Archivo | octubre, 2020

Telemedicina en oncología y humanización en tiempos de COVID.

30 Oct

La Telemedicina en tiempos de COVID se ha impuesto. Muchas voces ya apuntan que ha venido para quedarse y en el campo de la Oncología también. La Telemedicina es un concepto amplio. Abarca desde la simple consulta telefónica hasta las más sofisticadas intervenciones médicas realizadas a través de diversos dispositivos móviles. Esta larga crisis sanitaria en la que nos encontramos inmersos, no ha hecho más que ampliar y acelerar su uso.

Vaya por delante que la Telemedicina no es un sustituto de la Medicina presencial. Nuestro trabajo se sustenta fundamentalmente en el trato personal, en ver, en escuchar, en tocar y hasta percibir olores. La Telemedicina  la debemos entender como un complemento. Puede ayudar a hacer una práctica médica mejor y más eficiente. Propicia a una participación más proactiva en el control y autocuidado de la enfermedad.

Posiblemente ni los propios médicos éramos conscientes que estábamos ejerciendo la Telemedicina desde hace muchos años. Un simple control telefónico de un paciente para comunicar un resultado constituían ya un acto médico. Lo veníamos realizando de una forma puntual o más o menos reglada en función del tipo de paciente. La pandemia del COVID19 nos ha obligado a los médicos durante a estar pegados al teléfono. Hemos atendido así a casi la totalidad de los enfermos oncológicos en seguimiento ambulatorio.

El nivel de satisfacción y aceptación por parte de los pacientes de la consulta telefónica ha sido alta, especialmente durante el confinamiento. Sin embargo, puede interpretarse como un sustituto de la consulta presencial y no debe ser así. La consulta presencial es insustituible. Una buena Telemedicina  nos obliga a un cambio de cultura por parte de todos. Hemos de tener en cuenta que hay margen de mejora:

Del médico o profesional sanitario:

  • Entrevistas  bien estructuradas, protocolizadas y bien preparadas

  • Habilidades en comunicación verbal, cuidando el mensaje, la cadencia y el tono de voz.

De las instituciones sanitarias:

  • Ampliación de la red telefónica para no colapsar las llamadas.

  • Integración de la consulta telefónica en la Historia Clínica Electrónica

  • Accesibilidad a este tipo de consulta con los recursos humanos y técnicos necesarios adaptados a la demanda de los pacientes y con garantías jurídicas.

  • Agendización de citas con tiempo suficiente para llevarlas a cabo de forma eficiente.

  • Facilitar la consulta telefónica con dispositivos manos libres y marcación automática de las llamadas

Del paciente:

  • Atención de la llamada por parte del paciente (no del familiar o el cuidador) a la hora convenida.

  • El paciente debería permanecer en un lugar confortable y seguro para su privacidad, intimidad y confidencialidad.

  • Proactividad por parte del paciente para recoger algunos datos que pueden ser de interés.

Con todos estos pequeños cambios podemos hacer una consulta telefónica de calidad, satisfactoria y que cubra las necesidades del paciente. En los casos que haya que comunicar malas noticias o no es posible resolver un problema puntual, se debe optar por la clásica consulta presencial. Aventuramos que el futuro irá hacia un modelo mixto, donde coexistirán diferentes modelos de consulta.

Cabe ir más allá y contemplar todos los canales de los que disponemos. No todo es tan simple como una cuestión de consulta presencial o telefónica. Ambas son consultas sincrónicas. Éstas al igual que las videoconsultas precisan de que médico y paciente estén presentes al tiempo. Pensemos también que existe también la posibilidad de realizar consultas asíncronas: correo electrónico, mensajería instantánea o a través de consulta vía web o aplicaciones móviles. En muchos países de nuestro entorno este tipo de consulta ya se vienen realizando desde hace años. Sin embargo todavía hay que asegurar el marco jurídico adecuado y las condiciones éticas óptimas de seguridad, privacidad y confidencialidad.

Hablar de tecnología en Medicina apunta a pensar en algo antagónico a la humanización. El problema de fondo no deriva de la tecnología. Deshumanizamos siempre que hagamos un mal uso de la tecnología. Pensemos que detrás de una conexión médica vía telemática hay dos personas: el paciente y el médico. El que sufre una enfermedad y el que proporciona una relación de ayuda. Cambia el medio, pero no cambian los protagonistas del proceso asistencial.

Maridar la Telemedicina con la Humanización pasa por hacer un esfuerzo en transmitir cercanía al paciente. Esa cercanía se consigue con empatía, cuidando cómo informamos. Es importante estudiar el mensaje que queremos transmitir utilizando siempre un lenguaje asequible. Poner también el énfasis en la cadencia y en el tono de voz, reinterrogando para comprobar que el mensaje se ha entendido.  Practicar la escucha activa y resumir nuestra entrevista es una excelente práctica. Debemos personalizar nuestro trato desde una óptica biopsicosocial dando calidad a la dimensión humana. Una buena organización de este sistema puede conseguir transmitir confianza sin tener esa deseada presencia.

La accesibilidad es fundamental. Para ser accesibles es importante ofrecer los recursos humanos y técnicos necesarios. Hay que responder a la actual demanda de acceso debido a la pandemia de COVID19. Para ello cabe reflexionar qué está fallando.

Como ejemplos tenemos :

  • La brecha digital en algunos hogares

  • La insuficiente cobertura digital en el medio rural,

  • La falta de homogeneización entre las comunidades autónomas

  • La infrautilización de los medios digitales

  • Las barreras de índole cultural o legal.

