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28 de febrero día de las enfermedades raras: gist cáncer sarcoma raro. “El paciente con sarcoma puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde un Centro de Referencia mejora el pronóstico”, ayúdanos: FIRMA y comparte.

25 Feb

 

 

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¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡EXISTEN MAS DE 7.000 ENFERMEDADES RARAS!!!!!!!!!!

 

 

 #Showyourstripes

#diamundialenfermedadesraras 

#ShowYourRare 

 #RareDiseaseDay

 

 

 

 

El próximo 28 de febrero se celebrará la 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras.

La temática de este año es Creando puentes en la asistencia social y sanitaria y se centrará en disminuir la brecha existente en la coordinación entre los servicios médicos y de apoyo social, con el objetivo de vencer los obstáculos a los que se enfrentan día tras día las personas afectadas por una enfermedad rara.

En una consulta europea reciente, 8 de cada 10 pacientes admitieron tener dificultades en llevar a cabo sus tareas diarias y el 70% de los cuidadores describían la organización de la asistencia como algo que ocupaba gran parte de su tiempo. Así pues, este año el evento pone el foco en los pacientes pero también en sus familiares.

El Día de las Enfermedades Raras 2019 volverá a contar con la campaña interactiva #ShowYourRare  tras el gran éxito cosechado durante la pasada edición. Cualquier persona puede participar pintándose la cara con los colores del logo del evento y utilizando los hashtag #ShowYourRare y #RareDiseaseDay en solidaridad con todas las personas que conviven con una enfermedad rara. 

Desde colectivogist recomendamos que sigáis de cerca la campaña del Día de las Enfermedades Raras y que participéis en las actividades y eventos que proponen para así incrementar la visibilidad de las asociaciones, los pacientes y los cuidadores.

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https://enfermedades-raras.org

 

 

raras

 

Tumores raros: incidencia inferior a 6 casos por 100.000 habitantes y año. Entre ellos, los  

sarcoma GIST : CÁNCER RARO

 

 

 

 

“Poco o nada se dice en las noticias al respecto, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos”

 

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¿Qué es el sarcoma? 

 

Los sarcomas son cánceres del esqueleto óseo (el cráneo, las vértebras, las costillas y las extremidades), y también en tejidos como los músculos o los nervios. Los sarcomas pueden ocurrir en personas de todas las edades: recién nacidos, bebés, niños, adultos jóvenes y adultos maduros. Aunque hay muchos tipos diferentes de sarcomas, todavía es una enfermedad muy rara. El sarcoma representa el 1% de los cánceres en adultos y el 15% de los cánceres infantiles. Por lo tanto, pocos médicos tienen experiencia en el tratamiento de los sarcomas, por lo que no es raro que sea difícil llegar a un diagnóstico de sarcoma. Este hecho es simplemente un reflejo de la rareza de este cáncer. 

 

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La principal distinción de los sarcomas se establece entre los que nacen en el esqueleto, y los que lo hacen en otros lugares. A estos últimos se los conoce, en conjunto, como sarcomas de partes blandas o, abreviadamente, SPBs.

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GIST es un sarcoma de partes blandas peculiar

“Los centros de referencia son un punto clave para mejorar la supervivencia de los pacientes con sarcomas de tejidos blandos (STS)”.
” La referencia temprana a un Centro de Referencia debe ser obligatoria si el objetivo es mejorar la supervivencia de los pacientes con STS”.

ref.: GEIS; Martin-Broto y ……

https://colectivogist.wordpress.com/2018/11/12/relevancia-de-los-centros-de-referencia-en-la-evaluacion-del-cuidado-y-la-calidad-del-sarcoma-resultados-del-registro-prospectivo-del-grupo-espanol-de-investigacion-en-sarcoma-geis/

cancer gist

 

Se estima que la incidencia de sarcomas de partes blandas (SPB) en España es de 3,1 casos por 100.000 habitantes.

Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son los tumores raros, con una incidencia estimada de 1.5/100 000/año

La incidencia de GIST en España se estima en 457 nuevos casos al año, es decir, 1,11 casos por cada 100.000 habitantes al año. En general, se cree que representa entre un 1% y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales.

 

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Porque los sarcomas son tan raros y se presentan de tantas formas que es difícil para la mayoría de los profesionales sanitarios reunir suficiente experiencia en esta enfermedad.

Un diagnóstico de cáncer puede ser un evento que cambia la vida. Muchas preguntas surgen en un primer momento y una de ellas suele ser: “¿Dónde debería ser tratado?” Los pacientes diagnosticados con cánceres raros podemos tener dificultades para encontrar un médico experto en el tratamiento de nuestro tipo de cáncer.

“Si el médico  trata sólo uno o dos casos al año, o ha tratado a sólo uno o dos casos en su  carrera, sin duda estamos ante un caso raro”.

 

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Los estudios han demostrado que los pacientes con cánceres raros tienen mejores resultados cuando son tratados por los oncólogos, radioterapeutas, cirujanos y otros profesionales sanitarios con experiencia en el tratamiento de su tipo particular de enfermedad y eso solo se puede garantizar en un Centro de Referencia para nuestro cáncer.

Se ha demostrado que centralizar la atención en centros de gran volumen mejora la calidad general de la atención sanitaria a los pacientes afectados de sarcomas al permitir un diagnóstico temprano, preciso y de calidad.

El acceso a uno de los 7 Centros de Referencia para el sarcoma que se han creado en España, puede ser muy complicado, la derivación no es obligatoria y, por lo tanto, los pacientes a menudo reciben tratamiento fuera de esos centros.

Los Centros de Referencia son los que nos garantizan un tratamiento multidisciplinar  que incluyen cirujanos, radiólogos, patólogos y oncólogos médicos, todos los cuales contribuyan a los planes de tratamiento, y tienen un departamento de anatomía patológica para el diagnóstico. Ademas de asegurarnos “todos” los fármacos disponibles y el acceso a ensayos clínicos.

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Nuestra reivindicación en el día de las enfermedades raras:

 

EXIGIR QUE TODOS LOS PACIENTES CON SARCOMA SEAN EVALUADOS EN UN CENTRO DE REFERENCIA

APOYAR LA INICIATIVA DEL Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP , que en base a las recomendaciones del grupo de expertos de la Unión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, lideran un proyecto denominado  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque  TODOS los pacientes sean evaluados y si fuera necesario tratados en un Centro de Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma. 

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las CC. AA.

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“Los centros de referencia son un punto clave para mejorar la supervivencia de los pacientes con sarcomas de tejidos blandos (STS)”.
” La referencia temprana a un Centro de Referencia debe ser obligatoria si el objetivo es mejorar la supervivencia de los pacientes con STS”.

ref.: GEIS; Martin-Broto y ……

https://colectivogist.wordpress.com/2018/11/12/relevancia-de-los-centros-de-referencia-en-la-evaluacion-del-cuidado-y-la-calidad-del-sarcoma-resultados-del-registro-prospectivo-del-grupo-espanol-de-investigacion-en-sarcoma-geis/

 

 

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“Los centros de referencia son un punto clave para mejorar la supervivencia de los pacientes con sarcomas de tejidos blandos (STS)”.
” La referencia temprana a un Centro de Referencia debe ser obligatoria si el objetivo es mejorar la supervivencia de los pacientes con STS”.

ref.: GEIS; Martin-Broto y ……

https://colectivogist.wordpress.com/2018/11/12/relevancia-de-los-centros-de-referencia-en-la-evaluacion-del-cuidado-y-la-calidad-del-sarcoma-resultados-del-registro-prospectivo-del-grupo-espanol-de-investigacion-en-sarcoma-geis/

 

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