Archivo | noviembre, 2019

III JORNADAS DE SARCOMAS 2019 HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS. 18 de diciembre

27 Nov

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En el siguiente enlace podéis leer el programa: 

 

 

ttps://www.doctaforum.org/2019/jornadasarcoma2019/programa

 

La jornada empieza a las 8 de la mañana y según podéis ver en el programa, la jornada de este año está dedicada a los siguientes  sarcomas:

 

  • OSTEOSARCOMA
  • SARCOMAS RETROPERITONEALES
  • SARCOMA SINOVIAL
  • GIST

 

 

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La sesión dedicada a GIST empieza a las 15: 45 horas y termina a las 17 horas.

Temas a tratar:

Moderadores:
Dr. OrtegaHCSC
Dra. MarquinaHCSC
Mutaciones en GIST. Técnicas clásicas, paneles de secuenciación. Implicaciones clínicas de las mutaciones.
Dr. Ortega
Servicio de Anatomía Patológica. HCSC
Importancia de las mutaciones en enfermedad localizada.
Dr. Casado
Servicio de Oncologiìa Médica. HCSC
Valor de la rebiopsia en GIST metastásico. ¿Qué lesión biopsiar?
Dr. Ramiro Méndez
Servicio de Radiodiagnóstico. HCSC
Fármacos genéricos vs no genéricos en GIST.
Dra. Ainhoa Arenaza
Servicio de Farmacia. HCSC
Nuevas terapias en GIST metastásico. Papel de la biopsia líquida.
Dra. Marquina
Servicio de Oncología Médica. HCSC
Cirugía en la enfermedad metastásica
Dr. Talavera
Servicio de Cirugía General. HCSC
Discusión/preguntas.
Los pacientes de gist que deseen asistir a esta sesión deberán inscribirse en el siguiente enlace:
Para coordinar la asistencia de familiares y pacientes de gist, estar acompañados  y poder realizar el reportaje : crónica, fotos, etc,, lo que siempre hacemos colectivogist, informarnos de vuestra asistencia a la jornada en nuestro correo:
colectivogist@gmail.com

Coordinadores de las III Jornadas:

Dr. Antonio Casado
Dr. Juan Luis Cebrián
Dra. Gloria Marquina
Lugar:
Hospital Clínico San Carlos
Auditorio
Calle del Prof Martín Lagos
s/n, 28040 Madrid
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Qué son los sarcomas

Los sarcomas son una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en tejidos como los músculos o los nervios. No superan el uno por ciento de todos los cánceres y se diagnostican cada año sólo en cuatro o cinco personas de cada cien mil. Aunque pueden aparecer en cualquier edad, muchos de los afectados son adolescentes, adultos jóvenes o niños. Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. Algunas de ellas son muy semejantes entre sí, pero otras poseen características únicas que influyen mucho en su tratamiento.

La principal distinción de los sarcomas se establece entre los que nacen en el esqueleto, y los que lo hacen en otros lugares. A estos últimos se los conoce, en conjunto, como sarcomas de partes blandas o, abreviadamente, SPBs. El sarcoma de Ewing y los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son sarcomas tan peculiares en todos sus aspectos que se los considera siempre aparte.

De la cabeza a los talones, no hay casi un solo lugar del cuerpo en el que no pueda existir un sarcoma. Tejidos como la grasa, los vasos sanguíneos o los nervios se hallan por doquier y pueden ser el origen de sarcomas. Pero existe otra razón más importante para la ubicuidad de los sarcomas; el tejido conectivo (que conecta) forma una especie de andamiaje que aprovechan las células para colocarse en la posición que deben y dar a órganos y vísceras su tamaño y forma característicos. El tejido conectivo llega a todos los rincones de nuestro cuerpo y es capaz de malignizarse dando origen a sarcomas de varios tipos.

Todos los sarcomas se pueden curar si se los diagnostica a tiempo. El método curativo por excelencia es la cirugía. La radioterapia y los tratamientos médicos, como la quimioterapia o los tratamientos modernos de tipo molecular, se pueden emplear para facilitar la operación o para disminuir las probabilidades de recaída.

En términos generales, la existencia de metástasis señala la frontera entre los cánceres curables y los incurables. Las metástasis son ramificaciones del cáncer, cuyas células pueden desprenderse del tumor original, viajar a través de la sangre u otras vías naturales, y acabar anidando en tejidos distantes. Por ejemplo, un sarcoma podría nacer en los músculos del muslo y acabar originando metástasis en los pulmones. Si las células de esas ramificaciones se observan con el microscopio, no tienen en absoluto la apariencia de células pulmonares, sino la de los músculos de los que nacieron.

En el caso de los sarcomas, también es cierto muchas veces que la existencia de metástasis señala a la enfermedad incurable, pero no siempre. Bajo ciertas circunstancias, algunas metástasis se pueden extirpar con la intención de curar al paciente. En otros casos, como el del sarcoma de Ewing, la quimioterapia puede erradicar para siempre todos los focos de enfermedad, incluso cuando existen metástasis dispersas por varios órganos vitales. Por último, la existencia de metástasis incurables no implica necesariamente un tiempo de vida corto. Hoy día hay tratamientos, como el de los GIST, que pueden prolongar durante años una vida de calidad completamente normal.

Resulta muy importante que el médico responsable del tratamiento, ya sea cirujano u oncólogo, sea experto en sarcomas.

Todos los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los cánceres más comunes, como los de mama, colon, pulmón o próstata. Por otro lado, son tan infrecuentes que muchos especialistas no se encuentran más que con dos o tres casos al año. Es por eso que resulta muy importante que el médico responsable del tratamiento, ya sea cirujano u oncólogo, sea experto en sarcomas. Está demostrado que los enfermos tratados en centros que atienden a muchos pacientes de sarcoma tienen mejor pronóstico. Es cierto que el tratamiento debe iniciarse cuanto antes en esta clase de enfermedades. No obstante, un retraso de una o dos semanas no influye en la mayoría de los casos y es todo lo que se necesita para recabar la segunda opinión de un experto en sarcomas. Incluso una biopsia realizada de modo poco apropiado puede condicionar negativamente el tratamiento posterior. Idealmente, el consejo del experto debe buscarse ante la mera sospecha de que una lesión pueda tratarse de un sarcoma.  

 

mas información:

 

geishttp://www.grupogeis.org/es/que-son-los-sarcomas

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

AEAS nos da la bienvenida a colectivogist.¡¡Gracias!!

25 Nov

 

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Madrid, 23 de noviembre de 2019

 

Hay un proverbio chino que dice:

“Si caminas solo, irás más rápido;

si caminas acompañado, llegarás más lejos”

 

Por este motivo se produce una unión que nunca debería no haber existido. Desde la Junta Directiva de AEAS estamos muy contentas de dar la bienvenida a todos nuestros compañeros de Colectivo GIST, que desde hoy mismo se integran en nuestra Asociación sin que ello conlleve la pérdida de su propia identidad, pero con el fin principal de fortalecer sus Objetivos…nuestros objetivos.

Animamos a todos aquellos que queráis contribuir a la consecución de estos fines comunes a asociaros en AEAS, para potenciar nuestra fuerza y hacer el camino más fácil.

 

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https://www.aeasarcomas.org/

 

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en este enlace:

 

https://www.aeasarcomas.org/es/hazte-socio

 

 

 

 

nuestra propuesta……………..

 

 

en este enlace: 

 

 

Vamos a construir un proyecto común: UNIDOS seremos más fuertes

 

 

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Hace años que lo llevamos denunciando : Las nuevas terapias contra el cáncer tardan hasta cuatro años en llegar a los pacientes

22 Nov

 

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https://seom.org/

 

Un estudio de la Sociedad Española de Oncología Médica revela las barreras que retrasan el uso de los tratamientos

 

Madrid, 14 de noviembre de 2019.-

 

Desde que la Comisión Europea autoriza un nuevo tratamiento contra el cáncer hasta que el fármaco llega al paciente pasan hasta 48 meses en algunos hospitales públicos españoles. “Es mucho tiempo. Hay demasiados procesos burocráticos que entorpecen el uso de unos medicamentos que pueden cambiar el curso de la enfermedad. Estos procesos, además, son muy distintos entre comunidades autónomas y, en algunas de ellas, entre hospitales”, resume el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Álvaro Rodríguez-Lescure.

 

La sociedad científica ha presentado en Madrid un estudio que revela que casi la mitad (el 43%) de los servicios de oncología médica participantes declara sufrir barreras que les impiden acceder a los tratamientos que consideran necesarios para los pacientes. Un total de 83 hospitales de las 17 comunidades autónomas —algo menos de la mitad de los cerca de 200 existentes— han aportado información sobre el uso de 11 moléculas y cinco biomarcadores. “Queríamos descubrir los sistemas de toma de decisiones para la aprobación y acceso a los fármacos. Hemos tomado una foto, una especie de cata, sobre la situación actual y algunos resultados no son nada buenos”, destaca Rodríguez-Lescure.

 

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El camino de un nuevo fármaco hasta el paciente pasa por dos fases principales.

La primera se abre con su aprobación por las autoridades europeas y la segunda es la  fijación de su precio para la sanidad pública española, un proceso en el que participan Gobierno Central y la COmunidades, y que puede durar hasta un año.

 

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Aunque la SEOM ve estos plazos “demasiado largos” y cree que “deberían acortarse”, la entidad pone más el foco en la segunda fase.

 

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“Una vez ya está aprobado, son las Comunidades las que deben autorizar su uso en los hospitales”.

 

Y lo que vemos es que la variabilidad es enorme.

 

 

En un 42% de los casos, son las comunidades las que deciden, pero en el resto es cada hospital el que lo hace. Son demasiados centros de decisión y la heterogeneidad del resultado no está muchas veces justificada por criterios clínicos, sino burocráticos y económicos. 

 

La SEOM pone el foco en lo que denomina “barreras”. Mientras en algunos hospitales la aprobación es muy rápida, apenas unas semanas, en otros la toma de decisiones se retrasa hasta los tres años.

 

La mediana, según el fármaco, va de 5 a 17 meses, lo que hace que la totalidad del proceso desde Bruselas al servicio de oncología de cada hospital  se llegue a prolongar hasta cuatro años.

 

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Una de estas barreras es la decisión de aprobar indicaciones más restrictivas —el fármaco se utilizará en menos pacientes— que los “establecidos en su comercialización en España”.

 

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Otra se produce cuando a pesar de que los oncólogos apuesten por un tratamiento y el órgano competente en el hospital decida sustituirlo por otro con la misma indicación. “Muchas veces esta decisión se toma por inercias burocráticas”, lamenta Rodríguez-Lescure. “Es necesario sistematizar y homogeneizar todo el proceso para que no afecte a la equidad”, añade.

 

La otro gran reto que los oncólogos ven por delante es el de los biomarcadores, los indicadores que mediante el perfil genético del paciente y el tumor permiten predecir si un tratamiento será eficaz o no. “Es un factor predictivo clave y no existe ni una cartera nacional común ni un estándar mínimo de lo que se debe promover. Es urgente avanzar en este terreno, porque quienes lo están financiando ahora son las compañías farmacéuticas y esto determina cuestiones como adónde se envían las muestras y cómo se lleva a cabo el proceso en la práctica. No es bueno que la financiación dependa de la industria”, afirma Rodríguez-Lescure.

 

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La reciente puesta en marcha de Valtermed, un sistema de evaluación continua de la eficacia de los nuevos tratamientos, es un “paso adelante” aplaudido por la SEOM. “Es una gran iniciativa y tiene que extenderse a más medicamentos. No tenemos plenamente asumida la cultura de medir resultados. La evaluación es la clave que nos faltaba. Tenemos que saber los resultados de los fármacos en los que nos gastamos el dinero. Y si son innovadores y caros, con más razón”, remacha la sociedad.

 

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La SEOM remitirá ahora el informe al Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas con el objetivo de “ayudar a tomar las decisiones adecuadas para mejorar las políticas relacionadas con estos fármacos y los pacientes”.

 

 

 

 

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El presidente de SEOM, Dr. Álvaro Rodríguez-Lescure, durante la rueda de prensa de presentación del estudio SEOM

 

COMUNICADO OFICIAL SEOM

https://seom.org/

 

El Estudio SEOM sobre el Acceso a Fármacos y Biomarcadores en Oncología 2019, presentado hoy, pone de manifiesto que el 43% de los Servicios de Oncología Médica de España que han participado en el estudio identifica barreras de acceso tanto para la utilización de alguno de los fármacos analizados como para los biomarcadores.

La Sociedad Española de Oncología Médica como garante de calidad, equidad y acceso a la atención de los pacientes con cáncer, cuatro años después de la realización del Estudio SEOM de Acceso a Fármacos de 2015, ha querido actualizar el nivel y las condiciones de acceso a fármacos oncológicos en la práctica clínica real en todo el territorio nacional y analizar por primera vez las condiciones de acceso a biomarcadores de respuesta en la práctica asistencial.

Los doctores Ruth Vera y Álvaro Rodríguez-Lescure, respectivamente presidenta saliente octubre 2017-octubre 2019 y presidente actual de SEOM, han coincidido en señalar que el objetivo de este estudio ha sido conocer los diferentes mecanismos de toma de decisiones para la aprobación y el acceso a los fármacos y biomarcadores oncólogicos en España, analizar el acceso, ver la evolución desde 2015 y emitir propuestas de mejora.

 

 

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Desde este enlace podéis acceder al documento que enviamos en el año 2014 al Exmo. Sr. Ministro de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, Dn. Alfonso Alonso Aranegui,  los siguientes entidades:

  • – Asociación Española de Afectados por Sarcomas AEAS
  • – Fundación Mari Paz Jiménez Casado
  • – Colectivo GIST
  • – Federación Española de Padres de niños con cáncer
  • – Grupo Español de Pacientes con Cáncer GEPAC
  • – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas SEHOP
  • – Sociedad Española de Investigación en Sarcomas GEIS

 

Problemática de las Enfermedades Neoplásicas Raras (ENR) en España

ENLACE:

 

Problemática de las Enfermedades Neoplásicas Raras (ENR) en España

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Vamos a construir un proyecto común: UNIDOS seremos más fuertes

21 Nov

 

 

vamos a construir un proyecto común:

“unidos seremos mas fuertes”

 

 

La historia de nuestro GIST.

 

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Somos todos novatos, el gist “nació” en el 2000

 

 

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GIST es un sarcoma de tejidos blandos

 

 

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Una breve historia de GIST

Aunque el término “GIST” se utilizó por primera vez en 1983 (por Mazur y Clark), el descubrimiento en 1998 por Hirota y sus colegas de que las células tumorales GIST a menudo tienen mutaciones en el gen KIT marcó el comienzo de una nueva comprensión y reclasificación de los sarcomas del aparato digestivo (Tracto Gastrointestinal).

Antes del año 2000, los GIST se clasificaban erróneamente como otros tipos de sarcoma de tejido blando (SPB): leiomiosarcoma, leiomioma, leiomioblastoma, Schwannoma……..

A PARTIR DE ESA FECHA, GIST tuvo un diagnóstico separado de estos otros sarcomas de tejidos blandos no solo por la descripción de dónde se encuentra el tumor, sino también la presencia o “expresión” de la proteína KIT (también llamada CD117). La mayoría de los pacientes con GIST también son “CD34 positivos”, “DOG1 positivos” y “desmina negativos”. Un pequeño porcentaje de GIST son negativos para KIT.

 

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DESCUBRIMIENTO DE GLIVEC

Paralelamente a este descubrimiento, comenzaron en el año 2000 los primeros ensayos con Glivec. Los pacientes de estos ensayos  comenzaron a compartir sus experiencias. Muchos pacientes habían sido diagnosticados erróneamente con leiomiosarcoma y ahora descubrían que tenían un cáncer completamente diferente: tumor del estroma gastrointestinal o GIST.

Compartiendo sus historias y experiencias se creó un movimiento mundial en torno a  GIST y su revolucionario tratamiento con glivec.

 

 

 

Este movimiento creó la primera asociación de pacientes de GIST en EE.UU. :

https://liferaftgroup.org

 

https://liferaftgroup.org  potenció la creación de  GRUPOS DE APOYO Y ASOCIACIONES DE PACIENTES DE GIST en todo el mundo.

 

 

 

Todos estos grupos de apoyo y asociaciones de pacientes de gist siguen consolidándose y coordinándose a día de hoy. Disfrutando de una gran salud.

 

 

 

La historia de colectivogist

 

 

En el año 2007 un grupo de pacientes de gist de España, apoyados por https://liferaftgroup.org y asociaciones de pacientes de gist de América Latina agrupadas en Alianzagist, formamos COLECTIVOGIST de España.

 

 

COLECTIVOGIST de España nacimos como grupo de apoyo y punto de encuentro y de información de los pacientes de gist.

 

GISTESPAÑA

 

En el año 2015  COLECTIVO GIST España acordó convertirse en Asociación, con el único objetivo de poder participar en eventos relacionados con nuestro GIST, en los que se requería ser ASOCIACIÓN para poder participar.

COLECTIVOGIST de España nunca funcionó como ASOCIACIÓN  “al uso” , no registró asociados, ni cobró cuotas, ni admitió nunca donación o subvención alguna.

Siempre hemos sido un grupo de apoyo e información para pacientes y familiares de gist, coordinado  por pacientes de gist.

 

Funcionar como una “asociación fuerte” requiere a nuestro entender destinar recursos humanos y económicos para que funcione como tal. Dar  servicios a los asociados.

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COLECTIVO GIST nunca tuvo recursos económicos y los recursos humanos, TOD@S VOSOTR@S, los hemos dedicado a la atención del paciente, a ser vuestro punto de encuentro y a ser un lugar donde poder informarse y formase sobre nuestro gist.

 

 

CREEMOS QUE HA LLEGADO EL MOMENTO DE CONSTRUIRjunto a tod@s los pacientes con sarcoma, un proyecto común, eso nos hará más fuertes para abordar con mejores perspectivas de éxito , las necesidades de los pacientes de GIST y de todos los pacientes con sarcoma.

 

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https://www.aeasarcomas.org/

ENTENDEMOS que este proyecto común podemos construirlo con  AEAS – Asociación Española de Afectados por Sarcoma.

 

INVITAMOS desde COLECTIVO GIST de España a tod@ los pacientes que nos siguen y nos brindan su apoyo y colaboración  a construir este proyecto con nosotros.

 

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COLECTIVO GIST de España NO DESAPARECE, seguimos aquí, pero ahora formaremos parte de un proyecto común como “COLECTIVO GIST ESPAÑA AEAS”.

Los pacientes de gist, Santiago Gil y Luis herrero, seguirán siendo los “responsables y moderadores” de  este “PUNTO DE ENCUENTRO Y DE INFORMACIÓN”.

 

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Más FUERTES, con más MEDIOS  y UNIDOS con todos los pacientes con SARCOMA.

 

 

COLECTIVOGIST de AEAS, seguirá mantenido los  lazos fraternales  y de colaboración con https://liferaftgroup.org de EE.UU. y Alianzagist de América Latina.

 

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http://www.grupogeis.org/es/

 

COLECTIVO GIST España-AEAS seguirá teniendo en GEIS, su punto de asesoramiento e información como garantía de calidad en el trabajo que desarrollamos.

 

 

 

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aquí no se acaba nada, seguimos trabajando todos los días como “COLECTIVO GIST ESPAÑA- AEAS”

 

 

seguimos contando con vuestro apoyo y colaboración!!!!!!

