Mi larga y complicada experiencia con GIST

4 Ago

Mi historia con el GIST es un poco extraña, me extirparon inicialmente un GIST de unos 8 cm en Londres en el 2001, no supe lo que me habían hecho hasta casi 10 años después cuando volvió a crecer hasta un tamaño similar y me lo volvieron a extirpar. Llevé mi caso a los tribunales británicos y ahora es un ejemplo de la jurisprudencia británica que se estudia en la universidad:

Lo he llegado a ver en algún material de estudios de exámenes sobre legalidades de negligencias médicas (un link sobre el caso por si os interesa: https://www.enablelaw.com/news/expert-opinion/consent-medical-care-gallardo-v-imperial-college-healthcare-nhs-trust/).

Pero mejor lo cuento de forma cronológica.

A finales del año 2000 yo tenia 29 años y vivía en Londres. Como he leído en algún otro caso de pacientes de GIST empecé a notar heces más oscuras y me encontraba muy débil. Fui al GP (medico de cabecera) y me saco sangre para analizarla. Tenia una anemia terrible y justo después de salir del médico me desmayé. Llamaron a una ambulancia y me llevaron al Hospital Charing Cross (Hammersmith, Londres).

Allí me dijeron que tenia una úlcera en el estómago que sangraba, la suturaron de forma endoscópica, me recetaron Omeprazol y me mandaron a casa, tras unos días en el hospital.

Tras la navidad, que pasé en España visitando a mis padres, regresé a Londres. Volví a desmayarme, esta vez en el trabajo. Me llevaron de nuevo al mismo hospital.

No volví a salir en unos tres meses.

Me dijeron que tenia una ulcera sangrante que no curaba y que tenían que cortar esa parte del estomago, pero que el estomago se recupera. En algún momento, justo antes de la operación se hablo de un “bulto” (“lump” en inglés). Entiendo un poco más lo que paso en esos momentos por lo que se fue desvelando en la investigación y juicio 16 años después. Para mi por mucho tiempo solo existía una ulcera sangrante que no curaba.

Tras la operación en la que me quitaron parte del estomago (y aunque yo no lo supiera me sacaron también un GIST) hubo complicaciones, una peritonitis que no detectaron rápidamente, a pesar de estar en el hospital, y que me devolvió al quirófano. Volví al menos otra vez más, y me quitaron bastante trozo de los intestinos por la infección causada por la peritonitis. Pasé unas cuantas semanas en cuidados intensivos, las primeras en coma inducido. El esfuerzo del personal de la UCI, en mi opinión mucho más eficientes que en otras áreas de aquel hospital me permitió salir de allí.

En el 2006 fui al medico de cabecera porque no me encontraba bien en alguna ocasión. Durante el juicio los expertos estaban de acuerdo que en esos momentos podrían haber detectado la recurrencia del tumor y se habrían evitado males mayores, pero no se hizo.

En el 2010 había vuelto a España, trabajaba en Gibraltar y vivía en La línea de la Concepción. Un día me encontré increíblemente mal, un dolor muy intenso no me permitía apenas moverme.

Fui un par de veces al hospital de La Línea esa misma noche. Allí me hicieron unos rayos X, y me dijeron que estaba estreñido, algo que yo dudaba porque no tenia ningún problema en ese sentido. La grandiosa solución que me dio el medico que me vio fue hacerme unas lavativas.

No estaba muy convencido y usando el seguro privado que me proporcionaba la empresa para la que trabajaba vi a un médico en Gibraltar, Doctor David Deardon, que me mando hacer un PET. En el PET se veían unas manchas por todo el abdomen. El radiólogo lo diagnostico como un Pseudomixoma Peritonei. Mi caso lo empezaron a llevar el Doctor Deardon en Gibraltar y el Doctor Enrique Aycart en España. Ellos no habían tratado con este tipo de cáncer, y el operarlo era algo que se hacia en muy pocos sitios en España. Fui a ver a un especialista en este tipo de tumores en Vitoria, mejor no nombrarlo. Me hizo un presupuesto de la operación, más de cien mil euros. Para tratar el Pseudomixoma, al menos entonces, se hacia abriendo el abdomen y aplicando la quimioterapia interiormente (que me perdone cualquier experto médico por esta descripción). El “experto” hablo del porcentaje de pacientes que sobreviven y era un número muy bajo.

Decidimos pedir otra opinión. El Doctor Deardon tenia un contacto en el Hospital Christie de Manchester, Reino Unido, que se especializaba también en este tipo de cáncer. Fui allí y me dijeron que lo que yo tenia no era Pseudomixoma.

