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Gracias por vuestra participación en el II encuentro de pacientes con sarcoma y gracias a los ponentes y coordinadores por su dedicación a los pacientes

20 Oct

COORDINADORES

Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

ASOCIACIONES DE PACIENTES

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Nuestra intervención:

ASPECTOS RELEVANTES PARA UNA ENCUESTA SOBRE EL SARCOMA

interviene

Santiago Gil

paciente de GIST

en sutent

Gregotrio Marañon Madrid

Buenos días a todos. Es un placer estar aquí, de nuevo, aunque sea a distancia.

Recuerdo la jornada del pasado año como un ejemplo de lo que debe ser la interacción entre médicos, pacientes, familiares y asociaciones. Al finalizar dicha jornada en el blog del colectivogist dijimos:

Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

Es claro que las circunstancias actuales hacen que no podamos aproximarnos a lo que nos da el contacto personal y directo, pero es muy positivo mantener la llama para que podamos en fechas no muy lejanas volver a esa normalidad perdida.

En relación con la elaboración de la encuesta que se quiere hacer a los pacientes de sarcoma, quiero referirme a los pacientes de GIST, entre los que me encuentro, y espero que como pacientes del cáncer más frecuente dentro de los sarcomas, pueda haber preguntas concretas que afecten a este colectivo.

Aunque supongo que posteriormente a este encuentro se avanzará en la forma de proceder para dar forma a la encuesta, me gustaría introducir algunas preguntas, aparte de las correspondientes al retraso en el diagnóstico y a la dificultad en el acceso a los centros de referencia,  como por ejemplo, las siguientes:

En qué hospital te llevan(importante para ver los pacientes que son tratados en los Centros de Referencia)

Como te lo diagnosticaron(importante para ver si hay retrasos en el diagnostico)

Localización del tumor

¿Se te ha hecho análisis mutacional? Muy importante para comprobar que por desgracia el análisis mutacional no está en el protocolo de todos los hospitales.

¿Si recibiste un primer tratamiento con Imatinib, fue Glivec o genérico? Muchos pacientes de gist son tratados ahora con genéricos de imatinib. Está en marcha un estudio- dirigido por el doctor Serrano y financiado por todos nosotr@s- para comprobar la eficacia clínica y los efectos secundarios de imatinib glivec frente a genérico.

¿Iniciaste el tratamiento con Glivec y te pasaron a genérico?

Cuánto tiempo en glivec

Cuánto tiempo en genérico

Efectos secundarios en glivec

Efectos secundarios en genérico

¿Has recibido tratamiento adyuvante?

¿Después de los 3 años en tratamiento adyuvante, volviste a recaer?

¿Cuánto tiempo pasó desde que finalizaste el tratamiento adyuvante hasta la recaída?

Después de recibir tratamiento con los 3 fármacos aprobados para GIST, has recibido algún otro tratamiento como: Importante para ver el acceso a otros fármacos de los pacientes, según hospital y Comunidad.

 “Uso compasivo”. Con qué fármacos

“Uso extensivo”. Con que fármacos

¿Has tenido que reducir la dosis inicial por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Has tenido que suspender el tratamiento  por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Qué efecto secundario te llevó a suspender el tratamiento?

¿Cuánto tiempo has estado con cada tratamiento?

Glivec

Sutent

Stivarga

¿Has podido acceder a algún ensayo clínico?

etc.,etc………

Varios aspectos mas que serán aportados al elaborar la encuesta definitiva

Para terminar diré que entendemos que la situación existente en estos momentos hace imposible un contacto directo y es imposible pretender obtener el mismo calor y cercanía que conseguimos en la jornada del año pasado. En todo caso, agradecemos de corazón el esfuerzo que estáis haciendo vosotros, los médicos, por nosotros los pacientes. Esfuerzo que va más allá de vuestra obligación como profesionales. Os estamos muy agradecidos por vuestro compromiso y estrecha colaboración con asociaciones, pacientes y familiares.

Muchas gracias

Santiago Gil

Durante la ponencia sobre la encuesta se informó que el objetivo de la misma era valorar la implantación y el conocimiento de los pacientes de las asociaciones.

Sin duda fue un mal entendido por nuestra parte que habíamos hecho una interpretación diferente sobre el objetivo de la encuesta.

No obstante y como nos parece de gran interés el conocimiento de la situación de los pacientes con GIST, vamos a pedir al grupo GEIS que nos ayude a lanzar una encueta especifica para los pacientes de GIST, de la que podamos extraer conclusión interesantes para mejorar nuestra atención.

Éxito de inscripción, 75 participantes y nos faltó tiempo a los pacientes para seguir planteando preguntas y aportaciones.

……es lo que tiene lo virtual, en el siguiente encuentro mejoraremos estos aspectos participativos…….

gracias a los participantes, ponentes y coordinadores

nos vemos en el III encuentro de pacientes con sarcoma

del

Symposium International de GEIS

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"