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El miércoles 25 N, los familiares y pacientes de GIST nos vemos, como todos los años, en el VIII curso sobre GIST. Entrevista con el doctor Cesar Serrano, ponente del curso.

21 Nov

miércoles

25 DE NOVIEMBRE DE 2020

de 16:00 a 17:30 horas

“on line”

Toda la información sobre el VIII CURSO DE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL TUMOR DEL ESTROMA GASTROINTESTINAL(GIST) que organiza anualmente el H.U. La Paz y la Dra. Virginia Martínez Marín, Servicio Oncología Médica, H. U. La Paz, Madrid.

en el siguiente enlace:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/11/18/te-has-registrado-ya-para-participar-en-el-VIII-curso-sobre-gist-resuelve-tus-dudas-prepara-tus-preguntas-todas-seran-contesta/

PONENTE:

Dr. César Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall d´ Hebron, Barcelona.

“Novedades presentadas a congresos durante el año”
“Ensayos clínicos de interés”

Entrevista

La periodista Iara Mantiñán Búa, ha publicado el 21 de Noviembre de 2020 en su blog: https://www.iarabua.com/ , una entrevista al Doctor Cesar Serrano García, Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona, donde nos relata la enorme complejidad a la hora de tratar a los pacientes con Sarcoma y nos avanza los nuevos fármacos aprobados.

¿Todos los pacientes con Sarcoma han de tratarse en un centro de referencia?

No necesariamente todos han de desplazarse a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) pero sí que algunos van a tener un beneficio sustancial que impactará en su supervivencia y pronóstico.

¿La alta mortalidad en Sarcomas se puede deber a falta de investigación?

Sí, en eso estoy de acuerdo. Los Sarcomas son tumores raros y el interés global en estas enfermedades suele ser menor. Lo notamos tanto en investigación como en el desarrollo de nuevos fármacos. Siempre se presta más atención a las patologías mayoritarias que a las minoritarias, lo que sumado a la complejidad de la enfermedad y a la falta de fondos de investigación perjudica mucho a los pacientes.

¿Cómo puede hacer un paciente en una comunidad autónoma de España para ser derivado a un centro CSUR, como por ejemplo Hospital Universitario Vall d’Hebron?

Por un lado, pueden contactar dentro de la página web del instituto de oncología del Hospital Vall d’Hebron y enviarnos sus informes clínicos y su diagnóstico. Una vez que mandan esta información y hayan contactado con nosotros se organiza una visita. Otro de los métodos por los que nos llegan pacientes de otros países es porque ponen la palabra Sarcoma en Google y les aparece la página web del GEIS (Grupo Español de Investigación de Sarcomas). Ellos se ponen en contacto con la zona donde se está desarrollando el ensayo y derivan al paciente. 

También nos llegan pacientes de AEAS (Asociación Española de los Afectados por el Sarcoma) o de otras asociaciones de pacientes como Colectivo Gist y también a veces me contactan directamente por correo electrónico whatsapp otros compañeros. En el campo del Sarcoma nos conocemos todos así que a veces cuando otro sanitario tiene dudas con un paciente y sabe que hay un ensayo clínico nos contacta directamente.

Pero hay zonas de España muy desfavorecidas…

Sí en muchos sitios de España no conocen el trabajo del GEIS y los pacientes están desamparados. Las zonas donde hay una mayor concentración de profesionales formados en Sarcoma son: Barcelona, Madrid, Sevilla y Valencia. Estos son los denominados CSUR y en el resto de España especialmente en el Norte y en el Oeste no hay ninguna unidad de referencia, con lo cual los pacientes están más desamparados.

También quiero matizar que hay regiones que aunque no son CSUR tienen una tradición y un entusiasmo particular por los Sarcomas, caso típico Zaragoza donde está el Doctor Trufero.

¿Y qué pasa con esos pacientes desamparados del Norte y el Oeste del territorio español?

Pues esos pacientes lo tienen complicado la verdad, o se enteran de cómo acudir a un CSUR a través de Internet o a través de asociaciones de pacientes o puede que no tengan especialistas que sepan tratar su enfermedad.

Es cierto que intentamos cada vez más contactar con más gente de estas zonas alejadas de los CSUR por eso se ha promovido un proyecto que es la Caravana del Sarcoma en el que ha asistido la Junta directiva del GEIS con asociaciones de pacientes por distintas regiones de España. El objetivo es intentar crear a nivel regional un centro de derivación donde puedan confluir los pacientes de cada comunidad autónoma. Por desgracia hemos tenido que parar este proyecto debido a la incidencia del Coronavirus.

No obstante es un proyecto a largo plazo ya que cada cuatro años se renueva el papel político y tenemos que reunirnos con las Consejerías de Sanidad de todas la comunidades autónomas.

¿Qué logro resaltarías de la Caravana del Sarcoma?

Resaltaría generar conciencia en ciertas comunidades donde no saben que existe un problema y tener contacto con políticos que puedan intentar aportar una solución. Pero esto no ocurrirá de la noche a la mañana o hay un decreto ley o lo veo complicado. Por ejemplo, hace 15 años no había ni CSUR, ya que fueron creados por orden ministerial. Es un proceso evolutivo y lento.

En España no tenemos el sistema francés donde hay tres centros de referencia muy grandes y varios centros satélites alrededor de apoyo para los Sarcomas.  

¿Qué hace falta para ser un centro satélite?

Experiencia y números. Este sistema no se ha generado a nivel regional pero se tiene que hacer. Como he dicho los CSUR se crearon por orden ministerial y supongo que los centros satélite también vendrán por algún tipo de iniciativa parlamentaria.

Vayamos al hospital en el que trabaja, el Hospital Universitario Vall d’Hebron. ¿Cuántos ensayos para Sarcoma tienen abiertos en estos momentos?

Ahora mismo entre 20 y 30. Hay algunos en seguimiento y otros en reclutamiento. Tenemos varios de GIST, Adaptainmune por ejemplo en Sarcoma Sinovial, en breves abriremos uno de Angiosarcoma, otro de células gigantes. Algunos de estos ensayos vienen liderados por el Grupo GEIS. Otros sin embargo están patrocinados por distintas farmacéuticas.

¿Y los gastos de los desplazamientos del paciente?

A veces los paga el paciente por cuenta propia, a veces la farmaceútica contempla partidas por el desplazamiento. Depende de la comunidad de la que vengan derivados. En este contexto el  Hospital Vall d’hebron trabaja con el Hotel Alimara, que está justo al lado, para alojar a pacientes que tienen que venir a consultas al hospital, lo que es importante sobre todo ahora en tiempos del COVID.

¿Qué ensayos han sido los más exitosos?

Me quedo con los dos últimos de GIST: el estudio invictus que investiga Ripretinib en Gist, el cual ha llevado a la aprobación del fármaco y el ensayo Navigator en el que se ha aprobado Avapritinib también para GIST. Esto es importante porque la mayoría de los ensayos, el 95%, no suelen prosperar y en en GIST no teníamos ningún fármaco nuevo desde el 2012.

¿Inmunoterapia y Sarcomas? ¿Una nueva opción?

El beneficio que se obtiene de la Quimioterapia es bueno, pero no suficiente, con la Inmunoterapia sí que se aprecia actividad en algunos tipos concretos de Sarcoma, pero es una actividad que creemos que se tiene que complementar con otro fármaco. Ahí viene por ejemplo el ensayo Inmunosarc (GEIS 52) donde se combina el Nivolumab con Sunitinib. El Sunitinib es un fármaco que inhibe la formación de vasos, antiangiogénico. La angiogénesis es muy importante para los tumores. En este sentido, se está viendo una actividad muy prometedora en subtipos muy concretos de Sarcomas, como por ejemplo en el Sarcoma Alveolar de partes blandas. 

Otro ensayo de inmunoterapia que tenemos abierto es el estudio SPEARHEAD, en pacientes con sarcoma sinovial, y que está basado en infusión de células CAR-T y está teniendo unas respuestas impresionantes. Funciona muy bien según los datos que han presentado hasta ahora. También lo estamos probando y los pocos pacientes de los que disponemos son de fuera de Barcelona.

¿Son las células T el futuro?

Las células T son muy específicas. No se puede hablar de una célula T en general, sino que este tipo de células reconocen cosas muy concretas. Para trabajar con ellas lo que hay que intentar eliminar es que el tumor ponga barreras para reconocer las células T.

Te formaste en Estados Unidos, ¿recomiendas a otros oncólogos investigar en América?

Si, Estados Unidos es primera división. En cuanto recursos por un lado y en cuanto a masa crítica de gente que domina el campo y son punteros a nivel mundial. Además es donde están la mayoría de las farmacéuticas con lo cual hay una conexión entre industrial y profesionales.

La visión que tienes al trabajar allí es muy distinta a la de estar en Europa. Yo estuve tres años en el Dana-Farber Cancer Institute, en concreto en el equipo de George Demetri y en el laboratorio con Jonathan Fletcher. Hacía cuatro días laboratorio y un día clínica y la verdad es que aprendí muchísimo porque conoces a grandes profesionales y a veces hasta ves a un Premio Nobel caminando por los pasillos.

