Archivo | enero, 2021

4 de febrero, día mundial contra el cáncer. Apoya la investigación del sarcoma & GIST. Apoya a las asociaciones de pacientes y profesionales. Exige tus derechos.

29 Ene

#WorldCancerDay

#DiaMundialContraElCáncer

nos sumamos……

El lema de este año :

#IAmAndIWill

#YoSoyYVoyA

Con motivo del #DiaMundialContraElCancer , las asociaciones de pacientes con cánceres raros o poco comunes como los sarcomas, queremos informaros que estos cánceres representan un 20% del total y que los pacientes con cánceres raros, además de ser víctimas de una enfermedad que amenaza nuestra vida, debemos enfrentarnos a más  obstáculos debido a la rareza de nuestra enfermedad, porque “el manejo diagnóstico y terapéutico, y la aprobación de fármacos es mucho más complicado”

Los sarcomas son una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en múltiples otros tejidos como los músculos o los nervios. No superan el uno por ciento de todos los cánceres y se diagnostican cada año sólo en cuatro o cinco personas de cada cien mil.

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Nuestro sarcoma GIST (que responde a las siglas, en inglés, de Tumor del Estroma Gastrointestinal), es un sarcoma de los tejidos blandos que aparece en el tracto gastro-intestinal. El GIST representa el 20% de todos los sarcomas y no se trata con quimioterapia clásica, sino con fármacos dirigidos a inhibir proteínas específicas del tumor.

Los cánceres raros, como los sarcomas y nuestro cáncer sarcoma/ GIST, tienen retos particulares en España, y en el día mundial contra cáncer :

#YoSoyYVoyA: EXIGIR

  • Protocolos en todos los hospitales que incluyan el análisis mutacional de nuestro GIST : oncología de precisión, biomarcadores..., tratamientos personalizados...

  • Agilizar la aprobación de los nuevos fármacos.

  • Equidad en los tratamientos.

  • Apoyo a la investigación

🔬

#YoSoyYVoyA: APOYAR LA INVESTIGACIÓN

L@s pacientes con sarcoma/GIST, en el “día internacional contra el cáncer”queremos seguir apoyando un proyecto de investigación muy importante:

el proyecto #SarcModel del @VHIO

Descubre las razones para apoyar la iniciativa, el Dr. César Serrano (@DrCeSarcoma), te explica el proyecto #SarcModel

Dona por el sarcomaGist

Puedes hacerlo de dos maneras:

👉

Haz tu donativo desde Mi Grano de Arena. Desde este enlace puedes hacer tu donación:

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

👉

Comprando el libro ” El día que decidiste no morir”, de Gloria Cerezo @GloriaCerezo1. El 100% de lo recaudado por “el día que decidiste no morir” irá para financiar el el proyecto #SarcModel.

Un libro que no te deja indiferente. Un libro solidario!!!!!!

EDITORIAL:

#YoSoyYVoyA: Apoyar a las asociaciones de pacientes y profesionales.

Puntos de apoyo y de información para familiares y pacientes con sarcoma & GIST

http://www.grupogeis.org/es/

https://www.aeasarcomas.org/

https://www.apsaturaragon.org/

http://www.asarga.es/

https://www.candelariera.org/

https://asociacionvyda.org/

Nos sumamos al:

#WorldCancerDay

#DiaMundialContraElCancer

#YoSoyYVoyA

La situación en los hospitales es insostenible por el número de ingresos #COVID y peligra de nuevo la atención a enfermos con otras patologías, entre ellos los oncológicos. Aunque nuestras autoridades no reaccionen, hazlo tú: por tus seres queridos, por los demás #QuedateEnCasa

informa

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Gist de un vistazo

25 Ene

Texto escrito por la asociación de pacientes de GIST de Alemania y traducido por “colectivogist”.

Los GIST son tumores de tejidos blandos o tejidos blandos (sarcomas) en el tracto gastrointestinal. Alrededor del 50-70%, ocurren con mayor frecuencia en el estómago, seguidos de alrededor del 20-30% en el intestino delgado. Con mucha menos frecuencia se originan en el recto, el duodeno o el esófago.

Aproximadamente la mitad de los pacientes ya tienen metástasis, es decir, asentamientos del tumor original en órganos distantes, en el momento del diagnóstico. Las metástasis de GIST generalmente se encuentran en el hígado, en el peritoneo o en el abdomen, muy raramente en otros órganos como los pulmones, los huesos, el cerebro o en los ganglios linfáticos. Lo preocupante: los GIST a menudo pasan desapercibidos en las primeras etapas porque estos tumores se desarrollan de manera silenciosa.

La edad media de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 55 y los 65 años. Sin embargo, también hay casos aislados de niños y adolescentes (GIST pediátrico). Los expertos estiman la frecuencia (incidencia) en alrededor de 10-15 casos nuevos por 1 millón, es decir, entre 500 y 600 casos nuevos por año en España.

Entender GIST

Síntomas

Los GIST rara vez causan síntomas. Por eso suelen ser muy grandes cuando se diagnostican.

Los primeros signos dependen del tamaño y la localización (ubicación) del origen o del tumor primario en el cuerpo. Los síntomas más comunes de los tumores en el estómago o el duodeno son:

  • Hinchazón
  • Dolor
  • Sangrado en el tracto gastrointestinal (heces alquitranadas)
  • náusea

Los tumores del intestino delgado a menudo crecen hasta un tamaño considerable antes de provocar dolor, sangrado o estreñimiento al desplazar otros órganos. Los tumores de colon pueden verse como depósitos de sangre en las heces y estreñimiento. En el caso de un asentamiento inicial en el esófago, un trastorno de la deglución también puede dar lugar a una visita al médico.

Causas y desencadenantes

Algunos tipos de cáncer pueden resultar del tabaquismo, toxinas, radiación, virus u otras influencias. En el caso de otros diagnósticos de cáncer como GIST, no se sabe qué causa el desarrollo del tumor. Sin embargo, ya se ha investigado bien por qué y cómo se desarrollan los GIST a “nivel celular”.

La mayoría de los GIST tienen cambios (mutaciones) en el gen KIT (aproximadamente 80-85%), en un grupo más pequeño en el gen PDGFRA (aproximadamente 10-15%). En un tercer grupo (aproximadamente el 10%), no se puede detectar ninguna mutación en KIT o PDGFRA. Históricamente, los tumores GIST que carecían de un  KIT  o PDGFRA se denominaban “tipo salvaje” dado que su genoma se parecía más al presente en la población general. Los investigadores han identificado recientemente mutaciones activadoras de GIST adicionales(todas las cuales tiñen Kit + en la tinción con IHC). Algunos ejemplos de estos genes son  NF 1,  BRAF ,  KRAS ,  SDH , así como algunas fusiones de genes, que indican un desarrollo diferente de la enfermedad. 

Los genes KIT y PDGFRA contienen las “instrucciones de construcción” para proteínas receptoras especiales (receptores KIT o PDGFRA) en la superficie de las células. Estas proteínas receptoras son los receptores de señales de las células, comparables a las antenas. Debido a cambios (mutaciones) en los genes KIT y PDGFRA, las proteínas receptoras, es decir, las antenas, en las células GIST se construyen incorrectamente. En el receptor KIT, por ejemplo, hay una señal de división permanente desde la tirosina quinasa al núcleo celular. Eso significa: en la enfermedad de GIST, que esta enzima está permanentemente activa y ya no se puede “desconectar” de forma natural. El resultado es un crecimiento celular descontrolado y, por tanto, un tumor .

Lugares de origen

Los GIST se desarrollan a partir de las llamadas “células de Cajal” o sus precursores. Estas son células pequeñas en las capas de la pared externa del tracto digestivo, que son responsables de la actividad muscular en el tracto gastrointestinal (peristalsis). Entonces, los GIST surgen en las paredes de los órganos digestivos. A partir de ahí, generalmente no crecen hacia los órganos, sino que se propagan sin obstáculos al abdomen. Por lo tanto, a menudo se diagnostican muy tarde y en algunos casos de considerable magnitud.

Diagnóstico de GIST

El diagnóstico , la terapia y el seguimiento del progreso de los GIST requieren una estrecha colaboración entre diferentes especialidades médicas (interdisciplinares), principalmente patólogos, radiólogos, gastroenterólogos, cirujanos y oncólogos.

La “localización” del tumor , es decir, el lugar donde se originó, es determinante para la sospecha de GIST . Sin embargo, si un GIST está realmente presente solo se puede determinar examinando una muestra de tejido. Se utilizan los métodos modernos de patología como la histología , inmunohistoquímica y genética molecular. Busca ciertos “marcadores”. En el caso de GIST, estos son principalmente KIT (CD117) y DOG-1, que se pueden detectar en el 95% de todos los GIST. Los patólogos experimentados con GIST (patológico = patológico / relacionado con la enfermedad) pueden diferenciar GIST de otros tumores similares, diagnosticar GIST negativo para c-KIT (solo alrededor del 5% de todos los casos), realizar una clasificación de riesgo y realizar un análisis de mutación.

Sobre el análisis mutacional

El análisis de mutación determina la ubicación de la mutación en la proteína receptora y es cada vez más importante a la hora de evaluar el curso de la enfermedad y al decidir a favor o en contra de una opción de terapia con medicamentos. Hoy en día se sabe, por ejemplo, que los pacientes con "mutación del exón 11" responden muy bien al tratamiento farmacológico con imatinib , que los "pacientes del exón 9" deben ser tratados con la dosis más alta de imatinib de 800 mg / día desde el inicio o que GIST con la mutación primaria especial del exón 18 D842V no responden al imatinib.

El análisis de mutaciones es una parte esencial del manejo óptimo de la terapia en GIST. Los pacientes recién diagnosticados, en particular, deben conocer su mutación en el momento del diagnóstico o al menos conocer el resultado unas semanas después del diagnóstico de GIST.

