MicroGist, mi decisión: cirugía 13 de julio, día Internacional de la concienciación del sarcoma GIST.

12 Jul

Isabel acompañada de sus hijos

          Un día de estas pasadas Navidades mis hijos bromeaban conmigo diciéndome entre risas “¿mamá estás enferma, te pasa algo?”. Yo había hecho una deliciosa tortilla de patata que nos encanta a todos y no la probé, lo que les extrañó mucho. Llevaba días inapetente, “rara”. Por la tarde me empezó a doler el abdomen, en el lado derecho y toda la zona del estómago. Hace 25 años había tenido 3 serios episodios de diverticulitis aguda con ingresos hospitalarios de 10 días y aunque desde entonces había estado asintomática, me asusté. No les dije nada y me fui a urgencias sola, pensando en los divertículos o en una apendicitis ya que, esta vez, el dolor no era en la fosa ilíaca izquierda como las otras ocasiones, era en el lado derecho.

          Me exploró un cirujano amigo y me mandó hacer un TAC (sin contraste) en el que no se apreció inflamación, tampoco leucocitosis en los análisis pero, por precaución, me mandó tomar antibióticos 8 días y me dijo también que volviese si me seguía doliendo. Soy de MUFACE y aún no se, ni sabré nunca que “ángel de la guarda” me estaba protegiendo porque, a los tres días, recibo una extraña llamada del hospital donde me informan de que tengo una cita con otro cirujano, me quedé extrañada porque nunca me había ocurrido algo así.

          Acudo a la cita y el nuevo cirujano, al que yo no conocía y con el que no había pedido cita, me dice que no está tranquilo con el diagnóstico y que prefiere que me haga, un TAC con contraste porque, tras los divertículos, podría esconderse “algo” que era mejor descartar. Siempre me preguntaré quién concertó esa cita que a la larga, me salvó la vida. Me mandó también una colonoscopia. En el TAC con contraste, que estuve a punto de no hacerme por no acumular radiación, me detectan diverticulosis sin síntomas inflamatorios y un “dudoso nódulo en el estómago de 1,4cm.” El cirujano me dice que, seguramente, se trata de un pliegue del estómago y que es muy difícil detectar “algo” tan pequeño en un estómago que se mueve continuamente. Por suerte para mi, decide hacerme una gastroscopia donde ya se confirma el nódulo y se efectúa una biopsia.

En la biopsia se dice que en el tejido de la muestra no se aprecian signos de malignidad, pero que  toda la muestra era de tejido mucoso, y no contiene  tejido submocoso. Yo me quedé tranquila, por desconocimiento, ante la no malignidad.

Al volver a consulta, me sorprende de nuevo el cirujano diciéndome que quiere que me realicen una gastroendoscopia y un Paff para descartar que realmente no haya nada maligno.

Ahí los resultados fueron contundentes, era un gist, de 1,4 cm, con un bajo índice mitótico del 1% pero a 1 cm de distancia del cardias. La palabra gist apareció en mi vida.

A partir de ahí empezó lo peor. Yo empecé a informarme y descubrí al Colectivo Gist. Enseguida varias personas, me dieron información precisa, basada en su experiencia y sobre todo, me dieron muchos ánimos cuando en la siguiente visita al cirujano, me dijo que, por la ubicación, mi gist no era operable y me propuso  hacer seguimiento. Me indicó que volviese dentro de un año y que me mandaría una nueva gastroendoscopia para ver si había crecido.

Entré en shock, ¿cómo me podía decir que volviese dentro de un año teniendo un sarcoma? Me asaltaron mil preguntas ¿dentro de un año será menor? Evidentemente NO. ¿Tendrá menor índice mitótico, estará mejor situado? Si ahora es difícilmente operable, ¿será más fácil dentro de un año, cuando presumiblemente haya crecido? Todas mis respuestas eran negativas.

Doctor Ricardo Cubedo

Ante ello, decidí pedir una consulta en la clínica Anderson, con el Dr. Cubedo, experto en Sarcomas-GEIS. La consulta fue brevísima, en cuanto vio los informes me dijo, “opérate cuanto antes, busca a alguien que se atreva a hacerlo, el gist solo se cura operando y que te pidan un estudio de mutaciones”. También me dijo que de no haberlo descubierto ahora, en tres años estaría con metástasis .

