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13 DE JULIO: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

7 Jul

 

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13 DE JULIO: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

 

“Los pacientes con cáncer necesitamos héroes, muéstranos el héroe o la heroína que hay en ti”. 

 

 

 

El 13 de julio se celebra internacionalmente el “Día de la SENSIBILIZACIÓN del GIST”. Este año hemos querido ser la voz de todos los pacientes con cáncer. Necesitamos héroes que apoyen la investigación, el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados; que nos escuchen y apoyen; así como pacientes informados y empoderados que sean responsables con sus tratamientos, que colaboren y participen, de acuerdo a sus posibilidades, en esta lucha por lograr sistemas de salud justos y solidarios.

Apóyanos difundiendo esta campaña, tómate una foto con el mensaje describiendo como tú eres un héroe o heroína para los pacientes con cáncer y súbela a Facebook con el hashtag #Hero4Cancer.

 

 

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LA HISTORIA

 

En el verano del 2013, la Asociación internacional de pacientes de GIST https://liferaftgroup.org/ lanzó su campaña Rare 13, resaltando las distintas características de los GIST, llamando la atención sobre el hecho que en Estados Unidos, hay 13 personas diagnosticadas con GIST diariamente ( 2 en España). La campaña Rare 13 tuvo tanto éxito, que al año siguiente decidimos que era el momento para que el GIST fuera el centro de atención y tuviera su propio día de reconocimiento. El domingo 13 de julio del 2014, celebramos el primer Día Internacional de la SENSIBILIZACIÓN sobre GIST. Nos honra y alienta el apoyo abrumador ( http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day-press/) que recibimos. A pesar de todo el inmenso trabajo realizado por nuestros increíbles miembros y amigos, aún existe una enorme falta de educación y sensibilización entre la comunidad médica y el público en general acerca del GIST. El fin último del Día de la SENSIBILIZACIÓN   sobre GIST es llamar tanto la atención sobre GIST, para que, sabiendo lo que es, no siga siendo “raro”. El Día de la SENSIBILIZACIÓN  sobre GIST es la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y ayuda, así como de facilitar a aquellos que están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y dar su apoyo a esta importante causa.

 

 

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“La SENSIBILIZACIÓN es vital para el futuro bienestar de los pacientes con GIST. Miles de personas están viviendo con GIST, sin embargo, muchos médicos saben poco o nada sobre él. Muchos pacientes con GIST no son conscientes de los programas y servicios que pueden ayudarles y la investigación no se está haciendo en una escala lo suficientemente grande. Todo esto porque GIST ha sido etiquetado “raro” y por lo tanto, no es tan importante como otras enfermedades”.

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!!

 ¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

 

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Apóyanos difundiendo esta campaña, tómate una foto con el mensaje describiendo como tú eres un héroe o heroína para los pacientes con cáncer y súbela a Facebook con el hashtag #Hero4Cancer.

 

 

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https://liferaftgroup.org/

 

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https://www.facebook.com/AlianzaGIST

 

http://alianzagist.net/

 

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Mosaico #ShowUsYourRare

13 Jul

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Nuestro mosaico #ShowUsYourRare 

Ver la galería #ShowUsYourRare

Gracias a todos los que habeis participado en nuestra campaña de sensibilización ‪#‎showusyourrare‬ de este año!

El “mosaico”  recoge las miles de fotos que habéis enviado  de todo el mundo.

Seguir publicando fotos  para celebrar lo que nos hace a todos raros.

www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

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Día de  concientización sobre GIST: 13 de julio 2015

12 Jul

 Día de la Conciencia GIST

LA HISTORIA

En el verano de 2013, la asociación internacional de pacientes de GIST https://liferaftgroup.org/lanzó su  campaña de Rare 13,  llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (y eso es sólo dentro de los Estados Unidos!).

La campaña  Rare 13  tuvo tan buena acogida que al año siguiente pensamos que era el momento de que nuestro cáncer sarcoma/GIST tuviese  su propio día mundial de reconocimiento, dentro del mes de julio, mes dedicado internacionalmente a llamar la atención sobre los sarcomas, en general.

El Domingo, 13 de julio de 2014 se celebró el primer día mundial de concienciación sobre GIST, que también tuvo una gran acogida internacional. 

