Iara Búa: mi experiencia con PAZOPANIB

1 Mar

PAZOPANIB, se ha convertido en uno de los tratamientos habituales para los pacientes de GIST cuando se han agotado todas las posibilidades de tratamiento aprobadas para GIST.

Es una de las razones por las que hemos pedido a Iara que nos comente su experiencia con este fármaco.

Iara tiene un sarcoma bastante mas raro que GIST, tiene un Condrosarcoma Extraesquelético Mixoide, sin lugar a dudas, con peores tratamientos que “la mayoría” de nuestros GIST.

En su experiencia nos comenta que PAZOPANIB, ha dejado de funcionar y "vuelta a empezar".

Su experiencia personal, junto a la experiencia vivida por otros familiares y pacientes con sarcoma, como nuestra compañera Carolina Castiñeira, paciente de GIST, les ha llevado a poner en marcha ASARGA, Asociación Sarcomas Galicia, para luchar porque los pacientes con sarcoma no tengan que pasar por “el calvario” que ellas han pasado y siguen pasando.

Vamos en primer lugar a ver lo que Iara nos ha enviado sobre su experiencia con PAZOPANIB, y a continuación podéis leer su experiencia con el Condrosarcoma Extraesquelético Mixoide.


Mi experiencia con Pazopanib

La quimioterapia no ha demostrado ser muy efectiva para la mayoría de los sarcomas y menos para el extraesquelético mixoide (EMC) de partes blandas. Las células se dividen tan lentamente que la quimioterapia no hace efecto o eso me dijo la oncóloga pero lo cierto es que nunca tuve tratamiento químico. Mi primer fármaco oncológico me lo dieron después de un año de operarme cuando me detectaron tres metástasis en distintas partes del cuerpo, es lo que llaman estadio IV. Ese fármaco se llama Pazopanib y es un antiangiogénico vaso constrictor. Los efectos secundarios son cansancio, a veces vómitos, dolor de estómago y te deja el pelo blanco. Usar tintes naturales sin amoniacos, ecológicos a ser posibles para restaurar la coloración del pelo. En mi caso el Pazopanib estabilizó la enfermedad nueve meses, después aparecieron dos nuevas metástasis.

Como el Condrosarcoma Extraesquelético Mixoide es un tumor tan raro para el que poco tratamiento eficaz hoy me ofrecieron dos opciones: seguir con Pazopanib y radiar las metástasis con radiofrecuencia o tomar otro fármaco que era Alpelisib, usado para cáncer de mama, ya que actuaba sobre la mutación de mi tumor la PI3K.

Para más información sobre los ensayos de Pazopanib con EMC por favor consultar este enlace de interés:

https://www.infosalut.com/es/investigacion/estudios-y-proyectos/8477-uso-del-pazopanib-para-el-tratamiento-del-condrosarcoma-mixoide-extraesqueletico-avanzado

https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(19)30319-5/fulltext

www.iarabua.com

Iara Mantiñán Búa: “Los pacientes de Sarcoma tenemos derecho a soñar. El mío es ganar el premio Planeta”

Iara es pura energía, actúa con fuerza y valor, el camino como paciente de Sarcoma ha sido duro, pero es fuerte y sigue adelante. Habla rápido, vive sin mirar atrás, su fe mueve montañas y estén atentos porque nos ha contagiado de ilusión y creatividad".

¿Quién dijo que no tenemos derecho a soñar?

1.- ¿Cuándo se te presenta el cáncer? ¿En qué situación personal y profesional estabas?

Estaba trabajando como periodista en zona de conflicto en Oriente Medio. La verdad es que tras casi diez años formándome me encontraba en el culmen de mi carrera, escribiendo para Oxford Business Group, un medio internacional especializado en información económica en países emergentes.

2.- ¿Cómo se desarrolló el diagnóstico? Cuánto tiempo se necesitó? ¿Fueron necesarias segundas opiniones?

El diagnóstico fue un caos. Primero me dieron tres tipos de diagnósticos distintos en un centro privado porque en la Seguridad Social tardaban bastante en ponerme con un cirujano, después me llegaron a decir que era una malformación congénita. Al final gracias a mi familia una cirujana del CHUAC (El Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña) consiguió que me hicieran de urgencia una angioresonancia, me valorase una radióloga especialista en Sarcomas y me lo detectaron. Tuvimos que remover tierra y cielo para llegar a un diagnóstico certero ya que las explicaciones que me daban no me convencían en absoluto.

