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Cómo equilibrar su dieta durante la pandemia de COVID-19

1 May

 

 

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Cómo equilibrar su dieta durante la pandemia de COVID-19

 

 

Por Bere Carbajal

 

https://www.facebook.com/BereFundacionGIST

 

 

 

 

Fuente

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https://liferaftgroup.org/

 

 

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El estado nutricional juega un papel muy importante en la prevención y el tratamiento de enfermedades contagiosas y no contagiosas. En el marco de una contingencia de salud, el uso de estrategias que fortalecen nuestro estado nutricional y sistema inmunológico es esencial. Nadie sabe cuánto tiempo tomarán estas medidas de seguridad de virus, pero hay un momento perfecto para proteger y mejorar su salud mientras practica el distanciamiento social. 1, 2

Una dieta saludable es especialmente importante para mantener su sistema inmunológico en óptimas condiciones. Aquí hay algunos pasos que puede seguir para comer sano en el COVID-19. 1, 3

  • 1. Minimice sus visitas al supermercado durante la pandemia y coma sano.

 

  • 2. Lávese las manos y el asa del carrito de compras en la tienda de comestibles.

 

  • 3. Planifique lo que va a comprar. Haga una lista de compras, teniendo en cuenta lo que le gusta a su familia y los métodos de cocina.

 

  • 4. Incluya a sus hijos en la planificación, preparación y limpieza de comidas.

 

  • 5. Limite las compras impulsivas de golosinas como papas fritas, refrescos, galletas, helados, ya que tienen un alto contenido de calorías vacías y aumentan su factura de supermercado.

 

  • 6. Considere alternativas de bajo costo. Por ejemplo, en lugar de comprar hummus prefabricado, haga el suyo haciendo puré una lata de garbanzos escurrida.

 

  • 7. Verifique la fecha de vencimiento de los productos antes de comprarlos.

 

  • 8. Pruebe algunas recetas nuevas. ¿Alguna vez has hecho pizza casera, asado un pollo entero o albóndigas cocinadas desde cero? ¡Hay muchas recetas excelentes en Internet! Busque aquellos que solo necesitan unos pocos ingredientes y use utensilios de cocina comunes.

 

  • 9. Tenga en cuenta los alimentos básicos que debemos tener en casa para lograr una dieta equilibrada que mantenga nuestros cuerpos fuertes.

 

 

  • Algunas opciones son: 2, 3

    Cereales: tortillas de maíz, panecillos ingleses integrales, bagels, wraps, waffles integrales congelados.

  • ✔ Granos: avena cruda, pasta de cocción rápida, arroz integral congelado, cuscús.
  • ✔ Frutas: Frescas y / o secas, congeladas, enlatadas en agua. Si está enlatado, drene y enjuague antes de usar.
  • ✔ Verduras: verduras frescas y resistentes (apio, brócoli, cebolla, papas), congeladas, enlatadas bajas en sodio, secadas al sol
  • ✔ Salsas: salsa de pasta de tomate, bajas en salsas enlatadas de sodio.
  • ✔ Sopas y caldos: enlatados, congelados y / o tetrapack.
  • ✔ Leche: fresca, enlatada / o tetrapack. Es necesario mantenerlos cerrados si no se van a utilizar y, cuando estén abiertos, guárdelos en el refrigerador.
  • ✔ Huevos:Huevos frescos, claras de huevo en cartones.
  • ✔ Queso: queso duro rallado, en cubos o desmenuzado.
  • ✔ Legumbres: frijoles enlatados (frijoles negros, garbanzos), frijoles secos.
  • ✔ Nueces y semillas: mantequilla de maní, nueces enlatadas o secas.

  • ✔ Carne: pollo congelado, pescado, mariscos o carne de res. Pruebe una comida sin carne, como chile con frijoles en lugar de carne de res.
  • ✔ Especias / condimentos: Agregue condimentos como hierbas y especias secas, vinagres, salsas, mostaza, carne caliente, limón, jugo de limón, aderezos ligeros, miel o yogur griego.

 

 

  • 10. Arregle el armario y el refrigerador con el método FIFO (‘primero en entrar , primero en salir’) para evitar estropear o usar alimentos desactualizados.

  • 11. Mantente hidratado. Beba al menos dos litros al día y promueva la actividad física en el hogar.

  • 12. Practique estrategias positivas de manejo del estrés, como mantenerse ocupado y comprometido, disfrutar de sus pasatiempos, leer, cocinar, hacer videos con sus hijos, comenzar un álbum de recortes, ayudar a sus hijos con sus tareas escolares virtuales y mantenerse en contacto con los miembros de la familia.

  • 13. Comparta comidas con su familia en la mesa. ¡Disfrutar del momento!

  • 14. ¡Piensa positivo! La mentalidad es vital para superar esta pandemia de una manera física y mentalmente saludable.

 

Referencias
  1. Sociedad Americana de Nutrición. ASPEN Hacer de la salud y la nutrición una prioridad durante la pandemia de coronavirus (COVID-19). (2020) Marzo.
  2. Arends J, Baracos V, Bertz H, Bozzetti F, Calder PC, Deutz N EP y McMillan DC. Recomendaciones del grupo de expertos ESPEN para la acción contra la desnutrición relacionada con el cáncer. Nutrición clínica, (2017). 36 (5), 1187-1196.
  3. Gaceta Médica. Alimentación en tiempos del coronavirus. 18 de marzo, de Gaceta Medica (2020).

 

 

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¡Recuerda tus vitaminas!

 

 

 

 

 

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COMPLEJO B

  • En esta cuarentena por coronavirus, te ofrecemos datos importantes sobre la alimentación que te pueden ser útil para fortalecer tu salud.

 

  • ¿Por qué debemos de consumir complejo B y cómo hacerlo?

 


  • Muchas personas suplen los requerimientos de estas vitaminas mediante la ingesta de alimentos reales, esto es posible realizarlo, debido a que estas vitaminas están presentes en muchos alimentos naturales.

 

 

  • El Complejo B es un grupo de vitaminas hidrosolubles, que están conformadas por 8 vitaminas con funciones únicas como B1, B2, B3, B5, B6 y B7, que juegan roles preponderantes en la producción de energía; mientras que las vitaminas B9 y B12 poseen un papel determinante para el correcto desempeño de todos nuestros procesos biológicos y fortalecimiento del sistema inmunológico,
  • Los alimentos ricos en estas vitaminas son:

  • Vísceras (hígado)
  • Carne
  • Sardinas
  • Yema de huevo
  • Frutos secos (almendras, cacahuates, nueces)
  • Legumbres.

 

No obstante, en ocasiones es necesario administrar esta vitamina a través de suplementos. Esto está muy influenciado por factores como la edad, estilo de vida, consumo de medicamentos o por la ingesta excesiva de alcohol.

 

Referencias

Guideline ESPEN ESPGHAN/ESPEN/ESPR/CSPEN guidelines on pediatric parenteral nutrition: Vitamins. Clinical Nutrition, (2018) 30, 1e13.
FAO. VITAMINAS de Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (2019).
Krausse. Nutrientes y su metabolismo . En Dietoterapia (74). Elseiver: (2017). 14. Edición

 

 

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¡En esta cuarentena por coronavirus, te ofrecemos datos importantes de la alimentación!

 

La vitamina C se necesita para el crecimiento y reparación de tejidos en todas las partes del cuerpo. Se utiliza para:


  • • Formar una proteína importante utilizada para producir la piel, los tendones, los ligamentos y los vasos sanguíneos.
  • • Sanar heridas y formar tejido cicatricial.

  • • Reparar y mantener el cartílago, los huesos y los dientes

  • Ayudar a la absorción del hierro.

  • La vitamina C también mejora la absorción del hierro presente en los alimentos de origen vegetal y contribuye al buen funcionamiento del sistema inmunitario para proteger al cuerpo contra las enfermedades.

  • El cuerpo no puede producir la vitamina C por sí solo, ni tampoco la almacena. Por lo tanto, es importante incluir muchos alimentos que contengan esta vitamina en la dieta diaria o en su caso, suplementarla.

 

Referencias

National, Institutes, Of Health. (2019). Importancia de la vitamina C en la salud. 2020 de National Institutes Of Health.
Medline, Plus. (2020). Vitamina C. 2020 de Medline Plus.

 

 

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Biopsia líquida en GIST

27 Abr

 

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Figura 1. Manejo de los pacientes: biopsia estándar versus biopsia líquida. Potencialmente, un análisis de sangre simple puede promover la identificación de tumores en una etapa temprana, en contraste con la biopsia estándar, que solo se puede hacer con una enfermedad avanzada. Además, la biopsia líquida tiene la ventaja de proporcionar una imagen dinámica del tumor, mientras que la biopsia estándar puede dar solo una imagen estática, resultante del pequeño tejido tumoral recogido. Finalmente, la biopsia líquida puede ser útil para monitorear la respuesta a la terapia, debido al hecho de que puede detectar mutaciones de resistencia novedosas que sugieren que el tumor ya no responde al tratamiento.

 

 

 

 

RESUMEN del articulo

 

 

 

En los últimos años, el creciente interés en la investigación se ha centrado en la llamada biopsia líquida. Un simple análisis de sangre ofrece acceso a una gran cantidad de información, que podría ser extremadamente útil para comprender o caracterizar enfermedades específicas. La sangre contiene diferentes moléculas, de las cuales el ADN libre circulante (ADNc), el ADN tumoral circulante (ADNc), las células tumorales circulantes (CTC) y las vesículas extracelulares (EV) son las más relevantes. Es concebible que estas moléculas tengan el potencial para el diagnóstico de tumores, monitorear la evolución del tumor y evaluar la respuesta al tratamiento y la resistencia farmacológicaEste articulo de revisión tiene como objetivo presentar un estado de la técnica, hasta la fecha, de los avances recientes en el ADN circulante y el ARN circulante en los tumores del estroma gastrointestinal (GIST).

 

El progreso en la biopsia líquida ha sido escaso en los GIST debido a varios problemas relacionados con la naturaleza de la patología. Es decir, la heterogeneidad en las mutaciones primarias y secundarias en los genes impulsores clave ha frenado en gran medida el desarrollo y la aplicación en los GIST, a diferencia de otros tipos de tumores en los que la biopsia líquida ya se ha traducido en la práctica clínica. Sin embargo, datos novedosos significativos han demostrado en los últimos años un potencial clínico significativo de ADNc, CTC, EV y ARN circulante en GIST.

 

 

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Figura 2. Representación esquemática de la liberación de vesículas extracelulares (EV). Panel izquierdo: los exosomas (30–100 nm de tamaño) se liberan en el espacio extracelular de los cuerpos multivesiculares (MVB) a través de la exocitosis. Los MVB contienen varias vesículas intraluminales (ILV) que se generan por la gemación interna de la membrana del endosoma. La carga del exosoma puede incluir diferentes tipos de ARN, como miRNA, lncRNA, mRNA, que de otra forma se degradarían rápidamente si están libres. Panel derecho: las microvesículas (de 100 a 1000 nm de tamaño) se originan a través de una gemación / ampolla finamente regulada de la membrana plasmática que involucra el aparato de Golgi. Según la vía secretora clásica, las vesículas con su carga proteica se clasifican y empaquetan en el aparato de Golgi, y luego se transportan a la membrana plasmática. En el cáncer, se ha propuesto que existe un mecanismo adicional de liberación de EV. Específicamente, las células cancerosas pueden producir esferas multivesiculares (MVS),

 

 

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Partes significativas del articulo……….

 

“” Por otro lado, la aplicación de la biopsia líquida para mejorar el diagnóstico temprano de GIST parece ser difícil. En particular, la heterogeneidad de las mutaciones primarias en KIT o PDGFRA y la escasez relativa de elementos circulantes en el torrente sanguíneo afectan claramente la sensibilidad. Además, la falta de métodos estandarizados de análisis se da cuenta de que todavía estamos muy atrasados en la aplicación de la biopsia líquida en GIST. Por lo tanto, para ampliar el conocimiento y la aplicación de la biopsia líquida en el diagnóstico precoz y el pronóstico, es necesario abordar las cuestiones metodológicas.  A este respecto, las mutaciones de KIT exon 11, que representan aproximadamente el 90 % de las mutaciones de KIT, varían notablemente en longitud y ubicación; por lo tanto, su detección en plasma, a través de métodos basados en PCR es bastante problemático“””””.

 

“” hay una necesidad urgente de técnicas mínimamente invasivas que permitan a un estricto seguimiento de paciente en diferentes puntos de tiempo; aquí origina el concepto de biopsia líquida. El desarrollo de un ‘biomarcador líquido’, que puede aislarse fácilmente de cualquier fluido corporal, representa una gran oportunidad para el diagnóstico temprano y monitoreo de la respuesta a medicamentos. A pesar de la expectativa prometedora, la investigación sigue en su fase embrionaria.“”

 

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La biopsia líquida permite, entre otras aplicaciones, identificar en sangre una mutación que habitualmente se encuentra en un tejido por lo que, en muchos casos, se podrán evitar técnicas invasivas y dolorosas como la biopsia tradicional para conocer algunas características moleculares de ciertos tipos tumorales.

 

 

 El estudio y la comprensión de los procesos biológicos que subyacen al desarrollo y la progresión del tumor han cambiado profundamente el tratamiento del cáncer, como se observó en los GIST. A principios de la década de 2000, imatinib revolucionó el campo del tratamiento dirigido, particularmente en una enfermedad en la que no había tratamientos efectivos disponibles en ese momento. La identificación de un estado genético específico (mutaciones  KIT y PDGFR) en un tipo de tumor preciso (GIST) permite la selección de pacientes para terapias dirigidas. En este panorama, es extremadamente importante contar con herramientas disponibles para el diagnóstico precoz, mejorar el pronóstico, el monitoreo en tiempo real de la enfermedad y, en última instancia, la tasa de supervivencia.

Actualmente, la biopsia de tejido representa el estándar de oro para un diagnóstico preciso de cáncer; sin embargo, este enfoque tiene varias limitaciones, resumidas en la Figura 3En vista de estos límites,existe una necesidad urgente de técnicas mínimamente invasivas que permitan un seguimiento estricto del paciente en diferentes momentos; Aquí se origina el concepto de biopsia líquida. El desarrollo de un ‘biomarcador líquido’, que puede aislarse fácilmente de cualquier fluido corporal, representa una gran oportunidad para el diagnóstico temprano y el monitoreo de la respuesta a los medicamentos. A pesar de la expectativa prometedora, la investigación aún se encuentra en su fase embrionaria. De hecho, podemos enumerar una serie de pros y contras ( Figura 3) relacionados con la biopsia líquida, mientras que para algunos componentes circulantes, como los exosomas, estamos incluso lejos de las aplicaciones clínicas.

 

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Figura 3. Pros y contras de la biopsia líquida y estándar en GIST

 

 

 

 

En conclusión, la biopsia líquida ha entrado en la escena de la era de la medicina personalizada, lo que representa una herramienta clave para complementar las otras técnicas disponibles utilizadas habitualmente en la clínica. Con respecto a los GIST, un esfuerzo global debe considerarse obligatorio para traducir el uso de la biopsia líquida en la clínica.

 

fuente

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texto integro y original

 

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1758835919831902?fbclid=IwAR2Uk5G_cSSeu2uKJvzOk-72NE-YzdowAcRhhqiUCzEu8nHmkUXbqyQ3Uzc&

 

 

 

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AMPLIAMOS INFORMACIÓN:

 

Jon Trent, MD, PhD
 
 

Director asociado

 #Sarcoma y #GIST .

Miami(EEUU)
 
 
 
 
 

En respuesta a

 
 
 
 
Información adicional sobre la utilidad ctDNA- biopsia líquida- para pacientes con #GIST 

 

Utilidad del ADN tumoral circulante-biopsia líquida– en el tratamiento de pacientes con tumor del estroma gastrointestinal: análisis de 243 pacientes

 

 
 
 

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es el sarcoma más común del tracto gastrointestinal. El tratamiento de pacientes con GIST se determina mediante KIT , PDGFRA u otras alteraciones genómicas. El análisis de secuenciación de próxima generación (NGS) basado en tejidos es el enfoque estándar para el diagnóstico, el pronóstico y la selección del tratamiento. Sin embargo, el NGS basado en ADN tumoral circulante (ADNc)-biopsia líquida- es una alternativa novedosa y no invasiva.

 

 

Los resultados de secuenciación de ADNc-biopsia líquida- se evaluaron en muestras de sangre de 243 pacientes. 

 

RESULTADOS-resumen

 Nuestra comparación de ctDNA-biopsia líquida- con tejido NGS reveló un valor predictivo positivo (PPV) del 100%. El fracaso de la concordancia se observó en pacientes con carga de enfermedad baja o localizada. 

 

El ADNc-biopsia líquida– proporciona un análisis rápido y no invasivo de las mutaciones actuales con un VPP alto para pacientes con GIST metastásico. Las pruebas basadas en ADNc-biopsia líquida- pueden ayudar a definir la elección óptima de la terapia en función de las mutaciones de resistencia y deben estudiarse de forma prospectiva

 

 

texto integro y original:

https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/PO.19.00253?journalCode=po

 

 

 

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ampliamos información

 
4alY4DQ7_400x400 (2)Dr. César Serrano García
 
 
 
Optimista y entusiasmo en la  investigación de #sarcoma #GIST y en la  atención al paciente en:@VHIO
 

Defiendo #SanidadPública

 
 
 
 

 

En respuesta a

 
 
 
 
 

 

 

 

También dejo 3 trabajos más en #liquidbiopsy in #GIST.  Junto con Jon Trent’s @JTrentMDPhD recopilamos una buena información de la  #ctDNA – biopsia líquida- de  utilidad clínica

 
 
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Desde mi grupo  @VHIO

 

  • Valor clínico de la secuenciación de próxima generación de ADN libre de células plasmáticas-biopsia líquida– en tumores del estroma gastrointestinal

 

Resumen de la investigación

 

El inicio y la evolución del tumor del estroma gastrointestinal (GIST) se enmarcan comúnmente por la activación oncogénica KIT / PDGFRA, y en etapas posteriores por la expansión policlonal de subpoblaciones resistentes que albergan mutaciones secundarias KIT después del inicio de la resistencia a imatinib. Por lo tanto, se espera que la determinación del ADN del tumor circulante (ct)-biopsia líquida sea un biomarcador dinámico no invasivo informativo en pacientes con GIST.

 

 

Métodos-resumen

Realizamos secuenciación de próxima generación (NGS) en 60 genes clínicamente relevantes en 37 muestras de plasma de 18 pacientes con GIST recogidos prospectivamente. Las alteraciones de ADNc-biopsia líquida- se compararon con NGS de muestras de tejido tumoral emparejadas (obtenidas simultáneamente o en el momento del diagnóstico) y se validaron de forma cruzada con PCR digital de gotas (ddPCR).

 

Resultados-resumen

Pudimos identificar mutaciones de ADNc-biopsia líquida- en cinco de los 18 pacientes detectables en al menos. En general, la sensibilidad NGS para la detección de mutaciones de ADN libres de células (cf) en plasma-biopsia líquida- fue del 28,6%, mostrando una alta concordancia con la confirmación de ddPCR.  El ctDNA-biopsia líquida- se detectó sólo en pacientes con GIST con enfermedad avanzada después del fallo de imatinib, prediciendo la dinámica del tumor en la monitorización en serie. Las mutaciones secundarias del KIT fueron el único mecanismo de resistencia encontrado en 10 pacientes con GIST resistentes a imatinib que progresaron a sunitinib o regorafenib.

 

Conclusiones

La evaluación de ADNc-biopsia líquida- con NGS detecta mutaciones primarias y secundarias de KIT en pacientes con GIST metastásico, particularmente después de la progresión de imatinib. GIST exhibe un bajo desprendimiento de ctDNA, pero el monitoreo de ctDNA, cuando es positivo, refleja la dinámica del tumor

texto integro y original:

bmccancer.biomedcentral.com/articles/10.11

 

 

  • Estudio de fase I de la alternancia rápida de sunitinib y regorafenib para el tratamiento de los tumores estromales gastrointestinales refractarios inhibidores de la tirosina quinasa

 

Resumen

Objetivo: la aparición policlonal de mutaciones secundarias de KIT es un mecanismo principal de progresión de imatinib en el tumor del estroma gastrointestinal (GIST). Los inhibidores de KIT aprobados sunitinib y regorafenib tienen actividad complementaria contra las mutaciones de resistencia a KIT. La evidencia preclínica sugiere que la alternancia rápida de sunitinib y regorafenib amplía el espectro de subclones resistentes a imatinib específicos.

 

Conclusiones: la combinación de sunitinib y regorafenib es factible y tolerable. La alternancia rápida de TKI con actividad complementaria podría ser efectiva cuando se combinan fármacos con farmacocinética favorable, permitiendo potencialmente dosis activas y minimizando los eventos adversos. La monitorización en serie con ADNc-biopsia liquida– puede guiar el tratamiento en pacientes con GIST.

 

texto integro y original:

 

clincancerres.aacrjournals.org/content/25/24/

 

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Desde @MezaZepeda  y colegas:

 

La detección no invasiva de ctDNA-biopsia líquida- revela la heterogeneidad intratumoral y está asociada con la carga tumoral en el tumor del estroma gastrointestinal.

 

 

Resumen

 

 

 

El análisis molecular del ADN tumoral circulante (ADNc)-biopsia líquida– tiene un gran potencial para la aplicación clínica al capturar aberraciones específicas del tumor mediante un muestreo no invasivo. En tumor del estroma gastrointestinal (GIST), el análisis de las mutaciones de KIT y PDGFRA son importantes para las decisiones terapéuticas, pero la invasividad de las biopsias tradicionales limita las posibilidades de muestreo repetido. Utilizando la secuenciación dirigida de próxima generación, hemos analizado el ADN circulante libre-biopsia líquida– de células de 50 pacientes con GIST. Se detectaron mutaciones específicas del tumor en 16 de 44 muestras de plasma (36%) de pacientes sin tratamiento previo y en tres de seis (50%) pacientes tratados con inhibidores de la tirosina quinasa. Se encontró una asociación significativa entre la detección de ADNc y la clasificación de riesgo modificada de los Institutos Nacionales de Salud. Todos los pacientes con enfermedad metastásica tenían ADNc detectable, y la carga tumoral fue el determinante de detección más importante. El tamaño medio del tumor fue de 13,4 cm para pacientes con mutación detectable en plasma en comparación con 4,4 cm en pacientes sin mutación detectable ( P= 0.006). El análisis de ADNc de un paciente con progresión de la enfermedad con imatinib reveló que múltiples mutaciones de resistencia estaban presentes sincrónicamente, y un análisis detallado del tejido tumoral mostró que estaban distribuidas espacialmente en el tumor primario. Las muestras de plasma tomadas durante el curso del tratamiento demostraron que la evolución clonal puede monitorearse con el tiempo.

 

 En conclusión, hemos demostrado que la detección de mutaciones específicas de GIST en plasma-biopsia liquida- es particularmente factible para pacientes con alta carga tumoral. En tales casos, hemos demostrado que el análisis mutacional mediante el uso de biopsias líquidas puede capturar la heterogeneidad molecular de todo el tumor y puede guiar las decisiones de tratamiento durante la progresión. 

 

texto integro y original:

 

dlvr.it/RCtyw7

 

 

 

 

 

ampliamos información:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gina Z. D'Amato, MD, analiza las limitaciones de la biopsia líquida en el sarcoma.

https://www.onclive.com/view/dr-d-amato-on-the-limitations-of-liquid-biopsy-in-sarcoma

Gina Z. D'Amato, MD, profesora asociada y subdirectora de Investigación Clínica, Sylvester Comprehensive Cancer Center, University of Miami Health System, analiza las limitaciones de la biopsia líquida en el sarcoma.

En agosto de 2020, la FDA aprobó el Guardant360 ® biopsia líquido CDx para el perfilado genómico completa en pacientes con cualquier cáncer maligno sólido.

En el espacio del sarcoma, la biopsia líquida es prometedora, dice D’Amato. Antes de la aprobación, el ensayo Guardant360 CDx se utilizó en el sarcoma, principalmente para pacientes con tumores del estroma gastrointestinal.

Además, la prueba se utilizó en pacientes que tenían una progresión de la enfermedad donde el tejido no estaba disponible para la prueba, explica D’Amato.


La biopsia líquida puede tener una tasa de precisión más alta en comparación con la biopsia de tejido, explica D’Amato. Sin embargo, hasta que la tecnología mejore, la biopsia líquida no se utilizará como adyuvanteActualmente, los pacientes deben tener una alta carga tumoral para que se detecte una alteración.

La investigación en curso sobre el ADN tumoral circulante podría proporcionar una forma de mejorar la precisión de las pruebas de biopsia líquida entre pacientes con baja carga tumoral o aquellos sin evidencia radiográfica de la enfermedad, concluye D’Amato.

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En sarcoma GIST la investigación no se detiene por el #COVID19. Sigue apoyando la investigación.

24 Abr

¿En sarcoma #GIST la investigación se ha detenido  debido a #COVID19 ?

la respuesta es no !!!!!

