Crónica del XVII SIMPOSIO INTERNACIONAL de GEIS y del I Encuentro de pacientes, fundaciones y asociaciones vinculadas al sarcoma

11 Nov

G9

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santiago (1)una crónica de Santiago Gil……………

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Madrid

 

SIMPOSIO GEIS 2019

Una vez más hemos sido invitados por GEIS (GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS) a participar en su Simposio anual.

El día 18 de octubre estuvo dedicado a una serie de ponencias técnicas sobre el sarcoma, englobadas en 6 sesiones y una séptima sesión dedicada a las asociaciones de pacientes. Se llevó a cabo en la Escuela Técnica Superior de Ingenieros Navales.

El día 19, en el hospital Clínico San Carlos, se desarrollaron distintas sesiones en paralelo, una de las cuales, a la que nos referiremos más adelante (Patient Satellite Symposium) estuvo dedicada al debate entre médicos y pacientes, con una extensa discusión sobre diversos temas de interés.

 

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De las ponencias técnicas del día 18, nos referiremos brevemente a dos de ellas que creemos tienen interés para los pacientes de GIST:

 

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  • Cirugía en GIST metastásico: ¿vale la pena? Peter Hohenberg (Hospital Mannheim, Alemania)

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Presentó distintos resultados de estudios comparando datos de supervivencia libre de progresión y supervivencia global para cirugía en enfermedad residual en Imatinib, etc. Hay dificultades para la realización de estudios que puedan dar resultados objetivos claros, en muchos casos por disponer de pocos pacientes. Se suspendieron ensayos en China y en Europa por no poder contar con objetivos de acumulación.

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Presentó un estudio multicentro retrospectivo de GEIS con 171 pacientes. Compara cirugía frente a continuar sólo con Imatinib. Fueron intervenidos con cirugía 144 pacientes, frente a 27 que continuaron con Imatinib. No se apreció una diferencia significativa en la supervivencia libre de progresión a 5 años (41% vs 51%). Se observó una significativa diferencia de la supervivencia global a favor de los pacientes no operados (50% vs 75%). Realmente no se puede dar por válido, ya que no es aleatorizado, pues los pacientes de solo Imatinib tenían mejores expectativas. Comentó el Dr. Hohenberg que es necesario un verdadero ensayo  randomizado.

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Tadashi Kamada,National Institute of Radiological Sciences,Chiba, Japan; Peter Hohenberger, University Hospital Mannheim, Germany;Robert Maki,Northwell Health Cancer Institute, New York(New York), USA;  Claudia Valverde,
Vall d’Hebrón University Hospital, Barcelona(Presidenta de GEIS);Nadia Hindi, Virgen del Rocío University Hospital, Seville

Concluyendo, en este momento no hay datos fiables que justifiquen la cirugía en la enfermedad metastásica. La cirugía es todavía una decisión individual. No se dispone de datos randomizados/prospectivos. La resección del tumor residual es segura. La resección del tumor en progresión no es realmente gratificante. La cirugía podría contribuir al control de metástasis y a posponer la necesidad de pasar a la siguiente línea de tratamiento. La indicación para la cirugía podría incluir genética molecular, particularmente con genotipo desfavorable. 

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  • La nueva revolución de los inhibidores de Tirosin Kinasa (TKI): preguntas sin respuesta. César Serrano, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona

El Dr. Serrano comenzó haciendo una referencia a GIST como el más frecuente de los sarcomas y a Imatinib como tratamiento de primera línea con eficacia en el 50% de los pacientes. Sin embargo, pasado un tiempo la mayoría de los pacientes sufren una progresión de la enfermedad al aparecer ciertas resistencias (frecuencia general de mutación del 86%).

 

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 Las siguientes líneas de tratamiento son Sunitinib y Regorafenib. Las fechas en que fueron aprobados para la enfermedad metastásica son 2001 para el Imatinib, 2006 para el Sunitinib y 2012 para el Regorafenib. Con Imatinib la mediana de la Supervivencia Libre de Progresión (mPFS) es de 20,4 meses con una Tasa de Respuesta Objetiva (ORR: Proporción de pacientes con reducción en la carga tumoral de una cantidad predefinida) del 51%. Estos parámetros son peores en las otras dos líneas, como se observa en la foto.

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A continuación el Dr. Serrano pasó a hablar de lo que denominó la revolución 2.0 de los TKI (Inhibidores de la Tirosin Kinasa) y habló de los nuevos fármacos Ripretinib (DCC-2618) y Avapritinib (BLUE-285) y de algunos ensayos clínicos como el INVICTUS en Fase III con Ripretinib versus placebo, en donde se observa un beneficio en mPFS (6,3 meses). El estudio NAVIGATOR en Fase I con Avapritinib muestra un 98% de pacientes con una reducción del tumor para GIST con mutación PDGFRA 842V.

En cuanto a las pregunta de hacia dónde vamos, consideró que Ripretinib y Avapritinib son potenciales nuevos tratamientos estándar para pacientes con GIST metastásico.

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A continuación comentó nuevos ensayos como la comparación de Regorafenib con Avapritinib (Fase III VOYAGER), Sunitinib con Ripretinib (Fase III INTRIGUE), Avapritinib con Sunitinib (Fase III COMPASS) y Crenolanib versus placebo PDGFRA 842V (Fase III CrenoGIST).

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En cuanto a la forma en que estos fármacos actúan en los GIST de los pacientes, indicó que Avapritinib es altamente selectivo contra mutaciones KIT/PDGFRA en el lazo de activación y que Ripretinib es un inhibidor de control de interruptor con una amplia actividad contra mutaciones KIT/PDGFRA.

Por último refiriéndose al futuro tras el futuro comentó algunas estrategias que se pueden ver en la foto:

 

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EL Dr. Serrano terminó su ponencia concluyendo que estamos asistiendo a una edad de oro con “fármacos de cambio de paradigma” probados en ensayos clínicos: Avapritinib se dirige por primera vez a la mutación PDGFRA D842V, Ripretinib se dirige a una amplia variedad de receptores KIT y los esfuerzos futuros estarán enfocados en mecanismos de resistencia alternativos envueltos en señalización KIT/PDGFRA.

 

SESSION 7. PATIENTS ASSOCIATIONS

 

Dra.Ana Sebio, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, presentando a las asociaciones de pacientes

 

 

 

En la última sesión del viernes 18 de octubre se dio voz a las asociaciones de pacientes:

 

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AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcoma)

 

Su presidenta Olga de la Llana explicó los objetivos de la asociación. Fundamentalmente servir de apoyo a pacientes de sarcoma y a sus familiares, facilitando información y la derivación hacia especialistas en sarcoma. También, poner en contacto a los pacientes a través de su página web y blog. Resuelven dudas sobre cómo proceder para segundas opiniones, sobre centros de referencia, etc.

Comentó que se trata de una asociación muy pequeña (unos 120 socios), pero dedica los recursos que puede a colaborar con la investigación.

Alabó el proyecto IMPERAS, pues actualmente hay un 40% de diagnósticos erróneos. Se refirió, también, a los 7 centros de referencia para adultos actualmente existentes en España y la carencia de centros en amplias regiones del territorio, con reticencias en muchos casos a facilitar su traslado a centros de otras comunidades autónomas.

También expresó su interés en estrechar lazos con asociaciones en el ámbito internacional. Se trata de colaborar y de enriquecernos mutuamente compartiendo iniciativas, etc.

Por último mencionó el proyecto “Nos sarconocemos” que pretende reunir un fin de semana a pacientes y familiares con sesiones informativas, pero sobre todo crear un espacio de intercambio y apoyo mutuo.

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FMPJC (Fundación Mari Paz Jiménez Casado)

Alberto Martinez  representante de FMPC recordó a Mari Paz, la que da nombre a la asociación, que pasó por 34 operaciones. Desde esta fundación se promovió el que la fecha de su cumpleaños fuera el día nacional del sarcoma

La fundación está ahí donde se puede aportar valor en tres líneas a) Formación e investigación a la que se dedica al menos el 80 % de sus recursos, b) Difusión y c) Sensibilización.

Hay acciones de formación académica, clínica e investigación. Hay becas y premios a alumnos supervisados por GEIS y se organizan cursos de enfermería en relación con el sarcoma. Este año se realizó en el Virgen del Rocío en Sevilla y el próximo año se realizará en La Fe de Valencia.

Alberto Martínez pasó a relacionar las distintas becas y proyectos y sus dotaciones económicas.

Por último, pasó a explicar la actividad que ha tomado el nombre de “Caravana del Sarcoma” liderado por Claudia Valverde, presidenta de GEIS, y que ya conocéis, pues se ha informado en nuestro blog de las distintas reuniones mantenidas con las CCAA, en las que también ha participado el colectivogist.

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Colectivogist/GIST España

 

Nuestro compañero Santiago Gil, en representación del colectivogist, explicó que nuestro trabajo fundamental es el de informar y acompañar a los pacientes. A continuación agradeció a GEIS la puesta en marcha del proyecto Caravana del Sarcoma junto a la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP. Proyecto que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El proyecto que dirige personalmente la doctora Claudia Valverde, Presidenta de GEIS, dijo, es encomiable y digno de poner en valor por todos los pacientes con sarcoma.

A continuación hizo una referencia al tema de los genéricos de Imatinib, asunto que tanto nos preocupa a los pacientes de GIST.

Explicó que en 2016  los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), que estaban siendo tratados con  Imatinib Glivec, comenzaron a ser tratados  con diferentes marcas de  Imatinib  genérico autorizadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para tratar esa enfermedad.

A primeros de enero de 2017, en algunos hospitales, los pacientes de GIST, sin previo aviso y con poca o nula información, al retirar su dosis mensual  recibieron  Imatinib genérico de diferentes marcas, ninguna de ellas  autorizada para GIST por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Algunos pacientes de GIST presentaron reclamaciones en Atención al Paciente y en la Inspección Sanitaria, reclamando volver a Glivec hasta que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  autorizara Imatinib genérico para GIST.

Algunos hospitales atendieron las reclamaciones y los pacientes volvieron a  Glivec, otros no. Insistió Santiago en la preocupación que este asunto genera en los pacientes de GIST, al no haber recibido información suficiente y se refirió a las recomendaciones publicadas por el del grupo de LMC en 2017:

  • Coordinar con la Farmacia la incorporación del genérico.
  • A igual precio no elegir obligatoriamente el genérico (se puede mantener la marca).
  • Intentar garantizar la continuidad del genérico elegido durante un periodo razonable para garantizar un seguimiento mínimo (1 año)
  • Evitar saltos entre genéricos.
  • Monitorizar los pacientes con problemas de respuesta y/o tolerancia con niveles plasmáticos.
  • Comunicar los efectos adversos de los genéricos al Ministerio.
  • Fomentar la recogida de resultados clínicos con los genéricos.
  • Recoger y distribuir los datos de seguridad.

Seguidamente, se refirió al Doctor César Serrano García, oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO), quien publicó en su cuenta de Twitter los datos de un estudio sobre la incidencia de Imatinib genérico en pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, donde se ponen en evidencia peores resultados clínicos que en los pacientes tratados con Glivec. El doctor Serrano considera, al igual que la doctora Anette Duensing, Investigadora del GIST y el sarcoma de la Universidad de Pittsburgh, que esto es necesario estudiarlo en GIST. Afortunadamente, comentó Santiago, este deseo de pacientes e investigadores va a ser una realidad en España, porque se va a iniciar  un estudio prospectivo a nivel nacional auspiciado por  GEIS, en el que se va a recoger el perfil de actividad y de toxicidad del  Imatinib genérico. Este estudio será financiado mediante micro mecenazgo con el apoyo de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, AEAS y Colectivo GIST.

También se refirió nuestro representante a los ensayos clínicos de los que hoy en día podemos decir que los pacientes disponemos de buena información facilitada por los especialistas de GEIS. El problema se nos plantea por el desconocimiento que de los mismos tienen algunos de nuestros oncólogos y por las trabas burocráticas y económicas que dificultan el acceso. En todo caso, es de agradecer la disposición de los responsables de los ensayos para facilitarnos ese acceso.

A continuación trató de la problemática de los efectos secundarios y explicó que en  colectivogist se ha desarrollado información de calidad que enumera las terapias más frecuentes y los efectos secundarios que producen, cómo afrontarlos y su gravedad. Asimismo reclamó la necesidad de consultas de apoyo con  la provisión de los medios necesarios para fortalecer el vínculo entre el hospital y el paciente. Algunos hospitales tienen la capacidad de formar enfermeros y enfermeras para seguimiento de estos pacientes, ya sea a través de entrevistas o mediante llamadas telefónicas, pero como no todos los hospitales  tienen mecanismos de ayuda efectiva y ágil en el momento en que se necesita, ahí estamos las asociaciones de pacientes,  intentando ser un salvavidas que ayude a mantener la cabeza fuera del agua.

Por último, se refirió al tema conocido y denunciado por todos que es la falta de equidad que vive nuestro país. Falta equidad sanitaria en el acceso a pruebas diagnósticas, tratamientos y medicación de los pacientes. No podemos aceptar, dijo, que la atención sanitaria dependa del lugar de residencia de cada uno de nosotros: Combatir la inequidad y apoyar medidas para su desaparición debe estar siempre en nuestras reivindicaciones.

Agradeció, finalmente, los esfuerzos que realizan tantos buenos profesionales por sus pacientes: Su lucha por nuestra supervivencia y calidad de vida nos da esperanzas.

 

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Fundación VyDA 

 

Juan Antonio Suárez resentante de VyDA explicó que la fundación nació en 2016 con los objetivos  de buscar financiación para la investigación del angiosarcoma y de propiciar su difusión. Se refirió a la entrega de la segunda beca VyDA-GEIS a la Dra. Marta Mendiola Sabio, investigadora de Hospital La Paz de Madrid, con su proyecto «Exploration of 2 and 3D models of angiosarcoma and their pharmacological screening», y a un proyecto que se está desarrollando en Sevilla con un equipo multidisciplinar de oncólogos, biólogos moleculares, investigadores, especialistas en matemáticas computacionales, informáticos, estadísticos, etc. Se crean bases de datos de las mutaciones y se está elaborando un modelo computacional para crear un angiosarcoma virtual.

En cuanto a la difusión, opina el ponente que el paciente va a hacer un uso positivo de la información, disponiendo de un plus a la hora de combatir con todas sus fuerzas contra la enfermedad. Para ello, se ha firmado un convenio con una cadena de radio y se ha creado el programa VyDA. Se emite en una cadena nacional los jueves de 8 a 9:30 de la noche y en internet están colgados los poadcasts. Ya se han emitido tres programas. A continuación, Juan Antonio Suárez ofreció este vehículo a los profesionales y pacientes asistentes para que dispongan de una voz en esta difusión.

La primera parte del programa se dedica a dar noticias sobre novedades en este sector. La segunda parte, núcleo del programa, es una entrevista a un especialista con relación directa con el sarcoma. La última parte es la que pretende dar voz a las asociaciones de pacientes.

