Mi experiencia como paciente de Gist y Gastrectomizada

18 Nov

 

 

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Xantal,  primera por la derecha , con otros pacientes de gist y los doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde, en las ultimas jornadas sobre gist celebradas en el HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA- Centro CELLEX

 

 

 

 

Me llamo Xantal Alabau, actualmente tengo 53 años, hace 6 años (47 años) me diagnosticaron Gist. Os hago un resumen de mi historia.

Hace 6 años empecé con unos dolores muy fuertes en el lado Izquierdo del estómago, debajo de las costillas y fiebre, fui a urgencias y me dijeron que era una Gastroenteritis, aquarius y para casa. Al cabo de una semana seguía con los dolores y fui otra vez al médico pero esta vez el de cabecera y por mutua. Me hizo análisis, todo correcto, me pidió una ecografía y cuando el radiólogo me dice yo no veo nada ya te puedes vestir, dice un momento que aquí hay algo, pues sí que había, un tumor de 10×9 y dice esto es un Gist. Me manda un TAC, confirman el tumor y continua diciendo Gist pero salen unes lesiones óseas. El médico de cabecera me pasa al digestologo, todo esto en época de verano (Julio y Agosto) y que todo el mundo está de vacaciones. Este médico que le agradeceré toda mi vida, me manda a mí y mi historial al Hospital Sta. Caterina, él se iba de vacaciones. Allí deciden hacerme una resonancia y una biopsia del tumor. La resonancia confirma las lesiones óseas y el tumor no hay diagnostico no sale nada de la muestra que han recogido, me hacen otros análisis marcadores normales. Deciden hacerme otra biopsia, vuelve a salir negativa (estas biopsias sin anestesia solo local) y como según ellos tenía metástasis en todo mi cuerpo deciden pasarme al oncólogo. Para mi suerte, y siempre se lo digo que fue mi salvación, mi ángel, me encontré con el Dr. Rubio, un profesional de 10, me tuvo 1h en la consulta, la gente que iba detrás mío, pues tuvo que esperar lo suyo. Lo primero que me dice tú no estás diagnosticada, no sabemos lo que tienes y tenemos que averiguarlo. Él estaba en este Hospital haciendo una suplencia de verano, me deriva al ICO Hospital Josep Trueta Girona, lo primero que hay que hacer es una gastroscopia y saber cómo se dice el tumor. A los pocos dias, 15 de agosto, me hacen la gastroscopia y sale que es Gist, pero habían las lesiones óseas y se tenía que comprobar que no fueran metástasis para operar o no.

Empezamos también las biopsias óseas, concretamente del sacro. Mientras como ya llevábamos 3 meses, cada biopsia los resultados tardan 10 dias y él se iba de vacaciones me mandó el Glivec. La biopsia salió negativa y por tanto ya me derivó al cirujano. Por tamaño el cirujano me explico que seguramente sería una gastrectomía total pero que tenían que abrir para saber cómo estaba todo. Total el 21 de octubre del 2013 me quitaban el bicho, era como lo llamaba en casa con mis hijos en aquella época adolescentes, la edad peor.

La intervención empezó con laparoscopia pero no podían y me hicieron una cirugía mayor tengo en mi barriga una cicatriz de una cara triste (esto es lo de menos).

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Estuve 3 días con anestesia epidural (bomba) y después con alimentación parenteral. Un total de 6 días. Me quitaron la alimentación, me hicieron un contraste para ver que todo estaba correctamente cicatrizado y que no había ninguna fuga y empezamos con la alimentación. Primero una fruta triturada, después purés y durante 15 días todo pasado por túrmix pequeñas cantidades y varias comidas al dia. Total ingreso 12 días, alta para casa con grapas, con Glivec (por las lesiones óseas), con heparina y Nolotil y paracetamol para el dolor. Todo perfecto. Un 10 en todo.

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Mi vida cambió 100%.

Seguí con más biopsias Oseas y con Glivec hasta que dos de ellas confirmaron que eran angiomas, tumores benignos. Me quitaron el Glivec, pues mi tumor era de grado intermedio bajo, intermedio por el tamaño, bajo por su mitosi de 1. Actualmente estoy con controles cada 6 meses.

También quiero dar las gracias al colectivo Gist  porque todas mis dudas, mis miedos, mi ansiedad,…durante todo el proceso fueron y son un apoyo muy importante.

Lo primero que hice cuando estuve un poco recuperada de la intervención es ir al dentista para controlar mis dientes, mi boca pues tenía las encías inflamadas, sangrientas, las piezas se movían, pero necesitaba mi boca para poder alimentarme, ahora era mi estómago.

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El primer consejo, comer poco a poco, masticar muchísimo y beber poca agua o nada mientras comes. El agua, aunque la gente piense que estás loca, también puede sentarte mal. Los líquidos fuera de las comidas.

Cada uno somos diferentes, te tienes que conocer, algunos alimentos los toleras bien y otros no, a veces la primera vez te sienta bien y la segunda fatal o al revés.

Que quiero decir que me sienta bien? Para mí, quiero decir que como y no tengo dolor en el abdomen, no tengo gases, no me siento saciada hasta el punto de tener  ganas de devolver todo lo comido, yo porque no tengo facilidad pero hay personas que comen y enseguida al baño, vale más comer poquito y si al cabo de una hora tienes hambre volver a comer.

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Otro efecto es que vas al baño muchas veces al día o bien vas estreñida, luego es encontrar la solución, yo cuando veo que algún día no voy pues tomo una crema de calabaza, por eso os digo que lo principal es conocerse a uno mismo probar los diferentes alimentos y comer lo que sabes que te va bien.

Lácticos sobre todo la Leche, o bien se tiene que descartar o tomar sin lactosa.

Verduras, bueno yo por ejemplo solo tolero las judías verdes y los guisantes.

La lechuga ni hablar, pues me hago ensaladas de tomate con bonito o atún.

Las legumbres no es que las tolere muy bien pero intento comer lentejas por su aporte de hierro, y sé que aquel día tendré la sensación de saciedad y dolor, como poquitas.

La fruta, la sandía me va muy bien pues me quita la sed y a la vez mastico, las peras, nectarinas. Los kiwis es lo mejor  que me va. No puedo con el melón.

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El desayuno, también complicado, muchas horas sin comer. Me tomo mi café descafeinado largo en un vaso con un chorrito de Leche sin lactosa y dos kiwis, he probado galletas, un mini bocadillo,… nada no puedo pero después a media mañana me tomo un yogur.

A veces cuando bebes agua dices uy me sienta fatal, pues aprendes también a beber, poco a poco, a sorbitos, sobre todo al principio y entre horas, nunca mientras comas, pues te llenas del líquido y luego no te entra nada más.

Hay que buscar alternativas, cosas que toleres bien y solo tú lo puedes hacer. Te pueden dar consejos pero cada uno es un mundo. Eres tu quien tiene las sensaciones y la familia, amigos te tienen que entender no forzarte a comer, comes cuando puedas y cuando te sientas bien, y sobre todo que no pasen muchas horas entre las comidas. A veces me dicen come más que no comes nada pero tienes que ser fuerte y saber tus limitaciones. Yo aún no he conseguido en mi familia que no me pongan agua mientras almuerzo o ceno pero he aprendido a saber que no tengo que beber o bien si bebo pues solo algún sorbito. Pensad que es muy difícil que las personas que pueden comer y tener la sensación de saciedad entiendan como estas tú y cómo te sientes, porque esta sensación a veces la tienes durante todo el dia, pero te tienes que obligar a comer, aunque sea poco.

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Por último y lo he dejado para el final porque es un tema extenso y cada uno lo sufrimos diferente, el famoso dumping.

Yo he tenido bastantes y la verdad que se pasa fatal, no voy a engañar, yo los he tenido los que se llaman tardíos que pasan al cabo de unas horas de haber comido y los que pasan de inmediato. Pero a medida que pasan los años estos son menos frecuentes porque ya sabes lo que te lo produce e intentas eliminarlo de tu dieta, pero a veces pasa sin motivo o bien porque estas cansada, estresada, o has andado más de lo que tu cuerpo está acostumbrado o bien no sabes la causa.

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Lo más importante es una buena alimentación, un buen ejercicio y un buen descanso. Este es el mejor consejo que os puedo dar. Yo si me cuido en todos estos sentidos mi vida es casi normal, no se nota que estoy gastrectomizada, lo sé yo y actualmente estoy trabajando mis 8h, llevo mi casa y puedo ayudar a mi familia como antes, con mis dolores, ahora les llamo mis tonterías y mis antojos que si los cómo, luego lo paso mal, pero soy consciente de ello y esto tiene solución.

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Las vitaminas, sobre todo el hierro y la vitamina B12. Yo por suerte las tengo muy bajitas pero estoy en el límite y no me dan suplemento, pero yo por mi cuenta tomo alguna vitamina aunque no sé si me sirve de alguna cosa, sino el tratamiento es la vitamina B12 inyectada una vez al mes o cada 15 días. Os tenéis que hacer analíticas cada año como mínimo.

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Para más información os podéis poner en contacto con Pilar Ruiz, presidenta de la Asociación de gastrectomizados a través de la página en Facebook. Allí nos hablamos como en el colectivo Gist, nos comentamos temas de alimentación, pues mira a mí me pasa esto pues come un alimento en concreto que a lo mejor te va bien, puedes recoger idees y consejos muy útiles.

Facebook: Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados.

www.accgg.es

Administrativa: Pilar Ruiz

Contacto 645800078

Para cualquier aclaración os podéis poner en contacto conmigo y si puedo ayudar estaría encantada.

Un abrazo

Xantal

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mas información:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

informa

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Una respuesta to “Mi experiencia como paciente de Gist y Gastrectomizada”

  1. Paqui 18 noviembre, 2019 a 11:18 #

    Muchisimas gracias Xantal por compartir tu experiencia, que servirà de gran ayuda y apoyo para laa personas gastrectomizados /as como lo es el Colectivo Gist para nosotros/as , los/as pacientes de Gist. Un fuerte abrazo.

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