El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de recortes sanitarios.Y RECUERDA..¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!GEIS. 19 DE OCTUBRE 2019.Madrid

10 Oct

 

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El papel de las asociaciones de pacientes en tiempos de recortes sanitarios: continuidad en la atención al paciente y asegurar  a TOD@S el acceso  a los nuevos medicamentos 

Las asociaciones de pacientes se consideran, en general, como grupos que cuidan del paciente desde un punto de vista de la beneficencia  y la solidaridad,  lo cual es cierto, pero no del todo. Las   asociaciones deben  demandar tener un papel en las decisiones de política de salud, para asegurar que el paciente – junto con médicos y administradores – pueda participar de las  decisiones en los asuntos que le conciernen de cerca, desde la elección del tratamiento hasta decisiones de los  gastos en el ámbito de la salud.

 

Los pacientes que sufren de un tumor muy raro como es el sarcoma, en nuestro caso sarcoma gist tienen la necesidad de:

  • entender lo que la enfermedad es;
  • confiar en los expertos médicos y tener acceso a los centros de atención multidisciplinar para ser tratados-Centros de Referencia-;
  • encontrar a otros pacientes en situación similar; aprender sobre el cuidado de su enfermedad;
  • entender la gestión de las terapias que se les está administrando  por vía oral  después del tratamiento con cirugía;
  • comprender y evitar las interacciones con otros medicamentos para optimizar el tratamiento farmacológico;
  • tener acceso a todos los fármacos potencialmente útiles y
  • tener la posibilidad de la participación en ensayos clínicos.

 

¡¡¡¡¡A estas necesidades, deben de dar respuesta las asociaciones de pacientes con sarcoma!!!!!

 

 

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ESPAÑA, como todos los países europeos, se ha visto afectado por una recesión global. La crisis financiera  se ha traducido en una reducción de los servicios de salud, y decisiones políticas de nuestros gobiernos, han llevado a una reducción económica muy importante en las partidas correspondientes a la salud de los ciudadanos.

Hay que añadir que nuestro sistema de salud, desde hace años, está  descentralizado del Gobierno Central en  Comunidades Autónomas.

La crisis económica ha dado lugar a una disminución de los recursos disponibles para las Comunidades, que han tenido un impacto en el sistema de salud.

Afortunadamente, nuestro Sistema Público de Salud , con todas las limitaciones y con todo el deterioro que está sufriendo, aún nos asegura los tratamientos importantes,  la enfermedad del cáncer continúa estando cubierta con  garantías; aunque cada vez llegan a ESPAÑA con más retraso respecto a otros países de nuestro entorno, los fármacos oncológicos mas innovadores, y además no llegan por igual a todos los pacientes de ESPAÑA.

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También, los pacientes nos enfrentamos a retos e incógnitas nuevas que las asociaciones que nos representan  deben intentar  dar respuesta:

 

  • la introducción de imatinib genérico en España para los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica” y de “paso” para muchos pacientes de gist sin estar aún autorizado por la Agencia Española Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para los pacientes de gist.
  • la necesidad de aplicar la normativa existente para mejorar el acceso a los medicamentos como  “fármaco extranjero”, como “uso compasivo” y como “uso extendido” para  los tumores raros.

 

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Con respecto al primer punto, la primera generación de fármacos moleculares  está llegando al final de su patente y será reemplazado con medicamentos genéricos.

Imatinib, nació para la leucemia mieloide crónica (LMC), también se reveló como la primera terapia efectiva molecular específica en un tumor sólido – el GIST. 

La llegada de los genéricos o equivalentes es una gran oportunidad para ahorrar en la atención de salud, en el que todos estamos de acuerdo, siempre y cuando se respeten  la seguridad y la eficacia de la droga, asegurando la  continuidad del tratamiento y la personalización de la atención.

 

Hay algunas notas críticas en los genéricos:

  • ¿ Que biodisponibilidad tienen en comparación con el medicamento original?
  • Los diferentes excipientes
  • El hecho de que no sea necesario realizar estudios comparativos de bioequivalencia eficaz entre los diferentes  medicamentos genéricos y por tanto no hay certificación  de que éstos sean genéricos equivalente entre ellos.