El análisis de la mutación se lleva a cabo en el tejido tumoral por patólogos. ¡La pericia y la experiencia de los respectivos patólogos con análisis de mutaciones en GIST son importantes!

Etapas de la enfermedad

Básicamente, existen las siguientes tres etapas de la enfermedad:

Tumor primario operable localizado

GIST inoperable / metastásico (avanzado)

Progresión = progresión de la enfermedad metastásica bajo tratamiento farmacológico

Todos los GIST son potencialmente malignos ( malignos ), es decir, los GIST muy pequeños pueden causar con los años (metástasis), vigilar!!!!!

En general, al igual que con otros tipos de tumores, cuanto antes se descubre un GIST y se trata adecuadamente, mejor es para el futuro desarrollo y pronóstico del paciente.

pronóstico

El desarrollo de un GIST depende de varios factores, como la ubicación del tumor primario, el tamaño del tumor, el tipo de célula, la tasa de división celular, el estado de mutación (exón), la extensión de la extirpación durante la cirugía, el grado de metástasis y mucho más.  

El pronóstico ha mejorado significativamente como resultado de la cirugía, la medicación moderna, los estándares de diagnóstico / tratamiento y controles de seguimiento regulares.

Tratamiento de GIST

Tumor primario operable localizado

Esta primera etapa de la enfermedad es el tumor original limitado localmente que aún no ha formado metástasis . Como regla general, estos tumores primarios pueden operarse (resecarse) en un estado saludable.

La operación juega un papel central aquí: si el tumor se puede extirpar completamente ( resección R0 ), este es un criterio decisivo para un buen pronóstico. Por lo tanto, los tumores siempre deben extirparse quirúrgicamente si es posible una resección completa según los hallazgos. Sin embargo, la cirugía por sí sola no puede curar los GIST en muchos casos. La experiencia ha demostrado que al menos el 50% de todos los pacientes tienen una recaída ( recaída ) o desarrollan metástasis incluso después de que el tumor se ha eliminado por completo .

Por lo tanto, dependiendo del riesgo de recaída, la terapia preventiva (adyuvante) basada en medicamentos y / o la monitorización a largo plazo del paciente a intervalos cortos son extremadamente importantes.

Clasificación de riesgo

El riesgo de recaída varía y puede evaluarse sobre la base de varios factores. Esto incluye el tamaño y la ubicación del tumor, pero también el número de mitosis (tasa de división celular). Hay varios métodos disponibles para que los médicos evalúen el riesgo de recaída.

localización

GástricoYeyunal / IleumDuodenalRecto

Para la gestión práctica de los GIST operables y localmente limitados es importante:

  1. La operación del tumor primario definitivamente debe ser realizada por un cirujano con experiencia en GIST.
  2. La operación debe ser R0 = libre de tumores. Esto significa: Después de la operación, el paciente ya no tiene partes tumorales visibles / medibles.
  3. Para cada paciente con un tumor localizado, el patólogo debe determinar el riesgo individual de recaída. Como ya se explicó, esto se hace utilizando diferentes métodos.
  4. Conocer la mutación primaria es cada vez más importante a la hora de decidir si un paciente debe recibir tratamiento farmacológico posterior . Por tanto, es imperativo que el estado de mutación del tumor primario se determine mediante análisis de mutaciones en pacientes con un nuevo diagnóstico.
  5. Bajo ninguna circunstancia los pacientes con GIST pueden ser dados de alta como "curados" después de una operación exitosa. Un oncólogo con experiencia en GIST debe realizar un tratamiento o seguimiento adicional .

Ruptura del tumor

A veces, durante la operación de un GIST primario localizado, puede suceder que el tumor se rompa o reviente mientras aún está en el abdomen. Esto se conoce como ruptura de un tumor. Incluso cuando esta situación ha sido “eliminada” por los cirujanos, tales situaciones se tratan como GIST metastásicoEsto significa que el paciente definitivamente recibirá terapia a largo plazo con imatinib . Antecedentes: Diversos estudios han demostrado que el riesgo de metástasis tras la rotura de un tumor es casi del 100%.

Terapia adyuvante con imatinib

Incluso en los pacientes con tumores primarios localmente limitados que se han sometido a cirugía profesional, existe un riesgo promedio de recaída con GIST del 50%. Para reducir esto, la terapia de precaución (adyuvante) con el medicamento Imatinib ha sido aprobada en Europa desde mayo de 2009.

Adyuvancia en GIST significa que el efecto de la primera terapia con la operación, son compatibles. Esta “terapia de precaución” se utiliza después de la extirpación completa del tumor como prevención (profilaxis) antes de una posible recaída (recaída). Tiene como objetivo tratar las células tumorales o micro-metástasis invisibles / medibles posiblemente existentes y así reducir la probabilidad de una recaída .

Básicamente, surgen dos preguntas clave en la terapia adyuvante con imatinib:

  1. ¿Quiénes deben recibir tratamiento adyuvante con imatinib ?

Según la aprobación europea, los principales expertos en GIST recomiendan el siguiente procedimiento:

  • Pacientes de bajo riesgo: no deben ser tratados

  • Pacientes de riesgo medio: pueden ser tratados

  • Pacientes de alto riesgo: ¡definitivamente deben ser tratados!

  1. ¿Durante cuánto tiempo se debe tratar con imatinib como adyuvante?

La actual aprobación de la UE (en noviembre de 2016) no dice nada sobre la duración de la terapia. Solo se refiere a los resultados del estudio en el que se comparó la administración adyuvante de imatinib durante 1 y 3 años. Sobre la base de estos resultados, un período de tratamiento de 3 años es el estándar para pacientes con un claro riesgo de recaídaAún se están realizando más estudios durante un período más largo (3 años versus 5 años).

Terapia neoadyuvante con imatinib

Si los tumores primarios son inicialmente inoperables o difíciles de operar, los cirujanos GIST experimentados usan imatinib ( neoadyuvante ) antes de la operación . El objetivo es lograr una situación de inicio mejorada para la operación. Eso significa: hacer que el tumor sea operable en primer lugar o reducir el tamaño de la operación si es posible. Este tratamiento “preoperatorio” con imatinib debe extenderse durante al menos 4 a 6 meses o más hasta que se alcance el momento óptimo para la cirugía, la “respuesta máxima”.

Las situaciones en las que se trataría de forma neoadyuvante son, por ejemplo:

  • Tumores más grandes que parecen inoperables y que luego también se tratarían de forma adyuvante.
  • Los pacientes en los que la cirugía extensa (extensa, mutilante) posiblemente podrían experimentar un deterioro considerable después del procedimiento.

GIST inoperable / metastásico (avanzado)

Hasta el año 2000, la única opción de tratamiento, incluso para la enfermedad avanzada, era la cirugía (resección). Los tumores primarios y las metástasis reaccionaron poco o nada a la quimioterapia y a radioterapia clásicas ( resistencia ). Por lo tanto, su tratamiento exitoso fue muy problemático.

Terapia estándar

El inhibidor de la tirosina quinasa Imatinib (Glivec ® ) ha logrado resultados impresionantes en el tratamiento de GIST metastásicos e inoperables desde 2001. Imatinib es una terapia en tabletas. Con 400 mg / día de imatinib, los pacientes con GIST tienen disponible una terapia estándar de primera línea que, debido a su excelente eficacia (tasas de respuesta superiores al 80%) y muy buena tolerabilidad, aporta una ganancia significativa en la vida y la calidad de vida.

La extraordinaria eficacia ha sido confirmada en varios estudios. Según los datos disponibles, imatinib fue aprobado para el tratamiento de GIST inoperables o metastásicos en Europa en 2002. La mayoría de las veces, imatinib se tolera bien en la dosis habitual de 400 mg a 800 mg / día. El tratamiento con imatinib con al menos 400 mg / día debe iniciarse inmediatamente después de un diagnóstico inequívoco de un tumor inoperable y / o si se detectan metástasis.

Hoy se sabe que el conocimiento de la mutación primaria es relevante para la terapia:

Posología de imatinib (mg / día) en la terapia de primera línea para GIST metastásico, dependiendo de la mutación

KIT exón 11, 13, 17400 magnesio
KIT / PDGFRA -Tipo salvaje *400 magnesio
KIT exón 9800 magnesio
Exón 12, 14 de PDGFRA400 magnesio
Mutación del exón 18 de PDGFRA (D842V)Resistente a imatinib

* GIST mayoritariamente deficiente en SDH con una tasa de respuesta muy baja al imatinib (2-8%)
Fuente: Directrices de Onkopedia “Tumores del estroma gastrointestinal”, abril de 2019

IMPORTANTE

Todos los expertos en GIST están de acuerdo: bajo ninguna circunstancia se debe interrumpir el tratamiento con imatinib en caso de enfermedad metastásica mientras el paciente lo tolere y se beneficie de él, incluso si la respuesta es muy buena.

INFO

A finales de 2016, Imatinib ( Glivec® ) pasó a ser genérico: la protección de patente para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica (LMC) ha expirado en España. Sin embargo, la patente de Imatinib / Glivec® en GIST sigue siendo válida hasta octubre de 2021. Como paciente de GIST, tiene derecho a que le receten la preparación original.

Respuesta a la terapia

Los oncólogos solían estar acostumbrados al hecho de que una respuesta a la terapia representaba una “reducción de tamaño” del tumor. Con las denominadas terapias diana o dirigidas (imatinib, sunitinib, regorafenib) hemos aprendido mucho en los últimos años: se han desarrollado nuevos criterios para la evaluación radiológica de GIST. Estos se basan en la medición de la densidad del tumor, ya que se asume una respuesta a la terapia incluso si el tamaño del tumor permanece sin cambios pero la densidad del tumor disminuye al mismo tiempo. La densidad tumoral se mide en el TAC en HU (unidades Hounsfield).

