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¡¡¡¡Nos vemos HOY a las 19 horas !!!!! Dia internacional contra el cáncer. Directo en INSTAGRAN: Dr. Cesar Serrano y Gloria Cerezo

4 Feb

Hoy a las 19 horas!!!!!!

El Dr. Cesar Serrano, jefe del grupo de investigación traslacional en sarcoma del hospital Vall d’Hebron, hablará en directo en INSTAGRAN de la investigación y los tratamientos para el sarcoma&GIST, con Gloria Cerezo, co autora de “El día que decidiste no morir” junto a Carolina Cerezo♥️♥️

El 100% de lo recaudado por la venta del libro “el día que decidiste no morir” irá para financiar el proyecto #SarcModel.

enlace:

https://www.instagram.com/gloriacerezonavas/

Habrá un pequeño coloquio para responder a vuestras preguntas

te esperamos!!!!!

Hoy a las 19 horas!!!!!!

UN EQUIPO DE PRIMERA, !!!!!!aupa!!!!!!

En el #DiaMundialContraElCancer nos reafirmamos en nuestro compromiso: queremos encontrar tratamientos específicos para cada paciente con #sarcoma

👉

Infórmate sobre nuestro proyecto :

#SarcModelhttps://hablemosdeunsarcoma.com

👉

Y sobre nosotros:

@VHIO@vallhebronhttps://vhio.net/es/programas-y-grupos/investigacion-clinica/grupo-de-investigacion-traslacional-del-sarcoma/

Dr. César Serrano García

@DrCeSarcoma

Hoy a las 19 horas!!!!!!

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

En el día internacional contra el cáncer, ASARGA nos marca el camino: organizarnos , luchar, APOYAR a las asociaciones de pacientes y profesionales.

4 Feb

Asociación Sarcomas Galicia

“Los pacientes de sarcoma&Gist deberíamos poder vivir sin que la suerte estuviese de nuestro lado”

“Las familias se sienten solas en este calvario de las enfermedades raras, las grandes olvidadas por el sistema”

Iara Mantiñán- presidenta de ASARGA- tiene un cáncer-sarcoma raro entre los raros. Para que otras personas no pasen por lo mismo que ella y muchas de sus compañeras, que no sepan cómo enfrentarse al diagnóstico, que desconozcan cuál va a ser su futuro de pruebas y viajes a hospitales de referencia en los que se encuentran los profesionales que los pueden tratar y también, para que se sientan acompañados y menos solos, han creado la Asociación de Sarcomas de Galicia, Asarga, que tiene como distintivo un lazo amarillo. Cuenta su experiencia en el día internacional del cáncer.

¿Por qué crean ahora Asarga, qué objetivos tienen?

Asarga la creamos por hartazgo personal de varias pacientes de Galicia. Eran muchas guerras abiertas, tenemos que viajar a centros de referencia para poder tratarnos, tenemos que pagarnos los gastos derivados, porque la Xunta paga a doce céntimos el kilómetro, pero no se hace cargo del hotel ni de las dietas ni de nada. Era una sangría de dinero y, muchas de nosotras estamos en situación de incapacidad, de baja o, en mi caso, de despido por haber cogido la baja. Nos dimos cuenta de que nosotras como pacientes, en solitario, no hacíamos nada, y lo que teníamos que hacer era unirnos en una asociación para poder presentarnos ante la Consellería de Sanidade, también ante las gerencias de los hospitales y para ayudar a otros pacientes de sarcoma que acaban de encontrarse con la enfermedad

Al principio necesitarán ayuda de todo tipo…

Hablamos de que no saben ni cómo entrar a un hospital. Ahora, por ejemplo, las operaciones de traumatología de sarcoma de A Coruña, se están derivando a Santiago, Ferrol también está derivando, Vigo, no. Algunos se derivan a Madrid o a Vall d’Hebrón, o al Virgen del Rocío. Nadie hacía esta labor de explicarles por qué se tienen que ir allí, por qué es una enfermedad rara, que puede haber metástasis y que el diagnóstico puede ser muy malo. Por eso y también por darle visibilidad. Tenemos casos de gente joven, una de las socias es la hermana de un chico de Betanzos, que ya falleció, que estuvo como un año y medio yendo a Atención Primaria porque le dolía la espalda, no le hicieron caso y, cuando llegó derivado a Santiago, tenía un sarcoma metastizado. Queremos dar visibilidad para que en Primaria sepan también que si llega un paciente con un dolor en la espalda, un bulto en las piernas o en los brazos, puede ser un cáncer, porque muchas veces no lo saben.

¿Hay centros de referencia en Galicia?

No, se intentó acreditar el de Santiago, pero no lo consiguió. Se necesita un número de casos determinado, también un equipo multidisciplinar. Desde la asociación también queremos impulsar que haya algún centro de referencia cerca.

¿Qué significaría para los pacientes de sarcoma tener ese centro ?

Para empezar, se diagnosticarían mejor los casos. Tenemos una socia cuya madre fue operada de sarcoma uterino, pero en Povisa pensaban que era un mioma. Para detectar los sarcomas tiene que atenderte alguien que haya visto muchos, y eso solo lo consiguen los especialistas. Un oncólogo de un hospital cualquiera ha visto cincuenta cánceres de mama y cien de pulmón, pero sarcoma, igual solo vio uno. Son bultos que pueden parecer otra cosa y puede que el diagnóstico llegue tarde o que sea malo, por eso es importante que se especialicen y que lo hagan en Galicia. Reduciría también los desplazamientos, porque es una sangría ir a tratarte a Barcelona o Madrid.

Y muchas veces sin encontrarse bien, supongo.

