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Estrategias para afrontar la neuropatía PERIFERICA

17 Jul

 

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La neuropatía periférica se caracteriza por sensaciones de dolor, hormigueo, ardor, entumecimiento o debilidad que generalmente comienzan en las manos o los pies. Puede ser causado por ciertas enfermedades. También puede ser un efecto secundario de algún tratamiento contra el cáncer. Aunque los pacientes de GlIvec rara vez informan sobre ellos, hemos proporcionado algunos consejos para controlar este efecto secundario si ocurriese. Estas sugerencias no son un sustituto de la orientación y atención de su médico.

Estrategias para afrontar la neuropatía:

Prevenir las caídas

  • Mueve las alfombras fuera de su camino para que no se tropiece.
  • Coloca rieles en las paredes y en el baño.
  • Coloca alfombras de baño en la ducha y la bañera.
  • Usa zapatos resistentes.
  • Usa un bastón

Ten cuidado en la cocina y la ducha

  • Use almohadillas calientes en la cocina para proteger sus manos de quemaduras.
  • Antes de bañarse, pídale a alguien que se asegure de que el agua en el baño o la ducha no esté demasiado caliente.

Protege tus manos y pies

  • Use calzado dentro y fuera de su hogar.
  • Use guantes cuando trabaje afuera o en la cocina.
  • Verifique todos los dias que sus pies no tengan cortes. Siéntese y use un espejo pequeño o pídale a alguien que lo revise.
  • Use bolsas de hielo para ayudar a que sus manos y pies se sientan mejor.

Pedir ayuda

  • Pida ayuda con cosas como abrocharse la ropa, usar la computadora, abrir frascos o sostener un bolígrafo.
  • Disminuya la velocidad y concédase más tiempo para hacer cosas.

Sugerencias de tratamiento

  • Medicamentos para el dolor de venta libre. Si el dolor es severo, analice otras opciones con su médico.
  • Neurontin (aunque se usa para tratar la epilepsia, los médicos lo recetan para tratar el dolor nervioso)
  • Dieta rica en vitaminas B o suplementos de uso, ácido fólico y antioxidantes
  • Anestésicos tópicos como parches de lidocaína y cremas
  • Fisioterapia o ejercicio regular
  • Masaje o acupuntura pueden ayudar a disminuir el dolor

 

 

fuente

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informa

 

colectivo

punto de encuentro y de información de los pacientes de gist

 

La comprensión de la enfermedad renal y GIST

27 Jun

 

 

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La lesión de los riñones puede ocurrir por diversas razones en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST). En algunos tipos de cáncer, las lesiones pueden estar asociadas con el tratamiento del cáncer, la radiación, o la propia enfermedad. Hasta cierto punto, las comorbilidades y el tratamiento concomitante, así como los factores de riesgo del estilo de vida asociado también se han relacionado con enfermedades del riñón.

En GIST, imatinib cambió el paradigma de tratamiento en el cáncer. Aquellos pacientes que son sensibles a la droga tienen una esperanza de vida más larga. Junto con esto existen un conjunto de desafíos a los que se deben de enfrentar los pacientes en la mejora de su calidad de vida. La prevención de la enfermedad renal es una de ellas. Es importante aprender sobre la enfermedad renal, causas, factores de riesgo, tratamientos y medidas proactivas que los pacientes deben prestar atención junto con la atención que prestan a su GIST.

 

¿Que son los riñones y sus funciones?

Los riñones son un par de órganos en forma de frijol que se encuentran hacia la parte posterior de la cavidad abdominal a cada lado de la columna vertebral. Cada riñón está compuesto por alrededor de un millón de nefronas, que sirve como unidad funcional, dirigida por un glomérulo, responsables de filtrar la sangre y otros filtrados que se convertirán en la orina. Su función principal es ayudar a mantener el balance de agua y electrolitos en el cuerpo. También tienen un papel importante en la producción de varias hormonas y enzimas tales como la eritropoyetina (para la producción de células rojas de la sangre) y la renina (juega un papel en el mantenimiento de la presión arterial), y para ayudar a generar vitamina D en su forma activa que es esencial para la salud huesos. Además, ayudan en la excreción de desechos y compuestos extraños, tales como medicamentos.

 

 

 

¿Es común la enfermedad renal?

Las enfermedades del riñón se conoce como la incapacidad de los riñones para eliminar los desechos y el exceso de agua de la sangre debido a  daños o lesiones. Según el Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud de los CDC, 1 de cada 7 adultos en los Estados Unidos, de 18 años y mayores, pueden tener enfermedad renal crónica (ERC) en etapas diferentes. Y, alrededor del 96% de las personas con daño renal no son conscientes de que tienen enfermedad renal crónica.

 

 

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Tipos de enfermedad renal

La enfermedad renal puede ser clasificada en dos categorías distintas: insuficiencia renal aguda y la enfermedad renal crónica.

Fallo renal agudo

La insuficiencia renal aguda (IRA) se produce cuando la función renal disminuye rápidamente (se inicia  en tan sólo unos días) y los riñones no pueden realizar su función normal. Uno de los mayores signos de IRA es la  reducción de la producción de orina.

Hay tres tipos de IRA, cada uno provocados por una causa diferente:

  1. Pre-renal – inadecuada circulación de la sangre a los riñones, haciendo que no sean capaces de limpiar la sangre adecuadamente. La deshidratación, la pérdida de sangre, la enfermedad hepática crónica y la aterosclerosis son las causas más comunes.
  2. Intrínseca – implica daños o lesiones dentro de ambos riñones (aproximadamente 40% de los casos IRA). Esto puede ser debido a los bajos niveles de glóbulos rojos / plaquetas, fiebre, reducción de la micción, la hipercalcemia, toxinas, y la isquemia (suministro de sangre insuficiente).
  3. Post-renal – también conocido como la obstrucción renal aguda. Esto es a menudo causado por algo que bloquea la eliminación de la orina producida por los riñones tales como cálculos renales / vejiga, lesión directa y agrandamiento de la próstata.

El tratamiento para el IRA se centra en la orientación del componente subyacente. A veces los médicos prescriben inhibidores de la enzima (ACE) convertidora de la angiotensina o recomiendan la terapia de reemplazo renal (RRT) dependiendo de la extensión de la lesión renal.

Enfermedad Renal Crónica

Enfermedad Renal Crónica (ERC) es una condición donde hay una pérdida lenta de la función renal con el tiempo y no se puede revertir. Hay cinco etapas en la enfermedad renal, con cada etapa que indican progresivamente peor filtración como se indica por la tasa de filtración glomerular (TFG). La etapa final de CDK se llama enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). Este es el punto en el que los riñones ya no son capaces de realizar su función de manera eficiente y pacientes necesitarán diálisis o trasplante de riñón.

 

 

¿Cuáles son los factores de riesgo?

De acuerdo con la American Kidney Fund, algunos de los principales factores de riesgo para la enfermedad renal crónica son:

  • Diabetes
  • La presión arterial alta y enfermedad cardiovascular
  • Edad mayor de 60
  • antecedentes familiares de insuficiencia renal
  • RacA (hispanos, afroamericanos, los nativos americanos)

Otros factores incluyen:

  • trastornos autoinmunes
  • productos químicos nefrotóxicos (como el contraste radiológico)
  • Los cálculos renales e infecciones
  • Los problemas con las arterias que alimentan los riñones
  • Algunos medicamentos, para el dolor y el cáncer.

