Paciente de Gist, participa en la preparación del II Encuentro, este año VIRTUAL, de Pacientes con Sarcoma

27 Jun

 

 

 

 

XVIII SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE GEIS

 

 

 

 

II ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

 

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El 18 y 19 de octubre del año pasado se celebró en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid el XVII Symposium Internacional de GEIS, como novedad  y dentro del marco del XVII Symposium  se celebró el Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

 

Que sin duda, fue una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

Este año estaba previsto celebrar el 16 y 17 de octubre en Málaga, el XVIII Symposium Internacional de GEIS y el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

 

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Las circunstancias excepcionales que estamos viviendo por el COVID-19, hacen que dichos encuentros se celebren de forma VIRTUAL.

 

 

Por tanto todos podemos participar desde nuestras casas con nuestros ordenadores o teléfonos móviles en el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma.

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Pero también podemos participar desde YA!!!!!,

HACIÉNDONOS LLEGAR VUESTRAS PROPUESTAS , sobre los temas que creáis interesantes para abordar y  y debatir este año.

 

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Haznos llegar tus propuestas para el II Encuentro de Pacientes con Sarcoma a nuestro correo:

 

 

colectivogist@gmail.com

 

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a nuestro facebook

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El año pasado el encuentro estuvo coordinado por los doctores:

 

 

Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, ValenciaDr. César

 

Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona

 

Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona

 

Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

 

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Este año el encuentro también estará coordinado por los mismos doctores y QUEREMOS que también vuelva a ser  una buena oportunidad de convivencia de los pacientes con sarcoma GIST, con pacientes con otros tipos de sarcomas y con los investigadores y médicos que nos tratan.

 

 

 

 

participa!!!!!!!

envíanos tus propuestas!!!!!!

 

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La crónica del …….

 

I ENCUENTRO DE PACIENTES CON SARCOMA

 

 

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. César Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

 

Esta es la crónica que escribió nuestro compañero Santiago Gil:

 

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

 

 

 

 

El día 19 de octubre tuvieron lugar en El Clínico San Carlos siete sesiones en paralelo: Seminarios de patología, de radiología, de cirugía ortopédica, de cirugía retroperitoneal, de terapia con radiación, de oncología y la llamada “Patient satellite Symposium” dirigida por el Dr. Serrano, consistente en un encuentro entre médicos y pacientes. Junto al Dr. César Serrano se encontraban los doctores Javier Lavernia, Javier Martínez Trufero y Ana Sebio.  En cuanto a los pacientes se contó con un buen número de asistentes y con una alta participación en los distintos debates que se produjeron.

 

clauvalTambién participó en los debates la Dra. Claudia Valverde presidenta de GEIS.

Introdujo el Simposio, el Dr. Serrano, quien dijo que se trata de aprender unos de otros.

A continuación se presentaron los miembros de la mesa:

Dr. César Serrano: Oncólogo médico e investigador,trabaja en un laboratorio de investigación en el Vall d´Hebrón de Barcelona y ve pacientes una vez a la semana.

Dr. Javier Lavernia: Del Instituto Valenciano De Oncología (IVO). Responsable de varias áreas de patología, una de ellas el sarcoma, que le ocupa el 30 o 40% de su tiempo.

Dra. Ana Sebio: Oncóloga médica en el San Pau de Barcelona, donde dedica el 80% de su tiempo al sarcoma.

Dr. Javier Martínez: Oncólogo médico del Miguel Servet de Zaragoza. Dedica la mayor parte del tiempo al sarcoma.

Siguió una presentación de los asistentes: Pacientes de GIST y otros sarcomas (de edwing, etc.),  representantes de diversas asociaciones (AEAS, Colectivogist, APSATUR, Fundación VyDA, FMPJC,etc.)