 

Nos preguntamos si estas variables en un fármaco contra el cáncer puede tener un cambio en la eficacia. Tenemos un ejemplo a tener en cuenta: en  abril de 2013, Canadá  introdujo imatinib genérico para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica y la comunidad médica ha recomendado que los actuales pacientes no cambien al imatinib genérico, y que solamente sean los nuevos pacientes los que inicien la terapia en imatinib genérico.

Múltiples estudios nacionales e internacionales se han realizado y se están realizando sobre el impacto de imatinib genérico en los pacientes con leucemia mieloide crónica, NINGUNO SE HA REALIZADO AUN SOBRE EL IMPACTO DE IMATINNIB GENÉRICO EN LOS PACIENTES CON GIST. Investigadores españoles como El Doctor César Serrano García (@DrCeSarcoma ), oncólogo médico, Jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas e investigador del Instituto Oncológico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (VHIO) e investigadores de EE.UU., como la doctora Anette Duensing (@A_Duensing), Investigadora del GIST y el sarcoma de la Universidad de Pittsburgh, han considerado que esto es NECESARIO ESTUDIARLO EN GIST.

 

 

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Los medicamentos biológicos son otro grupo de fármacos que generan debate  dentro de la profesión médica sobre el uso de sus biosimilares, que son similares con los temas de los medicamentos genéricos y observamos paralelismos. El medicamento biosimilar es similar pero no idéntico a la droga biológica de referencia y  la elección de prescripción  debería dejarse en manos del médico especialista prescriptor, sobre una base de caso por caso. Y esto se debe respetar en todas las Comunidades Autónomas.

 

 

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 Con respecto al segundo punto, el acceso a los fármacos ” off-label” , como “uso compasivo” y como “uso extendido” para tumores raros. Las asociaciones deben de exigir el cumplimiento estricto y para todos los pacientes de ESPAÑA que se cumpla lo que está recogido en la ley (Real Decreto 1015/2009, de 19 de junioy  que se creó justamente para mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones terapéuticas.

 Sabemos que para los cánceres raros y para el cáncer infantil se ha extendido la utilización de determinados fármacos fuera de su uso indicado y de fármacos aún no comercializados en ESPAÑA por problemas burocráticos(económicos) . A veces se trata de cuidados para salvar vidas. por ejemplo en GIST: sorafenib, dasatinib, Everolimus, pazopanib y nilotinib no estan aprobados  en Europa para GIST, pero ESTÁN RECOMENDADOS POR especialistas e investigadores en el tratamiento de GIST.

En estos momentos se puede acceder en España al fármaco en ensayo clínico Avapritinib((BLU-285), bajo la formula de “uso extendido”

 

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Las asociaciones de pacientes no deben  entrar en la idoneidad de la utilización de estos fármacos, TAMPOCO LOS GERENTES DE LOS HOSPITALES DEBEN SER, como ocurre en la actualidad, los que decidan que fármacos autorizan a los pacientes. Esto es una decisión que corresponde a los médicos, y deben ser los médicos quien decidan y evalúen el fármaco apropiado para cada paciente.

 

 

 

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Las asociaciones de  pacientes deben de ser interlocutores allí  donde se  decidan los recursos públicos para la asistencia sanitaria, la investigación científica, los ensayos clínicos y la atención sanitaria. Hoy en día, los protagonistas de estas opciones son los médicos, los investigadores, las empresas  farmacéuticas, pero no estan representadas las asociaciones de pacientes en estos foros. La participación de los pacientes en los procesos de decisión trae beneficios no sólo a los propios pacientes, también  a los médicos y a los responsables políticos de salud, porque mejora la atención de los pacientes.

 

Concluimos diciendo que cualquier acción para proteger los derechos de los pacientes tiene más probabilidades de éxito si cuenta con asociaciones unidas y fuertes, con planteamientos claros de cuáles son las necesidades de los pacientes a los que representan e independientes de las administraciones públicas, médicos, farmacéuticas………, y a su vez, COLABORANDO con todos ellos en defensa de los intereses del  paciente.

 

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Y RECUERDA…………………………………

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE 2019

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

logo-geis-web

 

GISTESPAÑA.jpg

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

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