 

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https://www.fundacionmaripazjimenez.org/

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Unidos frente al Cáncer Sarcoma

 

 

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mi experiencia como paciente de Gist y Gastrectomizada

18 Nov

 

 

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Xantal,  primera por la derecha , con otros pacientes de gist y los doctores Cesar Serrano y Claudia Valverde, en las ultimas jornadas sobre gist celebradas en el HOSPITAL VALL D’HEBRON. BARCELONA- Centro CELLEX

 

 

 

 

Me llamo Xantal Alabau, actualmente tengo 53 años, hace 6 años (47 años) me diagnosticaron Gist. Os hago un resumen de mi historia.

Hace 6 años empecé con unos dolores muy fuertes en el lado Izquierdo del estómago, debajo de las costillas y fiebre, fui a urgencias y me dijeron que era una Gastroenteritis, aquarius y para casa. Al cabo de una semana seguía con los dolores y fui otra vez al médico pero esta vez el de cabecera y por mutua. Me hizo análisis, todo correcto, me pidió una ecografía y cuando el radiólogo me dice yo no veo nada ya te puedes vestir, dice un momento que aquí hay algo, pues sí que había, un tumor de 10×9 y dice esto es un Gist. Me manda un TAC, confirman el tumor y continua diciendo Gist pero salen unes lesiones óseas. El médico de cabecera me pasa al digestologo, todo esto en época de verano (Julio y Agosto) y que todo el mundo está de vacaciones. Este médico que le agradeceré toda mi vida, me manda a mí y mi historial al Hospital Sta. Caterina, él se iba de vacaciones. Allí deciden hacerme una resonancia y una biopsia del tumor. La resonancia confirma las lesiones óseas y el tumor no hay diagnostico no sale nada de la muestra que han recogido, me hacen otros análisis marcadores normales. Deciden hacerme otra biopsia, vuelve a salir negativa (estas biopsias sin anestesia solo local) y como según ellos tenía metástasis en todo mi cuerpo deciden pasarme al oncólogo. Para mi suerte, y siempre se lo digo que fue mi salvación, mi ángel, me encontré con el Dr. Rubio, un profesional de 10, me tuvo 1h en la consulta, la gente que iba detrás mío, pues tuvo que esperar lo suyo. Lo primero que me dice tú no estás diagnosticada, no sabemos lo que tienes y tenemos que averiguarlo. Él estaba en este Hospital haciendo una suplencia de verano, me deriva al ICO Hospital Josep Trueta Girona, lo primero que hay que hacer es una gastroscopia y saber cómo se dice el tumor. A los pocos dias, 15 de agosto, me hacen la gastroscopia y sale que es Gist, pero habían las lesiones óseas y se tenía que comprobar que no fueran metástasis para operar o no.

Empezamos también las biopsias óseas, concretamente del sacro. Mientras como ya llevábamos 3 meses, cada biopsia los resultados tardan 10 dias y él se iba de vacaciones me mandó el Glivec. La biopsia salió negativa y por tanto ya me derivó al cirujano. Por tamaño el cirujano me explico que seguramente sería una gastrectomía total pero que tenían que abrir para saber cómo estaba todo. Total el 21 de octubre del 2013 me quitaban el bicho, era como lo llamaba en casa con mis hijos en aquella época adolescentes, la edad peor.

La intervención empezó con laparoscopia pero no podían y me hicieron una cirugía mayor tengo en mi barriga una cicatriz de una cara triste (esto es lo de menos).

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Estuve 3 días con anestesia epidural (bomba) y después con alimentación parenteral. Un total de 6 días. Me quitaron la alimentación, me hicieron un contraste para ver que todo estaba correctamente cicatrizado y que no había ninguna fuga y empezamos con la alimentación. Primero una fruta triturada, después purés y durante 15 días todo pasado por túrmix pequeñas cantidades y varias comidas al dia. Total ingreso 12 días, alta para casa con grapas, con Glivec (por las lesiones óseas), con heparina y Nolotil y paracetamol para el dolor. Todo perfecto. Un 10 en todo.

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Mi vida cambió 100%.

Seguí con más biopsias Oseas y con Glivec hasta que dos de ellas confirmaron que eran angiomas, tumores benignos. Me quitaron el Glivec, pues mi tumor era de grado intermedio bajo, intermedio por el tamaño, bajo por su mitosi de 1. Actualmente estoy con controles cada 6 meses.

También quiero dar las gracias al colectivo Gist  porque todas mis dudas, mis miedos, mi ansiedad,…durante todo el proceso fueron y son un apoyo muy importante.

Lo primero que hice cuando estuve un poco recuperada de la intervención es ir al dentista para controlar mis dientes, mi boca pues tenía las encías inflamadas, sangrientas, las piezas se movían, pero necesitaba mi boca para poder alimentarme, ahora era mi estómago.

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El primer consejo, comer poco a poco, masticar muchísimo y beber poca agua o nada mientras comes. El agua, aunque la gente piense que estás loca, también puede sentarte mal. Los líquidos fuera de las comidas.

Cada uno somos diferentes, te tienes que conocer, algunos alimentos los toleras bien y otros no, a veces la primera vez te sienta bien y la segunda fatal o al revés.

Que quiero decir que me sienta bien? Para mí, quiero decir que como y no tengo dolor en el abdomen, no tengo gases, no me siento saciada hasta el punto de tener  ganas de devolver todo lo comido, yo porque no tengo facilidad pero hay personas que comen y enseguida al baño, vale más comer poquito y si al cabo de una hora tienes hambre volver a comer.

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Otro efecto es que vas al baño muchas veces al día o bien vas estreñida, luego es encontrar la solución, yo cuando veo que algún día no voy pues tomo una crema de calabaza, por eso os digo que lo principal es conocerse a uno mismo probar los diferentes alimentos y comer lo que sabes que te va bien.

Lácticos sobre todo la Leche, o bien se tiene que descartar o tomar sin lactosa.

Verduras, bueno yo por ejemplo solo tolero las judías verdes y los guisantes.

La lechuga ni hablar, pues me hago ensaladas de tomate con bonito o atún.

Las legumbres no es que las tolere muy bien pero intento comer lentejas por su aporte de hierro, y sé que aquel día tendré la sensación de saciedad y dolor, como poquitas.

La fruta, la sandía me va muy bien pues me quita la sed y a la vez mastico, las peras, nectarinas. Los kiwis es lo mejor  que me va. No puedo con el melón.

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El desayuno, también complicado, muchas horas sin comer. Me tomo mi café descafeinado largo en un vaso con un chorrito de Leche sin lactosa y dos kiwis, he probado galletas, un mini bocadillo,… nada no puedo pero después a media mañana me tomo un yogur.

A veces cuando bebes agua dices uy me sienta fatal, pues aprendes también a beber, poco a poco, a sorbitos, sobre todo al principio y entre horas, nunca mientras comas, pues te llenas del líquido y luego no te entra nada más.

Hay que buscar alternativas, cosas que toleres bien y solo tú lo puedes hacer. Te pueden dar consejos pero cada uno es un mundo. Eres tu quien tiene las sensaciones y la familia, amigos te tienen que entender no forzarte a comer, comes cuando puedas y cuando te sientas bien, y sobre todo que no pasen muchas horas entre las comidas. A veces me dicen come más que no comes nada pero tienes que ser fuerte y saber tus limitaciones. Yo aún no he conseguido en mi familia que no me pongan agua mientras almuerzo o ceno pero he aprendido a saber que no tengo que beber o bien si bebo pues solo algún sorbito. Pensad que es muy difícil que las personas que pueden comer y tener la sensación de saciedad entiendan como estas tú y cómo te sientes, porque esta sensación a veces la tienes durante todo el dia, pero te tienes que obligar a comer, aunque sea poco.

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Por último y lo he dejado para el final porque es un tema extenso y cada uno lo sufrimos diferente, el famoso dumping.

Yo he tenido bastantes y la verdad que se pasa fatal, no voy a engañar, yo los he tenido los que se llaman tardíos que pasan al cabo de unas horas de haber comido y los que pasan de inmediato. Pero a medida que pasan los años estos son menos frecuentes porque ya sabes lo que te lo produce e intentas eliminarlo de tu dieta, pero a veces pasa sin motivo o bien porque estas cansada, estresada, o has andado más de lo que tu cuerpo está acostumbrado o bien no sabes la causa.

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Lo más importante es una buena alimentación, un buen ejercicio y un buen descanso. Este es el mejor consejo que os puedo dar. Yo si me cuido en todos estos sentidos mi vida es casi normal, no se nota que estoy gastrectomizada, lo sé yo y actualmente estoy trabajando mis 8h, llevo mi casa y puedo ayudar a mi familia como antes, con mis dolores, ahora les llamo mis tonterías y mis antojos que si los cómo, luego lo paso mal, pero soy consciente de ello y esto tiene solución.

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Las vitaminas, sobre todo el hierro y la vitamina B12. Yo por suerte las tengo muy bajitas pero estoy en el límite y no me dan suplemento, pero yo por mi cuenta tomo alguna vitamina aunque no sé si me sirve de alguna cosa, sino el tratamiento es la vitamina B12 inyectada una vez al mes o cada 15 días. Os tenéis que hacer analíticas cada año como mínimo.

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Para más información os podéis poner en contacto con Pilar Ruiz, presidenta de la Asociación de gastrectomizados a través de la página en Facebook. Allí nos hablamos como en el colectivo Gist, nos comentamos temas de alimentación, pues mira a mí me pasa esto pues come un alimento en concreto que a lo mejor te va bien, puedes recoger idees y consejos muy útiles.

Facebook: Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados.

www.accgg.es

Administrativa: Pilar Ruiz

Contacto 645800078

Para cualquier aclaración os podéis poner en contacto conmigo y si puedo ayudar estaría encantada.

Un abrazo

Xantal

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mas información:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

Cerramos inscripciones “curso Gist H. U. La Paz 2019”. Resumen de lo publicado hasta ahora. Últimas recomendaciones. Familiar y Paciente de gist, nos vemos el 26 N en La Paz.