 

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¿Cuáles son las maneras de prevenir la enfermedad renal?

  • Sigue el DASH (Enfoques Alimenticios para Detener la Hipertensión) – rica en frutas, verduras, productos lácteos bajos en grasa, granos enteros, pescado, pollo, frijoles, semillas y nueces. Es baja en sodio, azúcares añadidos y dulces, grasa y carne roja
  • Mantente hidratado
  • Controlar y tratar los niveles de presión arterial y colesterol
  • Limite su consumo de alcohol
  • Limitar el uso de medicamentos anti-inflamatorios no esteroideos (AINE)
  • Dejar de fumar
  • Hacer ejercicio regularmente
  • Controlar el peso
  • Obtener un examen físico anual

 

 

¿Cómo se analiza la enfermedad renal?

  • Creatinina sérica – prueba clínica más común que se utiliza para medir si el riñón está funcionando bien. Esto generalmente se incluye en el análisis de sangre regulare para los pacientes con GIST . Un aumento en la creatinina en suero indica que el riñón no está funcionando tan bien como debería. Una de creatinina renal normal se excreta de manera eficiente. Un aumento de la creatinina puede ser una señal de que el riñón no está filtrando creatinina.
  • Análisis de orina – también una prueba clínica común donde se manifiesta la función renal. La presencia anormal de proteína o células de la sangre en la orina puede indicar un problema potencial de riñón. Otras razones, tales como infección del tracto urinario, o un cálculo renal también puede ser la razón de niveles anormales.
  • Tasa de filtración glomerular (TFG) – prueba más importante para medir el nivel de la función renal. Un GFR normal es de más de 90mls / min / 1,73 m 2 . Esto varía según la edad, el sexo, y el tamaño del cuerpo, y disminuye con la edad. Esto es por lo general un cálculo basado en la creatinina sérica y algunos otros factores. Un GFR menor de 60  indica enfermedad renal crónica.

Los principales factores de riesgo que causan la enfermedad renal se encuentran entre los principales riesgos para la salud en los Estados Unidos: la diabetes y la hipertensión. Dada la prevalencia de la enfermedad renal y los síntomas comunes y los efectos secundarios (es decir, deshidratación, hipertensión, etc.) la población GIST tiene que ser consciente de la protección de sus riñones y su salud en general.

Existen medidas preventivas que se pueden tomar para prevenir o detectar la enfermedad renal:

  • Modificar algunos de los factores de riesgo que están bajo su control como beber más agua, comer saludable y la actividad física.
  • Hablar con sus médicos acerca de la solicitud de la prueba / s  que de forma regular deben incluirse en la extracción de sangre. Las pruebas deben de realizarse antes de comenzar el tratamiento con TKI para obtener una línea de base de la función renal, y hacer que se repita continuamente durante el tratamiento para controlar los niveles. La detección de los cambios a tiempo puede ayudarle a usted y a su médico a decidir sobre las formas adecuadas para el tratamiento de la enfermedad renal, mientras gestiona su GIST.
  • Trabaje con su médico para  la evaluación de riesgo de enfermedad renal, y discutir el tratamiento de las comorbilidades que pueda tener, como la hipertensión y la diabetes, así como la elaboración de un plan para disminuir la exposición radiológica (tomografía computarizada, exploraciones PET, etc .. ) con contraste.

 

 

 

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Medios de contraste y la enfermedad renal

La tomografía computarizada (TAC) es un método de imagen estándar para el seguimiento y la evaluación de la respuesta al tratamiento en pacientes con cáncer y se administra típicamente con medios de contraste para ayudar al radiólogo a ver las imágenes con mayor claridad. Esto a veces puede dar lugar a lo que se conoce como la nefropatía por contraste (CIN). Nefropatía inducida por contraste (CIN) se refiere a una lesión renal aguda iatrogénica después de la administración de medios de contraste (CM) y puede ser definida como un aumento de la creatinina en suero de al menos 25% dentro de los tres días después de la administración CM en ausencia de otra etiología 2 . La incidencia es dependiente de la función renal antes de la administración CM y del riesgo de factores adicionales , de los cuales la diabetes mellitus es la más importante. Los pacientes con cáncer son más propensos a tener insuficiencia renal debido a la quimioterapia nefrotóxica, pero lo más importante es que hay un alto porcentaje de pacientes con cáncer que son de edad avanzada y predisposición a la deshidratación. Si el aumento de la creatinina es únicamente debido al contraste intravenoso en pacientes con cáncer es difícil de concluir debido a la posibilidad de otras etiologías además de la exposición de contraste que podrían desempeñar un papel en el desarrollo de la nefropatía. La forma principal para ayudar a prevenir la aparición de CIN es a través de la hidratación, que puede disminuir las concentraciones de CM en los riñones.

 

 

 

TKI y la enfermedad renal

Los Inhibidores de tirosina quinasa (TKI) tales como imatinib (Gleevec) es una clase de medicamentos quimioterapéuticos que bloquean la enzima, tirosina quinasa y se utilizan como un tratamiento específico para los cánceres tales como GIST. Imatinib es un ejemplo de un TKI que se utiliza para el tratamiento de GIST y CML. En un estudio en 105 pacientes con LMC en tratamiento con imatinib, sobre la incidencia de la insuficiencia renal aguda y la enfermedad renal crónica en esta población. La mediana del tiempo en imatinb fue de 4,5 años y al final del tratamiento, el 7% de los pacientes desarrollaron insuficiencia renal aguda y 12% enfermedad renal crónica . El estudio sugiere que la terapia con imatinib en pacientes con LMC se asocia con la insuficiencia renal aguda y que el tratamiento a largo plazo está relacionada con una disminución clínicamente relevante en la tasa de filtración glomerular estimada que puede conducir a la enfermedad renal crónica.

En otro estudio, revisaron los registros de 468 pacientes con LMC recién diagnosticados que fueron tratados con imatinib (253 pacientes), dasatinib (99 pacientes), o nilotinib (116 pacientes). La duración media del tratamiento fue de 52 meses. Se observó lesión renal aguda en 19 pacientes, (16 recibieron imatinib, 1 recibieron dasatanib y 2 recibieron nilotinib) . El tiempo medio desde el inicio de la terapia de TKI a la aparición de esta lesión fue de nueve días. 48 pacientes tenían una historia de enfermedad renal crónica (CKD) al inicio del tratamiento TKI y de los cuales el 60% tenía historia de diabetes, hipertensión y enfermedad arterial coronaria . Otros 58 pacientes desarrollaron enfermedad renal crónica durante el tratamiento. Entre las personas con ERC, Ochenta y cuatro (84%) fueron tratados con imatinib . La mayoría (95%) de estos casos se clasificaron como enfermedad renal en etapa III, y el 5% eran etapa IV  . El tiempo medio desde el inicio de la terapia de TKI al inicio de la enfermedad renal crónica fue de 12 meses.  El estudio encontró  que el tratamiento con imatinib tiene asociación más fuerte con el desarrollo de enfermedad renal crónica. 

En ambos estudios se llega a la conclusión de que la función renal debe ser controlada periódicamente en pacientes sometidos a tratamiento con imatinib. El segundo estudio hizo hincapié en la importancia de controlar la función renal en un momento anterior cuando se producen la mayoría de los casos de IRA durante los primeros 3 meses de tratamiento. El primer estudio recomienda, además, evitar la administración concomitante de agentes nefrotóxicos potenciales (agentes de radiocontraste es decir, aminoglucósidos, NSAIDs) para evitar deterioro acumulado en la función renal.

 

 

fuente

 

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https://liferaftgroup.org

 

 

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mas información en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/06/22/los-pacientes-en-tratamiento-durante-largo-tiempo-con-imatinb-glivec-pueden-ver-deteriorada-su-funcion-renal-y-por-eso-deben-ser-evaluados-periodicamente/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/04/29/funcion-renal-y-farmacos-contra-gist/

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

RESUMEN de los efectos secundarios producidos por nuestros farmacos

20 Mar

 

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Desde este enlace accede al contenido:

MANEJO-EFECTOS-SECUNDARIOS glivec-sutent-stivarga

Indicaciones para uso de medicamentos Glivec®, Sutent® y Stivarga®. Enumeración y manejo de efectos secundarios.

Los conceptos entregados en esta presentación, tienen la única intención de informar. En ningún caso reemplazan las indicaciones de su médico.

 

 

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Desde estos enlaces puedes ampliar información:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-los-farmacos/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-el-tac/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-el-cancer/

 

 

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Glivec se secreta por las lagrimas: IRRITACIÓN

5 Ene

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Sabíais que Glivec se secreta por las lagrimas???? según informó el Dr. Trent MD PhD, experto internacional en el tratamiento de Gist e investigador  de la U de M Sylvester CCC(EE.UU.).

Y por lo tanto irrita los ojos.

 

Enjuagando los ojos con solución salina y utilizando lagrimas artificiales se obtiene un alivio temporal. 

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MAS INFORMACIÓN EN NUESTRO BLOG:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/22/problemas-en-los-ojos-producidos-por-glivec-sutent/

glivec,sutent, stivarga: todos nos producen diarrea

9 Nov

 

 

 

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Uno de los efectos secundarios más molestos de los inhibidores de la tirosina quinasa (glivec,sutent, stivarga)  es la diarrea, alteración de la función intestinal caracteriza por más evacuaciones al día, al menos tres, heces semisólidas o líquidas acompañado , a veces, por dolor abdominal.
Este problema es causado por la irritación directa del fármaco en la mucosa intestinal, por lo que cambiando la dieta no se mejora sustancialmente la situación.

Pero vale  la pena tratar de no acentuar estos trastornos, mediante la adopción  de una alimentación adecuada.

Algunas sugerencias:

  • Coma alimentos ricos en proteínas como pescado, aves y carnes magras, huevos, leche sin lactosa y queso bajo en grasa;
  • Coma arroz hervido, zanahorias y guisantes, frutas frescas y peladas;
  • Evite  alimentos ricos en grasas, alimentos fritos, leche entera, quesos grasos, verduras crudas, cereales integrales y alimentos ricos en fibra en general, edulcorantes artificiales que tienen acción laxante, el alcohol y el café;
  • Tome muchos líquidos (al menos 2 litros de agua al día y en pequeñas cantidades) para reponer los líquidos perdidos, evitando así la deshidratación y la desnutrición. 
  • Tome fermentos lácticos con una dosis mínima de 9 mil millones al día;

En el caso que el trastorno está presente en la forma grave, el paciente puede tomar medicamentos antidiarreicos, según le prescriba su médico.

Autora

Doctora Anna Laurentiasesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/

 

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MAS INFORMACIÓN:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/03/30/trastornos-digestivos-producidos-por-glivecsutentstivarga/

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CONSEJO DE LA REDACCIÓN (con mucha experiencia):

Utilizar poco el papel higiénico y mucho el agua fría con jabón “lagarto” y un poquito de una crema que contenga oxido de zinc

(evitaras escoceduras y grietas muy desagradables y a veces muy molestas)

2013 Wedding & Wine Festival

 

 

coméntanos que es lo que a ti te funciona!!!!!!!!!

 

colectivogist

Algunos sencillos consejos para tratar el síndrome mano-pié que produce sutent y stivarga

17 Ago

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Sunitinib y regorafenib son drogas  llamadas “multi-objetivo”, inhiben más de una diana molecular; de hecho, son inhibidores de proteína quinasas, inhibidores de factores responsables de crecimiento, inhibidores de la proliferación celular y de la angiogénesis.
La angiogénesis es la formación de nuevos vasos sanguíneos a partir de otro existente y fisiológicamente es muy importante, porque el proceso está implicado por ejemplo en la regeneración del tejido normal y en la curación de heridas. En condiciones normales, ayuda a mantener la integridad del organismo y, cuando se desarrolla un tumor, este usa  de la angiogénesis para asegurarse su crecimiento.
Por lo tanto las drogas como sunitinib y regorafenib, que bloquean el proceso de angiogénesis, son sustancias que previenen el crecimiento de tumores, pero al mismo tiempo, también reducen la capacidad reparación de las células de la piel y el normal funcionamiento de los pequeños capilares que llevan la sangre a la piel.

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Esta falta de circulación cutánea es la causa que provoca el síndrome mano-pie, típico efecto secundario de sunitinib y regorafenib, que generalmente aparece dentro de los primeros 45 días de la iniciación del tratamiento con estos fármacos.
Este síndrome se caracteriza por una formación inicial de ampollas dolorosas que tienden luego a evolucionar hacia hiperqueratosis como callos; el fenómeno afecta a las palmas de las manos y plantas de los pies.

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    Aunque no existen tratamientos específicos, aquí hay algunos consejos prácticos:

    Tome este medicamento por la noche para que la concentración plasmática de fármaco que se alcance durante la noche, limitando la aparición de molestias;

    – Utilizar las plantillas acolchonadas en los zapatos para reducir la presión en los pies;

    – Evitar los zapatos apretados;

    – Masajear suavemente sus pies con cremas de cortisona  o ricas en vitamina A y alto porcentaje de urea (por lo menos 10%) para ayudar mantener su piel suave, reduciendo el estado inflamatorio;

    – Evitar los baños y duchas muy calientes ;

    – Evitar actividades como levantar pesas o tomar largos paseos, para reducir el riesgo de formación de ampollas;

    – Utilice guantes y calcetines de algodón para prevenir lesiones y mantener las palmas de las manos y las plantas de los pies secos;

    – Elevar los pies tanto como sea posible durante el día;

También es importante informar de estos efectos a su médico urgentemente,pues una evaluación clínica durante los primeros síntomas se asegura que éstos se detectan a tiempo, sin tener que llegar a la discontinuación de la droga. Les recuerdo la comunicación de efectos adversos es importante; para que se pueda tomar las medidas adecuadas para reducir el impacto en la vida diaria.

Autora

Doctora Anna Laurentiasesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/

 

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mas información en nuestro BLOG:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/28/reaccion-cutanea-mano-piehfsr-asociado-a-regorafenib-sunitinib-y-otros-consejos-practicos-sobre-el-diagnostico-la-prevencion-y-la-gestion/

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https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

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https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

La fatiga severa que pueden sufrir los pacientes con GIST

1 Ago

 

 

 

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La fatiga es el conjunto de síntomas físicos y psicológicos de los más debilitantes e incluso menos procesados, que afecta al paciente de cáncer.

Es un estado físico y mental de astenia, fatiga, en el que el paciente no se recupera ni incluso después de un período de descanso. Además de la debilidad física, con dolores musculares y de “falta de apetito, el cansancio afecta también a nivel emocional y de comportamiento, puede causar tristeza, irritabilidad, trastornos del sueño, disminución de la capacidad de concentración, todos los síntomas que afectan la vida diaria y a las relaciones interpersonales.
No siempre es fácil para los pacientes, familiares y médicos  reconocer los síntomas de fatiga, que pueden variar de persona a persona y cambiar con el tiempo.

Pero ¿cómo podemos, en la práctica cotidiana, frenar todos estos síntomas y tratar de vivir mejor?

  • En primer lugar, organiza las actividades y compromisos a realizar durante el día y planifica tu tiempo para descansar;
  • Mantente activo, pero sin exagerar: parece una contradicción, pero la inmovilidad  empeora los síntomas;
  • Encuentra  tiempo  para hacer alguna actividad física: un paseo diario al aire libre de aproximadamente 30 ‘ todos días puede ser suficiente;
  • Tómate  tiempo para realizar una actividad relajante: a elección personal (por ejemplo, puede ser el yoga, la meditación, una clase de pintura, lecturas de grupo, la realización de un hobby);
  • Mantén una nutrición adecuada, come poco y a menudo, prefiriendo los alimentos simples, saludable y ricos en vitaminas;
  • Mantén un adecuado ciclo de sueño;
  • No te aísles y  evalúa el apoyo de un psico-oncólogo, para superar los momentos más difíciles. Tener un profesional que escuche tus necesidades e inquietudes sobre la fatiga resultante, puede permitirte que exteriorices todos los inconvenientes causados por la enfermedad. Ser escuchados es esencial.

Recuerda que la fatiga puede ser tratada y resuelta, pero es esencial que todos estos síntomas no están subestimados, el paciente debe marcarlos en su diario, escribiendo todos los días cómo se siente, se debe hablar con el médico, con sus familias, porque la fatiga puede afectar a su calidad de vida.

 

Autora

Doctora Anna Laurentiasesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/

 

 

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Fatiga: ¿cómo puede ayudarle a psiconcologo?

 

Nos preguntamos cómo un psiconcologo puede ayudar a resolver la ‘ fatiga’ que puede ser considerada como una parte integral de los síntomas  causados por el tumor.

Responde la Dra. Francesca Lucía Ceravolo
psicóloga, psicoterapeuta individual y asesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/

 

La fatiga de los pacientes de cáncer es una persistente sensación subjetiva angustiante, de la fatiga física, emocional y cognitiva relacionada con la enfermedad o el tratamiento.La fatiga  interfiere con las funciones normales y con las actividades diarias .
La fatiga está presente en todas las etapas de la enfermedad y a pesar de ser uno de los menos síntomas descritos por los pacientes,  en gran medida empeora la calidad de vida y debe ser una prioridad para la  óptima atención sanitaria.
Los síntomas clínicos incluyen: fatiga, debilidad, anemia, dolores musculares, pérdida de apetito.
Los síntomas cognitivos más comunes son: pérdida de memoria a corto plazo, dificultad para concentrarse y la disminución de la capacidad de atención.
Los síntomas psicológicos pueden incluir: ansiedad, estrés, tristeza, cambios de humor, pérdida de interés sexual .
El tratamiento de la fatiga implica un enfoque farmacológico y no farmacológico. Entre los tratamientos no farmacológicos,  el apoyo psicológico que tiene como objetivo el bienestar global y la rehabilitación individual y social con el objetivo de ayudar a la persona para hacer frente a los momentos más difíciles y  para organizar su vida cotidiana, una mejor gestión de los problemas causados por la fatiga.

En detalle, el psico-oncólogo puede:

  • Escuchar las necesidades y preocupaciones relacionadas con la fatiga, proporcionando un espacio dentro del cual da voz a las emociones, a la profundización del sujeto que habla de las dificultades especiales;
  • Evaluar y cuantificar la fatiga mediante instrumentos específicos, observando la tendencia con el fin de tomar medidas para reducir los síntomas;
  • Ayudar a estimular la actividad mental: la planificación, programación, aprender a tomar decisiones mas allá de lo que les permiten las energías;
  • Ayudar a movilizar la energía restante a la consecución de los objetivos específicos mediante la enseñanza de estrategias de planificación de negocios;
  • Dar soporte a la gestión de las actividades diarias;
  • Indicar el uso de técnicas de relajación;
  • Tener conversaciones con los miembros de su familia, si fuese necesario.

El mejor enfoque para el tratamiento de la fatiga es sin duda el interdisciplinario, basado en la persona como un todo , pero teniendo en cuenta la importancia del estado emocional en la multiplicidad de la fatiga, el asesoramiento puede ser de ayuda especial.

 

Dra. Francesca Lucía Ceravolo

 

 

 

Fatigue

Un reciente estudio, corrobora con datos la fatiga severa que sufren muchos pacientes con GIST:

resumen del estudio:

“” RESULTADOS:

Ochenta y nueve pacientes con GIST (75%) completaron un cuestionario, 61 pacientes (69%) estaban en tratamiento con  un TKI( glivec, sutent, stivatga, etc.). La prevalencia de la fatiga severa fue significativamente mayor en los pacientes con GIST (30%). La prevalencia de la fatiga severa no difirió significativamente entre los pacientes que recibieron tratamiento curativo (29%) o  paliativo (36%). Los pacientes severamente fatigados informaron de una menor calidad de vida y mayor deterioro en todos los dominios funcionales. el uso de TKI, genera ademas más angustia psicológica, y un menor funcionamiento físico que se sumaron a  la fatiga.

CONCLUSIÓN:

La fatiga severa ocurre en el 30% de los pacientes con GIST y en el 33% de los pacientes con GIST en tratamiento con un TKI. La fatiga es incapacitante y no sólo se asocia con el uso de TKI , sino también con la angustia psicológica y el funcionamiento físico. los pacientes con GIST deben ser informados acerca de estos factores asociados de fatiga que merecen una gestión adecuada “.”

texto integro y original:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27233141

 

 

 

 

 

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mas información

https://colectivogist.wordpress.com/2015/02/02/la-fatiga-que-nos-produce-el-cancer-y-los-farmacos-que-tomamos/

 

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Reacción cutánea mano-pie(HFSR) asociado a regorafenib, sunitinib y otros: consejos prácticos sobre el diagnóstico, la prevención y la gestión

28 Jun

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reacción cutánea mano-pie asociado a regorafenib,sunitinib y otros: consejos prácticos sobre el diagnóstico, la prevención y la gestión

 

 

ESTE ARTÍCULO SE CENTRA EN la reacción cutánea mano-pie (HFSR) PRODUCIDA POR EL FÁRMACO REGORAFENIB, PERO SUS RECOMENDACIONES SON DE IGUAL AYUDA  PARA LOS PACIENTES TRATADOS CON SUNITINIB.

