La vida continua: mi décimo aniversario con gist y glivec. ….. este año nos vemos todos en La Paz

20 Mar

 

 

 

Saludos a tod@s:

Me diagnosticaron GIST metastásico  hace 10 años, en marzo de 2010! Mi tumor tenía casi 19 cm saliendo del duodeno y unido a la cabeza del páncreas. Ya tenía más de 11 metástasis en el hígado y dos de ellas  tenían ya 9 cm.

Inoperable según mis médicos.

 Fue un momento muy duro y oscuro en mi vida.

Empecé con Glivec 400 mg y desarrollé una erupción enorme y tuve que dejar de tomar Glivec y tomar prednisona durante 2 semanas y luego, muy gradualmente, volver a subir a 300 mg cuando la erupción comenzó a reaparecer.

Estuve unos meses en 300 mg de glivec y la erupción desapareció.

Mis tumores se han contraído notablemente! ¡Los que estaban en el hígado no lo hicieron pero se han vuelto quísticos!

Tengo  análisis de sangre y TAC ahora cada 6 meses y la dosis de glivec volvió a 400 mg desde finales de 2011.

Hay vida después de GIST pero con Glivec en la mochila!!!!!!!!

Comparto esto para alentar a aquellos que  están comenzando este viaje y para los  que ya lo han iniciado y superado los primeros años de enfermedad que también son de mucho miedo.

Todavía sigo muy preocupada…….

Sé que las cosas podrían cambiar en un instante…….

Soy una paciente informada desde el primer momento de mi diagnostico, tuve la suerte de contar con el apoyo y la información de este grupo.

He criado dos hijos maravillosos y espero verles acabar la Universidad.

Este año celebraré mi décimo aniversario con vosotros en el H.U. La Paz, y en la cena!!!! 

Pero de momento

YoMeQuedoEnCasa#

 

 

Mantener los tratamientos y revisiones……

 

Sigo viviendo la vida al máximo!!!

 

Con gratitud de poder desayunar todos los días !!!!

 

Animo que lo vamos a conseguir,

 

Como os encontrais?????

 

un abrazo

Carmen Sanz

paciente de gist

León

 

 

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cuídate, protégete!!!!!!

 

#YoMeQuedoEnCasa

 

 

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/13/yomequedoencasa-gist-coronavirus-gist-tki/

 

 

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https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/18/glivecimatinib-sutent-stivarga-y-otros-es-muy-raro-que-causen-inmunodepresion-mantener-el-tratamiento/

 

informa

gist-espac3b1a

 

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

5 comentarios to “La vida continua: mi décimo aniversario con gist y glivec. ….. este año nos vemos todos en La Paz”

  1. Ignacio 21 marzo, 2020 a 21:49 #

    Así es, gist metastásico desde finales de 2002, cirugía en enero 2003, radiofrecuencia en julio y agosto de ese año, glivec desde febrero de 2003, revisiones cada vez más espaciadas y este año hará 6 años que empecé con las revisiones bianuales. Un abrazo.

    • colectivogist 22 marzo, 2020 a 17:08 #

      Gracias Ignacio , mi situación es similar a la tuya, vivo en Valladolid. LLevo en glivec desde 2002 con metastasis en higado y peritoneo. Ahora todas quísticas según TAC. Yo le propuse a mi oncólogo a partir de los 11 años en glivec, hacer TAC anuales , porque así lo estan haciendo los pacientes que llevan 20 años en glivec, son los pacientes del ensayo clínico.

      Pero otros pacientes que conozco con más de 10 años en glivec siguen con TAC semestrales.

      Como estas tus metástasis????

      un abrazo

      luis

      • Ignacio 22 marzo, 2020 a 19:31 #

        Buenas tardes Luis, después de la radiofrecuencia del 2003 quedó una lesión quística a la que se decidió dar radiofrecuencia de nuevo en 2005, es la única lesión que se aprecia en los tac, quística y sin variaciones desde entonces. El espaciar las revisiones me pareció bien dado mi magnífico estado, estoy ahora más en forma que con 20 años 🙂 y así evitar radiaciones y visitas al hospital. Muchas gracias por tu interés y ánimo para todos, especialmente en estos momentos. Un abrazo.

  2. colectivogist 21 marzo, 2020 a 19:21 #

    Buenas noches Ignacio, tienes gist metastásico desde 2003 y te hacen un TAC cada dos años????

    Gracias por tu atencion

    Un abrazo

    luis

  3. Ignacio 21 marzo, 2020 a 18:50 #

    Hola, soy residente en tu misma ciudad y llevo con glivec 400mg desde el 2-febrero-2003. Muchas “perrerías” me hicieron en el hospital de León pero todas con la misma finalidad, salvar al paisano, como decís por aquí. Actualmente revisiones cada 2 años, la próxima en agosto. Lo del desayuno lo comparto, lo mejor del día, antes de ir a trabajar. Así que ánimo y fuerza.

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