A todo esto cabe añadir que el paciente oncológico se ha sentido especialmente vulnerable a esta pandemia de COVID19. Al igual que en otros pacientes no COVID hemos tenido que gestionar cambios organizativos y estructurales a toda velocidad. Los pacientes han aceptado bien la atención telemática y han agradecido poder contar con nosotros desde la distancia resolviendo sus dudas y preocupaciones.

En paralelo hemos adaptado los tratamientos y las secuencias al momento epidemiológico. A nivel de nuestra especialidad médica, la Oncología Radioterápica, se ha producido una aceleración en la adopción de sistemas remotos. Con ello se han realizado consultas y planificaciones de tratamiento telemáticamente. Asimismo hemos podido mantener un calendario de sesiones de formación continuada a través de conferencias o congresos virtuales.

Como podemos comprobar la Telemedicina abre un campo de posibilidades infinito. Este nuevo escenario acelerado por la pandemia nos debe hacer repensar nuestra metodología de trabajo, también en Oncología.  Todas estas herramientas deben contribuir a construir una medicina que se complemente con la tecnología, que sea más eficiente, más cercana y sobretodo más humana.

Les dejo con un video con casos de éxito de la Telemedicina en nuestro medio.

fuente

https://www.radioncologa.com/

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Los pacientes de GIST muy afectados por la situación Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla, apoyamos la iniciativa de la Asociación VyDA. Firma y Comparte

28 Oct

https://asociacionvyda.org/

Los pacientes de GIST muy afectados por la situación Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla, apoyamos la iniciativa de la Asociación VyDA.

Manos palma contra palma

Firma y Comparte

Dorso de la mano con el dedo índice señalando hacia abajo

Firma la petición

ampliamos información:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/10/23/en-riesgo-la-calidad-en-la-atencion-de-los-pacientes-con-sarcoma-en-el-hospital-universitario-virgen-del-rocio-de-sevilla-centro-de-referencia/

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

¿Quieres saber más sobre ripretinib en GIST, nuestra cuarta línea de tratamiento?

26 Oct

El ripretinib como cuarta línea genera respuestas significativas en GIST avanzado

@DrCeSarcoma

@vallhebron#sarcoma

entrevista en

César Serrano-García, MD, PhD, destaca el beneficio significativo que ripretinib proporciona como terapia de cuarta y última línea en pacientes con tumor del estroma gastrointestinal avanzado que albergan mutaciones de KIT o PDGFRA.

Ripretinib (Qinlock) proporciona un beneficio significativo como terapia de cuarta y última línea en pacientes con tumor del estroma gastrointestinal avanzado (GIST) que albergan mutaciones KIT o PDGFRA , incluso después del cruce en el ensayo de fase 3 INVICTUS, según César Serrano-García, MD, PhD.

“La incorporación de ripretinib a este repertorio de tratamientos en estos pacientes es importante”, dijo Serrano-García. “Primero, porque es algo nuevo en términos de diseño y es muy selectivo con KIT . Su nivel de toxicidad es en realidad más bajo que el de cualquier otro inhibidor multicinasa aprobado después del imatinib (Gleevec) ”.

En el ensayo, los pacientes fueron asignados al azar a ripretinib (n = 85) o placebo (n = 44) y después de ser tratados con imatinib, sunitinib (Sutent) o regorafenib (Stivarga). A los del grupo de placebo se les permitió cruzarse y recibir ripretinib. Los resultados actualizados mostraron que ripretinib mejoró significativamente la supervivencia libre de progresión (SLP), produciendo una mediana de SLP de 6,3 meses en los pacientes que recibieron inicialmente el agente frente a 1,0 mes en el grupo de placebo (CRI, 0,15; IC del 95%, 0,09-0,25; P <0,0001). La mediana de supervivencia global (SG) fue de 15,1 y 6,6 meses en los brazos iniciales de ripretinib y placebo, respectivamente (HR, 0,36; IC del 95%, 0,21-0,62).

Aproximadamente 29 pacientes con placebo se cruzaron para recibir ripretinib, en el que la mediana de SLP fue de 4,6 meses (IC del 95%, 1,8; no estimable [NE]). También en el brazo cruzado, la mediana de SG fue de 11,6 meses (IC del 95%, 6,3-NE).

Estos resultados sugieren que los pacientes deberían recibir ripretinib al principio de su tratamiento debido a la naturaleza agresiva de la enfermedad, explicó Serrano-García.

En una entrevista con OncLive , Serrano-García, investigador principal del Programa de Investigación del Sarcoma Traslacional y miembro de la facultad de la Unidad de Sarcoma del Hospital Vall d'Hebron en Barcelona, ​​España, discutió con más detalle el análisis cruzado del ensayo INVICTUS, así como los siguiente pasos con ripretinib.

OncLive : ¿Cuál fue el fundamento del ensayo INVICTUS?

Serrano-García : GIST es en realidad el subtipo de sarcoma más común; existen hasta 70 o más subtipos de sarcoma. La parte interesante de GIST es que existe una adicción oncogénica a un tipo de quinasa que se activa e impulsa el crecimiento del tumor. La mayoría de estos tienen mutaciones impulsoras en KIT o PDGFRA y están dirigidos a fármacos o tratamientos similares, como imatinib, sunitinib y regorafenib. Estos son los 3 medicamentos que hemos aprobado hasta ahora, pero estos pacientes eventualmente progresan con todos ellos. [Sin embargo], todavía son adecuados para más terapias, [aunque] desde 2012, [no hemos tenido ninguna otra aprobada].

La justificación [del estudio INVICTUS] fue fantástica en el sentido de que tenemos un buen fármaco que puede atacar KIT o PDGFRA, en particular todos los tipos de KIT o mutaciones secundarias que surgen durante la resistencia. A pesar de ser un cáncer poco común, la comunidad del sarcoma pudo unirse para este ensayo, que demostró que ripretinib es un fármaco eficaz en estos pacientes que han progresado con todos los fármacos aprobados hasta ahora.

OncLive: ¿Podría hablar más sobre cómo las mutaciones KIT y PDGFRA impulsan GIST?

 

Aproximadamente el 90% de estos tumores son provocados por mutaciones primarias en KIT o PDGFRA . Estos son receptores de tirosina quinasas que se encuentran en la membrana de las células. Normalmente están en todas partes, cada [paciente con GIST] los tiene en sus células, pero en estos pacientes [que] están mutados, controlan el crecimiento de estos tumores durante toda la enfermedad.

En el año 2000, el imatinib fue aprobado como terapia de primera línea para estos pacientes y en realidad fue uno de los primeros ejemplos de terapia dirigida aprobada para el cáncer en general, justo después de la leucemia mielógena crónica y el cáncer de mama. A estos pacientes les va muy bien con imatinib; permanecen en él durante 2 o 3 años, pero con el tiempo progresan. El principal mecanismo de progresión en GIST son las mutaciones secundarias de KIT . Esto significa que el tumor descubre cómo escapar de la unión de imatinib al receptor KIT o al receptor PDGFRA y modifican su estructura y la forma de la proteína mediante la mutación secundaria. [Por lo tanto], imatinib ya no puede unirse y se necesitan nuevas terapias. Ese ha sido el último paso de desarrollo desde 2000 hasta ahora.

OncLive:¿Cómo se han comportado hasta ahora imatinib, sunitinib y regorafenib en esta población de pacientes?

Sunitinib fue aprobado en 2006 y regorafenib en 2012. Sunitinib y regorafenib son inhibidores multicinasas, lo que significa que inhiben ampliamente varios tipos de mutaciones secundarias de KIT . También inhiben otras quinasas o moléculas de proteínas que son importantes en el cáncer en general. La diferencia con ripretinib es que fue diseñado específicamente para unirse a mutaciones de KIT , independientemente del tipo de mutaciones secundarias de KIT . Esto es importante porque algo que hemos visto es que sunitinib o regorafenib a menudo se unen a algunas mutaciones secundarias de KIT , pero no a todas. En el contexto de heterogeneidad de mutaciones secundarias de KIT o PDGFRA , hay algunas que se inhiben correctamente, pero hay otras que no; los tumores finalmente progresan en una mediana de tiempo de 4 a 6 meses, independientemente de sunitinib y regorafenib.

OncLive:¿Podría discutir el diseño del estudio INVICTUS?

El diseño de este estudio fue un ensayo multicéntrico internacional de fase 3 que asignó al azar a pacientes con GIST que habían progresado en todo tipo de terapias, no solo imatinib, sunitinib y regorafenib, a ripretinib versus placebo en una forma 2: 1. [Los pacientes pudieron] cruzarse después. Sabíamos de antemano que en esta etapa la enfermedad progresaba rápidamente, por lo que se realizó una primera tomografía computarizada de reevaluación inmediatamente después de 4 semanas de iniciado el tratamiento.

Si los pacientes en ese momento estaban progresando ([el estudio] no estaba cegado) y si estaban tomando placebo, se les ofreció ser tratados con ripretinib en la dosis estándar. A los pacientes que, en algún momento, progresaron mientras tomaban ripretinib, también se les ofreció tener un aumento de dosis doble. La dosis regular de ripretinib es de 150 mg al día, por lo que se les ofreció hasta 300 mg al día.

El criterio de valoración principal fue la SLP, pero otras medidas incluyeron la SG y la tasa de respuesta. También hay algunos análisis moleculares, como los ensayos de ADN de tumores circulantes, que se informarán [en una fecha posterior].

OncLive: Qué revelaron los hallazgos anteriores de este estudio?

El ensayo de fase 1 aún no está publicado, pero se informó durante algunas reuniones, como el Programa Científico Virtual de la ASCO de 2020 o la Reunión Virtual Anual de la AACR de 2020 . Este ensayo ya mostró una actividad prometedora [con el agente] en estos pacientes que son completamente resistentes a todos los demás tipos de [terapias aprobadas [; [los resultados] también mostraron un buen perfil de seguridad. Teniendo en cuenta todos [estos datos], el siguiente paso fue ir directamente al ensayo de fase 3.

OncLive: ¿Cuáles fueron los resultados actualizados que se presentaron en el Congreso Mundial de Cáncer Gastrointestinal de la ESMO 2020?

Los pacientes que primero fueron asignados al azar a placebo y en el momento de la progresión no fueron cegados. A continuación, se ofreció a estos pacientes la oportunidad de recibir ripretinib. Para los pacientes que fueron asignados al azar al placebo, 29 [de ellos] finalmente recibieron tratamiento con ripretinib, aunque algunos no pudieron porque su enfermedad empeoró rápidamente. De estos 29 pacientes, fue interesante ver cómo finalmente se beneficiaron del ripretinib a pesar de haber comenzado con cierto retraso. La SLP del ensayo INVICTUS original fue de 6,3 meses y el placebo fue de 1,0 mes. En la población que primero recibió placebo y luego comenzó ripretinib, la SLP fue de 4,6 meses, lo que significa que estos pacientes se beneficiaron, a pesar de que se inició un poco más tarde.

