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La vida continua: mi décimo aniversario con gist y glivec. ….. este año nos vemos todos en La Paz

20 Mar

 

 

 

Saludos a tod@s:

Me diagnosticaron GIST metastásico  hace 10 años, en marzo de 2010! Mi tumor tenía casi 19 cm saliendo del duodeno y unido a la cabeza del páncreas. Ya tenía más de 11 metástasis en el hígado y dos de ellas  tenían ya 9 cm.

Inoperable según mis médicos.

 Fue un momento muy duro y oscuro en mi vida.

Empecé con Glivec 400 mg y desarrollé una erupción enorme y tuve que dejar de tomar Glivec y tomar prednisona durante 2 semanas y luego, muy gradualmente, volver a subir a 300 mg cuando la erupción comenzó a reaparecer.

Estuve unos meses en 300 mg de glivec y la erupción desapareció.

Mis tumores se han contraído notablemente! ¡Los que estaban en el hígado no lo hicieron pero se han vuelto quísticos!

Tengo  análisis de sangre y TAC ahora cada 6 meses y la dosis de glivec volvió a 400 mg desde finales de 2011.

Hay vida después de GIST pero con Glivec en la mochila!!!!!!!!

Comparto esto para alentar a aquellos que  están comenzando este viaje y para los  que ya lo han iniciado y superado los primeros años de enfermedad que también son de mucho miedo.

Todavía sigo muy preocupada…….

Sé que las cosas podrían cambiar en un instante…….

Soy una paciente informada desde el primer momento de mi diagnostico, tuve la suerte de contar con el apoyo y la información de este grupo.

He criado dos hijos maravillosos y espero verles acabar la Universidad.

Este año celebraré mi décimo aniversario con vosotros en el H.U. La Paz, y en la cena!!!! 

Pero de momento

YoMeQuedoEnCasa#

 

 

Mantener los tratamientos y revisiones……

 

Sigo viviendo la vida al máximo!!!

 

Con gratitud de poder desayunar todos los días !!!!

 

Animo que lo vamos a conseguir,

 

Como os encontrais?????

 

un abrazo

Carmen Sanz

paciente de gist

León

 

 

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cuídate, protégete!!!!!!

 

#YoMeQuedoEnCasa

 

 

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toda la información de colectivogist sobre coronavirus:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/13/yomequedoencasa-gist-coronavirus-gist-tki/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/09/coronavirus-hay-que-proteger-a-las-persona-mas-vulnerables-los-pacientes-con-cancer-tambien-lo-somos-objetivo-3500-duplicamos-donantes-y-donaciones/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/15/cuando-dices-que-el-coronavirus-solo-matara-a-los-vulnerables-estas-hablando-de-mi-yomequedoencasa-aplausosanitario/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/16/recomendaciones-generales-sobre-la-infeccion-por-covid19-tanto-para-los-profesionales-sanitarios-implicados-en-el-tratamiento-de-pacientes-oncologicos-como-para-los-pacientes-con-cancer/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/03/18/glivecimatinib-sutent-stivarga-y-otros-es-muy-raro-que-causen-inmunodepresion-mantener-el-tratamiento/

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”