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Un año en sutent….estable….muy contento

4 Oct

Hola a tod@s!!!!.

Soy Javi, de Bilbao, como os comenté en mi anterior post, tengo 41 años y en octubre de 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos, uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE. La mutación de mi gist es exón 9.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mgpero a los 15 días me dio una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento. Empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE con RIPRETINIB.

En enero de 2020 empecé con Ripretinib hasta Agosto que empezaron a crecer los tumores8 meses en total en el ensayo.

El tumor primario creció unos 3cm y me salieron 2 nódulos nuevos y decidieron terminar con el ensayo, y empecé con sutent 37,5 mg diarios.

Os actualizo mi situación después de un año con sutent. En mi último TAC con contraste todo sigue estable ; bueno, el tumor primario se ha reducido 5mm y los demás siguen estables , así que he salido contento de la consulta y muy positivo…

Con los efectos secundarios sigo igual , mis diarreas diarias, que trato con fortasec y mi cansancio al final del día. Es lo que hay, no queda otra que llevarlo así porque sin las pastillas no hay cura y hay que intentar aguantar los efectos secundarios.


Sé que a muchos de vosotros el sutent os sienta mucho peor y que incluso habéis tenido que suspender el tratamiento.

Mucho ánimo para todos porque estamos aquí, seguiremos dando guerra, esto no podrá con nosotros.

Mientras nosotros queramos …………..siempre hay una salida!!!

💪
💪
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…un saludo a tod@colectivogist

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

la ultima vez que nos escribió Javi fue el 2 de enero de 2021:

La primera vez que nos escribió Javi fue el 4 de abril de 2020, aquí está su testimonio:

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