Estos son nuestros proyectos y nuestros investigadores

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trabajando para los pacientes con sarcoma GIST!!!!!

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GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA

https://www.vhio.net/es/sarcoma-translational-research-group/

vhio-cesar-serranoDr. Cesar Serrano

Investigador Principal

OBJETIVOS ACTUALES

  • Implicaciones biológicas y clínicas de las vías de señalización del receptor tirosina-quinasa KIT en los tumores del estroma gastrointestinal (GIST).
  • Desarrollo y validación de la biopsia líquida para su implementación en pacientes con sarcoma.
  • Perfiles genómico y transcriptómico de resistencia en GIST.

LOS INVESTIGADORES

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  • Investigador PrincipalCésar Serrano
  • Becarios pre-doctoralesAlfonso García Valverde y Daniel Pilco Janeta
  • Estudiante: Marina Polo Gozalo

#SarcomaResearch & #stayhome

en el  Sarcoma Translational Research Group (#STRG) en  @VHIO

DE UNO EN UNO…….

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Alfonso García-Valverde está en su tercer año de doctorado y uno de los principales pilares del GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG en el @VHIO

Está caracterizando mediadores críticos de la señalización oncogénica KIT en #GIST

El único miembro del laboratorio que actualmente realiza trabajo de laboratorio.

Estén atentos: su primer trabajo de primer autor saldrá pronto!!!!!!!!

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David Gómez-Peregrina @dgomezpere , aunque estudiante de doctorado de primer año, suma al  GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG en el @VHIO, su experiencia de 3 años como bioinformático en @kanteron

Actualmente se encuentra en casa preparando nuestro proyecto GISTomics 

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El Dr. Daniel Pilco-Janeta es un valiente oncólogo médico ecuatoriano que dejó caer su estetoscopio y cruzó el Atlántico para embarcarse en un doctorado de 4 años en el GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG del @VHIO, @UABBarcelona

Dos proyectos en #GIST :

  • Laboratorio: adaptación a la inhibición de KIT

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡proyecto cofinanciado por los pacientes de gist!!!!!!!!!

Carlos Ramírez (izquierda) está haciendo su tesis de Master en GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG del @VHIO, @UABBarcelona , ayudando a Dani en su trabajo.

Iván Olivares (derecha), @UZH_en@MaastrichtU,  está atrapado en los Países Bajos, pero pronto comenzará aquí con nosotros para desarrollar nuevas estrategias de tratamiento en #GIST

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y además.…..TOD@S LUCHANDO CONTRA EL COVID

Doctor César Serrano, el de la derecha!!!

Gracias a mi experiencia en medicina, me siento muy feliz de servir en el hospital Vall d’Hebron para atender a pacientes hospitalizados con COVID ... ¡Sí, podemos!

Y también sigo haciendo sarcoma#GIST investigando y cuidando mi maravilloso laboratorio del GRUPO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL DEL SARCOMA, #STRG en el @VHIO 

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SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

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En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

http://www.grupogeis.org/es/  

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

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Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

pincha enlace !!!!

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

CUENTA DE GEIS:

Importante,  poner concepto : investigación GIST

Código SWIFT: CAIXESBB
IBAN: ES2221000827100200642611
Cuenta Beneficiario: 2100 0827 10 0200642611
Beneficiario: Grupo GEIS
Concepto: Investigación GIST

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Aplausos

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VÓMITOS Y CÁNCER

23 Abr

 

 

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INTRODUCCIÓN

 

Aunque el ariculo habla de los vomitos producidos por la quimioterapia y la radioterapia, los tratamientos de los pacientes de GIST, también nos producen, en muchos casos, este efecto secundario: náuseas y vómitos.

Y como siempre tu oncólogo decidirá el mejor tratamiento para tu situación particular.

 

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Cuando me ofrecieron la oportunidad de escribir sobre el cáncer y unirme a esta iniciativa tan bonita de #JUNTOSXELCÁNCER, me asaltaron una mezcla de sensaciones contradictorias. Me hacía mucha ilusión formar parte de este proyecto, pero a la vez tenía la impresión de que estaba ya todo escrito, que las redes estaban inundadas de información, relatos y experiencias sobre esta enfermedad. Sin embargo, raras veces se nombra el papel que desempeña el farmacéutico en este ámbito. Los farmacéuticos ocupamos el último eslabón de la cadena asistencial. El paciente oncológico llega todavía a nosotros repleto de miedos y dudas. Es nuestra labor intentar atender sus necesidades.

Bajo la etiqueta #JuntosXElCáncer, médicos, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales y también farmacéuticos, además de otras personas con grandes historias personales comparten experiencias con el objetivo de sumar fuerzas para combatir la desinformación y ayudar al paciente oncológico. Y este año también me uno a ellos dando visibilidad a mi profesión en este campo de la oncología.

Mi trabajo en oficina de farmacia me sitúa en un puesto privilegiado. Me ofrece cercanía y accesibilidad al enfermo, que además confía en mí. Me permite dar soporte tanto al paciente como a sus cuidadores, una posibilidad de escucha, de acompañamiento, de guía, en este largo camino que es el cáncer.
Me decidí a escribir sobre los efectos secundarios que en general estos pacientes más suelen temer: los vómitos y las náuseas. Lo haré también sobre el arsenal terapéutico del que disponemos para hacerles frente.

 

 

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Las náuseas y los vómitos se producen como consecuencia de la toxicidad de los tratamientos oncológicos y van a complicar, más si cabe, la calidad de vida del paciente oncológico. Los medicamentos que van a controlar mejor esos síntomas son los llamados fármacos antieméticos. Es fundamental su administración desde el inicio de la quimioterapia para prevenir su aparición y su intensidad. A pesar de manifestarse en un porcentaje alto de pacientes, no todos los tratamientos de quimioterapia producirán náuseas y vómitos. Su aparición dependerá del tipo de tratamiento oncológico y de las características de cada paciente.

 

¿Por qué dan náuseas los tratamientos oncológicos?

 

  •  Por la toxicidad producida por la quimioterapia a nivel gastrointestinal o en el caso de la radioterapia administrada en la parte superior del abdomen o a nivel cerebral a consecuencia del edema secundario.

 

  •  Por las características propias de cada paciente, habiendo algunos con una mayor predisposición a sufrir náuseas y vómitos, por la experiencia de quimioterapia emetógena previa, por la edad (más frecuente en jóvenes), por el sexo (más frecuente en mujeres), por los desequilibrios hidroelectrolíticos (deshidratación, hipercalcemia…), por invasión o crecimiento tumoral en zona gástrica, hígado o cerebro, por infecciones, por fármacos asociados e incluso por las alteraciones del estado de ánimo (ansiedad, depresión, miedo).

 

 

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No todos los esquemas empleados en quimioterapia producen estos efectos, pero sí un gran grupo. La Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) ha creado un sistema de clasificación según su potencial emetógeno, es decir, el riesgo a que se produzcan náuseas y vómitos.

Riesgo alto: Esto ocurre cuando se dan los vómitos en más del 90% de los pacientes. Un ejemplo son los esquemas con Cisplatino, Antraciclina/Ciclofosfamida…

Riesgo moderado: Cuando se producen en el 30-90% de los pacientes →Carboplatino, Oxaliplatino

Riesgo bajo: Cuando se produce entre el 10-30% de los pacientes →Paclitaxel, Docetaxel, Etoposido, Topotecan, Pemetrexed, Gemcitabina

Riesgo mínimo: Cuando menos del 10% de los pacientes presentarán nauseas y/o vómitos si no reciben un tratamiento adecuado →Bevacizumab, Erlotinib, Gefitinib, Cetuximab, Vinorelbina

Muchas veces también se combinan varios esquemas u otros tratamientos concomitantes con lo que aumenta la probabilidad de producir estos efectos secundarios. Esto es especialmente importante cuando se administra radioterapia en el área abdominal superior o a nivel cerebral.

 

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¿Cuándo pueden aparecer las náuseas y vómitos?

 

 

  •  Desde los primeros minutos del tratamiento con quimioterapia hasta 24 horas después. Éstos e conocen como náuseas o vómitos agudos y el pico más alto se encuentra entre las primeras 4-8 horas.

 

  • A partir de las 24 horas después al tratamiento. Son los llamados diferidos o retardados y pueden durar hasta 6 o 7 días. Su incidencia y severidad máxima aparece entre las 48 y 72 horas y se manifiesta alrededor del 40% de los pacientes, incluso con un tratamiento adecuado en la fase aguda.

 

  • Anticipatorios: Aparecen en los pacientes en los que presentaron vómitos/náuseas severos durante ciclos previos de quimioterapia. Muchas veces el factor desencadenante pueden ser estímulos como los visuales, sonoros e incluso los olores de la clínica o la propia ansiedad. Lo presentan casi un 30% de los pacientes y una vez aparecen son difíciles de controlar, por ello es importante intervenir desde el inicio del tratamiento.

 

  • En radioterapia habitualmente se presentan entre media hora o pocas horas después del tratamiento.

 

 

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¿Cómo se tratan las náuseas y los vómitos?

 

La mejor manera de abordar las náuseas y vómitos inducidos por el tratamiento oncológico es prevenir su aparición. Los fármacos antieméticos se pautarán antes de iniciar la quimioterapia y se mantendrán durante todo el tiempo que exista riesgo de emesis, ya que el principal objetivo es prevenirla tanto en fase aguda como tardía. Para poder ajustar el tratamiento a cada paciente es importante que éste anote cuántos episodios de náuseas y vómitos ha tenido al menos durante los 5 días posteriores a la quimioterapia.

Principalmente se utilizan varios grupos de fármacos antieméticos y se combinan entre ellos. Su elección dependerá del potencial emetógeno que presente el esquema que se va a administrar y de los factores de riesgo de cada individuo, dando lugar a variaciones tanto en la dosis como en la elección del fármaco utilizado.

Tabla resumen de los principales fármacos para combatir la emesis inducida por la quimioterapia:

 

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Estos fármacos solos o combinados serán los que permitan el manejo de estos efectos secundarios tan fastidiosos. Las náuseas y vómitos leves son molestos, pero en general no provocan problemas graves. Los vómitos graves en cantidad y de manera frecuente, pueden causar deshidratación, desequilibrio electrolítico, pérdida de peso y depresión. Además, en ocasiones provocan que el paciente abandone la quimioterapia.

 

 

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La elección del fármaco o fármacos antieméticos se hará en función del potencial emetógeno del tratamiento oncológico:

 

 

Quimioterapia:

  •  Altamente emetógena: Combinaciones de antagonistas de los receptores NK1 de las neurocininas, antagonistas del receptor 5HT3, dexametasona y en ocasiones también olanzapina. Dexametasona y olanzapina se deben mantener de 2 a 4 días después del tratamiento.

 

  •  Moderadamente emetógena: Combinaciones de antagonistas de NK1, antagonistas del receptor 5HT3 y dexametasona.

 

  •  Bajo riesgo emetógeno: antagonistas del receptor 5HT3 y dexametasona.

Radioterapia:

  •  Alto riesgo de emesis: Combinación de antagonistas del receptor 5HT3 y dexametasona antes de cada sesión y un día después si no se tiene planificada otra para ese día.

 

  •  Moderado: antagonistas del receptor 5HT3 sola o en combinación de dexametasona antes de las sesiones.

 

  •  Riesgo bajo: antagonistas del receptor 5HT3, dexametasona o antagonistas del receptor de dopamina, según la zona que vaya a ser irradiada y la sintomatología del paciente.

 

Lorazepam se utiliza como tratamiento adyuvante combinado junto con un fármaco antiemético, no tiene actividad por si sólo pero mejora la ansiedad.

El oncólogo médico o radioterápico pautará el tratamiento que más se ajuste en relación al esquema de quimio o radioterapia y de acuerdo con la condición de cada individuo.

 

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¿Qué medidas puedo seguir además del tratamiento?:

 

 

 

  •  Antes de cada ciclo de quimioterapia o radioterapia, intenta relajarte, escuchar música, leer, respirar de manera profunda, pensar en situaciones que te hagan sentir bien…

 

  •  Come algo ligero antes del tratamiento. No se recomienda ir en ayunas.

 

  • Toma la medicación prescrita. Si el médico te lo ha recetado es para evitar esas náuseas y vómitos.

 

  • Come varias veces al día en pequeñas cantidades, alimentos ligeros, apetecibles, evita las comidas copiosas, ricas en grasa. Se toleran mejor los alimentos fríos o a temperatura ambiente.

 

  • Es normal que con el tratamiento oncológico pierdas el apetito, pero con los días lo volverás a recuperar.

