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4 de febrero 2020, día mundial del cáncer. Cambia tu futuro, tú decides. Recaudando fondos para la investigación y dando visibilidad a los Centros de Referencia: Tour del sarcoma/GIST

30 Ene

 

 

seom

 

 

 

Movilización general frente a esta enfermedad

 

 

descarga

toda la campaña está disponible en :

https://seom.org/dmcancer/

 

@_SEOM

 

 

 

Cáncer, tú decides

 

La campaña de concienciación social “Cáncer. Cambia tu futuro, tú decides”, impulsada por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y dirigida a la población general, subraya la necesidad de adoptar estilos de vida saludables, tanto para la prevención primaria del cáncer como para mejorar el pronóstico y disminuir el riesgo de recidivas a los pacientes con cáncer. En el vídeo se compara en imagen partida el estilo de vida de dos parejas: una, con hábitos saludables, y otra, con hábitos más nocivos que incluyen el tabaco, el alcohol, la mala alimentación y el sedentarismo. El vídeo compara la diferente forma de vivir y envejecer de ambas parejas y pone el foco en el tabaco, el alcohol, la exposición solar sin protección, la mala alimentación, el sedentarismo y la obesidad como factores de riesgo de cáncer, y en cómo con un estilo de vida saludable se puede evitar un 40% de los cánceres. Y cuando no se puede y ya tienes cáncer, como con unos buenos hábitos de vida se mejora el pronóstico y se evitan recaídas. El vídeo está protagonizado por actores pero está basado en hechos reales y cuenta con el asesoramiento de oncólogos médicos, de los cuales alguno ha sido paciente con cáncer.

 

Cambia tu futuro, tú decides

 

 

 

#CáncerTúDecides

 

 

 

 

toda la campaña está disponible en :

 

 

 

 

https://seom.org/dmcancer/

 

 

@_SEOM

 

 

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“Es necesario un apoyo  del Gobierno para generar redes de cánceres raros – hasta un 22% del total de cánceres-, pero en los que el manejo diagnóstico y terapéutico, y la aprobación de fármacos es mucho más complicado”

Dr. César Serrano García
@DrCeSarcoma

 

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Con motivo del día mundial del cáncer , las asociaciones de pacientes con cánceres raros o poco comunes como los sarcomas, queremos informaros que estos cánceres representan un 20% del total y que los pacientes con cánceres raros, además de ser víctimas de una enfermedad que amenaza nuestra vida, debemos enfrentarnos a más  obstáculos debido a la rareza de nuestra enfermedad.

 

Los sarcomas son una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en múltiples otros tejidos como los músculos o los nervios. No superan el uno por ciento de todos los cánceres y se diagnostican cada año sólo en cuatro o cinco personas de cada cien mil.

 

Nuestro sarcoma GIST (que responde a las siglas, en inglés, de Tumor del Estroma Gastrointestinal), es un sarcoma de los tejidos blandos que aparece en el tracto gastro-intestinal (estómago e intestinos). El GIST representa el 20% de todos los sarcomas y no se trata con quimioterapia clásica, sino con fármacos dirigidos a inhibir proteínas específicas del tumor.

 

 

 

GG

 

Los cánceres raros, como los sarcomas y nuestro cáncer sarcoma/ GIST, tienen retos particulares en España, y en el día mundial del cáncer exigimos:

  • Calidad, información y transparencia ante la introducción de medicamentos genéricos para tratar GIST, hoy GENÉRICOS de glivec, mañana GENÉRICOS de sutent….stivarga….
  • Acceso de tod@s los pacientes que lo necesiten a los Centros de Referencia para el Sarcoma. 
  • Agilizar la aprobación de nuevos fármacos.
  • Equidad en los tratamientos.

 

 

 

 

 

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Para dar visibilidad a estas necesidades de los pacientes con sarcoma/GIST, en el día internacional del cáncer, queremos informaros de dos iniciativas que vamos a apoyar desde colectivoGIST:

 

 

 

1.- APOYAR UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN SOBRE EL IMPACTO DE IMATINIB GENÉRICO EN LOS PACIENTES DE GIST

 

 

 

 

2.- APOYAR EL RETO SOLIDARIO DE UN PACIENTE CON SARCOMA GIST para:

 

  • Dar a conocer y poner en valor los Centros de Referencia y a sus profesionales y exigir que todos los pacientes que lo necesiten, puedan acceder a ellos, porque no siempre sucede; trabas administrativas y económicas, muchas veces lo dificultan; y
  • Apoyar la recaudación de recogida de fondos para el proyecto de investigación de imatinib genérico.

