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Seis meses en sutent. Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

2 Mar

 

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“GIST”, ha llegado …………..

 

 

 

Llegaste mi vida en el 2014, y no entendí, ni comprendí muy bien porque me pasaba a mí, por el camino muchos compañeros me hicieron ver que no hay un motivo, de por qué a mí…., que he hecho, …..

 

 

 

IMATINIB (GLIVEC),  dio un giro a mi forma de realizar mis tareas más simples, mi vida vuelve a girar para adaptarme a mi cansancio, mareo, …. Un malestar a diario y constante un poco incómodo pero soportable.

 

 

 

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Septiembre de 2019, empiezo tratamiento con sutent 37,5 mg diarios

 

Después de varias intervenciones, en Agosto 2019, y tras revisión periódica llega otra operación una HEPATECTOMÍA DERECHA, tras éste episodio comienzo una nueva vida, en muchos aspectos, laboralmente desarrollo una nueva etapa con mucha ilusión y bajando mi nivel estrés, que era una parte importante para poder conciliar enfermedad y trabajo…..y un nuevo tratamiento llega…… SUTENT, en 37.5 mg, una vez al día sin descanso y espero que por muchos años, ahora toca espera a que este medicamento haga su trabajo y yo el mio….. (jajjajajajaj), acostumbrarme a él, muy diferente a GLIVEC.

 

 

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Respecto a sus efectos secundarios, lo más llamativo es su FATIGA, que no cansancio, es una sensación abrumadora de agotamiento general y constante, que no se quita con reposo.

Al hacer cualquier tipo de actividad, la sensación de agujetas y dolor se apodera de la musculación, pero es algo llevadero, a mí me va bien crema con ibuprofeno o vichs vaporub, untandolo da sensación de frescor y consuelo.

A medida que el día avanza, crece un hormigueo en piernas y pies, que al paso del tiempo se convierte en dolor , llegando a costar trabajo el andar, ….. algo tan natural, pero  creo que esto último debería de disminuirse con ejercicio físico, aunque no se va del todo.

Sigo con consultas, analítica cada mes y escáner cada 3 meses, me siento muy afortunada porque estoy muy controlada, …. Aunque cada 3 meses vuelve la ansiedad y el desasosiego, pero contenta, no sé cuál es la esperanza de vida en estas circunstancias pero a mí me sirve para seguir a delante.

 

El  DERRAME PERICÁRDICO que me produjo glivec 800mg, está curado.

 

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Un abrazo grande para todos los que por un motivo u otro “a diario tropezamos, caemos y nos levantamos una y otra vez, ahí radica la fuerza, las ganas y la actitud positiva . De esa voluntad surge la algarabía y la felicidad para encarar la vida!!!!!”

 

Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

 

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la última vez que nos escribió Elena fue el 18 de septiembre de 2019, resumen de su experiencia con gist:

 

Tres cirugías
Gist de yeyuno, con implantes en epiplón resecados (2014), mutación EXÓN 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.
En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnosticaron metástasis hepática.
Septiembre de 2019, empiezo sutent 37,5 mg en continuo y así continuo.
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desde este enlace podéis acceder a toda la  experiencia de Elena con gist:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/https://colectivogist.wordpress.com/2019/09/18/tercera-vez-a-quirofano-esperando-analisis-mutacional-para-ver-que-tratamiento-seguimos/

 

 

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Objetivo 3500, necesitamos tu granito de arena….

 

10 donantes y 895 euros recaudados, balance de donaciones a 25 de febrero de 2020 para el  proyecto de investigación

 

 

“incidencia de imatinib genérico en los pacientes de gist”

 

El presupuesto es de 3.500 euros

“a finales del mes de marzo actualizaremos nuevamente la cantidad recaudada y el número de donantes”

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hay que seguir remando…..

 

” colabora para sacar adelante este proyecto de interés para todos los pacientes con sarcoma/GIST”

 

 Los pacientes afectados por gist de alto riesgo son tratados con glivec como tratamiento adyuvante y si ya tienen gist metastásico, son tratadas con glivec en continuo, como tratamiento de primera líneaPara la mayoría el más eficaz , de más larga duración  y con menos efectos secundarios.

La patente de imatinib glivec va a caducar. Ya han empezado a tratar a algunos pacientes con el genérico de imatinib y los resultados son controvertidos.

En este momento el Colectivo de afectados por GIST, junto con investigador@s oncólog@s y otr@s afectados de sarcomas, estamos haciendo una campaña para recoger dinero y que se investigue sobre la mejor medicación que se ha demostrado efectiva para nuestro cáncer:imatinib glivec y el uso del controvertido genérico

 

 

Si deseas colaborar haz tu donación :

 

“Proyecto Gist”

cuenta:

 

ES66  2100  8947  4502  0016 0287

(de Caixa Bank)

 

DEDUCCIONES DECLARACION DE LA RENTA

 

Para deducciones declaración de la renta envía un email con nombre, apellidos, número de teléfono, dirección completa y fotocopia de tu DNI o CIF a:

 

info@fundacionmaripazjimenez.org

 

 

Si quieres ampliar información sigue este link:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2020/02/05/iniciamos-la-recogida-de-donaciones-imatinib-generico-ayudanos-a-investigar-su-eficacia-y-seguridad-en-ls-pacientes-de-gist/

 

 

“No existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico”.

 

 

El presente proyecto de investigación está patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

 

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