Vamos a construir un proyecto común: UNIDOS seremos más fuertes

21 Nov

 

 

vamos a construir un proyecto común:

“unidos seremos mas fuertes”

 

 

La historia de nuestro GIST.

 

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Somos todos novatos, el gist “nació” en el 2000

 

 

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GIST es un sarcoma de tejidos blandos

 

 

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Una breve historia de GIST

Aunque el término “GIST” se utilizó por primera vez en 1983 (por Mazur y Clark), el descubrimiento en 1998 por Hirota y sus colegas de que las células tumorales GIST a menudo tienen mutaciones en el gen KIT marcó el comienzo de una nueva comprensión y reclasificación de los sarcomas del aparato digestivo (Tracto Gastrointestinal).

Antes del año 2000, los GIST se clasificaban erróneamente como otros tipos de sarcoma de tejido blando (SPB): leiomiosarcoma, leiomioma, leiomioblastoma, Schwannoma……..

A PARTIR DE ESA FECHA, GIST tuvo un diagnóstico separado de estos otros sarcomas de tejidos blandos no solo por la descripción de dónde se encuentra el tumor, sino también la presencia o “expresión” de la proteína KIT (también llamada CD117). La mayoría de los pacientes con GIST también son “CD34 positivos”, “DOG1 positivos” y “desmina negativos”. Un pequeño porcentaje de GIST son negativos para KIT.

 

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DESCUBRIMIENTO DE GLIVEC

Paralelamente a este descubrimiento, comenzaron en el año 2000 los primeros ensayos con Glivec. Los pacientes de estos ensayos  comenzaron a compartir sus experiencias. Muchos pacientes habían sido diagnosticados erróneamente con leiomiosarcoma y ahora descubrían que tenían un cáncer completamente diferente: tumor del estroma gastrointestinal o GIST.

Compartiendo sus historias y experiencias se creó un movimiento mundial en torno a  GIST y su revolucionario tratamiento con glivec.

 

 

 

Este movimiento creó la primera asociación de pacientes de GIST en EE.UU. :

https://liferaftgroup.org

 

https://liferaftgroup.org  potenció la creación de  GRUPOS DE APOYO Y ASOCIACIONES DE PACIENTES DE GIST en todo el mundo.

 

 

 

Todos estos grupos de apoyo y asociaciones de pacientes de gist siguen consolidándose y coordinándose a día de hoy. Disfrutando de una gran salud.

 

 

 

La historia de colectivogist

 

 

En el año 2007 un grupo de pacientes de gist de España, apoyados por https://liferaftgroup.org y asociaciones de pacientes de gist de América Latina agrupadas en Alianzagist, formamos COLECTIVOGIST de España.

 

 

COLECTIVOGIST de España nacimos como grupo de apoyo y punto de encuentro y de información de los pacientes de gist.

 

GISTESPAÑA

 

En el año 2015  COLECTIVO GIST España acordó convertirse en Asociación, con el único objetivo de poder participar en eventos relacionados con nuestro GIST, en los que se requería ser ASOCIACIÓN para poder participar.

COLECTIVOGIST de España nunca funcionó como ASOCIACIÓN  “al uso” , no registró asociados, ni cobró cuotas, ni admitió nunca donación o subvención alguna.

Siempre hemos sido un grupo de apoyo e información para pacientes y familiares de gist, coordinado  por pacientes de gist.

 

Funcionar como una “asociación fuerte” requiere a nuestro entender destinar recursos humanos y económicos para que funcione como tal. Dar  servicios a los asociados.

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 paciente de gist “no estas sol@

 

COLECTIVO GIST nunca tuvo recursos económicos y los recursos humanos, TOD@S VOSOTR@S, los hemos dedicado a la atención del paciente, a ser vuestro punto de encuentro y a ser un lugar donde poder informarse y formase sobre nuestro gist.

 

 

CREEMOS QUE HA LLEGADO EL MOMENTO DE CONSTRUIRjunto a tod@s los pacientes con sarcoma, un proyecto común, eso nos hará más fuertes para abordar con mejores perspectivas de éxito , las necesidades de los pacientes de GIST y de todos los pacientes con sarcoma.

 

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https://www.aeasarcomas.org/

ENTENDEMOS que este proyecto común podemos construirlo con  AEAS – Asociación Española de Afectados por Sarcoma.

 

INVITAMOS desde COLECTIVO GIST de España a tod@ los pacientes que nos siguen y nos brindan su apoyo y colaboración  a construir este proyecto con nosotros.

 

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COLECTIVO GIST de España NO DESAPARECE, seguimos aquí, pero ahora formaremos parte de un proyecto común como “COLECTIVO GIST ESPAÑA AEAS”.

Los pacientes de gist, Santiago Gil y Luis herrero, seguirán siendo los “responsables y moderadores” de  este “PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN”.

 

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Más FUERTES, con más MEDIOS  y UNIDOS con todos los pacientes con SARCOMA.

 

 

COLECTIVOGIST de AEAS, seguirá mantenido los  lazos fraternales  y de colaboración con https://liferaftgroup.org de EE.UU. y Alianzagist de América Latina.

 

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http://www.grupogeis.org/es/

 

COLECTIVO GIST España-AEAS seguirá teniendo en GEIS, su punto de asesoramiento e información como garantía de calidad en el trabajo que desarrollamos.

 

 

 

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aquí no se acaba nada, seguimos trabajando todos los días como “COLECTIVO GIST ESPAÑA- AEAS”

 

 

seguimos contando con vuestro apoyo y colaboración!!!!!!

 

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https://www.fundacionmaripazjimenez.org/

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Unidos frente al Cáncer Sarcoma

 

 

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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