Un año en sutent….estable….muy contento

4 Oct

Hola a tod@s!!!!.

Soy Javi, de Bilbao, como os comenté en mi anterior post, tengo 41 años y en octubre de 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos, uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE. La mutación de mi gist es exón 9.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mgpero a los 15 días me dio una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento. Empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE con RIPRETINIB.

En enero de 2020 empecé con Ripretinib hasta Agosto que empezaron a crecer los tumores8 meses en total en el ensayo.

El tumor primario creció unos 3cm y me salieron 2 nódulos nuevos y decidieron terminar con el ensayo, y empecé con sutent 37,5 mg diarios.

Os actualizo mi situación después de un año con sutent. En mi último TAC con contraste todo sigue estable ; bueno, el tumor primario se ha reducido 5mm y los demás siguen estables , así que he salido contento de la consulta y muy positivo…

Con los efectos secundarios sigo igual , mis diarreas diarias, que trato con fortasec y mi cansancio al final del día. Es lo que hay, no queda otra que llevarlo así porque sin las pastillas no hay cura y hay que intentar aguantar los efectos secundarios.


Sé que a muchos de vosotros el sutent os sienta mucho peor y que incluso habéis tenido que suspender el tratamiento.

Mucho ánimo para todos porque estamos aquí, seguiremos dando guerra, esto no podrá con nosotros.

Mientras nosotros queramos …………..siempre hay una salida!!!

💪
💪
💪

…un saludo a tod@colectivogist

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

la ultima vez que nos escribió Javi fue el 2 de enero de 2021:

La primera vez que nos escribió Javi fue el 4 de abril de 2020, aquí está su testimonio:

50ad972017b80d664f7c21c48f859779

Si deseas recibir una notificación informativa privada por WhatsApp  cada vez que publiquemos una nueva entrada en el blog

Envíanos tu nombre y teléfono móvil a

colectivogist@gmail.com

gist-espac3b1a

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

7 comentarios para “Un año en sutent….estable….muy contento”

  1. Mariana Rodriguez Vazquez 5 octubre, 2021 a 22:45 #

    Que bueno Javi !! Yo soy Mariana de argentina llevo 3 años con sutent y todos sus efectos secundarios !! Y 14 años luchando con gist !! Pero agradecida a la vida por cada nuevo amanecer !!

  2. pedro del olmo garcia 5 octubre, 2021 a 21:57 #

    Me alegro muchísimo por ti, yo sigo en lucha contra mi bicho. Tengo el abdomen hiper dilatado, parezco embarazado de 9 meses. El suten parece que funciona, ahora estoy con una dosis de 37,5.
    Mi problema es la mutación rara producida por la NF1 y el tratamiento de radioterapia que estoy tomando en el cuello (en junio me extirparon un sarcoma maligno derivado de un fibroma). Espero que cuando acabe con la radioterapia mi cuerpo empiece a luchar contra el Gist y este se reduzca un poco. En el último TAC tenía un volumen bastante grande que ocupa toda la cavidad abdominal presionando órganos internos.

  3. Luz torres 5 octubre, 2021 a 15:23 #

    Me da mucho gusto saber que llevas muy bien el tratamiento! Yo vivo en valle de villaverde muy sercas de Bilbao!! Cuidate mucho y que todo siga muy bien!!! AGUR!!

  4. Maria isabel 5 octubre, 2021 a 01:09 #

    Soy maria isabel
    Gracias a Dios y sutent voy a cumplir 3 años
    Con sutent y 16 años cumpli con gist
    En el tac aparece q se estan calcinando
    Gracias a Dios

    Un abrazo y mis bendiciones

    • Javier 5 octubre, 2021 a 10:22 #

      Hola María isabel.como me alegre cuando oigo que las cosas van bien ,mucha fuerza y a seguir así..
      Un saludo

  5. Paqui 4 octubre, 2021 a 22:37 #

    Gracias Javi por compartir tu experiencia. Me alegra enormemente que toleres tan bien el Sutent y y te permita tener una calidad de vida aceptable, a la vez que parece que consigues muy buena respuesta con ese tratamiento logrando estabilizar la enfermedad. Sigue tan animoso. Un fuerte abrazo, Paqui

    • Javier 5 octubre, 2021 a 10:37 #

      Gracias Paqui.un abrazo

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: