVO. (NEGAGIST)

    Dr. L. Ortega
    Servicio de Oncología Médica, H. Clínico San Carlos, Madrid.
    16.25 · 16.50 EL CULTIVO CELULAR EN GIST: Técnica y sus aplicaciones
    Dra. M. Mendiola
    Laboratorio de Oncología Traslacional, H.U. La Paz, Madrid.

  • 16.50 · 17.15 ABORDAJE LAPAROSCÓPICO EN GIST:

    Experiencia de un centro
    Dr. S. Valderrábano
    Servicio de Cirugía General H.U. La Paz, Madrid.

  • 17.15 · 17.40 DEBATE Y PREGUNTAS

cafe

 

 

  • 17.40 · 18.00 CAFÉ-BREAK

  • 18.00 · 18.35 NEOADYUVANCIA EN GIST: ¿es un estándar?

    Dr. J. R. Delgado
    Servicio de Oncología Médica, H. U. Virgen de las Nieves, Granada.

  • 18.35 · 19.00 PREGUNTAS

  • 19.00 · 19.25 GIST DISEMINADO: ACTUALIZACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS ABIERTOS

    Dr. C. Serrano
    Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

  • 19.25 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

final

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

La invitación al mismo a familiares y pacientes de gist es muy importante para todos aquellos pacientes voluntarios que estamos asesorando, acompañando e informando desde colectivogist, también es importante para todos aquellos pacientes y familiares que deseen formarse e informarse directamente sobre el cáncer que padecen.

Como en años anteriores la doctora Virginia Martínez Marín invita al mismo a pacientes y familiares de gist que deseen asistir. La asistencia es gratuita.

Para asistir bastará con inscribirse en el correo:

inscripciones2@provalentia.com

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

cena

 

CENA

CENA 2

 

¡¡¡¡¡¡¡¡PLAZAS ILIMITADAS!!!!!!!

 

…………..   y después de esta jornada formativa e informativa que anualmente nos facilita el Hospital Universitario La Paz de Madrid y la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz), familiares y  pacientes de gist NOS REUNIREMOS A CENAR para pasar un rato de convivencia e intercambio de experiencias.  

¡¡¡¡¡A la cena nos acompañaran especialistas en gist asistentes al encuentro!!!!!

 

hotel

El hotel que hemos buscado para CENAR, y el que lo desee también para DORMIR,  es el  Hotel Weare Chamartín, un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

PECES

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

CAMA

 

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 95 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 90 euros.

 

resevas

pacientes y familiares

Reservas para el encuentro(CENA) de 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 5 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

 

Tanto las habitaciones como la cena se abonarán directa y personalmente en el Hotel, no hace falta adelantar nada y se podrán anular las reservas hasta 24 horas antes del día 5 de noviembre de 2018.

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IMPORTANTE NOTA SOBRE EL MENU DE LA CENA: Los que estamos organizando el encuentro (Amparo, Santiago, Luis), hemos pensado que PESCADO es mejor que carne para el plato principal de la cena, pero el HOTEL NOS EXIGE encargar el número de comensales una semana antes de la cena del día 5 de noviembre, por el ANISAKISAsí que los que tengáis pensado asistir, procurad inscribiros antes del 29 de octubre.

 

abrazo

 

¡¡¡¡¡familiar y paciente de GIST anímate  y nos vemos el lunes 5 de noviembre de 2018 en Madrid!!!!!

 

 

………………familiares y pacientes de gist de Madrid, Valencia, Barcelona,  Ibiza, Valladolid, Granada,Jaen, A Coruña, Cáceres,… ya nos han confirmado su asistencia, te esperamos!!!!!

 

gracais

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Doctora Virginia Martinez Marin dando voz a las Asociaciones de pacientes que trabajan por el sarcoma/gist en el Symposium d GEIS

 

Un año mas damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

INFORMACIÓN del curso sobre actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST celebrado en el Hospital Universitario La Paz………………. INFORMACIÓN para la adquisición del libro “TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST: Manejo multidisciplinar en el SIGLO XXI .