 

  •  Nutrirse y descansar bien es fundamental.
  • Bebe con frecuencia pequeñas cantidades de líquidos frescos y ligeros entre las comidas.

 

  • Para calmar el estómago le resultará útil chupar polos o rodajas de fruta fresca y tomar caramelos de menta o limón.

 

  •  Evita las bebidas con gas, bebidas alcohólicas y tabaco, podrían producir más náuseas.

 

  • No vistas ropas apretadas.

 

  • Mantén una buena higiene bucal, sobre todo después de cada vómito.

 

  •  Si pese al tratamiento pautado continúan las náuseas o vómitos comunícaselo al oncólogo, así como si los síntomas empeoran.

 

  • Si presentas náuseas por la mañana te vendrá bien tomar algún alimento seco como pan o frutos secos.

 

  • Pida ayuda a familiares y amigos para hacer la compra y planificar las comidas.

 

  • Un psicooncólogo te podrá ayudar a gestionar la parte emocional de la enfermedad.

 

 

Julia Bella Iranzo

Farmacéutica adjunta en Farmacia Alejandra Casterá Rosario, Alzira.

https://juntosxtusalud.com/

 

Bibliografía:

(1)https://seom.org/guia-actualizada-de-tratamientos/toxicidad-de-los-tratamientos-oncologicos?start=2
(2) https://www.geicam.org/wp-content/uploads/2016/02/sientete-bien-cancer-de-mama.pdf
(3) http://www.gepac.es/multimedia/gepac2016/pdf/GU%C3%8DA_TOXICIDAD_QUIMIOTERAPIA.pdf
(4) https://www.sefh.es/bibliotecavirtual/Curso_actualizacion2/LIB.3_CAP.2.pdf
(5) https://ascopubs.org/doi/full/10.1200/JCO.2017.74.4789
(6) CIMA Centro de Información de medicamentos
(7) https://comerparavenceralcancer.com/2014/12/17/consulta-a-la-doctora-que-puede-comer-un-enfermo-de-cancer-que-lo-vomita-todo/

 

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más información en nuestro blog:

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/03/30/trastornos-digestivos-producidos-por-glivecsutentstivarga/

 

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EXPERIENCIAS DE PACIENTES

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-imatinib-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/avapritinibblu-285-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/pazopanibvotrient-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/everolimus-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/ripretinib-dcc-2618-experiencias-de-uso/

 

 

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pero no olvidéis, lo más importante:

 

#QuedateEnTuCasa

#EnCasaSalvasVidas

 

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José Eugenio Guerrero, el jefe de servicio de Intensivos del Gregorio Marañón, explica el por qué de los aplausos cuando un paciente consigue salir de la UCI. Es un “gracias”: “Al paciente, por salir adelante, es de las pocas satisfacciones que nos llevamos. Entre Hortal [el jefe de Anestesiología] y yo llevaremos 2.000 intubaciones en toda nuestra vida. Ningunas como estas. Generan tal sufrimiento, tal esfuerzo, que es la manifestación más espontánea, la más razonable”.
En la imagen, una profesional de limpieza friega una habitación de UCI donde dos pacientes pronados evolucionan despacio

 

#AplausoSanitario

 

 

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Un sanitario atiende a un paciente con coronavirus en urgencias de La Paz. Este servicio ha tenido que ser ampliado para atender a más de 500 personas diarias en el pico máximo de la epidemia. “Íbamos expandiéndonos como en una partida de Risk”, cuenta uno de los supervisores de enfermería.

 

 

toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

Los problemas para los pacientes de GIST gastrectomizados continúan….Comer después de una cirugía GI para GIST

20 Abr

 

 

 

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https://www.gistsupportuk.com/

 

 

Este es un folleto preparado por GIST Support UK (Asociación de pacientes de GIST de Inglaterra)  sobre cómo enfrentar los problemas de alimentación después de una cirugía de estómago. Se basa en la experiencia de pacientes de GIST

 

INTRODUCCIÓN

 

 

Hay muchas fuentes de información sobre la alimentación saludable, pero no específicamente para recuperarse de una cirugía en el estómago o en el intestino para eliminar un GIST. Este folleto es sobre la experiencia de los pacientes y lo que les ha sido útil. No considera los efectos de una cirugía más complicada para extirpar los GIST que se han extendido a varios órganos en el intestino, o en el hígado.

 

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CÓMO FUNCIONA EL INTESTINO SANO

 

 

Para entender los efectos de la cirugía, necesitamos saber un poco sobre cómo funciona el intestino sano.

 

El proceso digestivo o digestión es el mecanismo utilizado por un organismo para descomponer el alimento en partes más pequeñas y luego absorber las sustancias que pasarán al sistema sanguíneo.  Consta de cuatro etapas: Ingestión, Digestión, Absorción y Egestión. El ciclo comienza en la boca cuando ingerimos un alimento y culmina con la expulsión de las heces a través del ano.

La Ingestión
Es el mecanismo por el cual se incorporan los alimentos al organismo a través de la boca.

La Digestión
Es el proceso mediante el cual los alimentos ingeridos se transforman en sustancias solubles y absorbibles. La digestión a su vez posee 3 tres etapas:

  • Etapa Bucal: los alimentos son triturados por los dientes (masticación) y humedecidos por la saliva (insalivación) formando el bolo alimenticio.
  • Etapa Gástrica o estomacal: el bolo alimenticio recorre el esófago impulsado por movimientos peristálticos de contracción de los músculos de sus paredes, ingresa al estómago a través del cardias y una vez allí, el alimento se mezcla con los jugos gástricos (ricos en ácido clorhídrico y enzimas digestivas) que lo degradan hasta formar una papilla blanquecina conocida como  “quimo”.
  • Etapa Intestinal: el quimo pasa desde el estómago al primer tramo del intestino delgado (el duodeno) a través del píloro y aquí el alimento, ya degradado, es “atacado” por los jugos intestinales, por el jugo pancreático y por la bilis haciendo que las grasas se emulsionen, de modo que las enzimas pueden actuar sobre ellas.

La Absorción
Es el paso de las sustancias ya digeridas desde el intestino a la sangre y la linfa, para ser transportadas a todas las células del cuerpo.

La egestión o defecación
Es la expulsión al exterior, a través del ano, de las sustancias de desecho o heces. Este proceso fisiológico le permite al organismo desechar sustancias manteniendo la composición de la sangre y otros fluidos corporales en equilibrio

 

 

¿CUÁLES SON LOS POSIBLES EFECTOS DE LA CIRUGÍA?

 

 

El hecho más importante que hay que recordar es que todos somos diferentes. No hay dos GISTs que sean exactamente el mismo y no hay dos operaciones exactamente iguales. Esto significa que no todo lo que aquí se indica es aplicable a usted.
La cirugía para extraer los GIST probablemente implique la extracción de partes de varios órganos, dependiendo de dónde está exactamente el GIST, y a qué está unido.
Si el GIST está unido al estómago, entonces parte del estómago también será removido.
Ocasionalmente, todo el estómago tiene que ser removido.
Si el GIST está unido a otras partes del intestino grueso, como el bazo, el esófago, o el intestino delgado (duodeno, yeyuno e íleon), o el recto,  partes de estos órganos serán extraídos con el GIST.
El diagrama da una idea de cómo están dispuestos los distintos órganos en el cuerpo. El
Los epiplones son sólo tejidos conectivos que sostienen las cosas en su lugar, y pedazos de estos pueden ser …también extraídos. Esto se debe a que es importante eliminar todas las células tumorales para reducir la riesgo de que el GIST vuelva. Esto se llama recurrencia.

 

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LA VIDA DESPUÉS DE LA CIRUGÍA

 

 

Nuestra experiencia es que la cirugía para extirpar parte o todo el esófago o el estómago,
generalmente causa más dificultades para comer que la cirugía para extirpar parte del colon o intestino delgado. Por supuesto, si esto resulta en una colostomía con una bolsa del intestino, esto tiene otras dificultades que no están descritas en este texto.
Después de la cirugía en cualquier parte del intestino, algunas personas descubren que no tienen dificultades añadidas después de las primeras semanas. Sin embargo, algunas personas tienen problemas más duraderos.
Inmediatamente después de la cirugía probablemente no se le permitirá comer o beber hasta que el los médicos están seguros de que el intestino no está goteando. Entonces se permite el agua, luego los fluidos claros, luego un dieta semilíquida con sopas, yogur, natillas, etc., y finalmente una dieta ligera, tomada en pequeñas cantidades.

 

 

Después de la cirugía de intestino

La alimentación puede volver a la normalidad bastante rápido si la cirugía ha sido en el intestino grueso o delgado. Se puede recomendar un laxante suave, para evitar la tensión de los músculos abdominales y …mientras estás comiendo una dieta ligera con menos fibra de la que normalmente comerías.

 

 

Después de la cirugía de estómago

 

Después de la extirpación de parte del estómago, (una gastrectomía parcial), los primeros días serán muy muy similares a la de la cirugía de colon o intestino delgado, pero los efectos secundarios a veces duran mucho más tiempo. Esto dependerá de la cantidad de estómago que haya sido y si algún nervio ha sido dañado. Si el tumor ha estado creciendo en un tallo, lo cual ocurre a veces, entonces muy poco estómago habrá sido extraído y la recuperación será rápida. El otro factor que afectará a la velocidad de la recuperación es si la cirugía se hizo por laparoscopia (cirugía del ojo de la cerradura), o haciendo un largo corte en el abdomen. La cirugía laparoscópica se hace generalmente para quitar pequeñas GIST de fácil acceso y la recuperación es más rápida que si se abre el abdomen.

 

 

Lo que suele suceder es que se retira una “cuña” del estómago, dejando un estómago más pequeño. Es posible que tenga que comer comidas mucho más pequeñas y más a menudo. Seis comidas al día se suele recomendar, en este caso es conveniente la merienda. También se suele sugerir que las bebidas deben tomarse una hora antes o después de la comida, pero esto es difícil de manejar con seis comidas al día. La idea es que las bebidas llenan el estómago sin dar mucha  comida real, y entonces no queda espacio para la comida. mira a ver  qué es lo que mejor funciona para ti.  Sin embargo, es importante beber mucha agua, poco a poco  y a menudo.

 

Si ha perdido mucho estómago, o todo, puede ser difícil mantener el peso estable. A menudo se pierde peso durante las dos primeras semanas después de la cirugía, pero después de esto… debería ser posible dejar de perder peso. Come chocolate, come alimentos de alta energía como las galletas, la mantequilla y la crema: prueba para ver si funciona para ti. Si tu estómago se siente un poco “nervioso”, las pastillas de menta a menudo lo solucionan. También puedes conseguir aceite de menta de la farmacia, en el supermercado o en la tienda de alimentos saludables. Sólo hay que añadir unas pocas gotas a un poco de agua y bébelo cuando sea necesario. Si esto falla, puedes probar con antiácidos. Ninguno de estos tiene efectos secundarios.

 

Algunos pacientes han descubierto que después de la cirugía gástrica, el intestino no digiere los alimentos normalmente. Es posible que pueda ver comida no digerida en sus heces. Si nota que las heces son de color claro y flotan en el inodoro, puede ser que haya grasa no digerida en ellos. Si a pesar de intentar comer tanto como puedas, sigues perdiendo peso, los nervios o los músculos del intestino pueden no funcionar correctamente. O por alguna razón, el estómago, el páncreas o el intestino delgado no están produciendo suficientes enzimas. Puedes conseguir enzimas digestivas para tomar con la comida por prescripción de su oncólogo o médico de familia, y estas pueden a veces puede ser muy útiles para detener una mayor pérdida de peso, así que hable con sus médicos.
Hay varios tipos de preparaciones de enzimas que puede obtener. Algunos pacientes han encontrado que las píldoras funcionan mejor que las cápsulas. La cantidad de enzima necesaria es una cuestión de prueba y error. Puede ser necesario tomarlas antes, durante y después de una comida.

 

Otro resultado de que tu intestino no se comporte normalmente, puede ser que no absorbas las  vitaminas o minerales de su comida correctamente. También puede tener anemia debido a la pérdida de sangre durante la cirugía. Una toma de multivitaminas y minerales  cada día puede ser útil. También hay bebidas especiales que puedes conseguir de tu médico de familia. Si usted tiene anemia, debe tratar de comer muchos huevos y carne roja, o tomar un suplemento de hierro, prescrito por su médico de familia, o hacer ambas cosas.

 

Si se le ha extirpado el bazo, puede correr mayor riesgo de infección que antes de la cirugía. antes. Esto se debe a que el bazo ayuda a combatir las infecciones bacterianas. Su médico de familia puede prescribir un antibiótico, normalmente penicilina, pero compruebe que no es alérgico a ella. 
Su médico de cabecera también querrá que tenga todas las vacunas disponibles, y la vacuna contra la gripe todos los año. (Las personas sin bazo están en el grupo de alta prioridad para esto.)