14 Nov

 

PROGRAMA CURSO GIST 2019_La Paz

 

Todas las plazas reservadas para el curso de Gist para familiares y pacientes están completas.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡puede quedar alguna vacante por baja de alguno de l@s inscrit@s, si has decidido asistir a última hora: 

 

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AHORA!!!!!!!!!!!!!

 

te volvemos a informar como inscribirse: 

 

inscripciones2@provalentia.com

 

indicando que eres paciente, junto con  tu nombre completo, tu DNI, un mail y un teléfono de contacto. 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Si por razones de capacidad del aula,  no podéis ser admitidos al curso, os ponéis  en contacto con nosotros !!!!!!!!!!!!!!!!!

colectivogist@gmail.com

e intentaremos solucionar el problema!!!!!!!!

 

reglas

 

NUESTRAS NORMAS COMO PACIENTES en el curso………

 

Desde colectvivogist trabajamos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)” se organiza fundamentalmente para formar a los  futuros y actuales  médicos en el tratamiento de nuestro cáncer gist.

¡¡¡¡¡¡¡ El curso no está planteado para que los pacientes expongamos nuestro caso particular, que sin duda  entendemos que es lo que  más nos preocupa!!!!!!!!

 

Para atender nuestras preocupaciones personales, concluido el curso, los familiares y pacientes, como ha ocurrido otros años, podremos acercarnos a hablar con los doctores allí presentes, que sin duda son punteros en el tratamiento e investigación de nuestro cáncer gist.

 ………….. y si aún nos quedan dudas………..

 

 

 

CENA/ coloquio

 de familiares y pacientes con 

 

EJUZRjXWoAEGRFfdoctor César Serrano

Investigador y Oncólogo médico especialista en sarcomas , Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. 

 

para la cena las plazas son

 

ilimitadas!!!!!!!!!!!

 

pero los organizadores (Santiago y Luis), tienen que pagar todas las cenas reservadas por adelantado, así que los que todavía no os hayáis inscrito y penséis hacerlo, por favor:

 

inscribiros antes del 18 de noviembre

 

Si a última hora, algún familiar o paciente desea asistir, no habrá problema!!!!!!!!!!

 

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Cenaremos en el Hotel Weare Chamartín , un renovado hotel junto a la estación de Chamartín, Madrid

El hotel Weare Chamartin, tiene acceso directo al hall de la estación de trenes de cercanías, media y larga distancia; así como a la estación de metro (líneas 1 y 10), parada de taxi y línea 5 de autobús.

Hospital La Paz (1 Km) 4 minutos en metro línea 10 (parada Begoña).

 

Precio de la cena:

 

 

  • El precio de la cena será entre 15 y  20 euros, en función de los que asistamos.

 

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Estamos reservando habitación para el que lo desee, en el mismo hotel donde vamos a cenar

Precio de la habitación para el que lo necesite:

 

  • El precio de la habitación doble con desayuno buffet es de 150 euros.
  • El precio de la habitación simple con desayuno buffet es de 145 euros.
  • El precio de la habitación triple con desayuno buffet es de 210 euros.

 

Todas éstas reservas están bajo disponibilidad en el momento de realizarlas, así que los que necesitéis habitación en este hotel para el día 26 de noviembre, reservad con anticipación.

¿porque este año las habitaciones son mas caras que el año pasado?????

 

porque el día 26 de noviembre a las 21 horas juegan un partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG y en todos los hoteles del centro y del entorno a las estaciones hay mucha demanda.

 

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Reservas para el encuentro(CENA) de pacientes y familiares

 

Para organizar las reservas de dormir y cena para el día 26 de noviembre  ENVIADNOS UN CORREO A:

 

colectivogist@gmail.com

 

Facilitando nombre y apellidos de los asistentes, e-mail y teléfono de contacto e indicando SI RESERVAS:

  • Solo cena
  • Habitación doble  + cena
  • Habitación simple + cena

 

Las habitaciones, están registradas a nombre de cada paciente que ha efectuado la reserva, se abonarán directa y personalmente en el Hotel, se podrán anular ¡¡¡¡¡¡¡¡hasta 3 días antes de la fecha de entrada!!!!!!!!. ; una tarjeta personal de los organizadores(Santiago y Luis) garantizan la reserva.

 

 

Si estáis pensando en dormir en el hotel donde vamos a cenar, haced pronto la reserva, porque con el  partido de la Champions League,  en Madrid, el Real Madrid y el PSG, va a haber problemas para reservar.

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Por dónde se accede al aula JASO???????????????????????????

 

por el hospital materno infantil………………….

 

 

 

 

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¿De qué nos hablaran este año en el curso sobre GIST de “La Paz 2019?

 

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14.30 · 15.50 COCKTAIL DE BIENVENIDA

 

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15.50 · 16.00 INAUGURACIÓN OFICIAL
Dr. J. M. Muñoz
Director Médico. H.U. La Paz, Madrid
Dr. J. Feliú
Jefe de Servicio Oncología Médica. H.U. La Paz, Madrid

 

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16.00 · 16.25 PROYECTO IMPERAS: Un registro nacional de sarcomas
Dra. C. Romagosa. Servicio de Anatomía Patológica, H.U. Vall de Hebrón, Barcelona

Los sarcomas de partes blandas, como nuestro GIST, son tumores relativamente poco frecuentes que incluyen hasta 70 entidades con pronósticos y características histopatológicas y moleculares distintas. La dificultad diagnóstica de estos tumores viene dada por la combinación de la necesidad de técnicas diagnósticas moleculares no disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica, así como por la poca experiencia que la mayoría de patólogos tienen dada su relativa baja incidencia.

La doctora Romagosa nos presentará un proyecto para asegurar un diagnóstico correcto a todos los pacientes con sarcoma, independientemente del hospital donde te diagnostiquen.

 

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16.25 · 16.50 Fusión NTRK en GIST y una nueva opción terapeútica: Entrectinib
Dra. M. Mendiola
Laboratorios de Oncología Traslacional, Patología Molecular y Dianas Terapéuticas,H.U. La Paz

 

Desde colectivogist venimos insistiendo en lo que los especialistas e investigadores  en el tratamiento de nuestro gist vienen manifestando, no todos los gist son iguales ni responden por igual a los tratamientos. La prueba de la mutación hoy en día debe  hacerse a todos los pacientes diagnosticados con gist.

La doctora Mendiola nos presentará un gist con una mutación muy concreta, que responde a un fármaco determinado.

 

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17.30 · 18.00 CAFÉ

 

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18.00 – 18.25 GIST UP TO DATE: Novedades ASCO y ESMO 2019
Dra. A. de Juan.  Servicio Oncología Médica, Marqués de Valdecilla, Santander

ASCO y ESMO  son los dos encuentros mas importantes que se celebran sobre el cáncer, Asco se celebra en EE.UU. y ESMO en Europa. En ellos se presentan las últimas investigaciones, también sobre GIST.

La doctora De Juan nos pondrá al día de estas últimas investigaciones presentadas sobre GIST.

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18.25 · 18.50 ESTUDIO GEIS 43: LARGOS RESPONDEDORES SUTENT
Dra. V. Martínez Marín
Servicio Oncología Médica, H.U.La Paz, Madrid

Sabemos que hay muchos pacientes que viven muchos años en tratamiento con glivec. Al curso van asistir pacientes que llevan en glivec 14 años,  17 años… GEIS ya hizo un estudio sobre estos pacientes:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/23/caracterizacion-clinicopatologica-y-molecular-de-los-tumores-estromales-gastrointestinalesgist-metastasicos-con-beneficio-prolongado-en-el-imatinib-como-tratamiento-de-primera-linea/

 

La doctora Virginia Martínez nos presenta un estudio, también realizado por GEIS , sobre pacientes de gist tratados durante largo tiempo con sutent. En el curso estaremos con  pacientes que acaban de iniciar tratamiento con sutent y pacientes que ya llevan 7 años en sutent.

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18.50 · 19.15 GIST DISEMINADO: Avapritinib y Ripretinib, los nuevos protagonistas: ¿iguales?
Dr. C. Serrano
Servicio Oncología Médica, H. U. Vall de Hebron, Barcelona

Avapritinib y Ripretinib son los dos nuevos fármacos que usaremos, puede que el próximo año, los pacientes de gist.

En el curso, podremos hablar con pacientes que ya están siendo tratados con estos fármacos. ¿ SON IGUALES?

 

19.15 · 19.40 PREGUNTAS, CONCLUSIONES Y CIERRE

 

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DÍA: 26 NOV. 2019, 14:30 horas

LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, MADRID
AULA JASO

COORDINACIÓN: 

virginiaDra. Virginia Martínez Marín

Servicio Oncología Médica
H.U. La Paz, Madrid

MODERADORES:

brotoDr. Javier Martín Broto
Vicepresidente de GEIS, Servicio Oncología Médica, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla

 

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virginiaUn año más damos las gracias al Hospital Universitario La Paz de Madrid y a la doctora Virginia Martínez Marín (Servicio Oncología Médica H.U.La Paz) , por facilitarnos  información actualizada y de CALIDAD sobre nuestra enfermedad, y facilitarnos además  el encuentro de pacientes, cuidadores, especialistas e investigadores de nuestro cáncer GIST.

 

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QUE NO SE VAYA NADIE……………………………………….

 

 

Concluido el curso que no se vaya nadie sin hacernos la foto de familia: doctores, familiares y pacientes

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FOTO FIN DE CURSO 2018: La doctora Virginia Martínez y el doctor César Serrano con los  familiares y pacientes de gist

 

26 de noviembre 2019, 14:30 , los pacientes de gist nos vemos en Madrid……………..

 

El encuentro anual sobre  actualización en el abordaje multidisciplinar del tumor del estroma gastrointestinal (GIST)”

Hospital Universitario La Paz

 

Desde colectvivogist trabajaremos para que este año al igual que todos los anteriores,  el  CURSO SEA TODO UN ÉXITO!!!!!!

