3 años en sutent, actualizo mi situación desde Navarra

12 Dic

 

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Buenas tardes. 

Ya comenté hace tiempo mi caso, actualizo mi situación para que me podáis informar o aconsejar mejor. 

En junio de 2015, hace 4 años y medio, me detectaron un tumor en el yeyuno (intestino delgado) de 10 cms. 

Me operaron y quitaron, había roto y estaba sangrante. 

Tras operación, tratamiento con Glivec, revisiones cada mes y medio y escáner cada tres. 

Glivec funcionó durante año y medio, hasta diciembre de 2016, en cuya revisión me dijeron que tengo cuatro tumores nuevos, esta vez en el peritoneo. 

Me dicen que no se puede operar porque hay posibilidades de que al abrir haya más tumores pequeños no detectables por el escáner; lo que me describió, para que yo lo entendiera, como arenillas, y podía ser peor abrir. 

Tratamiento con Sutent (50 mg diarios dos semanas y una semana de descanso) desde entonces, ya tres años, y de momento sin novedad, y esperemos que así dure. 

La intención es cronificar los tumores y que no crezcan. 

Sigo con consultas cada mes y medio y escáner cada tres meses. 

Por lo que a pesar de estar muy controlado, cada tres meses tengo una ansiedad brutal a la espera de resultados!!!!!

 

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No sé cuál es la esperanza de vida en esta situación, pero para mí son tres meses!!!!!

Otro tema es que le he pedido a mi oncologa si me podía decir el tipo de mutación que tengo, pero me ha dicho que en Navarra no se realiza el estudio de mutación y no sabemos cuál es, y lo más chocante.... “Que tampoco importa porque no se va a cambiar el tratamiento”.

Aun y todo, le he pedido que me diga si hay posibilidad de hacerlo, para tener mayor información y por si en un momento dado hubiera algún estudio de tratamiento nuevo que fuera adecuado a mi mutación. 

Me dijo que sí, que lo consultaría, pero me parece que fue más por terminar el tema. 

 

sutent

Por cierto, mi tratamiento con Sutent, está siendo bastante llevadero, dolores musculares y cansancio, pero creo que soy afortunado y lo llevó bien. 

Aparte de que me han salido bastantes más cosas, como diabetes, colesterol, triglicéridos disparadísimos, he llegado a tener 1300, aunque ya he bajado a solo 500…. Y otros problemitas más. 

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Deduzco que hay pocos con experiencia de 3 años en Sutent, la verdad…. No es una buena noticia, ojalá fuéramos muchos con muchos más años, eso indicaría que hay años de esperanza. 

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Respecto a efectos secundarios, hay temporadas que me cuesta bastante moverme por los dolores en pies y piernas sobre todo. Por la mañana que estoy más descansado intento moverme un poco, solo pasear, deporte no puedo, ni correr ni esquiar, que me gustaba mucho, pero intento tener un poco de actividad. 

Por las tardes ya estoy más cansado y me cuesta más salir de casa. 

La verdad es que para los dolores, no he hecho nada extraordinario. 

Cuando tengo bastante dolor en los pies me doy un pequeño masaje con trombocid o voltaren

El vicks vaporub en los pies a las noches de vez en cuando. 

Voy una vez cada mes o mes y medio al podólogo para tenerlos bien. 

Pero no hago nada especial, tenerlos en alto para no cargarlos.

Unos antiinflamatorios y aunque parezca mentira, como os he comentado, un amigo me recomendó la crema balsámica de vicks vaporub de toda la vida, un poco en los pies antes de dormir para hidratar y relajar. No sé si es bueno o no, pero a mí me funcionaba. 

 

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También he he tenido muchos tirones musculares en piernas, pies y manos, y no había nada que me lo calmara, sobre todo las manos, que se me quedaban agarrotadas y con bastante dolor. Con sutent mas fuerte y con mas dolor que con glivec

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Tomo muchas pastillas a lo largo del día, protector de estómago, para las náuseas, para el colesterol, los triglicéridos, tensión, para dormir, la insulina, … 

El porqué de que me hayan salido tantas otras “enfermedades”, no lo sé; la endocrino me dijo que con las medicaciones del cáncer, cada vez van más pacientes con glucosa alta pasando a ser insulinodependientes. 

Triglicéridos tan altos no saben a qué se debe. Parte es por la alimentación, tengo mucha ansiedad y como bastante, he engordado en estos 4 años cerca de 20 kilos, pero no todo es achacable a la dieta, parece que hay un componente farmacológico que me desestabiliza varios niveles en las analíticas. 

No soy el más adecuado, porque no lo cumplo, pero parece fundamental una dieta equilibrada y actividad moderada para estar mejor. 

Os iré informando de cómo voy, ya que parece que soy de los pocos que va resistiendo en Sutent. 

Muchas gracias por vuestro apoyo y vuestra labor. 

Gracias por vuestros consejos. 

a
Juan Cañada
paciente de gist
sutent
Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Navarra
b
la ultima vez que nos escribió Juan fue en julio de 2018:
big_consejos.jpg

otras pacientes nos han enviado estas recomendaciones que a ellas les funcionan para efectos secundarios de sutent o stivarga:

 

mu.jpg

 

Para la mucositis oral , Carolina Castiñeiras, paciente de gist de Galicia nos recomienda:

IMG-20191212-WA0015.jpg

preparación hospitalaria

 

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Para ampollas producidas por el síndrome mano-pié Dora Mejias, paciente de gist de Barcelona nos recomienda:

producto no financiado y caro, pero efectivo

 

sutent

 

la experiencia de otr@s pacientes en sutent…..

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

gist-espac3b1a-2

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Una respuesta para “3 años en sutent, actualizo mi situación desde Navarra”

  1. Paqui 13 diciembre, 2019 a 00:04 #

    Querido Juan, yo fui operada en 2010 con 50 años (tengo 60), tumor gist de 4 cm, localizado entre el recto y la vagina. He sido tratada con Glivec durante 3 años y hasta hace bien poco me hacían un TAC cada 6 meses, ahora uno al año, justo fue ayer y el 27 me dan el resultado. He tenido mucha suerte y no he tenido recidivas.
    Entiendo perfectamente esos miedos y ansiedad, que por otra parte son lógicas y dentro de lo razonable, el problema es que en su compañía sí que malgastamos lo que con certeza tenemos y es la vida. Nadie puede ver su fecha de caducidad y si bien es cierto que nosotros/as, sí que conocemos algún dato más que puede suponer…o no, un acortamiento en su duración, no nos es posible cuantificar. Por todo ello ya he aprendido a controlar esas emociones, hasta el mismo día en el que me van a dar los resultados y eso me ha sido posible racionalizando los hechos y dejando poco margen a la imaginación y a las elucubraciones.
    He practicado deportes toda mi vida, por lo que deduzco que posiblemente haya influido en tu estado, el que hayas tenido que dejar esas actividades físicas y laborales a las que estabas acostumbrado, te gratificaban y que por tanto eran una fuente de endorfinas, por lo que creo que debes de buscar otras fuentes de placer que sustituyan al ejercicio intenso que hacías y al de la recompensa inmediata del comer que no creo que te favorezcan a medio plazo. Querido Juan, intenta resetear tu vida y tienes una edad estupenda para ello y si estás jubilado, también dispones de ese tiempo tan preciado: charla con amigos/as, cine, música…haz lo que te apetezca y si es acostarte, pues disfrútalo también.
    Muchísimas gracias por compartir tu experiencia, que como sabes nos es siempre de enorme utilidad.
    Un fuerte abrazo, Paqui.

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