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13 de julio: Día internacional de la Concienciación del sarcoma GIST 2021. En el mes dedicado al sarcoma & GIST dos proyectos a poner en valor en España : “la Caravana del Sarcoma” y el “Proyecto Imperas”.

5 Jul

13 de julio,

Día Internacional de la Concienciación del sarcoma GIST

#GISTAwarenessDay

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

A pesar de todo el trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, por los grupos profesionales, por nuestros médicos e investigadores, por todos vosotr@s, todavía existe una gran falta de educación y conciencia dentro de la comunidad médica y el público en general sobre el GIST. 

El objetivo final del GIST Awareness Day es atraer tanta atención sobre GIST  que  ya no sea visto como un cáncer sarcoma tan "raro".

 El Día de la Concienciación del GIST queremos que sea  como la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y defensa, y brinda a quienes están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y prestar su apoyo a esta importante causa.

LA HISTORIA

En el verano de 2013, LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST- de la que colectivogist de España forma parte- https://liferaftgroup.org/ (LRG) lanzó su  campaña Rare 13 , destacando los diversos rostros de GIST y llamando la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST todos los días (¡y eso solo dentro de los Estados Unidos!), ¡¡¡2 al día en España!!!

La campaña Rare 13 fue tan exitosa que al año siguiente decidimos que era hora de que GIST pasara a ser el centro de atención y tuviera su propio día internacional de reconocimiento.

El domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Internacional de la Concienciación del GIST. 

S

¿POR QUÉ EL 13 DE JULIO?

Julio es el Mes de Concienciación del Sarcoma . Como GIST es el tipo más común de sarcoma, queríamos alinearnos con esta celebración establecida para llamar la atención sobre este grupo de cánceres  raros en el que nos encontramos.

Celebrar el día 13 del mes es una referencia a la   campaña Rare 13 , que sirvió como la plataforma de lanzamiento para este día.

¿Qué son los sarcomas?

pincha enlace:

http://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

¿que es un gist?

pincha enlace:

https://colectivogist.wordpress.com/10202-2/

ColectivoGistEspaña, junto a las organizaciones de pacientes con GIST de América Latinahttp://alianzagist.net/ – y de EE.UU.-https://liferaftgroup.org/ en el día Internacional de la Conciencia de Gist, este año queremos resaltar la importancia de que todo paciente GIST cuente con una prueba o estudio mutacional (biomarcadores) que le permita identificar el tipo de mutación de su tumor y con ello, guiar al oncólogo en el mejor tratamiento disponible.

#EsAhora

#EstudiosMutacionales

#GISTAwarenessDay

#ItsTime

#TimeToGetTested

ADEMAS, SEGUIMOS LUCHANDO CADA DÍA POR LA :

EQUIDAD EN EL TRATAMIENTO DE TOD@S L@S PACIENTES

  • equidad para diagnósticos rápidos y correctos
  •  
  • equidad para recibir los tratamientos necesarios

  • equidad para el acceso a los Centros de Referencia

  • equidad para el acceso a todo el arsenal de fármacos disponibles

  • equidad para el acceso a los ensayos clínicos

Una campaña de 

lrg2

https://liferaftgroup.org/

alianza

http://alianzagist.net/

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En el mes dedicado al sarcoma&GIST dos proyectos a poner en valor en España : "la Caravana del Sarcoma" y el "Proyecto Imperas"

 Dra. Cleofé Romagosa: Anatomía patológica, especialista en sarcomas, Vall d’Hebron. Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP
Dra. Claudia Valverde: Oncóloga médica del Hospital Vall d’Hebron especialista en sarcomas e investigadora del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO).Presidenta del grupo GEIS.

Queremos resaltar y agradecer, en el mes internacional dedicado a la concienciación sobre el  sarcoma, el trabajo que estan desarrollando en España el el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP ,  que lideran los proyectos IMPERAS y "la Caravana del Sarcoma" que  pretenden propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

la caravana del sarcoma

El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

En 2017 en Europa se publicó la Lista de control de políticas relativas a sarcoma. En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades específicas de España, y los pacientes y médicos hemos trabajado juntos para desarrollar una Hoja de ruta que se ha presentado ante el Ministerio de Sanidad.

Se han identificado tres prioridades que harían que los diagnósticos erróneos y los tratamientos incorrectos disminuyeran:

1. Centros de Referencia (CR)


Establecer protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los CR para mejorar su eficacia.

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

2. Circuito de derivación y modelo de tratamiento


Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado para los pacientes con sarcoma en los hospitales.


El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el CR mejora el pronóstico. La derivación temprana de pacientes a un Centro de Referencia ahorraría mucho dinero a las Comunidades Autónomas.

3. Red de patólogos. PROYECTO IMPERAS


Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma. Esta necesidad surge como respuesta para reducir los diagnósticos erróneos que provocan que el proceso hacia el tratamiento se alargue. Un diagnóstico temprano es parte imprescindible de la solución.

TODAS ESTAS PROPUESTAS presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y que se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA., en lo que venimos denominado “la caravana del sarcoma”.

Las ultimas reuniones se han celebrado en la Comunidad de Murcia– abril 2021-, Santiago Gil asistió en representación de ColectivoGist y en la Comunidad de Baleares-mayo-2021- , Paqui Galmes asistió en representación de ColectivoGist.

Aquí podéis leer el historial de reuniones de la “caravana del sarcoma”

https://colectivogist.wordpress.com/category/caravana-del-sarcoma/

Dra. Claudia Valverde

Todas las reuniones que se estan celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las  las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, estan siendo coordinadas y presididas por la doctora Claudia Valverde,  Hospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS.

RESUMEN de los que estamos presentado  al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA., en lo que venimos denominando “la caravana del sarcoma” para la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Criterios de derivación  a un centro de Referencia:

Centro Coordinador y Promotor del estudio

Coordina el Proyecto IMPERAS

Doctora Cleo Romagosa

@CleoRomagosa

Sobre IMPERAS

Estudio del IMPacto En supervivencia y calidad de vida de la Revisión centralizada del diagnostico Anatomopatológico en Sarcomas de partes blandas.

Los sarcomas de partes blandas son un grupo de tumores relativamente poco frecuentes, pero afectan según datos oficiales a más de 2000 pacientes al año en España.

Se trata de tumores muy agresivos y difíciles de diagnosticar, ya que existen más de 70 tipos distintos y saber de cuál se trata resulta verdaderamente complejo; por este motivo los médicos que llevan a cabo dicha labor, los anatomopatólogos, deben contar con amplia experiencia y disponer de herramientas muy especializadas.

Desgraciadamente muchos hospitales públicos españoles no disfrutan de dichas dotaciones ni cuentan con anatomopatólogos especializados en sarcomas, por lo que les resulta muy complicado diagnosticar este tipo de tumores.

Uno de los objetivos principales del proyecto es minimizar los errores diagnósticos de los sarcomas, para ello durante los dos primeros años del proyecto registraremos todos los casos diagnosticados en España.

Será a partir del segundo año cuando los hospitales no especializados, una vez detecten un sarcoma, enviarán una muestra del tumor al hospital especializado o de referencia más cercano, donde se obtendrá un segundo diagnóstico, confirmando o corrigiendo el diagnóstico inicial.

De esta manera aseguramos el mejor diagnóstico del tumor y en consecuencia el tratamiento más acorde a la enfermedad del paciente.

Posteriormente, compararemos los datos de supervivencia y calidad de vida entre los pacientes reclutados el primer año (método convencional) y los del segundo año (revisión diagnóstica centralizada), para demostrar el impacto de esta intervención.

Por último, se realizará un estudio de coste-efectividad para aportar toda la información necesaria para su posterior implementación desde organismos públicos.

Este proyecto, en definitiva, pretende demostrar en impacto de la centralización del diagnóstico anatomopatológico en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes con sarcomas.

Los resultados esperados prevén una mejora del 40% en los errores diagnósticos, lo que esperamos que se traduzca en un aumento en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes, debido a un mejor tratamiento, y en una reducción del coste global por paciente, al minimizar los errores y en consecuencia los tratamientos innecesarios.

Esto sin duda beneficiará al paciente, así como a la sociedad en general. El objetivo final es generar información para orientar a las autoridades sanitarias en la toma de decisiones sobre la organización del diagnóstico y tratamiento e enfermos con sarcomas en España.

Nos complace informar que ya hemos presentado el Proyecto IMPERAS en todas las comunidades

El Estudio del IMPacto En supervivencia y calidad de vida de la Revisión centralizada del diagnóstico Anatomopatológico en Sarcomas de partes blandas más conocido como: Proyecto IMPERAS, nace para dar solución a una problemática: La dificultad en relación al diagnóstico de los sarcomas.

De aquí la importancia de crear una red de patólogos expertos que cuenten con las herramientas necesarias para ofrecer el mejor diagnostico posible a todos los pacientes.

A día de hoy el proyecto sigue creciendo, participan ya más de 120 hospitales de toda España y va en aumento, el proyecto IMPERAS es oficialmente uno de los proyectos más estratégicos del grupo español de investigación en sarcomas (GEIS)

Nos gustaría agradecer la gran acogida que hemos tenido en cada una de las presentaciones, el nivel de implicación mostrado, las ganas de los participantes actuales y futuros por hacer crecer y creer en IMPERAS para mejorar así la vida de tantas personas; y por supuesto, la perseverancia de los colaboradores por sacar adelante un proyecto de esta envergadura en los tiempo que corren, adaptándose en todo momento a las circunstancias sin darse por vencidos.

Con las presentaciones del proyecto  en las comunidades acabadas, esperamos poder multiplicar los centros inscritos y así crear una gran Red Nacional de Patólogos para el diagnóstico del sarcoma, unificando criterios y creando protocolos consensuados para mejorar el diagnóstico desde el inicio,  y poder aplicar una mejor estrategia terapéutica para así, mejorar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes con sarcoma.

Si tenéis preguntas, sugerencias o queréis participar en el proyecto, podéis contactar con nosotros a través del formulario web. ¡Os esperamos!

https://www.proyectoimperas.com/

juntos contra el sarcoma

#GISTawrenessday

#SarcomaAwarenessMonth

#MesdelaConcienciacióndelSarcoma

PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACION DE LOS PACIENTES DE GIST"