27 Nov

 

gist

 

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El 20 de noviembre de 2017, pacientes y cuidadores de GIST tuvimos la ocasión de asistir al encuentro anual sobre sarcoma /GIST que organiza la doctora  Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) en el  que  se ha presentado una actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. 

Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid y cronista oficial de colectivogist, ha elaborado el documento final que presentamos.

Damos las gracias a la doctora  Virginia Martinez Marin, por facilitarnos cada año, información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos ademas  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

El curso tuvo una alta asistencia, y, en particular, una buena presencia de pacientes.

 

colectivogist

 

 

1

 

GENERALIDADES Y CONTROVERSIAS EN LA ANATOMÍA PATOLÓGICA DEL GIST
Dra. S. Bagué Rossel
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona.

 

 

La Dra. Silvia Bagué Rosell habló sobre generalidades y controversias en la anatomía patológica del GIST. En relación al EGIST (retroperitoneal), comentó que todos los GIST tienen su origen en el tracto gastrointestinal y recidivan igual (peritoneo e hígado). Comentó diversas generalidades sobre histología, etc. Nada más que por la morfología y la localización de los tumores se puede predecir la agresividad de los mismos. Más del 90% de los GIST son positivos para CD117(c-kit) y/o DOG-1.

Para el índice mitótico es mejor utilizar la opción de área de 5 mm2 que la de nº de mitosis por 50 campos.

En cuanto a los subtipos de GIST, el 75% corresponden a KIT, el 10% a PGDRFA, el 0,5% a BRAF. del 5% a 10% de los GIST gástricos son SDH-deficiente. Las mutaciones de gen específicas se correlacionan con características morfológicas o anatómicas y con los comportamientos clínicos.

Usos clínicos para el genotipado(mutación) del GIST: para confirmar el diagnóstico. En un CD-117 y/o inmuno DOG-1, se sospecha de GIST. Es crítico para tomar una decisión clínica en varios ajustes de valor predictivo por la sensibilidad a terapia de blanco molecular (respuesta):

  • En mutaciones KIT exón 11, la respuesta a Imatinib es del 90 %
  • En PGDRFA mutación exón 18 D842V hay resistencia al Imatinib
  • El GIST relativo a NF-1 es insensible al Imatinib
  • En mutaciones KIT exón 9 se puede optimizar la dosis

En la elaboración del diagnóstico se debería incluir el genotipado(mutación) como una práctica estándar. Asimismo, tiene valor para el pronóstico.

Los actuales estándares para el tratamiento del GIST suponen una integración de:

  • Características clínicas
  • Características generales
  • Microscopía
  • Molecular
  • Equipo multidisciplinar

 

 

¿Qué son las pruebas de mutación? ¿para qué le sirven a los pacientes de GIST? ¿cómo te  ayudan?….aquí te presentamos este interesante video de la www.fundaciongist.org

 

 

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PAPEL DE LOS miRNAs EN GIST. Experiencia del Grupo GEIS
Dr J. A. López Guerrero
Servicio Oncología Médica, Fundación I.V.O., Valencia

 

 

 

El Dr. José Antonio López Guerrero habló sobre el papel de los miRNA (micro RNA) y de su experiencia en el grupo GEIS en laboratorio de biología molecular, así como de la utilización de los miRNA como biomarcadores.

Hay muy pocas publicaciones de miRNA en GIST.

Comentó las dos líneas de estudios GIST. La primera, sobre el papel de los miRNA en c-kit negativos. Se establecen relaciones entre la expresión (presencia) de determinados miRNA con diagnóstico y pronóstico. La segunda, sobre GIST de localización intestinal. Se observan diferencias entre pacientes que recaen y los que no lo hacen. En el caso de los que recaen, se observan algunos miRNA sobre-expresados (peor pronóstico).

Se habló de 89 casos contrastados.

En conclusión, los miRNA pueden constituir buenos biomarcadores para GIST.

