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8 meses en avapritinib, “funciona”

6 Nov

ROSI: Avapritinib pone el cabello blanco

Saludos de nuevo, me pongo en contacto con vosotr@s para informaros de la evolución de mi gist con avapritinib.

Como os informé, en marzo de 2020 empecé el tratamiento de mi gist metastásico mutación PDGFRA positivo D842V exón  18, con avapritinib:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/09/desde-teruel-mi-experiencia-con-gist-y-blu-285-avapritinib-avyakit/

TERUEL: Portal de la traición

mis últimos resultados:

Me hice a finales de junio un TAC y los resultados fueron  excelentes. Las lesiones principales habían disminuido en torno a un ¡¡ 25% ¡¡, y  las lesiones pequeñas, que presentaban realce, ahora no están vascularizadas. Así que contentísima: fue una gran alegría!!!!!!

En septiembre me hicieron una ecografía y , aunque en menor medida, pero seguían disminuyendo.

TERUEL: Paseo rio Turia

dosis y efectos secundarios:

Así que sigo con el tratamiento, en la misma dosis (300 mg) ya que los efectos secundarios son bastante tolerables: sigo con lagrimeo de ojos, el gusto metálico, sequedad de boca , labios y nariz, perdida de peso, zumbido de oídos , y se me ha puesto el cabello y el vello totalmente blanco .

He tenido muy poca anemia, siempre iba con los valores justos, pero aceptables. Solamente estuve tomando durante 1 mes unos batidos de proteínas porque después del verano terminé un poco cansada y para queme fortalecieran algo.(por cierto que malos son de tomar) . También me salió la vitamina D algo baja y tomo una dosis al mes. Para los dolores de cabeza y musculares, metamizol cuando sea necesario.

La falta de ejercicio de los meses de confinamiento si que me causaron más dolores musculares en la espalda. Pero cada vez necesito menos con el ejercicio moderado

TERUEL: Vista nocturna

Pero lo llevo bastante bien. Vamos buscando soluciones para ver lo  que se puede tratar o mejorar .

Reitero mi reconocimiento y agradecimiento al personal de oncología del Hospital Obispo Polanco de Teruel que con su profesionalidad, tesón y calidad humana, sé que vamos conseguir buenos resultados; a la Dra. Nuño, que temporalmente está sustituyendo a la Dra. Millastre, por toda la atención y dedicación que me dispensa, aun en los momentos tan difíciles que estamos viviendo,  debido a  la pandemia.

Salud para tod@s.

Un abrazo

Rosi Soto Castilla

paciente de gist

Teruel

La Comisión Europea ha aprobado Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V. Como resultado, se espera que el medicamento esté disponible en ESPAÑA como tratamiento estándar para ese grupo de pacientes DURANTE EL AÑO 2021.

A principios de este año, avapritinib ya fue admitido en el mercado estadounidense. Al igual que allí, la marca Ayvakit® se utilizará en Europa. El fármaco se conocía anteriormente con el nombre de sustancia provisional BLU-285.

Aproximadamente el 6% de todos los pacientes con GIST se ven afectados por una mutación de PDGFRA D842V. Los fármacos PARA EL TRATAMIENTO DE GIST (imatinib, sunitinib y regorafenib) tienen poco o ningún efecto sobre esta mutación específica. Avapritinib ha demostrado ser eficaz para ESTA MUTACIÓN en varios estudios. Los efectos secundarios como retención de líquidos, náuseas, diarrea, cansancio y problemas cognitivos también son comunes.

Argumento más fuerte que nunca para las pruebas mutacionales de rutina. Uno de cada 5 GIST gástricos porta esta mutación. Fenotipo gástrico primario y epitelioide: ¡piense en D842V, piense en avapritinib!

Aún deben superarse algunos obstáculos antes de la APROBACIÓN definitiva al mercado español. 

Hasta la fecha los pacientes de España con esta mutación podían acceder al fármaco como ” uso extendido”.

Una vez aprobado por la Comisión Europea y hasta que sea aprobado en España por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, los pacientes podrán seguir accediendo a Avapritinib, como “uso extendido” .

¿Te has registrado ya para participar en el VIII curso sobre GIST??? Resuelve tus dudas, prepara tus preguntas….todas serán contestadas….. 25 DE NOVIEMBRE DE 2020

Dra. Virginia Martínez Marín:
"Podéis apuntaros todos cuantos queráis, no hay limite de aforo, es lo único bueno de ser ON LINE. Será estupenda vuestra visión y es el mejor momento de aclarar dudas"

mas información:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/11/02/este-año-tambien-celebraremos-el-curso-gist-2020-sera-el-VIII-curso/

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"