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4 MESES EN Ripretinib

29 Abr


Después de 4 meses con Ripretinib, creo que es el momento de actualizar mi situación. Mi último PET antes del cambio de medicación fue en octubre de 2020, como ya he comentado, varias metástasis nuevas, gran actividad, así que solicitamos poder iniciar el tratamiento con Ripretinib.

Comencé el 30 de diciembre de 2020 con 3 pastillas diarias-150 mg- y hasta la fecha la sensación es muy buena, me siento bien y no tengo efectos secundarios duros. La caída del cabello es ligera, más de lo habitual, pero todavía queda, si que he notado que con cualquier roce muy ligero me hago heridas en la piel, que en algunos casos tienen una cicatrización lenta y que por lo general me dejan marcas, sobre todo en las piernas y lo que más noto es el cansancio al final del día, después del trabajo o después de un paseo ligero, nada que no se arregle con un poco de sofá, de momento salir a correr tendrá que esperar. Con estos datos, en marzo de 2021 el nuevo PET indica que la situación ha mejorado, es necesario mantener la vigilancia ya que sigo teniendo algunas de las metástasis anteriores, incluso hay una nueva aparición, aunque lo bueno es que varias han desaparecido y otras presentan menor tamaño y menor actividad. Como todo en GIST, es cuestión de avanzar poco a poco y ver que dice el siguiente PET, que mostrará la situación en un periodo de tiempo completo en Ripretinib.

El GIST inicial indicó mutación en el Exón 11, p. E554_D752del/c 1659_1715del57, mientras que en la segunda biopsia se encontró además mutación en el Exón 17 c.2458G>T.

Un abrazo para todos,

Pablo Martín

Paciente GIST

Santander

La ultima vez que nos escribió Pablo fue el 8 de febrero de 2021:

Situación de acceso a RIPRETINIB en España

La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) aprobó el 15 de mayo de 2020 QINLOCK ™ (ripretinib) para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib.

El fármaco, que está ahora a la espera de conseguir luz verde por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Española del Medicamento

Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

Los pacientes pueden acceder a RIPRETINIB hasta que sea aprobado por las autoridades regulatorias, “como uso extendido o ampliado”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

En el FORO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE GIST:

Este es el enlace:

https://www.facebook.com/groups/gistsupport

ENCONTRAREIS EXPERIENCIAS DE PACIENTES EN RIPRETINIB

La pagina está en ingles, pero desde los mismos comentarios se traducen.

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"