A pesar de todo el trabajo que venimos realizando todas las asociaciones de pacientes de GIST  todavía hay una enorme falta de educación y sensibilización dentro de la comunidad médica y del público en general sobre GIST.

El objetivo final del “Día de Concienciación sobre GIST” es llamar tanto la atención sobre  GIST que deje de ser una enfermedad tan “rara”.

El “Día de Concienciación sobre GIST”sirve como plataforma anual para nuestra educación, y sensibilización, promoviendo ademas actividades para que los que los que están fuera de la comunidad GIST, tengan  la oportunidad de conocer y prestar su apoyo a esta importante causa.

Cada uno de nosotros, con los medios de que disponga difunda el “Día de Concienciación sobre GIST”

¿POR QUÉ 13 de julio?

Julio es el mes de concientización del sarcoma. Como GIST es el tipo más común de sarcoma, hemos querido unirnos con esta celebración establecida con el fin de llamar la atención sobre este grupo raro de cáncer que padecemos.

Celebrándolo el día 13 del mes es una referencia a la   campaña de Rare 13, que sirvió de plataforma de lanzamiento para el día de hoy, y el impulso para soñar en grande.

EL LOGOTIPO

Los logotipos son una parte importante de cualquier campaña, y juegan un papel vital para asegurarse que está siendo difundido el mensaje. El símbolo de onda y los colores naranja y azul  del nuevo lazo de  la marca Life Raft Group, asociación internacional de pacientes de GIST, de la que formamos parte colectivo Gist España y animamos  a la gente a visitar nuestra página web y nuestro blog que contiene una amplia biblioteca de recursos para los pacientes, así como lo último en defensa de GIST, la investigación y la educación. Los lectores también se darán cuenta de un “13” escondido entre la palabra conciencia como un guiño especial a nuestros primeros seguidores y al corazón de nuestra comunidad.

Día de la Conciencia GIST

FORMA  parte de nuestro ” MOSAICO” GIST Awareness Day 2015 

Este año, estamos celebrando ” Día de  concientización sobre GIST” mediante la creación de un mosaico hecho de FOTOS de todo el mundo  #ShowUsYourRare  . Para ser incluido en el mosaico, asegúrese de enviar una foto o un vídeo a Twitter, Instagram, Pinterest o a la página Life Raft Group Facebook con el hashtag #ShowUsYourRare.

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http://www.gistespaña.es/ 

http://colectivogist.wordpress

Ayúdanos a recopilar 10.000 fotos el 13 de julio ¡¡¡ día de la conciencia de GIST!!!!

9 Jul

 

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Nuestro “día de la conciencia de GIST 2015”

 

Este año, estamos celebrando el “día de la conciencia de GIST”  mediante la creación de un “mosaico” hecho de   fotos de todo el mundo

#ShowUsYourRare

Para ser incluido en el mosaico, asegúrate de enviar una foto o un vídeo a

Twitter

Instagram

Pinterest

o la página

Life Raft Group Facebook con el hashtag #ShowUsYourRare

Ayúdanos a recopilar 10.000 fotos el 13 de julio!

 

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13 de julio de 2015: día INTERNACIONAL de la conciencia de GIST

1 Jul

#ShowUsYourRare

Día de la CONCIENCIA DE gist!!!!!!

Julio es el mes internacional dedicado al sarcoma. La organización internacional de pacientes de GIST  https://liferaftgroup.org, acordó dedicar el día 13 de julio de cada año al DÍA DE LA CONCIENCIA DE GIST.

Colectivo GIST  España, como miembro de https://liferaftgroup.org y al igual que el resto de asociaciones de pacientes de GIST  del mundo, NOS SUMAMOS a las actividades que se acuerden para este día para contribuir desde España a la CONCIENCIA de nuestro cáncer /SARCOMA/GIST

#ShowUsYourRare

Día de la CONCIENCIA DE gist!!!!!!

El día de la conciencia de GIST fue inaugurado el año pasado y tuvo una gran acogida y este año, con tu ayuda será aún más grande y mejor!!!!!

Este año,  vamos a celebrar internacionalmente el DÍA de la CONCIENCIA de GIST creando un mosaico de fotos a partir de 10.000 fotos cargadas de todo el mundo utilizando el hashtag:

#ShowUsYourRare

que hemos creado para nuestra iniciativa de concienciación :

13 DE JULIO DE 2015

¿Que es #ShowUsYourRare?

