Archivo | septiembre, 2020

17 de octubre: II ENCUENTRO DE PACIENTES Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA. ¡¡¡participa!!!

29 Sep

Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

SIMPOSIO PARA PACIENTES
Y ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SARCOMA
de
l

XVIII Symposium International

de

GEIS

Fecha: Sábado 17 de Octubre, 9:00h-10:30h.

Coordinadores:


Dr. César Serrano García. Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García. Hospital Sant Pau, Barcelona.

PROGRAMA

  • 9:00-9:05h Bienvenida
  • Dr. César Serrano García

  • 9:05-9:30h Ser paciente con sarcoma en tiempos de COVID-19
  • Dr. Javier Martínez Trufero

  • 9:30-10:00h Aspectos psicológicos asociados a tener un cáncer raro
  • Sara García Serrano y Dra. Ana Sebio García

  • 10:00-10:30h Propuesta a debate para la realización de una encuesta nacional para pacientes y asociaciones de pacientes con sarcoma.
  • Dr. Javier Lavernia Giner y Representantes de asociaciones de pacientes

Modalidad: online.

Inscripción:

Gratuita.

Es necesario enviar un e-mail a:

eventos@grupogeis.org

con nombre y apellidos del/ los asistentes para recibir el enlace de conexión.

participación

Los asistentes (pacientes, familiares de pacientes y médicos) conectados podrán participar en cualquier momento a través de la herramienta de envío de mensajes.

Es sin duda, una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

Las circunstancias excepcionales que estamos viviendo por el COVID-19, hacen que dichos encuentros se celebren de forma VIRTUAL.

Por tanto todos podemos participar desde nuestras casas con nuestros ordenadores o teléfonos móviles en el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

INSCRIBETE !!!

PARTICIPA!!!

ON LINE!!!

INFORMA

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST"

Avapritinib- AYVAKIT- autorizado por la Comisión Europea

27 Sep

La Comisión Europea ha aprobado Avapritinib para el tratamiento de pacientes adultos que tienen un GIST diseminado o inoperable con una mutación PDGFRA D842V. Como resultado, se espera que el medicamento esté disponible en ESPAÑA como tratamiento estándar para ese grupo de pacientes DURANTE EL AÑO 2021.

A principios de este año, avapritinib ya fue admitido en el mercado estadounidense. Al igual que allí, la marca Ayvakit® se utilizará en Europa. El fármaco se conocía anteriormente con el nombre de sustancia provisional BLU-285.

Aproximadamente el 6% de todos los pacientes con GIST se ven afectados por una mutación de PDGFRA D842V. Los fármacos PARA EL TRATAMIENTO DE GIST (imatinib, sunitinib y regorafenib) tienen poco o ningún efecto sobre esta mutación específica. Avapritinib ha demostrado ser eficaz para ESTA MUTACIÓN en varios estudios. Los efectos secundarios como retención de líquidos, náuseas, diarrea, cansancio y problemas cognitivos también son comunes.

Argumento más fuerte que nunca para las pruebas mutacionales de rutina. Uno de cada 5 GIST gástricos porta esta mutación. Fenotipo gástrico primario y epitelioide: ¡piense en D842V, piense en avapritinib!

Aún deben superarse algunos obstáculos antes de la APROBACIÓN definitiva al mercado español. Es por eso que el medicamento no se podrá obtener de forma inmediata. 

Hasta la fecha los pacientes de España con esta mutación podían acceder al fármaco como ” uso extendido”.

Una vez aprobado por la Comisión Europea y hasta que sea aprobado en España por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, desconocemos si los pacientes podrán seguir accediendo a Avapritinib, como “uso extendido” .

Informaremos a la mayor brevedad de como se puede acceder a Avapritinib antes de que sea aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

mas información:

https://colectivogist.wordpress.com/2020/06/30/nuestros-investigadores-tambien-han-participado-en-el-desarrollo-y-aprobacion-de-avapritinib-ensayo-navigator-seguimos-pidiendo-vuestro-apoyo-a-la-investigacion-de-gist/

https://colectivogist.wordpress.com/2020/05/04/ultima-hora-sobre-avapritinib/

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/29/los-pacientes-que-actualmente-estan-en-avapritinib-seguiran-recibiendo-el-tratamiento/

https://colectivogist.wordpress.com/2020/04/28/fracasa-el-ensayo-voyager-avapritinib-versus-regorafenib-en-pacientes-con-tumor-del-estroma-gastrointestinal-avanzado/

https://colectivogist.wordpress.com/2019/07/20/primer-paso-en-europa-para-la-aprobacion-de-un-nuevo-farmaco-para-gist-avapritinib/

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/05/avapritinibblu-285-de-blueprint-medicines-solicitara-su-aprobacion-en-europa-en-el-tercer-trimestre-de-2019/

https://colectivogist.wordpress.com/2018/11/20/entrevista-al-doctor-heinrich-avapritinibblu-285-podria-ofrecer-medicamentos-de-precision-a-pacientes-con-gist/

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

20 meses en REGORAFENIB(Stivarga), mucho ánimo a los que empezáis el tratamiento

23 Sep

Hola, ya he compartido varias veces mi experiencia con gist. He recibido el último informe del TAC y me apetecía compartir el resultado con vosotr@s.

Dos meses atrás los resultados no eran muy optimistas, por lo que pasemos los TAC de los seis meses a cuatro.

Llevo 20 meses con regorafenib(stivarga), parecía que iba flaqueando frente a la enfermedad pero en la última revisión vuelve el optimismo. Imagino que es la incertidumbre que compartimos mes a mes.

Paso a escribir tal cual el informe, me apetece:

Se ha realizado estudio abdominal tras la administración de contraste endovenoso. Comparo con estudio previo del 07/05/20.Nódulo hepático subcapsular subdiafragmático en segmento VII no ha variado de tamaño(20 x 17) pero presenta captación periférica.Leve disminución del nódulo hepático de los segmentos VI/VII, 33 x 39mm (antes 43 x 42), y del nódulo cercano del segmento VII que ahora mide 10-11(antes 13).El nódulo subdiafragmático derecho de 5mm permanece estable.Disminución de tamaño de los implantes de localización peritoneal anterior y de los situados en el meso de íleon derecho. 

Básicamente. Si alguien está con stivarga y le sirve de respiro compartir experiencia todos aprenderemos. 

Sigo llevándolo bastante bien, los primeros días de tratamiento, dosis de 4 pastillas-160mg- cada dia, tres semanas y una de descanso, afonía y dolor de cabeza, segunda semana, comienzan las molestias abdominales y la tercera, manos y pies. Con paracetamol y pomada con urea voy sobrellevando. 

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.

Francisco Nuñez

paciente de gist

Terrassa

Barcelona

la última vez que nos escribió Francisco fue el 26 de setiembre de 2019:

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/26/glivec-sutent-y-ahora-stivarga-actualizo-mis-vicisitudes-con-gist/

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

La aecc concede una beca al VHIO para buscar nuevos tratamientos para GIST

15 Sep

El VHIO recibe nuevas ayudas de la AECC para la investigación contra el cáncer

pincha enlace !!!!

https://bit.ly/AyudaAECCVHIO

Dr. César Serrano García

@DrCeSarcoma

Encantado y agradecido por haber recibido la beca Clínico Senior de la @aecc_es

Durante los próximos años nuestro Grupo de Investigación Traslacional en #Sarcomas del @VHIO profundizará en los mecanismos de resistencia en #GIST

Nuestro objetivo: buscar nuevos tratamientos

Patrones de resistencia a terapias dirigidas en tumores GIST

La mayoría de los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) presentan una gran dependencia de la actividad de dos moléculas: KIT y PDGFRA. Su inhibición específica con fármacos como el imatinib mejora ostensiblemente el pronóstico de estos pacientes. “Sin embargo, la enfermedad progresará en la mayoría de los pacientes en dos años debido al crecimiento de células con nuevas mutaciones de resistencia al fármaco. Por ello es necesario profundizar en los mecanismos de resistencia para diseñar nuevos tratamientos en GIST sin opciones terapéuticas”, expone el Dr. César Serrano.

Aunque la actividad de la molécula KIT es crítica en estos tumores, estudios preliminares del grupo que dirige el Dr. Serrano permiten plantear hipótesis de posibles mecanismos de resistencia. “El objetivo principal de esta propuesta es diseccionar los perfiles de resistencia en pacientes con GIST metastásico resistente a imatinib. De esta forma esperamos generar nuevas estrategias terapéuticas al estudiar las alteraciones existentes en el ADN de los tumores y su función biológica”, finaliza el Dr. Serrano, quien contará con una ayuda Clínico Senior de la AECC para este proyecto.

SIEMPRE QUE PUEDAS DONA PARA  APOYAR LA INVESTIGACIÓN y ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTRO GIST!!!!!!!

En las campañas que hagamos de petición de donaciones para APOYAR LA INVESTIGACIÓN y encontrar una cura para nuestro GIST, recogeremos los fondos de vuestras donaciones en la cuenta  del GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS-GEIS- y todos ellos serán destinados a los diferentes proyectos de investigación GIST.

Los fondos serán gestionados exclusivanmente por GEIS

Doctora Claudia Valverde-Presidenta de GEIS

http://www.grupogeis.org/es/

geis-nueva

Comité Ejecutivo y Junta Directiva de GEIS

pincha enlace !!!!

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/estructura-organizativa

CUENTA DE GEIS:

Importante,  poner concepto : investigación GIST

Código SWIFT:CAIXESBB
IBAN:ES2221000827100200642611
Cuenta Beneficiario:2100 0827 10 0200642611
Beneficiario:Grupo GEIS
Concepto:Investigación GIST

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Covid-19 | “Los nuevos diagnósticos de cáncer se han reducido notablemente”

4 Sep

El presidente de SEOM,  Álvaro Rodríguez-Lescure, afirma que los pacientes oncológicos no pueden permitirse otro parón por un pico de coronavirus

La pandemia del Covid-19 ha afectado transversalmente a la atención hospitalaria, si bien no de igual manera a todos los procesos y servicios. Mientras que el tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer ha conseguido no verse afectado, los nuevos diagnósticos han caído, con el peligro que puede suponer la no detección temprana de tumores.

Es lo que preocupa a Álvaro Rodríguez-Lescure, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que explica en esta entrevista cómo los servicios de Oncología Médica han tenido que adaptarse a la nueva situación. Y avisa: un segundo pico de contagios puede ser “tremendamente perjudicial para los pacientes oncológicos”.

 Álvaro Rodríguez-Lescure, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

¿Qué novedades ha habido en la organización de los servicios de Oncología a raíz de la pandemia? ¿Se han mantenido una vez pasado el periodo de crisis de marzo-abril?

En primer lugar, a la llegada a los Servicios de Oncología Médica y del hospital en general, se garantizan las medidas de higiene con mascarillas, geles hidroalcohólicos y distancia de al menos dos metros. Por otro lado, se ha reducido el número de acompañantes por paciente, solicitando que quien sea independiente intente acudir solo o, quien necesite ayuda, acuda con solo un acompañante para reducir aglomeraciones en la sala de espera y dentro de las consultas y así poder cumplir con la distancia de seguridad.

Además, en muchos hospitales se han creado puestos de cribado para identificar a pacientes con síntomas sospechosos de Covid-19 o contactos de riesgo, de cara a diagnosticarlos de forma precoz y evitar también el contagio al resto de pacientes. Asimismo, previo al ingreso en la planta de Oncología Médica, como en el resto de servicios hospitalarios no Covid, los pacientes requieren no tener síntomas sospechosos de Covid-19 y una PCR para SARS-CoV-2 negativa.

De cara a disminuir la presencialidad, se está priorizando la atención telefónica para algunas situaciones y perfiles de paciente y consulta, para minimizar los desplazamientos al hospital y la presencialidad en el mismo, siempre y cuando el médico responsable así lo considere.

Por otro lado, se está priorizando la citación telemática para evitar filas de espera en los puestos de administración y se han ampliado los horarios de citación de pruebas para evitar aglomeraciones en determinados momentos del día.

En esta misma línea, el Servicio de Farmacia Hospitalaria está enviando regularmente la medicación oral a domicilio y muchos análisis se están realizando en centros de salud o centros sanitarios cercanos al domicilio del paciente para disminuir su asistencia al hospital. En definitiva, se busca establecer circuitos libres de SARS CoV-2, en la medida de lo posible para conseguir una atención más segura para todos.

¿Cómo se están organizando las agendas de consultas? ¿Se prioriza al paciente que no pudo acudir por el Covid-19?

