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15 de Febrero, día internacional de la lucha contra el cáncer infantil. Todos los pacientes con SARCOMA debemos ser evaluados en un Centro de Referencia, ayúdanos, FIRMA

13 Feb

 

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El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, fue instituido en Luxemburgo en el año 2001. Tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, los adolescentes y sus familias. También se pretende que todos los niños del mundo tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados.

Más allá de estar enfermo de cáncer, hay que valorar que es un niño, un adolescente  necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potenciales. Con tratamientos efectivos y aplicados de manera temprana la mayoría de estos pacientes pueden curarse.

El viernes 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día pensado para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

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Los cánceres sarcomas pueden ocurrir en personas de todas las edades: recién nacidos, bebés, niños, adultos jóvenes y adultos maduros.

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también hay un cáncer sarcoma GIST pediátrico:

 

Aproximadamente el 2% de todos los sarcomas GIST se presentan en niños y adultos jóvenes. La mayoría de los GIST pediátricos les falta de expresión SDHB. Algunos gist pediátricos (15%) tienen mutaciones en KITPDGFRA.

Los GIST son tumores poco frecuentes que se producen principalmente en la población adulta, pero un pequeño porcentaje (2% de los casos de GIST) afecta a los niñ@s y adolescentes. Este subgrupo tiene aspectos y cuestiones que no  se dan en  GIST adultos y en los últimos años han sido objeto de más observaciones.

Los GIST pediátricos son extremadamente raros. Dada su reciente identificación (la mayoría de los GIST fueron clasificados como leiomiosarcomas viscerales, leiomiomas o leiomioblastoma) y en la ausencia de un registro dedicado a GIST pediátrico, no hay una base de datos epidemiológicos precisos (la estimación del Registro Nacional del Reino Unido, los tumores de la infancia tiene una incidencia anual de 0,02 por millón de niños <14 años de edad. Una revisión reciente de la literatura se han descrito 21 casos de gist pediátricos familiares (asociados con neurofibromatosis tipo I , con  la tríada de Carney con paraganglioma, condrioma pulmonar y leiomioma esofágico) y 113 casos gist pediátricos esporádicos en menores de 21 años.

 

 

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¿Qué debe hacer si un pediatra sospecha de sarcoma Gist? ¿Cómo debería comportarse un médico cuando un niño o un adolescente que está siguiendo recibe un diagnóstico de GIST? ¿Qué consejo dar a sus padres?

 

El momento clave en caso de sospecha o diagnóstico de GIST es enviarle a un centro de referencia con experiencia para iniciar los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos necesarios.  En concreto, creo que es necesario que un oncólogo pediatra deba contar con la colaboración real y constante de expertos oncólogos en GIST de adultos.

mas información

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

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Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 

fuente

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

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características únicas de los sarcomas GIST pediátricos:

Se produce sobre todo en las mujeres (70%),  y son gástricos  (80%), a menudo es multifocal, con la historia pronóstico clínico de desarrollo lento y  mejor pronostico que el gist de adultos.

Lo que es más importante, sin embargo, es que el GIST pediátrico es con frecuencia  GIST “wild type” o de  “tipo salvaje” ” no albergan  mutación en los genes  KIT o PDGFRA. Los gist pediátricos son Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente.

SOLAMENTE  el 15% de los casos si presentan mutaciones en los genes  KIT o PDGFRA .

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Características clínicas del sarcoma gist pediátrico:

 

La mayoría de los pacientes con GIST pediátricos  son diagnosticados durante la segunda década de la vida con sangrado gastrointestinal relacionado con la anemia. Además, el GIST pediátrico tiene una alta propensión a la multifocalidad (23%) y metástasis ganglionares. Estas características pueden explicar la alta incidencia de recidiva local  que se ve en esta población de pacientes. A pesar de estas características, los pacientes tienen un curso indolente que se caracteriza por múltiples recurrencias y la supervivencia a largo plazo.

