Se reanuda la caravana del sarcoma: Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020)

25 Jun

 

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“la última reunión se celebró el día 3 de marzo en La Rioja, se tuvo que suspender por el estado de alarma la siguiente reunión en  Baleares y el día 30 de Junio se reanudan las reuniones de la caravana del sarcoma en Andalucía, concretamente la reunión será en Sevilla con la Consejería de Sanidad de dicha Comunidad”.

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Todas las reuniones que se estan celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las  las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, estan siendo coordinadas y presididas por la doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, en las que también participan apoyando  las propuestas:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

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historia y precedentes de estas reuniones que venimos denominando “caravana del sarcoma”………..

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes con cánceres raros en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos  ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

 

La doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

 

 

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Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos Europeos el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP han elaborado una  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma, son algunos de los objetivos que se plantean.

 

La “hoja de ruta” se presentó en primer lugar  al Ministerio de Sanidad.

 

y  se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas………..

 

 

el  contenido ………………………

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En España existen actualmente 7 Centros de Referencia en 4 Comunidades Autónomas:

 

  • Hospital Sant Pau (Barcelona)
  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid) 
  • Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
  • Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) 
  • Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 

más información:

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

 

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Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia,existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.

 

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Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

 

 

 

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Para llevar a delante estas iniciativas  se deben implicar todos los agentes(pacientes, médicos y Gobierno),debe ser un esfuerzo compartido para coordinar y conseguir que las Comunidades Autónomas las asuman lo  que garantizarían un mejor acceso al tratamiento a tod@s los pacientes con sarcoma.

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Madrid

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Castilla y León

 

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Cataluña

 

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Galicia

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Cantabria

 

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Asturias

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País Vasco

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Aragón

 

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Rioja

 

 

Todas las reuniones que se estan celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las  las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, estan siendo coordinadas y presididas por la doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del SarcomaGEIS, en las que también participan apoyando  las propuestas:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España

 

 

las propuestas……………………..

 

 

PROPUESTAS CONCRETAS QUE SE ESTÁN REALIZANDO A LAS CONSEJERÍAS DE SANIDAD DE LAS  COMUNIDADES AUTÓNOMAS

 

PRIMARIA

 

CRITERIOS DE ALERTA EN ATENCIÓN PRIMARIA

 

SIGNOS DE ALARMA

  • En extremidades o pared superficial de tronco:

 

  1. Masas mayores de 3 cm o
  2. Masas de rápido crecimiento o
  3. Masas ancladas en profundidad(siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descarado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

 

CSUR

 

CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

 

  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm.,profundos, alto grado.
  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central,etc.
  • Todos los pacientes con diagnostico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

 

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar ( ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastasica, resección metástasis pulmonares)

 

SE RECOMIENDA  COMENTAR EN RED ( entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

 

  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

 

NOTA colectivogist: Teniendo en cuenta que hablamos de más de 70 subtipos de sarcomas, es imposible hacer una lista detallada por cada  tipo; son criterios generales de aplicación a cada subtipo. 

IMPERAS BUENO

 

 

  • recomienda la realización de revisión anatomopatológica en todos los casos.

 

Folleto IMPERAS_Página_2

 

PROGRAMA DE MEJORA EN EL DIAGNÓSTICO PATOLÓGICO:  IMPERAs, etc

  • Localizar los hospitales públicos con servicio de anatomía patológica de la comunidad
  • Localizar un centro con potencial para convertirse en centro revisor de la comunidad (el que más tumores de este tipo pueda tener)
  • Cobertura de los costes de revisión de Anatomía Patológica de los casos de su comunidad que se revisen en el “centro de referencia de la comunidad”.
  • Facilitación de gestión SIFCO para aquellos casos que el centro revisor considere necesario mandarlos a un centro coordinador….

 

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Resultados del trabajo desarrollado hasta ahora:

 

  • Se han propuesto soluciones para mejorar la calidad asistencial de los pacientes

    adaptadas a las CC. AA. seleccionadas

  • Hemos capitalizado sobre los pasos realizados hasta ahora en las CC. AA.

  • Se han apoyado planes autonómicos existentes

  • Hemos conseguido visibilizar y concienciar sobre la situación de los pacientes con sarcoma en España

 

 

informa

 

gist aeas

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

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