 

 

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 doctor  Daniel Pilco y doctor Cesar Serrano (coordinadores del proyecto de investigación),Doctora Claudia ValverdePresidenta de GEIS

 

 

Este año se cumple el 20 aniversario en el que se puso nombre a nuestro cáncer “GIST”: Tumor del Estroma Gastrointestinal.

20 años desde que los primeros pacientes de GIST empezamos a ser tratados con imatinib GLIVEC.

HOY los pacientes de GIST estamos empezando a ser tratados con los GENÉRICOS de imatinib.

 

 

 

 

Como os venimos informando,  El Grupo Español de Investigación en Sarcamas- GEIS-  está preparando un proyecto de Investigación Prospectivo titulado: “Eficacia y seguridad del tratamiento con Imatinib genérico en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Estudio TRACING – GEIS-79”.

 

El presente proyecto de investigación  será patrocinado y auspiciado por GEIS y coordinado por los doctores César Serrano Garcia y Daniel Pilco Janeta del Vall d”Hebron Instituto de Oncología (VHIO)

 

NO existe ningún estudio de estas características en GIST, lo cual genera una preocupación tanto en los pacientes como en los médicos especialistas, fundamentalmente por ser tratamientos de duración prolongada generando incertidumbre en cuanto a la eficacia y seguridad del imatinib genérico.

 

Es por ello por lo que se va a realizar este estudio de investigación para tratar de responder y anticiparnos a una problemática a nivel nacional e internacional.

 

Desde colectivogist queremos que los familiares y pacientes de GIST tengamos un protagonismo importante para ayudar económicamente a sacar adelante este proyecto de investigación , porque nos afecta directamente y porque es el primer proyecto de investigación en el que participamos exclusivamente  los pacientes de GIST de España.

 

Este proyecto de investigación de GEIS cuenta con el apoyo de las Asociaciones de pacientes con sarcoma/GISTAEAS y Colectivo Gist y de la Fundación Mari Paz Jiménez (Fundación dedicada fundamentalmente a incentivar la formación e investigación clínica del sarcoma/GIST).

 

donaciones

 

Os pedimos vuestra colaboración económica  !!!!!!

 

 

El día 5 de febrero ampliaremos la información e iniciaremos la recogida de DONACIONES

 

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TOUR del Sarcoma/GIST

pedaleando con GIST

 

 

EL RETO SOLIDARIO DE UN PACIENTE CON SARCOMA/GIST

 

 

Para apoyar esta campaña de recogida de fondos para el PROYECTO IMATINIB GENÉRICO, un paciente de Gist,  José Bernal Martínez, 07/07/1966, natural de Sallent de Llobregat, diagnosticado y operado de GIST RECTAL en enero de 2017, y en tratamiento con IMATINIB GENÉRICO recorrerá en bicicleta  los 7 Centros de Referencia para el sarcoma/ GIST de España – 2.300Km.

18_CSURES_GeisCentros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas:

  • Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)
  • Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
  • Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)
  • Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Sant Pau (Barcelona)
  • Hospital Universitario Vall D’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

 

También visitará el H.U. La Paz de Madrid, donde la doctora Virginia Martínez Marín, nos acoge cada año para formarnos en informarnos.

 

Además del objetivo de apoyar la recogida de fondos, quiere dar visibilidad a los Centros de Referencia para el Sarcoma, a sus profesionales y exigir el acceso de  “todos los pacientes que lo necesiten”

 

 

 

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DEL 28 DE ABRIL AL 15 DE MAYO

 

 

18 etapas

 

2.300 KM

 

toda la información de cada etapa en:

 

de colectivogist.

 

 

 

 

informaremos detalladamente del “TOUR del Sarcoma /GIST”

 

 

 

 

 

Nos sumamos al:

 

 

 

#CáncerTúDecides

 

 

 

 

 

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