No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer

22 Jun

 

 

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 La OPINIÓN – A Coruña-  entrevista a la  periodista y paciente oncológica de sarcoma , autora del BLOG Iara Búa (periodismo oncológico).

 

“Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay”

 

 

 

Fue hace cinco años cuando Iara Mantiñán Búa descubrió un bulto extraño en su muslo derecho. Todavía recuerda aquel paseo por Nerja en el que vio por primera vez esa masa a la que su médico pondría nombre: sarcoma, un tipo especialmente raro de cáncer. Fue entonces cuando comenzó lo que hoy denomina “el proceso” -“porque el cáncer es algo de 360 grados, un cambio bestial”- en el que se vio obligada a dejar su trabajo como reportera en el extranjero. Su vena de plumilla, sin embargo, resurgió con el “periodismo oncológico”, a través de un blog con el que la coruñesa trata de difundir la realidad de los afectados por la dolencia.

 

Su iniciativa, con la que asesora tanto a enfermos como a familiares, es una de las finalistas de los Premios del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, que galardona cada año los proyectos realizados en beneficio de los aquejados por la dolencia. Con el suyo Mantiñán busca derribar los estigmas que rodean al cáncer, y acompañar a los que, como ella, lo combaten batalla a batalla.

 

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¿Falta información sobre la realidad del paciente oncológico?

 

Sí. La parte del diagnóstico está muy controlada, pero de lo que hay no hay información es de los problemas del día a día, por eso creé el blog. Por ejemplo, a mí me despidió la empresa al coger la baja la primera semana. Fui a varios abogados y me dijeron que no tenía caso, porque estaba en periodo de prueba y en ese lapso se puede despedir a alguien sin ningún tipo de justificación. Hasta que encontré a una abogada que me dijo que no es así, que no te pueden despedir por estar enferma, porque es discriminación.

 

¿Logró que la readmitieran?

 

Fuimos a juicio, ganamos el primero en A Coruña y después el segundo en el Tribunal Superior de Galicia y ahora establecimos un precedente con esa sentencia. Pero fue una batalla en los tribunales enorme, y yo estaba agotada por el tratamiento. Son tantas guerras que llevé a cabo aparte de la enfermedad? Y no hay ningún tipo de asesoramiento.

 

 

 

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https://www.iarabua.com/author/iara/

 

 

 

 

En su blog aborda los efectos en círculos que no se suelen contemplar: la familia, los amigos?

 

 

Sí, a veces notas que quieren hablar contigo del tema, pero no saben cómo y se quedan callados. A día de hoy no nos morimos por tener cáncer, podemos estar muchos años y meses a tratamiento, y ese tiempo es algo que nos va a acompañar. Si vas a vivir con esta enfermedad, habrá momentos en los que quieras compartirlo y que se normalice el proceso. Hay que hablar como si fuese el coronavirus, sin que nadie se ponga nervioso ni sea un drama.

 

 

¿Cuáles son los estigmas más duros de la dolencia?

 

 

Hay que reconocer que vivimos en un sistema social patriarcal y machista, y los cambios estéticos que sufres sobre todo siendo una mujer joven son brutales. Perder pelo, volverte pálida, hincharte, las operaciones en las que te quitan tejido? Te miras al espejo y ya no eres la misma. Y hay una secuela social, porque la mujer tiene que ser una superwoman: guapa, trabajadora, ahí para todo. Ese estigma de lo estético está ahí. Otro de los estigmas es que si tienes cáncer de alguna manera eres un fracasado en la vida. Con una pensión, sin poder correr, sin poder tener hijos? Muchas veces el paciente llega a esa conclusión, pero no hay que verlo como un fracaso, sino como la valía de enfrentarte a esta enfermedad ante el mundo.

 

 

Descubrirse ante él a usted le llevó tiempo. Pasaron varios años hasta que comenzó su iniciativa.

 

 

Sí, yo no lo quería contar. La primera parte fue como de negación, no quería que lo supiera mi círculo. Me fastidiaba que vinieran los vecinos a preguntarme qué tal con esa cara de pena. También estaba buscando trabajo, porque vine aquí y de periodista internacional en A Coruña hay poco. Una parte de mí quería documentarlo, pero también estaba el miedo: ¿Y si una empresa lo lee y no me contrata? ¿Y si conozco a alguien y ve que tengo cáncer? Igual no quiere conocerme. Yo equiparo decir “tengo cáncer” a salir del armario. Un día te armas de valor y lo dices, pero a mí me llevó cuatro o cinco años.

 

 

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Frente al tratamiento físico que estipulan los médicos, ¿la parte emocional está más descuidada?

 

 

Sí, es una montaña rusa. Yo creo que lo importante es encauzar toda la frustración con un proyecto. De hecho, una parte del blog es una novela que siempre quise escribir, que te cuenta la vida nómada de una chica versus la sedentaria de otra. Pero todo el mundo tiene algo que le gusta. Con el cáncer va a haber muchos periodos de baja, o momentos en el hospital, y hay que compatibilizarlo con algo que se pueda hacer en ese tiempo.

