Estoy con la dosis mínima de Avapritinib-Avyakit-, vamos a ver si funciona.

20 Ene

 

 

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Foto de familia 2019: II Jornadas sobre Gist Hospital VALL D’HEBRON. Barcelona
Doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde en el centro de la foto, segunda a la izquierda del doctor Cesar Serrano, Dora.

 

Apreciad@s compañer@s: 

Continúo el escrito que envié al blog en marzo de 2019 para explicar mi experiencia con el BLU-285- avapritinib- Avyakit.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/08/he-entrado-en-el-ensayo-clinico-voyager-avapritinibblu-285/

 

Entonces había entrado hacia 3 semanas en el ensayo Voyager y os comenté el inicio de mi experiencia con esta medicación: las dos primeras semanas de tomar la dosis de 300 mg me sentía bastante bien pero a la tercera me produjo una intoxicación tan importante que  estuve más de un mes sin tomarla y con debilidad y efectos secundarios que cambiaron mi vida cotidiana, p.e.  acufenos muy fuertes, mareo, etc.

Al reemprender el tratamiento en Abril 2019 lo hice con dos pastillas (200 mg), así hasta noviembre pasado. Los efectos secundarios que  tenía eran  algo menos intensos que con 300 mg. pero seguía teniendo muchos:

-Inestabilidad en la marcha y  muy poca fuerza, salía a la calle con bastón y casi siempre acompañada.

-Cara y ojos hinchados, ojos lagrimosos continuamente  y  derrames en los mismos por rotura capilares

-Sensación debilidad general, cansancio

-Molestias en la cabeza

 Sensación de tener un casco que me pesa y presiona la sienes, a veces doloroso, otras como electricidad o de entumecimiento. Zumbido en la parte superior de la cabeza

— Acufenos oídos uno u otro, a días y ratos, taponamiento oídos

– A ratos sensación congestión entre ojos y nariz

–  Debilidad general que incluso pequeños esfuerzos me produce molestias en la cabeza 

Pérdida de memoria  y dificultades importantes de concentración, a días difícil mantener una conversación  larga como antes ya que no recuerdo muchas palabras o situaciones

Cabello, pestañas y cejas debilitados y más blancos

Dolor y acidez de estómago. Hipo

Retención de líquidos general- tomo Seguril

Ampollas de agua en las piernas que se convierten en llagas, tratadas con Mepentol.

Dolor en las plantas de los pies

– Alteraciones diversas en las analíticas, 

Todo esto seguía limitando mi vida, aunque fui perdiendo el miedo a salir a la calle sola en mi situación, solo lo hacía con bastón y a pocos metros alrededor de casa, cuando me distanciaba siempre iba acompañada.

Así fui intentando llevar adelante las pocas cosas que podía hacer, esperando que mi organismo se acostumbrara y mejorara, pero el 26 de noviembre pasado me encontré muy mal y cansada sin poder levantarme del sofá en todo el día. Al día siguiente fuimos a Hospital de Día de Onco de Sant Pau y allí me ingresaron en Sala para hacerme una transfusión puesto que me diagnosticaron una anemia grado 4. Estuve 3 días ingresada y me dejaron salir con el compromiso de ir a los dos días a hacerme un análisis, que salió medianamente bien después de haberme puesto durante el ingreso tres concentrados de hematíes. Me dijeron que no tomara la medicación hasta volver a la visita del Dr. López Pousa, que era unos días después.

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Cuando fui al Oncólogo le planteé que no estaba dispuesta a  ingresos y transfusiones y además con tanta limitación de mi calidad de vida, comparándolo incluso con los años previos  que tomé el Nilotinib, le pedí que me cambiara la medicación, que ésta no era buena para mí ya que me restaba la energía y salud que me quedaba. Me dijo que no era nada más yo, que se habían llevado una decepción porque pensaban que era una medicación muy buena y sin demasiados efectos secundarios y no había resultado así, que pensaba que era buena para contener la enfermedad pero a costa de todo lo que teníamos que sufrir.

Le pregunté si yo podía tomar el Ripretinib para cambiar  y me dijo que sí, pero que , como pensaba que para mi gist podía ser mejor el Avapratinib, me pedía que  probáramos con 1 pastilla (100 mg) para ver si era suficiente ya que a mí me hacen mucho efecto las medicaciones.

Acepte probar durante un ciclo, que ahora  son ocho semanas y ahí estoy. Esta es la tercera, han bajado mucho los efectos secundarios pero todavía me siento débil e inestable, tengo molestias en los pies y mucho cansancio. Cuando hago algún pequeño esfuerzo aparecen tansitoriamente molestias en la cabeza. Veremos si una dosis tan baja controla mi gist. Os iré diciendo cual es mi evolución en los próximos meses. Tengo visita con analíticas, tac y resonancia en febrero.              

Saludos afectuosos y que el 2020 sea un buen año para todos

 

dora-20190515_150547Dora Mejias

paciente de gist
Hospital de Sant Pau de Barcelona

 

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Para ampollas de agua en las piernas, Dora Mejias,  nos recomienda Mepentol, producto no financiado y caro, pero efectivo.

 

 

 

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Una respuesta para “Estoy con la dosis mínima de Avapritinib-Avyakit-, vamos a ver si funciona.”

  1. Paqui 20 enero, 2020 a 23:39 #

    Esperemos que esa dosis Avapratinib te sea efectiva y tolerable Dora. Un fuerte abrazo, Paqui.

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