NOTA.-  Los miARN son moléculas clave en la regulación postranscripcional de la expresión génica, y la alteración de la expresión de miARN está relacionada con la expresión génica aberrante. La tumorigénesis, la progresión tumoral, la fibrosis y la inmunidad tumoral se han descrito en el contexto de la expresión desordenada de miARN. 
Mas información: https://es.wikipedia.org/wiki/Micro_ARN

 

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GIST Y SEGUNDAS NEOPLASIAS(cánceres). ¿Coincidencia?
Dra A. Estival
I.C.O, Badalona

 

 

La Dra. Ana Estival habló sobre GIST y segundas neoplasias(cánceres) (¿coincidencia?).

Las segundas neoplasias primarias (SNP) se definen a partir del estudio de casos de GIST + SNP, según los criterios de Warren y Gates:

  • Tumores con diferente histología
  • No metástasis. Separados por tejido sano
  • Historia y evolución independiente
  • 1 año entre neoplasias

Entre el 9 y el 38% de pacientes con GIST se diagnostican con segundas neoplasias primarias(SNP). El riesgo de cáncer en la población general es del 10%.

Un estudio de National Cance Institute´s SEER realizado a 6.112 pacientes de GIST mayores de 20 años, diagnosticados entre 2001 y 2011, apoya el mayor riesgo relativo a SNP en pacientes de GIST (17%).

El 62,2% de los casos de SNP fueron pre-GIST con una mediana de tiempo entre el SNP y el GIST de 1,6 años.

El 44,6% de los casos eran de SNP sincrónica/post GIST y el 6,8 % pre + post GIST.

Se establece que el mayor riesgo existe durante el año previo o posterior al GIST.

En cuanto a carcinógenos externos, se toman como hipótesis: 1) Quimio/radioterapia. 2) Agentes ambientales (hábitos tóxicos, A. laborales, dieta). 3) Imatinib (los estudios niegan la asociación). 4) Helicobacter Pylori.

Qué hacer en el seguimiento de los pacientes de GIST en relación a posibles SNP

  • Sobre todo escuchar e interrogar sobre nuevos síntomas
  • Plantearse nuevas exploraciones (citología orina, analíticas, Rx de tórax).

En caso de recidivas, hay que biopsiarlas (adenopatías, LOE hepática) y establecer metástasis GIST versus SNP. Hacer estudio mutacional.

El GEIS 48 (I.C.O. Badalona):

  • De cohorte multicéntrica
  • Casos homogéneos. Bien documentados
  • Sólo SNP malignas
  • Historia clínica (edades, hábitos tóxicos, A. Laborales, Tratamientos previos. A. Familiares)
  • Casos piloto para estudio genómico (NGS)

En el debate se preguntó si se podía vigilar mediante algún marcador la tendencia GIST y segundos tumores. Se respondió que solo tenemos las imágenes (TAC, etc.) y que los pacientes no debemos preocuparnos por eso. Lo único es que indiquemos al oncólogo los síntomas nuevos que aparezcan.

Se insistió en que un año antes y un año después del GIST es cuando existe una mayor probabilidad de tener una segunda neoplasia.

Se insiste en si el Imatinib puede favorecer la aparición de segundas neoplasias y se reitera que no. Los ciclostáticos habituales sí que tienen incidencia, pero el Imatinib, no.

El Dr. Broto resalta (mensaje para los clínicos) que no debería tratarse el GIST sin saber el genotipo. Por ejemplo, Regorafenib va muy bien para wild-type y el Imatinib en este caso no.

Al Dr. Casado le parecen pocos 200 casos para relacionar GIST con segundas neoplasias, a lo que la Dra. Estival responde que se tratará de tener el mayor número de casos posible.

 

 

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OPTIMIZACIÓN DEL TRATAMIENTO DEL GIST DISEMINADO. Supuestos prácticos
Dra. A. Fernández
Complejo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO).

La Dra. Ana Fernández se pregunta sobre las lecciones aprendidas en más de diez años.

Desde luego, el Imatinib es el “GOLD ESTÁNDAR”.

El tipo de mutación tiene valor pronóstico y predictivo. Se debe tratar según el genotipo.

Pasó a describir la primera línea de tratamiento para mutación exón 11 y 9 de kit, PDGFRA y WT (éste, el tipo salvaje, no tiene un tratamiento estándar en primera línea).

En cuanto a toxicidad hematológica dio como criterio para parar el tratamiento una determinada disminución de RAN (recuento absoluto de neutrófilos) y de plaquetas. Para volver al tratamiento con la misma dosis, se debe superar un valor determinado (superior al anterior). En caso de recurrir, se disminuirá la dosis en cuanto se recupere.

Siendo cierto que el Imatinib es fantástico, hay que tener en cuenta que:

  • Un 15-20% de pacientes presentan resistencia primaria a Imatinib
  • Alrededor del 7-10% de pacientes son intolerantes a Imatinib
  • La mayoría de los pacientes presentarán con el tiempo resistencia secundaria a Imatinib (15% por año). (Mediana de TTP 18-26 meses)

¿Qué mecanismos de resistencia a Imatinib conocemos?

  • Resistencia Primaria
    • Primeros 6 meses de tratamiento
    • Multifocal
  • Resistencia Secundaria. Aparece después de los 6 meses de tratamiento con Imatinib y tiene dos patrones
    • Resistencia parcial. Una metástasis o un número limitado de ellas tienen un nódulo dentro de una masa que capta en PET. Opciones:
      • Resección o ablación por RFA
      • Incremento de la dosis
      • Nuevos tratamientos
    • Resistencia multifocal: cambio de esquema

 

 

 

 

 

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GIST DISEMINADO: NUEVOS ENSAYOS GEIS
Dr. C. Serrano

cserrano@vhio.net

Servicio Oncología Médica. H. U. Vall de Hebron, Barcelona.

 

 

El Dr. César Serrano habló de “GIST diseminado: nuevos ensayos GIST”.

Definió a KIT/PDGFRA como los conductores primarios de señal oncogénica en GIST. Frecuencia general de mutaciones para 950 GIST del 86%. Para KIT corresponde78,5% y para PDGFRA el 7,5 % del total.

Las mayores progresiones son también mutaciones Kit.

Comentó diversos ensayos, algunos de los cuales están abiertos en España. Uno de ellos, en primera línea, Imatinib versus Regorafenib. En primera línea competir con Imatinib es muy difícil (por los efectos secundarios). En segunda línea, DCC-2618 vs Placebo fase 3, in vitro es activo frente a todas las mutaciones secundarias.

BLUE 285 estudio en fase 1. Menor toxicidad. Muy prometedor. Impresionante que tiene actividad 100%. Como un Imatinib plus. Algo más tóxico que Imatinib, pero menos que otros. Se podría saltar a fase 3 en 2018.

En líneas múltiples, en el hospital  Vall d´Hebrón(Barcelona) se está ensayando el BLUE 285, fase 1 (Promotor Blueprint) y en fase 1, también, TNO-155 inhibidor SHP2 en fase de escalada de dosis (Novartis). Asimismo, hay un ensayo DCC-2618 vs placebo en fase 3 cuyo promotor es Deciphera.

El Selinexor (GEIS-41) está en fase 1 y 2

En Wild Type está abierto un ensayo, el REGISTRI (GEIS 40), en fase 2 de un solo brazo, no randomizado y multicéntrico de Regorafenib como agente único para el tratamiento de primera línea de pacientes con GIST KIT/PDGFR Wild Type metastásico y/o irresecable.

Como conclusión, resalta:

  • El GIST resistente es una necesidad clínica no conseguida aún
  • Actualmente asistimos a una edad de oro en ensayos clínicos con drogas que suponen un cambio de paradigma
  • El genotipado (mutación) de GIST es crítico para la medicina personalizada
  • BLUE 285 y Crenolanib son dos fármacos apuntando por primera vez a la mutación PDGFRA D842V
  • Los esfuerzos futuros se centrarán en los agentes de mecanismos de resistencia alternativos implicados en la señalización KIT/PDGFRA.