 

PROBLEMAS ESPECÍFICOS QUE ALGUNOS PACIENTES TIENEN

 

A. Poco después de la cirugía gástrica

 

1.-  Pérdida de apetito

 

Esto es común después de la cirugía gástrica, pero suele ser de corta duración. Sin embargo, en un pocos pacientes parte del nervio vago, que produce la sensación de hambre, ha sido cortado, así que no volverás a sentir hambre nunca más. Necesitarás mirar el reloj para averiguar si es la hora de la comida.

 

2.-  Sentirse lleno después de una pequeña comida o bebida

 

Esto tiene dos causas: cambios en la sensación si el nervio vago ha sido dañado, o simplemente porque el estómago es más pequeño. Este problema mejora con el tiempo cuando el estómago se estira.

 

 

3.-  Diarrea

Esto es común en las primeras semanas después de la cirugía, y también puede ser un problema nervioso. Puede ser muy urgente, (muy inconveniente), pero normalmente se controla. Pregúntele a su médico sobre el uso de loperamida o codeína. Cambiar la dieta puede no ayudar a este tipo de diarrea. Si el problema persiste, hable con su médico de familia.

 

4.-  Vómitos matutinos

Algunas personas descubren que tienen dolor de estómago cuando se despiertan. Esto se alivia cuando vomitan, perdiendo fluidos claros y posiblemente algo de bilis amarillenta. Esta situación se puede corregir tomando pastillas anti náuseas o antiácidos, o algunas galletas al despertar. Si esto no ayuda, y el vómito continúa, puede ser necesario hacer alguna cirugía para reducir el problema. Podría ayudar elevar la cabecera de la cama para reducir la acumulación de líquido en el estómago.

 

5.-  Reflujo 

 

Hay un anillo muscular en el punto donde el esófago y el estómago se unen. Este se denomina esfínter esofágico inferior (EEI). Si este  anillo ha sido removido, puede que se le suba el ácido o la comida del estómago al esófago. Esto es incómodo y puede dañar el recubrimiento del esófago . Hay medicamentos que su médico de familia o su oncólogo pueden prescribir que reducen la cantidad de ácido que su estómago produce, o puede encontrar el uso regular de antiácido o mentas , con menos efectos secundarios. Puede ser necesario permanecer sentado y erguido después de comer, y dormir con la cabeza y el pecho en alto.
Si ha perdido todo o parte de su esófago, este problema puede ser más serio, y probablemente necesitarás el consejo de un experto.

 

6.-  Dumping temprano o Dumping de Tipo 1

 

 

Si el anillo de músculo en la base del estómago, el esfínter pilórico, se ha perdido , puede haber otros problemas. Este músculo normalmente impide que los alimentos salgan del estómago mientras se realiza la primera etapa de la digestión. Los alimentos parcialmente digeridos pasan al intestino delgado en pequeñas cantidades. Si el esfínter, no existe, el alimento puede pasar a la intestino de una sola vez. El intestino no puede hacer frente a esta situación, y se produce un efecto llamado “dumping temprano, o dumping de Tipo 1. Lo que sucede es que puedes sufrir calambres abdominales, y diarrea violenta. Te sientes enfermo, vomitas, te mareas e incluso te desmayas. Esto se debe a que tu presión arterial cae de repente. Suele ocurrir poco después de la comida.

 

Si esto sucede, tienes que acostarte, beber mucha agua y esperar a que las cosas se normalicen de nuevo. Probablemente volverás a la normalidad en 30 minutos.

 

Puede ser útil tratar de averiguar cuál es la causa o causas para usted. ¿Es un tipo de comida? (¿Pan fresco, curry o alimentos azucarados, por ejemplo?) ¿ Suelen ocurrir a una hora del día, por ejemplo, después de la comida? ¿Viajar después de una comida ¿ puede producirlo? A veces hay una causa particular para ti, pero no siempre. Haz algunos experimentos. Si crees que puede ser causado por una cosa, como el pan, repitelo varias veces. No dejes de comer algo que te gusta, sólo porque tienes un problema una vez. Podría haber sido sólo una coincidencia. El vertido anticipado usualmente se vuelve menos frecuente después de un tiempo, y puede eventualmente dejar de hacerlo por completo.

 

7.-  “Dumping tardío” o Dumping de Tipo 2

 

Esto tiene efectos bastante diferentes. Normalmente ocurre entre una y tres horas después de una comida. Se cree que un flujo repentino de comida, que por lo general contiene azúcar, desde el estómago hasta el intestino delgado, causa una oleada de insulina en el sangre. Esto causa una caída del azúcar en la sangre, y esto a su vez puede causar mareos, alteraciones visuales, desorientación, diarrea o incluso desmayos. El remedio es tomar un poco de comida o bebida azucarada inmediatamente. Siempre lleve algún dulce en tu bolsillo si este problema te afecta.

Al igual que el vertido temprano, el vertido tardío suele ser menos problemático después de un tiempo, pero puede llevar años, y puede que nunca desaparezca por completo.

 

 

B. Problemas que aparecen después de algún tiempo
1.-  Mala absorción de alimentos, minerales y vitaminas

 

Cuando vayas a hacerte los chequeos al hospital, normalmente te harán análisis de sangre para asegúrate de que no te falte nada.
Las cosas más comunes que te pueden faltar son:

 

a.-  Calcio: Le pueden prescribir tabletas de calcio y vitamina D

b.- Hierro y vitamina B12 : Puede que necesite tomar pastillas de hierro. Si ha perdido todo tu estómago o la parte superior del intestino delgado, el íleon, entonces necesitarás recibir inyecciones de vitamina B12. Esto se debe a que una sustancia química llamada “factor intrínseco“, que se hace en el estómago, se combina con la vitamina B12 en la comida, y la combinación se absorbe en el íleon

 

 

2.-  Estenosis de la anastomosis

 

Es un nombre largo para un problema simple. Si tu estómago y tu esófago tuvieron que ser cosidos, la cicatriz en la unión (la anastomosis) puede encogerse después de algunas semanas. El esófago puede entrar en espasmo de repente cuando empiezas a comer. Esto es muy doloroso. La comida que está en el esófago puede ser vomitada, ya que no puede entrar en el estómago. La relajación consciente y algunas respiraciones profundas  le permitirán terminar su comida unos minutos más tarde.

Este problema a menudo se puede curar muy fácilmente estirando la cicatriz con un pequeño globo. El globo plano se pasa al esófago mientras estás sedado, y luego se explota. Hacer esto sólo una vez puede ser suficiente, pero puede repetirse si es necesario.

 

3.- Intolerancias alimentarias

 

Debido a que faltan partes de tu intestino, las partes que quedan pueden no funcionar
como lo hacían antes de la cirugía.

En particular, es posible que el páncreas no responda a los cambios en los niveles de azúcar en la sangre como lo hacía antes. Algunos pacientes lo solucionan  evitando todo lo azucarado de los alimentos.

Algunos pacientes encuentran que se sienten mejor si evitan los productos lácteos como la leche y queso. (Si haces esto, puede que necesites una tableta de calcio todos los días. Pregunta a su médico de familia).

Otros pacientes encuentran que los alimentos grasos no se digieren. O bien evitan la grasa, o usan enzimas digestivas para ayudar. De nuevo, su médico de familia puede ayudar.

Algunos pacientes encuentran el pan difícil de digerir. Los pasteles de avena son un buen sustituto.

El muesli sin azúcar es un alimento fácilmente digerible que parece adaptarse a muchos pacientes que tienen poco o nada de estómago. Si no puedes encontrar una dieta que funcione para ti, y si continúas perdiendo peso o no te sientes bien, pida ver a un especialista. nutricionista para que te aconseje.

 

4.-  Dolores continuos

 

Cuando las cicatrices se curan y vuelves a la vida normal, puedes sentir dolor en lugares inesperados. Esto siempre es aterrador, y el primer pensamiento es que el GIST ha regresado (o algo se ha desprendido). Pregunta al equipo que te cuida y haz que lo comprueben. Pero el dolor puede ser debido a las adherencias. Estos son trozos de tejidos internos pegándose donde no deberían. Durante la cirugía, muchos tejidos que sostienen los órganos en su sitio, se mueven, y puede que no regresen exactamente a donde estaban. Estos trozos pegados se llaman adherencias. Desafortunadamente, no aparecen en tu TAC normal. Sin embargo, suelen mejorar con el tiempo. Si no lo hacen, y todo lo demás ha sido comprobado, podría ser necesario tener  pequeño procedimiento quirúrgico llamado laparoscopia para solucionar el problema.

 

VOLVIENDO A LA NORMALIDAD

 

¡Hay vida después de la cirugía GIST! Puede ser diferente, y todos tenemos que aprender a manejar nuestras nuevas vidas. Su recuperación total está en sus manos, pero use los expertos disponibles. Pídale ayuda a tu equipo clínico. Otros pacientes pueden ofrecer consejos útiles para problemas específicos.

 

Descubra qué restaurantes sirven raciones para niños. Pero no se preocupe cuando no pueda comer todo. Tengan un compañero que termine su plato, o que comparta algo de tu comida. O aprenda a superar las reglas que nos inculcaron en la infancia para “terminar”… tu plato lleno”. ¡No, no lo hagas si te sientes lleno! Acostúmbrate a llevar un nuevo soporte vital : mentas, tortitas de avena, antiácidos y una botella de agua, o lo que  funcione para ti.

 

¡BUENA SUERTE!

 

IMPORTANTE

 

Este folleto ha sido elaborado por pacientes, no por los médicos, por lo que es no es un sustituto de los consejos que le dan sus médicos. Hemos tratado de hacer la información tan fiable como hemos podido, le pedimos disculpas por cualquier error. Si usted encuentra errores, o si quieres añadir algo, coméntanoslo!!!!!!

 

texto integro y  original:

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fuente

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En nuestro BLOG también podéis encontrar mas  información sobre los efectos secundarios de la cirugía:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

 

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CELTAS CORTOS,  paisanos  de alguno de los que colaboramos en este BLOG, reeditan su canción: 20 de abril del 90.

 

 

 

 

 

pero no olvidéis, lo más importante:

#EnCasaSalvasVidas

#QuedateEnTuCasa

 

 

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#AplausoSanitario

 

 

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/corona

 

 

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

“A la hora de la verdad, Messi no te salva la vida”, entrevista a Luis Encinas, Médicos sin Fronteras.

18 Abr

 

 

 

 

Fue ‘el hombre que plantó cara al ébola’, ¿recuerdan? En las fotos tomadas en Conakry que publicó la prensa solo se le veían los ojos, enfundado en un mono de astronauta como iba. Corría el 2014, cuando creíamos que los virus mataban lejos. Luis Encinas (Villaviciosa, 1969), enfermero de Médicos sin Fronteras, curtido en bombas biológicas en África, Asia y Latinoamérica, es ahora asesor sobre la covid–19 en España.

 

 

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-Al menos, no lleva aquel aparatoso traje que costaba 40 minutos de quitar.

-No se justifica. El ébola se propaga por contacto directo con los fluidos corporales de un enfermo. Este virus se transmite, en principio, por gotitas al toser o estornudar.

 

 

-¿Imaginó trabajar en el primer mundo?

-Convertirme en personal nacional me produce mucha extrañeza. Como el hecho de que familiares, amigos y vecinos me digan: “Ay, cómo te entiendo ahora que lo estoy viviendo”.

 

-¿En el fondo piensa: “Ya veis, os creíais inmunes y no lo sois”?

 

-No hago ese tipo de consideraciones. Prefiero valorar el hecho de que la solidaridad se desvela en las situaciones difíciles. También aquí

 

 

-¿El miedo en los ojos es el mismo?

-Es idéntico, solo que los ministerios de Sanidad de Kinsasa o Conakry, donde cada año tienen cuatro brotes y viven en permanente emergencia, se ponen rápido las pilas. España lleva 80 años sin pasar por una situación de esta magnitud: son casi mil muertos por día.