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Dr. Javier Lavernia.  Asociaciones de pacientes de sarcomas en España

 

El Dr. Javier Lavernia hizo un repaso de la historia del asociacionismo en España. Comentó que cuando nos referimos a grupos de autoayuda, también nos estamos refiriendo a asociaciones de pacientes. Las hay generalistas y más específicas, siendo estas últimas las que en este momento tienen mayor reconocimiento. Resaltó los beneficios de las asociaciones para los pacientes (conocer a gente en tu misma situación, información sobre la enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, facilitar acceso al médico, romper el  hielo en la relación médico-paciente, etc.)

Un problema que se da en las pequeñas asociaciones es que al estar constituidas sus juntas directivas por pacientes, la pérdida de algunos de sus miembros hace a veces poner en riesgo la continuidad de las actividades y de la propia asociación.

En opinión del ponente, es imprescindible que las asociaciones adquieran peso social para ser visibles y dar a conocer las patologías. Se necesita tener capacidad para recaudar fondos y es fundamental que las asociaciones apoyen la investigación. La coordinación con GEIS es muy importante, para mejorar la atención a los pacientes de sarcomas.

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Ya en el debate se plantearon temas como la necesidad de hacer visible la enfermedad, pues la sociedad, en general, desconoce qué es el sarcoma. También se planteó la dificultad de mantener un cierto nivel de actividad en asociaciones de enfermedades raras, al contar con pocos miembros y muchos de ellos enfermos, sobre todo cuando la enfermedad evoluciona y se pasa a tratamientos más agresivos. En todo caso, hay que trabajar con esa realidad y pensar siempre en el relevo. Por otra parte, hay que ser realistas y plantearse prioridades, pues a todo no se puede llegar con los recursos humanos y materiales de que se dispone en nuestras pequeñas asociaciones, que no están profesionalizadas. En concreto, Luis Herrero de colectivogist planteó el centrarse en la atención al paciente como prioridad básica y a partir de ahí avanzar en aquello que, según las fuerzas que se tengan, se pueda ir haciendo. Ahí surgió la conveniencia de la coordinación entre asociaciones.

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familiares y pacientes con sarcoma durante el debate
Olga de la Llana ,Presidenta de AEAS,interviniendo en la sesión. Detrás Jon Echegaray , Luis Herrero y Purificacion Manjarres de Colectivigist. A la izquierda Natalia  Fernández, Vicepresidenta de AEAS

También se reclamó a los profesionales que hagan lo posible por difundir, pues la gente al no conocer el sarcoma no apoya económicamente.

alberto 2Alberto Martínez, de FMPGC, planteó que las asociaciones pequeñas en las que los presidentes y las directivas pasan, deberían tener una estructura mínima, con al menos un asistente social que garantizara una continuidad. También se refirió a un estudio realizado por una entidad de excelencia en oncología, que mostraba la falta de comunicación y de información de pacientes y familiares. Dijo que el 78% de las consultas en Google son sobre sanidad. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad rara, está desconcertado y no sabe a dónde acudir. Acude frecuentemente al Dr. Google. Ayudaría mucho que antes de salir de la consulta se diera información al paciente o se le indicara a dónde acudir (asociación, etc.)

 

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Dra. Ana Sebio. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?

La doctora Ana Sebio explicó que el Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a unas determinadas patologías o grupos de patologías. En realidad lo que deben hacer los CSUR es dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones sin importar su lugar de residencia. Además, deben dar formación a otros profesionales. Los CSUR en sarcomas tienen muy poco recorrido, pues los cuatro primeros fueron reconocidos en 2017.En la actualidad hay siete. Hay un gran desbalance entre territorios, pues la tendencia es hacia territorios con mucha población.