Cirugía de metástasis

La importancia de la cirugía de metástasis en la enfermedad metastásica avanzada bajo tratamiento farmacológico aún no está clara. Sin embargo, existe evidencia de que la extirpación quirúrgica de las metástasis puede ser beneficiosa en pacientes que responden al imatinib. Sin embargo, la realización de estudios clínicos al respecto parece difícil. Por este motivo, los expertos recomiendan discutir esta opción con el paciente y tomar una decisión.

Progresión = progresión de la enfermedad metastásica bajo tratamiento farmacológico

A pesar de la buena eficacia de imatinib en GIST, la progresión de la enfermedad (progresión) lamentablemente se puede observar en un número considerable de pacientes después de dos o tres años. Esto también se llama resistencia al imatinib.

Si se sospecha una progresión, es fundamental aclarar (verificar) con precisión si es:

  1. es realmente un progreso,
  2. si está en varios lugares (sistémico),
  3. sólo está presente en un foco tumoral (local, focal).

No es infrecuente que se diagnostique GIST con una progresión que, tras obtener la opinión de un experto, no se confirma.

Por lo tanto, hay preguntas centrales que deben plantearse si se sospecha progresión:

  1. ¿Es el paciente “leal a la terapia” (también: “obediente”)? Eso significa: ¿Tomó su medicación regularmente?
  2. ¿Toma el paciente alguna terapia de acompañamiento (complementaria) que influya negativamente en el efecto de la terapia GIST?
  3. ¿Se confirma una progresión en el sentido claro?
  4. ¿Es realmente correcto el diagnóstico histológico de GIST?
  5. ¿Qué síntomas presenta el paciente? ¿Existe realmente un peligro, una amenaza?
  6. ¿Existen, además de otras opciones de medicamentos, medidas localmente efectivas (resección, RFA, LITT, SIRT, etc.) que se discuten de manera interdisciplinaria y, si es necesario, ¿podría hacerse?

Casi nada es más crítico que actuar apresuradamente cuando se sospecha un progreso. Una aclaración sistemática y bien pensada de la situación y una cooperación interdisciplinar son importantes para aclarar si realmente hay una progresión y qué opciones farmacológicas y / o quirúrgicas están disponibles. En casos individuales, los expertos en GIST experimentados definitivamente pueden sugerir un enfoque individual. Aunque la investigación y el tratamiento de GIST han logrado enormes avances en los últimos años, las opciones aún son limitadas. Por lo tanto, el objetivo debe ser que los pacientes se beneficien de la terapia respectiva durante el mayor tiempo posible, con una calidad de vida aceptable.

Si se confirma la progresión: el primer paso en la progresión de la terapia con imatinib suele ser aumentar la dosis de imatinib a 800 mg / día. Algunos de los pacientes se benefician de esto, algunos incluso hasta por 2 años. Si esta medida no es suficiente, se encuentran disponibles dos terapias efectivas aprobadas más con sunitinib y regorafenib. Además, actualmente se están investigando nuevas opciones de terapia en varias líneas de terapia como parte de estudios clínicos.

Terapia con sunitinib

Con el inhibidor multicinasa sunitinib, se dispone de otra terapia eficaz desde 2006 para pacientes con GIST metastásico que siguen resistencia o intolerancia al imatinib. A diferencia de imatinib (una terapia a largo plazo), sunitinib se administró en los estudios clínicos como terapia cíclica en un ciclo de 6 semanas (4 semanas de terapia seguidas de un descanso de 2 semanas) a una dosis de 50 mg / día. Debido a los efectos secundarios no insignificantes de sunitinib, la terapia a largo plazo (sin interrupciones) con una dosis de 37,5 mg / día o incluso flexible, es decir, dosis específicas para el paciente, se estableció en la práctica clínica. Los estudios (Reichardt et al, 2011) mostraron que los pacientes que recibieron sunitinib en una “dosis flexible” en lugar de la “dosis fija de la terapia de ciclo” se beneficiaron significativamente mejor de la terapia.

Los pacientes con una mutación primaria de GIST en el exón 9 o sin una mutación en KIT o PDGFRA (tipo salvaje) se benefician durante más tiempo de la terapia con sunitinib.

En general, los efectos secundarios de grado 1-2 son comunes con sunitinib, pero rara vez alcanzan los grados 3-4. Las reacciones adversas más frecuentes, que se producen en más del 50% de los pacientes, son fatiga, síndrome mano-pie, diarrea, náuseas y vómitos y dolor abdominal.

Terapia con regorafenib

La reciente aprobación de la mayoría de los GIST en Europa desde julio de 2014 es la terapia de tercera línea con regorafenib (Stivarga ® ). Regorafenib es un inhibidor multicinasa que se administra por vía oral y se usa después de que el imatinib y el sunitinib (terapia de tercera línea) hayan fallado o sean intolerantes. La dosis estándar de regorafenib es un máximo de 160 mg / día, administrada en un ciclo de terapia de 21 días de terapia y una pausa de 7 días. La experiencia ha demostrado que el inicio de la terapia durante 3 semanas hasta la dosis máxima provoca menos efectos secundarios o se tolera mejor. Si el paciente tolera bien la terapia, se administran 160 mg de regorafenib en la cuarta semana. También es concebible otra dosis “flexible” como la del sunitinib.

En los estudios clínicos, los efectos secundarios más frecuentes (con una frecuencia de al menos el 20%) en pacientes con regorafenib fueron: fatiga, síndrome mano-pie, diarrea, disminución del apetito y disminución de la ingesta de alimentos, presión arterial alta, inflamación de la mucosa oral, alteración de la voz, infecciones, infecciones inespecíficas. Dolor, adelgazamiento, dolor abdominal, erupción cutánea, fiebre y náuseas. Los efectos secundarios con regorafenib generalmente ocurren temprano (dentro de los dos primeros ciclos de tratamiento), por lo que se recomienda a los pacientes que sean monitoreados de cerca.

Mas opciones

Si el progreso después de imatinib, sunitinib y regorafenib continúa, los expertos en GIST experimentados pueden usar sustancias adicionales en “uso no indicado en la etiqueta” (prescripción de un medicamento aprobado fuera del uso aprobado).  Para las terapias nilotinib (Tasigna nombre comercial ® ), ponatinib (nombre comercial Iclusig ®), Pazopanib(nombre comercial Votrient®), Everolimus(nombre comercial Afinitor®) y sorafenib (nombre comercial Nexavar ® ), están disponibles datos que muestran que estas sustancias pueden ser eficaces, dependiendo de la situación del paciente.

Otra opción importante para los pacientes con GIST son los “estudios clínicos” con posibles sustancias nuevas.

Incluso los pacientes que por lo general ya no tienen opciones disponibles para terapias sistémicas no permanecen sin tratamiento. La mayoría de los expertos en GIST prescriben la reanudación de imatinib. Esto, al menos, suele ralentizar la progresión de la enfermedad e incluso, en algunos casos, ha conducido temporalmente a una enfermedad estable nuevamente.

Nuevos fármacos

En la actualidad, se están investigando varios fármacos nuevos y prometedores en ensayos clínicos para el tratamiento de GIST metastásico / avanzado.

Esto también incluye el inhibidor de la tirosina quinasa (TKI) altamente selectivo avapritinib (anteriormente BLU285) de Blueprint Medicines de EE. UU. Está dirigido contra mutaciones en el receptor KIT y PDGFR . Esto incluye la mutación D842V, que ha demostrado ser resistente a todos los medicamentos disponibles hasta la fecha. Aquí en particular, el ingrediente activo ha demostrado ser muy eficaz en todas las líneas de terapia. Sin embargo, los resultados de abril de 2020 muestran que no todos los pacientes con GIST se benefician: en un estudio de fase III, la sustancia se comparó con regorafenib (Stivarga®) en pacientes con GIST que habían sido previamente utilizados con  imatinib. y / o uno o dos otros inhibidores de tirosina quinasa. Mostró que avapritinib es menos eficaz en comparación con regorafenib (Supervivencia libre de progresión – PFS). La sustancia está actualmente aprobada en los EE. UU y en la U.E., para su uso en pacientes con GIST con la mutación del exón 18 de PDGFRA, incluido D842V. Pendiente de su aprobación en España.

El nuevo inhibidor de la tirosina quinasa (TKI) ripretinib (anteriormente DCC-2618) de Deciphera también es motivo de esperanza: el ripretinib es un inhibidor de la bolsa de cambio. Es un modo de acción novedoso que tiene la ventaja y el potencial de bloquear una amplia gama de mutaciones, incluidas las secundarias. Las mutaciones secundarias son mutaciones que pueden surgir con imatinib y producir resistencia. También se ha demostrado que ripretinib es eficaz en los denominados cambios resistentes a imatinib, como el exón 18 D842V. Actualmente se están ejecutando dos estudios de fase III (a diciembre de 2019) que investigan la sustancia en líneas de terapia avanzada o en la segunda línea en comparación con sunitinib. Ripretinib está actualmente aprobada en los EE. UU. Se espera la aprobación en Europa en 2021.

La aprobación de estas sustancias, esto podría cambiar significativamente la planificación del tratamiento en GIST.

Otros ingredientes activos que se están probando actualmente en GIST y que han mostrado resultados positivos iniciales son los inhibidores de la tirosina quinasa cabozantinib (ya aprobados para el tratamiento de otros cánceres) y crenolanib.

Manejo de terapia y efectos secundarios

Una parte importante del concepto de terapia GIST son las terapias farmacológicas (en inglés. Terapias dirigidas). Para que estas terapias con tabletas o cápsulas funcionen de manera óptima, es esencial la terapia profesional y el manejo de los efectos secundarios por parte del médico. Además de la pericia, la experiencia y el compromiso de las personas, esto requiere una estrecha cooperación interdisciplinar entre las diversas disciplinas.

Atención de seguimiento y seguimiento

Es esencial una estrecha monitorización del paciente para GIST y las terapias farmacológicas. Los intervalos de seguimiento, cada 3 a 6 meses, dependen de los grupos de riesgo, los métodos de examen de la ubicación del tumor primario y las metástasis. Los métodos de examen comunes más importantes son: examen físico general, ecografía / ultrasonido (¡solo en parte!), Análisis de sangre / valores de laboratorio y especialmente TAC (¡estándar!) O resonancia magnética del abdomen ( abdomen ) y la pelvis.

Dependiendo de la ubicación y diseminación del tumor , la etapa de la enfermedad, la terapia y la situación del paciente, también se pueden usar otros métodos de examen.

IMPORTANTE!!!!!


Por su propio interés, los pacientes con GIST deben insistir en una monitorización a largo plazo y (según la situación de la enfermedad) estrecha. Incluso los pacientes con enfermedad no metastásica o después de la finalización de la terapia adyuvante con imatinib deben realizar controles de seguimiento durante más de 5 años, ya que las recaídas aún pueden ocurrir después de muchos años.


Ensayos clínicos: parte del concepto de tratamiento

Todas las terapias farmacológicas actualmente disponibles, como imatinib , sunitinib y regorafenib, se han probado en ensayos clínicos para su aprobación. Estos estudios clínicos claramente han conducido a avances en la terapia GIST y, por lo tanto, han mejorado las perspectivas futuras de los pacientes con GIST. Los estudios clínicos controlados son fundamentales para determinar el valor de las nuevas formas de tratamiento y su influencia en la calidad de vida de los pacientes. También en GIST. La participación en estudios puede ser importante para el individuo: para tener acceso a opciones de tratamiento alternativas o incluso nuevas. Pero los estudios también son importantes en el sentido de “uno para todos”. Porque las preguntas para futuros pacientes con GIST solo pueden responderse adecuadamente si las personas participan en los estudios.

IMPORTANTE!!!!!!




No asuma que todos los médicos que tratan GIST conocen o participan en todos los estudios. Como regla general, estos estudios solo se llevan a cabo en centros seleccionados de GIST / sarcoma. Por lo tanto, visita la web del GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas) para ver qué estudios se ofrecen y dónde.


¡¡¡¡¡¡¡NO TODOS LOS SARCOMAS SON IGUALES!!!!!!!

 Actualmente se conocen más de 100 subtipos diferentes, algunos de los cuales pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo. Un grupo especial son los GIST (tumores del estroma gastrointestinal), ubicados en el tracto gastrointestinal. Solo ha sido posible hacer este diagnóstico de manera inequívoca desde 1998, pero el pronóstico para los pacientes ha mejorado significativamente en los últimos 20 años gracias a las terapias modernas y dirigidas.

El diagnóstico y el tratamiento de GIST requieren muchos años de experiencia y habilidades especiales, por ejemplo:

  • hacia un análisis de mutaciones,
  • en el campo de la cirugía (primera operación o procedimientos localmente efectivos con progresión),
  • en terapia adyuvante (de precaución) después de la resección de un GIST local,
  • en el tratamiento de GIST con mutaciones raras como D842V, SDH o BRAF,
  • en terapia y manejo de efectos secundarios de terapias orales diana,
  • a medida que la enfermedad progresa, el llamado progreso o
  • en el acceso a terapias completamente nuevas (experimentales) en el contexto de los estudios.

La experiencia / experiencia en GIST no significa que un profesional médico haya tratado a 5 pacientes con GIST en su vida profesional. Se trata de profesionales médicos que ya han tratado a varios, posiblemente incluso varios cientos de pacientes de GIST en sus carreras profesionales. Estos años de experiencia y habilidades especiales pueden significar una diferencia dramática para los pacientes en el pronóstico, (supervivencia) con la enfermedad y en la calidad de vida bajo una terapia especial. Después de más de 17 años de experiencia con GIST, se aplica la recomendación de Patient Aid Sarcoma / GIST y otras organizaciones internacionales de pacientes con GIST de que los pacientes con GIST deben comunicarse con "especialistas en GIST" lo antes posible en el curso de su enfermedad. 

Descargo de responsabilidad / exclusión de responsabilidad

¡ATENCIÓN! Somos pacientes, familiares, editores y voluntarios, ¡no médicos! Bajo ninguna circunstancia la información contenida en este artículo debe considerarse como un sustituto del asesoramiento o tratamiento profesional por parte de médicos capacitados y reconocidos. El contenido no puede ni debe utilizarse para realizar diagnósticos o iniciar tratamientos de forma independiente.

Hemos tratado de crear este folleto con el mayor cuidado posible; sin embargo, es posible que se produzcan errores y cambios. ¡Eso es humano! El editor, la junta directiva, los portavoces de la asociación, los editores, las juntas asesoras, los autores y diseñadores externos no asumen ninguna responsabilidad por esto.

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

FORO RIPRETINIB (QINLOCK®), nuestra cuarta línea de tratamiento

20 Ene

INTRODUCCIÓN

La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) aprobó el 15 de mayo de 2020 QINLOCK ™ (ripretinib) para el tratamiento de pacientes adultos con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que han recibido tratamiento previo con 3 o más inhibidores de cinasa, incluido imatinib.

Ripretinib representa “un nuevo estándar de tratamiento” para los pacientes que habían agotado todas las opciones terapéuticas frente al GIST, gracias a la investigación desarrollada en este ensayo clínico, que  ha contado con la participación del investigador español del doctor César Serrano, oncólogo médico de Vall d’Hebron y jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). el medicamento ha obtenido la aprobación de la Agencia de Medicamentos y Alimentación norteamericana (FDA) con el nombre comercial de QUINLOCK.

El doctor César Serrano en declaraciones a los medios de comunicación, ha manifestado que  el  fármaco, que está ahora a la espera de conseguir luz verde por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Española del Medicamento, se ha desarrollado a partir de un ensayo multicéntrico de fase III, aleatorizado y de doble ciego en el que participaron 129 pacientes con un GIST avanzado y que ya se habían sometido a todos los tratamientos aprobados contra esta enfermedad.

La investigación “INVICTUS” dividió a los participantes en dos grupos -uno que recibió el fármaco RIPRETINIB y otro, placebo-, con resultados que demuestran que ripretinib “logra reducir hasta en un 85 % el riesgo de progresión de la enfermedad o muerte comparado con el placebo”, manifestó el doctor Serrano.

Según datos del ensayo, el tiempo de supervivencia libre de progresión llegaba a los 6,3 meses en los pacientes que recibieron el fármaco, frente al mes registrado de media entre integrantes del grupo del placebo.

 Cronología de los inhibidores de la tirosina quinasa aprobados para el tratamiento de GIST avanzado o metastásico.

mes, meses; mPFS, mediana de supervivencia libre de progresión; ORR, tasa de respuesta global.

“Esto también se tradujo en que la supervivencia global logró superar los 15 meses frente a los 6,6 del placebo”ha añadido el investigador español, subrayando que un 51 % de los pacientes que habían recibido ripretinib habían frenado el avance de la enfermedad a los seis meses.

A estas cifras positivas, el doctor César Serrano ha sumado la tolerancia “muy buena” del fármaco entre los participantes del estudio, puesto que menos de un 2 % de ellos desarrollaron efectos secundarios severos.

Entre estos “eventos adversos”, el oncólogo ha resaltado “el aumento de lipasa, la hipertensión, la fatiga y la hipofosfatemia”, aunque ha asegurado que el nivel de toxicidad del medicamento es “muy aceptable”.

El perfil de seguridad de ripretinib en el ensayo de fase III fue consistente con evaluaciones previas ( Tabla 1 ),  fue en general favorable, siendo la mayoría de los efectos secundarios de bajo grado y manejables. Los eventos adversos comunes relacionados con el tratamiento que ocurrieron en más del 20% de los pacientes fueron alopecia (49-63% en mujeres), mialgia (28%), náuseas (26%), fatiga (26%), HFSR-sindrome mano-pie- (21%) y diarrea (20%). Vale la pena señalar que un solo episodio de cada insuficiencia cardíaca y hemorragia gastrointestinal superior se encontraban entre los ocho eventos adversos graves relacionados con el tratamiento. Cinco (6%) pacientes que recibieron ripretinib requirieron una reducción de la dosis y solo cuatro pacientes (5%) tuvieron eventos adversos relacionados con el tratamiento que llevaron a la interrupción definitiva del fármaco del estudio. En conjunto, el perfil de seguridad de ripretinib parece ser similar, si no mejor, que los inhibidores de la tirosina quinasa anteriores aprobados después de la falla del imatinib. A diferencia del sunitinib y, especialmente, del regorafenib, el HFSR-síndrome mano-pie- inducido por ripretinib siempre se encontraba en el rango bajo del perfil de toxicidad.

Preguntas abiertas ??????

A los pacientes con GIST avanzado que progresaban a la dosis estándar de ripretinib (150 mg) en el ensayo INVICTUS se les ofreció duplicarla a 300 mg . Si hay algún beneficio derivado de esta intervención, es algo que habrá que analizar formalmente en un futuro próximo, pero sin duda es interesante a primera vista.

LOS DATOS SOBRE EEFCTOS SECUNDARIOS Y COMENTARIO SOBRE DUPLICAR DOSIS HAN EXTRAIDO DEL ARTICULO:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1758835920986498

Articulo Información

Publicado  7 enero 2021; Autores:


M. Julia Lostes-Bardaji Department of Medical Oncology, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona, Spain

David García-Illescas Department of Medical Oncology, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona, Spain

Claudia Valverde Department of Medical Oncology, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona, Spain

César Serrano Sarcoma Translational Research Laboratory, Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO), Vall d’Hebron University Hospital, P/Vall d’Hebron 119-129, Barcelona, 08035, SpainDepartment of Medical Oncology, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona, Spain

Así, los resultados del estudio apuntan que ripretinib puede convertirse en los próximos meses en un nuevo tratamiento estándar en pacientes con GIST avanzado y ya sometidos previamente a las otras vías terapéuticas aprobadas.

Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

Los pacientes pueden acceder a RIPRETINIB hasta que sea aprobado por las autoridades regulatorias, “como uso extendido o ampliado”, el fármaco lo debe de solicitar tu oncólogo a la compañía farmacéutica, por los procesos administrativos regulados en nuestro país y perfectamente conocidos por los médicos que nos tratan. El proceso suele durar entre un mes y mes y medio y el fármaco lo paga la compañía farmacéutica.

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

FORO RIPRETINIB (QINLOCK)

Cada vez mas pacientes de gist de España van a poder acceder a este fármaco como cuarta línea de tratamiento. Disponemos aun de poca información, de pocas experiencias de pacientes de España, por lo cual desde colectivogist vamos a facilitar opiniones anónimas- por protección de datos- de un foro internacional en ingles sobre GIST en general y en el que cada vez mas pacientes expresan sus opiniones y experiencias sobre RIPRETINIB (QINLOCK)

EMPEZAMOS

PACIENTE 1

Empiezo Qinlock mañana a dosis completa y estoy absolutamente aterrorizada por los efectos secundarios, Qinlock funcionará???. Hay alguien que pueda darme consejos y apoyo para lidiar con todo esto????.

RESPUESTAS PACIENTE 1

1.- Llevo 2 meses en dosis completa (150) El primer mes tuve leves náuseas, más calambres en las piernas y más fatiga, todo eso va mejor. Perdiendo el cabello pero ya perdí la mayor parte en Stivarga. Las dosis completas de Sutent y Stivarga eran más duras.

2.- No hay necesidad de aterrorizar, los efectos secundarios son manejables. Funcionó durante unos 8 meses para mí.

3.- Empecé con 150 mgs y estoy en 300 mgs.

 4.- No pude con 300. 😔Tuve que bajar a 200. Mis tumores siguen creciendo. 😢. He estado en Quinlock durante más de 3 años (43 ciclos) con buenos resultados. He sido bendecido. Supongo que mi tiempo se acabó y me estoy moviendo a Sutent o Stivarga. Estoy esperando los resultados de las pruebas genéticas. Con el tiempo, los efectos secundarios se vuelven más fáciles de tratar. Buena suerte!

5.- He estado en Quinlock durante 1 1/2 año . Tuve efectos secundarios bastante malos durante las primeras 2 semanas. Dolor de estómago y espalda. Mi dosis se redujo a 100 mg. Después de eso casi ningún efecto secundario… Y mis tumores están estables. Buena suerte

6.- Los únicos efectos secundarios que he tenido son alopecia, calambres musculares y fatiga. Bebo 2 botellas de Gatorade al día, ayuda con los calambres musculares. Duermo cuando lo necesito. He estado en ello durante 1 año. No me funcionó al principio, pero le pedí al Dr. que duplicara la dosis después de 6 meses de crecimiento de tumores. Todos mis tumores se están reduciendo ahora.

7.- Soy exón 9 han estado en Qinlock 7 meses. No ha funcionado. Acabo de comenzar dos dosis dos días ahora. El mayor efecto secundario para mí ha sido la pérdida de cabello y los calambres es horrible!

PACIENTE 2

QINLOCK / DCC 2816 Me pregunto cuántos han sido capaces de mantener en el protocolo de dosis completa de 150 mg???. Si es así, tuviste que ajustar la dosis ? Si es así, cuánto tiempo? Acabo de empezar hace una semana y mientras estuve en Stivarga genial sin ningún problema. He tenido un terrible dolor de cabeza que comenzó el día 3 con esta droga. Me pregunto si los que toman una dosis más pequeña han tenido escáneres claros y durante cuánto tiempo. Gracias por cualquier aportación.

RESPUESTAS PACIENTE 2

1.- Estoy en el ensayo DCC en el ciclo 5. Tuve mi reducción a 100 mg debido a un fuerte calambre muscular. Yo también he perdido mi cabello, pero ahora me está volviendo a crecer. He tenido un 60 % de reducción. Todavía tengo calambres musculares malos, pero sin dolores de cabeza.

2.- Estuve en Qinlock durante 4 meses sin problemas, excepto pérdida de cabello y piel seca.

3.- 150 dos veces al día. Total de 300 mg diarios.

4.-He estado en ello alrededor de seis meses. Estoy en 150 mg, que tomo por la noche. Mi principal efecto secundario es la pérdida de cabello. Creo que también está afectando mi piel en general, pero eso es todo. El primer escáner mostró una reducción del 30%, el segundo escáner mostró otra reducción del 10%. Soy exón 11 y 13, he pasado por todas las principales drogas, incluyendo la prueba BLU285-Avapritinib-, y Qinlock es, de lejos, el mejor para mí.

5.-Día 2 para mí de Quinlock. Solo rezo para que no eleve mi presión arterial tan alta como lo hizo Strivarga. He estado con todos los demás y hasta ahora solo Sutent trabajó por un tiempo, pero eso fue todo. Manteniendo positivo con la oración. Este va a funcionar.

 6.- Llevo casi 3 años en Quinlock. No hay problemas de presión arterial en absoluto. 110/70.

7.- Qinlock recién comenzado. Me estoy moviendo lentamente y mostrando efectos secundarios incluyendo molestias estomacales, dolor de espalda y articulaciones, pérdida de cabello y fatiga. Es difícil decir la causa porque también trato con los síntomas que imitan la encefalopatía del hígado. Comenzaré la dosis más alta si puedo tolerarla la próxima semana. Yo también he estado en Stivarga, etc. Buena suerte.

PACIENTE 3

 · Hay alguien actualmente en Qinlock y cuál es tu experiencia con él? GRACIAS

RESPUESTAS PACIENTE 3

1.- Estoy en el bloqueo de Qinlock por más de un año. El tumor está controlado. Pérdida de pelo y volvió rizado. Tuve obstrucción parcial del intestino delgado, probablemente relacionado con Qinlock. Después de controlar la dieta, se maneja. También tengo hipertensión, y estoy tomando almodopina para controlarla.

2.- Estoy en ello. Tomo 300 mgs al día. La dosis normal es de 150 mg. No está nada mal. La alopecia es un gran factor. Calambres musculares, fatiga. Bebo 2 litros de Gatorade al día que ayuda con mis calambres. Hace 6 meses que no funcionó, le pedí al Dr. que hiciera doble dosis y desde que comencé eso, he reducido todos los tumores.

3.- Funcionó durante seis meses, luego los tumores mostraron crecimiento de nuevo, así que duplicó la dosis, pero ya no está funcionando muy bien. Soy exón 11 y 13.

PACIENTE 4

Fui a ver a mi oncólogo el día 14 y he decidido cambiar a qinlock. Estoy bastante nervioso por la posibilidad de perder mi pelo pero es solo pelo. Alguno de vosotros que estáis en ello, cuáles son los efectos secundarios que tenéis de él?

RESPUESTAS PACIENTE 4

1.- Me gusta Quinlock! Comparado con los demás especialmente! Perdí mi pelo alrededor del 85 % o más. Llevo 3 meses ! Creo que es una medicina de calidad! Compré pelucas muy lindas! Utilizo sombreros ! Te deseo lo mejor!! Por favor, envíame un mensaje privado para cualquier pregunta!! Sé cómo te sientes!!

2.- Estuve en Qinlock alrededor de un mes cuando me di cuenta de una pérdida sustancial de cabello. Los efectos secundarios han sido más tolerables que Sutent y Stivarga y he tenido una reducción con el primer CScan hace 3 meses. Tengo el próximo Cscan programado el 17 de marzo, así que acepto la pérdida de cabello para reducir el tumor!

3.- Empecé Qinlock, en enero de 2020 a finales de febrero, estaba empezando mi cabello a ser delgado. Mi cabello me llegaba hasta la cintura. Fui a dos dosis en junio-300mg. Tenía alrededor de 30 hilos de pelo. Fui a una tienda de belleza, ella no quería afeitarme la cabeza, pero me corté todo Eso fue en septiembre. Mi cabello ahora tiene alrededor de 1/2 pulgadas de largo. Cumplo 64 este mes, pensé que volvería mi pelo en blanco. Ya superé todo el asunto del cabello, estoy vivo y si es cuestión de estar vivo vs mi cabello. Mi estar vivo ganaría.

PACIENTE 5

Alguien con exón 9, con gist metastásico de alto grado con altas características mitóticas que han pasado por la secuencia de medicamentos incluido qinlock? Si es así, por favor, dime qué estás tomando.

RESPUESTAS PACIENTE 5

1.- Qinlock no funcionó. Tomando dos dosis de Qinlock ahora para ver si me pone estable.

2.- Mi hijo ha estado en, gleevec, sutent, regorafenib y ahora qinlock que se ha duplicado su dosis. Sus tumores crecieron en 150 mg al día de qinlock y ahora está en 300 mg. Mi hijo ha estado con dosis doble desde finales de noviembre.

3.– Hola! Hola! He pasado por Glevec, Sutent, Stivarga, Qinlock y ahora Votrient. He estado en ello 3 meses. Ct escaneo a finales de diciembre con un crecimiento mínimo en los tumores presentes sin detectar nuevos. Los tumores actuales no están causando problemas hasta ahora.

PACIENTE 6

Mi novio ESTÁ EN LA ETAPA 4 DE GIST. Está en su hígado. Tiene 3 grandes y 6 súper pequeños. Él va a empezar Qinlock. Alguien ha estado alguna vez en esto? Cuáles fueron sus efectos secundarios y les ayudó chicos?

RESPUESTAS PACIENTE 6

1.- Estoy en ello. Lo he estado durante aproximadamente un año. He tenido efectos secundarios mínimos.

2.- Estoy en Qinlock desde finales de agosto. Los efectos secundarios han sido tolerables y para mí más fácil de manejar que en Gleevec. Todo el mundo lo maneja de manera diferente. Perdí la mayor parte de mi cabello en el primer mes y realmente tengo que estar en la parte superior del síndrome del pie de la mano. Me siento bendecido de tener esta droga disponible, ya que recién fue aprobada por la FDA en mayo de 2020!

3.- Estuve en ello durante 5 meses. Comenzó bien sin efectos secundarios verdaderos. La habitual piel seca, calambres, pérdida de cabello y diarrea. Entonces tuve que parar durante 2 semanas. Cuando empecé de nuevo lo tomaba y durante las próximas 7 horas era vómitos y diarrea. También descubrimos que no estaba funcionando de todos modos. Así que ahora espero la próxima droga.

4.- Mi novio está en qinlock desde marzo del año pasado. Estaba ayudando a reducirlos pero decidieron hacer una cirugía en diciembre para eliminarlos a todos. El síndrome de MANO-PIE era bastante doloroso y con náuseas. Ha vuelto a ello la semana pasada y tiene mucho dolor abdominal y diarrea. Rezo para que funcione para tu novio ❤

5.- Soy 11 y 17. Qinlock ha estado trabajando desde finales de agosto!

6.- Soy Exón 9 y 17. Hasta ahora Qinlock está trabajando.

PACIENTE 7

Para mi familia Gist….. alguien puede darme información sobre Qinlock

RESPUESTAS PACIENTE 7

1.- Mucha gente está en ello... Empecé hace 3 meses. El período de ajuste fue un poco de náuseas y más fatiga, algo de dolor en los pies.. todo eso se ha ido. Ahora pérdida de cabello y picores e la cabeza. La mayoría dice que el pelo vuelve a crecer. Mi escaneo después de 2 meses mostró una reducción del 20 % y un tumor muerto, así que éxito. Espero que dure y espero que te vaya bien.

2.- Llevo en ello un año ahora. La alopecia es un efecto secundario, los calambres musculares son grandes (yo bebo 2 botellas grandes Powerade Gatorade), cáncer de piel-como efecto secundario-, vigila tu piel!!!!!!!

3.-Es mi favorito, he estado en casi todos los tratamientos.

4.- Llevo 3 semanas. La falta de apetito es el único efecto secundario que tengo hasta ahora.

5.-He estado en él durante casi 3.5 meses, efectos secundarios tolerables para mí sólo fatiga y pérdida grave de cabello, pero desafortunadamente uno de los tumores es resistente a ello mientras que el resto (tengo múltiples) están estables. Probablemente en este tenga una mutación diferente. Así que tengo que pasar por cirugía para eliminar el creciente. Toleré muy bien la droga

6.- Empecé a tomarlo hace 11 días y me está gustando hasta ahora!!!

7.- Estuve en la prueba durante 2 años y medio como medicamento de segunda línea y después de un breve período con imatinib, he decidido volver a tomarlo y lo he estado tomando durante aproximadamente 2 meses.
 Tuve algunos problemas intestinales con 150 mg, por lo que mi oncólogo me bajó de nuevo a 100 mg y eso es lo que estoy tomando ahora.
 Los efectos secundarios para mí fueron perder casi el cabello y calambres ocasionales en manos y pies. Estoy muy feliz de volver a tomarlo ya que el imatinib provocó un aumento de peso no deseado y edema. 

8.- He estado tomando Qinlock 150 durante casi 3 meses. Me siento mejor y tengo más energía. Un par de cosas, he tenido una pequeña mancha de cáncer de piel (en forma de lágrimas). Mi piel está súper seca, recomendaría ponerte en contacto con tu dermatólogo y ver qué dicen sobre cómo cuidar tu piel … si tienes este problema. Tengo algo de calvicie. Este no es tan importante, pero las pastillas no están recubiertas, por lo que tragarlas puede ser incómodo. He decidido sentarme para tomar la dosis, no me preguntes por qué me funciona, pero funciona. Si las pastillas se me quedan en la garganta, tomo un poquito de miel en una cucharadita para calmar mi garganta. Espero que Qinlock te funcione muy bien sin problemas !!

PACIENTE 8

Querida familia GiST, hace tiempo que no publico aunque leo los mensajes casi todos los días. Bueno, mis noticias, comencé Qinlock hace 3.5 meses toleré la droga bastante bien, sólo cambios visibles, pérdida de cabello, pero puedo vivir sin ello. Pero desafortunadamente uno de mis tumores sigue creciendo 2 cm en dos meses mientras el resto de ellos están estables. Esa fue mi última esperanza de al menos tenerlos estables. Así que oncólogo y cirujano coinciden se retire el que crece y continuar Qinlock después de la curación, recibí la noticia hace dos semanas, y me acaban de llamar que me haran la cirugía el miércoles 3 de febrero Estoy muy nervioso, ansioso y asustado. Mi primera cirugía para eliminar el tumor original fue bastante grande, me llevó un tiempo recuperarme. Por favor necesito todas las oraciones y buenos pensamientos que me pueden enviar. Deseo que todos ustedes estén bien y estén a salvo. Gracias a todos.

RESPUESTAS PACIENTE 8

1.- Oraciones y pensamientos positivos para una pronta recuperación.

2.- He estado en Qinloc desde marzo de 2020. Mi cabello se adelgazó, luego se rizado. Apenas crece. Pero no lo perdí todo. Aunque supongo que algunas personas lo hacen.

3.- Perdí la mayor parte de mi cabello. Estaba tan espantoso como Gollum en el Señor de los Anillos! Me dibujo las cejas todos los días! Pero mi cabello creció de nuevo. Tensión alta. Un poco de dolor de mano y pies pero definitivamente más fácil que los tres medicamentos estándar. Buena suerte

PACIENTE 9

Alguien en el DCC-2618 (Ripretinib) contra Sunitinib ha dejado de responder a Ripretinib? Si es así, qué otras opciones te han ofrecido?

RESPUESTAS PACIENTE 9

1.- Mi hijo estaba en ese juicio en sutent y dejó de responder. Luego se fue a Stivarga que dejó de funcionar ahora en Qinlock

2.- Mi marido estaba en ese juicio en Sutent. Eso funcionó durante unos 9 meses. Entonces lo expulsaron del ensayo y tuvimos que apelar para conseguir Qinlock. Solo estuvo en eso durante un mes, así que nunca sabremos si eso funcionó.

3.- He estado en el ensayo DCC-ripretinib- desde 10/2017. Los tumores empezaron a mostrar actividad hace un año. Aunque todavía estoy en ello. Primero tuve una embolización del hígado izquierdo y derecho para cortar el suministro de sangre a esos tumores. Eso duró alrededor de 6 meses y crecieron de nuevo. Doblé la dosis a 300, no pude tomar efectos secundarios, así que ahora estoy tomando 200 al día. Sabemos que tenemos que cambiar los medicamentos. Mi oncólogo quiere que se completen las pruebas genéticas de la antes de mudarse a otra medicación. Mi cuerpo parece súper sensible a la fatiga, las náuseas y los calambres. Así que estoy rezando para no ir a Sutent . Lo gracioso de mi tumor primario estomacal es que no ha cambiado nada. Solo las metástasis del hígado son cada vez más grandes. Además he desarrollado tumores en mis huesos en las caderas, muslo, espalda y costilla. 😟

Tengo dolor de cadera, cojeando mucho. Y otro dolor, dependiendo de la actividad que esté haciendo. Ejemplo, limpieza del armario esta mañana – así que ahora cadera + espalda y lado. La biopsia será una biopsia líquida. He tenido 4 biopsias de tejido y sólo la primera proporciona suficiente tejido para muestreo. Las biopsias líquidas pueden medir múltiples genes más allá de los genes KIT. Espero ver los resultados.

PACIENTE 10

Hola, cuántos aquí en Qinlock aumentaron de 150 mg a 300 mg? Ayudó a detener el crecimiento del tumor? Algún aumento en los efectos secundarios?

RESPUESTAS A PACIENTE 10

1.- Estoy en dosis doble de Quinlock por 8 semanas. No sé si funciona en los tumores. Tengo un TC el jueves y lo averiguaré. He estado con la dosis de 150 mg durante 2.5 años y los tumores empezaron a crecer. Tuve embolizaciones de hígado que ayudaron durante sólo unos meses. Veo un aumento de efectos secundarios. Muy parecido a la primera vez que comencé la droga. Espero que los efectos secundarios disminuyan a medida que me aclimato a esta dosis de 300 mg. Los efectos secundarios son similares: la pérdida de cabello, más calambres, más manchas marrones y adelgazamiento de la piel, el síndrome de manos y pies engrosan de nuevo, y mucha fatiga y náuseas. Buena suerte con tu decisión! 🙏🏻☀️❤️

PACIENTE 11

He estado tomando qinlock durante 30 días hoy y me siento feliz de informar que los efectos secundarios son mucho menos de lo que estaban en stivarga!!! Me siento genial la mayoría de los días!!! Un poco cansado y nauseoso a veces pero aparte de eso Me siento genial!!!! No me he sentido tan bien en años!!!! Incluso mi análisis de sangre es mejor. Mi ast y todo estaban normalmente altos en sutent y stivarga incluso tan altos como 70. Mi ast y alt eran ambos 16 en qinlock. Realmente espero que esté funcionando en los tumores!!!

RESPUESTAS A PACIENTE 11

1.- tengo alrededor de un mes para tomar Qinlock, también, y estoy esperando una reducción, también. No me he sentido tan bien desde que no estoy drogado por todas las drogas durante unos 6 meses en 2019. Diremos nuestras oraciones y mantendremos los dedos cruzados!

2.- Hola Nancy-He estado en Qinlock / Ripretinib desde el 2 de octubre de 2020. Mis tumores se han encogido y algunos han desaparecido. He tenido algunos efectos secundarios como las náuseas, pero recientemente, mi cabello comenzó a caerse. Y aunque estaba consciente de la pérdida de cabello cuando comencé, no esperaba que sucediera desde que llevo 4 meses en ello, literalmente empezó hace 4 semanas. He tenido tanto tiempo para pensar en la cosa del cabello y ahora estoy allí. Muy deprimido por el pelo? Qué es eso? Por qué pienso que todo sobre mí es mi pelo? No sé cómo no pensar en ello. Cómo puedo superar esta fase?

PACIENTE 12

¿Cuánto tiempo llevas en Quinlock, qué dosis? Muchas gracias!

Respuestas a paciente 12

1.- He estado en Qinlock más de 3 años. La dosis regular es de 150 mg / día.

2.- 4 meses-150 mg. Me he quedado calva, pero algunos vuelven a crecer 🙂. Es mejor que los dos medicamentos intermedios que estaba tomando después de Gleevec.

3.- Estaba en 150 mg , muchos efectos secundarios. Mi potasio y magnesio siempre están bajos. Ahora solo estoy en 50 mg.

4.- 150 mg desde agosto de 2020.

Si estas en tratamiento con Ripretinib-Qinlock– haznos llegar tus opiniones.….

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Hemos actualizado la sección “efectos secundarios”. Testimonios

18 Ene

Hemos actualizado la sección “efectos secundarios”. Testimonios

Es una sección fija de la cabecera del blog, puedes acceder también desde aquí:

“efectos secundarios”. Testimonios

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Rodríguez-Lescure (oncólogo): “Hemos constatado que el 20% de los casos de cáncer ha quedado sin diagnosticar por el colapso del sistema”

12 Ene

Dr. Álvaro Rodríguez-Lescure (oncólogo), presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

El presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica asegura que la dificultad de acceso al sistema de salud “ha supuesto que por el camino se haya quedado mucha gente” y defiende "la necesidad de la investigación oncológica“.

ENTREVISTA EN EL https://www.eldiario.es/

Un estudio realizado por, entre otras asociaciones, la que usted preside, asegura que se ha producido un descenso del 21% en el diagnóstico del cáncer en España por el colapso del sistema que ha traído el coronavirus. ¿Es realmente así? 

Así es, de forma tajante. Es un estudio en el que, basado en nuestra experiencia, hemos constatado que el 20% de los casos de cánceres de media, hablamos de entre un 15 y un 25%, ha quedado sin diagnosticar por el colapso del sistema de salud, esto es por la imposibilidad de acudir a la primera entrevista desde marzo hasta junio [durante la primera ola].

¿Qué ha pasado desde junio? ¿Se ha mantenido la tendencia?

No tenemos datos concretos pero mis sensaciones son que sí. Y además tiene toda la lógica porque hay cosas que explican el porqué. Se ha hablado mucho de que el motivo obedece al miedo de los pacientes que, ante el desarrollo de los primeros síntomas de cáncer, no acuden al hospital por temer contagiarse. Esto puede haber ocurrido al principio, pero en una parte mínima. Yo creo que sobre todo es por la dificultad de acceder al sistema de salud tanto antes como actualmente. Conseguir la primera atención del médico de familia es muy difícil o lo que es lo mismo, se ha establecido un muro en el acceso que hace que muchos pacientes desarrollen síntomas y no lleguen a ser diagnosticados o lleguen a ser diagnosticados tarde. Y eso supone que por el camino se haya quedado mucha gente o que otros vayan a someterse al tratamiento en una fase avanzada, perdiendo oportunidades de curación o de paliación. 

¿Usted también se ha encontrado con esa demora en sus pacientes?

Sí, en todos los sitios, incluso ahora con fecha de diciembre nos llegan pacientes que, después de pasar por el proceso, su historia clínica habla de una sintomatología que se ha iniciado cuatro meses antes y esto no era habitual antes de la pandemia. También hay pacientes que me cuentan que han sido objeto de atención por telemedicina, esto es intentar diagnosticar un cáncer mediante una foto por Whatsapp… En fin. 

Psicológicamente, ¿cómo ha afectado al paciente esta demora?

El daño psicológico es evidente. Una persona que está en una situación angustiosa al estar desarrollando un síntoma, que requiere de un diagnóstico, una atención y no tenerla, es tremendo. Y en algunos casos tendrá implicaciones de cara al resultado final y en otros no, por fortuna. En concreto se están diagnosticando cánceres de colon en situación de obstrucción intestinal de una forma más frecuente de lo habitual y eso implica un estadio más avanzado, incluso por urgencias. Evidentemente esto no es la mayoría de los casos, pero sí llama la atención. 

¿Es cierto que existen casos de pacientes que han muerto de cáncer sin ser tratados?

Todos estos datos y sensaciones nos dan que pensar que posiblemente sea así; estamos convencidos y con el tiempo sabremos el número de pacientes que se están quedando por el camino. Pensar que hay quien no ha podido ni siquiera recibir el tratamiento es lo más agobiante, ya no digo curativo, sino paliativo. 

Incluso ¿sin ser diagnosticados?

Es posible que haya ocurrido, sobre todo en personas mayores o con menor soporte social y familiar, pero tendremos que esperar para analizarlo en estudio de mortalidad comparada en el tiempo. Pero, ¿que está ocurriendo esto? Es un hecho. 

Investigación oncológica

Teniendo en cuenta que una vacuna tarda entre 5 y 10 años en desarrollarse y que la de la Covid ha sido en tiempo récord, ¿cree que se podría avanzar mucho más rápido en investigación oncológica para salvar vidas si los gobiernos y las empresas quisieran? 

Indudablemente la respuesta es la ciencia y este es un ejemplo muy bueno. Cuando hay una determinación y una inversión suficiente, se consiguen cosas y esto afecta a la idea general de que hace falta más investigación en nuestro país porque la que hay es irrisoria. Hasta Grecia, sin querer ser peyorativo, aporta más de su PIB a investigación que España. Y una sociedad que no invierta en investigación no tiene futuro y nos estamos quedando atrás.

Hasta Ana Obregón lo ha reclamado recientemente en las pasadas Campanadas. 

Sí, ella lanzó un mensaje muy sólido en ese sentido. Pero es un clamor y no podemos seguir siendo el país de sol y playa y turismo, que eso está muy bien, pero nuestro modelo productivo no se puede basar solo en eso cuando estamos perdiendo gente muy preparada en investigación que no tiene hueco porque no hay un plan. 

Por el contrario, otro personaje influyente, el médico Jesús Candel ‘Spiriman’, fue censurado en Twitter por decir que “el que se quiere curar de cáncer se cura y el que no, se muere”.  

Esta afirmación sería genial… si fuera verdad. El problema es que entra en algunos planteamientos pseudocientíficos de cierto riesgo porque vinculan el origen de la enfermedad con lo emocional y se basa en que eres tú el responsable de haber generado ese cáncer por algún conflicto emocional no resuelto. Creer que tú puedes curarte de un cáncer por tu estado de ánimo supone también creer que si no te curas es porque no has estado animado, implicando una cierta culpabilización. Por otro lado, insisto en que estar animado y ser positivo, y es algo que se dice pero que no es fácil de hacer, a la hora de afrontar una situación como esta influye en cómo va a ser tu vivencia, si constructiva o deprimente, pero no se puede afirmar lo que ha dicho ese hombre. 

¿Qué opinan de las donaciones de Amancio Ortega? El Hospital de Elche, donde usted trabaja, incorporó unos aparatos para la detección oncológica de la fundación del empresario. 

Se critica mucho que esto venga del ámbito privado. Pero quien lo critica normalmente es porque olvida o no recuerda que lo que viene a cubrir la donación, y hablo en clave nacional, era una necesidad absoluta y que sí, por supuesto, debería depender de la financiación pública. Lo que era impresentable era el déficit de aceleradores en toda España y esta iniciativa de este hombre ha paliado bastante pero no de forma absoluta una situación decimonónica.

LA SANIDAD PÚBLICA LLEVA AÑOS EN BUCLE

La Sanidad Pública lleva años en bucle: listas de espera interminables, personal sanitario agotado, protestas, precariedad laboral, falta de financiación, promesas de aumentar recursos, recortes… Pero nadie hace nada.

Firma y ayúdanos a conseguir que los problemas de la Sanidad dejen de repetirse una y otra vez.

Con tu ayuda podemos romper este bucle.

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Reconocimiento de Grado de Discapacidad: mi experiencia personal en Madrid

11 Ene

         Reconocimiento de Grado de Discapacidad

Voy a explicar el proceso que he seguido en Madrid para el reconocimiento de grado de discapacidad.

Para ello, solicité previamente a mi oncóloga, un informe de mi situación como paciente de GIST en tratamiento con SUTENT. Dependiendo de la situación de cada persona, puede haber otros informes de psicólogo, traumatólogo, etc. En mi caso únicamente presenté el informe de mi oncóloga.

Hay un impreso, que se puede descargar de internet, para hacer la Solicitud de grado de Reconocimiento del Grado de Discapacidad según el R.D. 1971/1999 de 23 de diciembre (BOE de 26 de enero de 2000).

La solicitud la presenté el 21 de septiembre de 2020 en el Registro de la Consejería de Políticas Sociales, Familiares, Igualdad y Natalidad con destinatario: Subdirección General de Valoración de la Discapacidad y Atención Temprana.

En cada comunidad autónoma habrá un departamento que se dedique a estos temas, pero la forma de hacer llegar la solicitud, supongo que será, también, a través de Registro.

Una vez registrada  la solicitud, sólo queda esperar una citación para reconocimiento médico.

En mi caso, fui citado el 12 de noviembre, pasando por entrevista con la Dra. Responsable, la psicóloga y la responsable de asuntos sociales. Tras esto, a esperar.

En un par de semanas recibí la resolución correspondiente con reconocimiento de Grado Total de Discapacidad del 49%. Aún no sé con claridad qué implica y en cada comunidad es distinto. El caso es que yo moví este asunto, sobre todo, por obtener un reconocimiento de movilidad reducida, pues los pies me duelen y ando con dificultad y con bastón, todo ello producido por sutent, por lo que dicho reconocimiento me daría la posibilidad de usar los aparcamientos para discapacitados. En la resolución se dice: BAREMO DE MOVILIDAD NEGATIVO, NO ALCANZA EL MÍNIMO REQUERIDO.

No explica nada sobre los requisitos requeridos, pero por las preguntas que me hicieron supongo que el hecho de poder vestirme y asearme sin ayuda y poder andar con un único bastón explica su negativa.

La Resolución es temporal (2 años). Dice textualmente: “ESTA RESOLUCION ES TEMPORAL POR PREVERSE MEJORIA”.  No sé en qué se basan, pero ojalá tuvieran razón.

Tres meses antes de los dos años debo solicitar la revisión.

En el aspecto laboral no hay ninguna implicación, pues ya llevo tres meses jubilado.

Santiago Gil

paciente de GIST del Gregorio Marañón

SUTENT

mas información:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/05/02/como-se-solicita-una-discapacidad-derivada-de-nuestro-cancer-gist/

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El mejor regalo de reyes: “El día que decidiste no morir” Gloria Cerezo. Un libro solidario

5 Ene

EDITORIAL:

@GloriaCerezo1:

El día que decidiste no morir es el libro que le habría gustado escribir a mi hermana @carolcerezoo193 Ella lo empezó y yo he ordenado y recogido sus reflexiones. Esperamos de corazón ayudar con un pequeño granito tanto con sus fondos como a las familias.

Me llamo Gloria y soy de Málaga. En mayo de 2019 perdí a la que fue mi primer amor verdadero: mi hermana Carolina, por un sarcoma de partes blandas.

Carolina fue diagnosticada en octubre de 2017, con tan solo 23 años, de un sarcoma muy poco frecuente: un tumor inflamatorio miofibroblastico epiteiloide Alk. Desde el primer momento, no le dieron más que unos meses de vida, sin posibilidad de tratamiento alguno. Nos volvimos locos de dolor y de impotencia, pero decidimos luchar. Nunca aceptamos ese pronóstico. Carolina pasó de ser una nina frágil, a una guerrera que decía haber venido a este mundo a romper las estadísticas.

Mi hermana logró vencer al cáncer hasta en dos ocasiones, pero no pudo sobreponerse a su última recaída que enfrentó ya muy debilitada (había perdido unos meses antes algunos de sus órganos en una dura operación). Así fue que murió en mayo 2019, con 25 años.

Durante el año y medio que Carolina le plantó cara al cáncer, ideó escribir un libro contando su historia para ayudar a otras personas que estuviesen pasando por lo mismo. Ella se sintió muy sola en ese aspecto. En todo ese tiempo, no conocimos ni a un solo enfermo de sarcoma. Además pretendía donar los beneficios de su libro a la investigación. Tampoco quería que nadie más volviese a sentir la impotencia de no tener tratamiento.

Ella no pudo escribir el libro, pero yo sí. “El día que decidiste no morir” salió a la luz 4 meses después de su muerte y, en este poco más de un año, ya hemos vendido más de 1.000 libros y donado 6.000€ a la investigación. El libro está contado por mí, pero incluyendo todas las reflexiones que Carolina dejó escritas durante su lucha.

Hoy puedo decir muy orgullosa que Carolina ha enamorado a más de mil personas, a la vez que les ha cambiado un poquito sus vidas. Conocer su historia te hace encarar los problemas desde otra perspectiva.

Conocí ASARGA por Iara, su presidenta. Y me decidí a colaborar con ellas porque la causa lo merece. Creo que están haciendo una preciosa y necesaria labor ayudando a pacientes con sarcoma y sus familiares en todo lo que está en sus manos.

El sarcoma es un gran desconocido hasta que te toca de cerca. Luego se convierte en un cruel enemigo al que nunca dejas de querer derrotar. Os animo a todos y todas a colaborar en lo que podáis. Esta es una lucha de todos. Nadie sabe lo cerca que esta enfermedad te puede tocar.

texto publicado publicado en: Asociación Sarcomas Galicia

https://www.asarga.es

Libros

#ElDíaqueDecidisteNoMorir

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia la derecha

la recaudación también la destinará al proyecto #SarcModel

https://colectivogist.wordpress.com/2020/12/28/un-proyecto-de-investigacion-para-tods-ls-pacientes-con-sarcoma-gist-vamos-a-darle-un-empujon-colabora-para-sacarlo-adelante/

Gloria Cerezo@GloriaCerezo1: · 24 dic. 2020

En respuesta a @VHIO

Gracias a vosotros por tan importante labor. Espero de corazón que siga llegando mucho dinero para #SarcModel y proyectos de investigación venideros en el seno del Vall d’Hebron. Como siempre el 100% de lo recaudado por “el día que decidiste no morir” para la causa”.

No morir: una decisión que te cambia la vida, contada en un libro que no te deja indiferente.

un regalo solidario!!!!!!

informa

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8 meses en Ripretinib, llevo 4 meses en sutent. Urte berri on/ Feliz año nuevo

2 Ene

Saludos de nuevo

Soy Javi, de Bilbao, como os comenté en mi anterior post, tengo 41 años y en octubre de 2019 me diagnosticaron en el yeyuno hipocondrio izquierdo, en pared yeyunal, un  gist de aproximadamente 5× 5 × 6 cm , otros 4 nódulos, uno de ellos cerca de la pelvis  y muchos granitos en el peritoneo. INOPERABLE. La mutación de mi gist es exón 9.

Empecé el tratamiento con imatinib 800 mgpero a los 15 días me dio una reacción cutánea muy fuerte  y tuve que suspender el tratamiento.

Estuve 15 días sin tratamiento hasta que se curó la reacción cutánea y luego empecé con una dosis más pequeña de imatinib, 400mg, con la que continué hasta el inicio del ensayo clínico INTRIGUE con RIPRETINIB.

Falló Ripretinib

En enero de 2020 empecé con Ripretinib hasta Agosto que empezaron a crecer los tumores, 8 meses en total en el ensayo.

Empiezo sutent:

El tumor primario creció unos 3cm y me salieron 2 nódulos nuevos y decidieron terminar con el ensayo, para mí un chasco porque los efectos secundarios eran 0 , tenía una calidad de vida muy buena…descansé 15 días y empecé con sutent 37,5 mg diarios.

Los 2 primeros meses muy bien, pero poco a poco empezaron las diarreas y dolores de tripa , nada que ver con Ripretinib. Estaba muy nervioso y un poco asustado con esos dolores en la zona de los tumores , me quedaba un mes para el siguiente TAC y ya estaba nervioso y con mucha incertidumbre de cómo iría…..llegó el día de los resultados y buenas noticias, sutent los habían reducido. La enfermedad bajo un 23% en tres meses.

Con mi esposa y mis hijos , hemos decidido celebrar mis resultados estas Navidades

De todas las consultas que he tenido en un año y tres meses la primera noticia buena, eso me dió unas ganas de seguir impresionante , y los dolores de tripa y las diarreas como que me daban un poco igual con la recompensa que me dió el sutent… Ahora los dolores y las diarreas han disminuido un poco , las controlo un poco con fortasec y comida limpia pero aún así todos los días paso mis malos ratos, pero hay que seguir a las espera del siguiente TAC y seguir luchando para destruir a los malditos tumores…..

Me han dado la incapacidad absoluta:

Por otro lado quería deciros que en un año y tres meses que llevo con esta enfermedad me han dado la incapacidad absoluta 100%. No sé cómo será en otras comunidades, sí hay que hacer muchos trámites pero en el la Seguridad Social del País Vasco a mi me lo han hecho todo, yo solo he tenido rellenar una solicitud que me llegó por correo postal, la mandé rellenada y al mes me llegó la resolución , y a los pocos días ya me pagaron en fecha y hasta ahora ningún problema los días 25 puntuales , pensé que iba a ser más complicado pero es que ha ido todo perfecto. Con la mutua ningún problema tampoco ya que las consultas eran telefónicas y solo me tuvieron que pagar 3 días …..así que ahora creo que toca disfrutar de la jubilación con 42 años y aprovechar al máximo dentro de lo que cabe ya que todo está en nuestra cabeza y en las ganas de vivir…..bueno pues nada, daros ánimos a todos y a seguir viviendo este largo camino!!!!!!!

Un saludo y espero que mi experiencia os sirva de ayuda.

Javi Lobato Rojo

paciente de GIST

Bilbo

La primera vez que nos escribió Javi fue el 4 de abril de 2020, aquí está su testimonio:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/11/desde-bilbao-mi-experiencia-con-gist-y-con-ripretinib-dcc-2618-estoy-en-el-ensayo-intrigue/

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