¿Cómo puedo hacer un estudiante de Oncología MIR para formarse en Estados Unidos ?

Dónde estaba yo es el entorno de Harvard con lo cual hay mucha gente que quiere ir allí. Lo más fácil es ir con financiación propia como fui. Yo conseguí una beca de De la Sociedad Española de Oncología Médica que me cubría dos años de sueldo y una vez allí es más fácil poder extender el tiempo del proyecto.

¿A día de hoy sigues usando los contactos?

Si, en Estados Unidos estuve muy bien y me ayudaron mucho a la vuelta.

Se acaba de emitir el documental Hablemos de un Sarcoma ¿Cómo ha salido adelante?

Lo ha realizado Carlota Coloma ya que su madre fue paciente nuestra; fue el típico caso, por desgracia, de paciente con Sarcoma que había consultado en centros previos con menor experiencia hasta que dio con nosotros. Ella siempre se interesaba por aprender y saber más del proceso. Le gustó que hubiese una persona joven haciendo investigación en algo raro y eso la tranquilizó. Un año y medio después Carlota mandó información diciendo que había quedado muy contenta del trato y que sentía esa necesidad de realizar una catarsis personal, produciendo un documental por ella y por todos los pacientes. Ella tiene una productora de documentales y piensa que el conocimiento no solo empodera sino que también proporciona tranquilidad al saber qué hay detrás de todos los procesos. Por eso surgió esta bonita idea y se creó en formato libre para que todos puedan verlo. Además hemos creado una campaña de crowdfunding para patrocinar el proyecto SarcModel, con la idea de poder generar nuevos modelos de Sarcoma en el laboratorio con los que poder estudiar más cada uno de los múltiples apellidos con los que se compone el diagnóstico de Sarcoma.

¿Qué pedís los médicos para mejorar la supervivencia de los pacientes con Sarcoma?

Los médicos de Sarcomas no somos un oasis aparte, estamos en un sistema sanitario integrado en un todo. Cuanto más reforzado esté el sistema más protegidos vamos a estar, cuantos más recortes peor será la situación y la epidemia deja la evidencia de reforzar un sistema sanitario español que no era tan bueno como se pensaba. Muchas cosas que se consiguen salen de nuestro entusiasmo y horas personales pero faltan recursos. Necesitamos una inversión en ciencia seria y más recursos humanos. Una vez que tienes los dos pilares: sanidad pública e investigación los resultados vienen solos.

¿Qué opinas del trato humano de los médicos con los pacientes?

Yo siempre digo que si hay algo que necesitamos es tiempo, quizás sea lo más importante. Ya no solo el tiempo para explicar lo que necesita el diagnóstico, sino para hacer sentir cómodo al paciente.. La falta de tiempo por la sobrecarga de trabajo en España deshumaniza el trato. Estoy convencido de que todos los médicos quieren hacer su labor lo mejor posible pero cuando van con dos horas de retraso es imposible. La única manera de ser un buen facultativo es ser antisistema, con quince minutos no tengo tiempo así que tengo dos horas con retraso en las consultas. 

Por otro lado, los médicos estamos muy entrenados en aspectos científicos pero no humanos y además está el tema de la empatía. Hay gente que conecta y gente que no. La parte de empatía nadie nos enseña a tenerla ni a trabajar los aspectos psicológicos del paciente. Es algo que aprendemos a palos. Nadie te ha enseñado a tratar a un paciente como persona. Vas a congresos nacionales y todo se resume en: ciencia, ciencia y ciencia. Reconozco que se necesita más entrenamiento en el aspecto humano porque el paciente oncológico es distinto, no es una dolencia que se solucione con una pastilla

¿Qué opina de los ensayos con las células Natural Killer? ¿Pueden ser otra puerta de cara a futuras investigaciones y tratamientos oncológicos?

Sí, puede serlo. Las Natural Killer, son las asesinas naturales. Se está investigando activamente pero todo es muy preliminar. Especialmente en el campo de las Leucemias. Lo que sí está en marcha son las células T, te las sacan de tu cuerpo te las enfrentan al tumor y te las vuelven a infundir para que se vuelvan contra el tumor. Esto lo tenemos activo por ejemplo en Sarcoma Sinovial. De momento con Natural Killer no tenemos nada abierto en el centro pero estoy seguro de que llegarán.

Los pacientes interesados pueden contactar con Hospital Vall d’Hebron (VHIO) a través de este correo: info@vhio.net

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