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A continuación comentó que todos los pacientes tienen derecho a ser valorados en un CSUR. Esto dice el ministerio, pero hay que ver cómo hacerlo, pues hay trabas burocráticas, económicas, de desplazamiento. En todo caso, se debe tener en cuenta que hay centros que sin tener la categoría de CSUR son centros expertos en los que tenemos garantía de tratamientos correctos. GEIS está intentando convertirse en paraguas de los CSUR y de los centros expertos, creando una estructura en la que se pueda dar una cobertura de excelencia a todos los pacientes, independientemente de donde vivan. Hay que conseguir que aquellos centros pequeños, con pocos sarcomas, sepan que tienen todos los recursos a su disposición y reciban la guía y el apoyo que necesiten los profesionales y sus pacientes.

 

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A continuación la doctora Ana Sebio explicó que el proyecto IMPERAS se centra en la dificultad del diagnóstico del sarcoma, poniendo en red a los patólogos más expertos con los que no lo son, de forma que se pueda llegar a un diagnóstico correcto que permita establecer el tratamiento adecuado al paciente. Se están recaudando fondos y se espera que se inicie pronto. Se lidera desde el Vall d´Hebrón y se esperan grandes resultados.

Se refirió, a continuación, a la Caravana del Sarcoma de la que los seguidores del blog tenéis información puntual, pues en todas las reuniones que se están manteniendo con las diferentes CCAA ha habido representación del colectivogist. 

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Según la doctora Ana Sebio, los CSUR han llegado para quedarse y hay mucho trabajo por hacer para lo que cuentan con la ayuda de los pacientes. En 10 años se ha evolucionado muchísimo y es un buen momento para el optimismo.

 

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Se pasó, a continuación, al coloquio. Se preguntó por los sarcomas infantiles y la Dra. Sebio indicó la existencia de cuatro centros de referencia pediátricos, tres de ellos son también para adultos (Virgen del Rocío, La Fe, Vall d´Hebrón) y el cuarto (La Paz) sólo pediátrico.

Se comentó que no es planteable que todos los pacientes tengan que ser tratados necesariamente en un centro de referencia, pero lo que sí es factible, a día de hoy, es que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar.  Si ese comité está en la red GEIS se accede a todo el conocimiento y experiencia, lo que permite tomar las decisiones adecuadas.

Se preguntó por la existencia de un listado de centros de excelencia, pues sería muy útil para las asociaciones a la hora de aconsejar a los pacientes. La Dra. Valverde contestó que así como para ser CSUR se requieren una serie de auditorías, no es el caso para el resto, por lo que no se puede dar una respuesta oficial. Ella, igual que el resto de médicos de GEIS, tiene su opinión basada en la experiencia y ante una consulta, se puede dar una recomendación.

Respecto a la posibilidad de disponer de algún CSUR que dé servicio a comunidades vecinas, se ve difícil, pues primero cada una de ellas debería de agrupar en un único centro, en lugar de en varios pequeños como ahora sucede, y después estar dispuestas a aceptar que el CSUR, que ya sería posible pues al agrupar daría los números necesarios, pueda estar localizado en una comunidad vecina. Esto es más difícil, pues hay mucho cantonalismo y cada una de las comunidades quiere tener lo “suyo”, cosa que se ha podido constatar en las distintas visitas realizadas por la caravana del Sarcoma.

El doctor César Serrano comentó el modelo francés. Al ser un país centralista, tiene tres grandes centros: París, Burdeos y Lión, cada uno de los cuales tiene unos siete centros satélite con los que se produce una interacción muy rápida y muy directa. Aquí ya ocurre informalmente desde hace años, que hay una comunicación muy fluida entre médicos, sean o no de un CSUR. Llegan consultas sobre pacientes de otra comunidad, se lleva al comité multidisciplinar, se llama, se chatea, se da respuesta sobre la valoración del Comité, etc. De lo que se trata ahora es de pasar de lo informal a algo estructurado, donde todo el mundo sepa qué hacer, a dónde consultar; en definitiva, qué pasos dar para que el paciente tenga el tratamiento adecuado.

Hay algún otro problema, como el de la derivación de los pacientes. Hay un comportamiento variado, pero hay comunidades que no dan muchas facilidades a la derivación, al tener que asumir el gasto de la misma, y otras que han entendido bien la problemática y actúan con agilidad.