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-“Estoy preocupado”, dice. ¡Usted, con la de visitas al infierno que ha hecho!
-Cuando vi el foco en China, me preocupó oír que España decía: “Sabemos muy bien cómo manejarlo, no necesitamos lecciones, ponemos cuatro camas más y ya está”. Como con el ébola, cuando el barco empieza a tener un agujero, no hay que esperar al hundimiento para reaccionar.
-Eso, al principio. ¿Y ahora?
-Estamos frente a un virus ‘des-co-no-ci-do’ que nos pone en situación de alta vulnerabilidad. En Médicos sin Fronteras manejamos las tres ‘c’: ‘coordinación’ –respuesta clara y jerárquica–, ‘colaboración’ –entre hospitales, regiones, países de la UE–, y ‘cambio del comportamiento social’.
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-¿Y la ‘c’ de compasión? En los campañas del ébola usted insistía mucho en el bien morir.
-También ahora. Es importante velar por la dignidad de las personas en el final de su vida; de lo contrario, vamos a tener muchos impactos personales, familiares y sociales. Y aquí lo veo poco. ¿Qué pasaría si el fallecido fuera el padre, el hermano o el hijo de un político?
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-¿Desaprueba las prisas por poner fecha a la normalidad?
-Es que aún no hay luz al final del túnel. Esto solo es la punta del iceberg. ¡No nos quedemos en los números! Aunque mañana las ucis estén casi bajo control, el chip de la emergencia es otro. Hay que tener una fotografía exacta de cuánta gente está afectada, de qué pasa en los domicilios, en las residencias, en las cárceles; y anticipar cómo gestionar el cambio de hábitos sociales.
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-¿En qué sentido?
-Hay que pensar cómo queremos las ciudades en un mes, en cinco años. Desde los aires acondicionados a la conveniencia de poner a los ancianos en residencias. O por ejemplo, el hecho de que un futbolista cobre el equivalente al presupuesto de un mes de un hospital. Podemos pasar sin futbolistas, sin sanitarios no. A la hora de la verdad, Messi no te va a salvar la vida. 
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-Ay, que toca hueso. ¿Asistimos a primera oleada de otras que vendrán?
-Esto es una señal. Del cambio climático, de los errores de la globalización, del interés económico como única guía. Y la sociedad debe ser actor, no espectador. El civismo no debe reducirse a cuatro minutos de aplausos a las 8. Hay que preguntarse en qué puedes contribuir como ciudadano.
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-¿Cuándo nos podremos besar?
-Ni mañana, ni pasado, ni dentro de un mes.
-Lo pinta fatal.
-Va a haber un antes y un después del covid–19. El factor clave es si la gente tiene o no integrada la higiene social. Ahora es una olla exprés, todos ansiosos por inundar terrazas, bares y cines. ¡Se le debe pedir a la sociedad un cambio de comportamiento brutal!
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-¿Tanto?
-Tienen que saber qué tipo de transmisión hay para adoptar por un autoaislamiento. Sin embargo, es importante ‘besar’ y ‘abrazar’ virtualmente.
-¿Perdón?
-Si no verbalizamos los afectos, el impacto será ‘heavy’. En el ébola funcionaba la ‘política de no tocarse’ y era duro no abrazar a un familiar o que se aproximaran niños a los que con una mirada les pedías que no se acercaran. Al volver, debía acostumbrarme. Tras el confinamiento, se multiplica por seis o siete el tiempo de volver a la normalidad.
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4alY4DQ7_400x400Dr. César Serrano García

¡Sanitarios en pie!

  • 20-25% sanitarios contagiados; tests en contagiados 30%
  • Protección insuficiente, material escasos y defectuoso
  • Precarización y abandono por las instituciones.
  • Sobran los motivos. Yo me uno

#MareaBlancaCoronavirus

 

 

“la ternura”

la canción del confinamiento en Francia
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#AplausoSanitario

 

 

 

tipos de mascarillas

toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

 

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

Coronavirus y GIST, sigue siendo una de nuestras preocupaciones diarias…..

15 Abr

 

 

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Desde colectivogist procuramos mantenernos al día sobre la incidencia que esta pandemia puede tener sobre los pacientes de gist.

 

Estamos en permanente contacto con asociaciones internacionales de pacientes de GIST y también de pacientes con Leucemia Mieloide Crónica ya que  utilizan, AL IGUAL QUE LOS PACIENTES DE GIST, TKI como tratamiento y sus experiencias nos son muy útiles.

TKI: glivec, sutent, stivarga, avapritinib, ripretinib, pazopanib,…..

 

 

Nuestras dudas también las estamos resolviendo con nuestros oncólogos y con el asesoramiento del Grupo Español de Investigacion en sarcomas GEIS.

 

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Ahora que todos estamos pensando en cómo el nuevo coronavirus (COVID-19) puede afectar nuestras vidas, nos gustaría compartir algunas publicaciones y reflexiones.

 

Estas publicaciones y reflexiones las hemos recogido de diversos documentos publicados por asociaciones de pacientes de Gist , por Grupos Profesionales  especialistas en cáncer-SEOM y GEIS-,  y de la Asociación de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica- AELEMIC.

 

Tened en cuenta que nosotros somos pacientes, NO MÉDICOS, así que lo que aquí escribimos, con nuestra mejor voluntad, no es una opinión médica. La última palabra la tienen vuestros doctores.

 

 

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Riesgo de COVID-19 para pacientes con sarcoma

 

 

Debido a que este es un virus nuevo, aún se desconoce mucho acerca de cómo COVID-19 afecta a ciertas poblaciones. Actualmente no hay evidencia específica de que los pacientes con (ex) sarcoma estén en mayor riesgo. Sin embargo, los pacientes con sistemas inmunes comprometidos, por ejemplo, como resultado de una cirugía reciente, quimioterapia, inmuno o terapia dirigida, radiación o el uso de corticosteroides, pueden estar en mayor riesgo.

 

Si actualmente estás en tratamiento o sabes que estás inmunocomprometido (sistema inmunitario debilitado), considera tomar precauciones adicionales para evitar la exposición al virus. Si aún tiene preguntas específicas sobre su situación personal, consulta a su médico de familia u oncólogo.

 

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Tenemos información de que el número de diagnósticos de cáncer ha disminuido en un tanto % importante  en las últimas semanas. Se cree que esto puede ser debido en unos casos por el miedo de infectarse con el coronavirus o porque solo se están atendiendo situaciones agudas.

Los hospitales indican que hay suficiente capacidad para realizar pruebas de diagnóstico de cáncer urgentes y que el hospital es un entorno suficientemente seguro.

Es por eso que RECOMENDAMOS a los pacientes a continuar contactando con su medico de familia u oncologo ante cualquier inquietud.

 

Los pacientes que estan en tratamiento  o que acaban de terminarlo, sigan contactando con sus doctores cuando lo necesiten.

 

No es aconsejable posponer o cancelar citas por tu cuenta. Es importante que (ex) pacientes con cáncer continúen recibiendo la atención que necesitan. Hay suficiente capacidad en los hospitales para controles y tratamientos. Algunos tratamientos son pospuestos o ajustados por el médico durante este período por iniciativa del profesional, para la seguridad del paciente. Los médicos solo hacen esto si creen que el cáncer aún puede tratarse adecuadamente de esta manera.

 

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 RECOMENDACIONES PARA PACIENTES CÁNCER en general y recomendaciones específicas para pacientes con cáncer sarcoma GIST. TODAS ellas SELECCIONADAS de documentos elaborados por GRUPOS PROFESIONALES. La mayoría ya se han publicado en este BLOG, sección CORONAVIRUS. 

 

 

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RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS PARA PACIENTES CON SARCOMA/GIST

 

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DOCUMENTO 1

 

Tratamiento de CML-Leucemia Mieloide Crónica , TKI y enfermedad COVID-19

-documento no publicado-

 

TKI: glivec, sutent, stivarga, avapritinib, ripretinib, pazopanib,…..

Es importante tener en cuenta que las preguntas y respuestas se refieren a la  LMC-Leucemia Mieloide Crónica-, que no tiene nada que ver con GIST, salvo en su tratamiento con TKI.

 

 

 

Abril de 2020: en esta pandemia en constante cambio, es importante mantenerse actualizado con información confiable. En este espíritu, compartimos con usted algunas preguntas y respuestas frecuentes sobre CML y COVID-19, elaboradas por la Dra. Delphine Réa del Hospital de la Universidad de Saint-Louis, París. Esto fue escrito en nombre del Grupo de Trabajo de la Asociación Europea de Heamatology LMC Científica el 29 º de marzo y se comparte con permiso.

 

RESUMIMOS, las cuestiones que consideramos que pueden tener relación con nuestro tratamiento con TKI:

 

¿Qué hacer en caso de CML y síntomas compatibles con la enfermedad COVID-19?

Los pacientes con TFR deben tratarse de la misma manera que la población general. En la actualidad, no podemos suponer que los pacientes con LMC en fase crónica en TKI tienen un mayor riesgo de formas graves de la enfermedad viral que la población general. Las excepciones a esta última declaración pueden residir en:

  1. Inicio de citopenia severa en la terapia con TKI durante las primeras etapas del tratamiento (ver arriba)
  2. Neumonitis por hipersensibilidad activa inducida por TKI u otras formas de daño pulmonar iatrogénico

En presencia de COVID-19 confirmado no grave o síntomas compatibles con COVID-19 no grave, no se recomienda la interrupción sistemática del tratamiento con TKI. En caso de COVID-19 grave, la interrupción de TKI debe discutirse caso por caso. Cabe destacar que no sabemos si la duración de la eliminación viral en pacientes con LMC tratados con TKI difiere de la observada en la población general.

 

Cuadro de advertencia: Todos los TKI tienen la capacidad de prolongar el intervalo QTc e interactuar fuertemente con medicamentos como la cloroquina y la azitromicina, 2 medicamentos que actualmente se evalúan contra COVID-19. La combinación de estos medicamentos con TKI en ausencia de prescripción médica y supervisión puede conducir a una torsade de pointe fatal.

 

NUESTRA CONSULTA :

Hemos preguntado al Dr. César Serrano García, MD, PhD. Sarcoma Translational Research Group, Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)., sobre la advertencia anterior, y nos ha comentado que los pacientes de gist que necesitan ingreso hospitalario por coronavirus, se valora en cada caso retirar el tratamiento con TKI, hasta que su situación clínica les permite reanudar el tratamiento si hubiera sido necesario retirarlo.

 

El documento finaliza con las siguientes palabras que nos parecen importantes:

 

“Nos gustaría reiterar que con la información limitada disponible, los pacientes con LMC que están estables y en fase crónica no parecen tener un mayor riesgo de infección o resultados adversos en comparación con la población general, sin embargo, cada escenario individual debe discutirse cuidadosamente con su médico para evaluar el mejor enfoque con respecto a la terapia y el monitoreo”.

Continuaremos brindándole información actualizada a medida que esté disponible.

 

texto integro y original:

https://www.cml-foundation.org/news-icmlf-mobile/1452-cml-tki-treatment-and-covid-19-disease.html?fbclid=IwAR2QrQ3qvXyCKYyIROlhCtzgZdpRrgHN5lMAPJ645JUmTJ2cChQaYSD8lug

 

 

 

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DOCUMENTO 2

 

 

Propuestas del grupo francés de sarcoma para el tratamiento de pacientes con sarcoma durante el brote de COVID-19

 

-documento publicado-

 

RESUMIMOS, las cuestiones que consideramos que pueden tener relación con nuestro GIST

 

Los pacientes con sospecha de COVID-19 deben ser examinados para detectar la presencia del virus. Si se confirma o se sospecha mucho (clínicamente o tomografía computarizada), cualquier tratamiento debe posponerse al menos 15 días después del inicio de los síntomas y cuando el paciente se haya recuperado.

 

Sarcoma localizado

 

No demore la cirugía para pacientes operables sin síntomas COVID: sarcoma de tejidos blandos de grado 2-3, sarcoma óseo, GIST y sarcoma visceral.

Para Gists con alto riesgo de recaída, inicie el tratamiento adyuvante con imatinib.

 

Enfermedad avanzada

 

GIST: las recomendaciones se aplican con imatinib y en la fase metastásica (luego sunitinib y regorafenib)

 

texto original/autores/referencias

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https://expertisesarcome.org/sarcoma-and-covid-19/

 

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DOCUMENTO 3

GIST & Coronavirus. GIST & TKI

 

fármacos TKI:
GLIVEC(imatinib)SUTENT(sunitinib)STIVARGA(regorafenib)….y otros

 

Reproducimos un texto escrito por especialista internacionales en  Leucemia Mieloide Crónicaque es tratada con fármacos TKIpor su similitud con GIST que también es tratado con fármacos TKI( glivec,sutent, stivarga) 

 

-documento publicado:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/13/yomequedoencasa-gist-coronavirus-gist-tki/

 

RESUMIMOS, las cuestiones que consideramos que pueden tener relación con nuestro tratamiento con TKI:

 

 

¿Los pacientes con LMC tienen mayor riesgo de sufrir COVID-19 grave o mortal?.

