Saludos a tod@s:
Me diagnosticaron GIST metastásico hace 10 años, en marzo de 2010! Mi tumor tenía casi 19 cm saliendo del duodeno y unido a la cabeza del páncreas. Ya tenía más de 11 metástasis en el hígado y dos de ellas tenían ya 9 cm.
Inoperable según mis médicos.
Fue un momento muy duro y oscuro en mi vida.
Empecé con Glivec 400 mg y desarrollé una erupción enorme y tuve que dejar de tomar Glivec y tomar prednisona durante 2 semanas y luego, muy gradualmente, volver a subir a 300 mg cuando la erupción comenzó a reaparecer.
Estuve unos meses en 300 mg de glivec y la erupción desapareció.
Mis tumores se han contraído notablemente! ¡Los que estaban en el hígado no lo hicieron pero se han vuelto quísticos!
Tengo análisis de sangre y TAC ahora cada 6 meses y la dosis de glivec volvió a 400 mg desde finales de 2011.
Hay vida después de GIST pero con Glivec en la mochila!!!!!!!!
Comparto esto para alentar a aquellos que están comenzando este viaje y para los que ya lo han iniciado y superado los primeros años de enfermedad que también son de mucho miedo.
Todavía sigo muy preocupada…….
Sé que las cosas podrían cambiar en un instante…….
Soy una paciente informada desde el primer momento de mi diagnostico, tuve la suerte de contar con el apoyo y la información de este grupo.
He criado dos hijos maravillosos y espero verles acabar la Universidad.
Este año celebraré mi décimo aniversario con vosotros en el H.U. La Paz, y en la cena!!!!
Pero de momento
YoMeQuedoEnCasa#
Mantener los tratamientos y revisiones……
Sigo viviendo la vida al máximo!!!
Con gratitud de poder desayunar todos los días !!!!
Animo que lo vamos a conseguir,
Como os encontrais?????
un abrazo
Carmen Sanz
paciente de gist
León
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cuídate, protégete!!!!!!
#YoMeQuedoEnCasa
#AplausoSanitario
toda la información de colectivogist sobre coronavirus:
https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/13/yomequedoencasa-gist-coronavirus-gist-tki/
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informa
“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”
Así es, gist metastásico desde finales de 2002, cirugía en enero 2003, radiofrecuencia en julio y agosto de ese año, glivec desde febrero de 2003, revisiones cada vez más espaciadas y este año hará 6 años que empecé con las revisiones bianuales. Un abrazo.
Gracias Ignacio , mi situación es similar a la tuya, vivo en Valladolid. LLevo en glivec desde 2002 con metastasis en higado y peritoneo. Ahora todas quísticas según TAC. Yo le propuse a mi oncólogo a partir de los 11 años en glivec, hacer TAC anuales , porque así lo estan haciendo los pacientes que llevan 20 años en glivec, son los pacientes del ensayo clínico.
Pero otros pacientes que conozco con más de 10 años en glivec siguen con TAC semestrales.
Como estas tus metástasis????
un abrazo
luis
Buenas tardes Luis, después de la radiofrecuencia del 2003 quedó una lesión quística a la que se decidió dar radiofrecuencia de nuevo en 2005, es la única lesión que se aprecia en los tac, quística y sin variaciones desde entonces. El espaciar las revisiones me pareció bien dado mi magnífico estado, estoy ahora más en forma que con 20 años 🙂 y así evitar radiaciones y visitas al hospital. Muchas gracias por tu interés y ánimo para todos, especialmente en estos momentos. Un abrazo.
Buenas noches Ignacio, tienes gist metastásico desde 2003 y te hacen un TAC cada dos años????
Gracias por tu atencion
Un abrazo
luis
Hola, soy residente en tu misma ciudad y llevo con glivec 400mg desde el 2-febrero-2003. Muchas “perrerías” me hicieron en el hospital de León pero todas con la misma finalidad, salvar al paisano, como decís por aquí. Actualmente revisiones cada 2 años, la próxima en agosto. Lo del desayuno lo comparto, lo mejor del día, antes de ir a trabajar. Así que ánimo y fuerza.