UN PASO MÁS: QUINTA LÍNEA DE TRATAMIENTO CON EVEROLIMUS. Nos vemos en Madrid el 19 de octubre en el Simposio de pacientes con sarcoma. GEIS

28 Sep

 

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Hola a todos y todas,

De nuevo estoy por aquí para contaros mi evolución. Este año he cumplido, en junio, 10 años desde que GIST apareció en mi vida: comencé con una operación de urgencia y después estuve sin tratamiento, con controles trimestrales hasta casi cumplir 2 años, cuando tuve que pasar de nuevo por quirófano. A partir de ahí comencé con Glivec durante 1 año y medio, Sutent durante unos 3 años, Regorafenib-Stivarga- durante unos 15 meses y Pazopanib otro año y medio, concretamente hasta mayo de este año.

Tras confirmarse la evolución de la enfermedad con Pazopanib, se me suspende el tratamiento a la espera de alguna solución.

No hay muchas opciones para la mutación de mi gist, SDH deficiente, y mucho menos después de haber pasado por tantas líneas de tratamiento. Me confirmaron lo que ya me temía: mi caso no era apto para entrar en ninguno de los ensayos abiertos o por abrir en fechas cercanas.

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Pero nunca se debe perder la esperanza, lo he aprendido en estos 10 años, donde las cosas se me han puesto muy negras por momentos y siempre he salido adelante. Vuelvo a comprobar que soy una de las personas con más suerte que conozco!!

Entre mi oncóloga del hospital de Coruña y el Dr. Serrano del Vall d´Hebron, donde se me realizó el análisis mutacional, deciden que la mejor (y casi única) opción para mí, es intentar tratarme con Everolimus que se utiliza normalmente para tratamiento de pacientes con cáncer avanzado de células renales, tumores neuroendocrinos pancreáticos avanzados y algunos tipos de cáncer de mama. El motivo de que me lo probasen en mi caso es que es un  “inhibidor de mTOR”, una de las mutaciones que se detectaron.

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No fué sencillo que me lo aprobasen desde el SERGAS (servicio galego de saúde), por no haber muchas referencias de aplicación en sarcomas, como GIST. Finalmente comienzo en el mes de julio con el tratamiento de 10mg. Y también, como a mí siempre me van las complicaciones, también empiezan los primeros efectos secundarios: Hinchazón en la cara y sarpullidos, muy parecido a lo que me había ocurrido con las dosis altas del Regorafenib. También un proceso de febrícula que duró 24 horas, pero que nos puso en alerta, por miedo a que se repitiese la fiebre tan alta que tuve con el Regorafenib, y por la que acabé en el hospital en 2016.

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Por estas razones, mi oncóloga decide probar a bajar la dosis a 5mg. Desde entonces la cosa ha ido bastante bien. Lo más destacable son los dolores de cabeza frecuentes, cansancio moderado y sobre todo la mucositis. En el hospital me dispensan un colutorio que debo tomar de forma preventiva. Aún así, tanto en agosto  como en este mes de septiembre, me han aparecido unas aftas muy, muy dolorosas. Tanto es así que este mes me han afectado en mi vida normal, no pudiendo algunos días dormir, comer o hablar con normalidad.

 

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Aún así, ¿como me voy a quejar? Me han dado los resultados del TAC, después de 5 meses entre esperas de tratamiento y los ya famosos retrasos del SERGAS. Y ciertamente no han podido ser mejores, dadas las circunstancias: La mayoría de las lesiones están estables y 2 de ellas con reducción de tamaño de hasta 10mm.

En resumen, una vez más se demuestra que es VITAL tener realizado el análisis mutacional para el manejo de nuestra enfermedad!!!!!!!!!!!!

 

 

 

Nos vemos en Madrid el 19 de octubre, en el Symposium para pacientes con sarcoma en el Hospital Clínico San Carlos, aquellos que vayáis a asistir. Y a los que no, seguimos en contacto virtual,

un saludo

Carolina

paciente de gist desde 2009

Galicia

Carolina Castiñeiras Brandón
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la última vez que nos escribió Carolina fue el 27 de junio de 2018……..
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desde estos enlaces puedes ver la evolución de su  gist………………..

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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GISTESPAÑA.jpg

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

9 comentarios to “          UN PASO MÁS: QUINTA LÍNEA DE TRATAMIENTO CON EVEROLIMUS. Nos vemos en Madrid el 19 de octubre en el Simposio de pacientes con sarcoma. GEIS”

  1. Paqui 29 septiembre, 2019 a 20:24 #

    Increíble que no se haga una prueba de mutación cuando condiciona el tipo de tratamiento que ha de llevar y aún a día de hoy sigue pasando cuando ya se ha avanzado en el conocimiento sobre este cáncer.
    La prueba de mutación tiene un coste inferior a 200 euros y tampoco a mi me lo hicieron en su momento cuando debuté y fui operada en el 2o10. Posteriormente tuve la inmensa suerte de poder acceder a la consulta de una oncóloga referente en sarcomas, solicité en el hospital de origen el bloque del tumor que parece se guarda, desconozco el número de años que se hace, y fui tratada de manera adyuvante con Glivec pues ni esto me habían prescrito.