No hay datos específicos disponibles sobre la nueva infección por coronavirus o COVID-19 en pacientes con LMC tratados con inhibidores de la tirosina quinasa (TKI). Por el momento, en una situación normal, ni la fase crónica de CML per se ni los inhibidores de tirosina quinasa contra la CML parecen inducir un estado de supresión inmune clínicamente significativa. Sin embargo, realmente no sabemos si la protección contra COVID-19 requiere un nivel de control inmunitario que la terapia de CML o TKI no controlada de manera óptima puede afectar en parte. Por lo tanto, recomendamos que los pacientes con LMC bajo terapia con TKI sean extremadamente cautelosos y sigan estrictamente las medidas restrictivas sugeridas por las autoridades sanitarias de sus respectivos países, a fin de evitar el riesgo de contaminación y prevenir la propagación de la infección. No olvide que puede tener un mayor riesgo de infección grave debido a causas no relacionadas con la LMC (como la edad avanzada, otras enfermedades, el tratamiento inmunosupresor para otra enfermedad).

 

¿Qué hacer en caso de que los síntomas sean compatibles con COVID-19?

 

Todos deben seguir sus propios procedimientos / recomendaciones específicas por las autoridades sanitarias nacionales, regionales o incluso locales para saber qué hacer en caso de síntomas compatibles con COVID-19 y para las pruebas de coronavirus, ya que estos procedimientos pueden variar ligeramente, dependiendo de las situaciones locales, la organización del sistema de salud y las decisiones gubernamentales . Es importante destacar que estas recomendaciones pueden evolucionar con el tiempo extra, por lo que mantenerse actualizado con los avances en el uso de fuentes confiables de información es un tema clave. La mayoría de los países actualmente recomiendan el aislamiento de pacientes afectados por COVID-19 en el hospital o en el hogar hasta que ya no representen un riesgo de infectar a otros. En muchos países, se puede pedir a las personas que han estado en contacto cercano con pacientes con COVID-19 y que les ha dado positivo el virus, una cuarentena de alrededor de 2 semanas (en el hogar o en el hospital) para evitar la contaminación viral en la población general.

 

Qué hacer si tiene CML y contrae coronavirus o COVID-19

 

Si tiene síntomas compatibles con COVID-19 o ha estado en contacto cercano con una persona infectada con coronavirus, siga el procedimiento específico de su país (generalmente un centro de atención telefónica dedicado). Informe a su hematólogo / oncólogo por teléfonocorreo electrónico o fax (no vaya al hospital por su cuenta, ya que puede contaminar a los proveedores de atención médica u otros pacientes frágiles). No interrumpa su tratamiento con TKI a menos que su hematólogo u oncólogo le pida que lo haga, pero pídale a su hematólogo que se comunique con el equipo que lo atiende en caso de COVID-19 confirmado, ya que puede ser necesario un ajuste.

 

 

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DOCUMENTO 4

 

EPIDEMIA POR CORONAVIRUS: CONSEJOS PARA PACIENTES CON SARCOMA

 

 

documento publicado:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/02/covid-19-recomendaciones-geis-para-pacientes-con-sarcomas/

 

RESUMEN

 

1. CORONAVIRUS Y CÁNCER

 

 

La evidencia científica existente a día de hoy confirma que los pacientes adultos con cualquier tipo de cáncer tienen:

1) De 4 a 5 veces más probabilidades de contraer el coronavirus que pacientes sin cáncer.

 

Esto puede deberse a que su seguimiento es más estrecho y acuden en mayor número de ocasiones a centros hospitalarios, pero también a recibir tratamientos que causan inmunodepresión.

2) De 4 a 5 veces más probable que desarrollen cuadros más agresivos de infección por coronavirus.

Esto se debe a la inmunodepresión por tratamientos oncológicos (quimioterapia, inmunoterapia, terapias dirigidas) y a los factores clínicos inherentes del propio cáncer.
Por tanto, le recomendamos que MAXIMICE LAS MEDIDAS PARA EVITAR EL CONTAGIO detalladas más adelante.

Respecto a su tratamiento oncológico, la totalidad de los servicios de Oncología Médica de nuestro país están tomando medidas para minimizar el riesgo de contagio en los pacientes oncológicos. Algunas de estas, por ejemplo, consisten en retrasar las visitas de seguimiento o hacerlas telefónicas.

Si usted se encuentra en este momento en TRATAMIENTO ACTIVO ONCOLÓGICO, le recomendamos CONTACTAR CON SU ONCÓLOGO para discutir, valorando individualmente su riesgo/beneficio si es razonable y/o necesario (teniendo en cuenta también la situación epidemiológica y logística de su centro debido a la pandemia) realizar alguna modificación en el tratamiento que actualmente está recibiendo.

 

¿Qué debo hacer si soy un paciente con SARCOMA y tengo una cita médica o una prueba programada en el hospital durante la pandemia?

 

La mayoría de los centros sanitarios están empleando telemedicina para contactar individualmente con los pacientes para valorar la necesidad de acudir presencialmente a los centros sanitarios.

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡ÚNICAMENTE SI ES IMPRESCINDIBLE ACUDIR AL HOSPITAL, SU MÉDICO VALORARÁ QUÉ RIESGO SUPONE, SE MANTENDRÁ LA CITA O LA PRUEBA PROGRAMADA!!!!!!!!

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http://www.grupogeis.org/es/

 

 

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DOCUMENTO 5

 

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Recomendaciones generales sobre la infección por #COVID19 tanto para los profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de pacientes oncológicos como para los pacientes con cáncer

 

 

documento publicado:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/16/recomendaciones-generales-sobre-la-infeccion-por-covid19-tanto-para-los-profesionales-sanitarios-implicados-en-el-tratamiento-de-pacientes-oncologicos-como-para-los-pacientes-con-cancer/

 

 

RESUMEN

 

 

Aunque hasta ahora no hay evidencia del comportamiento del SARS-CoV-2 en la población oncológica, es posible que los pacientes sometidos a un tratamiento oncológico inmunosupresor puedan tener una mayor susceptibilidad al mismo y una mayor incidencia de complicaciones asociadas que la población general, tal y como ocurre con otras infecciones virales respiratorias como la gripe. No hay evidencia de que el virus empeore la propia patología tumoral y en muchos casos tiene un curso clínico leve. Sin embargo, en el paciente oncológico podría asociarse a un cuadro clínico más severo, cuya gravedad podría verse incrementada si se asocian otros factores como la edad avanzada o la presencia de otras comorbilidades.

 

Este mayor riesgo de complicaciones obliga a cumplir estrictamente los protocolos de prevención y a extremar la precaución. Las recomendaciones efectuadas para evitar el contagio a la población general deben seguirse de forma particularmente estricta por los pacientes con cáncer. Desde SEOM nos adherimos a las recomendaciones emitidas por la Sociedad Española de Inmunología y a la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Médica y les pedimos que las tengan muy en cuenta: 

 

https://seimc.org/contenidos/documentoscientificos/recomendaciones/seimc-rc2020-SARS-CoV-2-Inmunodeprimidos.pdf

 

 

Recomendaciones para los pacientes en tratamiento potencialmente
inmunosupresor y para sus familiares

 

Es prioritario en nuestros Servicios remarcar la importancia de la educación de pacientes y familiares, a través de consultas médicas, de enfermería y mediante otras vías de formación.

 

Aspectos a destacar:

 

 

  • Enfatizar la importancia del lavado correcto y frecuente de manos, bien con soluciones hidroalcohólicas homologadas, bien con agua y jabón.
  • Evitar contactos físicos propios de la actividad habitual (saludos con besos, estrechar la mano, abrazos…)
  • Evitar exposiciones innecesarias con cercanía física de riesgo: espacios físicos densamente poblados (trenes, autobuses, metro, cines y aglomeraciones humanas en general)
  • Evitar contacto y mantener distancias (dos metros) con personas con síntomas catarrales, fiebre, tos, etc.
  •  Usar pañuelos desechables y toser sobre la cara interna del antebrazo.
  • Evitar tocar las mucosas (boca, ojos y nariz) sin lavarse las manos.
  •  Limpieza frecuente de superficies de contacto habitual del entorno del paciente.
  •  El uso de mascarilla se recomienda para pacientes que presenten síntomas de sospecha.

 

 

 

“tratamientos dirigidos”

 

 

“El posible efecto de otras terapias como los tratamientos dirigidos y biológicos no está definido pero, en cualquier caso, en los pacientes que estén recibiendo estos tratamientos deberán seguirse las mismas medidas de precaución de contagio y evaluarse de forma personalizada otros factores de riesgo asociados.”

 

 

 

El principal tratamiento oncológico asociado a inmunosupresión es la quimioterapia, por lo que, en los pacientes en tratamiento activo deberán extremarse las precauciones para evitar el contagio y valorar la relación entre el beneficio y riesgo de continuar su administración durante este periodo de contención de expansión del virus. El posible efecto de otras terapias como los tratamientos dirigidos y biológicos no está definido pero, en cualquier caso, en los pacientes que estén recibiendo estos tratamientos deberán seguirse las mismas medidas de precaución de contagio y evaluarse de forma personalizada otros factores de riesgo asociados.

A continuación aconsejamos que lea detenidamente las recomendaciones del Ministerio de Sanidad para la prevención de la infección por el coronavirus SARS-CoV-2 en los profesionales sanitarios y el procedimiento de actuación frente a casos de infección.

Hay que tener en cuenta que, dada la situación dinámica que ha adquirido esta pandemia en nuestro país, se pueden ir comunicando nuevas medidas de control en función de su evolución.

 

 

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DOCUMENTO 6

 

 

” queda patente que nuestra labor prioritaria como oncólogos sigue siendo el cuidado de nuestros pacientes todavía más en una época tan convulsa como la provocada por el coronavirus”

 

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“Si bajamos la guardia, corremos el riesgo de que, una vez superada como esperamos esta pandemia, los pacientes con cáncer hayan sufrido un doble castigo: el que causó directamente el virus y el que se provocó por un cuidado inadecuado del cáncer”

 

 

documento publicado y por su interés y la preocupación que nos genera lo volvemos a publicar:

 

 

 

Que vivimos en una situación de guerra es una triste e incontestable realidad. Ante esta infección que nos ataca, hay que prestar especial atención a los vulnerables, y, en entre estos, la población con cáncer puede ser una de las más importantes: el COVID-19 se ha convertido en la amenaza de un paciente ya de por sí amenazado. Por eso, la labor primordial del oncólogo en estos tiempos convulsos sigue siendo el cuidado del paciente con cáncer, pero ¿Cómo podemos hacerlo en medio de esta guerra? Una labor difícil pero imprescindible, no hay que olvidar que los enfermos oncológicos pueden llegar a representar hasta un tercio de la atención hospitalaria. Y ese es el primer problema, ya que, bruscamente, el hospital ha pasado de ser el pilar de la ayuda a un territorio hostil para el paciente con cáncer.

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En apenas días, hemos asistido atónitos a un frenazo de muchas unidades de diagnóstico o áreas quirúrgicas fundamentales para un paciente que tiene que ser diagnosticado y tratado de un cáncer potencialmente curable. Por ello, tenemos que extremar la vigilancia para que no se escape ningún paciente. Los comités multidisciplinarios siguen siendo necesarios, pueden seguir reuniéndose incluso de forma virtual, porque será preciso definir en cada caso la indicación de la cirugía o de cualquier tratamiento. Puede que no sea el mejor momento para realizar una intervención quirúrgica e, incluso, que sea mejor diferir muchas de ellas, pero tendrá que ser definido caso por caso y de acuerdo con el paciente.

 

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Los enfermos en tratamiento suponen un reto todavía más complejo: muchos de ellos están recibiendo quimioterapias que son inmunosupresoras y, por tanto, aumentan el riesgo de complicaciones si el enfermo se infecta por el COVID-19. En aquellos otros con terapias dirigidas y hormonales se desconoce qué puede pasar, al igual que ocurre con la moderna inmunoterapia, una gran incógnita. Por desgracia, se ha tenido que parar la inclusión en la mayoría de los ensayos clínicos, muchas veces la mejor opción terapéutica para algunos pacientes. Por eso, uno de los principales objetivos ha sido individualizar el tratamiento de cada enfermo, considerando el balance riesgo/beneficio. Otra iniciativa se ha centrado en evitar que el paciente acuda al hospital y reducir su riesgo de contagio. Para ello, aquellos pacientes en los que se ha considerado que se podía hacer, se han hecho consultas de revisión telefónica, se ha suministrado medicación oral para varios meses o se han modificado las pautas de administración intravenosa buscando las más prolongadas. De hecho, otra preocupación ha sido proteger el hospital de día evitando la entrada de posibles pacientes infectados y extremando las precauciones de contacto, una tarea nada fácil pero que hasta ahora parece que se ha conseguido con relativa eficacia.