[Además], algo interesante de INVICTUS fue que los resultados originales mostraron que ripretinib en la [configuración] de cuarta línea y más allá benefició la SG, que es el primer TKI en [mostrar] eso después de la progresión con imatinib. El beneficio en ese momento fue de 15 meses para ripretinib y de 6,6 meses para placebo. Los pacientes que recibieron ripretinib después del placebo [experimentaron] una SG de 11,6 meses. Esto significa que los pacientes tratados con ripretinib, incluso si se administra más tarde, aún se benefician, pero [el beneficio no es tan alto en comparación con] si hubieran iniciado el tratamiento al comienzo del ensayo. Esto resalta un poco que esta enfermedad está progresando con bastante rapidez y [estos pacientes] realmente necesitan iniciar el tratamiento con ripretinib desde el principio.

OncLive: ¿Cómo describiría el perfil de seguridad de ripretinib?

El perfil de seguridad [de ripretinib] es bastante similar al de imatinib. Dado que este es un agente muy específico contra KIT , no tuvo ningún otro [efecto fuera del objetivo]. Hay algo de miastenia y muy pocas náuseas, pero la mayoría de los pacientes pasaron sin incidentes. Algo que probablemente sea un poco diferente de cualquier otro tipo de inhibidores de la tirosina quinasa [es que ripretinib tiene un] grado algo mayor de alopecia en alrededor del 30% al 40% de los pacientes. Se produjeron efectos adversos graves (EA) en menos del 10% de los pacientes. Solo un pequeño número de pacientes tuvo que interrumpir el tratamiento debido a EA.

OncLive: ¿Cuáles son los próximos pasos para esta investigación?

En este momento, hay un ensayo en curso llamado ensayo Intrigue [NCT03673501], que es básicamente un estudio con ripretinib en combinación con sunitinib en la segunda línea [configuración]. Dada la buena actividad y el buen perfil de seguridad de ripretinib, esto [vale la pena explorar]. El ensayo está actualmente en curso y también es un estudio de fase 3, multicéntrico y mundial [en el que los pacientes son] aleatorizados 1: 1. Estamos ansiosos por conocer los resultados de esta prueba. Dado que el ripretinib fue aprobado recientemente, probablemente habrá discusiones en curso sobre la combinación de ripretinib con [otros agentes], ya que la justificación será muy atractiva.

Realmente aprecio que se pueda aprobar un medicamento para un cáncer poco común, lo cual es completamente notable. Hemos demostrado que hay fármacos activos [en este subtipo], especialmente si los tumores tienen una biología específica que es adecuada para la terapia dirigida. Además, la comunidad del sarcoma puede unirse [y mover] estos medicamentos hacia la aprobación de nuestros pacientes.

Reference

Serrano C, Heinrich M, George S, et al. Efficacy and safety of ripretinib as ≥4th-line therapy for patients with gastrointestinal stromal tumor (GIST) following crossover from placebo: analyses from INVICTUS. Paper presented at: ESMO World Congress on Gastrointestinal Cancer 2020. July 1-4, 2020; Virtual. O-13.

¿ Algún paciente en el ensayo INTRIGUE con ripretinib (DCC-2618)?

contacta con nosotros……sigue leyendo en este LINK:

¿ Algún paciente en el ensayo INTRIGUE con ripretinib (DCC-2618)?

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En riesgo la calidad en la atención de los pacientes con sarcoma en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Centro de Referencia.

23 Oct

DEFIENDETE

LOS PACIENTES CON SARCOMA PREOCUPADOS POR LA SITUACIÓN DE LA UNIDAD DE SARCOMAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCIO DE SEVILLA

Centro de Referencia(CSUR), PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA

Los pacientes con sarcoma, expresamos nuestra preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla. En los últimos meses hemos sido testigos de una serie de circunstancias que ponen en serio peligro la continuidad de dicha UNIDAD como Unidad de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma.

Esta Unidad de Referencia es una de las 7 Unidades de Sarcomas de adultos que existen en España, acreditadas oficialmente por el Ministerio de Sanidad desde el 15/7/2017 y una de las 3 en nuestro país acreditadas por la Comisión Europea dentro de la Red EURACAN desde principios de 2017. Por volumen de pacientes, es la primera de nuestro país y una de las más importantes a nivel europeo. La investigación clínica en una herramienta fundamental en el tratamiento de los pacientes con cáncer, especialmente en el caso de enfermedades raras como los sarcomas.

En los últimos 5 años esta UNIDAD ha cuadruplicado el número de pacientes tratados, y ha posibilitado el acceso a fármacos innovadores dentro de ensayos clínicos. En algunos de esos ensayos han sido los pioneros a nivel europeo o mundial. Estas oportunidades de tratamiento en tumores infrecuentes como los sarcomas han permitido a los pacientes tener más expectativas de supervivencia. No tenemos duda de que este esfuerzo en ofrecer nuevas terapias ha dependido de personas muy implicadas en el cuidado de pacientes con sarcoma en dicha Unidad. Cuando vemos el número de nuevos ensayos clínicos diseñados en los últimos años por el equipo de sarcomas del H. U. Virgen del Rocío nos damos cuenta de que han liderado también este aspecto a nivel nacional e internacional.