 

Expertos autores internacionales, dermatólogos y oncólogos con experiencia en el manejo de las toxicidades de la piel relacionados con el tratamiento de regorafenib, sunitinib y otros que participan en los ensayos clínicos de estos fármacos habitualmente utilizados por los pacientes de GIST, han escrito este artícuilo para la ayuda de médicos y pacientes en la superación y alivio de estos efectos secundarios.

Autores

  1. F. Ciardiello 2 ,
  2. ME Lacouture 3 ,
  3. S. Segaert 4 y
  4. E. Van Cutsem 4

+Afiliaciones de los autores

 

 

 

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RESUMEN DEL ARTÍCULO

 

Antecedentes regorafenib es una pequeña molécula inhibidora multicinasa disponible por vía oral con las autorizaciones de comercialización internacionales para su uso en el cáncer colorrectal y tumores del estroma gastrointestinal. En los ensayos clínicos, regorafenib mostró un perfil de efectos adversos consistentes y predecibles, con la reacción cutánea mano-pie (HFSR) entre las toxicidades más clínicamente significativas. Este artículo resume las características clínicas de HFSR relacionados regorafenib, sunitinib y otros, y proporciona consejos prácticos sobre la gestión HFSR para permitir a los profesionales de la salud a reconocer, prever y gestionar eficazmente los síntomas, permitiendo con ello que los pacientes permanezcan en la terapia activa durante el mayor tiempo posible.

Este artículo se basa en una búsqueda sistemática en la literatura de la base de datos PubMed (utilizando sinónimos de HFSR, regorafenib, y las toxicidades de la piel asociados con terapias dirigidas o quimioterapia citotóxica). Sin embargo, ya que esta búsqueda identificó muy pocos artículos, los autores también utilizan su experiencia clínica como oncólogos y dermatólogos que tratan a pacientes con HFSR relacionados con el tratamiento de regorafenib, sunitinib y otros. 

Los resultados relacionados con regorafenib y  la reacción cutánea mano-pie (HFSR)  es similar a la observada con otros inhibidores de la multicinasa (por ejemplo sorafenib, sunitinib, cabozantinib, axitinib, y pazopanib).

No se han realizado ensayos controlados de tratamiento sintomático de la reacción cutánea mano-pie (HFSR)  relacionados regorafenib, sunitinib y otros.Por lo tanto, las recomendaciones sobre la prevención y la gestión de la reacción cutánea mano-pie (HFSR) relacionados regorafenib o sunitinib, se basan en la opinión de los expertos de los autores ( dermatólogos y oncólogos con experiencia en el manejo de las toxicidades de la piel relacionados con el tratamiento que participan en los ensayos clínicos de regorafenib, sunitinib, etc.) 

Conclusiones. Tal como se recomienda en este artículo, modificaciones del tratamiento y medidas de apoyo para prevenir, reducir y administrar  la reacción cutánea mano-pie (HFSR) puede permitir que los pacientes continúen su tratmineto con  regorafenib o sunitinib a la dosis óptima para derivar beneficios del tratamiento.

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ESTE ARTÍCULO SE CENTRA EN la reacción cutánea mano-pie (HFSR) PRODUCIDA POR EL FÁRMACO REGORAFENIB, PERO SUS RECOMENDACIONES SON DE IGUAL AYUDA  PARA LOS PACIENTES TRATADOS CON SUNITINIB.

 

 

 

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Fisiopatológica relacionada con regorafenib y la reacción cutánea mano-pie (HFSR)

Los síntomas que afectan a las manos y los pies después de la iniciación de los diferentes tratamientos anticancerosos sistémicos han sido descritos bajo una variedad de nombres, incluyendo la reacción cutánea mano-pie (HFSR) , síndrome mano-pie, eritrodisestesia palmo-plantar, eritema acral, eritema tóxico de la quimioterapia, y la reacción de Burgdorf. 

Las características de reacción cutánea mano-pie (HFSR) observados con regorafenib son similares a los producidos por sunitinib y otros.

 En la reacción cutánea mano-pie (HFSR) después de una fase prodrómica de la disestesia (descrita como una sensación de hormigueo a los pocos días de iniciar el tratamiento), los pacientes desarrollan zonas dolorosas, bien delimitadas, eritema asimétrica bilateral y grandes ampollas muy cambiantes en hiperqueratosis, callos y zonas  similares.

El dolor puede ser desproporcionado en relación con el aspecto clínico de las lesiones. Generalmente, los síntomas se producen en puntos que estan  sometidos a presión, tales como las palmas de las manos, las plantas de los pies (especialmente la zona de los talones y la cabeza del metatarsiano), los codos y los sitios de amputación, mientras que es poco probable que se produzcan en la parte dorsal; también pueden desarrollarse en otras áreas de fricción, como las puntas de los dedos (por ejemplo, con el uso frecuente de los dispositivos móviles), a los lados de los pies, y los espacios entre los dedos de manos y pies

 

 

El tiempo transcurrido hasta el evento se analizó en ensayos de fase III de regorafenib y confirmaron la experiencia clínica que, como con sorafenib y sunitinib, la reacción cutánea mano-pie (HFSR) tiende a ocurrir poco después del inicio del tratamiento (la mediana del tiempo hasta la primera aparición suele ser entre los 15 y 20 días de iniciado el tratamiento).

Con una intervención apropiada, incluyendo reducciones de dosis especificadas previamente descritos en esta revisión, los pacientes en los ensayos clínicos de regorafenib fueron en gran medida capaces de continuar el tratamiento. En la práctica clínica, sin embargo, con una gama más amplia de pacientes que son elegibles para participar en ensayos clínicos, la tasa de interrupción permanente del tratamiento debido a la reacción cutánea mano-pie (HFSR) son a menudo más altos, haciendo hincapié en la necesidad de un reconocimiento óptimo, la prevención y el manejo de este síndrome clínicamente significativo .

 

 

 

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impacto de la  reacción cutánea mano-pie (HFSR)

Mientras  que reacción cutánea mano-pie (HFSR) no se considera que sea un evento que amenaza la vida (aunque el riesgo potencial de la superinfección de la piel dañada no debe ser ignorado), la localización de las lesiones pueden tener un impacto sustancial en los pacientes pues les impide caminar o llevar a cabo las tareas diarias.

Las toxicidades cutáneas en general y, en particular la reacción cutánea mano-pie (HFSR) han demostrado que disminuye la calidad de vida y ponen en peligro el funcionamiento social de los pacientes que reciben estas terapias dirigidas, como sorafenib y sunitinib. En algunos casos, sobre todo si el paciente no informa de los síntomas lo suficientemente temprano o no hay un plan de manejo adecuado y efectivo en su hospital, existe el riesgo de que reacción cutánea mano-pie (HFSR)  puede ser tan severa que el paciente no puede  continuar con la terapia contra el cáncer.Por el contrario, se ha demostrado que la intervención apropiada y eficaz para gestionar las toxicidades cutáneas pueden mejorar la calidad de vida.