    Efectivamente, como bien dicen Juan y Carolina, nuestro lugar de nacimiento nos condiciona el acceso a los recursos básicos para nuestra salud, pero creo también determinante el nivel ético y profesional del oncólogo/a que nos trate, pues actualmente se tiene la posibilidad de conocer , de una manera rápida, sencilla y con rigor científico, toda la información existente referida al correcto manejo de éstos tumores y es lo que yo, en una misma Comunidad Autónoma pero en otra provincia pude encontrar; sin esa oportunidad, como le pasó a Carolina, mi realidad hubiese sido otra sin duda alguna.

    Carolina, gracias por toda la ayuda prestada siempre a este colectivo y por ese optimismo y fuerza vital que me contagias siempre que te leo.
    Un fuerte abrazo a todos/as desde Canarias, Paqui.

    • Carolina 11 octubre, 2019 a 08:23 #

      Gracias por Tus palabras Paqui, un abrazo!

  2. Juan 28 septiembre, 2019 a 14:53 #

    Muchas gracias por tu comentario.
    Te comento un poco mi tema.
    Tumor gist en intestino en 2015. Reseccion de parte de intestino.
    Tratamiento con glivec durante 18 meses (diciembre 2016) hasta que dejo de funcionar y detectaron 4 tumores visibles nuevos en peritoneo.
    Desde entonces tratamiento de sutent.
    El tema es que al preguntarle a la oncologa
    Por el tipo de mutación, me dice que no sabe, que en Navarra no se hace el estudio para ver el tipo de mutación.
    Creo Por lo que dices que es importante saberlo y me gustaría saber cómo púedo conseguir que lo realicen, ya que si que me confirmó que el tumor esta guardado en laboratorio.
    Un saludo Y muchas gracias

    • colectivogist 28 septiembre, 2019 a 17:15 #

      Buenas tardes Juan, te voy a dar mi opinión personal, al margen de la opinión que pueda darte Carolina.

      Es lamentable que después de casi 20 años de experiencia en el tratamiento de gist, y con el conocimiento del que ahora disponen nuestros médicos, los oncólogos de algunas Comunidades no realicen la prueba de la mutación para ver la respuesta que puede tener tu gist ante los tratamiento de los que disponemos.

      Esto no se debe a desconocimiento, sino a “cuestión económica”. La prueba de mutación de los gist cuesta dinero y además es posible que tengan que enviar tu muestra a otro laboratorio, si en Navarra no disponen de los medios para hacerla, pero eso no justifica hoy en día no realizar dicha prueba, necesaria para estudiar y evaluar el comportamiento de nuestro gist ante los fármacos.

      ¿¿¿¿Por qué en unas Comunidades hacen la prueba y en otras no???,

      es más ¿¿¿por qué en unos hospitales hacen la prueba y en otras no????

      Esto se llama “inequidad sanitaria” que sufrimos los pacientes en España. Depende de dónde hayas nacido o del hospital en que te traten, así serán tus oportunidades.

      A mí después de casi 20 años de tratamiento, tampoco me han hecho la prueba de mutación.

      Un abrazo

      Luis

      paciente de gist desde el año 2000

      • Juan 28 septiembre, 2019 a 21:22 #

        Muchas gracias por tu comentario Luis.
        ¿Tu sabes si puedo solicitar de alguna manera que me hagan la prueba de mutación?
        Un día contaré mi evolución desde 2005 cuando me lo localizaron
        Un abrazo.

    • Carolina Castiñeiras 29 septiembre, 2019 a 07:48 #

      Hola,
      Efectivamente es como té Ha contestado Luis. A mi tardaron 9 años en hacerme la prueba de mutación, una vez que comprobaron que no respondía bien a los tratamientos. En Coruña no fueron capaces de encontrar la mutación pero al menos se descartó que tuviese las más comunes en Gist, lo que ya se sospechan.
      A través de este colectivo pude contactar con otros pacientes, por lo que pude ver las diferencias que existen en como se nos trata clínicamente dependiendo del territorio donde estemos. Pero lo más importante es que, como digo, gracias a Colectivo Gist me pide en contacto con centros de referencia y especialistas en GIST. En mi caso tuve que ir a Barcelona para saber mi mutación. Hoy soy consciente de que sin eso hoy mi situación sería bastante bastante complicada.
      Un saludo y ánimo. Espero haberte ayudado.

      • Juan 29 septiembre, 2019 a 08:29 #

        Muchísimas gracias Carolina.
        Me has ayudado, claro que sí.
        Me pondré las pilas para conseguir que lo hagan.
        Espero que todo te vaya cada día un poco mejor.
        Un fuerte abrazo desde Pamplona
        Juan Cañada

  3. Mayte 28 septiembre, 2019 a 13:18 #

    Carolina solo decirte, que te admiro por lo luchadora que eres y la forma en que llevas la enfermedad.Te deseo que estos resultados se prolonguen por mucho tiempo y que vayan disminuyendo los efectos secundarios.Un abrazo fuerte

    • Carolina Castiñeiras 29 septiembre, 2019 a 07:50 #

      Gracias Mayte. Nos vemos pronto. Un abrazo!

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