Sin embargo, en los últimos meses han concurrido una serie de circunstancias que AMENAZAN seriamente la CALIDAD ASISTENCIAL de los pacientes con sarcoma.

Desde inicios de este año, el Hospital Universitario Virgen del Rocío ha bloqueado la apertura de todas las propuestas de ensayos clínicos académicos y proyectos de investigación promovidos por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), impidiendo el acceso de los pacientes con sarcoma de este centro y su área de influencia a dichos estudios. Algunos de esos estudios, por ejemplo han sido abiertos en hospitales de Madrid, Zaragoza y Barcelona, lugares a donde deberían ser derivados los pacientes de Virgen del Rocío si pudieran y quisieran participar en estos estudios. Estos estudios también se activarán en Nueva York, Londres y Milán.

Creemos que esta situación es muy grave y desafortunada, especialmente para los pacientes con sarcomas. Hemos de indicar que este tipo de ensayos proporciona o aumenta las opciones terapéuticas en nuestros pacientes. En no raras ocasiones, esto posibilita largas supervivencias que de otra manera no serían obtenidas, algo que estamos dispuestos a documentar.

Además de la limitación al acceso a ensayos clínicos en esta rara enfermedad, se está aumentando la restricción al uso de ciertos fármacos aprobados en el tratamiento de pacientes con sarcoma, lo cual va en total detrimento de las oportunidades terapéuticas de los pacientes.

La última semana, como colofón a esta situación hemos sabido que algunos de los profesionales que vinieron a este centro para la creación de la Unidad de Referencia para el sarcoma, no podrán continuar su labor en este centro.

Todos estos hechos nos preocupan e inquietan como pacientes pues vemos que esto tendrá consecuencias directas en la calidad y en las oportunidades para los pacientes con sarcoma.


Por todo ello:

Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS

y las ASOCIACIONES

Grupo Español de Pacientes con cáncer – GEPAC

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS

ColectivoGIST

Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Nos hemos dirigido a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, para buscar una salida de forma urgente a la situación  planteada  poniéndonos a su disposición  para  aquello que estimen  oportuno y encontrar una solución satisfactoria que permita desbloquear  los ensayos actualmente parados.

Lamentando además que se den este tipo de situaciones que solamente sirven para empeorar las posibilidades de tratamientos específicos a los pacientes de sarcoma e impidiéndoles poder salir adelante de esta cruel enfermedad.

Los ensayos clínicos de Sarcomas,  debido a  la poca  diversidad de  tratamientos específicos, son sin duda imprescindibles en la búsqueda de nuevos tratamientos.

La Investigación, a través de los ensayos clínicos principalmente,  es la única herramienta  actual para intentar encontrar mejoras en los tratamientos  y en los procesos  clínicos  de los pacientes que redunden en la mejora de la supervivencia y en su calidad de vida.

……..de momento la callada por respuesta…………..

……lamentable la actitud de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía……..

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¿ Algún paciente en el ensayo INTRIGUE con ripretinib (DCC-2618)? Contacta con nosotros

21 Oct

 

intrigue

 

Como venimos informando, el ensayo clínico Intrigue está abierto en España para pacientes de GIST.  

El ensayo  intrigue es un estudio para investigar la eficacia de ripretinib versus sunitinib en pacientes con GIST avanzado después del tratamiento con imatinib. La inscripción comenzó en febrero de 2019 y la fecha estimada de finalización del estudio es marzo de 2022.

Ripretinib se ha evaluado en otro ENSAYO fase III  como tratamiento de cuarta línea o mayor en pacientes con GIST que ya recibieron imatinib, sunitinib y regorafenib en el estudio INVICTUS . Pendiente de su aprobación en Europa y por tanto en España, como cuarta linea de tratamiento.

 

 

 

INFORMACIÓN DEL ENSAYO EN ESPAÑA

 

ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib (sutent)

 

Segunda línea de tratamiento

 

El ensayo clínico fase III INTRIGUE 2ª línea de tratamiento en GIST ripretinib (DCC-2618) comparado con sunitinib.

 

Centros participantes:

 

Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona

Hospital Sant Pau. Barcelona

Complejo Hospitalario de Vigo (CHUVI)

Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Hospital Universitario de Canarias. Tenerife

Hospital Clínico San Carlos. Madrid

Hospital Universitario La Paz. Madrid

Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid

Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga

Hospital de Basurto. Basurto. Bilbao

Hospital Universitario HM Sanchinarro. Madrid

Instituto Valenciano de Oncologia

Características del ensayo

 

Estudio multicéntrico, aleatorizado, internacional, que compara la eficacia de DCC-2618 con sunitinib en pacientes con GIST que han progresado o son intolerantes al tratamiento con imatinib como primera línea de tratamiento.

 

El 10% de los pacientes asignados al azar pueden tener GIST WT, sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

 

 

i

MERECE LA PENA PARTICIPAR EN ESTE ENSAYO??????

 

Sí, nuestros investigadores lo aconsejan ya que hay un 50% de posibilidades de recibir RIPRETINIB.

 

decipera

 

 

Programa de “acceso ampliado o extendido” a  ripretinib de Deciphera 

 
 
 

Los pacientes que no puedan entrar en el ensayo clínico  y hasta que dicho fármaco sea aprobado, se puede solicitar su uso “como uso extendido o ampliado”. Tu oncólogo@ lo solicitará por los procedimientos administrativos establecidos. El tratamiento es gratuito.