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prevención y manejo de reacción cutánea mano-pie (HFSR) 

 

Los objetivos del tratamiento de la reacción cutánea mano-pie (HFSR) son  reducir el riesgo de desarrollar HFSR y para aliviar los síntomas de HFSR, para permitir a los pacientes  mantener su calidad de vida y continuar recibiendo terapia eficaz contra el cáncer.

Aunque ningún estudio ha sido llevado a cabo para identificar a los pacientes con mayor probabilidad de estar en riesgo de sufrir reacción cutánea mano-pie (HFSR) relacionados regorafenib. 

Antes de iniciar el tratamiento con regorafenib o sunitinib, es importante establecer una línea base con la que comparar los síntomas incipientes. Los pacientes deben someterse a un examen de todo el cuerpo por un profesional de la salud con experiencia adecuada, si es factible mediante una evaluación formal de la calidad de vida. El examen clínico debe prestar especial atención a las manos y los pies para identificar los factores predisponentes, como hiperqueratosis, eczemas, o  enfermedad fúngica. Cualquier factor de riesgo identificados debe ser tratados, a ser posible antes de iniciar la terapia regorafenib o sunitinib, por ejemplo, con manicura o pedicura para eliminar la piel hiperqueratósicas o derivación a un podólogo o dermatólogo (sobre todo para aquellos con comorbilidades, como la diabetes).

Para los pacientes con evidencia de carga de peso anormal, soporte mecánico, la corrección debe ser considerada.

Los pacientes deben ser advertidos de usar cremas hidratantes libres de alcohol y  evitar que el agua caliente (por ejemplo para lavar platos o baños calientes y duchas), ya que el calor puede exacerbar los síntomas.

Los pacientes también deben evitar el calzado constrictivo y reducir la fricción en la piel cuando se aplica la loción, durante masajes, o en el proceso de las tareas cotidianas, tales como escribir a máquina.

Ejercicio o actividades que ejerzan tensión indebida en las manos y los pies (tales como levantar objetos pesados o largos paseos)  se deben evitar, sobre todo durante el primer mes, para reducir el riesgo de formación de ampollas.

Los pacientes deben utilizar plantillas acolchadas en sus zapatos durante todo el tratamiento para reducir la presión en los pies, y se les debe aconsejar el uso de guantes gruesos de algodón y calcetines para evitar lesiones y mantener las palmas y plantas secas .

Una vez que comienzan el tratamiento, los pacientes deben ser monitoreados con frecuencia para detectar signos de  reacción cutánea mano-pie (HFSR) incipiente, por ejemplo, durante la primera semana de tratamiento y luego cada 1-2 semanas durante los dos primeros ciclos y cada 4-6 semanas a partir de entonces . 

Si se presentan síntomas, el paciente debe ser administrado por un equipo multidisciplinario,como el oncólogo, dermatólogo, podólogo, médico de atención primaria, y la enfermera. Es importante tratar de identificar la causa de los síntomas, descartando otras causas, tales como eritema multiforme, las infecciones por hongos, otros tipos de reacciones a fármacos, o de persistir neuropatía sensorial después de la quimioterapia citotóxica.

El enfoque de gestión depende de la gravedad de los síntomas. Las opciones incluyen la protección física de la zona afectada y las intervenciones sintomáticas (Tabla 3 ), así como la consideración de modificaciones del tratamiento  (Tabla 4 ).

 

 

Tabla 3.

Recomendaciones y medidas de apoyo para prevenir o controlar la reacción cutánea mano-pie

Propósito Intervención Sincronización
Control de los callos Compruebe el estado de las manos y los pies
Se sugiere una manicura / pedicura para eliminar la piel hyperqueratotica
Se recomienda el uso de piedra pómez y eliminación de callos ‘bache’
Antes de iniciar el tratamiento con regorafenib
Evitar puntos de presión
se deben evitar elementos que froten, pellizquen, o creen fricción
Durante el tratamiento
Las cremas hidratantes cremas o ungüentos sin urea Aplicar generosamente cuando sea necesario, especialmente después de lavarse las manos
cremas queratolíticos 10% a base de urea -40%
5% -10% de ácido salicílico
Utilice con moderación y sólo en las áreas afectadas (hiperqueratósicas)
Control de dolor analgésicos tópicos, por ejemplo lidocaína al 2% -4% Según sea necesario
Gestión sintomas de grado 2-3 síntomas Los corticosteroides tópicos, por ejemplo, de clobetasol 0,05%
Evita esteroides sistémicos
Dos veces al día
Amortiguación / protección de áreas sensibles Use calcetines / guantes para cubrir las áreas humedecidas
Llevar calzado bien acolchado
Use cojines o insertos de plantilla (por ejemplo, silicio, gel)
Sumerge el piéen agua tibia con sales de Epsom

 

 

 

Tabla 4.

Modificaciones de la dosis de regorafenib para gestionar la reacción cutánea mano-pie como se indica en los protocolos de ensayos clínicos de fase III 

 
Reacción mano-pie segun el grado Ocurrencia Dosis sugeridade modificación dea
Grado 1: entumecimiento, disestesia, parestesia, hormigueo, hinchazón sin dolor, eritema, o molestias en las manos o los pies que no interrumpa las actividades normales del paciente De vez en cuando Mantener el nivel de dosis e instituir medidas de soporte inmediatas para el alivio sintomático
Grado 2: eritema doloroso e hinchazón de las manos o los pies y / o malestar que afecta a las actividades normales del paciente aparición por primera vez Considere la posibilidad de disminuir la dosis en una sola dosis e instituir medidas de soporte inmediatas. Si no hay mejoría, interrumpir la terapia por un mínimo de 7 días, hasta que la toxicidad se resuelva al grado 0-1b
No hay mejoría dentro de los 7 días o segunda aparición Interrumpir la terapia hasta que la toxicidad de grado 0-1. Al reanudar el tratamiento, tratar al menor nivel de dosis b
Aparición por tercera vez Interrumpir la terapia hasta que la toxicidad de grado 0-1. Al reanudar el tratamiento, disminuir un nivel la dosis b, c
Aparición por cuarta vez interrumpir el tratamiento
Grado 3: descamación húmeda, ulceración, formación de ampollas, o dolor severo de las manos o los pies, o molestia grave que hace que el paciente sea incapaz de trabajar o realizar actividades de la vida diaria aparición por primera vez Instituir medidas de soporte inmediatas. Interrumpir la terapia por un mínimo de 7 días hasta que la toxicidad sea de grado 0-1. Al reanudar el tratamiento, disminuir la dosis un  nivel b
Aparición por segunda vez Instituir medidas de soporte inmediatos. Interrumpir la terapia por un mínimo de 7 días hasta que la toxicidad sea de grado 0-1. Al reanudar el tratamiento, disminuir la dosis un nivel b, c
Aparición por tercera vez Interrumpir el tratamiento de forma permanente
  • a Nivel de dosis 0 (dosis estándar) = 160 mg por vía oral una vez al día (4 × 40 mg comprimidos de regorafenib); nivel de dosis -1 = 120 mg por vía oral una vez al día (3 comprimidos x 40 mg); -2 nivel de dosis = 80 mg por vía oral una vez al día (2 x 40 mg comprimidos).Un enfoque más conservador modificación de la dosis, si está indicado médicamente, es aceptable.
  • b Si vuelve a toxicidad grado 0-1 después de la reducción de la dosis, se permite la dosis nueva escalada a discreción del investigador.
  • c Los pacientes que requieren más de dos reducciones de la dosis (es decir, <80 mg) debe suspenderse el tratamiento del protocolo.