Volví a Valladolid y enseñé su informe a varios cirujanos, todos me decían igual, que el dr. Cubedo no era cirujano y su visión era diferente. Que si me operaba, podría sufrir las consecuencias toda la vida. Estenosis de esófago que seguramente tendrían que dilatarme después, reflujo, posibles vómitos cada vez que comiese…Estaba aterrada. No me decían más que cosas terribles para disuadirme de la operación. Yo buscaba información y de nuevo, el Colectivo me fue de una ayuda inmensa. Muchas personas que ya estaban operadas y con gist mayores que los míos, me animaron a buscar un cirujano que me operase y posteriormente un oncólogo especialista en sarcomas.

Tras días de búsqueda incansable y noches sin dormir me di cuenta que mis posibilidades en Valladolid eran pocas. Así descubrí al Doctor Meneu, jefe de cirugía digestiva de la clínica Ruber y premio nacional de cirugía 2021.

Doctor Juan Carlos Meneu

De nuevo mi mala suerte y la buena de la mano. Tengo un gist / es pequeño y no tengo metástasis. Me dicen que no es operable, pero descubro al Dr. Meneu, una eminencia, pido cita con él y me la dan a los dos días.

Fui a Madrid muerta de miedo y salí de su consulta convencida de que había encontrado a la persona adecuada. Todo fueron facilidades, me dijo que mi vida no iba a cambiar en NADA, que todo iba a salir bien y que el gist había que quitarlo cuando antes, hasta el punto que preparó todo, análisis, radiografías, phmetría, manometría en una semana y en 8 días estaba operada.

Me infundió tanta confianza desde el primer momento, que entré a quirófano supertranquila. Me operaron  el 14 de mayo, una gastrectomía parcial, retiraron todo fundus, el gist estaba allí, no pegado al cardias como me habían dicho en Valladolid. En 3 horas estaba en la habitación sin un solo dolor. Así seguí los 4 días que estuve ingresada. Me levantaron esa misma tarde y al día siguiente ya estaba con dieta líquida, que toleré perfectamente. A los 3 días ya me trajeron purés, que seguí tolerando estupendamente. A la semana tuve la primera revisión y  me dijeron que podía empezar ya con dieta blanda. Les pregunté bromeando si podía tomar  tortilla de patata y para mi sorpresa, me dijeron que ¡claro que si !. Nada más bajar a la calle, en la primera terraza que encontramos, mi hijo y yo nos tomamos ese trozo de tortilla que no pude tomar en Navidad. Estábamos felices. Los cirujanos me dijeron que con un 99% de probabilidades, estaba curada. A los 15 días comía ya de todo y lo celebramos con el mejor pastel que he tomado nunca, al menos, así lo percibí.

El análisis anatomo-patológico del tumor confirmó lo que ya sabíamos, positividad a c-kit , 1.4 cm  por 1,3 cm de tamaño y 1 mitosis/ 5 mm2..

Doctor Antonio Cubillo

Pero de nuevo tengo que agradecer al colectivo Gist su información sobre la importancia de hacer un estudio de mutaciones, ya que en la Ruber no se hacían ni se tenía conocimiento de su importancia. Gracias a mi información, busqué un oncólogo experto en sarcomas que cubriese mi seguro médico para que me hiciesen el estudio mutacional. Así llegué al Doctor Antonio Cubillo, miembro del grupo GEIS, que me atendió con una tremenda amabilidad y me confirmó la importancia del estudio de mutaciones, aún en un caso como el mío, considerado de bajo riesgo. Ya las tengo realizadas, pero quiero resaltar mi sorpresa al ver que, a pesar de haberme dicho que podía considerarme curada, me indicó que deberé realizarme controles con TAC (Cabeza, tronco y Abdomen) y analítica cada 3 meses durante dos años. Luego ya podré espaciar los controles.

Isabel a los 10 días de la operación!! En la primera revisión, me dijeron que ya podía comer tortilla y no me lo podía creer!!

Esto me hace pensar en la agresividad de un gist, a pesar de ser de bajo riesgo. No se puede bajar la guardia, me dijo. Y eso es lo que quiero trasmitir a todas las personas que se encuentren en un caso parecido al mío. Que no se rindan, que no se limiten a aceptar que un cirujano les diga que se  les va a hacer seguimiento cada año. Los verdaderos expertos, hacen los controles cada tres meses, después de estar operada. Al Igual que yo he tenido muchísima ayuda e información del Colectivo, me gustaría que mi experiencia pueda ayudar a otras personas.

Muchísimas gracias por haber creado este Colectivo Gist que aporta luz cuando más perdidos estamos.

Y gracias a todos los que me habéis informado y contestado siempre.............

Isabel Martín Valdés

MAS INFORMACIÓN SOBRE MICROgist EN NUESTRO BLOG:

https://colectivogist.wordpress.com/category/microgist/

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST"

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