 

Pueden solicitarlo  pacientes que hayan  recibido tratamiento previo con al menos 2 de los medicamentos aprobados para GIST : imatinib, sunitinib y regorafenib.

fuentes

descargaDr. César Serrano García, MD, PhD
Sarcoma Translational Research Group
Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO)

ii

 
 
 

¿ Algún paciente en el ensayo INTRIGUE con ripretinib(DCC-2618)?

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colectivogist@gmail.com

 

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Gracias por vuestra participación en el II encuentro de pacientes con sarcoma y gracias a los ponentes y coordinadores por su dedicación a los pacientes

20 Oct

COORDINADORES

Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

ASOCIACIONES DE PACIENTES

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Nuestra intervención:

ASPECTOS RELEVANTES PARA UNA ENCUESTA SOBRE EL SARCOMA

interviene

Santiago Gil

paciente de GIST

en sutent

Gregotrio Marañon Madrid

Buenos días a todos. Es un placer estar aquí, de nuevo, aunque sea a distancia.

Recuerdo la jornada del pasado año como un ejemplo de lo que debe ser la interacción entre médicos, pacientes, familiares y asociaciones. Al finalizar dicha jornada en el blog del colectivogist dijimos:

Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

Es claro que las circunstancias actuales hacen que no podamos aproximarnos a lo que nos da el contacto personal y directo, pero es muy positivo mantener la llama para que podamos en fechas no muy lejanas volver a esa normalidad perdida.

En relación con la elaboración de la encuesta que se quiere hacer a los pacientes de sarcoma, quiero referirme a los pacientes de GIST, entre los que me encuentro, y espero que como pacientes del cáncer más frecuente dentro de los sarcomas, pueda haber preguntas concretas que afecten a este colectivo.

Aunque supongo que posteriormente a este encuentro se avanzará en la forma de proceder para dar forma a la encuesta, me gustaría introducir algunas preguntas, aparte de las correspondientes al retraso en el diagnóstico y a la dificultad en el acceso a los centros de referencia,  como por ejemplo, las siguientes:

En qué hospital te llevan(importante para ver los pacientes que son tratados en los Centros de Referencia)

Como te lo diagnosticaron(importante para ver si hay retrasos en el diagnostico)

Localización del tumor

¿Se te ha hecho análisis mutacional? Muy importante para comprobar que por desgracia el análisis mutacional no está en el protocolo de todos los hospitales.

¿Si recibiste un primer tratamiento con Imatinib, fue Glivec o genérico? Muchos pacientes de gist son tratados ahora con genéricos de imatinib. Está en marcha un estudio- dirigido por el doctor Serrano y financiado por todos nosotr@s- para comprobar la eficacia clínica y los efectos secundarios de imatinib glivec frente a genérico.

¿Iniciaste el tratamiento con Glivec y te pasaron a genérico?

Cuánto tiempo en glivec

Cuánto tiempo en genérico

Efectos secundarios en glivec

Efectos secundarios en genérico

¿Has recibido tratamiento adyuvante?

¿Después de los 3 años en tratamiento adyuvante, volviste a recaer?

¿Cuánto tiempo pasó desde que finalizaste el tratamiento adyuvante hasta la recaída?

Después de recibir tratamiento con los 3 fármacos aprobados para GIST, has recibido algún otro tratamiento como: Importante para ver el acceso a otros fármacos de los pacientes, según hospital y Comunidad.

 “Uso compasivo”. Con qué fármacos

“Uso extensivo”. Con que fármacos

¿Has tenido que reducir la dosis inicial por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Has tenido que suspender el tratamiento  por efectos secundarios severos con alguno de los fármacos con los que has sido tratado?

¿Qué efecto secundario te llevó a suspender el tratamiento?

¿Cuánto tiempo has estado con cada tratamiento?

Glivec

Sutent

Stivarga

¿Has podido acceder a algún ensayo clínico?

etc.,etc………

Varios aspectos mas que serán aportados al elaborar la encuesta definitiva

Para terminar diré que entendemos que la situación existente en estos momentos hace imposible un contacto directo y es imposible pretender obtener el mismo calor y cercanía que conseguimos en la jornada del año pasado. En todo caso, agradecemos de corazón el esfuerzo que estáis haciendo vosotros, los médicos, por nosotros los pacientes. Esfuerzo que va más allá de vuestra obligación como profesionales. Os estamos muy agradecidos por vuestro compromiso y estrecha colaboración con asociaciones, pacientes y familiares.

Muchas gracias

Santiago Gil

Durante la ponencia sobre la encuesta se informó que el objetivo de la misma era valorar la implantación y el conocimiento de los pacientes de las asociaciones.

Sin duda fue un mal entendido por nuestra parte que habíamos hecho una interpretación diferente sobre el objetivo de la encuesta.

No obstante y como nos parece de gran interés el conocimiento de la situación de los pacientes con GIST, vamos a pedir al grupo GEIS que nos ayude a lanzar una encueta especifica para los pacientes de GIST, de la que podamos extraer conclusión interesantes para mejorar nuestra atención.

Éxito de inscripción, 75 participantes y nos faltó tiempo a los pacientes para seguir planteando preguntas y aportaciones.

……es lo que tiene lo virtual, en el siguiente encuentro mejoraremos estos aspectos participativos…….

gracias a los participantes, ponentes y coordinadores

nos vemos en el III encuentro de pacientes con sarcoma

del

Symposium International de GEIS

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Te has apuntado ya al II encuentro de pacientes con sarcoma????????? Sábado 17 de octubre

13 Oct

ON LINE

Sábado 17 de Octubre, 9:00h-10:30h.