FIGURA 1

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Figura 1.

Palmar-plantar síndrome de eritrodisestesia, los grados 1-3, de acuerdo con los Criterios de Terminología Nacional Cancer Institute:
 Grado 1: entumecimiento, disestesia, parestesia, hormigueo, hinchazón sin dolor, eritema, o molestias en las manos o los pies que no altera las actividades normales del paciente.
Grado 2: eritema doloroso e hinchazón de las manos o los pies y / o malestar que afecta a las actividades instrumentales de la paciente de la vida diaria.
Grado 3: descamación húmeda, ulceración, formación de ampollas, o dolor severo de las manos o los pies, o molestia grave que hace que el paciente sea incapaz de trabajar o realizar actividades de cuidado de la vida diaria.

 

 

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RECOMENDACIONES DE TRATAMIENTO SEGÚN EL GRADO DE MANIFESTACIÓN

 

 

Grado 1 HFSR se caracteriza por cambios en la piel mínimos o dermatitis (por ejemplo, eritema, edema, o hiperqueratosis) sin dolor.

Los profesionales sanitarios deben reforzar la educación del paciente sobre los síntomas de la prevención y medidas de apoyo  tales como el control de las zonas de hiperqueratosis y utilización de cremas hidratantes. Los pacientes deben ser advertidos de evitar el agua caliente y utilizar cremas emolientes  con frecuencia para mantener la humedad y evitar la pérdida de la integridad cutánea. Si la enfermedad está presente en un sitio inesperado, se deben identificar las zonas, tales como los cordones de los zapatos frotando en el tobillo, etc,. Los Queratolíticos, tales como urea al 10% -40%  o ácido salicílico al 5% -10%, puede estar indicados para lesiones hiperqueratósicas, mientras que los analgésicos tópicos (por ejemplo, gel de lidocaína) pueden ayudar a aliviar el dolor.

Lesiones que rezumen  pueden ser tratados con baños que contienen un antiséptico, como permanganato de potasio, gluconato de clorhexidina, o lejía diluida.

Los pacientes deben ser advertidos de usar guantes de algodón y calcetines, incluso durante la noche, para evitar una lesión mayor,  ayudar a retener la humedad, y para aumentar la penetración de los medicamentos de uso tópico. La dosis de regorafenib no necesita ser modificada en este nivel de toxicidad (ver Tabla 4 ). Se recomienda  2 semanas de seguimiento en la clínica,  se debe prestar especial atención a las palmas de las manos y plantas de los pies. Los pacientes con síntomas de la piel que persisten a pesar de las recomendaciones anteriores deben ser remitidos a un dermatólogo.

Grado 2 HFSR se manifiesta con cambios dolorosos en la piel (por ejemplo, descamación, ampollas, sangrado, edema o hiperqueratosis) y limita las actividades instrumentales de la vida diaria. El objetivo de la gestión es el control de hiperqueratosis, de las áreas  callosas, hidratar la piel y aliviar las molestias.

El tratamiento debe ser como para el grado 1 de toxicidad (incluyendo cremas que contienen urea o ácido salicílico para áreas hiperqueratósicas y analgésicos tópicos para el dolor), con la adición de clobetasol 0,05% pomada o espuma dos veces al día para las áreas eritematosas. Los pacientes deben ser evaluados por el riesgo de sangrado y la función renal antes de de tomar analgésicos sistémicos (por ejemplo,  antiinflamatorios no esteroides , opioides, o agonistas de GABA como la gabapentina o pregabalina) .

Si es necesario, la dosis de tratamiento puede reducirse en un nivel durante un mínimo de 7 días (máximo 28 días), hasta que el HFSR alcanza el grado 1 ó 0, momento en el cual los pacientes pueden reanudar el tratamiento a la dosis inicial completa. Si los síntomas se repiten a la reexposición a regorafenib, la interrupción del tratamiento durante al menos otros 7 días se puede considerar, con el fármaco reintroducido a una dosis reducida a partir de entonces (véase la Tabla 4 para las recomendaciones completas sobre las modificaciones del tratamiento regorafenib).

Grado 3 HFSR es el grado más severo, que involucra cambios dolorosos en la piel  (por ejemplo, descamación, ampollas, sangrado, edema o hiperqueratosis) limitando las actividades de cuidado de la vida diaria.

El objetivo de la gestión es reducir los síntomas y prevenir un mayor impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes. Los pacientes deben tener un tratamiento sintomático, como se indica para los grados 1 y 2, con el tratamiento regorafenib interrumpido por un mínimo de 7 días (máximo 28 días) hasta que el HFSR alcanza el grado 1 ó 0; regorafenib entonces debe reanudarse con una dosis inferior a la dosis previa (ver Tabla 4 ).

Si la toxicidad no se repite, puede que sea posible volver a escalar de nuevo a la dosis diaria de partida completa. Sin embargo, si HFSR se repite en la re-exposición a regorafenib, puede necesitar ser interrumpido de nuevo por al menos otros 7 días y reintroducido en una dosis más reducida (mínimo 80 mg / día) o interrumpida de forma permanente si las medidas de apoyo y modificaciones de tratamiento hacen el tratamiento no controla los síntomas (ver Tabla 4 ).

Las medidas de apoyo adicionales incluyen los corticosteroides tópicos y antibióticos tópicos. Tras el control de un episodio agudo de eritema (con o sin ampollas), los pacientes pueden desarrollar hiperqueratosis. En estos casos, las cremas tópicas queratolíticos se pueden utilizar, que contengan 10% – 40% de urea -40% y 5%-10 % de ácido salicílico . Además, los agentes antiproliferativos tales como tazaroteno al 0,1% pueden ser de beneficio.

 

 

 

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educación del paciente

Como regorafenib es un agente oral, los pacientes suelen tomar cada dosis en su casa, en lugar de bajo la supervisión directa de un profesional de la salud. Por tanto, es fundamental que los pacientes sean educados sobre el riesgo de HFSR y puedan identificar los síntomas a tiempo, para que puedan tomar las medidas adecuadas para reducir el impacto en su vida diaria. Las enfermeras deben juegar un papel clave en asegurar que los pacientes comprenden la información que se les da.

Los pacientes deben estar seguros de que HFSR no es una razón para discontinuar regorafenib si se gestiona temprano y proactivamente. El equipo de salud debe tener cuidado para explicar la razón de las modificaciones del tratamiento (es decir, que hay una necesidad de encontrar un equilibrio entre la tolerabilidad y la dosis más efectiva).