 

GISTESPAÑA

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

 

 

 

 

 

Crónica del XVII SIMPOSIO INTERNACIONAL de GEIS y del I Encuentro de pacientes, fundaciones y asociaciones vinculadas al sarcoma

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Programa Symposium 2019 v3.0_Página_4

 

santiago (1)una crónica de Santiago Gil……………

paciente de gist metastásico
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Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Madrid

 

SIMPOSIO GEIS 2019

Una vez más hemos sido invitados por GEIS (GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS) a participar en su Simposio anual.

El día 18 de octubre estuvo dedicado a una serie de ponencias técnicas sobre el sarcoma, englobadas en 6 sesiones y una séptima sesión dedicada a las asociaciones de pacientes. Se llevó a cabo en la Escuela Técnica Superior de Ingenieros Navales.

El día 19, en el hospital Clínico San Carlos, se desarrollaron distintas sesiones en paralelo, una de las cuales, a la que nos referiremos más adelante (Patient Satellite Symposium) estuvo dedicada al debate entre médicos y pacientes, con una extensa discusión sobre diversos temas de interés.

 

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De las ponencias técnicas del día 18, nos referiremos brevemente a dos de ellas que creemos tienen interés para los pacientes de GIST:

 

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  • Cirugía en GIST metastásico: ¿vale la pena? Peter Hohenberg (Hospital Mannheim, Alemania)

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Presentó distintos resultados de estudios comparando datos de supervivencia libre de progresión y supervivencia global para cirugía en enfermedad residual en Imatinib, etc. Hay dificultades para la realización de estudios que puedan dar resultados objetivos claros, en muchos casos por disponer de pocos pacientes. Se suspendieron ensayos en China y en Europa por no poder contar con objetivos de acumulación.

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Presentó un estudio multicentro retrospectivo de GEIS con 171 pacientes. Compara cirugía frente a continuar sólo con Imatinib. Fueron intervenidos con cirugía 144 pacientes, frente a 27 que continuaron con Imatinib. No se apreció una diferencia significativa en la supervivencia libre de progresión a 5 años (41% vs 51%). Se observó una significativa diferencia de la supervivencia global a favor de los pacientes no operados (50% vs 75%). Realmente no se puede dar por válido, ya que no es aleatorizado, pues los pacientes de solo Imatinib tenían mejores expectativas. Comentó el Dr. Hohenberg que es necesario un verdadero ensayo  randomizado.

IMG_7302IMG_7322mesa de debate

Tadashi Kamada,National Institute of Radiological Sciences,Chiba, Japan; Peter Hohenberger, University Hospital Mannheim, Germany;Robert Maki,Northwell Health Cancer Institute, New York(New York), USA;  Claudia Valverde,
Vall d’Hebrón University Hospital, Barcelona(Presidenta de GEIS);Nadia Hindi, Virgen del Rocío University Hospital, Seville

Concluyendo, en este momento no hay datos fiables que justifiquen la cirugía en la enfermedad metastásica. La cirugía es todavía una decisión individual. No se dispone de datos randomizados/prospectivos. La resección del tumor residual es segura. La resección del tumor en progresión no es realmente gratificante. La cirugía podría contribuir al control de metástasis y a posponer la necesidad de pasar a la siguiente línea de tratamiento. La indicación para la cirugía podría incluir genética molecular, particularmente con genotipo desfavorable. 

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  • La nueva revolución de los inhibidores de Tirosin Kinasa (TKI): preguntas sin respuesta. César Serrano, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona

El Dr. Serrano comenzó haciendo una referencia a GIST como el más frecuente de los sarcomas y a Imatinib como tratamiento de primera línea con eficacia en el 50% de los pacientes. Sin embargo, pasado un tiempo la mayoría de los pacientes sufren una progresión de la enfermedad al aparecer ciertas resistencias (frecuencia general de mutación del 86%).

 

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 Las siguientes líneas de tratamiento son Sunitinib y Regorafenib. Las fechas en que fueron aprobados para la enfermedad metastásica son 2001 para el Imatinib, 2006 para el Sunitinib y 2012 para el Regorafenib. Con Imatinib la mediana de la Supervivencia Libre de Progresión (mPFS) es de 20,4 meses con una Tasa de Respuesta Objetiva (ORR: Proporción de pacientes con reducción en la carga tumoral de una cantidad predefinida) del 51%. Estos parámetros son peores en las otras dos líneas, como se observa en la foto.

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A continuación el Dr. Serrano pasó a hablar de lo que denominó la revolución 2.0 de los TKI (Inhibidores de la Tirosin Kinasa) y habló de los nuevos fármacos Ripretinib (DCC-2618) y Avapritinib (BLUE-285) y de algunos ensayos clínicos como el INVICTUS en Fase III con Ripretinib versus placebo, en donde se observa un beneficio en mPFS (6,3 meses). El estudio NAVIGATOR en Fase I con Avapritinib muestra un 98% de pacientes con una reducción del tumor para GIST con mutación PDGFRA 842V.

En cuanto a las pregunta de hacia dónde vamos, consideró que Ripretinib y Avapritinib son potenciales nuevos tratamientos estándar para pacientes con GIST metastásico.

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A continuación comentó nuevos ensayos como la comparación de Regorafenib con Avapritinib (Fase III VOYAGER), Sunitinib con Ripretinib (Fase III INTRIGUE), Avapritinib con Sunitinib (Fase III COMPASS) y Crenolanib versus placebo PDGFRA 842V (Fase III CrenoGIST).

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En cuanto a la forma en que estos fármacos actúan en los GIST de los pacientes, indicó que Avapritinib es altamente selectivo contra mutaciones KIT/PDGFRA en el lazo de activación y que Ripretinib es un inhibidor de control de interruptor con una amplia actividad contra mutaciones KIT/PDGFRA.

Por último refiriéndose al futuro tras el futuro comentó algunas estrategias que se pueden ver en la foto:

 

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EL Dr. Serrano terminó su ponencia concluyendo que estamos asistiendo a una edad de oro con “fármacos de cambio de paradigma” probados en ensayos clínicos: Avapritinib se dirige por primera vez a la mutación PDGFRA D842V, Ripretinib se dirige a una amplia variedad de receptores KIT y los esfuerzos futuros estarán enfocados en mecanismos de resistencia alternativos envueltos en señalización KIT/PDGFRA.

 

SESSION 7. PATIENTS ASSOCIATIONS

 

Dra.Ana Sebio, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, presentando a las asociaciones de pacientes

 

 

 

En la última sesión del viernes 18 de octubre se dio voz a las asociaciones de pacientes:

 

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AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcoma)

 

Su presidenta Olga de la Llana explicó los objetivos de la asociación. Fundamentalmente servir de apoyo a pacientes de sarcoma y a sus familiares, facilitando información y la derivación hacia especialistas en sarcoma. También, poner en contacto a los pacientes a través de su página web y blog. Resuelven dudas sobre cómo proceder para segundas opiniones, sobre centros de referencia, etc.

Comentó que se trata de una asociación muy pequeña (unos 120 socios), pero dedica los recursos que puede a colaborar con la investigación.

Alabó el proyecto IMPERAS, pues actualmente hay un 40% de diagnósticos erróneos. Se refirió, también, a los 7 centros de referencia para adultos actualmente existentes en España y la carencia de centros en amplias regiones del territorio, con reticencias en muchos casos a facilitar su traslado a centros de otras comunidades autónomas.

También expresó su interés en estrechar lazos con asociaciones en el ámbito internacional. Se trata de colaborar y de enriquecernos mutuamente compartiendo iniciativas, etc.

Por último mencionó el proyecto “Nos sarconocemos” que pretende reunir un fin de semana a pacientes y familiares con sesiones informativas, pero sobre todo crear un espacio de intercambio y apoyo mutuo.

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FMPJC (Fundación Mari Paz Jiménez Casado)

Alberto Martinez  representante de FMPC recordó a Mari Paz, la que da nombre a la asociación, que pasó por 34 operaciones. Desde esta fundación se promovió el que la fecha de su cumpleaños fuera el día nacional del sarcoma

La fundación está ahí donde se puede aportar valor en tres líneas a) Formación e investigación a la que se dedica al menos el 80 % de sus recursos, b) Difusión y c) Sensibilización.

Hay acciones de formación académica, clínica e investigación. Hay becas y premios a alumnos supervisados por GEIS y se organizan cursos de enfermería en relación con el sarcoma. Este año se realizó en el Virgen del Rocío en Sevilla y el próximo año se realizará en La Fe de Valencia.

Alberto Martínez pasó a relacionar las distintas becas y proyectos y sus dotaciones económicas.

Por último, pasó a explicar la actividad que ha tomado el nombre de “Caravana del Sarcoma” liderado por Claudia Valverde, presidenta de GEIS, y que ya conocéis, pues se ha informado en nuestro blog de las distintas reuniones mantenidas con las CCAA, en las que también ha participado el colectivogist.

GISTESPAÑA

 

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Colectivogist/GIST España

 

Nuestro compañero Santiago Gil, en representación del colectivogist, explicó que nuestro trabajo fundamental es el de informar y acompañar a los pacientes. A continuación agradeció a GEIS la puesta en marcha del proyecto Caravana del Sarcoma junto a la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP. Proyecto que pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El proyecto que dirige personalmente la doctora Claudia Valverde, Presidenta de GEIS, dijo, es encomiable y digno de poner en valor por todos los pacientes con sarcoma.

A continuación hizo una referencia al tema de los genéricos de Imatinib, asunto que tanto nos preocupa a los pacientes de GIST.

Explicó que en 2016  los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), que estaban siendo tratados con  Imatinib Glivec, comenzaron a ser tratados  con diferentes marcas de  Imatinib  genérico autorizadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para tratar esa enfermedad.

A primeros de enero de 2017, en algunos hospitales, los pacientes de GIST, sin previo aviso y con poca o nula información, al retirar su dosis mensual  recibieron  Imatinib genérico de diferentes marcas, ninguna de ellas  autorizada para GIST por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Algunos pacientes de GIST presentaron reclamaciones en Atención al Paciente y en la Inspección Sanitaria, reclamando volver a Glivec hasta que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  autorizara Imatinib genérico para GIST.

