nos sumamos……
El lema de este año :
Con motivo del #DiaMundialContraElCancer , las asociaciones de pacientes con cánceres raros o poco comunes como los sarcomas, queremos informaros que estos cánceres representan un 20% del total y que los pacientes con cánceres raros, además de ser víctimas de una enfermedad que amenaza nuestra vida, debemos enfrentarnos a más obstáculos debido a la rareza de nuestra enfermedad, porque “el manejo diagnóstico y terapéutico, y la aprobación de fármacos es mucho más complicado”
Los sarcomas son una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en múltiples otros tejidos como los músculos o los nervios. No superan el uno por ciento de todos los cánceres y se diagnostican cada año sólo en cuatro o cinco personas de cada cien mil.
Nuestro sarcoma GIST (que responde a las siglas, en inglés, de Tumor del Estroma Gastrointestinal), es un sarcoma de los tejidos blandos que aparece en el tracto gastro-intestinal. El GIST representa el 20% de todos los sarcomas y no se trata con quimioterapia clásica, sino con fármacos dirigidos a inhibir proteínas específicas del tumor.
Los cánceres raros, como los sarcomas y nuestro cáncer sarcoma/ GIST, tienen retos particulares en España, y en el día mundial contra cáncer :
#YoSoyYVoyA: EXIGIR
- Acceso de tod@s los pacientes a los
Centros de Referencia-CSUR-y a los ensayos clínicos.
- Protocolos en todos los hospitales que incluyan el análisis mutacional de nuestro GIST :
oncología de precisión, biomarcadores..., tratamientos personalizados...
- Agilizar la aprobación de los nuevos fármacos.
- Equidad en los tratamientos.
- Apoyo a la investigación
#YoSoyYVoyA: APOYAR LA INVESTIGACIÓN
L@s pacientes con sarcoma/GIST, en el “día internacional contra el cáncer”, queremos seguir apoyando un proyecto de investigación muy importante:
el proyecto #SarcModel del @VHIO
Descubre las razones para apoyar la iniciativa, el Dr. César Serrano (@DrCeSarcoma), te explica el proyecto #SarcModel
Dona por el sarcoma& Gist
Puedes hacerlo de dos maneras:
Haz tu donativo desde Mi Grano de Arena. Desde este enlace puedes hacer tu donación:
https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas
Comprando el libro ” El día que decidiste no morir”, de Gloria Cerezo @GloriaCerezo1. El 100% de lo recaudado por “el día que decidiste no morir” irá para financiar el el proyecto #SarcModel.
Un libro que no te deja indiferente. Un libro solidario!!!!!!
EDITORIAL:
#YoSoyYVoyA: Apoyar a las asociaciones de pacientes y profesionales.
Puntos de apoyo y de información para familiares y pacientes con sarcoma & GIST
https://www.apsaturaragon.org/
Nos sumamos al:
#WorldCancerDay
#DiaMundialContraElCancer
La situación en los hospitales es insostenible por el número de ingresos #COVID y peligra de nuevo la atención a enfermos con otras patologías, entre ellos los oncológicos. Aunque nuestras autoridades no reaccionen, hazlo tú: por tus seres queridos, por los demás #QuedateEnCasa
informa
“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”
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