Inscripción Gratuita:

Es necesario enviar un e-mail a:

eventos@grupogeis.org

con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

 los asistentes participarán por chat

PROGRAMA

  • 9:00-9:05h Bienvenida
  • Dr. César Serrano García

  • 9:05-9:30h Ser paciente con sarcoma en tiempos de COVID-19
  • Dr. Javier Martínez Trufero

  • 9:30-10:00h Aspectos psicológicos asociados a tener un cáncer raro
  • Sara García Serrano y Dra. Ana Sebio García

  • 10:00-10:30h Propuesta a debate para la realización de una encuesta nacional para pacientes y asociaciones de pacientes con sarcoma.
  • Dr. Javier Lavernia Giner y Representantes de las asociaciones de pacientes:

Aurelio Vicente: Apsatur

Olga de la Llana: AEAS

Santiago Gil: ColectivoGist

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

COORDINADORES:


Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.


Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.


Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.


Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

SIMPOSIO PARA PACIENTES
Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA
del

XVIII Symposium International de GEIS

¡¡¡¡¡¡¡¡¡PARTICIPA!!!!!!!!!!

informa

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"

Enfermedades olvidadas por la pandemia. Entrevista a Carlota Coloma y Dr.Cesar Serrano

6 Oct

Hoy en #NaciónSalud hablamos de esas enfermedades que parece que han quedado olvidadas por el #COVID19.

La “pandemia paralela” a la covid-19: retrasos en los diagnósticos y aumento de la mortalidad

ENTREVISTA que @ChemaNieto , @npastohe y @doctordariof hacen a Carlota Coloma @15LFilms y al Dr.Cesar Serrano @DrCeSarcoma

Estetoscopio

LINK para ver la entrevista:

ENTREVISTA
.





LINK AL DOCUMENTAL “hablemos de un sarcoma”

Proyecto SarcModel del VHIO

La investigación traslacional

El Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) busca dar un impulso en la generación de modelos tumorales de sarcomas, ya que son pocos los que hay en todo el mundo, e incluso inexistentes en varios subtipos de sarcoma. El objetivo final de este proyecto, denominado SarcModel, es disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas que resulten en posibles formas de tratamiento que ofrecer a nuestros pacientes en la consulta.

Dona ahora por el sarcoma

Haz tu donativo en Mi Grano de Arena y todos los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán al Proyecto SarcModel del VHIO

AQUÍ :

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

A FAVOR DE

FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA VALL HEBRON (VHIO

TODA LA INFORMACIÓN :

https://www.hablemosdeunsarcoma.com/

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Si no pudiste ver el documental “hablemos de un sarcoma”, ahora puedes hacerlo……y también puedes contribuir a un nuevo proyecto de investigación del sarcoma

4 Oct

Un documental de 15-L. Films 

¿Por qué este documental sobre el sarcoma?

En Junio de 2016, mi madre falleció en la planta séptima del Hospital Vall d’Hebron, después de ser diagnosticada con un osteosarcoma en la mandíbula y pasar sus dos últimos años recorriendo esos pasillos, habitaciones, despachos, quirófanos… probar tratamientos y pasar por todos los estados que conlleva una enfermedad como esta.

No negaré que ella, y todos los que la acompañábamos, vivimos los peores momentos de nuestras vidas, pero a la vez recibimos también las muestras más genuinas de altruismo y humanidad, y por qué no, de amor. Ella, en aquellos momentos de su vida, era una optimista muy enfadada, aferrada a la vida y ansiosa por encontrar informaciones, teorías, conversaciones, relaciones, que la llevaran a intentar comprender o digerir un poco más lo que estaba pasando en su propio cuerpo.

Durante el proceso nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el “famoso protocolo”. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla.

Saber en qué consiste un comité médico, saber cómo funcionan las investigaciones, conocer quién hay detrás, su compromiso, fue muy importante para entender qué pasaba desde que los médicos salían por la puerta de la consulta y volvían a entrar al cabo de unos días, cuando la volvían a visitar. Humanizar el proceso, pudiéndolo entender, participando directamente, no sólo como enferma que “deja su vida en manos de otro”, la empoderaba y la hacía sentir menos vulnerable.

Sé que ella fue muy valiente, y su fortaleza y energía eran bastante únicas, pero gracias a esto nos reveló a todos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Es por ello que tres años después de su muerte, queremos pasar su testimonio dentro de nuestro campo, el audiovisual, mostrando este mundo entre bastidores tan enriquecedor, humano, genuino y necesario de conocer para todos los que puedan estar pasando por un momento parecido, especialmente para todos los pacientes de sarcoma, y también para sus acompañantes. Así ha nacido “Backstage”, un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma, un cáncer considerado enfermedad minoritaria. Actualmente el Campus Vall d’Hebron es centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, y aunque se trate de un cáncer minoritario, tratan, aproximadamente, a un nuevo paciente cada tres días.

Carlota Coloma, productora

15-L. Films 

Televisión

Más de 140 personas han asistido al estreno de

Claqueta

“Backstage”:

#HablemosDeUnSarcoma

❗

La investigación del sarcoma

La investigación oncológica en sarcomas es tan importante como en cualquier otro tipo de cáncer, pero se ve muy dificultada por tratarse de un grupo de tumores infrecuentes – únicamente un 1-2% de todos los tipos de cáncer. A esto hay que añadir una alta complejidad, con más de 70 tipos de sarcomas, cada uno con una biología y un comportamiento clínico distintos.