Nuestro compañero Juan Luis de Extremadura, comentó su caso y la falta de información por parte de su oncólogo, básicamente por el desconocimiento del mismo de su enfermedad (GIST). Todo lo que sabe sobre su enfermedad, centros de referencia, etc. lo tuvo que buscar en internet. Alabó el apoyo que le supuso el colectivogist: “es mi guía y mi  luz y mi faro en ese mar proceloso y oscuro”, así como el GEIS.

 

El Dr. Martínez Trufero dijo que precisamente para evitar este problema se está trabajando en la red GEIS.

 

El Dr. Serrano se manifestó convencido de que la información genera empoderamiento en las personas y eso lleva a que se tomen acciones correctas.

La Dra. Sebio concluyó que del debate producido se constata que los pacientes piden información y junto a los médicos hay que ver cómo se hace llegar esa información.

Olga de la Llana (presidenta de AEAS) dijo que aquí se ha tratado de la información para llegar, para acceder al centro de referencia, al centro de expertos, pero muchos pacientes echan en falta información respecto al “después de los tratamientos”. Esa parte no parece que esté cubierta. Falta información sobre la consecuencia de los tratamientos.

Se trató también de la necesaria mejora de la formación de los propios médicos. La Dra. Valverde comentó que oncología médica es una asignatura optativa en muchas universidades, asunto que se ha trasladado al Ministerio y a las CCAA durante la caravana del sarcoma.

Luis Herrero resaltó que hay muchos problemas y nos referimos a la situación como desastrosa, pero “¿cómo estábamos hace 20 años?” no existía GEIS, no existía AEAS, no existía ni Google”. Era un desierto. A muchos pacientes de GIST se les daba quimio convencional porque se creía que tenían leiomiosarcoma. En este tiempo hemos avanzado muchísimo. Sin embargo creemos que hay puntos negros. Uno puede que sea Castilla la Mancha, otro puede que sea Extremadura y desde luego Castilla y León. Es necesario configurar el mapa negro del sarcoma en España, para ver qué se puede hacer.

Respecto a las derivaciones, Alberto Martínez dijo que hay que identificar cuáles son las barreras y dónde están para poder luchar contra ellas. Preguntó si a los médicos les niegan las derivaciones. La respuesta es no, aunque unos casos sean más ágiles que otros.

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Dr. Javier Martínez Trufero. Entendamos los ensayos clínicos

 

Inició su exposición explicando que la razón fundamental por la que los médicos están tan empeñados en los ensayos es porque quieren que a los pacientes les vaya bien, mejorar los tratamientos y que cada vez tengan más oportunidades. Esa es su recompensa.

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A continuación dedicó un tiempo a diferenciar lo que es ciencia de lo que es pseudociencia. Lo que ofrecen los oncólogos está basado exclusivamente en el método científico.

 

Para demostrar que un fármaco funciona hay una fase preclínica y otra clínica. En la primera, los estudios se hacen sobre cultivos de células del tumor y posteriormente en animales a los que se les provoca la enfermedad y se prueba si el fármaco actúa sobre el sarcoma inducido. Cuando hay resultados positivos en la fase preclínica, se pasa a la fase clínica, en la que se prueba en personas. Hay un control exhaustivo siendo un proceso auditado por distintos organismos (comités éticos, grupos cooperativos, industria farmacéutica, agencias reguladoras, el propio hospital, etc.). 

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Hay cuatro fases en un ensayo clínico.

 

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La Fase I sirve para probar un tratamiento por primera vez en humanos. El objetivo de los ensayos es probar que es seguro y puede administrarse. Participa todo tipo de personas. En algunos países (España no) pacientes sanos pueden participar cobrando. Lo más frecuente es que se trate de enfermos que se han quedado sin opciones de tratamiento y deciden participar en el ensayo. Los ensayos en Fase I son muy exhaustivos, por lo que los tienen muy pocos hospitales. El Vall d´Hebron es uno de ellos.

