Actualizo la situación de mi padre: 6ª linea de tratamiento, “uso extendido” de AYVAKIT ( AVAPRITINIB, BLU-285)

14 Ene

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Cristina y su padre

 

 

 

 

En primer lugar, feliz año a todos y a todas, mis mejores deseos de este año para los/as pacientes de GIST por su lucha constante.

Actualizo la historia de mi padre, el 29 de febrero hará 8 años que apareció GIST en su vida:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/01/la-experiencia-de-mi-padre-con-gist/

 

En febrero de 2012 se descubre a través de una ecografía que tiene una gran tumoración de unos 14 cm en el intestino delgado. Tras realizarse la operación se comprueba que existía una gran tumoración de 20 cm, sólido-quística, dependiente de la pared de intestino delgado (borde antimesentérico), a nivel de íleon terminal, la cual le fue extraída; además se observan múltiples implantes en peritoneo anterior y en meso de intestino delgado. Envían uno de los implantes y confirma MTx de tumor GIST.

Empieza tratamiento Glivec 400mg durante tres años y dos años más con la dosis un poco más baja, 300 mg. Toleró el tratamiento a la perfección, y de efectos secundarios lo único que se apreciaba era una pequeña retención de líquidos en la cara. Revisiones a su oncólogo cada seis meses para realizar análisis de sangre y cada año para realizar un TAC.

En 2017 con el control anual de TAC’s se observa que vuelve a tener una tumoración de unos 17 cm más o menos en el mismo sitio que la vez anterior. Vuelven a intervenirlo, pero esta vez se observa una masa de 20 cm desde la pelvis hasta el ombligo, esta se encuentra infiltrando el recto y tiene incontables nódulos peritoneales, mesentéricos, en asas, en epiplón, desde 3mm el más pequeño hasta 5cm el más grande. Lo que consiguieron hacer en esta operación fue disecar uréteres, disecar toda la masa posible del tumor grande, quedando placas que infiltran el recto anterior. Resecaron los nódulos más grandes y los otros los dejaron.

A partir de este momento, su nuevo oncólogo le realiza la prueba mutacional, ya que no se la habían hecho hasta este momento. Tras el estudio mutacional se comprueba que existe mutación en exón 11 pW557R y en exón 17 (no mutación en exón 9 ni PDGFR).

Empieza el tratamiento de segunda línea Sutent con la máxima dosis 50mg, cuatro semanas tomando el fármaco, dos semanas de descanso. Los efectos secundarios de este medicamento eran decoloración del pelo y tuvo una bajada de defensas muy grande. A los dos meses le realizan un TAC y no se observan cambios, trascurridos otros dos meses mas le realizan un nuevo TAC y todas las lesiones habían aumentado, Sutent no funcionabaSe pasa a la tercera línea, Stivarga con dosis 120mg, tres semanas tomando el fármaco, una semana de descanso. Los efectos secundarios que aparecieron eran: caída del pelo y afonía. Los resultados del primer TAC fueron maravillosos, todas las tumoraciones que se observaban en el TAC con Sutent habían disminuido hasta un 50%, incluso uno de los implantes peritoneales había desaparecido. Pero justo un año después, el 4 de marzo de 2019, nos comunicaron con el último TAC, que Stivarga había dejado de funcionar…todas las lesiones habían vuelto a crecer considerablemente.

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paisaje de Alcossebre

 

 

Lo nuevo

 

 

 

A partir de aquí la información nueva, el oncólogo de mi padre decide empezar con un nuevo fármaco, Pazopanib con dosis 800 mg y sin descanso. Como efectos secundarios tenía muchas diarreas, tenía que controlarse mucho con la alimentación, perdió mucho peso, le recetaron fortasec para cortarlas, pero la verdad que no le sentaba bien. Durante la toma de este fármaco, acudimos a las II Jornadas GIST en Barcelona, donde conocimos al Doctor César Serrano que nos habló del uso extendido del medicamento que estaba en ensayo clínico AVAPRITINIB BLU-285, y nos recomendó que si no funcionaba Pazopanib que lo pidiéramos. En el primer TAC a los tres meses de estar tomando esta nueva medicación, se observa que no ha funcionado porque todas las tumoraciones han crecido de nuevo.

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“uso extendido” de AYVAKIT ( AVAPRITINIB, BLU-285):

 

 

 

Le comentamos al oncólogo lo del uso extendido para poder tomar Avapritinib y tras mostrarse un poco reacio a la idea, finalmente lo pide, pero como va a tardar un par de meses en llegar, decide empezar un nuevo tratamiento: Glivec 400mg + Everolimus 2’5mg. Como efectos secundarios, mal mal no se encontraba aparentemente, pero le subieron las transaminasas una barbaridad, le subió el colesterol, le bajaron las defensas, tenía anemia…A las dos semanas de la toma, le suspendieron dos semanas el tratamiento por la anemia y las transaminasas, se recuperó y lo volvieron a retomar, pero a los dos meses le volvieron a hacer un nuevo TAC y nuevamente la medicación no estaba haciendo efecto, todas las tumoraciones habían vuelto a crecer.

Cuando por fin aparece Avapritinib en nuestras vidas, todo aparentaba bastante mal, ya que empezó tomando una dosis de 300 mg (3 pastillas) y a las dos semanas se la tuvieron que suspender porque tenía una retención de líquidos exagerada en la cara y le habían bajado bastante las defensas. Después de tres semanas de recuperación, vuelve a retomarla pero con la dosis más baja, 200 mg, además toma seguril para la retención de líquidos. A la semana le vuelven a suspender la medicación por bajada de defensas nuevamente, pero a la semana siguiente se la retoman y se mantiene estable tomándola durante cuatro semanas. Después de estas cuatro semanas, se la vuelven a suspender durante dos semanas por bajada de defensas nuevamente, y en este último descanso le realizan un TAC. No teníamos muchas esperanzas, ya que entre todos los parones que había hecho y que la dosis que estaba tomando era la mitad, la verdad que no pensábamos que los resultados fueran positivos. Pero para nuestra sorpresa ¡lo fueron!:

Múltiples implantes mesentéricos que respecto a estudio previo han disminuido en diferente medida:

  • El situado en hipogástrico 31mm, previamente 33mm
  • FID, 24mm (con centro necrótico), estable.
  • Disminución del situado en espacio retrovesical 67mm, previamente 84mm
  • Marcada disminución del implante en mesogastrico (32x3mm).
  • Gotiera paracólica izquierda 15mm, previamente 21mm.
  • FII 23x12mm, previamente 40x25mm

No nos podrían haber dado mejores noticias para acabar el año.

Tras darnos los resultados del TAC y de las buenas noticias, le hicieron un TAC cerebral porque tiene muchísimos mareos, su oncólogo le dijo que es un efecto secundario de Avapritinib pero que prefería descartar, y está descartado, los resultados del TAC cerebral son normales.

Muchísimo ánimo a todas las personas que están en esta lucha, todas mis fuerzas para pacientes y familiares.

Cristina Moreno

Hija de paciente de gist

Gandia(Valencia)

 

 

 

 

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Una respuesta to “Actualizo la situación de mi padre: 6ª linea de tratamiento, “uso extendido” de AYVAKIT ( AVAPRITINIB, BLU-285)”

  1. Mayte 14 enero, 2020 a 19:31 #

    Mucho ánimo!!!
    Q Avapritinib siga haciendo reducción durante mucho tiempo.
    Q sus efectos secundarios sean más llevaderos
    Q suerte tiene tu padre de tener una hija como tu!!

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