#ShowUsYourRare Es un gran esfuerzo de https://liferaftgroup.org para llamar la atención sobre el cáncer GIST y sobre otros tipos de cánceres poco comunes a través de una serie de actividades. Queremos redefinir lo que significa la palabra raro para el mundo y, al hacerlo, aumentar la calidad del diagnóstico y del tratamiento para la marca “raro”.

¿Por qué raro? A menudo escuchamos frases como “el bien común” y “las necesidades de la mayoría”, en referencia a la asistencia sanitaria. El problema es, ¿qué pasa si sus necesidades están fuera del bien común. ¿Qué pasa si ya los arboles no nos dejan ver el bosque?

En el mundo del cáncer, las enfermedades se dividen en dos bandos: raras y comunes, y con los recortes en la financiación de la investigación del cáncer, que en los últimos años ha sido brutal, los cánceres raros sufren de manera desproporcionada estos recortes. Con más de 200 tipos de cáncer que compiten por los fondos de investigación, los cánceres raros quedan siempre en la cuneta.

TODOS LOS DÍAS , pero especialmente el día 13 de julio de cada año, le estamos pidiendo al mundo que nos ayude a sacar a la luz todo aquello que nos hace … único, hermoso, potente, valiente … en otras palabras-RAROS.

Formas de participar en la campaña

#ShowUsYourRare

Participar es fácil:

  • Para ayudar a difundir el conocimiento y contribuir al MOSAICO, puede publicar un estado, foto o video a Twitter, Instagram, Pinterest o en la página de Facebook LRG con el hashtag #ShowUsYourRare y anime a sus amigos a hacer lo mismo. Puede ser cualquier cosa que quieras y que expresa lo que usted o alguien que usted quiere tenga de especial.

liferaft@liferaftgroup.org

info@liferaftgroup.org

 Life Raft Group:https://www.facebook.com/liferaftgroup?_rdr con el hashtag:. #ShowUsYourRare

 y nosotros las publicaremos para ti!!!!!

Ayúdenos a celebrar el Día de la Conciencia GIST

Ayúdanos a llamar la atención sobre esta enfermedad mediante la educación de sus amigos y familia y unirse a nuestra llamada a la acción. Usted puede apoyar nuestros esfuerzos a través de la participación en las actividades que hemos organizado, CORRE la voz a través de los medios sociales y la participación en la campaña #ShowUsYourRare.

No importa lo que usted elija para celebrar el Día de la Conciencia de GIST, usted estará ayudando a arrojar luz sobre los GISTers( pacientes de gist y sus apoyos) alrededor del mundo- ¡GRACIAS!

#ShowUsYourRare

Los pacientes de gist de España, nuestros  familiares y nuestros amigos vamos a contribuir con nuestra participación a que sea un éxito el DÍA de la CONCIENCIA  de GIST participando en las actividades intercionalmente organizadas, ayudando a difundir el conocimiento y contribuir al MOSAICO, publicando un estado, foto o video a Twitter, Instagram, Pinterest o en la página de Facebook LRG con el hashtag #ShowUsYourRare.

La información sobre la jornada de sensibilización sobre GISTen la web de Life Raft Group:

https://liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

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Nuestra día de la conciencia de GIST : Mosaico

El Día de nuestra conciencia GIST del año pasado fue un gran éxito, sabemos que con su ayuda en el 2015 será aún más grande y mejor! Este año, estamos celebrando el Día de Concientización GIST mediante la creación de un mosaico hecho de   fotos de todo el mundo #ShowUsYourRare . Para ser incluido en el mosaico, asegúrese de enviar una foto o un vídeo a Twitter, Instagram, Pinterest o la página Life Raft Group Facebook con el hashtag #ShowUsYourRare.

Ayúdanos a recopilar 10.000 fotos el 13 de julio!

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 MAS INFORMACIÓN

https://liferaftgroup.org/download-center/

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gist españa

GRACIAS POR HACER UN ÉXITO EL DÍA DE LA CONCIENCIA DE GIST

17 Jul

 

 

GRACIAS POR HACER UN ÉXITO EL 

DÍA DE LA CONCIENCIA DE GIST 

 

 

Amigos de colectivo GIST ESPAÑA:

Nuestro primer Día de Concienciación sobre GIST fue un éxito rotundo y fue posible  gracias a nuestros maravillosos miembros de la comunidad como usted. 