Los GIST SDH deficientes pueden surgir en el contexto de los dos síndromes siguientes: 

  • Tríada de Carney. La tríada de Carney es un síndrome caracterizado por la aparición de GIST, condromas pulmonares y paragangliomas. Además, alrededor del 20% de los pacientes tienen adenomas suprarrenales y el 10% tienen leiomiomas esofágicos. Los GIST son los (75%) las lesiones más comunes que presentan en estos pacientes. Hasta la fecha, en los genes de estos pacientes no se han encontrado   mutaciones en KIT , PDGFR , o el succinato deshidrogenasa ( SDH ). 
  • El síndrome de Carney-Stratakis. El síndrome de Carney-Stratakis se caracteriza por paraganglioma y GIST causada por mutaciones en la línea germinal de los genes SDH  B , C , y D .
fuente y texto integro: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK65876/#CDR0000062872__113

 

 

 

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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo y de utilidad pública constituida en 1990 por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil. Niños con Cáncer está compuesta por 21 asociaciones que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias, facilitándoles un tratamiento integral que vela también por la salud psicológica y social.

https://cancerinfantil.org/

 

 

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La Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas es una institución sin ánimo de lucro que tiene por objeto desarrollar y potenciar la investigación clínica de esta especialidad médica, además de dar apoyo social a los niños afectados por el cáncer y a sus familias

http://www.sehop.org/

 

 

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grupos de trabajos internacionales : gist pediátrico

 

En EEUU y en Inglaterra hay dos grupos de trabajo muy importantes sobre gist pediátrico, aunque toda la información está en Ingles, seguro que vuestros hijos ya lo entienden perfectamente y los padres con su ayuda y con el traductor de Google Chrome podéis ver por donde van las últimas investigaciones.

EE.UU.

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https://ccr.cancer.gov/gist

 

INGLATERRA

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http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

 

 

CONSORCIO INTERNACIONAL GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente

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fundadores del consorcio internacional Gist pediátrico y  GIST SDH 

GIST Pediatric & SDH-Deficient Consortium

Se ha creado recientemente el  consorcio internacional GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente ((succinato deshidrogenasa deficiente), comprometido en llevar adelante:

 

  • Acelerar la investigación

  • Crear directrices

  • Crear y expandir los ensayos clínicos

  • Involucrar a los grupos de defensa del paciente

     

    ¿Por qué un consorcio internacional  GIST pediátrico y GIST SDH-deficiente ((succinato deshidrogenasa deficiente)?

    Existe un subconjunto de GIST que afecta específicamente a niños y adultos jóvenes con una forma resistente de GIST para la cual la batería actual de medicamentos no es particularmente efectiva. Dado que el número de estos tipos de pacientes es relativamente pequeño y la naturaleza de este subconjunto es relativamente compleja, el progreso para encontrar un tratamiento efectivo ha sido difícil.

    Históricamente, la mayoría de los investigadores interesados ​​en el GIST pediátrico y deficiente en SDH trabajaron de forma independiente de otros investigadores del GIST, y cada uno ve muy pocos de estos pacientes de enfermedades raras. La Clínica de GIST pediátrica y natural de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) se estableció en 2008 con el apoyo de organizaciones de pacientes, para reunir a médicos y pacientes, para comenzar a entender mejor esta rara enfermedad. Después de 10 años exitosos, este programa se encuentra en una encrucijada, justo en un momento en que no se ha definido un estándar de atención para esta enfermedad rara.

    Sobre la base de esta necesidad, la asociación internacional de pacientes de GIST Life Raft Group creó y convocó la primera edición del Simposio de Investigación DE GIST Pediátrico y GIST SDH-Deficiente GIST en Miami. El objetivo del simposio fue reunir a los clínicos / investigadores clave para identificar terapias independientes de KIT para atacar los tumores deficientes en SDH para mejorar los resultados de los pacientes.

    Una consecuencia del simposio fue la formación del GIST Pediatric & SDH-Deficient Consortium. El objetivo del consorcio es extender y sostener el trabajo de la Clínica NIH y otros esfuerzos de investigación, con el objetivo final de encontrar una cura a través de la colaboración global. Como la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes se ven impactadas dramáticamente por esta enfermedad, es sumamente urgente que los expertos en GIST pediátricos y deficientes en SDH colaboren y compartan datos y tejidos, con el objetivo de encontrar terapias dirigidas exitosas que puedan ayudar a mantener a estos pacientes. viva.

    Seria muy importante para los pacientes de España que investigadores españoles se sumasen a este gran proyecto.

    texto original: https://liferaftgroup.org/pediatric-sdh-deficient-gist-consortium/

    fuente

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firma a

 

niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma

tod@s 

necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

 

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FIRMA ESTA PETICIÓN

 

hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….

 

“Llevamos recogidas mas de 1000 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades. 
En España tenemos recursos  y especialistas punteros  para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”. Carolina

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"