Algunos hospitales atendieron las reclamaciones y los pacientes volvieron a  Glivec, otros no. Insistió Santiago en la preocupación que este asunto genera en los pacientes de GIST, al no haber recibido información suficiente y se refirió a las recomendaciones publicadas por el del grupo de LMC en 2017:

  • Coordinar con la Farmacia la incorporación del genérico.
  • A igual precio no elegir obligatoriamente el genérico (se puede mantener la marca).
  • Intentar garantizar la continuidad del genérico elegido durante un periodo razonable para garantizar un seguimiento mínimo (1 año)
  • Evitar saltos entre genéricos.
  • Monitorizar los pacientes con problemas de respuesta y/o tolerancia con niveles plasmáticos.
  • Comunicar los efectos adversos de los genéricos al Ministerio.
  • Fomentar la recogida de resultados clínicos con los genéricos.
  • Recoger y distribuir los datos de seguridad.

Seguidamente, se refirió al Doctor César Serrano García, oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO), quien publicó en su cuenta de Twitter los datos de un estudio sobre la incidencia de Imatinib genérico en pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, donde se ponen en evidencia peores resultados clínicos que en los pacientes tratados con Glivec. El doctor Serrano considera, al igual que la doctora Anette Duensing, Investigadora del GIST y el sarcoma de la Universidad de Pittsburgh, que esto es necesario estudiarlo en GIST. Afortunadamente, comentó Santiago, este deseo de pacientes e investigadores va a ser una realidad en España, porque se va a iniciar  un estudio prospectivo a nivel nacional auspiciado por  GEIS, en el que se va a recoger el perfil de actividad y de toxicidad del  Imatinib genérico. Este estudio será financiado mediante micro mecenazgo con el apoyo de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, AEAS y Colectivo GIST.

También se refirió nuestro representante a los ensayos clínicos de los que hoy en día podemos decir que los pacientes disponemos de buena información facilitada por los especialistas de GEIS. El problema se nos plantea por el desconocimiento que de los mismos tienen algunos de nuestros oncólogos y por las trabas burocráticas y económicas que dificultan el acceso. En todo caso, es de agradecer la disposición de los responsables de los ensayos para facilitarnos ese acceso.

A continuación trató de la problemática de los efectos secundarios y explicó que en  colectivogist se ha desarrollado información de calidad que enumera las terapias más frecuentes y los efectos secundarios que producen, cómo afrontarlos y su gravedad. Asimismo reclamó la necesidad de consultas de apoyo con  la provisión de los medios necesarios para fortalecer el vínculo entre el hospital y el paciente. Algunos hospitales tienen la capacidad de formar enfermeros y enfermeras para seguimiento de estos pacientes, ya sea a través de entrevistas o mediante llamadas telefónicas, pero como no todos los hospitales  tienen mecanismos de ayuda efectiva y ágil en el momento en que se necesita, ahí estamos las asociaciones de pacientes,  intentando ser un salvavidas que ayude a mantener la cabeza fuera del agua.

Por último, se refirió al tema conocido y denunciado por todos que es la falta de equidad que vive nuestro país. Falta equidad sanitaria en el acceso a pruebas diagnósticas, tratamientos y medicación de los pacientes. No podemos aceptar, dijo, que la atención sanitaria dependa del lugar de residencia de cada uno de nosotros: Combatir la inequidad y apoyar medidas para su desaparición debe estar siempre en nuestras reivindicaciones.

Agradeció, finalmente, los esfuerzos que realizan tantos buenos profesionales por sus pacientes: Su lucha por nuestra supervivencia y calidad de vida nos da esperanzas.

 

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Fundación VyDA 

 

Juan Antonio Suárez resentante de VyDA explicó que la fundación nació en 2016 con los objetivos  de buscar financiación para la investigación del angiosarcoma y de propiciar su difusión. Se refirió a la entrega de la segunda beca VyDA-GEIS a la Dra. Marta Mendiola Sabio, investigadora de Hospital La Paz de Madrid, con su proyecto «Exploration of 2 and 3D models of angiosarcoma and their pharmacological screening», y a un proyecto que se está desarrollando en Sevilla con un equipo multidisciplinar de oncólogos, biólogos moleculares, investigadores, especialistas en matemáticas computacionales, informáticos, estadísticos, etc. Se crean bases de datos de las mutaciones y se está elaborando un modelo computacional para crear un angiosarcoma virtual.

En cuanto a la difusión, opina el ponente que el paciente va a hacer un uso positivo de la información, disponiendo de un plus a la hora de combatir con todas sus fuerzas contra la enfermedad. Para ello, se ha firmado un convenio con una cadena de radio y se ha creado el programa VyDA. Se emite en una cadena nacional los jueves de 8 a 9:30 de la noche y en internet están colgados los poadcasts. Ya se han emitido tres programas. A continuación, Juan Antonio Suárez ofreció este vehículo a los profesionales y pacientes asistentes para que dispongan de una voz en esta difusión.

La primera parte del programa se dedica a dar noticias sobre novedades en este sector. La segunda parte, núcleo del programa, es una entrevista a un especialista con relación directa con el sarcoma. La última parte es la que pretende dar voz a las asociaciones de pacientes.

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Carmen Menéndez (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC)

Carmen Menéndez explicó que su federación la componen padres y madres de niños que tienen o han tenido cáncer en nuestro país. Se constituyó en 1990 y actualmente cuentan con 21 asociaciones que trabajan en 16 CCAA. Se facilita alojamiento gratuito en los casos de desplazamiento. A nivel internacional, en 1994 participamos en la creación de una federación internacional de padres con niños con cáncer. Actualmente, dijo Carmen Menéndez , participan en 171 organizaciones y en 88 países. Los contactos con GEIS comenzaron en 2015 a raíz de una paciente de 15 años a la que se le negaba un medicamento en el hospital Virgen del Rocío. Se tuvieron reuniones con el Servicio Andaluz de Salud, acompañados de GEIS. Desde entonces se ha mantenido la colaboración con GEIS hasta la actualidad. En concreto, se está participando en la Caravana del Sarcoma. A las reuniones acude una persona que representa a la federación y otra de la comunidad correspondiente.

A continuación Carmen Menéndez explicó que el objetivo de la federación es que cualquier niño con cáncer pueda ser tratado de igual manera independiente de su lugar de residencia. También se refirió al problema de que el 80% de los casos entre 15 y 17 años no se recogen en el registro de tumores infantiles (la incidencia es de unos 400 casos al año), debido a que muchos de estos casos son tratados en unidades de adultos.

 

La supervivencia a 5 años entre 0 y 14 años ha crecido de forma muy importante, pasando del 50% en  1980 al 80 % actual, gracias a nuevos tratamientos y al esfuerzo de los profesionales y de los padres con su apoyo en todo lo que es posible.

 

En cuanto al sarcoma, Carmen Menéndez comentó que según el registro de tumores infantiles, se esperan cada año 60 tumores óseos nuevos en niños entre 0 y 14 años en España (población de 7 millones) y 70 sarcomas de tejidos blandos. Planteó como dificultad que se plantea para un diagnóstico y tratamiento adecuado, el pequeño número de casos en los distintos centros, menos de 10 nuevos casos anuales. Se propone que estos casos sean tratados en grandes hospitales. Actualmente hay en España 4 CSUR  de sarcoma en la infancia: La Paz (Madrid), La Fe (Valencia), Virgen del Rocío (Sevilla) y Vall d´Hebron (Barcelona).

 

Para terminar planteó como objetivo el que todos los casos de 0 a 18 años fueran tratados en unidades pediátricas con equipos multidisciplinares. Está empezando a haber unidades de adolescentes de 14 a 18 años. En Madrid ahora hay cuatro hospitales, que han creado una unidad específica para adolescentes, Gregorio Marañón, La Paz, Doce de Octubre y Niño Jesús, que se coordinan con oncólogos de adultos para dar un diagnóstico muy ajustado y muy acertado.

 

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Clausura ………………..

 

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Doctora Claudia Valverde, Presidenta de GEIS, clausurando el XVII Symposium International

 

 

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http://www.grupogeis.org/es/

 

 

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Dr. Javier Lavernia, Dr. Cesar Serrano, Dra Ana Sebio, Dr. Javier Martinez

 

 

El día 19 de octubre tuvieron lugar en El Clínico San Carlos siete sesiones en paralelo: Seminarios de patología, de radiología, de cirugía ortopédica, de cirugía retroperitoneal, de terapia con radiación, de oncología y la llamada “Patient satellite Symposium” dirigida por el Dr. Serrano, consistente en un encuentro entre médicos y pacientes. Junto al Dr. César Serrano se encontraban los doctores Javier Lavernia, Javier Martínez Trufero y Ana Sebio.  En cuanto a los pacientes se contó con un buen número de asistentes y con una alta participación en los distintos debates que se produjeron.

 

clauvalTambién participó en los debates la Dra. Claudia Valverde presidenta de GEIS.

Introdujo el Simposio, el Dr. Serrano, quien dijo que se trata de aprender unos de otros.

A continuación se presentaron los miembros de la mesa:

Dr. César Serrano: Oncólogo médico e investigador,trabaja en un laboratorio de investigación en el Vall d´Hebrón de Barcelona y ve pacientes una vez a la semana.

Dr. Javier Lavernia: Del Instituto Valenciano De Oncología (IVO). Responsable de varias áreas de patología, una de ellas el sarcoma, que le ocupa el 30 o 40% de su tiempo.

Dra. Ana Sebio: Oncóloga médica en el San Pau de Barcelona, donde dedica el 80% de su tiempo al sarcoma.

Dr. Javier Martínez: Oncólogo médico del Miguel Servet de Zaragoza. Dedica la mayor parte del tiempo al sarcoma.

Siguió una presentación de los asistentes: Pacientes de GIST y otros sarcomas (de edwing, etc.),  representantes de diversas asociaciones (AEAS, Colectivogist, APSATUR, Fundación VyDA, FMPJC,etc.)

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Dr. Javier Lavernia.  Asociaciones de pacientes de sarcomas en España

 

El Dr. Javier Lavernia hizo un repaso de la historia del asociacionismo en España. Comentó que cuando nos referimos a grupos de autoayuda, también nos estamos refiriendo a asociaciones de pacientes. Las hay generalistas y más específicas, siendo estas últimas las que en este momento tienen mayor reconocimiento. Resaltó los beneficios de las asociaciones para los pacientes (conocer a gente en tu misma situación, información sobre la enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, facilitar acceso al médico, romper el  hielo en la relación médico-paciente, etc.)

Un problema que se da en las pequeñas asociaciones es que al estar constituidas sus juntas directivas por pacientes, la pérdida de algunos de sus miembros hace a veces poner en riesgo la continuidad de las actividades y de la propia asociación.

En opinión del ponente, es imprescindible que las asociaciones adquieran peso social para ser visibles y dar a conocer las patologías. Se necesita tener capacidad para recaudar fondos y es fundamental que las asociaciones apoyen la investigación. La coordinación con GEIS es muy importante, para mejorar la atención a los pacientes de sarcomas.

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Ya en el debate se plantearon temas como la necesidad de hacer visible la enfermedad, pues la sociedad, en general, desconoce qué es el sarcoma. También se planteó la dificultad de mantener un cierto nivel de actividad en asociaciones de enfermedades raras, al contar con pocos miembros y muchos de ellos enfermos, sobre todo cuando la enfermedad evoluciona y se pasa a tratamientos más agresivos. En todo caso, hay que trabajar con esa realidad y pensar siempre en el relevo. Por otra parte, hay que ser realistas y plantearse prioridades, pues a todo no se puede llegar con los recursos humanos y materiales de que se dispone en nuestras pequeñas asociaciones, que no están profesionalizadas. En concreto, Luis Herrero de colectivogist planteó el centrarse en la atención al paciente como prioridad básica y a partir de ahí avanzar en aquello que, según las fuerzas que se tengan, se pueda ir haciendo. Ahí surgió la conveniencia de la coordinación entre asociaciones.

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familiares y pacientes con sarcoma durante el debate
Olga de la Llana ,Presidenta de AEAS,interviniendo en la sesión. Detrás Jon Echegaray , Luis Herrero y Purificacion Manjarres de Colectivigist. A la izquierda Natalia  Fernández, Vicepresidenta de AEAS

También se reclamó a los profesionales que hagan lo posible por difundir, pues la gente al no conocer el sarcoma no apoya económicamente.

alberto 2Alberto Martínez, de FMPGC, planteó que las asociaciones pequeñas en las que los presidentes y las directivas pasan, deberían tener una estructura mínima, con al menos un asistente social que garantizara una continuidad. También se refirió a un estudio realizado por una entidad de excelencia en oncología, que mostraba la falta de comunicación y de información de pacientes y familiares. Dijo que el 78% de las consultas en Google son sobre sanidad. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad rara, está desconcertado y no sabe a dónde acudir. Acude frecuentemente al Dr. Google. Ayudaría mucho que antes de salir de la consulta se diera información al paciente o se le indicara a dónde acudir (asociación, etc.)

 

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Dra. Ana Sebio. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?

La doctora Ana Sebio explicó que el Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a unas determinadas patologías o grupos de patologías. En realidad lo que deben hacer los CSUR es dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a los pacientes en igualdad de condiciones sin importar su lugar de residencia. Además, deben dar formación a otros profesionales. Los CSUR en sarcomas tienen muy poco recorrido, pues los cuatro primeros fueron reconocidos en 2017.En la actualidad hay siete. Hay un gran desbalance entre territorios, pues la tendencia es hacia territorios con mucha población.

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A continuación comentó que todos los pacientes tienen derecho a ser valorados en un CSUR. Esto dice el ministerio, pero hay que ver cómo hacerlo, pues hay trabas burocráticas, económicas, de desplazamiento. En todo caso, se debe tener en cuenta que hay centros que sin tener la categoría de CSUR son centros expertos en los que tenemos garantía de tratamientos correctos. GEIS está intentando convertirse en paraguas de los CSUR y de los centros expertos, creando una estructura en la que se pueda dar una cobertura de excelencia a todos los pacientes, independientemente de donde vivan. Hay que conseguir que aquellos centros pequeños, con pocos sarcomas, sepan que tienen todos los recursos a su disposición y reciban la guía y el apoyo que necesiten los profesionales y sus pacientes.

 

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A continuación la doctora Ana Sebio explicó que el proyecto IMPERAS se centra en la dificultad del diagnóstico del sarcoma, poniendo en red a los patólogos más expertos con los que no lo son, de forma que se pueda llegar a un diagnóstico correcto que permita establecer el tratamiento adecuado al paciente. Se están recaudando fondos y se espera que se inicie pronto. Se lidera desde el Vall d´Hebrón y se esperan grandes resultados.

Se refirió, a continuación, a la Caravana del Sarcoma de la que los seguidores del blog tenéis información puntual, pues en todas las reuniones que se están manteniendo con las diferentes CCAA ha habido representación del colectivogist. 

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caravana del sarcoma en Galicia

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Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP); Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)  ; Carolina Castiñeiras( colectivoGIST)

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Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz ( AEAS)

 

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Según la doctora Ana Sebio, los CSUR han llegado para quedarse y hay mucho trabajo por hacer para lo que cuentan con la ayuda de los pacientes. En 10 años se ha evolucionado muchísimo y es un buen momento para el optimismo.

 

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Se pasó, a continuación, al coloquio. Se preguntó por los sarcomas infantiles y la Dra. Sebio indicó la existencia de cuatro centros de referencia pediátricos, tres de ellos son también para adultos (Virgen del Rocío, La Fe, Vall d´Hebrón) y el cuarto (La Paz) sólo pediátrico.

Se comentó que no es planteable que todos los pacientes tengan que ser tratados necesariamente en un centro de referencia, pero lo que sí es factible, a día de hoy, es que todos los pacientes sean evaluados en un comité multidisciplinar.  Si ese comité está en la red GEIS se accede a todo el conocimiento y experiencia, lo que permite tomar las decisiones adecuadas.

Se preguntó por la existencia de un listado de centros de excelencia, pues sería muy útil para las asociaciones a la hora de aconsejar a los pacientes. La Dra. Valverde contestó que así como para ser CSUR se requieren una serie de auditorías, no es el caso para el resto, por lo que no se puede dar una respuesta oficial. Ella, igual que el resto de médicos de GEIS, tiene su opinión basada en la experiencia y ante una consulta, se puede dar una recomendación.

Respecto a la posibilidad de disponer de algún CSUR que dé servicio a comunidades vecinas, se ve difícil, pues primero cada una de ellas debería de agrupar en un único centro, en lugar de en varios pequeños como ahora sucede, y después estar dispuestas a aceptar que el CSUR, que ya sería posible pues al agrupar daría los números necesarios, pueda estar localizado en una comunidad vecina. Esto es más difícil, pues hay mucho cantonalismo y cada una de las comunidades quiere tener lo “suyo”, cosa que se ha podido constatar en las distintas visitas realizadas por la caravana del Sarcoma.

El doctor César Serrano comentó el modelo francés. Al ser un país centralista, tiene tres grandes centros: París, Burdeos y Lión, cada uno de los cuales tiene unos siete centros satélite con los que se produce una interacción muy rápida y muy directa. Aquí ya ocurre informalmente desde hace años, que hay una comunicación muy fluida entre médicos, sean o no de un CSUR. Llegan consultas sobre pacientes de otra comunidad, se lleva al comité multidisciplinar, se llama, se chatea, se da respuesta sobre la valoración del Comité, etc. De lo que se trata ahora es de pasar de lo informal a algo estructurado, donde todo el mundo sepa qué hacer, a dónde consultar; en definitiva, qué pasos dar para que el paciente tenga el tratamiento adecuado.

Hay algún otro problema, como el de la derivación de los pacientes. Hay un comportamiento variado, pero hay comunidades que no dan muchas facilidades a la derivación, al tener que asumir el gasto de la misma, y otras que han entendido bien la problemática y actúan con agilidad.

Nuestro compañero Juan Luis de Extremadura, comentó su caso y la falta de información por parte de su oncólogo, básicamente por el desconocimiento del mismo de su enfermedad (GIST). Todo lo que sabe sobre su enfermedad, centros de referencia, etc. lo tuvo que buscar en internet. Alabó el apoyo que le supuso el colectivogist: “es mi guía y mi  luz y mi faro en ese mar proceloso y oscuro”, así como el GEIS.

 

El Dr. Martínez Trufero dijo que precisamente para evitar este problema se está trabajando en la red GEIS.

 

El Dr. Serrano se manifestó convencido de que la información genera empoderamiento en las personas y eso lleva a que se tomen acciones correctas.

La Dra. Sebio concluyó que del debate producido se constata que los pacientes piden información y junto a los médicos hay que ver cómo se hace llegar esa información.

Olga de la Llana (presidenta de AEAS) dijo que aquí se ha tratado de la información para llegar, para acceder al centro de referencia, al centro de expertos, pero muchos pacientes echan en falta información respecto al “después de los tratamientos”. Esa parte no parece que esté cubierta. Falta información sobre la consecuencia de los tratamientos.

Se trató también de la necesaria mejora de la formación de los propios médicos. La Dra. Valverde comentó que oncología médica es una asignatura optativa en muchas universidades, asunto que se ha trasladado al Ministerio y a las CCAA durante la caravana del sarcoma.

Luis Herrero resaltó que hay muchos problemas y nos referimos a la situación como desastrosa, pero “¿cómo estábamos hace 20 años?” no existía GEIS, no existía AEAS, no existía ni Google”. Era un desierto. A muchos pacientes de GIST se les daba quimio convencional porque se creía que tenían leiomiosarcoma. En este tiempo hemos avanzado muchísimo. Sin embargo creemos que hay puntos negros. Uno puede que sea Castilla la Mancha, otro puede que sea Extremadura y desde luego Castilla y León. Es necesario configurar el mapa negro del sarcoma en España, para ver qué se puede hacer.

Respecto a las derivaciones, Alberto Martínez dijo que hay que identificar cuáles son las barreras y dónde están para poder luchar contra ellas. Preguntó si a los médicos les niegan las derivaciones. La respuesta es no, aunque unos casos sean más ágiles que otros.

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Dr. Javier Martínez Trufero. Entendamos los ensayos clínicos

 

Inició su exposición explicando que la razón fundamental por la que los médicos están tan empeñados en los ensayos es porque quieren que a los pacientes les vaya bien, mejorar los tratamientos y que cada vez tengan más oportunidades. Esa es su recompensa.

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A continuación dedicó un tiempo a diferenciar lo que es ciencia de lo que es pseudociencia. Lo que ofrecen los oncólogos está basado exclusivamente en el método científico.

 

Para demostrar que un fármaco funciona hay una fase preclínica y otra clínica. En la primera, los estudios se hacen sobre cultivos de células del tumor y posteriormente en animales a los que se les provoca la enfermedad y se prueba si el fármaco actúa sobre el sarcoma inducido. Cuando hay resultados positivos en la fase preclínica, se pasa a la fase clínica, en la que se prueba en personas. Hay un control exhaustivo siendo un proceso auditado por distintos organismos (comités éticos, grupos cooperativos, industria farmacéutica, agencias reguladoras, el propio hospital, etc.). 

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Hay cuatro fases en un ensayo clínico.

 

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La Fase I sirve para probar un tratamiento por primera vez en humanos. El objetivo de los ensayos es probar que es seguro y puede administrarse. Participa todo tipo de personas. En algunos países (España no) pacientes sanos pueden participar cobrando. Lo más frecuente es que se trate de enfermos que se han quedado sin opciones de tratamiento y deciden participar en el ensayo. Los ensayos en Fase I son muy exhaustivos, por lo que los tienen muy pocos hospitales. El Vall d´Hebron es uno de ellos.

 

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En Fase II, ya se trabaja con fármacos aprobados en Fase I y se eligen aquellos tumores que han tenido mayor respuesta en la fase anterior. El objetivo es ver si hay respuesta al tratamiento y si sobreviven más sin que la enfermedad progrese. Hay ensayos Fase II randomizados o aleatorizados que se hacen para ver si funciona mejor que un brazo control (se suministra placebo). Se hace para ver si el fármaco ensayado funciona mejor que nada. Son ensayos que se llaman doble ciego, porque ni el investigador ni el que analiza los datos sabe quién está tomando el fármaco o el placebo, para evitar sesgos o subjetividades. Al que se le da placebo, se le da durante un tiempo, pero si hay un progreso de la enfermedad se le deja cruzar a la otra línea, ya sin aleatorizar, para que se beneficie del tratamiento.

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En Fase III lo que buscan los ensayos es establecer sin dudas que el nuevo tratamiento es mejor que el previo. Se trata de establecer una indicación oficial. Por ejemplo ante el progreso con Imatinib qué tratamiento dar. Si no hay Fase III es muy difícil que las agencias regulatorias autoricen un tratamiento nuevo.

 

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La Fase IV es menos frecuente y es para confirmación de lo visto en Fase III. Por ejemplo, sabemos que un tratamiento determinado funciona bien, pero queremos ver en qué pacientes funciona mejor, para establecer el perfil de a quién dárselo antes, o para establecer a qué tipo de pacientes no les funciona.

 

Seguidamente comentó que en el grupo GEIS ya se tienen 75 estudios clínicos. Dentro de éstos se encuentran los ensayos clínicos, la mayoría independientes. Algunos con ayuda de farmaceúticas, pero no la mayoría. En la página de GEIS se puede ver qué ensayos están abiertos y en qué hospitales. Se están haciendo ensayos en sarcomas “ultra-raros” para poder dar oportunidades a pacientes que no tienen tratamiento.

Terminó diciendo que no se puede avanzar sin los ensayos clínicos. Es costoso, pero merece la pena.

A continuación se aclararon las dudas planteadas a diversos pacientes. En general, éstos ven el ensayo como una oportunidad. Lo que sí genera dudas y cierta ansiedad es no saber que tu médico te a va a ofrecer el ensayo o si ni siquiera tiene idea de que existe tal ensayo. La realidad es que en sarcomas hay muy pocos ensayos clínicos, pero el oncólogo debería estar conectado con la red GEIS. Como ejemplo, el Dr. Trufero cuenta con la posibilidad de varios ensayos en Zaragoza, pero para ciertas mutaciones puede que haya ensayos sólo en Barcelona. Entonces se produce la comunicación y la eventual inclusión en el ensayo, si se dan las condiciones. Respecto a las dudas que puede tener el paciente, el Dr. Trufero manifestó que es fundamental tener un oncólogo en quien confíes. No es difícil ver si el oncólogo está implicado, pero si se duda, siempre se puede acudir a las asociaciones que pueden informar de qué hospitales están dentro de la red GEIS y contactar informalmente con médicos expertos y comprometidos para aclarar cualquier duda.

El Dr. Lavernia también indicó que se puede contactar a GEIS para una segunda opinión y le recomendarán a quién o a dónde acudir.                

 Lo normal es que el ensayo clínico, dijo el Dr. Serrano,  sea ofertado por un médico que esté en un centro de referencia o que esté en redes o trabajando con el GEIS directamente, pero insistió en que las redes informales funcionan y puso como ejemplo el ensayo del Ripretinib para GIST en que ha recibido infinidad de llamadas y correos. El  Vall d’Hebron ha acabado siendo el hospital que más pacientes ha incluido en el ensayo, en todo el mundo, y duplicando al siguiente. Eso demuestra que la red y el interés existen en España.

Luis Herrero comentó que tanto AEAS como colectivogist conocen perfectamente todos los ensayos que hay para el sarcoma. Si el paciente ve que ha perdido todas las posibilidades de tratamiento, antes de que ir a paliativos, le debe preguntar al oncólogo si hay algún ensayo clínico. Si el oncólogo lo desconoce o dice no poder derivar al paciente, conviene contactar con las asociaciones, pues lo normal es que si reúne las condiciones se le acepte en el lugar donde se vaya a realizar el ensayo.

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Dr. César Serrano

Para terminar el Patient Satellite Symposium, el Dr. Serrano compartió con los asistentes una” hoja en blanco” que fue siendo llenada con la contribución de todos los presentes. Planteó diversas cabeceras sobre las que se iban incorporando las sugerencias que se iban recogiendo por parte de todos.

A continuación se recogen algunas:

¿QUÉ ES UN SARCOMA?

  • Cáncer + cáncer raro (invisibles).
  • Desinformación a pacientes y familiares.
  • Desconocimiento de la patología por parte de profesionales.
  • Pocas opciones terapéuticas.
  • Soledad, desamparo, orfandad.
  • Sensación de que la sociedad no te trata igual.
  • Cirugías frecuentemente mutilantes.
  • Mayor grado de incertidumbre que en otras patologías.
  • Adaptación y aprendizaje continuo.

SARCOMAS Y ESPAÑA

  • Consenso entre profesionales y pacientes en que la organización de la sanidad en España dificulta el manejo de los pacientes con sarcoma.
  • Desigualdad geográfica en el tratamiento del sarcoma.
  • Profesionales y pacientes coincidimos en la necesidad de que haya centros expertos unificados a nivel central.
  • La existencia del GEIS y asociaciones de pacientes (en aumento y con diversidad geográfica).
  • Hay centros en España punteros en estudios clínicos y experiencia en sarcomas a nivel internacional.
  • Inicio de la existencia de la CSUR.
  • Iniciativas locales y nacionales en las que se le da voz a los pacientes.
  • Los profesionales tienen una predisposición y compromiso muy alto.
  • Bilateralidad y fluidez entre pacientes/asociaciones y profesionales: se está profundizando cada vez más en el conocimiento.

FORTALEZAS

  • Red de solidaridad entre personas.
  • Gran esfuerzo personal y voluntarismo.
  • Implicación de GEIS y profesionales.
  • Soporte emocional.
  • Información/divulgación.

 

DEBILIDADES (ASOCIACIONES)

  • Incipiente.
  • Dispersión.
  • Limitaciones estructurales.
  • En proceso de consolidación.
  • Necesidad de nexos con asociaciones de cáncer más genéricas.
  • Falta de implicación de asociaciones grandes de cáncer en el sarcoma

 

 

ANHELOS

  • Información (divulgación, ensayos…) y calidad de la información.
  • Coordinación y apoyo mutuo entre asociaciones.
  • Fomentar más interacción entre pacientes, entre asociaciones y con profesionales.
  • Visibilización mediática, nacional e institucional

 

 

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Santiago Gil, primer plano a la izquierda,  grabadora en mano, tomando notas para escribirnos esta extraordinaria crónica para información de todos los pacientes con sarcoma que no pudieron asistir. Mil gracias Santiago!!!!!

 

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Y tras esto, se dio fin a esta larga e intensa jornada en la que se produjo una gran participación. Los pacientes quedamos muy satisfechos, pues pudimos plantear nuestras dudas, opiniones y sentimientos. Y por lo comentado por los médicos, también les pareció muy provechoso, y con ganas de repetir la experiencia.

 

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Estamos muy agradecidos a unos profesionales que demuestran con este tipo de actos el compromiso con sus pacientes y su interés de mejora con la estrecha colaboración de asociaciones y pacientes.

 

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foto de familia de pacientes y doctores asistentes al simposio

 

Y como ya se había hecho la hora de comer,  aprovechamos para juntarnos y pasar un rato estupendo. ……..

 

 

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una crónica de …………………………….

santiago (1)Santiago Gil

paciente de gist metastasico

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Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

 

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