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29 de febrero día de las enfermedades raras: gist cáncer sarcoma raro. Llevamos 895 euros recaudados de 10 donantes, hay que seguir remando……….

28 Feb

 

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#Diamundialenfermedadesraras tiene lugar el último día de febrero de cada año. El objetivo principal es crear conciencia entre el público en general y los responsables de salud sobre las #enfermedadesraras y el impacto que representan en la vida de los pacientes. Muestra tu apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero. 

 

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SCRECERCONTIGO

 

https://enfermedades-raras.org/

Lanzamos nuestra campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la cual, se centrará en poner en valor la lucha de las ASOCIACIONES que formamos parte del movimiento asociativo que “trabajamos a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente”.

 

 

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https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day

 

La campaña que se lanza hoy “está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ya que, se traslada la importancia de alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite”.

 

 

 

 

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Tumores raros: incidencia inferior a 6 casos por 100.000 habitantes y año. Entre ellos, los  

sarcoma GIST : CÁNCER RARO

 

 

Los GIST son raros con 500 – 600 pacientes nuevos diagnosticados anualmente en España, pero es el sarcoma más común del tracto gastrointestinal. 

 

 

 

¿Qué es el sarcoma? 

 

Los sarcomas son cánceres del esqueleto óseo (el cráneo, las vértebras, las costillas y las extremidades), y también en tejidos como los músculos o los nervios. Los sarcomas pueden ocurrir en personas de todas las edades: recién nacidos, bebés, niños, adultos jóvenes y adultos maduros. Aunque hay muchos tipos diferentes de sarcomas, todavía es una enfermedad muy rara. El sarcoma representa el 1% de los cánceres en adultos y el 15% de los cánceres infantiles. Por lo tanto, pocos médicos tienen experiencia en el tratamiento de los sarcomas, por lo que no es raro que sea difícil llegar a un diagnóstico de sarcoma. Este hecho es simplemente un reflejo de la rareza de este cáncer. 

La principal distinción de los sarcomas se establece entre los que nacen en el esqueleto, y los que lo hacen en otros lugares. A estos últimos se los conoce, en conjunto, como sarcomas de partes blandas o, abreviadamente, SPBs.

 

 

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GIST es un sarcoma de partes blandas peculiar

 

Se estima que la incidencia de sarcomas de partes blandas (SPB) en España es de 3,1 casos por 100.000 habitantes/año.

Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son los tumores raros, con una incidencia estimada de 1.1/100.000/año

La incidencia de GIST en España se estima en 500-600 nuevos casos al año, es decir, 1,1 casos por cada 100.000 habitantes al año. En general, se cree que representa entre un 1% y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales.

 

Afortunadamente, tenemos tratamientos estándar disponibles para la mayoría de estos pacientes con GIST, incluida la cirugía y varios tratamientos específicos.

Sin embargo, dentro del panorama de GIST, hay un subconjunto aún más raro denominado GIST pediátrico, deficiente en SDH o de tipo salvaje. Estos pacientes comprenden 5-10% de todos los diagnósticos de GIST. Para estos pacientes, no hay tratamientos efectivos. Esta población carece de recursos disponibles para ellos, con un grupo más pequeño de médicos e instituciones médicas que se especializan en su tratamiento, y hay menos investigación centrada en estos subtipos.

 

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“El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde un Centro de Referencia mejora el pronóstico”

 

Porque los sarcomas son tan raros y se presentan de tantas formas que es difícil para la mayoría de los profesionales sanitarios reunir suficiente experiencia en esta enfermedad.

Un diagnóstico de cáncer puede ser un evento que cambia la vida. Muchas preguntas surgen en un primer momento y una de ellas suele ser: “¿Dónde debería ser tratado?” Los pacientes diagnosticados con cánceres raros podemos tener dificultades para encontrar un médico experto en el tratamiento de nuestro tipo de cáncer.

 

“Si el médico  trata sólo uno o dos casos al año, o ha tratado a sólo uno o dos casos en su  carrera, sin duda estamos ante un caso raro”.

 

Los estudios han demostrado que los pacientes con cánceres raros tienen mejores resultados cuando son tratados por los oncólogos, radioterapeutas, cirujanos y otros profesionales sanitarios con experiencia en el tratamiento de su tipo particular de enfermedad y eso solo se puede garantizar en un Centro de Referencia para nuestro cáncer.

Se ha demostrado que centralizar la atención en centros de gran volumen mejora la calidad general de la atención sanitaria a los pacientes afectados de sarcomas al permitir un diagnóstico temprano, preciso y de calidad.

Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia, existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

 

El acceso a uno de los 7 Centros de Referencia para el sarcoma que se han creado en España, puede ser muy complicado, la derivación no es obligatoria y por lo tanto, los pacientes a menudo reciben tratamiento fuera de esos centros.

 

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Centros de Referencia para el Sarcoma/Gist en España

 

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

 

 

 

 

Los Centros de Referencia son los que nos garantizan además de un tratamiento multidisciplinar  que incluyen cirujanos, radiólogos, patólogos y oncólogos médicos,  “todos” los fármacos disponibles y el acceso a ensayos clínicos.

 

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Nuestra reivindicación en el día de las enfermedades raras:

 

 

QUE TODOS LOS PACIENTES CON SARCOMA, que lo necesiten, SEAN EVALUADOS EN UN CENTRO DE REFERENCIA!!!!!!!!!!!

 

 

Apoya y comparte, para dar visibilidad a nuestro cáncer sarcoma GIST, a nuestras necesidades  y a nuestras propuestas

 

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 #Showyourstripes

#diamundialenfermedadesraras 

#ShowYourRare 

 #RareDiseaseDay

 

 

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 objetivo: 3500

 

10 donantes y 895 euros recaudados, balance de donaciones a 25 de febrero de 2020 para el  proyecto de investigación

 

 

“incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist”

 

 

El presupuesto es de 3.500 euros

 

“a finales del mes de marzo actualizaremos nuevamente la cantidad recaudada y el número de donantes”

 

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hay que seguir remando…..

 

” colabora para sacar adelante este proyecto de interés para todos los pacientes con sarcoma/GIST”

 

 Los pacientes afectados por gist de alto riesgo son tratados con glivec como tratamiento adyuvante y si ya tienen gist metastásico, son tratadas con glivec en continuo, como tratamiento de primera líneaPara la mayoría el más eficaz , de más larga duración  y con menos efectos secundarios.

La patente de imatinib glivec va a caducar. Ya han empezado a tratar a algunos pacientes con el genérico de imatinib y los resultados son controvertidos.

En este momento el Colectivo de afectados por GIST, junto con investigador@s oncólog@s y otr@s afectados de sarcomas, estamos haciendo una campaña para recoger dinero y que se investigue sobre la mejor medicación que se ha demostrado efectiva para nuestro cáncer:imatinib glivec y el uso del controvertido genérico.

 

 

Si deseas colaborar haz tu donación :

 

“Proyecto Gist”

cuenta:

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

(de Caixa Bank)

 

DEDUCCIONES DECLARACION DE LA RENTA

 

Para deducciones declaración de la renta envía un email con nombre, apellidos, número de teléfono, dirección completa y fotocopia de tu DNI o CIF a:

 

info@fundacionmaripazjimenez.org

 

 

Si quieres ampliar información sigue este link:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

 

 

“No existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico”.

 

 

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

 

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“nuestro agradecimiento y reconocimiento muy especial a los 16 Centros y a los 16 pacientes que voluntariamente van a participar en este estudio”

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”