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Carmen Menéndez (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC)

Carmen Menéndez explicó que su federación la componen padres y madres de niños que tienen o han tenido cáncer en nuestro país. Se constituyó en 1990 y actualmente cuentan con 21 asociaciones que trabajan en 16 CCAA. Se facilita alojamiento gratuito en los casos de desplazamiento. A nivel internacional, en 1994 participamos en la creación de una federación internacional de padres con niños con cáncer. Actualmente, dijo Carmen Menéndez , participan en 171 organizaciones y en 88 países. Los contactos con GEIS comenzaron en 2015 a raíz de una paciente de 15 años a la que se le negaba un medicamento en el hospital Virgen del Rocío. Se tuvieron reuniones con el Servicio Andaluz de Salud, acompañados de GEIS. Desde entonces se ha mantenido la colaboración con GEIS hasta la actualidad. En concreto, se está participando en la Caravana del Sarcoma. A las reuniones acude una persona que representa a la federación y otra de la comunidad correspondiente.

A continuación Carmen Menéndez explicó que el objetivo de la federación es que cualquier niño con cáncer pueda ser tratado de igual manera independiente de su lugar de residencia. También se refirió al problema de que el 80% de los casos entre 15 y 17 años no se recogen en el registro de tumores infantiles (la incidencia es de unos 400 casos al año), debido a que muchos de estos casos son tratados en unidades de adultos.

 

La supervivencia a 5 años entre 0 y 14 años ha crecido de forma muy importante, pasando del 50% en  1980 al 80 % actual, gracias a nuevos tratamientos y al esfuerzo de los profesionales y de los padres con su apoyo en todo lo que es posible.

 

En cuanto al sarcoma, Carmen Menéndez comentó que según el registro de tumores infantiles, se esperan cada año 60 tumores óseos nuevos en niños entre 0 y 14 años en España (población de 7 millones) y 70 sarcomas de tejidos blandos. Planteó como dificultad que se plantea para un diagnóstico y tratamiento adecuado, el pequeño número de casos en los distintos centros, menos de 10 nuevos casos anuales. Se propone que estos casos sean tratados en grandes hospitales. Actualmente hay en España 4 CSUR  de sarcoma en la infancia: La Paz (Madrid), La Fe (Valencia), Virgen del Rocío (Sevilla) y Vall d´Hebron (Barcelona).

 

Para terminar planteó como objetivo el que todos los casos de 0 a 18 años fueran tratados en unidades pediátricas con equipos multidisciplinares. Está empezando a haber unidades de adolescentes de 14 a 18 años. En Madrid ahora hay cuatro hospitales, que han creado una unidad específica para adolescentes, Gregorio Marañón, La Paz, Doce de Octubre y Niño Jesús, que se coordinan con oncólogos de adultos para dar un diagnóstico muy ajustado y muy acertado.

 

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Clausura ………………..

 

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Doctora Claudia Valverde, Presidenta de GEIS, clausurando el XVII Symposium International

 

 

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http://www.grupogeis.org/es/

 

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. Cesar Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

El día 19 de octubre tuvieron lugar en El Clínico San Carlos siete sesiones en paralelo: Seminarios de patología, de radiología, de cirugía ortopédica, de cirugía retroperitoneal, de terapia con radiación, de oncología y la llamada “Patient satellite Symposium” dirigida por el Dr. Serrano, consistente en un encuentro entre médicos y pacientes. Junto al Dr. César Serrano se encontraban los doctores Javier Lavernia, Javier Martínez Trufero y Ana Sebio.  En cuanto a los pacientes se contó con un buen número de asistentes y con una alta participación en los distintos debates que se produjeron.

 

clauvalTambién participó en los debates la Dra. Claudia Valverde presidenta de GEIS.

Introdujo el Simposio, el Dr. Serrano, quien dijo que se trata de aprender unos de otros.

A continuación se presentaron los miembros de la mesa:

Dr. César Serrano: Oncólogo médico e investigador,trabaja en un laboratorio de investigación en el Vall d´Hebrón de Barcelona y ve pacientes una vez a la semana.

Dr. Javier Lavernia: Del Instituto Valenciano De Oncología (IVO). Responsable de varias áreas de patología, una de ellas el sarcoma, que le ocupa el 30 o 40% de su tiempo.

Dra. Ana Sebio: Oncóloga médica en el San Pau de Barcelona, donde dedica el 80% de su tiempo al sarcoma.

Dr. Javier Martínez: Oncólogo médico del Miguel Servet de Zaragoza. Dedica la mayor parte del tiempo al sarcoma.

Siguió una presentación de los asistentes: Pacientes de GIST y otros sarcomas (de edwing, etc.),  representantes de diversas asociaciones (AEAS, Colectivogist, APSATUR, Fundación VyDA, FMPJC,etc.)

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Dr. Javier Lavernia.  Asociaciones de pacientes de sarcomas en España

 

El Dr. Javier Lavernia hizo un repaso de la historia del asociacionismo en España. Comentó que cuando nos referimos a grupos de autoayuda, también nos estamos refiriendo a asociaciones de pacientes. Las hay generalistas y más específicas, siendo estas últimas las que en este momento tienen mayor reconocimiento. Resaltó los beneficios de las asociaciones para los pacientes (conocer a gente en tu misma situación, información sobre la enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, facilitar acceso al médico, romper el  hielo en la relación médico-paciente, etc.)

Un problema que se da en las pequeñas asociaciones es que al estar constituidas sus juntas directivas por pacientes, la pérdida de algunos de sus miembros hace a veces poner en riesgo la continuidad de las actividades y de la propia asociación.

En opinión del ponente, es imprescindible que las asociaciones adquieran peso social para ser visibles y dar a conocer las patologías. Se necesita tener capacidad para recaudar fondos y es fundamental que las asociaciones apoyen la investigación. La coordinación con GEIS es muy importante, para mejorar la atención a los pacientes de sarcomas.

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Ya en el debate se plantearon temas como la necesidad de hacer visible la enfermedad, pues la sociedad, en general, desconoce qué es el sarcoma. También se planteó la dificultad de mantener un cierto nivel de actividad en asociaciones de enfermedades raras, al contar con pocos miembros y muchos de ellos enfermos, sobre todo cuando la enfermedad evoluciona y se pasa a tratamientos más agresivos. En todo caso, hay que trabajar con esa realidad y pensar siempre en el relevo. Por otra parte, hay que ser realistas y plantearse prioridades, pues a todo no se puede llegar con los recursos humanos y materiales de que se dispone en nuestras pequeñas asociaciones, que no están profesionalizadas. En concreto, Luis Herrero de colectivogist planteó el centrarse en la atención al paciente como prioridad básica y a partir de ahí avanzar en aquello que, según las fuerzas que se tengan, se pueda ir haciendo. Ahí surgió la conveniencia de la coordinación entre asociaciones.

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Olga de la Llana ,Presidenta de AEAS,interviniendo en la sesión. Detrás Jon Echegaray , Luis Herrero y Purificacion Manjarres de Colectivigist. A la izquierda Natalia  Fernández, Vicepresidenta de AEAS

También se reclamó a los profesionales que hagan lo posible por difundir, pues la gente al no conocer el sarcoma no apoya económicamente.

alberto 2Alberto Martínez, de FMPGC, planteó que las asociaciones pequeñas en las que los presidentes y las directivas pasan, deberían tener una estructura mínima, con al menos un asistente social que garantizara una continuidad. También se refirió a un estudio realizado por una entidad de excelencia en oncología, que mostraba la falta de comunicación y de información de pacientes y familiares. Dijo que el 78% de las consultas en Google son sobre sanidad. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad rara, está desconcertado y no sabe a dónde acudir. Acude frecuentemente al Dr. Google. Ayudaría mucho que antes de salir de la consulta se diera información al paciente o se le indicara a dónde acudir (asociación, etc.)

 

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Dra. Ana Sebio. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?

La doctora Ana Sebio explicó que el Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a unas determinadas patologías o grupos de patologías. En realidad lo que deben hacer los CSUR es dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones sin importar su lugar de residencia. Además, deben dar formación a otros profesionales. Los CSUR en sarcomas tienen muy poco recorrido, pues los cuatro primeros fueron reconocidos en 2017.En la actualidad hay siete. Hay un gran desbalance entre territorios, pues la tendencia es hacia territorios con mucha población.

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A continuación comentó que todos los pacientes tienen derecho a ser valorados en un CSUR. Esto dice el ministerio, pero hay que ver cómo hacerlo, pues hay trabas burocráticas, económicas, de desplazamiento. En todo caso, se debe tener en cuenta que hay centros que sin tener la categoría de CSUR son centros expertos en los que tenemos garantía de tratamientos correctos. GEIS está intentando convertirse en paraguas de los CSUR y de los centros expertos, creando una estructura en la que se pueda dar una cobertura de excelencia a todos los pacientes, independientemente de donde vivan. Hay que conseguir que aquellos centros pequeños, con pocos sarcomas, sepan que tienen todos los recursos a su disposición y reciban la guía y el apoyo que necesiten los profesionales y sus pacientes.

 

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A continuación la doctora Ana Sebio explicó que el proyecto IMPERAS se centra en la dificultad del diagnóstico del sarcoma, poniendo en red a los patólogos más expertos con los que no lo son, de forma que se pueda llegar a un diagnóstico correcto que permita establecer el tratamiento adecuado al paciente. Se están recaudando fondos y se espera que se inicie pronto. Se lidera desde el Vall d´Hebrón y se esperan grandes resultados.

Se refirió, a continuación, a la Caravana del Sarcoma de la que los seguidores del blog tenéis información puntual, pues en todas las reuniones que se están manteniendo con las diferentes CCAA ha habido representación del colectivogist. 

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Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP); Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)  ; Carolina Castiñeiras( colectivoGIST)

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz ( AEAS)

 

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Según la doctora Ana Sebio, los CSUR han llegado para quedarse y hay mucho trabajo por hacer para lo que cuentan con la ayuda de los pacientes. En 10 años se ha evolucionado muchísimo y es un buen momento para el optimismo.

 

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Se pasó, a continuación, al coloquio. Se preguntó por los sarcomas infantiles y la Dra. Sebio indicó la existencia de cuatro centros de referencia pediátricos, tres de ellos son también para adultos (Virgen del Rocío, La Fe, Vall d´Hebrón) y el cuarto (La Paz) sólo pediátrico.

Se comentó que no es planteable que todos los pacientes tengan que ser tratados necesariamente en un centro de referencia, pero lo que sí es factible, a día de hoy, es que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar.  Si ese comité está en la red GEIS se accede a todo el conocimiento y experiencia, lo que permite tomar las decisiones adecuadas.

Se preguntó por la existencia de un listado de centros de excelencia, pues sería muy útil para las asociaciones a la hora de aconsejar a los pacientes. La Dra. Valverde contestó que así como para ser CSUR se requieren una serie de auditorías, no es el caso para el resto, por lo que no se puede dar una respuesta oficial. Ella, igual que el resto de médicos de GEIS, tiene su opinión basada en la experiencia y ante una consulta, se puede dar una recomendación.

Respecto a la posibilidad de disponer de algún CSUR que dé servicio a comunidades vecinas, se ve difícil, pues primero cada una de ellas debería de agrupar en un único centro, en lugar de en varios pequeños como ahora sucede, y después estar dispuestas a aceptar que el CSUR, que ya sería posible pues al agrupar daría los números necesarios, pueda estar localizado en una comunidad vecina. Esto es más difícil, pues hay mucho cantonalismo y cada una de las comunidades quiere tener lo “suyo”, cosa que se ha podido constatar en las distintas visitas realizadas por la caravana del Sarcoma.

El doctor César Serrano comentó el modelo francés. Al ser un país centralista, tiene tres grandes centros: París, Burdeos y Lión, cada uno de los cuales tiene unos siete centros satélite con los que se produce una interacción muy rápida y muy directa. Aquí ya ocurre informalmente desde hace años, que hay una comunicación muy fluida entre médicos, sean o no de un CSUR. Llegan consultas sobre pacientes de otra comunidad, se lleva al comité multidisciplinar, se llama, se chatea, se da respuesta sobre la valoración del Comité, etc. De lo que se trata ahora es de pasar de lo informal a algo estructurado, donde todo el mundo sepa qué hacer, a dónde consultar; en definitiva, qué pasos dar para que el paciente tenga el tratamiento adecuado.

Hay algún otro problema, como el de la derivación de los pacientes. Hay un comportamiento variado, pero hay comunidades que no dan muchas facilidades a la derivación, al tener que asumir el gasto de la misma, y otras que han entendido bien la problemática y actúan con agilidad.

Nuestro compañero Juan Luis de Extremadura, comentó su caso y la falta de información por parte de su oncólogo, básicamente por el desconocimiento del mismo de su enfermedad (GIST). Todo lo que sabe sobre su enfermedad, centros de referencia, etc. lo tuvo que buscar en internet. Alabó el apoyo que le supuso el colectivogist: “es mi guía y mi  luz y mi faro en ese mar proceloso y oscuro”, así como el GEIS.

 

El Dr. Martínez Trufero dijo que precisamente para evitar este problema se está trabajando en la red GEIS.

 

El Dr. Serrano se manifestó convencido de que la información genera empoderamiento en las personas y eso lleva a que se tomen acciones correctas.

La Dra. Sebio concluyó que del debate producido se constata que los pacientes piden información y junto a los médicos hay que ver cómo se hace llegar esa información.

Olga de la Llana (presidenta de AEAS) dijo que aquí se ha tratado de la información para llegar, para acceder al centro de referencia, al centro de expertos, pero muchos pacientes echan en falta información respecto al “después de los tratamientos”. Esa parte no parece que esté cubierta. Falta información sobre la consecuencia de los tratamientos.

Se trató también de la necesaria mejora de la formación de los propios médicos. La Dra. Valverde comentó que oncología médica es una asignatura optativa en muchas universidades, asunto que se ha trasladado al Ministerio y a las CCAA durante la caravana del sarcoma.

Luis Herrero resaltó que hay muchos problemas y nos referimos a la situación como desastrosa, pero “¿cómo estábamos hace 20 años?” no existía GEIS, no existía AEAS, no existía ni Google”. Era un desierto. A muchos pacientes de GIST se les daba quimio convencional porque se creía que tenían leiomiosarcoma. En este tiempo hemos avanzado muchísimo. Sin embargo creemos que hay puntos negros. Uno puede que sea Castilla la Mancha, otro puede que sea Extremadura y desde luego Castilla y León. Es necesario configurar el mapa negro del sarcoma en España, para ver qué se puede hacer.

Respecto a las derivaciones, Alberto Martínez dijo que hay que identificar cuáles son las barreras y dónde están para poder luchar contra ellas. Preguntó si a los médicos les niegan las derivaciones. La respuesta es no, aunque unos casos sean más ágiles que otros.

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Dr. Javier Martínez Trufero. Entendamos los ensayos clínicos

 

Inició su exposición explicando que la razón fundamental por la que los médicos están tan empeñados en los ensayos es porque quieren que a los pacientes les vaya bien, mejorar los tratamientos y que cada vez tengan más oportunidades. Esa es su recompensa.

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A continuación dedicó un tiempo a diferenciar lo que es ciencia de lo que es pseudociencia. Lo que ofrecen los oncólogos está basado exclusivamente en el método científico.

 

Para demostrar que un fármaco funciona hay una fase preclínica y otra clínica. En la primera, los estudios se hacen sobre cultivos de células del tumor y posteriormente en animales a los que se les provoca la enfermedad y se prueba si el fármaco actúa sobre el sarcoma inducido. Cuando hay resultados positivos en la fase preclínica, se pasa a la fase clínica, en la que se prueba en personas. Hay un control exhaustivo siendo un proceso auditado por distintos organismos (comités éticos, grupos cooperativos, industria farmacéutica, agencias reguladoras, el propio hospital, etc.). 

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Hay cuatro fases en un ensayo clínico.

 

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La Fase I sirve para probar un tratamiento por primera vez en humanos. El objetivo de los ensayos es probar que es seguro y puede administrarse. Participa todo tipo de personas. En algunos países (España no) pacientes sanos pueden participar cobrando. Lo más frecuente es que se trate de enfermos que se han quedado sin opciones de tratamiento y deciden participar en el ensayo. Los ensayos en Fase I son muy exhaustivos, por lo que los tienen muy pocos hospitales. El Vall d´Hebron es uno de ellos.

 

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En Fase II, ya se trabaja con fármacos aprobados en Fase I y se eligen aquellos tumores que han tenido mayor respuesta en la fase anterior. El objetivo es ver si hay respuesta al tratamiento y si sobreviven más sin que la enfermedad progrese. Hay ensayos Fase II randomizados o aleatorizados que se hacen para ver si funciona mejor que un brazo control (se suministra placebo). Se hace para ver si el fármaco ensayado funciona mejor que nada. Son ensayos que se llaman doble ciego, porque ni el investigador ni el que analiza los datos sabe quién está tomando el fármaco o el placebo, para evitar sesgos o subjetividades. Al que se le da placebo, se le da durante un tiempo, pero si hay un progreso de la enfermedad se le deja cruzar a la otra línea, ya sin aleatorizar, para que se beneficie del tratamiento.

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En Fase III lo que buscan los ensayos es establecer sin dudas que el nuevo tratamiento es mejor que el previo. Se trata de establecer una indicación oficial. Por ejemplo ante el progreso con Imatinib qué tratamiento dar. Si no hay Fase III es muy difícil que las agencias regulatorias autoricen un tratamiento nuevo.

 

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La Fase IV es menos frecuente y es para confirmación de lo visto en Fase III. Por ejemplo, sabemos que un tratamiento determinado funciona bien, pero queremos ver en qué pacientes funciona mejor, para establecer el perfil de a quién dárselo antes, o para establecer a qué tipo de pacientes no les funciona.

 

Seguidamente comentó que en el grupo GEIS ya se tienen 75 estudios clínicos. Dentro de éstos se encuentran los ensayos clínicos, la mayoría independientes. Algunos con ayuda de farmaceúticas, pero no la mayoría. En la página de GEIS se puede ver qué ensayos están abiertos y en qué hospitales. Se están haciendo ensayos en sarcomas “ultra-raros” para poder dar oportunidades a pacientes que no tienen tratamiento.

Terminó diciendo que no se puede avanzar sin los ensayos clínicos. Es costoso, pero merece la pena.

A continuación se aclararon las dudas planteadas a diversos pacientes. En general, éstos ven el ensayo como una oportunidad. Lo que sí genera dudas y cierta ansiedad es no saber que tu médico te a va a ofrecer el ensayo o si ni siquiera tiene idea de que existe tal ensayo. La realidad es que en sarcomas hay muy pocos ensayos clínicos, pero el oncólogo debería estar conectado con la red GEIS. Como ejemplo, el Dr. Trufero cuenta con la posibilidad de varios ensayos en Zaragoza, pero para ciertas mutaciones puede que haya ensayos sólo en Barcelona. Entonces se produce la comunicación y la eventual inclusión en el ensayo, si se dan las condiciones. Respecto a las dudas que puede tener el paciente, el Dr. Trufero manifestó que es fundamental tener un oncólogo en quien confíes. No es difícil ver si el oncólogo está implicado, pero si se duda, siempre se puede acudir a las asociaciones que pueden informar de qué hospitales están dentro de la red GEIS y contactar informalmente con médicos expertos y comprometidos para aclarar cualquier duda.

El Dr. Lavernia también indicó que se puede contactar a GEIS para una segunda opinión y le recomendarán a quién o a dónde acudir.                

 Lo normal es que el ensayo clínico, dijo el Dr. Serrano,  sea ofertado por un médico que esté en un centro de referencia o que esté en redes o trabajando con el GEIS directamente, pero insistió en que las redes informales funcionan y puso como ejemplo el ensayo del Ripretinib para GIST en que ha recibido infinidad de llamadas y correos. El  Vall d’Hebron ha acabado siendo el hospital que más pacientes ha incluido en el ensayo, en todo el mundo, y duplicando al siguiente. Eso demuestra que la red y el interés existen en España.

Luis Herrero comentó que tanto AEAS como colectivogist conocen perfectamente todos los ensayos que hay para el sarcoma. Si el paciente ve que ha perdido todas las posibilidades de tratamiento, antes de que ir a paliativos, le debe preguntar al oncólogo si hay algún ensayo clínico. Si el oncólogo lo desconoce o dice no poder derivar al paciente, conviene contactar con las asociaciones, pues lo normal es que si reúne las condiciones se le acepte en el lugar donde se vaya a realizar el ensayo.

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Dr. César Serrano

Para terminar el Patient Satellite Symposium, el Dr. Serrano compartió con los asistentes una” hoja en blanco” que fue siendo llenada con la contribución de todos los presentes. Planteó diversas cabeceras sobre las que se iban incorporando las sugerencias que se iban recogiendo por parte de todos.

A continuación se recogen algunas:

¿QUÉ ES UN SARCOMA?

  • Cáncer + cáncer raro (invisibles).
  • Desinformación a pacientes y familiares.
  • Desconocimiento de la patología por parte de profesionales.
  • Pocas opciones terapéuticas.
  • Soledad, desamparo, orfandad.
  • Sensación de que la sociedad no te trata igual.
  • Cirugías frecuentemente mutilantes.
  • Mayor grado de incertidumbre que en otras patologías.
  • Adaptación y aprendizaje continuo.

SARCOMAS Y ESPAÑA

  • Consenso entre profesionales y pacientes en que la organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica en el tratamiento del sarcoma.
  • Profesionales y pacientes coincidimos en la necesidad de que haya centros expertos unificados a nivel central.
  • La existencia del GEIS y asociaciones de pacientes (en aumento y con diversidad geográfica).
  • Hay centros en España punteros en estudios clínicos y experiencia en sarcomas a nivel internacional.
  • Inicio de la existencia de la CSUR.
  • Iniciativas locales y nacionales en las que se le da voz a los pacientes.
  • Los profesionales tienen una predisposición y compromiso muy alto.
  • Bilateralidad y fluidez entre pacientes/asociaciones y profesionales: se está profundizando cada vez más en el conocimiento.

FORTALEZAS

  • Red de solidaridad entre personas.
  • Gran esfuerzo personal y voluntarismo.
  • Implicación de GEIS y profesionales.
  • Soporte emocional.
  • Información/divulgación.

 

DEBILIDADES (ASOCIACIONES)

  • Incipiente.
  • Dispersión.
  • Limitaciones estructurales.
  • En proceso de consolidación.
  • Necesidad de nexos con asociaciones de cáncer más genéricas.
  • Falta de implicación de asociaciones grandes de cáncer en el sarcoma

 

 

ANHELOS

  • Información (divulgación, ensayos…) y calidad de la información.
  • Coordinación y apoyo mutuo entre asociaciones.
  • Fomentar más interacción entre pacientes, entre asociaciones y con profesionales.
  • Visibilización mediática, nacional e institucional

 

 

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Santiago Gil, primer plano a la izquierda,  grabadora en mano, tomando notas para escribirnos esta extraordinaria crónica para información de todos los pacientes con sarcoma que no pudieron asistir. Mil gracias Santiago!!!!!

 

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Y tras esto, se dio fin a esta larga e intensa jornada en la que se produjo una gran participación. Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

 

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Estamos muy agradecidos a unos profesionales que demuestran con este tipo de actos el compromiso con sus pacientes y su interés de mejora con la estrecha colaboración de asociaciones y pacientes.

 

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foto de familia de pacientes y doctores asistentes al simposio

 

Y como ya se había hecho la hora de comer,  aprovechamos para juntarnos y pasar un rato estupendo. ……..

 

 

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una crónica de …………………………….

santiago (1)Santiago Gil

paciente de gist metastasico

sutent

Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

GISTESPAÑA

2 comentarios to “Crónica del XVII SIMPOSIO INTERNACIONAL de GEIS y del I Encuentro de pacientes, fundaciones y asociaciones vinculadas al sarcoma”

  1. Mayte 11 noviembre, 2019 a 09:16 #

    Muchas gracias Santiago !
    Tus crónicas siempre son estupendas y con toda la información detallada .
    Espero que lleves mejor los efectos secundarios con SUTENT
    Como siempre agradecer a COLECTIVO GIST su divulgación .
    Un fuerte abrazo y animo a todos

    • Santiago 11 noviembre, 2019 a 11:52 #

      Muchas gracias.
      Espero que sea de utilidad y que a los que no han podido asistir les permita conocer, con un cierto detalle, lo tratado en esas horas.
      Lo del SUTENT es bastante peor, desde luego, que con el Imatinib, pero espero ir “habituándome” con el tiempo.
      Gracias y un fuerte abrazo

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