Claro, la Xunta, dependiendo de si vas a quimioterapia o no, no paga los gastos del acompañante, y se hacen cargo las familias. En mi caso, tenía que ir a Sevilla, y mi padre tenía que pedir días laborables cada quince días para llevarme y volver. Era un tratamiento de inmunoterapia, un ensayo clínico en el que me hacían mil pruebas, eran horas y horas y, al acabar, necesitaba descansar. Yo no podía coger el avión a las cuatro si tenía el fármaco pinchado a las dos. Las familias se sienten solas y desesperadas en este calvario de las enfermedades raras que son las grandes olvidadas del sistema, cuando es un cáncer tan agresivo y cuando algunos casos de sarcoma son resistentes a la quimio y a la radio, que suelen ser efectivos para el cáncer.

¿Cómo los tratan?

Muchas veces hay que pedir usos compasivos de medicamentos, hacer un estudio del genoma… Digamos que se tienen que dedicar a investigar tu caso. Un oncólogo, con mil pacientes de cáncer en el Chuac, no tiene tiempo para eso, entonces tiene que estar el paciente detrás, yendo a consultas especializadas y haciendo pruebas por su cuenta… Es una desesperación absoluta porque para que te den un fármaco tienes que rogar y esperar a ver si el Sergas lo paga o si la farmacéutica lo paga… Los pacientes de sarcoma deberíamos poder ser tratados y sobrevivir sin que la suerte estuviese de nuestro lado. Si tienes suerte, y das con alguien que lo haga todo bien, te puedes salvar, si no el pronóstico va a ser malo. No tendríamos que depender de la suerte para poder vivir.

¿Y por ahora, cómo está yendo la asociación?

Estamos captando socios, ahora somos 25, de Galicia y de fuera. Estamos haciendo carteles para ponerlos en los hospitales y que los pacientes de sarcoma nos conozcan y que nos contacten. Con la Universidade de Vigo estamos haciendo un curso para formar a fisioterapeutas oncológicos. A una paciente que le han quitado y resecado el cuádriceps, por ejemplo, como a una de nuestras socias, de 23 años, no se le puede manipular la pierna mal, porque si queda alguna célula cancerígena, si la masajean, puede extender la enfermedad. Necesitamos formar a los oncólogos, a los profesionales de Primaria y a fisioterapeutas.

Están muy activas también en redes sociales.

Sí, sobre todo en Instagram [@asar.ga], Cada una de nosotras cuenta su historia para dar visibilidad al sarcoma y para que nos conozcan. Contamos también con la ayuda de Cogami, que nos ayuda con el tema de las sillas de ruedas. Porque te quitan el cuádriceps de una pierna, pero si vives en un cuarto sin ascensor, ¿cómo sales de casa? Son problemas del día a día.

¿Qué importancia tiene la visibilidad en estos casos?

Si estamos todo el día hablando del sarcoma, como se hace con el cáncer de mama, lo que conseguimos es que la gente se entere, se interese y que haya investigaciones. El doctor Serrano, del Vall d’Hebrón, por ejemplo, está haciendo un crowfounding para hacer una investigación de todos los tipos de sarcoma. En el cáncer de mama hay tres tipos de cáncer, en sarcoma hay entre ochenta y cien y con mutaciones. Tienen que investigar lo específico de lo específico. Ellos hacen esta recaudación con donativos para poder tener en el hospital todos los subtipos de sarcoma posibles y ver qué fármacos funcionan y cuáles no. Y lo hacen así porque el sistema de financiación, con todo lo saturado que está, no tiene una partida para sarcoma, porque es una enfermedad minoritaria. Por eso necesitamos mover el tema por redes, porque, si no se ocupa el sistema, tendremos que ocuparnos nosotros.

“Para Oncología, la pandemia ha sido una batalla más”

¿El sarcoma es de los cánceres más complicados?

Digamos que hay clases sociales dentro del cáncer. Sigue habiendo muertes por cánceres de mama, pero muchas menos, porque se ha investigado mucho, la Asociación Española contra el Cáncer también tira mucho por mama, hay divulgación y campañas de sensibilización para que vigilemos si nos salen bultos en el pecho, en Primaria ya saben más, incluso a nivel estético se trata, a nosotros, no. La secuenciación del genoma, que nosotros nos la tenemos que pagar, y son como 4.000 euros, en mama lo paga la Seguridad Social. No es lo mismo que te toque un cáncer sobre el que se ha investigado que otro del que poco se sabe. No saben qué darte porque tratamientos no hay o hay muy pocos y los tradicionales, en algunos casos, no funcionan.

¿Y con la pandemia, se han complicado todavía más las cosas para los pacientes de sarcoma?

Fatal. A mí, como paciente, me hicieron la última resonancia de la pierna en diciembre, cuando me las tienen que hacer cada tres meses, la anterior me la habían hecho en febrero. Cuando me dieron los resultados, tenía dos metástasis nuevas. Me hicieron TAC, pero solo de la parte de arriba, la de abajo no me la miraron y ahora me toca otra este mes para ver si estas metástasis están creciendo o no. Estamos como pidiendo el favor para que nos hagan las pruebas porque el hospital está saturado. Muchos pacientes van tarde, llegan con el cáncer mucho más extendido, hay cirugías que se retrasan… Para Oncología el coronavirus ha sido un palo. Mucha gente que tenía que desplazarse a otros puntos para tratarse ha tenido problemas para encontrar alojamiento… Ya es difícil que te diagnostiquen, que te traten, que te den un fármaco, te lo tienes que pagar todo y, por encima, pandemia.

FUENTE

https://www.laopinioncoruna.es/coruna/2021/02/04/pacientes-sarcoma-deberiamos-vivir-suerte-34030089.html

INFORMA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”