3.- ¿Cómo viviste la operación y el post-operatorio?

Fui a la CUN (Clínica Universidad de Navarra) con el seguro de Expatriada que tenía trabajando para Oxford Business Group y al día siguiente el Dr. San Julián me operó. Creo que hizo un gran trabajo pero oncológicamente el centro no es un CSUR (Centro de Servicio y Unidad de Referencia) por lo que casi no pudieron ayudarme a darme un tratamiento oncológico cuando tuve las primeras recidivas.

4.- ¿Cómo gestionas la incertidumbre y la tensión de las pruebas y las revisiones? ¿Cuáles son tus estrategias?

No hay estrategias. Esto es como una montaña rusa en la que a veces estás “limpia” y sientes que todo ha terminado y que ya eres libre para retomar tu vida, y otras vuelves a tener recidivas y vuelta a empezar. Importante tener la cabeza ocupada, estar diseñando proyectos que te motiven, desarrollarte como persona y como profesional en los momentos en los que tengas fuerzas pero cada uno tiene una estrategia distinta. Hay gente que le encanta ir a pasear y sentirse afortunados simplemente por poder caminar, y otros que necesitamos crear cada cinco minutos un proyecto distinto para sentirnos vivos, yo soy de los segundos. Sin adversidad no hay vida.

5.- ¿En qué condiciones se trata al paciente de Sarcoma en Galicia? ¿Qué diferencias hay entre los pacientes de Catalunya o Madrid?

En mi caso fue una odisea. Me operé en Pamplona, luego tuve que venir con el expediente a Coruña, después me derivaron a un ensayo clínico en el Hospital Virgen del Rocío con el Dr. Javier Martín Broto gracias a la mediación de la CUN, y por último vuelta a Coruña con segundas opiniones en el Hospital CHUS en Santiago de Compostela. En fin….El Camino de Santiago pero con clínicas de Sarcoma.

6.- ¿Qué dirías que ha aportado el sarcoma a tu experiencia vital? ¿Has cambiado de opinión con el paso del tiempo?

No puedo decir que haya traído nada bueno a mi vida porque mi vida ya estaba desarrollada antes del Sarcoma. Ahora bien cada día cuenta y preocupaciones que antes tenía a 15, 30 años, como la jubilación, ahora ya ni se me pasan por la cabeza. El futuro es hoy por la tarde, mañana, si llego a mañana, ya veremos que nos depara el día.

7.- ¿En estos años de tratamientos y revisiones has conocido a algún paciente de sarcoma que te haya impresionado? Por favor, recuérdalo brevemente.

Muchos. En especial me marcó Eva, tenía 28 años y estaba conmigo y con su marido en un ensayo en Sevilla. Los veía tan jóvenes y tan enamorados en las consultas… Me contó que durante su luna de miel viajó con los pulmones operados a México, me pareció toda una heroína. Un día su marido salió llorando de la consulta, Eva no estaba. Me dijo que los médicos sólo le daban hasta finales de verano y era mayo. Le abracé a él y a la madre de Eva y me puse a llorar. Estuve tres largas horas en la sala de oncología del Virgen del Rocío hasta que llegó mi turno. La cantidad de pacientes que había y el ruido hicieron la espera insoportable. Le pregunté a la oncóloga qué tal estaba Eva y me dijo “No puedo decírtelo”. No volví a saber de ellos pero no hay día que deje de recordarlos.

8.- ¿Cuáles son tus objetivos vitales, tus sueños actuales?

Muchos: ganar el Premio Planeta con una novela que estoy haciendo y que se puede leer en mi web www.iarabua.com; hacer un libro donde contemos el calvario que sufrimos los pacientes de Sarcoma y luego llevarlo a guión de cine, quizás ofrecérselo a la productora Vaca Films en Coruña para que hagan una miniserie o documental en Netflix: “El Sarcoma, día a día”.

¿Quién dijo que no tenemos derecho a soñar? Si algo he aprendido es que para llevar una enfermedad grave, avanzada o para conseguir cualquier objetivo en la vida sólo hay una receta que funciona: INSISTIR, PERSISTIR, Y NUNCA DESISTIR.

Iara Mantiñán Búa es presidenta de ASARGA, Asociación Sarcomas Galicia

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

A <span>%d</span> blogueros les gusta esto: