14 años en glivec y 18 meses en sutent. Empiezo regorafenib(stivarga), actualizo mi situación desde Mallorca.

20 Jul

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Saludos:

El día 16 de julio publiqué mi experiencia con gist desde el año 2001; 14 años en glivecdesde el 25 de junio de 2018 en tratamiento con sutent.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/16/14-anos-con-glivec-empiezo-sutent/

 

 

El día 30 de agosto de 2018 publiqué el inicio de mi odisea con sutent:

 

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/30/despues-de-14-anos-en-glivec-mi-experiencia-con-sutent/

 

 

 

 

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Hace mucho que no actualizo mi estado porque no he estado bien.

 

Como os he comentado, en el año 2004 empecé con  glivec 600 mg y posteriormente glivec 400 mg , para tratar mi gist metastásico  y fenomenal, pero glivec dejó de funcionar y  desde el 25 de junio de 2018 estoy en tratamiento con sutent.

 

Comencé con sutent 50 mg y empezó el calvario.

 

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Después de 14 años en glivec,  glivec dejó de funcionar,  me cambiaron la medicación a sutent y cambio mi vida, porque sutent es un veneno que para según qué personas es peor el remedio que la enfermedad.

Empecé como os he comentado, tomando 50 mg de sutent y me tuvieron que bajar la dosis a 37,5 mg porque mi cuerpo no lo toleraba.

He perdido 18 kilos y de tener revisión cada año, he pasado a tenerla todos los meses..…y PET-TAC cada tres, y tratamientos varios para todos los efectos secundarios.

En el  PET/TAC de Julio de 2019 mis tumores seguían estables en sutent.

Lo fundamental para mí, que llevo con este acompañante (GIST) 20 años, es una buena alimentación, un poco de deporte, lo que se pueda, caminar, pilates, biodanza, zumba y descansar mucho; yo por suerte duermo 15 horas sin darme ni vuelta.

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Efectos secundarios: tensión por las nubes, cansancio, dolores musculares y de articulaciones, diarreas, pérdida de apetito, , ulceras en coxis y pies, ……

Mis tratamientos para los efectos secundarios de sutent:

Para la tensión: He llegado a tener de tensión 24/16. Tomo Viocoran 2,5 mg, si tengo 15/9,5  o 16/100. Si no llego a esa tensión no tomo nada.

Para los dolores musculares y articulaciones: enantium

Diarreas: En la revisión del  10 noviembre, me pusieron una inyección para las diarreas y ahora estoy un poquito mejor. No me la habían puesto nunca, estaba que me caía y me enviaron al hospital de día a ponerme un suero y una inyección subcutánea de Sandostatin.

Úlceras en coxis y pies: Las diarreas me producían ulceras en el coxis y al principio del tratamiento también tuve úlceras en los pies, ya no se me producen. Tratamiento de ambas: Mepentol Leche.

También tomo cada día un comprimido de vitamina C y Probioticos para la flora intestinal.

Reflujo: Un comprimido diario a primera hora de la mañana de Pariet.

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falló sutent y todo se complica con un

absceso perianal (fístula)

“El noviembre de 2019 se me produjo un absceso perianal (fístula), y empiezo tratamiento  con antibiótico. Después de más de 40 días de tratamiento con antibiótico,  mi acceso sigue igual, no mejora”.

En noviembre de 2019 me empecé a encontrar bastante mal y en la revisión mensual, mi  oncóloga me dijo que si no mejoraba viniera a urgencias. Seguí con dolores, malestar general, sin apetito, múltiples diarreas y fui a urgencias. Allí me diagnostican una fístula anal, pero me dice el doctor que le parece que está relacionada con el tumor

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Me prescriben 10 días de antibiótico y para casa. Sigo fatal y cuando acabo el tratamiento me voy al médico de familia, que me hace una ecografía de la zona y parece que va mejorando un poco.

Cuando creía que ya se había reabsorbido, de nuevo no puedo andar, ni sentarme y mucho dolor.

Vuelvo a urgencias y me dan otros 10 días de amoxicilina con clavulánico, yo ya desesperada porque no comía nada y tanto antibiótico…… en fin, vuelvo a revisión con mi oncóloga después de unas navidades horribles y me manda al cirujano.

El 22 de enero de 2020 me realizan un nuevo PET/TAC donde se observa que los tumores peritoneales estan creciendo y aparecen algunos nuevos, uno de ellos invade la pared del colon descendente y presenta aire en su interior que se traduce en fistulación. Es decir que la fístula me la estaba produciendo uno de los tumores que estaba creciendo. Consideran que es urgente operar.

Me piden una resonancia magnética y me citan para el 11 de febrero, día de mi cumpleaños, después de ir a hablar con el jefe del servicio porque me habían citado para   dentro de 6 meses.

El cirujano ve el resultado y me cita de nuevo, mi oncóloga le comenta al cirujano que de lo que me tiene que operar es del tumor, el cirujano pone el grito en el cielo y le dice a mi hija “ si yo fuese su madre no me operaría porque le dieron 6 meses de vida y ya ha vivido 19 años, y en el postoperatorio también se puede morir” .

Mi oncóloga se pone de nuevo en contacto conmigo  y me dice que han tenido un comité sobre mi caso y que tengo que ingresar para hacerme una colostomía porque si no no me puede dar ningún tratamiento. Ya llevaba sin tratamiento unos meses porque sutent no me hace ya nada y si no me opero no me dan otro.

Me dan cita para el 19 de marzo.

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En esta tesitura de vida opto por irme a Barcelona y pedir una segunda opinión. Consigo una cita a través de un amigo con  el Dr. César Serrano en el hospital Vall d’ Hebron el día 6 de marzo.

Mientras tanto yo sigo con mi antibiotico y haciendo baños de asiento con mucha sal.

El doctor César Serrano revisa toda mi historia clínica , los 54 TAC que llevo hechos y los  20 PET TAC y lo primero que me dice es que tengo que empezar a tomar Glivec ya.

Le voy informando, un médico encantador que sabe perfectamente de qué va todo lo que le preguntas…. me paso allí el fin de semana y como hasta el 19 de marzo no tengo que estar en Oviedo me voy a Mallorca  con mi hija, y a los dos días cierran el espacio aéreo y nos confinan a todos.

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Bueno, paciencia, voy a urgencias al hospital de Mallorca para que me receten el glivec y con el informe que me hizo el Dr. Serrano no tengo ningún problema.

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Mientras tanto por mediación de mi amiga neurocirujano que trabaja en este hospital vamos buscando a ver qué cirujano me puede operar y me presenta a mi salvador, el Dr. Morales que revisa toda la historia, me pide un TAC urgente y se compromete a operarme cuando pase el coranovirus.

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Yo con unos dolores, que no se los deseo a nadie, enantyum cada 4 horas…… así pasé dos meses y medio hasta que por fin me avisan para operar.

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Aquí se pueden ver todos mis tumores gist

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Esquema que me hizo el cirujano para ver la posición de mis tumores GIST

Me dicen que esté allí el 13 de mayo a las 8 de la mañana y que voy para quirófano nada más que llegue. El 13 me levanto a las 6 de la mañana me ducho me voy al hospital, aparco y del parking al quirófano.

Con esta sensación de embarazo porque no me cabe una bola más en el vientre- un tumor más-…… yo deseando y con mucha fuerza mental y sin ningún miedo. Me dije lo que tenga que ser será…..

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 4 RECIPIENTES COMO ESTE es lo que me quitaron

Después de 13 horas de intervención llaman a mis familiares y les dicen que todo ha salido genial, han quitado todos los tumores, un metro y medio de intestino , 20 cm del colon descendente con fístula incluida y así poco a poco, corta y pega, corta y pega…..

Según el cirujano estoy totalmente limpia de tumores y esperando por el nuevo TAC porque si no tengo ningún resto de enfermedad medible no me darán tratamiento, el 17 de julio me verá el oncólogo, hasta esa fecha , estoy con glivec 400mg.

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Recuperándome de la operación con una amiga, me he quedado en 42 kilos

 

 

 

 

18 de JULIO de 2020, inicio tratamiento con REGORAFENIB-stivarga-

 

 

El día 17 de julio de 2020 estuve con mi oncólogo, me comentó que quedan aun restos de enfermedad y me propuso iniciar tratamiento con regorafenib-stivarga- mi mutación actual es KIT exón 17. Empezaría con 120 mg y según tolerancia pasaría a 160 mg.

 

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Lourdes celebrando con nuestra compañera Paqui 14 años en glivec/imatinib y asidua de los encuentros de pacientes de GIST del H.U. La Pazel primer día en REGO/Stivarga

 

En caso de efectos secundarios severos o falta de respuesta, iniciaría tratamiento con RIPRETINIB

Esto es una enfermedad incurable como otras muchas y hay que llevarlo con paciencia. Y por tanto a vivir lo mejor posible y llevarlo con resignación.

 

Os seguiré informando de la evolución de mi GIST

 

 

Un abrazo a tod@s los pacientes de gist y gracias a colectivogist por su gran labor y sus ánimos.

 

 

IMG-20191212-WA0023Lourdes Cuervo

paciente de gist

Oviedo

Mallorca

 

 

 

 

 

Cabecera

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

9 comentarios para “14 años en glivec y 18 meses en sutent. Empiezo regorafenib(stivarga), actualizo mi situación desde Mallorca.”

  1. ANA INES MARTINEZ DUQUE 26 octubre, 2020 a 15:50 #

    Buenas Tardes!! Solo me pasaba a saludar…comentaros que el 16 de Septiembre operaron a mi marido de un GIST en intestino delgado…la operación slaio muy bien, estaba muy localizado y pudieron quitarlo todo…aun sigue recuperandose de la operación pero se encuentra bien y con fuerzas…La anatomia patologica dio el siguiente resultado…TUMOR DE BAJA MALIGNIDAD 2/50 con poca posibilidad de reciprocidad…y las cirujanas nos dijeron que posiblemente no fuera necesario ni tratamiento…

    El oncologo nos vio por primera vez el 13 de Octubre…y la verdad es que no fue como me esperaba…se que son serios..logico…pero no senti empatia por su parte y salimos de la consulta con un nuevo TAC mas asustados que nunca y a la espera de ese TAC para descartar que los ganglios no estuvieran afectados…( antes de la operacion nos vieron 4 digestivos y nadie dijo nada de ganglios) además el dia de la operación la doctora me comento que no vieron nada mas afectados…

    Asi que asi seguimos…viviendo en la incertidumbre…supongo que hay que vivir asi…pero mientras ser fuerte en actitud…gracias por estar ahi!!

    • colectivogist 26 octubre, 2020 a 16:55 #

      Buenas tardes Ana

      Es lamentable la poca humanidad y empatía de muchos de los profesionales que nos tratan. Confiemos que por lo menos sepan detrás de lo que se andan.

      Nos alegramos que todo haya ido bien.

      Seria importante saber la mutación del gist de tu esposo, hoy en día debería ser imprescindible para todos los oncólogos saberlo para ver la efectividad de los fármacos si fuera necesario utilizarlos.

      Gist, por lo general no afecta a los ganglios, pero está bien descartar.

      Gist es impredecible, deberá seguir con revisiones por muchos años.

      atentamente

      luis

  2. ANA INES MARTINEZ DUQUE 2 septiembre, 2020 a 11:18 #

    Buenos dias…soy nueva en este foro y he llegado a él buscando como desahogarme…buscando consuelo..o buscando respuestas….no quiero molestar…alguien podria darme un correo donde contactar?

    Muchas Gracias!!

  3. Sisi 14 agosto, 2020 a 10:04 #

    Felicidades Lourdes, por este espíritu tan luchador que tienes y que supongo que es el motivo por el que hayas sobrevivido tantos años a tu enfermedad. Yo tuve un primario renal y ahora tengo metástasis en el peritoneo y en el pancreas, estoy tomando sunitinib, voy por el segundo mes, tengo muchos efectos secundarios, pero muchas ganas de vivir. Tomo nota de los productos que aconsejas. Muchas gracias por compartir.

    • Lourdes 26 octubre, 2020 a 15:07 #

      Mucho ánimo, para lo que necesites aquí me tienes si en algo te puedo ayudar. Yo ahora estoy en espera de empezar con Ripretinib la cuarta línea y última…..

  4. Paqui 20 julio, 2020 a 23:11 #

    Muchísimas gracias Lourdes por compartir tu experiencia. Esperemos que con el nuevo tratamiento de Regorafenib-Stivarga tengas pocos o ninguno efectos secundarios o al menos sean bien llevaderos. Sigue así de vital y luchadora. Un fuerte abrazo, Paqui.

  5. Mayte 20 julio, 2020 a 16:45 #

    Una gran luchadora!!!
    Como todos vosotros.Mi marido se está recuperando de su cuarta cirugía .A mediados de Agosto empezará stivarga
    Os deseo a los dos q os dure mucho la medicación y con los menos efectos secundarios.A él también le tramitado los papeles para pedir Ripretinib.Iremos hablando de ello ,el va a comenzar en 160

    • Lordes 28 septiembre, 2020 a 02:59 #

      Mucho animo Maite

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