Desde el principio de esta situación nos habíamos planteado que esto podía tener que ver con la situación en el 2001, pero más en que la peritonitis tuviera relación con el Pseudomixoma.

Pude contactar con el Doctor que me trato en el 2001, inicialmente me respondió que no había nada raro en las muestras que me sacaron del apéndice tras la peritonitis, aun así, contactaría con el hospital para recuperar mis notas.

Una semana después me volvió a contactar comunicándome que lo que me habían extirpado en la primera operación fue un GIST. Esta fue mi primera noticia, en el 2011, de que lo que me habían quitado en el 2001 era un GIST.

Al saber que era un GIST y no Pseudomixoma los doctores que me estaban tratando vieron que ellos podían extirparlo. Pidieron ayuda de un conocido cirujano hepático, el Doctor Joan Figueras, que realizó la operación en un hospital de Marbella.  La operación resulto, como ya esperaban, increíblemente complicada. Extirparon parte del hígado y tuvieron que reconstruir la vena Porta que tenia implantes del tumor. La operación duro unas 10 horas.

Tras la operación ocurrió algo curioso. ¡Todas las cosas raras me pasan a mi! Me despertaron un momento, pero aun estaba con fuertes efectos de la anestesia. Entró el doctor que se encargaba de esa unidad, yo le reconocí, era el mismo doctor que cuando me presenté con dolores tremendos en el Hospital de la Línea de la Concepción lo “solucionó” haciéndome una lavativa. Pasé un rato malo al reconocerle en aquella situación.

Me recuperé de la operación. Estuve con Glivec unos años.

Dr. Antonio Casado

En 2016, me había trasladado a Madrid, en un chequeo volvió a aparecer. Aun era pequeño, me refirieron al Doctor Antonio Casado, del Hospital Clínico San Carlos. Desde entonces estoy él ha sido quien me ha tratado.

Seguí el ciclo típico de tratamientos, Glivec, no funcionó, Sutent tampoco. Ya estaban planteando operar, los cirujanos del hospital San Carlos consideraban que la operación era muy complicada por la localización del nuevo tumor. Me dijeron que el doctor que me operó en el 2011 era un cirujano muy conocido y que se estudiaban videos de sus operaciones, me recomendaron de hecho que volviera a ponerme en sus manos si eso era posible.

análisis mutacional para los GIST “wild-type”

En estos momentos aun no había salido el juicio en Londres, los abogados sacaban información para el juicio y además consiguieron unas muestras del tumor que me extrajeron en Londres, el tumor no tenia las mutaciones típicas de un GIST, era un wild-type. Eso quería decir que era normal que Glivec y Sutent no hubieran funcionado.

Afortunadamente, el Doctor Casado decidió darle una oportunidad a Stivarga y funcionó. El tumor se desactivo la captación bajo hasta casi desaparecer.

Desde entonces- mas de 3 años- estoy con Stivarga, he tenido suerte de que los efectos no han sido demasiado fuertes. El síndrome mano pie, que solo llega a ser incomodo los últimos días de cada ciclo. También me ha causado que se me rice el pelo, algo que incluso los doctores ven como algo gracioso.

Coincidiendo con los primeros ciclos de Stivarga en el 2017 salió el juicio. Ocurrió en la Queens Bench Division una sección del Alto Tribunal de Justicia de Inglaterra. El primer día de juicio el juez se cuestionaba como podría haber sido posible que no se me informara. Fui cuestionado durante cinco o seis horas por los abogados y el juez, me enfrentaban con situaciones de lo que había pasado basándose en notas de los distintos doctores o personal del hospital que me vio en aquellos momentos. El Doctor que me trató en el 2001 había fallecido, y al juicio asistió el que fue durante mi tratamiento su mano derecha. Su declaración fue uno de los momentos más “entretenidos” del juicio, se podía juzgar por la gente que se acumulo en la sala. Se contradijo en algunos momentos y al juez no le convenció su testimonio. Las siguientes fases del juicio se centraban mas en la responsabilidad y en las consecuencias que causo el que no se hubiera tratado la reaparición del tumor antes. El juicio se resolvió a mi favor, pero los expertos habían ya hablado antes del juicio de que el haberme tratado antes no habría mejorado mucho mi esperanza de vida.

A parte del cáncer he seguido haciendo vida más o menos normal, trabajo como informático y tengo un hijo de tres años. He tenido suerte que la enfermedad no afecto demasiado mi día a día, solo añade esa extra carga de tener que visitar al médico frecuentemente, ahora vivo en Málaga pero me sigue tratando el Doctor Casado en Madrid.

Un saludo

Raul Guiu

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

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