Se debe fomentar la comunicación frecuente entre los pacientes y los profesionales de la salud durante la primera semana de tratamiento y posteriormente a intervalos regulares (por ejemplo cada 1-2 semanas durante los dos primeros ciclos) se asegura de que los síntomas se detectan en la etapa más temprana posible . 

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conclusiones

El inhibidor regorafenib multicinasa ha demostrado su eficacia en cuanto a la prolongación de la supervivencia global y libre de progresión y está indicado para su uso en pacientes con cáncer colorrectal avanzado o GIST.

Pruebas de los ensayos clínicos y la experiencia del mundo real indica que hay un alto riesgo de que los pacientes experimentarán HFSR. Sin embargo, este evento adverso potencialmente problemático no tiene por qué evitar que los pacientes que reciben tratamiento eficaz contra el cáncer con regorafenib, siempre y cuando los profesionales sanitarios y los pacientes comprendan el riesgo, tomen las medidas preventivas adecuadas, reconozcan los primeros síntomas, y tomen las medidas de apoyo necesarias.

Las recomendaciones se basan en la experiencia empírica probada y en las opiniones de expertos de los autores, en la ausencia de ensayos clínicos aleatorios de tratamientos sintomáticos específicos. 

 

 

texto completo y original:

 

http://annonc.oxfordjournals.org/content/early/2015/07/04/annonc.mdv244.full

 

 

 

 

 

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mas información sobre el síndrome mano-pié ( HFSR) y su tratamiento:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/21/recopilacion-de-articulos-y-experiencias-sobre-el-sindrome-mano-pie-hfs-y-su-tratamiento/

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

informa

COLECTIVO

 

paciente de GIST protégete del sol

25 Jun

 

 

 

 

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Con la llegada del verano, todos comenzamos a pasar más tiempo al aire libre y aumenta nuestra la exposición a la luz solar.

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¿Cómo se debe involucrar a los pacientes que son tratados con los inhibidores de la proteína quinasa?

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Recuerda que uno de los efectos secundarios de nuestros tratamientos afectan a la piel. En particular, imatinib, que aumenta la sensibilidad de la piel a la luz, por lo corremos mas riesgo de sufrir que maduras; Sunitinib y regorafenib pueden causar erupciones en la piel con formación de burbujas, ampollas y descamación.
Por tanto, debemos de ser prudentes a la hora de tomar el sol para evitar las quemaduras solares  y las  erupciones cutáneas debidas una sobre exposición solar.
Es también cierto que, tomar un poco de sol es bueno, ayuda a sintetizar la vitamina D en nuestro cuerpo, necesaria para fijar el calcio en los huesos.

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Entonces, ¿qué hacer?
Para estimular la formación de vitamina D, solamente son necesarios 20 minutos de exposición  al día, evitando  las horas de más calor (12.00 a 16.00) y siempre con gafas de sol y sombreros.
Obviamente, es de fundamental importancia  usar la protección solar adecuada.
Un protector solar consta de cualquier sustancia capaz de prevenir los efectos nociva de los rayos del sol en la piel.
Las palabras “protección total» no existe. Se aconseja no usar crema protectora por debajo de 50 SPF, también existen  cremas protectoras de  70 SPF y 100 SPF que serían una mejor opción ; extender la crema por todo el cuerpo y repetir el proceso después de cada baño en el mar o en la piscina o al sudar intensamente.
Trate de elegir los productos sin perfumes, parabenos y libres de níquel, con el fin de evitar cualquier reacción alérgica.
Desde el punto de vista de la comida es muy importante, como siempre, beber mucha agua y comer frutas y verduras frescas de estación, incluso en forma de batidos, y ensaladas.

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Recuerda que para los pacientes gastrectomízados debe evitar la ingesta de líquidos 30-45 minutos antes y después de las comidas.

Debemos beber durante el día, por lo menos 5-6 vasos de agua o bebidas , muy lentamente y en pequeños sorbos.

fuente

Doctora  Anna Laurenti/F armacologa

asesora de la asociación italiana de pacientes de gist
http://www.gistonline.it/

 

 

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La mucositis

18 May

 

 

 

 

boca

 

La mucositis es uno de los efectos secundarios más comunes de inhibidores de tirosina quinasa, particularmente sunitinib y regorafenib.

La mucositis y estomatitis son úlceras que se desarrollan en el tejido blando de los labios, boca, encías y lengua, y en algunos casos también puede extenderse al esófago. Inicialmente se presentan como un  enrojecimiento y manchas blancas posteriormente se forman dolorosas  llagas y úlceras. Es muy importante aliviar este efecto secundario que, aunque no se considera clínicamente grave, puede causar una gran incomodidad para los pacientes y con frecuencia  conduce a una mala calidad de vida del paciente, con un posible debilitamiento físico debido a una alimentación insuficiente a causa de gran dificultad para tragar, beber, comer.
Por consiguiente, el primer paso es  prevenir la formación de este trastorno. En primer lugar hay que tener una buena higiene bucal mediante el lavado de los dientes después de cada comida, con cepillos suaves que no irriten las encías, usar dentífricos contengan  bicarbonato de sodio o pasta de dientes para niños, por poco irritante; si tienes una prótesis dental debe lavarla después de cada comida para evitar la formación de bacterias y en el caso en el que las dentaduras molesten, tratar de no ponérselas hasta que las úlceras se curen.
Muy importante es tratar de contrarrestar la formación de ácido en el medio ambiente en la boca, para este fin, se recomiendan enjuagues con agua y bicarbonato, después de las comidas, repitiéndolos, si es posible, cada 2-3 horas.
Por último, procure no usar productos irritantes para la mucosa oral,  como el tabaco, alcohol, café, alimentos  condimentados, picantes o muy ácidos (limón, uvas, naranjas), ni productos demasiado calientes o demasiado fríos, ni alimentos con bordes afilados (chips) que pueden causar dolor innecesario.
Pero cuando, a pesar de todas estas medidas todavía se forma la estomatitis es necesario enjuagarse con agua y bencidamina diluido y utilizar como anestésico local de las llagas lidocaína. Siempre hay que asegurarse  que los enjuagues bucales que contengan bencidamina  sin alcohol y sin mentol, en este sentido, si es necesario que se lo prepare un farmacéutico, en lugar de comprar los que están disponibles en el mercado; para aliviar el dolor, también puede utilizar la aplicación local de geles que protegen la mucosa bucal de traumatismos y aliviar el malestar causado por las úlceras.

 

Autora

Doctora Anna Laurentiasesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/

 

 

romero-propiedades

 

 

 

Un remedio casero que también ayuda:

 

  1. Productos: romero, agua, bicarbonato
  • Hervir agua junto con romero unos minutos, dejar enfriar totalmente.
  • Una vez este frío añadir una cucharada de café con bicarbonato.
  • Hacer el enjuague directamente una vez realizada la mezcla, no dejar reposar ni utilizar mas tarde, hay que hacerlo mañana y noche.
  • Utilizar solo durante unos días hasta que remita (no más de 7 días seguidos), luego una vez a la semana.