 

 

DESDE ESTE ENLACE PODÉIS ACCEDER A LA PRESENTACIÓN COMPLETA QUE HIZO EL DOCTOR CESAR SERRANO(cserrano@vhio.net) SOBRE : GIST DISEMINADO: NUEVOS ENSAYOS GEIS

 

 

NUEVOS ENSAYOS GEIS 2017

 

 

 

 

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En el coloquio final, se comentó que en los ensayos se pagan los gastos de desplazamiento. Se discute sobre los problemas de inequidad debido a las diferencias entre Comunidades Autónomas. En Galicia parece que se hace muy difícil el conseguir el Regorafenib. Ahora es caso a caso y se demoran mucho. Nuestra compañera Carolina (paciente de GIST de A Coruña) explicó que en 8 años ya ha pasado por las tres líneas y dos operaciones. Ahora está con Pazopanib. Explica que aunque parezca increíble, a día de hoy desconoce la mutación.

 

 

teva

 

También sale el tema de los genéricos y la diversidad de los mismos, sin que se conozcan ensayos de tolerancia, etc. Cada hospital es un mundo y, por ejemplo, aunque en la Comunidad de Madrid están dando TEVA prácticamente en todos los hospitales, en El Clínico siguen dando Glivec.

 

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Fuimos muchos más que en otras ocasiones, los compañeros del colectivo GIST que asistimos al curso. Fue muy agradable el encuentro y el poder compartir experiencias. Los organizadores del curso mandarán las presentaciones, para que se puedan colgar en el blog. De esta forma se podrán aclarar algunas cosas que no haya expresado correctamente o se me hayan pasado al tomar notas.

 

Un abrazo

Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

 

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¿donde y como adquirir el libro TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI?

El libro ha sido escrito por:

Dr. Juan Angel Fernandez Hernandez  (Cirujano del Servicio de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.Unidad de sarcomas).

Dra. Virginia Martinez Marin (Oncóloga. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz de Madrid).

Ambos doctores son especialistas en el tratamiento y la investigación de sarcomas/GIST.

El jueves 5 de octubre de 2017 a las 19:30 horas en el colegio infantil Paseo de Rosales de Molina de Segura(Murcia), se presentó el libro.

 

 

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La editorial  DM/ Diego Marín lo ha publicado en un  formato grande lo que permite que las imágenes sean espectaculares.

Dirección: Calle Merced, 9, 30001 Murcia

Teléfono: 968 24 28 29

http://www.diegomarin.com/

 

TUMORES DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL GIST. MANEJO MULTIDISCIPLINAR EN EL SIGLO XXI

ISBN 978-84-17010-52-2

Autor: FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

Editorial: DIEGO MARIN LIBRERO EDITOR SL

Año Public.: 2017

Encuadernación: RUSTICA

Precio: 76,00 €

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://www.diegomarin.com/libros/tumores-del-estroma-gastrointestinal-gist–manejo-multidisciplinar-en-el-siglo-9788417010522-1075449.html

 

 

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La editorial Aran también ha editado libro pero en un formato más comercial y manejable.

http://digital.grupoaran.com/27-fp

Dirección: Calle de Castelló, 128, 28006 Madrid

Teléfono: 917 82 00 30

 

ISBN 9788417046569
Año 2018
Encuadernación RÚSTICA
Formato PAPEL
Medidas 21-24
Páginas 658 + CUBIERTA
Autores FERNANDEZ J.A. / MARTINEZ-MARIN, V. (EDS.)

 

Precio : 99 euros

 

Desde este enlace se puede adquirir el libro:

 

http://ediciones.grupoaran.com/digestivo/447-Actualizacion-y-revision-del-manejo-de-los-tumores-del-estroma-gastrointestinal-GIST.html

 

 

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V CURSO DE GIST NOVIEMBRE 2017.Hospital Universitario La Paz.Madrid

19 Oct

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El 20 de Noviembre de 2017 la doctora Virginia Martinez Marin (Servicio Oncologia Médica H.U. La Paz) coordina por  5º año consecutivo un curso de actualización en el abordaje multidisciplinar de GIST. Si algún paciente o cuidador estan interesados en asistir deben inscribirse. La entrada es gratuita y las plazas limitadas porque el aforo es limitado.

Para inscribirse tienes que mandar un mail a:
Indicando que eres paciente, junto con su tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 
PROGRAMA:
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