 

 

Su plataforma aborda una nueva perspectiva ante el médico, lo plantea como una negociación. ¿Hay que empoderar al paciente?

 

 

Desde luego. El paciente oncológico no puede decir “yo no sé nada, que lo digan los médicos”. Yo al principio iba con esa actitud, pero me di cuenta de que me tenía que poner las pilas, porque esto es como un negocio. No puedes dejar que lo lleve el gestor, tienes que saber. Si un tratamiento te va mal, se lo dices al médico. Muchos te dicen que aguantes hasta que ingresas en el hospital, pero no tienes por qué. Negocia con él. A mí me pasó con la inmunoterapia, que me podía haber dejado con una patología irreversible. Yo recomiendo a todo el mundo meterse en asociaciones de su patología, porque va a haber gente que ha pasado por tu experiencia y te puede decir remedios caseros o médicos a los que ir.

 

 

En esa red de apoyo, ¿qué papel deben jugar los seres queridos?

 

 

El coaching hay que dejárselo a los expertos. A mí algo que me fastidia es que, si digo que me encuentro mal, te respondan que seas positiva, que hay que salir adelante, que tienen una amiga igual que ahora está perfecta? Lo que deberían hacer los familiares es escuchar. Hay momentos de duelo durísimo, en los que lo único que quieres es que alguien esté ahí y te diga: “Ya sé que es una mierda, pero vamos a tomarnos un café”. También se agradece mucho que alguien te organice una cita, que tiren de ti, que investiguen sobre oncólogos para tener otro diagnóstico?

 

 

Usted ahora está instalada en A Coruña. ¿A qué recursos puede acceder el paciente oncológico en la ciudad?

 

Hay un montón. Por ejemplo, la peluquería Loida está muy sensibilizada. Tienen pelucas gratuitas y una sala en la que te hacen un cambio estético, en la que te ponen la peluca y te dejan unos pelitos para que parezca tu pelo, y un médico que te ayuda con la nutrición. La Asociación Española Contra el Cáncer tiene pilates, yoga, psicólogos gratuitos? La Cruz Roja también, y el Hospital Clínico Universitario de Santiago te pone directamente uno psicólogo al llegar la consulta. También puedes pedir la minusvalía y con eso tienes descuentos en la Casa del Agua y varios gimnasios. Lo ideal sería que nuestra ciudad fuera cogiendo cada vez más iniciativas de esta.

 

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¿Es que hay carencias?

 

 

Sí, a nivel político. Siempre oímos de Cataluña, pero ¿y los enfermos de cáncer o de ELA? Se nos olvida lo fundamental. Le pregunté a varios políticos sobre medidas para pacientes oncológicos y me remitieron a las asociaciones, pero la Asociación Española Contra el Cáncer no puede hacer una ayuda legislativa como subir la pensión. Faltan ayudas económicas a pacientes oncológicos que quieran abrir sus empresas, como subvenciones o personas de refuerzo gratis porque tú a lo mejor puedes trabajar solo unas horas. O que, si tengo que coger la baja, que no me penalicen el paro?

 

 

¿La inestabilidad económica es otro efecto colateral del cáncer?

 

 

Sí. Si dejas de estar en tratamiento, te quitan la pensión. Además, mucha gente que ha tenido secuelas bestiales en el momento en el que le quitan el tratamiento le obligan a trabajar e igual no está preparada. Podría haber un plan de trabajo gradual, pero no existe. Si eres un paciente oncológico y quieres salir al mercado laboral, no hay nada. Tú dile a una empresa que llevas seis años de baja por cáncer y que te haga un contrato… No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer. Hay un desconocimiento tan grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay.

 

 

¿Por dónde debería empezarse?

 

Por el transporte, que debería ser gratuito. Y después, si voy a un ensayo clínico a Madrid porque me han derivado allí, que me cubran alojamiento y dietas. Yo me gastaba para ir a un tratamiento a Sevilla con mis padres -porque tienes que ir acompañada- 1.200 euros al mes en hoteles y desplazamientos. Eso una familia desfavorecida no puede permitírselo. Otro de los grandes problemas que tenemos es que no hay una tarjeta sanitaria única en España, es ridículo el trámite burocrático. Pero si le cambias una ley a alguien le solucionas la vida. Aunque sea a nivel local.

 

 

 

 

https://www.iarabua.com/author/iara/

 

 

 

 

 

 

informa

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist” 

 

 

Una respuesta to “No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer”

  1. Frida Torrez 22 junio, 2020 a 20:31 #

    Fui en busca de ayuda psicologica a la asociación del cancer me marearon un monton pidiendome datos, la atencion psicologica no la tuve al contrario me citaron varias veces, al final no llegamos a mucho, sali perjudicada fatal sin ganas de vivir, eso lo que dice no te ayudan en nada.

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