Proyecto SarcModel del VHIO

La investigación traslacional

El Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) busca dar un impulso en la generación de modelos tumorales de sarcomas, ya que son pocos los que hay en todo el mundo, e incluso inexistentes en varios subtipos de sarcoma. El objetivo final de este proyecto, denominado SarcModel, es disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas que resulten en posibles formas de tratamiento que ofrecer a nuestros pacientes en la consulta.

Dona ahora por el sarcoma

Haz tu donativo en Mi Grano de Arena y todos los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán al Proyecto SarcModel del VHIO

AQUÍ :

https://www.migranodearena.org/reto/backstage-investigando-los-sarcomas

A FAVOR DE

FUNDACIÓN INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA VALL HEBRON (VHIO

TODA LA INFORMACIÓN :

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4 de octubre, 19 horas: documental “hablemos de un sarcoma”. No te lo pierdas

1 Oct

Descubrimos qué pasa desde que los médicos salen por la puerta de la consulta hasta que vuelven a entrar a la siguiente visita

Un documental de 15-L. FILMS

15-L. Films somos una productora independiente de cine, fundada por Carlota Coloma y Adrià Lahuerta en el 2013 en Barcelona. Nos mueven los documentales que nos sumergen en la autenticidad de las cosas vividas: gente, lugares, comportamientos… buscando siempre un impacto que sea internacional y positivo para la sociedad y nos ayude a comprenderla un poco mejor.

Se trata de un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma.

Este documental busca compartir con quienes necesitan entender qué se lleva a cabo en la rutina de estos profesionales entre una visita y otra, y así conocer mejor en manos de quién están los que padecen esta enfermedad y sus acompañantes.

Un documental financiado por  crowdfunding para poder cubrir los gastos de producción y postproducción, con una aportación importante de los familiares y pacientes con sarcoma GIST.

doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde

¿porqué se hizo este documental?

Durante el proceso  de la enfermedad DEL SARCOMA de mi madre, nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el “famoso protocolo”. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla.

Saber en qué consiste un comité médico, saber cómo funcionan las investigaciones, conocer quién hay detrás, su compromiso, fue muy importante para entender qué pasaba desde que los médicos salían por la puerta de la consulta y volvían a entrar al cabo de unos días, cuando la volvían a visitar. Humanizar el proceso, pudiéndolo entender, participando directamente, no sólo como enferma que “deja su vida en manos de otro”, la empoderaba y la hacía sentir menos vulnerable.

Sé que ella fue muy valiente, y su fortaleza y energía eran bastante únicas, pero gracias a esto nos reveló a todos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Es por ello que tres años después de su muerte, queremos pasar su testimonio dentro de nuestro campo, el audiovisual, mostrando este mundo entre bastidores tan enriquecedor, humano, genuino y necesario de conocer para todos los que puedan estar pasando por un momento parecido, especialmente para todos los pacientes de sarcoma, y también para sus acompañantes.

Carlota Coloma

15-L. Films 

Sinopsis

“Backstage” es un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma, un cáncer considerado enfermedad minoritaria. Actualmente el “Campus Vall d’Hebron” es centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, y aunque se trate de un cáncer minoritario, tratan, aproximadamente, a un nuevo paciente cada tres días.

A partir de su día a día y de su trabajo, conoceremos la intimidad en la rutina de los profesionales. Observando sus procesos, nos preguntamos:

¿Qué hilos unen investigadores, médicos y pacientes? ¿Qué pasa entre consulta y consulta? ¿Cómo funciona un comité médico? ¿Quiénes cuidan de nosotros sin que nunca los lleguemos a conocer?

Nuestros personajes

Las entrevistas se centrarán en mostrar el día a día de los investigadores de forma naturalizada. La manera de introducir la información podrá ser a través de conversaciones o de sus propias acciones.

1. Dr. Josep Tabernero Director del VHIO y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron. 2. Dr. Joan Carles: Jefe del Programa de tumores genitourinarios, del SNC y sarcomas. 3. Dra. Claudia Valverde: Oncóloga médica de Vall d’Hebron especialista en sarcomas e investigadora del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). 4. Dr. César Serrano: oncólogo médico e Investigador principal del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas. 5. Dra. Cleofé Romagosa: Anatomía patológica Vall d’Hebron. 6. Dra. Ana Vivancos Jefa del Grupo de Genómica del Cáncer. 7. Dr. Elena Garralda Investigadora principal del Grupo de Desarrollo Clínico Precoz de Fármacos del VHIO y Directora de la Unidad de Investigación de Terapia Molecular del Cáncer (UITM) “la Caixa”. 8. Equipo de radiología/radioterapia. 9. Equipo de cirujanos. 10. Laboratorio VHIO.

📽

El domingo 4 de octubre a las 19.00 h,

estreno online de #HablemosDeUnSarcoma

❗️

Podrás ver el documental y un coloquio posterior con algunos de sus protagonistas en

▶️

LINK AL ESTRENO ONLINE

https://bit.ly/HablemosDeUnSarcomaDirecto….

¡Te esperamos!

  • 19h Presentación de Carlota Coloma, productora de 15L Films

  • 19:10h Proyección del documental

  • 19:45h Coloquio con los protagonistas con turno abierto de preguntas a través del chat con: Dr. César Serrano, Dra. Claudia Valverde, Dra. Ana Vivancos, Dr. Manolo Pérez y Carlota Coloma.

TRAILER “BACKSTAGE. HABLEMOS DE UN SARCOMA”

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