 

Este fin de semana, tuvimos eventos en Miami, Chicago, Los Ángeles, Atlanta, Long Island, New York, Mumbai y en toda América Latina!

 

Tenemos un montón de imágenes de todos nuestros eventos, que hemos subido a las redes sociales y a la gistawarenessday.org.

PINCHA AQUÍ PARA VER TODAS LAS IMAGENES:    Gallery

 

Gracias por todo lo que haces para apoyar la conciencia y de la comunidad GIST y echa un vistazo a algunos aspectos destacados:

https://liferaftgroup.org/

Asociación Internacional de Pacientes de GIST

     
Al igual que nosotros en Facebook         Siga con nosotros en Twitter         Ver nuestros videos en YouTube
# GISTAwarenessDay
# GISTkeepfolding

Estás viendo nuestros barcos en Life Fest 2014 en noviembre! La participación todavía es bienvenida! Si quieres CONSTRUIR UNO, pero no se sabe muy bien cómo hacerlo, HAZ clic  aquí para obtener instrucciones simples y fáciles de seguir.
 

 

 

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13 de julio : Día Internacional de conciencia sobre GIST

9 Jul

 

 

 

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Julio es el mes de concienciación sobre los sarcomas

y el DÍA 13, ES EL 

Día Internacional de la conciencia sobre GIST

 

Domingo, 13 de julio 2014: El primer Día Internacional de la conciencia de l GIST ,  organizado por Life Raft Group (LRG) , la mayor asociación internacional de pacientes con GIST en el mundo. Tres acontecimientos a destacar en los Estados Unidos: Los Angeles, Chicago y Miami con quien LRG tiene como objetivo crear conciencia sobre GIST, crear conciencia y  recaudar fondos para la investigación científica. 

Una acción para este día es intentar, por parte de la comunidad global de los pacientes con GIST,  incluir en el libro Guinness un Récords, la mayor exposición de barcos de papel, una iniciativa divertida para todas las edades, que también podrán participar las personas que viven fuera EE.UU..

LRG presentará al más alto cargo político en Washington  las necesidades de los pacientes con GIST,  con el lanzamiento de la campaña:

“Las 13 Promesas”:

  1. Financiar la investigación para el GIST.
  2. Financiación la investigación sobre sarcomas.
  3. Garantizar un tratamiento ÚNICO para TODOS LOS PACIENTES CON  GIST.
  4. Fomentar el uso compasivo de fármacos.
  5. Asegúrese la financiación de los medicamentos, por la Sanidad Pública
  6. La ampliación de la inscripción de pacientes en los ensayos clínicos
  7. Financiar la formación de los profesionales de la salud (Health Care Professionals HCP) en el tratamiento de los sarcomas
  8. Asegurar políticas adecuadas para las bajas por enfermedad
  9. Mejorar los servicios sociales para los pacientes con sarcoma y sus familias
  10. La protección de la seguridad en el lugar de trabajo del paciente
  11. Garantizar la licencia retribuida por enfermedad para los cuidadores (familiares o las personas que cuidan del enfermo)
  12. Agilizar al máximo los procesos regulatorios para la aprobación de nuevos fármacos
  13. Fomento de la innovación continua.

Para participar en la iniciativa: 

 

 http://liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

 

 

 

 

Y ADEMAS:

 

 

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APOYA A LOS NIÑOS CON CÁNCER

 

 

 

 Como todos los años en estas fechas, el cantante Macaco en colaboración con los trabajadores, pacientes y familiares, de la planta 8ª (oncología) del hospital infantil de San Juan de Dios en Barcelona, ha hecho un “lib-dub” (video-clip interactivo) para  recoger fondos para la investigación  del cáncer. Una gran labor que necesita de colaboración. Cada vez que abras el vídeo entrarán 5 céntimos para  la causa así que espero que lo abráis y que lo reenviéis a todos vuestros contactos. Por favor, reenvíalo 

 

http://www.youtube.com/watch_popup?v=8WATgU5PduE&feature=youtu.be

 

 

 

 

 

 

 

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