 

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En Fase II, ya se trabaja con fármacos aprobados en Fase I y se eligen aquellos tumores que han tenido mayor respuesta en la fase anterior. El objetivo es ver si hay respuesta al tratamiento y si sobreviven más sin que la enfermedad progrese. Hay ensayos Fase II randomizados o aleatorizados que se hacen para ver si funciona mejor que un brazo control (se suministra placebo). Se hace para ver si el fármaco ensayado funciona mejor que nada. Son ensayos que se llaman doble ciego, porque ni el investigador ni el que analiza los datos sabe quién está tomando el fármaco o el placebo, para evitar sesgos o subjetividades. Al que se le da placebo, se le da durante un tiempo, pero si hay un progreso de la enfermedad se le deja cruzar a la otra línea, ya sin aleatorizar, para que se beneficie del tratamiento.

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En Fase III lo que buscan los ensayos es establecer sin dudas que el nuevo tratamiento es mejor que el previo. Se trata de establecer una indicación oficial. Por ejemplo ante el progreso con Imatinib qué tratamiento dar. Si no hay Fase III es muy difícil que las agencias regulatorias autoricen un tratamiento nuevo.

 

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La Fase IV es menos frecuente y es para confirmación de lo visto en Fase III. Por ejemplo, sabemos que un tratamiento determinado funciona bien, pero queremos ver en qué pacientes funciona mejor, para establecer el perfil de a quién dárselo antes, o para establecer a qué tipo de pacientes no les funciona.

 

Seguidamente comentó que en el grupo GEIS ya se tienen 75 estudios clínicos. Dentro de éstos se encuentran los ensayos clínicos, la mayoría independientes. Algunos con ayuda de farmaceúticas, pero no la mayoría. En la página de GEIS se puede ver qué ensayos están abiertos y en qué hospitales. Se están haciendo ensayos en sarcomas “ultra-raros” para poder dar oportunidades a pacientes que no tienen tratamiento.

Terminó diciendo que no se puede avanzar sin los ensayos clínicos. Es costoso, pero merece la pena.

A continuación se aclararon las dudas planteadas a diversos pacientes. En general, éstos ven el ensayo como una oportunidad. Lo que sí genera dudas y cierta ansiedad es no saber que tu médico te a va a ofrecer el ensayo o si ni siquiera tiene idea de que existe tal ensayo. La realidad es que en sarcomas hay muy pocos ensayos clínicos, pero el oncólogo debería estar conectado con la red GEIS. Como ejemplo, el Dr. Trufero cuenta con la posibilidad de varios ensayos en Zaragoza, pero para ciertas mutaciones puede que haya ensayos sólo en Barcelona. Entonces se produce la comunicación y la eventual inclusión en el ensayo, si se dan las condiciones. Respecto a las dudas que puede tener el paciente, el Dr. Trufero manifestó que es fundamental tener un oncólogo en quien confíes. No es difícil ver si el oncólogo está implicado, pero si se duda, siempre se puede acudir a las asociaciones que pueden informar de qué hospitales están dentro de la red GEIS y contactar informalmente con médicos expertos y comprometidos para aclarar cualquier duda.

 

El Dr. Lavernia también indicó que se puede contactar a GEIS para una segunda opinión y le recomendarán a quién o a dónde acudir.                

 Lo normal es que el ensayo clínico, dijo el Dr. Serrano,  sea ofertado por un médico que esté en un centro de referencia o que esté en redes o trabajando con el GEIS directamente, pero insistió en que las redes informales funcionan y puso como ejemplo el ensayo del Ripretinib para GIST en que ha recibido infinidad de llamadas y correos. El  Vall d’Hebron ha acabado siendo el hospital que más pacientes ha incluido en el ensayo, en todo el mundo, y duplicando al siguiente. Eso demuestra que la red y el interés existen en España.