 

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En medio de esta primera oleada de infectados, no hemos vivido una alta incidencia de afectados por el COVID-19 entre los pacientes oncológicos. Puede ser que esta población, muy preocupada por su salud, haya extremado las medidas de protección que desafortunadamente otros no han tomado, pero sinceramente no sabemos lo que podrá pasar después. De ahí la importancia de todas las medidas previamente descritas que se están haciendo para preservar al máximo a los pacientes y evitar los riesgos de tratamientos inadecuados en este periodo. En la mayoría de los casos estas medidas se han tomado de forma individual en cada hospital, atendiendo a sus necesidades y características y, a un ritmo frenético, se han ido emitiendo procedimientos y protocolos porque la situación así lo está exigiendo.

 

SEOM

 

Desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), estamos trabajando para evaluar toda la información que se va generando a tiempo real con el objetivo de ayudar a nuestros oncólogos y pacientes y tratar de unificar criterios en beneficio de todos. De este modo, se han emitido varios documentos y se ha abierto un canal de información permanente porque hay una avalancha de información gubernamental, autonómica o de otras sociedades científicas de oncología como la europea (ESMO) o la americana (ASCO), sobre los procedimientos y medidas a tomar con los enfermos de cáncer que es preciso cribar y definir para nuestro entorno concreto.

Además, lo cierto es que, con esta infección, nos movemos en un terreno de incertidumbre y de evidencia científica limitada que es todavía muy insuficiente también en el terreno del cáncer. Los pocos datos disponibles proceden de China y de Italia, y apuntan a un mayor riesgo de complicaciones y mortalidad en la población oncológica, pero necesitamos datos más completos. Por eso, desde SEOM se ha iniciado también un registro de casos para ir viendo la evolución de estos y luego hacer un estudio que nos defina el perfil de esta infección en nuestros pacientes.

 

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Finalmente, me gustaría tocar un tema muy delicado y que posiblemente tendrá que ser abordado en profundidad en función de los acontecimientos. Con un sistema sanitario muy tensionado por esta grave pandemia, los recursos para pacientes críticos se están quedando limitados y tristemente habrá que elegir en una situación tan extrema como la actual quién se puede beneficiar más de estas medidas. Con frecuencia el paciente oncológico es estigmatizado a la hora de valorar su pronóstico de supervivencia en situaciones que requieren tratamientos urgentes. Ahora más que nunca, los oncólogos podemos ser clave para evitar que se puedan producir inequidades a la hora de una toma de decisión tan dura como esta. Los oncólogos vamos a ser fundamentales para informar de la situación concreta de cada paciente y poder estimar las expectativas reales de supervivencia. No hay que olvidar que cada vez son más prolongadas e, incluso en los supervivientes ya curados de cáncer, similares a las de su rango de edad. Por tanto, queda patente que nuestra labor prioritaria como oncólogos sigue siendo el cuidado de nuestros pacientes todavía más en una época tan convulsa como la provocada por el coronavirus.

Si bajamos la guardia, corremos el riesgo de que, una vez superada como esperamos esta pandemia, los pacientes con cáncer hayan sufrido un doble castigo: el que causó directamente el virus y el que se provocó por un cuidado inadecuado del cáncer.

Javier de Castro Carpeño

Oncólogo Médico

Vocal en la junta directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica
SEOM

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

Desde Bilbao, mi experiencia con GIST y con ripretinib (DCC-2618), estoy en el ensayo INTRIGUE.

11 Abr

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Hola a tod@s me llamo Javi, tengo 41 años, en octubre 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE.

La mutación de mi GIST  es exón 9.

Desde el primer día  lo intento llevar lo mejor posible pero me está costando mucho.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mg, pero a los 15 días me dió una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento.

Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE.

Mi excelente oncóloga la Doctora Maitane Nuño, del Hospital de Basurto-Bilbao-,  me dijo que la dosis de 400 mg iba a ser insuficiente para controlar los tumores  y me propuso entrar en el ensayo clínico INTRIGUE, un estudio para investigar la eficacia de ripretinib versus sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del tratamiento con imatinib.

Cuando empecé a tomar ripretinib (DCC-2618), me dieron una dosis de 150 mg que son 3 pastillas seguidas por la mañana.  Estuve casi un mes con esa dosis y cuando fui a consulta me suspendieron la medicación porque me dió la lipasa y la amilasa muy altas.

Javi y su tráiler

Estuve un mes sin medicación hasta que se normalizaron esos valores. Al mes pude continuar el tratamiento y me bajaron a 2 pastillas al día 100 mgdesde entonces está todo bien.

Ahora voy por el segundo ciclo y la verdad que se me está haciendo eterno. Los resultados, me dice la oncóloga, que están bien y que los tumores están estabilizados.

Los efectos secundarios suelen ser algún dolor muscular, cansancio, y las manos y los pies se me entumecen pero es todo muy leve, así que lo llevo bastante bien.…lo que llevo peor es el pensar en lo que tengo ….

Javi y su esposa en una de las playas de Bilbo

La verdad que a mí me gustaría saber algo más, pero acabo de empezar, estoy tan  preocupado que  todavía no lo he asimilado bien, y sé que me queda mucho camino. Más o menos esta es mi historia, ya os iré contando cómo me va con este nuevo fármaco, RIPRETINIB.

Tengo una esposa que me alienta y dos preciosos hijos de 11 y 13 años.

 Me  dedico al transporte con tráilers de mercancías peligrosas.

Pedí una segunda opinión y mi oncóloga me derivó al Doctor López Pousa del Hospital Sant Pau de Barcelona- hospital de referencia en sarcoma y GIST-, donde también me están siguiendo.

Javi, un hincha del athletic. Aupa athletic!!!!!!

Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.

Fuerza para todos y gracias a vuestros comentarios, así lo llevo mejor.

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

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Es posible que el acceso “como uso extendido o ampliado” a ripretinib, exija menos frecuencia presencial a los Centros Hospitalarios. Su oncolog@ valorará la situación provocada por el coronavirus.

Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico  y hasta que dicho fármaco sea aprobado, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”. Tu oncólogo@ lo solicitará por los procedimientos administrativos establecidos. El tratamiento es gratuito.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

fuentes

descargaDr. César Serrano García, MD, PhD
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

deciperaGina Ayala, Pharm-D

Consultant, Senior Medical Science Liaison

Deciphera Pharmaceuticals

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Mónica Lalanda

He preparado un video de 2 min recordando cuales son las situaciones de riesgo vital en las que HAY QUE IR A URGENCIAS a pesar del miedo a contagio por coronavirus .
Infartos que llegan tarde, apendicitis perforadas, ictus ya intratables….etc no están justificados y están ocurriendo
pincha!!!!!

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Desde Teruel, mi experiencia con Gist y BLU-285- avapritinib- Avyakit.

9 Abr

 

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Buenas tardes

Me llamo Rosi, tengo 53 años y os vengo siguiendo hace tiempo pero no había contactado.  Antes de todo, agradecer a las personas que  han creado esta página por su tiempo y dedicación.

En enero de 2018 me operaron de un GIST de tamaño  74 DAP x113 DT x 10.4 cm, situado en la cara inferior del antro gástrico, con mutación en  PDGFRA positivo D842V exón  18, con un índice mitótico de 7CGA. Pese al gran tamaño del tumor, no afectó a ningún otro órgano y se pudo extirpar haciendo una resección parcial de parte del estómago.  La recuperación fue fenomenal, no necesite ningún complemento y en 6 meses volví al trabajo y a mi vida con normalidad.

He seguido con controles cada 6 meses, alternando ecografías y TAC. 

 

recolectando setas y alto cedrillas-Teruel-

En junio de 2019 en el TAC se apreciaron unas pequeñas lesiones en el hígado, casi inapreciables.  Se decidió hacer seguimiento a los 3 meses  con otro TAC;  apenas habían aumentado  de tamaño. Eran compatibles con angiomas, pero no estaba claro.  Volví a repetir las pruebas en menos de 3 meses. En este nuevo TAC habían aumentado en número y de tamaño. Se hizo de nuevo otro TAC y un PET-TAC. (En este último no detectó células tumorales). Pero el comportamiento hacía sospechar. 

 Se realizó una  resonancia magnética-RM-,  y una ECO con contraste, a fin de evitar una biopsia, puesto que entrañaba cierto riesgo ya que eran bastante inaccesibles las lesiones. 

 

vieja estación de tren Alcañiz-Teruel y camino cuatrineros-Teruel

 Finalmente, y ante la discordancia que mostraban las diferentes pruebas decidimos hacer la biopsiaY se confirmó. Metástasis en el hígado. Inoperable, ya que son numerosas las lesiones y están repartidas por todos los lóbulos del hígado. 

 

Así que decidimos la opción de comenzar el tratamiento con AVAPRITINIB.

 

 Se solicitó el medicamento como uso compasivo- extendido- y el 13 de marzo de 2020, empecé el tratamiento con dosis de 300 mgr. 

 

contrastes de Teruel

 

 

La primera semana, no tuve ningún efecto secundario salvo un desagradable sabor metálico, sequedad de boca y labios. Me hice una primera analítica y salió todo bien. De momento y después de 20 días, el sabor metálico no es continuo, pero se me han producido edemas en la cara y especialmente en los párpados  y lagrimeo de ojos.  Por lo demás, me encuentro bien.

 

Esperemos que la próxima analítica confirme que así sea.

 

Desde el primer día, me ha acompañado un gran optimismo!!!!!!

 

Además cuento con una gran profesional, la Doctora Millastre en el Hospital Obispo Polanco de Teruel que con su profesionalidad, tesón y calidad humana, sé que vamos conseguir buenos resultados. 

Os lo iré contando

Un abrazo a tod@s 

 

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paciente de gist

Teruel

 

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Programa de “acceso ampliado o extendido” a 

BLU-285- avapritinib- Avyakit

 

Los pacientes que no hayan podido entrar en el ensayo clínico de Avapritinib y hasta que dicho fármaco sea aprobado por las autoridades regulatorias, se puede solicitar su uso “como acceso ampliado o extendido”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Seria para pacientes de gist como cuarta línea de tratamiento y para pacientes de gist  con mutación PDGFRα D842V .

 

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Una imagen vale más que mil palabras.

 

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Recorrer 500 veces el pasillo marea un poco………….

8 Abr

 

 

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Buenos días a tod@s:

 

Soy Juan y vivo en Pamplona. 

El 11 de junio de 2015 me operaron de un tumor Gist en el yeyuno de 10 cms de diámetro. 

Glivec año y medio y desde entonces, casi 3 años y mediocon sutent. 

Pero no os escribo para contaros mi historial, que ya lo hice hace unos meses, os escribo para saber cómo lleváis este confinamiento y daros ánimos, muchos ánimos!!!!!

Somos luchadores supervivientes de una enfermedad que nos quiere ganar la partida, aunque por ahora vamos venciendo nosotros. 

Ahora el virus nos está haciendo quedarnos en casa, somos personas con factor de riesgo, por lo que nuestro confinamiento debe ser más estricto. 

El jueves pasado tuve que hacerme el TAC trimestral que me toca, más la analítica completa.

Hoy he tenido consulta telefónica con mi oncóloga para darme resultados y marcar pautas para este próximo mes y medio. 

No he tenido que ir al hospital; la oncóloga me “prohíbe” salir. 

Cuida de mí !!!!!!!

Así que otra persona irá a por mí medicación al hospital. 

 

Coronavirus, face mask, pills, thermometer and syringes

 

No vamos a dejar que este maldito virus pueda con nosotros, que somos luchadores al 100%!!!!!!!

Vamos a ser responsables y seguir con las indicaciones que nos dan desde oncología y vamos a quedarnos en casa, con todas las medidas de prevención y protección que podamos. 

Es duro el confinamiento, yo necesito andar cada día para superar problemas de dolores musculares y de articulaciones, peso, circulación, retención de líquidos, …. Y la verdad, recorrer 500 veces el pasillo marea un poco, pero busco y encuentro aplicaciones o videos de YouTube, donde me enseñan a hacer ejercicio estático. 

Si queremos lo lograremos!!!!!!!

Somos luchadores y vencedores, así que ….

¡¡¡¡¡¡MUCHO ÁNIMO!!!!! 

5 años de lucha no me va a poder un virus en 5 días!!! 

 

“YO ME QUEDO EN CASA”

Juan Cañada
paciente de gist
sutent
Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Navarra
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la última vez que nos escribió Juan fue 12 de diciembre de 2019
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pero no olvidéis, lo más importante:

 

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