En las agendas de consulta de Oncología Médica, hecho extensible a otros servicios médicos, se ha incrementado su diversidad al añadir nuevas formas de atención para diferenciar las visitas presenciales de las telefónicas. Incluso para tratamientos hospitalarios orales se han habilitado controles telefónicos en pacientes de baja complejidad a los que se suministra la medicación en su domicilio desde las farmacias hospitalarias.

Durante la pandemia, los tratamientos y atención se han ofrecido al 100 por cien en los Servicios de Oncología. Otra cosa distinta es que los diagnósticos de los nuevos casos se han reducido notablemente y esto tendrá un impacto muy negativo sobre estos pacientes con cáncer. 

Desde el momento en el que fueron reduciéndose las hospitalizaciones por el Covid-19 y mejoró epidemiológicamente la situación, desde los puestos administrativos y servicios médicos se ha realizado un gran esfuerzo para recuperar todas las pruebas analíticas, radiológicas, endoscópicas, etc. que fueron anuladas, así como las visitas para recibir los resultados de las mismas.

No obstante, los Servicios de Oncología Médica en particular han mantenido su actividad de hospital de día, aunque reducida en algunos momentos, pero siempre se ha considerado el riesgo-beneficio en cada situación particular del paciente oncológico a la hora de plantear tratamientos

¿Cómo ha afectado la pandemia al paciente oncológico? ¿Cómo puede afectar un segundo colapso de los hospitales?


Esta pandemia ha afectado al paciente oncológico en diferentes ámbitos. Se trata de pacientes que acuden al hospital con relativa frecuencia y esto ayuda a mantener una estrecha relación con su equipo habitual. En esta situación en la que los servicios se vieron mermados por la necesidad de apoyar las unidades de atención a los pacientes con SARS CoV-2, y el miedo de acudir al hospital por el riesgo de contagio, han reducido inevitablemente el contacto médico-paciente, lo que ha empeorado la sensación de incertidumbre en los pacientes oncológicos.

Además, muchas citas han tenido que ser reprogramadas para ajustar retrasos o anulaciones, algunas visitas han pasado a ser no presenciales y todos estos cambios han generado una situación de incertidumbre con la que ya convive el enfermo oncológico debido a su enfermedad. No obstante, siempre que el paciente ha requerido una atención antes de lo previsto, desde los Servicios de Oncología Médica, hemos estado disponibles para cualquier atención más o menos urgente.

Otro aspecto muy relevante son los retrasos en cirugías oncológicas y en los procesos de atención diagnóstica en general debido a la necesidad del cierre de quirófanos para la atención de pacientes ingresados por infección Covid-19. Aunque, efectivamente, se siguen priorizando estas cirugías y procedimientos, un segundo pico de contagios que llegue a superar las capacidades de los hospitales sería tremendamente perjudicial para los pacientes oncológicos (sin olvidarnos de cualquier otra patología crónica o grave que no sea Covid-19). En este sentido, los programas de cribado también precisan ser restablecidos de forma continua.

¿Qué tipo de paciente ha sido el más afectado por la pandemia? ¿Cómo le ha afectado?

Recientemente se ha publicado en revistas científicas el impacto en supervivencia de los pacientes con diagnóstico oncológico a los que ha habido que retrasar la cirugía debido a la pandemia Covid-19 y cómo afecta en función del tipo tumoral y franjas de edad. Aunque la incidencia de cáncer no es la misma en todos los países, estos datos indican que es prioritario restablecer los circuitos diagnósticos y quirúrgicos de los pacientes con sospecha o confirmación de un tumor que sean candidatos a un tratamiento quirúrgico curativo.

Los retrasos en la atención y diagnóstico iniciales son especialmente preocupantes por las consecuencias que pueden tener sobre la evolución y el pronóstico de los pacientes. En algunos casos pueden suponer una pérdida de opciones y oportunidades.

En esta misma línea, aquellos pacientes con peor control de síntomas relacionados con el tumor o el tratamiento y que requieren una mayor frecuencia de visitas hospitalarias de forma habitual constituyen un grupo que precisa de una mayor atención y control frecuente. En estos casos, gracias a poder realizar visitas telemáticas y a la posibilidad de prescripción farmacológica electrónica se ha podido paliar de alguna manera este déficit de atención. Aún no conocemos la cuantía y  el impacto real en nuestro medio, pero no podemos permitirnos otro parón del sistema en este sentido. 

informa

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”