28 de febrero día mundial de las enfermedades raras. GIST cáncer sarcoma raro

26 Feb

El 28 de febrero de 2021 es el Día de las Enfermedades Raras.

Concienciar a los pacientes, familias y cuidadores de todo el mundo afectados por enfermedades raras

#RareDiseaseDay

COLECTIVOGIST nos sumamos en España a la campaña de FEDER:

https://www.enfermedades-raras.org/

La doble vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras pone en riesgo al colectivo en plena crisis sanitaria

» Compromiso por la INVESTIGACIÓN: La COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. «Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas» ha resumido Juan Carrión, presidente de FEDER.

» Lucha para la TRANSFORMACIÓN SOCIAL: En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. FEDER considera que ahora «es el momento» de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento.

» Unión para generar SERVICIOS: Frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes.

MAS INFORMACIÓN en el link :

La doble vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras pone en riesgo al colectivo en plena crisis sanitaria

Tumores raros: incidencia inferior a 6 casos por 100.000 habitantes y año. Entre ellos, los #sarcomas

sarcoma GIST CÁNCER RARO

Los GIST son raros con 500 – 600 pacientes nuevos diagnosticados anualmente en España, pero es el sarcoma más común del tracto gastrointestinal. 

¿Qué es el sarcoma? 

Los sarcomas son cánceres del esqueleto óseo (el cráneo, las vértebras, las costillas y las extremidades), y también en tejidos como los músculos o los nervios. Los sarcomas pueden ocurrir en personas de todas las edades: recién nacidos, bebés, niños, adultos jóvenes y adultos maduros. Aunque hay muchos tipos diferentes de sarcomas, todavía es una enfermedad muy rara. El sarcoma representa el 1% de los cánceres en adultos y el 15% de los cánceres infantiles. Por lo tanto, pocos médicos tienen experiencia en el tratamiento de los sarcomas, por lo que no es raro que sea difícil llegar a un diagnóstico de sarcoma. Este hecho es simplemente un reflejo de la rareza de este cáncer. 

La principal distinción de los sarcomas se establece entre los que nacen en el esqueleto, y los que lo hacen en otros lugares. A estos últimos se los conoce, en conjunto, como sarcomas de partes blandas o, abreviadamente, SPBs.

GIST es un sarcoma de partes blandas peculiar

Se estima que la incidencia de sarcomas de partes blandas (SPB) en España es de 3,1 casos por 100.000 habitantes/año.

Los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son los tumores raros, con una incidencia estimada de 1.1/100.000/año

La incidencia de GIST en España se estima en 500-600 nuevos casos al año, es decir, 1,1 casos por cada 100.000 habitantes al año. En general, se cree que representa entre un 1% y un 3% de todos los tumores malignos gastrointestinales.

Afortunadamente, tenemos tratamientos estándar disponibles para la mayoría de estos pacientes con GIST, incluida la cirugía y varios tratamientos específicos.

Sin embargo, dentro del panorama de GIST, hay un subconjunto aún más raros de GIST que suponen un 5-15% de todos los diagnósticos de GIST, para los que aun no hay tratamientos efectivos.

“El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde un Centro de Referencia mejora el pronóstico”

Porque los sarcomas son tan raros y se presentan de tantas formas que es difícil para la mayoría de los profesionales sanitarios reunir suficiente experiencia en esta enfermedad.

Un diagnóstico de cáncer puede ser un evento que cambia la vida. Muchas preguntas surgen en un primer momento y una de ellas suele ser: “¿Dónde debería ser tratado?” Los pacientes diagnosticados con cánceres raros podemos tener dificultades para encontrar un médico experto en el tratamiento de nuestro tipo de cáncer.

Si el médico  trata sólo uno o dos casos al año, o ha tratado a sólo uno o dos casos en su  carrera, sin duda estamos ante un caso raro”.

Los estudios han demostrado que los pacientes con cánceres raros tienen mejores resultados cuando son tratados por los oncólogos, radioterapeutas, cirujanos y otros profesionales sanitarios con experiencia en el tratamiento de su tipo particular de enfermedad y eso solo se puede garantizar en un Centro de Referencia para nuestro cáncer.

Así mismo se recomienda la realización de revisión anatomopatológica en todos los casos.

Se ha demostrado que centralizar la atención en centros de gran volumen mejora la calidad general de la atención sanitaria a los pacientes afectados de sarcomas al permitir un diagnóstico temprano, preciso y de calidad.

Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia, existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

El acceso a uno de los 7 Centros de Referencia para el sarcoma que se han creado en España, puede ser muy complicado, la derivación no es obligatoria y por lo tanto, los pacientes a menudo reciben tratamiento fuera de esos centros.


Centros de Referencia para el Sarcoma/Gist en España

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

Los Centros de Referencia son los que nos garantizan además de un tratamiento multidisciplinar  que incluyen cirujanos, radiólogos, patólogos y oncólogos médicos,  “todos” los fármacos disponibles y el acceso a ensayos clínicos.

Apoya y comparte, para dar visibilidad a nuestro cáncer sarcoma GIST, a nuestras necesidades  y a nuestras propuestas

 #Showyourstripes

#diamundialenfermedadesraras 

#ShowYourRare 

 #RareDiseaseDay

#sarcomas

#GIST

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

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