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Ensayo voyayer: Avapritinib((BLU-285) 200 mg no me funcionó y 300 mg no los soporté. Ahora stivarga(regorafenib) funciona.

2 Ene

 

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Foto de familia VII curso gist H.U.La Paz. Ana , en el centro de la foto, con jersey azul claro

 

Hola a todos!

Soy Ana de Madrid. Escribí hace unos meses para contaros mi experiencia con Avapritinib.

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/04/15/llevo-4-ciclos-de-avapritinibblu-285-yo-tambien-estoy-en-el-ensayo-voyager/

 

 

Entonces llevaba cuatro meses tomándolo y aunque desde el principio me produjo bastante toxicidad, mucha más que glivec o sutent, logré hacerme con algunos efectos secundarios y con los que no, pues me aguantaba y tiraba hacia delante.

Como ya os comenté tuve alopecia, derrames oculares, problemillas de memoria, retención de líquidos, mucho edema facial, dolores de cabeza, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, bajada de leucocitos…. así aguanté hasta mayo y bueno, más o menos lo llevé bien puesto que la enfermedad se había controlado bastante y eso era lo que más importaba. 

... En junio se torcieron las cosas. Tuve una hipofosfatemia bastante grave, además de otros problemas en sangre, que me llevaron a estar ingresada en el hospital y una vez recuperada se me tuvo que reducir la dosis de fármaco a 200 mg.

Desaparecieron prácticamente todos los efectos secundarios. Me encontraba estupendamente haciendo una vida totalmente normal. No me había encontrado así de bien desde hacía años…pero avapritinib en 200 no me funcionó y la enfermedad progresó. Subir nuevamente la dosis era muy arriesgado por la hipofosfatemia que sufrí, además de que la toxicidad provocada por el tratamiento había sido muy alta.

 

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COCKTAIL DE BIENVENIDA VII curso gist H.U. La Paz. Ana con jersey azul claro, a la izquierda su madre y a su derecha Carlos-3 años en sutent.

 

Tampoco el ensayo permitía volver a subir dosis y a finales de septiembre abandoné el ensayo Voyager y comencé con regorafenib.

Regorafenib es un fármaco al que yo tenía un miedo tremendo por todo lo que había leído sobre él. De momento mi único efecto secundario es el síndrome mano- pie que me ha causado muchísimo dolor en las plantas de los pies y aunque las cremas recetadas aliviaban un poco realmente han mejorado al interrumpir el fármaco unos días. 

Las cremas que he utilizado son Alopurinol 3% y antes estuve con clovate y mucha hidratación con emolientes .

 

El primer TAC de control con regorafenib ha estabilizado la enfermedad, así que muy satisfecha de los resultados.

No sé lo que durará pero de momento va bien.

Y a seguir luchando!!! Pues hay muchísimos motivos buenísimos para seguir peleando. 

Mucho ánimo para todos y que el 2020 venga cargadito de buenas noticias!!!

Os deseo Feliz año nuevo!!!!!!

Un abrazo

anaAna

paciente de gist

Actualmente  en el H.U.  La Paz y mi doctora es Virginia Martínez

 

 

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