Luis Herrero comentó que tanto AEAS como colectivogist conocen perfectamente todos los ensayos que hay para el sarcoma. Si el paciente ve que ha perdido todas las posibilidades de tratamiento, antes de que ir a paliativos, le debe preguntar al oncólogo si hay algún ensayo clínico. Si el oncólogo lo desconoce o dice no poder derivar al paciente, conviene contactar con las asociaciones, pues lo normal es que si reúne las condiciones se le acepte en el lugar donde se vaya a realizar el ensayo.

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Dr. César Serrano

Para terminar el Patient Satellite Symposium, el Dr. Serrano compartió con los asistentes una” hoja en blanco” que fue siendo llenada con la contribución de todos los presentes. Planteó diversas cabeceras sobre las que se iban incorporando las sugerencias que se iban recogiendo por parte de todos.

A continuación se recogen algunas:

¿QUÉ ES UN SARCOMA?

  • Cáncer + cáncer raro (invisibles).
  • Desinformación a pacientes y familiares.
  • Desconocimiento de la patología por parte de profesionales.
  • Pocas opciones terapéuticas.
  • Soledad, desamparo, orfandad.
  • Sensación de que la sociedad no te trata igual.
  • Cirugías frecuentemente mutilantes.
  • Mayor grado de incertidumbre que en otras patologías.
  • Adaptación y aprendizaje continuo.

SARCOMAS Y ESPAÑA

  • Consenso entre profesionales y pacientes en que la organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica en el tratamiento del sarcoma.
  • Profesionales y pacientes coincidimos en la necesidad de que haya centros expertos unificados a nivel central.
  • La existencia del GEIS y asociaciones de pacientes (en aumento y con diversidad geográfica).
  • Hay centros en España punteros en estudios clínicos y experiencia en sarcomas a nivel internacional.
  • Inicio de la existencia de la CSUR.
  • Iniciativas locales y nacionales en las que se le da voz a los pacientes.
  • Los profesionales tienen una predisposición y compromiso muy alto.
  • Bilateralidad y fluidez entre pacientes/asociaciones y profesionales: se está profundizando cada vez más en el conocimiento.

FORTALEZAS

  • Red de solidaridad entre personas.
  • Gran esfuerzo personal y voluntarismo.
  • Implicación de GEIS y profesionales.
  • Soporte emocional.
  • Información/divulgación.

 

DEBILIDADES (ASOCIACIONES)

  • Incipiente.
  • Dispersión.
  • Limitaciones estructurales.
  • En proceso de consolidación.
  • Necesidad de nexos con asociaciones de cáncer más genéricas.
  • Falta de implicación de asociaciones grandes de cáncer en el sarcoma

 

 

ANHELOS

  • Información (divulgación, ensayos…) y calidad de la información.
  • Coordinación y apoyo mutuo entre asociaciones.
  • Fomentar más interacción entre pacientes, entre asociaciones y con profesionales.
  • Visibilización mediática, nacional e institucional

 

 

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Santiago Gil, primer plano a la izquierda,  grabadora en mano, tomando notas para escribirnos esta extraordinaria crónica para información de todos los pacientes con sarcoma que no pudieron asistir. Mil gracias Santiago!!!!!

 

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Y tras esto, se dio fin a esta larga e intensa jornada en la que se produjo una gran participación. Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

 

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Estamos muy agradecidos a unos profesionales que demuestran con este tipo de actos el compromiso con sus pacientes y su interés de mejora con la estrecha colaboración de asociaciones y pacientes.

 

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foto de familia de pacientes y doctores asistentes al simposio

 

Y como ya se había hecho la hora de comer,  aprovechamos para juntarnos y pasar un rato estupendo. ……..

 

 

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una crónica de …………………………….

santiago (1)Santiago Gil

paciente de gist metastásico

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

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GISTESPAÑA

 

"PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES DE GIST"

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